Если дебют был 2018 году то вы отлично держитесь. Почти 5 лет. И уверен у вас течение Бас медленное. Будете ещё долго жить. Ещё вы говорите и двигаетесь руками. Сил вам.
Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!
Четыре месяца назад мне тоже диагностировали БАС, полтора года не могли найти, монопарез, полинейропатия, потом БАС. Подкрадывается незаметно, вроде бы в одной поре а вспоминаешь каким был хотя бы месяц, два назад.... Прогрессирует потихоньку. Ну что сделаешь, правильно говорите, нужно собрать терпение, волю в кулак и ждать когда изобретут лекарство от этого недуга. Сил нам всем и терпения нести свой крест.
Здравствуйте, крепкого здоровья! Будучи инвалидом второй группы с диагнозом рс, могу сказать одно: Вам не нужны кортикостероиды (солумедрол, метилпреднизолон, дексаметазон и их аналоги). Это наши рабочие гормоны и мы ставим их капельницами 5 по 1000 мг с физраствором. Потом нужно делать перерыву около полугода, иначе будут негативные последствия. Ещё раз: мягкого течения и восстановления.
Вы очень мужественный человек. Мне поставили БАС, бульбарная форма. Почему именно со мной? Почему другие люди могут говорить, а я не могу. Очень страшно. Дальше похоже будет хуже.
Хочется вас поддержать, но как? Никакие слова утешения не помогут. А мысли они у всех такие, надо стараться не думать об этом, но по себе знаю, не всегда получается. Начинаешь копаться за что, (видимо есть за что), когда началось? Как лучше уйти ? Одни вопросы… крепитесь.
У меня тоже БАС и я тоже не могу говорить.Или пишу в блокноте, или в сообщения в телефоне.Конечно обидно,хочется что то сказать,а выходит мычание.Стали слабеть ноги и страдает мелкая моторика.Но ничего,жизнь продолжается.Мне 78 лет.
Здравствуйте. Как сейчас ваши здоровье состояние? С диагнозом БАС вы так долго живёте это вы большой молодец. Дай вам бог дальше жить долго. Здоровья вам. У меня брат с дигнозом БАС очень быстро ухудшается состояние. Хотим спросить у вас какие клинике можно лечить хотябы останавит развития болезни. Спасибо вам . Мой брат за 7 месяц уже парализован мышцы почти на 60-70% и почти не могут говорить...
состояние мое все равно ухудшается. такова болезнь. ни чем не лечился и ни в коем случае не буду лечится. лечение от БАС только ухудшит состояние. если только это 100% БАС. а так я уже думаю что медленный ход болезни у меня- это для меня даже хуже.
@@злобныйинвалид-о4эпонимаю вас, не пойму свое состояние. Подергивания были мышц по телу. Потом ночные потения. Диагноз бруцеллез, 5 мес антибиотики. Стало чуть легче, прервал лечение, сейчас вернулось состояние. Ноги слабость, хрустят все суставы. Бессонница и боли непонятные. Слабость. Тревога. Что делать?
Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.
Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?
Я с РС - стволовая форма. Не знаю, что со мной будет в ближайшие 5 - 10 лет. Но то, что Вы держитесь бодрячком при заболевании куда более опасном чем просто рассеянный склероз, внушает оптимизм.
@@svetlanikaПочему же? РС всякий бывает. Ремитирующая форма самая лёгкая из всех форм, во всяком случае в начале болезни. А дальше всё равно у БАС выше инвалидизация и выше риск летального исхода чем при РС, обширнее очаги на МРТ в сравнении с РС. И если при РС аутоиммунная система атакует миелиновую оболочку, то при БАС поражаются мотонейроны.
Боже как я сочувствую этому человеку ,у моего мужа началось со стопы ноги ,думали позвоночник ,сделали операцию а через два года поставили БАС . Ничего не помогло ездили в США .Был очень спортивный и сильный а в течение года превратился в скелет . Мой муж задахнулся в сознание ,прошло 5 месяцев, очень плохо без него не верется что его нет . Спасибо врачу что сказал правду ,сказал что лечение нет сколько даст Бог столько проживет ему было 62 года 😢
Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?
