Neuropathies Périphériques Inflammatoires: Parcours de patients
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- เผยแพร่เมื่อ 12 ก.ย. 2017
- Rares et jusque là peu visibles les neuropathies périphériques inflammatoires ont enfin un visage. Trois patients ont accepté de témoigner sur leur parcours de vie avec leur maladie rare. Un neurologue, un chercheur et l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques ont également été interrogés. Ce court-métrage est le premier du genre tourné en France.
contact@neuropathies-peripheriques.org
Ah enfin ! milles mercis pour ce reportage, voilà après une intervention chirurgicale dans conditions catastrophique en abîmant mon nerf sciatique de ma jambe .J’ai déclenché cette maladie et chuté 3 fois, j'ai commencé par une canne à 50 ans aujourd'hui, je suis en fauteuil roulant à 62 ans. Avec des douleurs atroces, une véritable torture 24/7de la tête aux pieds .Complètement isolé de ma famille séparation de corps avec la femme de ma vie et de la société en général.licenciement à 56 ans d'une profession que j'adorais. Comment je tiens ? Un esprit combatif surtout contre les médecins en général qui ont essayé de me placer dans toutes sortes de cases .12 années de lutte, j'avais retrouvé un semblant d'équilibre par mes propres moyens en étant à l'écoute de mes douleurs incapacitantes ,pour contrer ces crises qui montent en cresendo Je ne pouvais plus suivre mes petits enfants dans les parcs animaliers .Ce qui a permis de limiter les dégâts refus de prendre les médicaments anti-douleurs, anti- inflammatoires, cortisone et corticoïde .Je fais attention à mon horloge interne cycle de temps et des saisons. Pendant que j'écris mon commentaire j'ai fais une nuit blanche convaincu qu'on ne peux mourir de douleurs ,dans 4heures je vais faire une échographie de l'épaule conscient maintenant que " vous n'avait rien monsieur c'est psychosomatique, c'est dans ma tête...
Franchement ce reportage est très utile et me donne bien raison de vivre...
Très intéressant merci
Merci pour ce partage, j'ai eu le même syndrome depuis 2019, les neurologues mon dis que c'est dû au stress, mais bon je savais au fond que quelques choses ne va pas bien et donc j'ai décidé d'accepter de vivre avec, et bon les périodes de crise en diminué, j'ai des décharges électriques surtout en hiver j'espère que sa n'évolue pas vers d'autres endroits
Merci beaucoup pour ce film très pédagogique.
Ah la vache ! Enfin des témoignages qui expliquent exactement ma maladie. C'est dingue. Je savais que je n'étais pas seul, mais je n'arrivais pas à vraiment décrire les symptômes de ma neuropathie. C'est étonnant de voir que ces gens vivent exactement ce que je ressens moi aussi.
Perso, au début je souffrais de polyradiculonévrite (alcoolique), puis, après l'arrêt de la bibine en mars 2013, ça a évolué en "mononeuropathie multiples" (même genre de saloperie). Merci à vous. Bon courage.
C'est bien ici madame bouquet a conseillé une vidéo de Marc leveque (verifiez le nom) on a tous de ces trajets...dire que celui qui connaît les douleurs chroniques d'où qu'elles viennent, ne va pas te donner de la merde me semble évident. Nous sommes trops à avoir été traité de simulateurs, de malades imaginaires, de "tu l'as bien cherché, faut bien payer. Bandes de crétins !!!!Nous sommes de toutes provenances, rien à foutre. La fausse morale au vestiaire. Pas de secte avec gourous. Je n'ai pas de Facebook. J'ai un parcours que j'ai partagé ici
Bonne soirée à tous. Content de vous lire
Des beaux mots tout ça, jusqu'ici je n'ai rencontré que des médecins inhumains.
