Suivi de ma SLA #4 - Manque qq secondes au début, juste l'intro ou j'annonce les points positifs
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- เผยแพร่เมื่อ 24 พ.ค. 2024
- Il manque l'introduction de la vidéo qui a sauté au montage, rien d'important n'a été dit à part le fait que j'allais débuter la vidéo par les point positifs, dont la réception de ma carte d'invalidité.
Progression des symptômes
Sclérose latérale amyotrophique / maladie de Charcot
Cannabis thérapeutique CBD
Témoignage HCL
myhcl.sante-ra.fr/ParlonsSant...
Salut William , je découvre ta chaîne, je découvre ton histoire et je reprends vidéos par vidéos ..Merci a toi ..Merci de faire partager tous tes ressentis, tous tes états...UN IMMENSE BRAVO , j ai 52 ans , et ton cas ,ton histoire pourrait être la mienne..courage ,accroches toi , ne lâches rien...!! Et merci pour ta sincérité, ton honnêteté., Tes états d âme...mec ,respect et qu'elle merveilleuse idée de partager pour toi, tes enfants , ta femme depuis le début l évolution physique et de tous ce que tu ressens ....et mental de cette maladie ...., .🙏♥️🍻🍻je vais continuer toutes tes vidéos 🤘
Bonjour William et Delphine et à tous, effectivement il y a encore tellement de choses à faire pour les personnes en fauteuil. On ne peut se rendre compte lorsque l'on est pas touché de près...Essayez de rester positif, vous avez mon soutien et également un soutien à votre épouse Delphine et à vos enfants. Essayez de profitez de choses simples encore et encore.
Bravo à vous et cette manière d’aborder la maladie
Je suis admiratif de votre vision des choses et de les appréhender
Soutien à vous et votre famille dans cette épreuve
🎩
Bonjour William,
Vos vidéos sont tellement touchantes et déchirantes…
Mon oncle a été atteint de cette satanée maladie. J’admire votre positivité et votre courage face à ce maléfice. Portez-vous bien, profitez de votre famille, profitez de vos amis et surtout PROFITEZ DE LA VIE À 100% !!!! ❤️❤️❤️
C’est toujours un plaisir de t’entendre ! 🌺Profite bien de tes vacances en famille ! Bonjour à ta dulcinée et tes enfants ! 🤗
Le plus tard serait l’idéal pour le fauteuil William ! Mais je t’ai entendu dire que tu es tombé donc ça me fait peur aussi !!!
Bises à toute la famille et bonnes vacances ! 🥰
Salut Willy,
Je suis peiné de voir que cette maladie t'affaiblit si rapidement... alors profites comme tu fais, vacances, et autre exploits, que en tant normal, on remet à plus tard, on est dans la routine, le train infernal qui ne s'arrête jamais, le travail, la maison et on oublie l'essentiel . Garde le moral pour toi et pour tes proches, t'es un héros William !! 😉🤩
Merci Stef. Au plaisir !
J'attendais de vos nouvelles ! Je suis contente de vous entendre , je me réfère à votre parcours pour parler de vous à mon ami atteint de SLA qui vient d'avoir son chariot également et que votre exemple encourage .Merci pour ce que vous êtes !
Monsieur,vous êtes une personne exceptionnelle.vous suivre est un honneur .vous faites passer tellement de générosité,de gentillesse,d empathie,de courage.
Je vous souhaite d être toujours aussi bien entouré .🤗😉
Merci d'avoir eu le courage de faire ce témoignage. Mes respects.
Plein de courage..... La recherche avance Prenez soin de vous
Bonjour William, profitez bien de vos vacances, portez vous bien.
Ne lâchez rien
Bonsoir
Je vous remercie pour toutes ces infos. Je traverse aussi des moments compliqués avec une myelite recidivente.....
Bien avec vous
BISES Babeth
Courage à vous , je suis triste pour vous
tombée par hasard sur ta vidéo ... Je t'écoute et je me rince l'oeil car tu es vraiment un beau mec !!!
Je viens de lire l article qui vous est consacré dans le Progrès à vous ainsi qu à votre épouse
je tiens à vous dire que je vous trouve formidable et solaire tous les deux
vous êtes entouré d amour et ça ça n a pas de prix
Je vous souhaite plein de moments de bonheur qui quoi qu il arrive ne vous serons jamais enlevés
Merci pour votre petite vidéo. Quel courage vous avez, on ne peut que vous admirer.