я после этого метилпреднезалона 1 апреля 19 года получил тромбоэмболию. повезло что приступ начался в больнице где есть реанимация. еле выжил. врач сказал что процент моего тогда выживания был ноль.(видос кажись записывал про это). был шум в отделении неврологии Сеченовской больницы , где мне прописали этот преднезалон. но пошумели да перестали. так что вы с ним аккуратнее. делайте тесты на тромбы кажется это Д-диммер называется. но а назначают его в надежде что это другая болезнь. да и пациенту приятно веть он же не сидит сложа руки а борется. (это я про себя в 2019).
Есть ли здесь люди кому поставили Бас, но потом диагноз изменили. Прошу прощения, но сегодня пересматривал ютуб, и там женщина говорит что некоторым людям ставят диагноз БАС и не занимаются их лечеием, а на самом деле там ХДВП, сирингомиелия, токсоплазмозный миелит. эти заболевания похожи симптомами но вроде как поддаются лечению.
прочитал про эту болезнь. ни один из симптомов ко мне не подходит даже близко. но все равно спасибо за информацию. отрицательный результат-тоже результат
Здравствуйте у моего мужа тоже подозрения на БАС и тоже ставят полиневропатию.2.7 года болеет.не ходит уже и на левую руку пошло уже. хотела спросить а вы не пробовалистволовыми клеиками лечить?Не предлогали вам?
Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍
нет . я уже не хожу. и даже не могу стоять, толко если опираться на обе руки. но я думаю меня БАС не забудет. он ни кого не забывает. и все по-любому придет как у всех. тут главное не думать про это. это уже решено
@@злобныйинвалид-о4э да, Главное не думать , вот только щас залезла в TH-cam и стала читать информацию., В основном отзывы людей. Как-то мужчина написал что уехала в деревню забыл про это и начал ввести активную жизнь больше 20 лет двигается🤷♀️ я когда такие отзывы читаю думаю , думаю может не басу них 🤔 или кто-то вылечился маслом чёрного ты мина🤷♀️
Здравствуйте, спасибо за ролик. Теперь появилось надежда, что ещё поживём. Ведь я тоже почувствовала, что самной что-то происходит нето в 2018 году. Начала падать на ровном месте, я ещё хожу, но очень тяжело. Сегодня первый день вышла на работу, документы отправили на МСЭ. Какая группа инвалидности у вас.
@@dfuhgvggghhу меня БАС. свои основные обследования в клиниках(более комплексная и полная диагностика в папке "Юсуповская") выложил на яндекс-диске. ссылку прилагаю: disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
@@dfuhgvggghh нет. она считается самой дорогой. и все кто там лежал в том числе и я считают что лучшая. хотя я бы претензий по качествуобследований не предьявлял. там все на высоком уровне. и все анализы в том числе пункцию спиномозговой жидкости и КТ и другие они делают у себя. вообще лучших больниц по неврологии нет. потому что неврология это легкая форма шаманства. лежать можно везде где есть ЭНМГ
Здравствуйте, у вас дома есть собака и кошка? А да увидела у вас они есть, все болезни от них, они переносчики токсоплазмоз и бруцеллы и человек который имеет контакты обязательно заболеют, и в организме идёт мутация и нервы шалят, не досыпание и многое другое
У меня не была сил в руках и ногах пропала чуствительность. Не могла писать. Потом спустя время сила и мелкая моторика вернулась. Походка улучшилась . Диагноз стоит под вопросом. Страшно. У вас, Андрей, такого не было.? У неврола удар молоточком и нога так подпрыгивает.
они не ошиблись . они просто продлили мне на год мое хорошее психологическое состояние. если бы мне они сказали тогда что у меня БАС то это бы не изменило мое здоровье и я бы не вылечился. а так они поступили мудро
Если дебют был 2018 году то вы отлично держитесь. Почти 5 лет. И уверен у вас течение Бас медленное. Будете ещё долго жить. Ещё вы говорите и двигаетесь руками. Сил вам.
спасибо. снял пару дней назад видео как я сейчас хожу, чтоб сравнить. думал совсем плохо. но со стороны еще вроде перемещаюсь.
Ваша история потрясает, вы невероятно мужественный человек! Дай вам Бог ещё долгих лет жизни!
Здоровья, Вам !!! Вы сильный духом человек, пусть поскорей изобретут лекарство от этого заболевания. Здоровья , здоровья и еше раз здоровья!