Je suis dégoûtée de la médecine, mais surtout de certains spécialistes
Comme moi dégoutée des réflexions même pas imaginable de la part de medecins
Ensuite il faut chercher un bon neurologue j'en ai fait 3. La je vais faire des stimulations transcraniene on va voir. Au départ j'avais été diagnostiquée fybromialgique j'ai essaye presque tout acupuncture criotherapie sophrologie biofetbach le lignich process une depense d'argent importante pou rien. ca ne pouvait pas fonctionner puisque je suis atteinte de neuropathie des petits fibres .comme il y a beaucoup de symptômes qui se ressemblent avec la fybromialgie ils se sont trompés. Après si ca ne fonctionne les stimulations transcranienes je vais essayer le CBD thérapeutique.
@@bouquetbouquet7523, bonjour et merci pour votre retour.
J'ai pris rendez-vous avec une rhumatologue, l'examen médical n' a duré même pas 2 minutes, durant lesquelles elle a juste bougé mes bras d'une manière très brutale, et quand j'ai fait ''aie '' elle m'a dit d'abord que j'étais vraiment douillette, puis à ajouté : Que je faisais semblant d'avoir des douleurs pour avoir des congés ! Pour au final conclure la visite médicale en me traitant de droguée suite aux antidouleurs que je prends tellement j'ai mal ! Cette visite lamentable m'a coûtée 60 €!
Je suis sortie de chez elle en pleure et avec un moral plus bas que terre.
J'en ai pleuré pendant des jours, j'avais des envies de suicide tellement ses paroles m'ont blessée.
J'ai repris un rendez-vous chez une autre rhumatologue, qui est beaucoup plus à l'écoute, qui me suit et qui surtout ne me juge pas.
Mais depuis cette malheureuse expérience, j'ai beaucoup de mal avec les médecins !
@@rosella830 oh la la c'est pas possible. Vous habitez dans quelle région. Je vous mets mon Facebook Brigitte bouquet.
@@bouquetbouquet7523, j'habite à Liège en Belgique
Très beau reportage.
MERCII A vous, ma fille est atteinte depuis 2015 à l'age de 18 ans victime de cette maladie rare, une PIDC mercii beaucoup de faire comprendre aux gens ce qu'un malade endure, quel est son parcours du combattant
Moi j en souffre depuis 2006, ça c ' est manifesté par une chute initiale dans un escalier...depuis je suis handicapé...
Sam Fifish
2006 a été pour moi aussi un virage où j'ai frotté l'extérieur et eu le sentiment de ne pas pouvoir arriver à 50 ans, j'avais tout juste 45...
Merci de témoigner.
Je suis Dupuis 2002 dans cette état, la diagnostic qui a était fait que en 2014 dans un centre de réductions.
On sait pas pourquoi ni comment elle est arrivée cette maladie.
Très difficile à accepter le hendicap , merci pour vos témoignage . Aujourd'hui j'ai un neurostimulateur qui masque les douleurs .
J'ai 43ans aujourd'hui c'est très très difficile car ça évolue très vite et j'ai mal d'accepter tout ça.
@@angelinamoreau354 comme je vous comprends. Je suis entrain d' essayer le CBD THÉRAPEUTIQUE que vous trouverez sur internet.
Merci beaucoup pour ces commentaires très très instructives 👍👍
Merci pour cette vidéo , elle me montre un aspect de la vie avec cette maladie . Mon neurologue viens juste de me parler de ça et qu'il est fort probable que j'en suis atteint ... Comme toujours tests complémentaires pour confirmer et de là on verra bien. Il est clair que changer son mode de vie est essentiel pour moi qui est toujours en mouvement et travail non stop... Sauf depuis cette invité mystère en moi.
Courage à toutes les personnes dans notre situation
Merci cela m'aide aussi a comprendre maintenant mon état c'est terrible de passer des années a tous ses symptômes dont je ne trouvais pas la cause vraiment maintenant cela m'éclaire j'espère que je trouverais la solution pour aller mieux 🙋🏻♀️🌸🌸❣️🙏🙏 un grand soulagement merci beaucoup ❤️
Merci pour cette vidéo. Connaissez-vous la polyneuropathie anti-mag?
J'ai 23 ans et c'est exactement ce que je ressens malheureusement on ne me croit pas quand j'en parle on me traite de fénéante. Mon Dieu je ne suis vraiment pas la seule à être comme ça!! Y a t il une association ou un groupe de soutien en ligne où on peut en discuter histoire de se sentir enfin compris?
