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NMOHK 香港視神經脊髓炎協會
Hong Kong
เข้าร่วมเมื่อ 16 พ.ย. 2020
[NMOHK 香港視神經脊髓炎協會]
香港視神經脊髓炎協會有限公司是一個專為香港NMO病人和家屬而設的互助組織, 若你是NMO病友或家屬, 歡迎加入我們
NMOHK 協會致力:
提供最新NMO醫護資訊 (訪問本地醫護專家, 搜羅世界各地NMO醫學文章), 增加病友醫護知識
關心病人與照顧者心理健康, 舒緩情緒
連繫病友, 凝聚力量, 藉社交媒體和實體分享, 互相支持拱托
鼓勵病友透過短片分享, 心聲集, 部落格, 過來人信箱等, 向社會大眾傳遞正能量, 喚起公眾對罕見病關注, 認識NMO
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關心病人與照顧者心理健康, 舒緩情緒
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鼓勵病友透過短片分享, 心聲集, 部落格, 過來人信箱等, 向社會大眾傳遞正能量, 喚起公眾對罕見病關注, 認識NMO
【看見NMO. 真人圖書館】中大醫科生會後感受 Eva| NMO病友故事| 與香港中文大學 HKGeneSoc合辦| 香港NMO病人真人圖書館| NMO病人神經檢測示範
【看見NMO. 真人圖書館】5/10/2024
NMOHK 與 香港中文大學 HKGeneSoc合辦病友分享會
會後感受篇- 4年級中大醫科生Eva
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5/10香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 好開心可以跟香港中文大學香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc)合辦NMO真人圖書館
短短兩三個小時, 分享會有NMO疾病簡介, 有腦神經臨床檢測示範, 有病友跟醫科生深情對話, 有會後感受訪問, 更有致送心意卡打氣時間…
謝謝我們NMO病友Iris, Billy 和他太太真誠分享, 以真實生命體驗化為真人圖書館, 與醫科生真情對話
我們希望今天的準醫生不只懂NMO這罕見病, 更了解NMO病人所面對的一切, 亦期盼香港好快有新一代樂意與病人同行的仁醫誕生
同學們, 加油!
我們勇敢面對NMO這病的同時, 希望你們都發奮去迎接你們醫學路上的挑戰!
願你們抓緊初心, 為自己, 亦為我們去闖出屬於自己的一片天
#NMO #NMOHK #NMOSD #NMO香港 #NMOhongkong #neuromyelitisoptica #nmo協會 #香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #NMOHK活動 #NMO真人圖書館 #NMO病人分享 #NMO與醫學生分享 #香港中文大學醫科生 #HKGeneSoc #香港遺傳學學生協會
NMOHK 與 香港中文大學 HKGeneSoc合辦病友分享會
會後感受篇- 4年級中大醫科生Eva
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5/10香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 好開心可以跟香港中文大學香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc)合辦NMO真人圖書館
短短兩三個小時, 分享會有NMO疾病簡介, 有腦神經臨床檢測示範, 有病友跟醫科生深情對話, 有會後感受訪問, 更有致送心意卡打氣時間…
謝謝我們NMO病友Iris, Billy 和他太太真誠分享, 以真實生命體驗化為真人圖書館, 與醫科生真情對話
我們希望今天的準醫生不只懂NMO這罕見病, 更了解NMO病人所面對的一切, 亦期盼香港好快有新一代樂意與病人同行的仁醫誕生
同學們, 加油!
我們勇敢面對NMO這病的同時, 希望你們都發奮去迎接你們醫學路上的挑戰!
願你們抓緊初心, 為自己, 亦為我們去闖出屬於自己的一片天
#NMO #NMOHK #NMOSD #NMO香港 #NMOhongkong #neuromyelitisoptica #nmo協會 #香港視神經脊髓炎協會 #視神經脊髓炎 #NMOHK活動 #NMO真人圖書館 #NMO病人分享 #NMO與醫學生分享 #香港中文大學醫科生 #HKGeneSoc #香港遺傳學學生協會
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【看見NMO. 真人圖書館】中大醫科生會後感受 Beatrice| NMO病友故事| 與香港中文大學 HKGeneSoc合辦| 香港NMO病人真人圖書館| NMO病人神經檢測示範
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【看見NMO. 真人圖書館】5/10/2024 NMOHK 與 香港中文大學 HKGeneSoc合辦病友分享會 會後感受篇- 6年級中大醫科生Beatrice 5/10香港視神經脊髓炎協會 (NMOHK) 好開心可以跟香港中文大學香港遺傳學學生協會 (HKGeneSoc)合辦NMO真人圖書館 短短兩三個小時, 分享會有NMO疾病簡介, 有腦神經臨床檢測示範, 有病友跟醫科生深情對話, 有會後感受訪問, 更有致送心意卡打氣時間… 謝謝我們NMO病友Iris, Billy 和他太太真誠分享, 以真實生命體驗化為真人圖書館, 與醫科生真情對話 我們希望今天的準醫生不只懂NMO這罕見病, 更了解NMO病人所面對的一切, 亦期盼香港好快有新一代樂意與病人同行的仁醫誕生 同學們, 加油! 我們勇敢面對NMO這病的同時, 希望你們都發奮去迎接你們醫學路上的挑戰! 願你們抓緊初心, 為自己, 亦為我...