Здравствуйте! Как сейчас ваше самочувствие ? Расскажите на ранних стадиях когда становятся проблемы с речью при БАС что лучше предпринимать ? Как замедлить болезнь ? Спасибо !!
Ваша история меня потрясла! Такая сила воли,да Вы борец! Держитесь молодцом! Так держать,дай Бог Вам здоровья!
Четыре месяца назад мне тоже диагностировали БАС, полтора года не могли найти, монопарез, полинейропатия, потом БАС. Подкрадывается незаметно, вроде бы в одной поре а вспоминаешь каким был хотя бы месяц, два назад.... Прогрессирует потихоньку. Ну что сделаешь, правильно говорите, нужно собрать терпение, волю в кулак и ждать когда изобретут лекарство от этого недуга. Сил нам всем и терпения нести свой крест.
да прибудет с нами сила. будем живы- не помрем
Изобретут ли в нашей жизни....
@@ТатьянаМагомедова-ы9е изобретут, если не для нас то для наших потомков
Мне мой невролог сказал изобретут через лет 50
Пью витамины группы В и чаи с успокоительных трав,возят на массаж 2 раза в неделю,делаю лфк и очень надеюсь что вылечусь
Спасибо! Вы очень мужественный человек! Дай Господь вам оздоровления..
Здравствуйте, крепкого здоровья! Будучи инвалидом второй группы с диагнозом рс, могу сказать одно: Вам не нужны кортикостероиды (солумедрол, метилпреднизолон, дексаметазон и их аналоги). Это наши рабочие гормоны и мы ставим их капельницами 5 по 1000 мг с физраствором. Потом нужно делать перерыву около полугода, иначе будут негативные последствия. Ещё раз: мягкого течения и восстановления.
Здравствуйте, мир Вам! У меня точно так же иду по вашим стопам хотя я живу в деревне, лежал в МКДЦ Казане пока работаю еще, но уже очень трудно ходить
Вы очень мужественный человек. Мне поставили БАС, бульбарная форма. Почему именно со мной? Почему другие люди могут говорить, а я не могу. Очень страшно. Дальше похоже будет хуже.
Хочется вас поддержать, но как? Никакие слова утешения не помогут. А мысли они у всех такие, надо стараться не думать об этом, но по себе знаю, не всегда получается. Начинаешь копаться за что, (видимо есть за что), когда началось? Как лучше уйти ? Одни вопросы… крепитесь.
У меня тоже БАС и я тоже не могу говорить.Или пишу в блокноте, или в сообщения в телефоне.Конечно обидно,хочется что то сказать,а выходит мычание.Стали слабеть ноги и страдает мелкая моторика.Но ничего,жизнь продолжается.Мне 78 лет.
@@Alla-zt2doкакие у вас были симптомы начала этого ?
Вы сильный человек!!! ❤
Здравствуйте. Как сейчас ваши здоровье состояние? С диагнозом БАС вы так долго живёте это вы большой молодец. Дай вам бог дальше жить долго. Здоровья вам. У меня брат с дигнозом БАС очень быстро ухудшается состояние. Хотим спросить у вас какие клинике можно лечить хотябы останавит развития болезни. Спасибо вам . Мой брат за 7 месяц уже парализован мышцы почти на 60-70% и почти не могут говорить...
состояние мое все равно ухудшается. такова болезнь. ни чем не лечился и ни в коем случае не буду лечится. лечение от БАС только ухудшит состояние. если только это 100% БАС. а так я уже думаю что медленный ход болезни у меня- это для меня даже хуже.
@@злобныйинвалид-о4эпонимаю вас, не пойму свое состояние. Подергивания были мышц по телу. Потом ночные потения. Диагноз бруцеллез, 5 мес антибиотики. Стало чуть легче, прервал лечение, сейчас вернулось состояние. Ноги слабость, хрустят все суставы. Бессонница и боли непонятные. Слабость. Тревога. Что делать?
Спасибо вам большое за то, что делитесь. Я тоже из Ростова. Одни врачи ещё год назад ставили этот диагноз, но другие пытались найти более легкое заболевание 😂. Протекает очень быстро, поэтому понимаю, что осталось недолго. Иногда становится грустно, что жизнь заканчивается так. Искренне желаю вам сил и терпения.
Вы сильный человек!!
я старался быть им всю жизнь. иногда получалось иногда нет. спасибо вам за оценку
Андрей, добрый день! Вы пропали, как ваши дела? Хочу спросить вы не сдавали на генетику?