Une dose de vaccin pfizer, le soir même pour être exact, j'ai eu les paresthésies, de l'électricité-chaleur dans les mollets comme décrit dans la vidéo. Depuis 10 mois ça continue avec : tachycardie rendant sport et travail, et malaises. Une neurologue m'a parlé de neuropathie des petites fibres; Un cardiologue de dysautonomie. Ma vie est entre parenthèse...encore combien de temps ?? HELP !!! Quel soutien pour nous ? ...regarder des vidéos et lire pour tenter de comprendre ce que le vaccin a foutu en l'air dans nos vies à 35 ans ?...Vous tentez d'être optimiste à la fin, et c'est cool, mais moi si je reste dans cet état, ce sont toutes mes passions et mon travail qui sont foutus.
Bonjour Marina 👋, je suis exactement dans le même cas que la vôtre !! EXACTEMENT DANS LE MEME CAS !! ET J'AI 24 ANS !!!
@@jusanca4145 salut, on va tenter de se soutenir alors ^^ Je t'envoie un mail, j'ai vu ton adresse email sur youtube. Quelle galère pour nous !
@@marinalessismore4206 Hello, avec plaisir! je viens de répondre à ton email :)
@@marinalessismore4206bonjour esque vous aver des brûlures ?
Quelle sont vau symptômes, j'espère que vous aller mieux ?
@@ZHP74 oui sensation brulures dans les mollets cela s'appelle des paresthésies. Il s'agit de neurinflammation, (dysautonomie) cela fait 2 ans maintenant, fini travail, fini sport, vie terminée sur plusieurs plans. On m'a fait tester plein de médicaments sans efficacité. Je suis classée en effet secondaire par la pharmacovigilance, mais c’est pas ça qui me changera ma vie.
Merci pour cette vidéo après 15 mois de souffrance et des questions sans réponse deux neurologues me diagnostique neuropathie inflammatoire. Bon courage à tous
Et qu'elle traitement ont vous à donner.
J'ai commencé par lyrica pendant 3mois sans amélioration puis laroxyl aussi 3mois j'ai eu plus d'effets secondaires et là j'attends mon prochain Rdv chez un 3ème neurologue.
@@user-wc5fv2lv8k contacter santé et plus sur 0022990660242 appel ou WhatsApp pour plus de solution à votre santé
BJ, pour la myosite avez de propositions?
Merci pour ce court métrage. Très intéressant.
J aimerai connaitre l adresse de l association.
On m'a diagnostiqué une polyneuropathie des membres inférieurs , assez évoluée d'aspect chronique et de type axonale la semaine dernière. Pas facile a accepter a 43 ans, je dois passer un IRM pour une recherche de Canal Lombaire Étroit (ma maman et ma soeur ont ce soucis,mais ne souffrent pas de neuropathie) et j'attends le résultat de mes examens sanguins prescrit par le neurologue. Outre le fait d'accepter tout ça, c'est surtout sur l'aspect évolutif des symptômes et sur la gravité ou pas que j'ai le plus de questions....et malheureusement,le neurologue n'a pas été tres promote après mon EMG et m'a juste fait part de ses premières conclusions, en attendant la suite. Les sensations dont désagréable, les picotements, sensations de froids, qui des fois remontent également dans les bras, les doigts, la sensations de perte de force dans les bras......il y a des jours où tout vas bien..et d'autre ou le moral est au plus bas...
Bonjour, je viens de lire votre commentaire 2 ans après.. j'aimerais savoir comment vous allez, si vous avez trouvé la cause de cette maladie et si vous avez trouvé des remèdes.. mon compagnon a les mêmes symptômes, il fait des tas d'examens et il est terriblement inquiet..
@@manuelalr9828votre conjoint resens du chaud ou du froid ?