【NMO醫學講座】NMO神經痛 - 第四節: 疼痛症狀治療| NMO後遺症| NMO和MOG疼痛
มุมมอง 90หลายเดือนก่อน
很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座 【NMO醫學講座】NMO神經痛 主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生 第四節【疼痛症狀治療】 一線至五線治療 痙攣相關疼痛治療 非藥物管理 結論 相關網頁: www.nmohk.com/nmo神經痛講座
【NMO醫學講座】NMO神經痛 - 第三節: 疼痛管理| NMO後遺症| NMO和MOG疼痛
มุมมอง 86หลายเดือนก่อน
很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座 【NMO醫學講座】NMO神經痛 主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生 第三節【疼痛管理】 明確疼痛症狀 疼痛的可能原因 急性病發的治療 實驗性的治療 免疫調節治療 某些治療後也會出現疼痛… 相關網頁: www.nmohk.com/nmo神經痛講座
【NMO醫學講座】NMO神經痛 - 第二節:疼痛的類型| NMO後遺症| NMO和MOG疼痛
มุมมอง 112หลายเดือนก่อน
很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座 【NMO醫學講座】NMO神經痛 主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生 第二節【疼痛的類型】 視神經炎相關疼痛 NMOSD 和 MOGAD 的頭痛 NMOSD 和 MOGAD 中的神經性疼痛 週邊神經系統相關的神經性疼痛 NMOSD 和 MOGAD 出現疼痛性痙攣 NMOSD 和 MOGAD 的”共病疼痛” 相關網頁: www.nmohk.com/nmo神經痛講座
【NMO醫學講座】NMO神經痛 - 第一節:疼痛的性質| NMO後遺症| NMO和MOG疼痛
มุมมอง 1762 หลายเดือนก่อน
很多NMO病人都面對長期後遺症問題, 其中最困擾他們日常生活的, 可算是神經痛, 這種痛到入心入肉入骨之強烈感覺, 不是旁人所明白, 亦嚴重影響病人工作, 生活和社交, 很多病友更會以”痛不欲生”來形容其承受之苦. 究竟NMO神經痛是什麼一回事? 可以根治或舒緩嗎? 藥物方面提供了什麼選擇?...今次我們請來腦神經科專科醫生講解, 亦是香港首次有關NMO神經痛的講座 【NMO醫學講座】NMO神經痛 主講嘉賓: 腦神經科專科醫生楊漢明醫生 【疼痛的性質】 疼痛的定義和性質 NMOSD 和 MOGAD疼痛特色 NMOSD 和 MOGAD的疼痛機制 NMOSD 和 MOGAD的疼痛位置 相關網頁: www.nmohk.com/nmo神經痛講座
暑期學生義工計劃 【生命戰士和你Chat】|QE 伊利沙伯醫院 | 病友真人圖書館| NMO病友故事| 與明日醫護的高中生分享
มุมมอง 1572 หลายเดือนก่อน
NMOHK 被邀參與 QE 伊利沙伯醫院 - 暑期學生義工計劃 【生命戰士和你Chat】 (23/7/2024) 一個 炎夏的下午 五位 在疾病面前仍不退縮的生命戰士 數十個 有志投入醫護行業的高中學生 我們彼此相遇, 生命交流, 以生命影響生命 NMOHK病友 RUBY 感恩可與其他生命戰士一起參與這個咁有意義的真人圖書館分享會 以病友自身經歷, 化作生命圖書, 敞開自己,讓明日可能成為醫護的學生細閱一趟, 悟出屬於自己的意義 我們都是生命戰士 腎衰竭, 視神經脊髓炎, 黏多糖症, 肌萎症, 脊柱裂...種種疾病 讓我們生命受到莫大考驗, 但卻沒有令我們退縮, 我為自己感到自豪 相關網頁: www.nmohk.com/參與生命戰士真人圖書館
【看見NMO短片系列】完整版 2024| 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎| 兇猛罕見病| 致盲致癱| 半數永久傷殘| 9成復發| 香港只有300幾患者| 比中六合彩更難中
มุมมอง 148K3 หลายเดือนก่อน
香港有史以來首輯NMO公眾教育短片, 由NMOHK香港視神經脊髓炎協會出品 四位不同界別人士, 以四種不同角度, 帶你進入認識罕見病NMO的世界 , 一窺這個數十年來在香港罕聞、罕見、罕有的疾病面貌 - NMO視神經脊髓炎 【看得見 . 罕見的你】 - 影視藝人 - 周家怡小姐 - 腦神經科專科醫生 - 李志仁醫生 - NMO病友- Shirley - NMOHK協會主席 - Chris 結合五個不同分題, 讓NMO被大眾看見: 1: [簡介] 是驚喜還是驚嚇？BIG SURPRISE? BAD SURPRISE! 一覺醒來視力模糊、下半身失去知覺⋯⋯彷彿電影中才會出現的驚嚇情節，正是NMO（視神經脊髓炎）患者面對的驚嚇病徵。由患者及其家屬成立的病友組織 (香港視神經脊髓炎協會 NMOHK) 早前邀請了周家怡 擔 NMO關注大使，更於拍攝期間為她送上驚喜，一同看看製作團隊預備了什麼，令...