Скажите ,а кашлять Вы можете? Я не могу, в том смысле, что хочу кашлянуть, а силы нету внутри в легких что ли. Получается легенькое- кхе-кхе ртом, а не изнутри как было раньше. У меня тоже подозревают БАС. Есть и другие симптомы. Но еще точного диагноза нет и лечения тоже. Скажите какие препараты лучше не употреблять когда назначат? От чего может быть плохо?
Я с РС - стволовая форма. Не знаю, что со мной будет в ближайшие 5 - 10 лет. Но то, что Вы держитесь бодрячком при заболевании куда более опасном чем просто рассеянный склероз, внушает оптимизм.
БАС не является более опасным. Вы ошибаетесь.
@@svetlanikaПочему же? РС всякий бывает. Ремитирующая форма самая лёгкая из всех форм, во всяком случае в начале болезни. А дальше всё равно у БАС выше инвалидизация и выше риск летального исхода чем при РС, обширнее очаги на МРТ в сравнении с РС. И если при РС аутоиммунная система атакует миелиновую оболочку, то при БАС поражаются мотонейроны.
@@Terapiest Манифестация "заболевания" и там, и там в моторном биологическом конфликте.
@@svetlanika при РС есть хотя бы какое-то лечение , при БАСе нет😢😢, а значит и нет надежды …..
У моего отца болезнь с басом. Его состояние тяжелое. Как вы выздоровели? мы желаем ему всего наилучшего 😢
Боже как я сочувствую этому человеку ,у моего мужа началось со стопы ноги ,думали позвоночник ,сделали операцию а через два года поставили БАС . Ничего не помогло ездили в США .Был очень спортивный и сильный а в течение года превратился в скелет . Мой муж задахнулся в сознание ,прошло 5 месяцев, очень плохо без него не верется что его нет . Спасибо врачу что сказал правду ,сказал что лечение нет сколько даст Бог столько проживет ему было 62 года 😢
Мне все интересно, что вы выкладываете. Очень интересно.
спасибо.постараюсь почаще делать. наснимал видео много. но как то монтировать стало лениво.
Попробуйте натуральные антибиотики черный тмин огневка и прополис они действуют против микробов и вирусов и бактерий
Вы сильный мужественный человек- но очень жаль-
Здравствуйте,я бы хотела спросить вас,по ночам вы не скрипите зубами, спазм, зубам больно и они у меня стачиваются
кето-диета
Благодарю, что снимаете видео!
спасибо вам за участие в просмотрах
Мне тоже назначали Преднизолон и после него у меня кровь начала густеть так по сей день пью Крава разжижающие😢 кого так. Зачем они назначают эти гормоны? Чтобы ещё добавить проблем человеку?
я после этого метилпреднезалона 1 апреля 19 года получил тромбоэмболию. повезло что приступ начался в больнице где есть реанимация. еле выжил. врач сказал что процент моего тогда выживания был ноль.(видос кажись записывал про это). был шум в отделении неврологии Сеченовской больницы , где мне прописали этот преднезалон. но пошумели да перестали. так что вы с ним аккуратнее. делайте тесты на тромбы кажется это Д-диммер называется. но а назначают его в надежде что это другая болезнь. да и пациенту приятно веть он же не сидит сложа руки а борется. (это я про себя в 2019).
Есть ли здесь люди кому поставили Бас, но потом диагноз изменили. Прошу прощения, но сегодня пересматривал ютуб, и там женщина говорит что некоторым людям ставят диагноз БАС и не занимаются их лечеием, а на самом деле там ХДВП, сирингомиелия, токсоплазмозный миелит. эти заболевания похожи симптомами но вроде как поддаются лечению.
прочитал про эту болезнь. ни один из симптомов ко мне не подходит даже близко. но все равно спасибо за информацию. отрицательный результат-тоже результат
а как проводить эти всякие испытания если сил нет никаких куда то ездить ??
@@злобныйинвалид-о4э ещё есть мультифокальная полинейропатия. Тоже почитайте. И рекомендую с нейросетью пообщаться.
Здравствуйте у моего мужа тоже подозрения на БАС и тоже ставят полиневропатию.2.7 года болеет.не ходит уже и на левую руку пошло уже. хотела спросить а вы не пробовалистволовыми клеиками лечить?Не предлогали вам?