J'ai une douleur neuropathique alors sensation brûlure chaleur picotement engourdissement , décharge électrique démangeaisons dans le pouce et l'index jusqu'au bras et au épaule côté droit cette maladie à débuté depuis en 2012 et a augmenter en intensité aujourd'hui je souffre il on découvert une petite tumeur bénigne dans la moelle épinière au niveau cervicales c2 et 3 sa vous tombe comme une épée damoclès au dessus de la tête pas de traitement de font pour cette pathologie à par le liryca qui ne me soulage pas depuis 2018 ,en ce moment j'essaye autre choses en attente de la medecine anti-douleur si quelqu'un est dans mon cas et peux me conseiller se serai un grand merci courage a vous tous et bientôt
Moi je souffre depuis 8 ans je les traitement ne me soulage pas parfois je voudrais mourir car cela devient trop pénible 😢
Cette maladie fait penser à la maladie neurologique et immunitaire Encéphalomyélite Myalgique ( EM).
Très juste on est mis à l ecart
Bonjour je viens de découvrir ce site sur la douleur neuropathie j ai était opéré d une hernie discale l4 l5 depuis on m'a posé un neurostinulateur a vie j en souffre tout les jours les symptômes je tomber toute seule j ai une erreur de chirurgien qu elle m'a loupé cet a dire j avais deux hernie discale une a droite et l autre à gauche j ai tout le côté droit foutu !!! J' ai le pied droit qui tombe et oui malheureusement je rejoins beaucoup de gents' je pense .
Merci beaucoup pour ce documentaire. Pourriez-vous me dire s'il y a une relation avec ma Sclérodermie Systémique dont je suis atteinte & cette Neuropathie dont je souffre depuis 4 années. (toutes deux étant des maladies auto-immunes) . Merci par avance.
Maëva Tapunii Je suis ds la même situation que vous ..et je ne trouve pas de réponse à ma question ....🤗 amicalement Soussou 🦃
Quelle souffrance de chaque jour. Fatiguée de tout ça ! Il n'y a pas de traitement, l'équilibre est fragile, je ne fais plus que tomber et les personnes de mon entourage ne comprennent pas.
Je compati... Je vis tout à fait la même chose... La même douleur physique et psychologique... Courage...
Il faudrait trouver des psy qui ne font pas que chercher ds votre petite enfance .des spécialistes qui expliquent à l'entourage du souffrant. On parle de prise en charge globale.....
Bonjour
Je ne suis peut être pas sur le bon site
J'ai eu un diagnostic de douleurs myofascialesdans un centre anti douleur sans examens complémentaires et sans voir de neurologue ( peut être ça n était pas nécessaire ?)..
Le médecin a évoqué des douleurs myofasciales et m a proposé un tens : le problème est que les électrodes augmentent la sensation de brûlure et que je ne peux donc pas l utiliser.
J'ai eu un corset de plâtre pendant 1 an suite à un diagnostic de maladie de Scheuermann à l âge de 12 ans.
Le dafalgan codéine n agit pas toujours.
J'ai mal tout le temps et je ne sais plus vers qui ou quoi me tourner..
J'ai souvent l'impression qu on peut mourir de douleur..
Je sais que même si je ne parle pas de la pathologie dont il est question ici, vous me comprenez..
C'est
La neuropathie des petite fibre apparaît souvent après une infection virale une carence en vitamine d un diabète un traitement de chimiothérapie certains médoc ect
Courage mimimasson❤
Bonjour,
Je suis en parcours diagnostic pour des douleurs terribles, fourmillements et tiraillements sur tout le coté gauche du corps, du bras, au flanc de toute la jambe jusqu'aux orteils, j'ai de plus en plus de mal à me lever le matin pour aller travailler. Je suis sous prégabaline, laroxil et tramadol qui me soulagent en partie. J'ai l'impression que les symptômes ressemblent à ceux décrits dans la vidéo. J'aimerais avoir un diagnostic clair mais c'est le parcours du combattant, je vais bientôt voir un neurologue et un centre de la douleur en espérant qu'ils vont m'aider. Savez vous si ces pathologies sont reconnues par la médecine du travail? J'aime mon boulot mais j'ai du mal à l'exercer normalement tellement je suis fatigué. Merci à tous et courage si vous êtes malades.
