БАС часть 2. признаки определения болезни
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 16 ม.ค. 2023
- 1. мои обследования неоторые документы disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
2. "беседка" место встречи через интернет. викторина (вопрос-ответ), тусовка больных БАС идет по пятницам. ссылка (может поменятся тогда напишу) meet.google.com/noa-dihf-ugh
Храни Вас Бог. Крепкого здоровья Вам, и Исцеление Господнего.
Благодарю Вас ❤️🙏🍀 Дай Бог вам доброго здоровья 🙏🍀🍀🍀
Держитесь! Дай бог сил и терпения.
Здоровья вам, Сильный Духом Человек!
Спасибо Вам, за информацию.
Спасибо вам большое.
Здравствуйте. Спасибо вам.
здравствуйте
@@user-yi4wq2yo2c как могу связаться с вами?
@@dinaumaeva1319 добрый день. можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту lvkvjh@yandex.ru
или одноклассники ok.ru/profile/585672001725
Как вы сейчас? Очень тревожно за вас
Здраствуйте, лично я бы делал лекарства от БАС на основе изменения нейромедиаторного пути глутамата, то есть веществ похожих на рилузол. Там есть много кандидатов. Вторым путем я вижу работу с супероксиддисмутазой, и иными генами , чьи вариации резко отличны. А также со стволовыми клетками с измененным и неизмененным геномом. Которые могут быть возможно превращены в нейроны, которые возможно смогут прорости отростками в верных направлениях и нормализовать функции организма. Дополнительные пути включают в себя профилактический прием противовирусных - особенно у людей с медленной вирусной инфекцией. Возможно противовоспалительные и иммуносупрессивные лекарства как в случае с метилпреднизолоном, в случае если диагностика покажет опасные маркеры в этих направлениях. В плане диеты я бы рекомендовал безуглеводную кетодиету, известную своими останавливающими нейродегенеративные заболевания свойствами...
Храни Вас Господь, Иисус Христос
Здравствуйте ,скажите а были у вас в бедрах или голенях онемения или небольшое снижение чувствительности ?
Здравствуйте.Надеюсь бог нас услышет и все больные люди станут здоровыми. Подскажите голова у вас болела, давила?
нет
@@user-yi4wq2yo2c Понял спасибо
@@user-yg7vy8xm6nнашли причину вашей болезни?
Здравствуйте,как можно с вами связаться?спросить кое что.хотелось бы в личку
добрый день. можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту lvkvjh@yandex.ru
Здраствуйте яишу от чего можеть начать болезнь Муж тоже болел У него носовой кость в детстве был сломан У вас тоже?
Добрый день. Как мне с вами связаться?
добрый день. телеграм t.me/XeXeXeeeeXe
можно в ВК vk.com/id691607333 можно на почту VeseliyInvalid@yandex.ru
Что-то не получается попасть в вашу беседку)
сегодня была. будет в след пятницу в 15-00. ссылка : meet.google.com/noa-dihf-ugh по возможности напишите свое имя в профиле (любое) что бы не было "неизвестный посетитель". пробуйте пару раз. сегодня были новые посетители. был поэт с Курска и потом Что?где?когда?
Здраствуте кто балейит увас
Стимуляционная ЭНМГ при БАС покажет аксональную -сенсерно моторную полинейропатию, но конкретно БАС определяет только игольчатая
да
А в игольчатой что будет стоять какое заключение? Мне поставили генерализованное мышечное поражение. Я вся усыхаю. Причем не только мышцы, но и кожа как тонкая гофрированная туалетная бумага. Есть подергивания мышечные в разных частях тела, голова немеет. По стимуляционной нервная проводимость нормальная. Ходила с палочкой по улице немного, по дому могу без. Сейчас на улицу уже не выхожу. Врачи отправляют в психиатрию. Не верят. Кфк был 726, потом упал до нормы. ЛДГ поднимался постоянно. Крайнее значение 317.
Делала игольчатую Энмг 3 раза, заболевание не выявили, в дальнейшем болезнь прогрессировала и врачи поставили диагноз боковой амиотрофический склероз, то есть я говорю о том, что зачастую игольная Энмг не может определить это заболевание.
Здравствуйте, а у вас какая форма бас?
вроде формы не указано. просто БАС
Пожалуйста пишите мне дай бох вам здоровья
У вас режим сна какой рано ложитесь ?
последние 3 месяца стал ложиться поздно то в 1 то в 2 ночи. сейчас увлекся 3 д печатью просыпаюсь в 7 ложусь в 11-12
@@user-yi4wq2yo2c интересная машинка 3d печать даже дома небольшие печатают уже , вредных паров от пластика главное чтобы не было
@@user-qz8ls1jc3n да. есть пластики с вредными парами. типа АБС. я их не печатаю. печатаю те что вокруг нас и пищевые
А генетический анализ не делают? Природа этого заболевания не генетическая?