Vous avez tout mon soutien. À bientôt.
Salut à toi , ton histoire m’a ému.
Je te souhaite un bon courage , force à toi , ce qui est bien avec toi c’est que tu profite à fond et tu est hyper enthousiaste !
Ps : bonne vacances !!
Bonjour
C'est super de lister toutes les choses positives. Profitez bien de vos vacances et de vos amis !
Catherine
Bonsoir William contente d avoir de vos nouvelles, profitez bien de vos vacances et de votre famille et de vos potes bisous bisous 👍😘🍀🌈🌞
Juste un mot pour vous dire le plaisir de vous revoir….
Coucou ! Toujours aussi émue de vos nouvelles ! Concernant les médecines parallèles, pensez à la loi d'attraction !Soyez convaincu de leur effficacité pour en savourez les bienfaits. Je vous suis, j'attends vos nouvelles. Votre pathologie la SLA m'émeut et l'être que vous êtes m'émeut également car vous semblez être une belle personne 🤗
A bientôt donc !
Nathalie
Jee oense bien à vous car votre
Je vous suis et je suis de tout cœur avec vous
Merci pour vos précieux témoignages émouvants
Vous êtes un Grand Homme
Merci pour nous expliquer ce qu il ce passe bon moral et courage 🙋♂️✊
Contente d avoir de vos nouvelles. Courage. À bientôt
;-) bonne chance à vous vraiment
Bonjour merci pour votre vidéo quel courage vous avez 💪profitez de vos vacances avec votre petite famille vous avez toute mon admiration 😍j🙏🙏
BONJOUR
je vous suis depuis le début et je trouve cela triste de votre parcours de vie. Tenez bon
Merci a vous courage
Bjr William est Delphine. Je voit que malgré tout vous avez de l humour. Cool les vacances avec vos Copains. Bcp de courage moi je continue de me battre aussi. Pleins d ondes positives. Belle fin d été. Prenez soins de vous. Passe belle vacances ✌️
Eh coucou 😊 sympa d'avoir de vos nouvelles ! Vous êtes toujours dans l'humour c'est cool.le positif c'est que vous êtes en vacances en famille et aussi avec les amis ! C'est tellement important et la maladie peut pas tout prendre non plus..j'espère qu'avec le neurologue vous aurez quelque chose qui soulage les douleurs et raideurs 😕 bref je vous envoie tout mon soutien .gardez votre mental d'acier 😊
Je vous encourage et je pense qu'il vous faut des séances de kinésithérapie ou essayer de regarder les médecines parallèles cela peut vous aider. Enfin j'ai découvert cette maladie et je vous encourage à ne pas rester seul dans votre combat. Le partager peut je l'espère vous permettre de penser à autre chose et surtout à garder une occupation et avoir des bons conseils.
Courage et à la prochaine vidéo. Merci
Bonjour Mobee travel jeune entreprise locale peut vous proposer d’explorer plein d’activités qui vous seront adaptées 😉
Je vous souhaite plein de courage pour la suite. Pour vos parties de cartes, il existe des "portes cartes à jouer". C'est une sorte de grosse pince où glisser les cartes. C'est pratique pour la prise en main et cela pourrait peut-être vous aider et vous permettre de continuer à jouer avec vos amis
Merci pour le porte cartes ! Je ne connaissais pas mais je vais de ce pas en acheter un !
Bonjour, je regarde vos vidéos depuis le début ! Vous avez un mental fort ! Je n'avais jamais la issé de commentaires car je me sentais gênée et que quelquefois les mots sont dérisoires : Je vous souhaite beaucoup de courage et surtout profitez bien de vos vacances !!!!!! Malgré cela vous avez de l'humour Chapeau !!!!!
Merci pour votre soutien
@@WilliamSLA Je suis très touchée que vous m'ayez répondu : je suis très sensible et en larmes ! C'est honteux que je sois dans cet état surtout par rapport à vous ! Je ne pensais même pas à une réponse ! Merci
@@WilliamSLAQuelle chance j'ai : 2 cœurs et un mot très très gentil 🤗💖💞💝
@@WilliamSLA Merci d'avoir apprécié mon commentaire ! Bonne nuit
Bonjour et merci d'avoir apprécié mon commentaire ! Bonne continuation
Bonjour ! Bon courage et plein de force depuis Paris 💪. Bonnes vacances !