Je cherche une association pour partager ma situation car je souffre d’une névralgie de la face depuis un an et demi post traumatique suite à une opération. Merci
Et je souffre ........merci mon Dieu
courage
La biopsie sur le muscle.est ce qu'elle.laisse.des sequelles ou bien une paralysie mon cas ce que je.n'arrive pas.a.me lever surtout sur un siege trop bas
c'est triste !
Est ce possible d'avoir cette maladie après un gros stress ?
Oui.facteur déclenchant
Enfin je commence à comprendre ce n’est pas simple les médicaments à prendre la quantité ?,,,
Excellent court métrage, mais vous auriez pu approfondir un peu plus de mon point de vue.
Bordel les médecins j'en ai consulté une vingtaigne tous à faire le guignol "monsieur je ne peux pas vous aider ça fait trop de signaux ce que vous me dites" en gros je leurs dis les tiraillements, poignards..que je ressens à mon corps, ils n'ont aucune compétence pour soigner. Pour la plupart de ces clowns "soigner" c'est juste "tiens je te donne des médicaments du style Xanax, tramadol un dérivé de la morphine bordel déjà que la neuropathie périphérique fatigue et pire la tu me mets un rocher sur mon dos avec ces médicaments. A faire des prises de sang général, emg, rhumatologue, hôpital..une incomptence level 99. C'est incompréhensible faut savoir questionner, appronfondir les sujets en gros c'est être patient et non faire à la va-vite t'as cru rivaliser avec la fusée ? ;) C'est impossible réfléchissez un peu. Au lieu de vouloir gagner du fric ça c'est clair faut dire ce qui est la générosité des médecins c'est des casper le fantôme ! Enfin un médecin qui me dit que j'ai la neuropathie il y a peu. Je vais pouvoir connaître les conséquences.
Bonjour, je viens de lire votre commentaire 2 ans après.. j'aimerais savoir comment vous allez, si vous avez trouvé la cause de cette maladie et si vous avez trouvé des remèdes qui vous aident.. mon compagnon a les mêmes symptômes, il fait des tas d'examens et il est terriblement inquiet..
J'ai 24 ans je suis atteint par cette maladie depuis mais 19 ans du jour au lendemain ma vie a basculer les médecins ne me croyer pas j'etait étudiantes dans le bâtiment, mon médecin penser que j'exagèrer pour ne plus aller en cours, 6 mois ou la maladie à évoluer, un blocage de dos qui n'a rien eu avoir avec ça, ce blocage de dos qui ma sauver la vie c'est un ostéopathe qui c'est alerter j'ai atteries à l'hôpital quelques heures après j'ai failli aller en réanimation le neurologue qui s'occuper de moi à ce moment là ma annoncer que sans traitement immédiat j'aurais pu mourrir d'ici quelques jours ou au mieux finir en réanimation, dans cette même année de 2016 j'ai faillie mourir deux fois tout ça à cause de la négligence de certains médecins , aujourd'hui je vie à nouveau je marche de nouveau, je peux tenir une tasse m'habiller seule, des choses si anodine pour certains mais un bonheur pour moi qui fut paralysé pendant des mois et qui est vécu un an de rééducation pour réapprendre les geste du quotidien.
Marine nourry bonsoir je suis vraiment désolée pour vous. Il y a beaucoup de charlatans je vis dans l'île de France près de Paris croyez moi j'ai fait 3 neurologues pour trouver que j'avais des problèmes avec les neuropathies périphériques, mais avant ca .j'ai fait un tas de médecin.et encore les neurologues c'est moi même qui est pris la décision d'aller en voir.maintenant c'est 15 mn une consultation si ils n'ont pas une piste tout de suite ils abandonnent c'est incroyable c'est du vécu et là Je suis en attente de faire des stimulations transcraniennes a cause du covid pleins de services sont fermés.
Beaucoup de courage à toi. Je te souhaite de poursuivre ta vie, avec de plus en plus d'amélioration dans tes prises en charge médicales.
Mais que d erreurs d écriture. Ce n est pas possible....