природа этого заболевания не известна. хотя изменения в генах у больных иногда есть. как в прочем при другиз болезнях. генетический анализ должен быть на кучу ген. мне их в больнице перечислили. и потом спросили если вы увидете какие то изменения что можно сделать?-ни чего. если не увидят изменений что можно сделать?-ни чего. тогда зачем делать
@@user-yi4wq2yo2c а им самим неинтересно? Могли бы бесплатно провести ген.экспертизу в научных целях,у меня генетическое заболевание, диагноз поставили, а лечения нет,тоже орфанное, болезнь штрюмпеля, уже не выхожу из дома
то есть если я 1 раз сделал энмг и оно не показало бас при наличии клиники, этого недостаточно?? надо еще раз сделать?
не показало и хорошо. сделаете в другой а если покажет. оно вам надо? все равно не что потом не изменить. лучше жить так ни че не надо делать
Здравствуйте! Посмотрела ваше видео. У меня тоже сейчас подозревают БАС. Прошла кучу разных обследований- МРТ, КТ, нейромиографию игольчатую и др.анализы. Вы говорите, что у Вас была повышена креатинфосфокиназа. У меня первый раз 160, а второй -98. МРТ головы показало , что все там у меня прекрасно, нет отмирания коры головного мозга. А вот в спинном мозге есть повреждения мотонейронов передних рогов. Я хожу еле-еле с ходунками и то только в согнутом виде. Так я могу переставлять ходунки вперед и иду. А если выпрямляюсь, то такая слабость в спине и ногах, как будто на меня положили мешок картошки и ноги не идут, а руки не могут переставить ходунки. С чего у Вас все это началось? У меня после блокады в спину новокаином- грудной отдел спины, все лето прошлое ходила с болью в этом отделе. Ну вот эта блокада заблокировала прохождение импульсов к мышцам. Началось с верха ног, ноги как ватные стали на второй день после блокады, слабость появилась. Это было в сентябре 2023г , через пару месяцев в руках пошло нарушение- моторика нарушилась. Но я ходила более и менее до марта2024 и вот март и апрель хожу еле-еле с ходунками по дому. А диагноза точного нет и лечения тоже нет. Идет ухудшение. Как у Вас началось заболевание? И сколько времени прошло до такого состояния?
У меня пошло все резко, прямо манифестацией.. за месяц до этого потягал холодильник, и изнемог часа на 4...
А потом ...
мож что не неврологическое?
@@user-yi4wq2yo2c если бы, ...
когда осознал что произошло , пошол за водой в "источник" от одного до другого ходил , помучто не один из них не принимал пятидесяти рублевку, и только пройдя их три "источника" я увидел что тыщу в них всех совал...
У меня наследственный , батю в 72года за год сказило, , теперь из дома не способен выйти,,
А неврологи гады ,
Всё отбрехивались на отвяжись..
Пока всё и так всё ясно не стало, даже пятилетнему ..
А на хлопунцы , дергунчики по телу,
я и внимания не обращал, пока не стали беспредельничать судороги и непроизвольные движения не пошли..
До этого нога ещё стала подгибаться, тоже без внимания оставил...
Но самое индикаторное , это онемение рота , языка, и даже лица... Каждый день почти...
А руками если к чему потянутся , так я их как бы подвешиваю,
А до этого почти 50 лет не замечал за собойю такого..
Вобщем сподобился...
У меня в течении года были ощущения что по мне бегают тараканы теперь на левой ноге дёргаются мышцы ощущение что она сведена или я её от сидела а врачи меня пока что лечат от психиатрии
Как вы сейчас поставили диагноз ?
@@AkOppo-sv5ge пью антидепрессанты нейролептики витамин D велели сдать микроэлементы обнаружили лёгкую демиелинизацию малого берцовой и локтевого нерва Говорят это профессиональная
Здравствуйте а атрофия с каких мышц в первые началось
с берцовых.
@@user-yi4wq2yo2c спасибо за ответ , а питаетесь в основном чем , у вас особая диета какая то есть ?
@@dfuhgvggghh ем все. врачи дали рекомендацию не есть те продукты которыми можно поперхнутся (орехи печенье и т д). я забил на все перестал пить таблетки вообще и ем все подряд. я где то про еду набалтывал. сейчас ссылку поищу чтобы вам по моим вилосам не блуждать
@Dfuhg Vggghh что ем th-cam.com/video/GstPIgmjbOY/w-d-xo.html
@@user-yi4wq2yo2c спасибо , будь здоров
Пожалуйста скажите мне что нам делат ест какое-то лечения мы лекарства покупаем. Дорагый что нам делат
главное точно пройти диагностику. нужно сделать ЭНМГ (электронейромиографию) не менее чем в 2-3 местах. и по результатам этой электронейромиографии и другим тестам невролог определит БАС это или нет. если просто прийти на прием и невролог посмотрит-это неправильно. если не БАС то лекарства есть . если БАС то лекарств нет
Релутак адашмасам лекин бу ёрдам бермаган😢
@@user-zf6di2du5u ердам БЕРМАЯПТИ. Бу дориям
@@gulnozapoyonova8318 мани дадажонимни батар киган бермаганлариз макул деб уйлийман, оллохим мушкулилани осон кисин сикилменг опажон Ман аёл кишиман углимми номига очганман
@@user-yi4wq2yo2cот многих генетических заболеваний лечения нет
Мы свекрови покупаем рилутек в Турции
А фасцикуляции всегда на одном уровне или то больше, то меньше
одинаково всегда
На моем опыте могу утверждать, что после практики медитации сила подергивания уменьшилась.