【看見NMO短片系列】第五集：相互扶持 堅定向前 | 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎
มุมมอง 2263 หลายเดือนก่อน
NMO患者在復康階段會遇上似乎無可避免的復發，但近年陸續有新藥面世, 病人與醫生亦多了選擇👨🏻⚕️更重要是得到大眾及不同組織的支持，如：NMOHK （香港視神經脊髓炎協會），透過互相分享、分擔，凝聚彼此力量，前路總有盼望🌟 NMO關注⼤使 @周家怡 亦呼籲大家到NMOHK網頁留言，及下載專屬WhatsApp貼紙，以「看得見，罕見的你」鼓勵一眾患者💪🏻 香港視神經脊髓炎協會 [bit.ly/4cjSXe9] *此短片系列由AstraZeneca全力支持 HK-10418 14 June 2024 相關網頁: www.nmohk.com/看得見罕見的你
【看見NMO短片系列】第四集：因為罕見 所以更需要被看見 | 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎
มุมมอง 1943 หลายเดือนก่อน
NMO屬嚴重罕見疾病，至2004年才被確立為獨立新病，本港患者更不足400人，病友治療路上甚感孤單。幸得NMOHK（香港視神經脊髓炎協會） 連繫同路人，讓NMO被看見, 讓患者互為支持同行👀 下星期二（7月2 日）將會是看見NMO的最後一集，一同了解病友及家屬對生活的希冀🗣️ 別忘記到NMOHK網頁留言，為病友加油打氣 💪🏻 香港視神經脊髓炎協會 [bit.ly/4ekhhOR] *此短片系列由AstraZeneca全力支持 HK-10418 14 June 2024 相關網頁: www.nmohk.com/看得見罕見的你
【看見NMO短片系列】第三集：難以預測 不斷復發 | 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎
มุมมอง 2093 หลายเดือนก่อน
NMO（視神經脊髓炎）嚴重損害患者的神經系統及生理健康，更甚的是其復發率高達90%，患者每日都要面對復發的恐懼、無助😔 但無論是他們或及照顧者的心靈卻相反地越來越堅強，活出鬥士的意志💪🏻 下一集將於6月28日（星期五）播出，談談病友在香港不足400人的罕有路上之辛酸與苦澀，請繼續留意。如果你都想為NMO病友送上一絲溫暖，歡迎到NMOHK網頁留言、打氣 🫶🏻 香港視神經脊髓炎協會 [bit.ly/4en4tHh] *此短片系列由AstraZeneca全力支持 HK-10418 14 June 2024 相關網頁: www.nmohk.com/看得見罕見的你
【看見NMO短片系列】第二集：驚嚇不斷來襲 造成永久性傷殘| 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎
มุมมอง 2004 หลายเดือนก่อน
第一集 @周家怡 經歷了⼀連串模擬NMO（視神經脊髓炎）病徵的驚嚇體驗，而現實中，患者的病況更是有過之而無不及。第二集邀請到與NMO共存了18個年頭的視力嚴重受損病友，剖白患病的心路歷程，讓我們更切身地了解NMO為患者帶來的身體傷害和心理負擔💬 下一集將會由病友及NMOHK主席分享面對NMO不斷復發的恐懼，下星期二（6月25日）繼續看見NMO NMOHK網頁亦開設了留言版，期望見到你的打氣說話💪🏻 香港視神經脊髓炎協會 [bit.ly/4b8b0mu] *此短片系列由AstraZeneca全力支持 HK-10418 14 June 2024 相關網頁: www.nmohk.com/看得見罕見的你
【看見NMO短片系列】第一集：是驚喜還是驚嚇？BIG SURPRISE? BAD SURPRISE! | 周家怡| NMO關注大使| 視神經脊髓炎
มุมมอง 2424 หลายเดือนก่อน