Bonjour à tous...
Je suis atteint de polyneuropathie sensitive sur mes deux jambes.
Un véritable enfer à vivre au jour le jour... Pour moi comme pour mes proches, aucune prise en charge de la mdph, aucun droit ?? Si, celui de souffrir en silence sans jamais laisser transparêtre notre douleur... De toute façon si il ne vous manque pas les deux jambes... Les gens ne comprennent pas vraiment...
J'j'ai essayé pas mal de traitements, immunothérapie, ketamine, lyrica, neurontin et j'en passe... Je ne sais plus comment faire... Me faire amputer ! Sans possibilité de travailler ma vie et un enfer, j'espère que ce poste sera lu par un grand nombre et que vous pourrez me donner quelques conseils... Merci à tous Arnaud.
Solution trouvée ou toujours pas..vivre avec définitivement ?
Moi aussi je suis atteinte de neuropathie périphérique axonale sensitive.
En ce moment je vais ts les 2 jours au centre anti douleurs.on me fait des séances de RTMS.
Qui stimule les nerfs atteints j'ai une petite amélioration de mes douleurs, je croise les doigts pour que ça dure...
Bon courage
Je veux juste mescrire dans ce groupe pour mieux comprendre ma maladie
Il y en a qui sont diagnostiquer fibro pour la neuropathie des petite fibre
Oui bien sur c'est mon cas consulter un neuologue
Bonjour j'ai eu la même maladie et je comprends rien
Diagnostiquée neuropathie des petites fibres idiopathiques rien ne marche pour mon cas , qui a essayé l alimentation hypotoxique ? Réduisant normalement les inflammations sur des maladies auto-immunes ?
Je souffre de ça depuis 3 mois c'est horrible depuis le mois de juillet je fais que m'y rendre au urgences et chez mon médecin traitant et ils me disent que c'est le stress j'ai essayé mainte fois de leurs expliquer mais ils ne me comprennent pas
Bonjour 👋, comment allez-vous maintenant ? Avez-vous pris le vaccin ?
Oui j'ai eu les 2 doses
Excusez moi. En clair est ce qu'on peut guérir de neuropathies (lésions de nerfs)?
Moi je souffre de cela mais dû à une injection de senemycine pendant près de 6 mois lors d'un traitement de tuberculose. Merci. Je souligne que je suis malentendant
Alors je ne pense pas soulagé sûrement.il faut consulter des neurologues je dis des parce qu'il ne faut pas hésiter à changer. Il y a plusieurs protocoles la je vais essayer des stimulations transcraniene.
Bonjour Marcel 👋, comment allez-vous maintenant ?
@@jusanca4145 waouh trois ans après! Je suis vraiment ravi de vs lire. Grâce à Dieu je me porte mieux. J'ai eu un neurologue qui m'a prescrit un traitement super efficace. Je marche mieux. le hic c'est que les nerfs auditifs ont par la suite pris un coup. Je suis donc appareillé depuis maintenant 2 ans presque.
@@marcelmobio7516 ça vas bien merci, ça fait plaisir d'entendre cela, j'espère que tu vas bien récupérer ! Courage à toi! Pour le soucis auditif penses tu pouvoir récupérer tes capacités auditifs ?
@@jusanca4145 non non. Les audiilogues m'ont fait savoir que ce n'est pas possible. Donc j'utilise mes prothèses auditives en espérant un bon miracle du Ciel!
Malgré la maladie reconnue, je me bat depuis 4 ans pour faire valoir mes droits à réparation financière. Je ne lâcherai rien, à quoi bon avoir une assurance accident de la vie?
Bonsoir
Moi aussi j'ai une neuropathie due a la chimiothérapie
Ca fait trois ans que j'ai arrêté la chimio mais ça fait 6 mois qke je commence ressentir ses douleurs et surtout difficulté de conduire
J'étais chez un neurologue il m'a prescrit du keltican forte ça fait quinze jours que j'ai commencé le traitement on verra après 3 mois
Moi AUSSI j ai une neuropathie légère des pieds et chevilles due à une anesthésie péridurale pour l implantation d une prothèse de hanche.