Мою маму очень быстро забрала эта болезнь
Врач подозревала БАС. Но пока исключили но на время. Не могут поставить диагноз
Энмг делали ?
@@leoniane2050 не игольчатую, проверяли нейроны, сказали бас нет. Но и диагноза нет
@@user-xq1pb3xj6v а как этот проверяли нейроны
Тут только энмг и клиника.
Мне тоже не могли поставить диагноз.Думали Р.С.взяли пунктик,не подтвердилось.4 года искали.Результата нет.Когда делали иголки сказали ,что БАСА нет.В Израиле написали БАС,но болезнь остановилась.5 лет уже.Хожу с палками.Сдала кровь на БАС для потомков,узнать перейдёт ли детям.Написали 50/50.Значит все же БАС есть.
И мне еще не ставят 4 года( видимо когда на инвалидном кресле приеду тогда и поставят….
Здравствуйте я из Узбекистана мой муж заболел басом .толко месяц назад узнали мы
Ассалому алекум хужайниз нечи ёшдала? Мани дадажоним шу касалик бн касаланганла
@@user-zf6di2du5u салом ука
Я уже писал про своего друга в Америке который болел БАС 10 лет.Диагностировали очень долго, поскольку лечащий врач решил что причина в ущемлении нервов в шейном отделе позвоночника. Ему сделали дорогостоящую операцию., по страховке более 100 тыс долларов, заковали несколько позвонков в металл, но операция не помогла. Вдобавок, страховка покрыла операцию не полностью, приятель поиздержался, затратил кучу денег которые потом ему так понадобились на сиделок и тд. Очень много на этой болезни нечестных докторов спекулируют.
да. так и есть. я поэтому не дергаюсь. а направляю все свои усилия и деньги на веселое времяприпровождения. покупка 3д принтеров компьютеров. а жулики кружат вокруг .но я над ними жестко глумлюсь. но по поводу ситуации с вашим другом есть одно "но" если бы он сразу понял чем болеет это бы не изменило ситуацию. я тоже по началу не имея этого диагноза пичкал себя всякой гадостью но зато душевно было спокойно. тут главное обмануть себя правильно чтоб подольше жить спокойено. самообман здесь-самое то. ложь-продлевает мне жизнь, а правда радует окружающих
@@user-yi4wq2yo2c Да, надо уметь жить своей жизнью. Вы, может быть, и меня переживете, и голова при этой болезни не страдает. Я общался со своим другом по Скайпу до последнего, пока Ковид его не добил (сиделка принесла), и он не терял интереса к жизни, оставался Человеком. В этой истории была и своя мистика. За пару лет до его болезни, наш общий прияталь дал мне почитать "Веселые Похороны" Улицкой. Там герой, художник эмигрант, умирает от БАС в Нью Йорке окруженной веселой компании друзей, один из которых имеет фамилию Либин. Мой приятель, тоже имевший фамилию Либин, сказал что Улицкая написала про его отца, поэтому и дал мне почитать эту книжечку. Так я познакомился с БАС. за год до того как у моего друга была диагностирована эта болезнь. Этол какая то жуткая мистика, много совпадений с реальностью.
Набрал утром - лечение бас голодом ,
И нашел..., пробовали люди.
На одном фермере пробовали, 67летнем с бульбарной формой бас...
Перевели его на интервальное голодание, посадили на кетогонную диету...
И стали происходить с ним ремиссии,
Документально подтвержденные,
За ним специально смотрели...
Ученые филины...
А фермер тот , воодушевился,
И кетодиета ему понравилась...
Гдето есть решение, Но не открыто..
ссылку кините? на то как за ним смотрели и где документально подтверждено. я б почитал или посмотрел. это ж интересно
@@user-yi4wq2yo2cГраницы | Ограниченная по времени кетогенная диета при боковом амиотрофическом...
Границы | Ограниченная по времени кетогенная диета при боковом амиотрофическом...@@user-yi4wq2yo2c
Блин кидал кидал, явно какой-то модератор зловредный не дремлет всё стирает...
И тогда я скинул просто в ленту коментов,
Не знаю как модуратер ...
И там достанет...?
@@user-yi4wq2yo2c
Тупо скинул ссылку в ленту,
Бо мудератир какой-то бешеный не даёт скинуть лично вам в ответ, раз десять пытался....
Вобщем там по началу бла бла бла, что мы и так знаем, а потом (тематические исследования), и там про того фермера...