не пробовал
Мне поставили бас, болею уже ой месяц
Здравствуйте, как вы сейчас спустя столько лет ? Я заболела на год позже и уже через два года не могла ходить а теперь ещё руки ослабли😢 вы ещё на ногах? У вас медленная форма бас 👍
нет . я уже не хожу. и даже не могу стоять, толко если опираться на обе руки. но я думаю меня БАС не забудет. он ни кого не забывает. и все по-любому придет как у всех. тут главное не думать про это. это уже решено
@@злобныйинвалид-о4э да,
Главное не думать , вот только щас залезла в TH-cam и стала читать информацию., В основном отзывы людей. Как-то мужчина написал что уехала в деревню забыл про это и начал ввести активную жизнь больше 20 лет двигается🤷♀️ я когда такие отзывы читаю думаю , думаю может не басу них 🤔 или кто-то вылечился маслом чёрного ты мина🤷♀️
У моего мужа была бульбарная форма БАС очень быстро прогрессировала в течение года он превратился в скелет
Кто нибудь пробовал травы , омела, мордовник , фаленопсис, сказали что неплохо сдерживает течение
Я пила настойку мордовника при атрофии зрительного нерва реально замедляет течение но Я поздновато начало
Здравствуйте, я пью отвар из зелёных сосновых шишек. Мне кажется, настроение и сил прибавляется.
Здравствуйте, спасибо за ролик. Теперь появилось надежда, что ещё поживём. Ведь я тоже почувствовала, что самной что-то происходит нето в 2018 году. Начала падать на ровном месте, я ещё хожу, но очень тяжело. Сегодня первый день вышла на работу, документы отправили на МСЭ. Какая группа инвалидности у вас.
1я
У вас прогрессирующая мышечная атрофия падение , шаткость походки иногда головокружение это признаки (пма) , или вам поставили бас ?
@@dfuhgvggghhу меня БАС. свои основные обследования в клиниках(более комплексная и полная диагностика в папке "Юсуповская") выложил на яндекс-диске. ссылку прилагаю: disk.yandex.ru/d/Xo0wJWAYGooiEg
@@злобныйинвалид-о4э юсуповская больница считается лучшей по неврологической линии ?
@@dfuhgvggghh нет. она считается самой дорогой. и все кто там лежал в том числе и я считают что лучшая. хотя я бы претензий по качествуобследований не предьявлял. там все на высоком уровне. и все анализы в том числе пункцию спиномозговой жидкости и КТ и другие они делают у себя. вообще лучших больниц по неврологии нет. потому что неврология это легкая форма шаманства. лежать можно везде где есть ЭНМГ
Здравствуйте, у вас дома есть собака и кошка? А да увидела у вас они есть, все болезни от них, они переносчики токсоплазмоз и бруцеллы и человек который имеет контакты обязательно заболеют, и в организме идёт мутация и нервы шалят, не досыпание и многое другое
я заболел когда их не было. но чтоб вас не разочоровывать соглашусь с вами. а еще Пушкин и Путин во всем виноваты
У меня не была сил в руках и ногах пропала чуствительность. Не могла писать. Потом спустя время сила и мелкая моторика вернулась. Походка улучшилась . Диагноз стоит под вопросом. Страшно. У вас, Андрей, такого не было.? У неврола удар молоточком и нога так подпрыгивает.
нет такого не было. мне не страшно. некогда просто
Спасибо, что отвечаете. Вы герой.
похоже на РС больше, ремитирующая форма
@@midponeРС уже исключили. Сделала игольчатую моторы все-же страдают. Сейчас жжение появилось. 😢
Касаткина и ещё другие как могли интересно ошибиться и кто окончательно поставил диагноз
они не ошиблись . они просто продлили мне на год мое хорошее психологическое состояние. если бы мне они сказали тогда что у меня БАС то это бы не изменило мое здоровье и я бы не вылечился. а так они поступили мудро
@@злобныйинвалид-о4э если не ошиблись а умолчали просто они лекарства назначили от другой болезни почему интересно?
@@злобныйинвалид-о4э спасибо за ответ
@@dfuhgvggghh потому что тогда были показания ЭНМГ и другие признаки БАС в зачаточном состоянии.
Спазмы и спастичности мышц в руках и ногах не было в первое время у вас ?