一覺醒來視力模糊、下半身失去知覺⋯⋯彷彿電影中才會出現的驚嚇情節，正是NMO（視神經脊髓炎）患者面對的驚嚇病徵。由患者及其家屬成立的病友組織@香港視神經脊髓炎協會 NMOHK早前邀請了 @周家怡 擔 NMO關注大使，更於拍攝期間為她送上驚喜，一同看看製作團隊預備了什麼，令家怡大吃一驚👀 接下來我們將會為大家深入介紹NMO的症狀、復發風險, 治療希望及病友故事。希望通過一連5集精彩內容，為大家揭開這罕見病的面紗。下集將於星期五（6月21日）推出，密切留意！大家亦可到NMOHK網頁留言，為病友加油打氣💪🏻 香港視神經脊髓炎協會 [bit.ly/3VFZv11] *此短片系列由AstraZeneca全力支持 HK-10418 14 June 2024 相關網頁: www.nmohk.com/看得見罕見的你
【NMO首個新聞發佈會 6】答問環節 [2]
มุมมอง 2334 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 6】6/6/2024 答問環節 [2] 作為過來人, NMO復發有何徵兆? NMO與MS有何分別? 病友對跨專科診所的需要? 專科門診具體做法? 相關網頁: www.nmohk.com/首個新聞發佈會
【NMO首個新聞發佈會 5】答問環節 [1]
มุมมอง 1304 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 5】6/6/2024 答問環節 [1] NMO新型治療需要多久才起效? 政府有何資助? 目前醫護對AQP4抗體測試意識高嗎? 是否一般普通的血液檢查已可檢測?... 相關網頁: www.nmohk.com/首個新聞發佈會
【NMO首個新聞發佈會 4】視神經脊髓炎NMO病人的照顧者 Chris| 分享 NMO照顧路上的苦澀艱辛
มุมมอง 2254 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 4】視神經脊髓炎NMO病人的照顧者 Chris| 分享 NMO照顧路上的苦澀艱辛
【NMO首個新聞發佈會 3】視神經脊髓炎NMO患者 Shirley| 分享患病經歷和對未來生活期盼
มุมมอง 1204 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 3】視神經脊髓炎NMO患者 Shirley| 分享患病經歷和對未來生活期盼
【NMO首個新聞發佈會 2】香港視神經脊髓炎協會主席 Chris| 本港視神經脊髓炎NMO患者的問卷調查結果
มุมมอง 1644 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 2】香港視神經脊髓炎協會主席 Chris| 本港視神經脊髓炎NMO患者的問卷調查結果
【NMO首個新聞發佈會 1】香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授陳灌豪醫生| 講解NMO視神經脊髓炎對患者的影響及最新的治療方案
มุมมอง 4374 หลายเดือนก่อน
【NMO首個新聞發佈會 1】香港大學臨床醫學學院內科學系臨床副教授陳灌豪醫生| 講解NMO視神經脊髓炎對患者的影響及最新的治療方案
【2024年3月- 世界NMO關注月】NMOHK全力響應 【明天會更好嗎?】
มุมมอง 2097 หลายเดือนก่อน
【2024年3月- 世界NMO關注月】NMOHK全力響應 【明天會更好嗎?】
私家醫生大多推介私家化驗所,私家醫生代收款項,不設退款.不知有否利益衝突。 再者私家化驗所医生診断，不及醫院
加油,看了妳的片給我很大信心.我老婆病征同你很相似,早幾日吊在第一次生物制劑.但反應不大.希望慢慢會好
加油啊，大家病友和照顧者都努力，祝你太太早日康復，唔好放棄
有需要可whatsapp我們聯絡 56850837
@@nmohk 謝謝您，
我覺得陳小姐今集用巴士司機搭載不同乘客去終點站的例子非常好！
希望有完整字幕，或有CC字幕，讓更多中文母語者看得懂，謝謝！
謝謝你，有這些資訊，本人是nmo患者，現在留院治療，原本只有左眼有事，現出現右眼，我害怕我再畫不到漫畫....
明白，相信每個nmo病人都會有不同的擔心，大家都是走著同一條路 都歡迎你加入我們nmo病人家屬FB私人群組，與我們一同分享，互勉同行
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