【看見NMO短片系列】完整版 2024| 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎| 兇猛罕見病| 致盲致癱| 半數永久傷殘| 9成復發| 香港只有300幾患者| 比中六合彩更難中
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- เผยแพร่เมื่อ 2 ก.ค. 2024
- 香港有史以來首輯NMO公眾教育短片, 由NMOHK香港視神經脊髓炎協會出品
四位不同界別人士, 以四種不同角度, 帶你進入認識罕見病NMO的世界 , 一窺這個數十年來在香港罕聞、罕見、罕有的疾病面貌 - NMO視神經脊髓炎
【看得見 . 罕見的你】
- 影視藝人 - 周家怡小姐
- 腦神經科專科醫生 - 李志仁醫生
- NMO病友- Shirley
- NMOHK協會主席 - Chris
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結合五個不同分題, 讓NMO被大眾看見:
1: [簡介] 是驚喜還是驚嚇?BIG SURPRISE? BAD SURPRISE!
一覺醒來視力模糊、下半身失去知覺⋯⋯彷彿電影中才會出現的驚嚇情節,正是NMO(視神經脊髓炎)患者面對的驚嚇病徵。由患者及其家屬成立的病友組織 (香港視神經脊髓炎協會 NMOHK) 早前邀請了周家怡 擔任NMO關注大使,更於拍攝期間為她送上驚喜,一同看看製作團隊預備了什麼,令家怡大吃一驚
2: [病徵] 驚嚇不斷來襲 造成永久性傷殘
第二集邀請到與NMO共存了18個年頭的視力嚴重受損病友,剖白患病的心路歷程,讓我們更切身地了解NMO為患者帶來的身體傷害和心理負擔💬
3: [復發] 難以預測 不斷復發
NMO視神經脊髓炎嚴重損害患者的神經系統及生理健康,更甚的是其復發率高達90%,患者每日都要面對復發的恐懼、無助😔 但無論是他們或及照顧者的心靈卻相反地越來越堅強,活出鬥士的意志💪🏻
4: [罕見] 因為罕見 所以更需要被看見
NMO屬嚴重罕見疾病,至2004年才被確立為獨立新病,本港患者更不足400人,病友治療路上甚感孤單。幸得NMOHK (香港視神經脊髓炎協會) 連繫同路人,讓NMO被看見, 讓患者互為支持同行👀
5: [希望] 相互扶持 堅定向前
NMO患者在復康階段會遇上似乎無可避免的復發,但近年陸續有新藥面世, 病人與醫生亦多了選擇👨🏻⚕️更重要是得到大眾及不同組織的支持,NMOHK (香港視神經脊髓炎協會) 透過互相分享、分擔,凝聚彼此力量,前路總有盼望🌟
*此短片系列由AstraZeneca全力支持
HK-10510 3 July 2024
相關網頁: www.nmohk.com/%E7%9C%8B%E5%BE...