J'ai le sed aussi. J'ai galéré pendant 43 ans avant être diagnostiquée. J'ai trouvé ma maladie toute seule, ensuite ça a été confirmé dans le centre spécialisé ellasante à Paris. Les médecins ne connaissent pas cette pathologie. On m'a pris beaucoup de fois pour un malade imaginaire, pour qn qui ne veut pas tout simplement travailler. Un médecin interne au bout de 1h45 de consultation a fait " une activité physique" comme unique prescription. Bon courage et mon soutien à tous les SED.
Bravo pour votre témoignage ! Merci de mettre des mots sur les difficultés quotidiennes qu'entraîne cette maladie. Je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans atteint du Sed. C'est très compliqué pour nous parents d'expliquer ce que notre enfant traverse à son école. Ils ne comprennent pas et ne veulent pas croire qu'il soit en Situation d'handicap ! C'est une bataille quotidienne et de chaque instant. Votre témoignage est essentiel. Je vous remercie pour ce travail d'information et de mise en lumière.
Merci pour votre commentaire! Je vous souhaite tellement de courage et que les gens comprennent enfin. J’ai galéré toute mon enfance à l’école (surtout sans diagnostique). C’est pour ça que je partage, pour que ce soit plus connue, et que les gens ont une plus grande ouverture d’esprits! Courage à votre Loulou et à vous!!
Courage à toi en tout cas. J'ai également le sed. Toujours fatigué, vertige, urticaire, fatigue visuelle,kyste, L'impression d'être là sans l'être vraiment... La lumière artificielle c'est affreux moi qui boss en grande distribution. Force à tous 🙏
Même diagnostic que vous. Très difficile de se soigner car Mr le professeur hamonet n'exerce plus et mon généraliste ne connais pas..une galère de plus... Bon courage à vous
Merci pour votre vidéo 😍 j'ai 50 ans ça fait 10 jours que je moi même découvert ce que j'avais : une SED. Je suis en attente de diagnostic trouver un médecin etc.. pouvez vous me dire votre traitement ? Je pense que l'oxygène me fera du bien , je l'espère.. Cela fait 5 ans que vous avez fait cette vidéo, comment allez vous aujourd'hui ? 😊
Je vie avec depuis ma naissance. ,🤔 perso le plus relou c'est la fragilité cutanée. La fatigue et les douleur on a l'habitude avec le temps. Bon courage à toi 😉
moi je m'en lasse encore de la fatigue, on perd plus de la moitié de notre vie, la douleur c'est surtout qu'on a des médocs que cela passe, mais je suis plutôt chanceux parmi les sed. Les vêtements compressifs et une kiné spécifique, notamment pour le bassin, redonne un peu de proprioception, il y a aussi des centres de proprioception qui arrive déjà à rééquilibrer le corps, la colonne avec des semelles, des appareils dentaires, etc...
Je suis également atteinte du sed mais contrairement à toi j’entends de moins en moins bien ou des fois des bruits que personnes n’étend quand sa vas bien ( c’est à dire pas souvent car en cours de diagnostic mais on le pense à 90 %) voila
Bonjour
Je viens de decouvrir votre chaine
J'ai 48 ans et on m'a diagnostique la sed il y a 8 ans
Je vous souhaite plein de courage dans cette maladie
J'ai le sed aussi. J'ai galéré pendant 43 ans avant être diagnostiquée. J'ai trouvé ma maladie toute seule, ensuite ça a été confirmé dans le centre spécialisé ellasante à Paris. Les médecins ne connaissent pas cette pathologie. On m'a pris beaucoup de fois pour un malade imaginaire, pour qn qui ne veut pas tout simplement travailler. Un médecin interne au bout de 1h45 de consultation a fait " une activité physique" comme unique prescription. Bon courage et mon soutien à tous les SED.
Merci beaucoup, courage à vous aussi!!
Bravo pour votre témoignage ! Merci de mettre des mots sur les difficultés quotidiennes qu'entraîne cette maladie. Je suis la maman d'un petit garçon de 6 ans atteint du Sed. C'est très compliqué pour nous parents d'expliquer ce que notre enfant traverse à son école. Ils ne comprennent pas et ne veulent pas croire qu'il soit en Situation d'handicap !
C'est une bataille quotidienne et de chaque instant.
Votre témoignage est essentiel.
Je vous remercie pour ce travail d'information et de mise en lumière.
Merci pour votre commentaire! Je vous souhaite tellement de courage et que les gens comprennent enfin. J’ai galéré toute mon enfance à l’école (surtout sans diagnostique). C’est pour ça que je partage, pour que ce soit plus connue, et que les gens ont une plus grande ouverture d’esprits!
Courage à votre Loulou et à vous!!
Courage à toi en tout cas.
J'ai également le sed. Toujours fatigué, vertige, urticaire, fatigue visuelle,kyste, L'impression d'être là sans l'être vraiment... La lumière artificielle c'est affreux moi qui boss en grande distribution.
Force à tous 🙏
Merci, Courage à vous aussi, surtout en travaillant!!
@@Sonjamultico merci beaucoup 🙏
Même diagnostic que vous.
Très difficile de se soigner car Mr le professeur hamonet n'exerce plus et mon généraliste ne connais pas..une galère de plus...
Bon courage à vous
Bonjour, je ne savais pas que le Professeur Hamonet n'était plus là 😮😢
Mon Médecin traitant a beaucoup de mal à comprendre..
Prenez bien soin de vous
Le diagnostic est tombé pour moi j'ai le syndrome d'ehlers danslos. Ce n'est pas évident mais on garde le sourire
Bon Courage 💕
Courage et merci pour votre témoignage
Merci pour votre vidéo 😍 j'ai 50 ans ça fait 10 jours que je moi même découvert ce que j'avais : une SED. Je suis en attente de diagnostic trouver un médecin etc.. pouvez vous me dire votre traitement ? Je pense que l'oxygène me fera du bien , je l'espère..
Cela fait 5 ans que vous avez fait cette vidéo, comment allez vous aujourd'hui ? 😊
Je faire le vaisselle un fois par quatre jours! Il peut attendre!
Bonjour je suis atteinte comme vous de cette maladie pour les douleurs il existe les habille conpresife cela me soulage beaucoup courage
bravo , bien fais comme message !
Je vie avec depuis ma naissance.
,🤔 perso le plus relou c'est la fragilité cutanée.
La fatigue et les douleur on a l'habitude avec le temps.
Bon courage à toi 😉
Merci à toi aussi!
moi je m'en lasse encore de la fatigue, on perd plus de la moitié de notre vie, la douleur c'est surtout qu'on a des médocs que cela passe, mais je suis plutôt chanceux parmi les sed.
Les vêtements compressifs et une kiné spécifique, notamment pour le bassin, redonne un peu de proprioception, il y a aussi des centres de proprioception qui arrive déjà à rééquilibrer le corps, la colonne avec des semelles, des appareils dentaires, etc...
Le SED impact aussi sur le diction?
Oui
Je suis également atteinte du sed mais contrairement à toi j’entends de moins en moins bien ou des fois des bruits que personnes n’étend quand sa vas bien ( c’est à dire pas souvent car en cours de diagnostic mais on le pense à 90 %) voila
Et que je présente les mème simptome que toi à part lodission
Et l'orthographe.
PO
PO
POOOOOOOOOOO
mon père a le même syndrome