Attention aussi au diabète du type 2 car les seuils des glycémies du diabète sont faux
oui effectivement ils ne vous dis rien
Ne parlerions nous pas de la sclérose en plaques dans ce reportage ??? Car les témoignages me font tout a fait penser à ça . Je suis surprise des termes médicaux qu'ils utilisent.
Nous parlons ici de maladies très différentes. Les neuropathies périphériques inflammatoires s'attaquent au système nerveux périphérique et non au système nerveux central.
La fibromyalgie en fait elle partie ?
Non ce sont deux maladie bien distincte
C'est une question que je me posais
Diabete j'ai des douleurs musculaires, et articulaires et m'enpechent de dormir
J’ai une polyartrique rhumatoide sévère e ces diverses douleurs . C,est vrai qu’il y a bcp de solitude d’inquietude et de fatigu la galere... une autre vie...e
www.neuropathies-peripheriques.org
Bonjour, voici deux fois dans les 24 h que je mets des liens informatifs sur le sujet en ligne ici, dont celui deux diffusions de l.H.AS l’une de 2007 et l’autre de 2011. Les deux messages ont été effacés. il y a des personnes qui s’interrogent et ces rapports officiels pourraient les aider. J’ai moi-même cherché longtemps des informations.
Que se passe-il ? pourquoi effacer ces messages ?
Pareil suite aux injonctions !
Avez vous souvent très froid aux pieds ? Merci
Moi oui
Chaussette chauffant sur Amazon je me demande...
Oui pied gauche que je chauffe, mais il faut que je vérifie parce que parfois ce n'est qu'un recenti.
Il faut faire attention à ne pas se cramer
Oui sensation pieds ds un sceau de glaçons ou au contraire sensation pieds brulants..qui ne correspond pas à une mesure de température objective...je l' ai mesuré avec un appareil infra rouge.
Oui j'ai très froid aux pieds,parfois je ne ressens pas les doigts des pieds,ne peux marcher est-ce c'est du a la chimio?
Difficultés à la marche mains engourdies réactions avec les aliments perte d equilibre neuropathie périphériques axonale avec lyrica ça va pieds mains glacés marche avec 2 Cannes aucune maladie sous jacente découverte
J'ai 28 ans et je souffre de PIDC j'ai eu 3 cure d'immunoglobulines sans résultat 😓😓 , svp dites moi cette maladie reste à vie ? On est sous traitement a vie ??
Salam moi sa fait +/- 6 mois que j'ai cette maladie ons m'as prescrit du Lyrica et vitamines befact vitamines B1,6,12 pouvons nous dialoguer enssemble de l'evolutions? Merci
@@hamidcasawi9655 oui c'est possible
Mais Lyrica a déconseiller
@@settrallahnaima6800 contacter santé et plus pour avoir des solutions adaptées pour votre santé à la base des plantes naturelles
0022990660242
Moi c dans mon cerveau que g des brûlure atroce avec des fourmillement partout vertiges demangeaison imflammation au cerveau perte d'équilibre vertige tremblement partout nerfs qui saute
Une neuropathie n'est PAS une maladie mais une conséquence donc une pathologie liée à une Maladie ou Traumatisme ou Virus ou diabète. En ce qui me concerne c'est lié à une compression des nerfs cervicales et d'une hernie lombaire avec 2 becs de perroquets. Et une maladie auto immune une Hypothyroïdie Chronique,thyroïdite d'Hashimoto.
Idem.....rencontré que des médecins méchants voir incompétents....il nous prennent pour des dingues.....heureusement c est un ostéopathe qui m'a dit pourquoi je souffrais....et la solution pour vivre à peu près bien.....
Les douleurs étaient insupportables.....mais on ne vous croit pas ?
Depuis j ai rencontré des bons médecins à l écoute.....et heureusement.
Merci à tous pour vos témoignages
Hélas les médecins ne voient comme des fous
Mon mari on l a opère deux fois de la prothèse de la hanche, on pensant que c était ça, et finalement on vient de lui donner ce diagnostic. Neuropathie
Lidia Pettener jm
Je suis abasourdi de tel incomptence
@@jaysonserripierri1197 . Oui, on lui avait dit à l’époque que la tige de la prothèse était mal fixé. Tout ça pour rien !!