Merci Théo !
Pareil avec notre neurologue de la pitié. Impossible d'avoir le rdv.
Salut William, profitez bien de vos vacances. Et on boit un coup ensemble quand tu rentres. A bientôt. Seb
Avec plaisir Seb !
Respect William...
Sache qu'il y a de nombreux inconnus qui pensent à toi jours après jours.....
Connais tu l'association l'arsla? Ils peuvent t'aider aussi
Bonjour William,
Je vous suis depuis le début car j’ai eu des soucis de santé qui me faisait penser à cette maladie au départ mais après plusieurs examens et le neurologue , et il s’est avéré que c’était un problème neurologique mais pas de perte de neurones moteurs.
Je vous envoie pleins de courage surtout et gardée plus possible votre sens de l’humour.
Quel a été votre diagnostic à vous ? (Si ce n'est pas trop intime comme question évidemment)
Bonjour,
En ce qui me concerne c’est une neuropathie lié à une ancienne hernie cervicale. Ce qui me cause donc des faiblesses musculaires au niveau du bras et de certains nerfs.
@@merlin44frrs5 bonjour, je voulais savoir comment cela se manifestait au quotidien, si vous aviez une fonte musculaire ?
Et, est ce que ça va mieux maintenant ou pas ?
Merci de votre réponse ….
Stéphane
@@stephanelenorcy9814 Bonjour, j'ai effectivement un peu de fonte musculaire et des décharges électriques dans les membres supérieurs. j'ai aussi des tremblements d'attitude (maintien de l'effort). sinon des problèmes intestinaux
@@merlin44frrs5 bonjour,merci de votre réponse, et, est ce que vous avez un traitement, de la rééducation ?
c’est toujours difficile de ne pas avoir de réponses, ou d’explication.
Est ce que vous travaillez ou pas du tout ?
je vous souhaite bcp de courage.
Stephane
Un petit coucou de l'Hérault ...Sympa d'être allé au Parc d'attraction...Bon alors on a passé le permis pour ce fauteuil nouvelle génération qui arrive enfin..oui oui il faut un permis on vous a pas averti Rire 😂😂😂😂😂 persistez pour le cannabis thérapeutique, allez le neurologue on prends 3 minutes et on l'a fait cette ordonnance, le reste effectivement marche moyen...merci de partager avec nous votre Vie...Titou de Puget, un ancien du Var et Sissi😂
Merci les amis 🥰
Le cbd est liposoluble donc à prendre avec du beurre ou du beurre dans un lait chaud
Bonjour, mon mari a la SLA, la forme bulbaire. Cela a commencé par des troubles de l'élocution et de la déglutition en janvier 2021, il est devenu progressivement mais très rapidement mutique. Aujourd'hui il ne parle plus du tout, mais arrive à communiquer par écrit. Depuis environ un mois il marche très lentement, a des problème d'équilibre, des difficultés de transferts. L'évolution est très rapide. En raison des problèmes de déglutition importants il a fait une pneumopathie d'inhalation qui l'a conduit en réanimation à l'hôpital d'Ajaccio ou nous étions en vacances. Il est sorti d'affaire, mais très affaibli.
Merci de nous faire partager votre expérience, on se sent un peu moins seuls.
Courage à vous deux 🥰
Bonjour
Mon médecin m’avait prescrit du magne sigma à fortes doses ( 6 par jour)pour les fasciculations
Cela ne les enlève pas totalement mais ça les diminue
Voilà… Bonnes vacances
Profitez bien
Tu vas voir le fauteuil ça donne une vraie autonomie 😜
On va pouvoir se tirer la bourre 🏍️🏁
Bonjour, j'aimerais vous poser une question, avez vous des douleurs aux muscles lors d'une marche ? Aussi des douleurs ressemblant au douleurs dû au ner asiatique ?
Des douleurs aux bras, à l'epaule associé d' une faiblesse
Pas de douleurs particulières jusqu'à récemment. Faiblesse, fatigue anormale et fasciculations.
Je ne saurais trop vous conseiller de consulter un neurologue
bonjour, pendant des annees j'ai eu peur de cette maladie. Mon fils avait la myopathie de duchenne et du fait d'avoir plongé dans le monde des maladies neuros, je me suis inquiété en pensant que je ne pourrai plus m occuper de mon fils ; le sortir du fauteuil, l'emmener dans des magasins de jouets, douche, wc etc etc... la moindre crampe m'effrayait et quand le docteur me disait : monsieur vous avez une musculature d athlete , je lui répondait oui ok mais des athletes ont la sla comme golmard qui pratique le même sport que moi ( à un niveau plus élevé dois je préciser). Aujourdhui mon petit nous a quitté et la peur a disparu comme celle d'avoir une autre maladie que pourrait causer la consommation de tabac par ex. Vous avez bien fait de faire des vidéos moi je n'ai jamais pu communiquer la souffrance que générait la dégénération physique de mon petit bonhomme. Que puis je vous dire d'autres qui ne soit pas un cliché ? Peut être de profiter de votre famille ou qu il existe certains patients dont la sla évolue plus lentement.
bon courage à vous
Jesus t'aime ❤
Bonnes vacances à toi !!!
as tu une fonte musculaire visible ?
Salut, merci. Oui fonte des bras et globalement le haut du corps.
@@WilliamSLA merci, moi aussi, j’ai une fonte musculaire du bras droit ….toujours très peu de réponses ni de prise en charge….C’est qq même difficile d’être dans l’attente …
Salut william, as tu aussi en permanence les extrémités des membres toujours froids voir glaces ?
Merci de ta réponse …
@@stephanelenorcy9814 ah non, même plutôt le contraire, j'ai toujours très chaud.
@@WilliamSLA d’accord, moi, j’ai les extrémités souvent glacés , c’est étonnant ….
Courage à toi , t'es grave cool et nous en parler , ca a l'air très dur mais dis toi que les combattants les forts font les batailles les dures , et question : Tu pense quoi des personnes dans ton cas qui decident de se faire euthanasier ? est ce se soulager pour toi ? ont ils pour toi le droit de dire que se tuer cest se soulager sachant qu'ils n'ont aucune idée de se qui se passera après leur mort ?
Salut. Total respect pour les personnes qui décident d'en finir. Quand t'es au bout t'es au bout. (Je crois en aucun dieu)
Putain de maladie….😥
Tu l'as dit !!!
bonjour
Bonjour
Bonsoir c'est important important fini mon message jusqu'à la fin s'il te plaît j'essaie de aider même un petit peu
Désolé si je fais des erreurs dans mes messages parce que je suis algérienne et des fois je trouve des difficultés de trouver quelques mots en français ou de faire des erreurs on écrit
Mon cousin il est malade avec la même maladie il nous a dit et depuis le jour je fais des recherches pour l'idée je crois plus à la médecine ni à les traitements c'est que de commerce et je crois toujours qu'il y a une solution naturelle quelle peut aider de guérir ou moi de arrêter la maladie
J'ai trouvé un truc naturel qui s'appelle MUCUNA je sais pas si tu le connais ils disent qu'elle a aider les gens malade avec le Parkinson ils disent qu'elle peut faire guérit la maladie Parkinson
Il augmente l'hormone de croissance qui restaure la jeunesse et rajeunit le corps, y compris la capsule.Je n'ai trouvé aucune étude ou évalué pour savoir si cela guérit la SLA, mais ce qu'il fait, je pense qu'il est heureux de s'améliorer au moins j'ai pas trouvé étude en français ou en vidéo c'était tout en arabe je t'envoie le lien sur Amazon pour voir à peu près si tu le connais pas c'est quoi peut-être toi tu trouves quelque chose en français désolé si j'ai fait des erreurs ou bien j'ai mal expliqué
www.amazon.com/gp/product/B07VKTKQDD?ie=UTF8&linkCode=sl1&tag=fekrtany-20&linkId=9e52cded57dad16cd6350f227c4d118e&language=en_US&ref_=as_li_ss_tl
Les cellules réagissent bien à cette maladie et déclenchent le processus de régénération des cellules endommagées.
La sclérose latérale amyotrophique a des caractéristiques spécifiques telles que l'élimination de la myéline du nerf et son remplacement par une cellule gliale neuronale, ce qui facilite le processus de ciblage du site de la maladie.
Les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique perdent généralement des motoneurones, qui fournissent l'anatomie des cellules souches, tout en favorisant la différenciation cellulaire dirigée.
Au Centre médical A1 - Allemagne, nous pensons que le contrôle du traitement et l'entraînement physique jouent un rôle important dans la réparation des cellules des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique, et cela se reflète dans les résultats positifs des patients qui ont été traités dans notre centre.