Encore je ne suis pas sur de ce que j'ai...7 mois...les neurologues sont fâché... disent au début : épine calcanéenne...j'ai insisté sur EMG 3 fois- "tout va bien"....et après ma insistance de 7 mois... "nerfs surales ne réponds pas du tout"..et voilà...et alors ? Quoi faire maintenant ??? Ils ne réponds pas...
Alex Alexandre bh
j'ai le méme cas que Stéphan Prianon qui date de 2013 .J'ai visité 3 traumatologues 4 Neurochirgiens un cardiovasculaire en vain aucun résultat pour les piéds jusqu'à maintenant, des comprimés antidepresseurs qui n'ont donné aucun de signe à mes pieds toujours douleureux et des difficultés à la marche je veux bien avoir quelques choses qui pourraient m'aider pour mes pieds qui souffrent.
Impossible d'attendre la réponse par le médecin...il faut chercher nous même.. aussi 4 podologues, 4 chirurgien , 3 EMG ,IRM, Échographie 3.. semelles ( terrible)...quand on pose des questions où on insiste les médecins se fâchent...
À ne pas confondre avec la poly neuropathie des petites fibres (sans myéline et qui se réparent)
Svp la PIDC c'est une maladie chronique qui dure tt la vie ???
La polyneuropathie est une maladie très invalidante. Deux ans de fauteuil roulant et de rééducation pour être enfin debout mais pas encore capable de sortir dehors sans appui à cause des douleurs aux pieds et d'une instabilité chronique. La souffrance est constante mais je crois en moi, ce qui n' à pas été le cas du corps médical que je fuis depuis ma sortie du entre de rééducation.
Quel taux d incapacite pour la neuropathies
C est tres genant on m a prescrit b12 injction. 1 par mois
G g des tâches dans mon cerveau g des brûlures dans mon cerveau douleur comme le feu fourmillement partout vertiges demangeaison imflammation tremblement perte d'équilibre personne ne fait rien
Pareil
Comment aller vous maintenant ? Moi aussi j’ai la même chose
Moi ce suite au sevrage benzo ça fait 3 ans que j en souffre
Pour moi depuis 1996 pour une épaule, omoplate et bras, puis lombaires après opération pulmonaire , et depuis 2017 au niveau du pied et orteils depuis opération du talon après une chute.même côté gauche. Ce sont mes douleurs jumelles comme je dis que me suivent partout jour et nuit, nuit et jour, pas de répit malgré les médicaments, et pour les premières j'ai été prise en charge par une unité anti douleur, avec des hospitalisations, etc, je suis hyper fatiguée, le moral ne suis plus, au pied c'est horrible et pire car m'empêche de marcher, ma vie professionnelle terminée en 2011, mise en invalidité avec inaptitude à toutes fonctions, et la vie sociale pfff, tout a changé, terminé les longues balades, flâner en faisant des courses de courir avec les petits-enfants, pour jouer avec, du mal à descendre des escaliers sans rampe, trouver des chaussures dans lesquelles je n'ai pas trop mal, je ne supporte pas les draps, le contact de chaussures fermées j'ai hâte de passer aux beaux jours.. Parfois j'ai envie de dire Au revoir, tellement c'est dur à vivre ce quoditien, et je suis toujours en kiné.. Alors je vous comprend, qui n'a pas connu ne peut pas s'imaginer, sur l'échelle de la douleur de 1 à 10, je suis dans les meilleurs et rares jours à 5,sinon c'est vite 7,et 8, 8 1/2 dès l'après midi, le soir et la nuit ça me réveille avec parfois, comme ces derniers jours, des montées à 9, je suis épuisée ne dormant parfois que 2-3 heures comme cela va être le cas cette nuit...
Il me fait rire lui avec ces associations bidons. Des l instant où il n y a pas de remède miracle c est cuit. Et donc, je pars de ce postulat.