Suivi SLA #10 / Marathon Joséspoir
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- เผยแพร่เมื่อ 8 เม.ย. 2022
- Signez la pétition chng.it/4x7z7tRCtL
Association Jurissanté www.jurissante.fr/
Association SMD/MND www.smdlyon.fr/maladies-neuro...
Joséspoir josespoir.wixsite.com/josespo...
marathon des vins de la côte chalonnaise marathondesvinsdelacotechalonn...
sclérose latérale amyotrophique - maladie de Charcot symptômes
"ne m"en voulez pas si je ne peux pas répondre à tout le monde par un commentaire et juste des fois qu'un like" adorable la manière dont vous dites cela, merci pour vos vidéos remplies de simplicité et d'humour, plein, plein, plein de courage William 💪 💪
Quelle générosité de nous livrer tant d’informations avec force et détails; sans compter cette absence de plaintes et d’apitoiement et que de clarté. Vous êtes l’homme de la situation et mille merci.
Merci pour ce témoignage. Je pense souvent à vous. Beaucoup d‘admiration pour votre ténacité et vos échanges pour donner des conseils et idées aux personnes aussi concernées.
Pleins de bisous à ce cousin super "Eyraud" je t'embrasse très fort et je t'envoie des ondes positives et beaucoup de courage ! Tu es une source d'inspiration pour beaucoup, quel rage de vivre ! Merci pour ton grand message d'aventurier de la SLA, cette p.... de maladie... Tu ne lâches rien et tu t'adaptes chaque jour, chapeau à ton épouse aussi.
Merci cousine ! gros bisous
Vous avez décrit tout ce que vis et je parle plus je marche plus je mange très difficilement.
Il faut du courage et une rage de vivre.
Pour les nôtres malheureusement par pour nous.
Je suis toujours admirative de votre courage et aussi longtemps que vous le pourrez continuer de profiter un maximum de toutes ces activités,cela fait du bien et j'ai une énorme pensée pour votre femme qui j'en suis persuadée est à vos petits soins,c'est très important de rester unis et soudés même si ce n'est pas facile physiquement et moralement mais c'est notre devoir d'épouse,il y a le meilleur mais malheureusement quelquefois le pire,courage à votre belle famille
Bonsoir William. Je suis très touché par tes vidéos car tes témoignages sont exactement la vie que mon mari vie depuis 6 ans. Il est battant comme toi.. et je vie au quotidience que tu vie Il faut garder le moral et de l'énergie. Il aurait voulu écrire et témoigner mais la maladie a évolué rapidement. BREF profite bien de chaque moment important et reste combatif... Bonne soirée. Élisabeth
Merci William pour ces nouvelles et pour les "leçons" de courage que tu nous donnes. Chapeau à tous tes amis et à ta famille de te permettre de vivre ces beaux moments ensemble.
Courage à vous et votre famille dans ce combat ! Votre sincérité et votre force sont un exemple pour nous tous, merci infiniment ❤️ Que votre journée soit la plus douce possible aujourd'hui
Nous sommes tous avec vous William! Grosse pensée pour vous!vous êtes un exemple de courage! Vous nous inspirez énormément
je ne sais pas si j'aurais eu autant de courage que vous, je ne pense pas. Vous racontez votre vie avec cette foutue maladie avec tant d'humilité, force et combativité tout au long de vos témoignages. Respect pour tout.
Un vrai battant, merci William pour mettre en avant toutes ces aides qui peuvent vraiment aider les personnes malades. Merci aussi pour cette force que vous transmettez.
Si vous ne répondez pas, je comprends, et puis là n'est pas l'essentiel, c'est indépendant de votre volonté.
Merci pour ce partage qui fait plaisir à voir.
Gros bisous 😚
Témoignage émouvant, on sent dans votre voix que vous tenez bon malgré les difficultés grandissantes. Vous êtes quelqu'un de très courageux et avez aussi beaucoup de chance d'avoir une épouse aussi aimante. Bon courage William.
Bcp de force à vous,
Oui compléments alimentaires, les protéines prisent en charge et permettent d éviter la fonte musculaire
Vous êtes admirable. Soutien❤👍
Bonjour, votre courage et votre forces sont admirables face à cette terrible maladie. Votre témoignage mérite d’être diffusé, je viens de voir un appel à témoin pour une prochaine émission de ça commence aujourd’hui pour des personnes jeunes atteintes d’une maladie dégénérative
Si cela vous intéresse
Une belle journée à vous
Salut, on peut se tutoyer ? Je ne trouve pas l'appel à témoin en question. tu aurais un lien ? Merci beaucoup pour ton message
Merci pour cette leçon de vie
Je vous envoie plein de pensées positives
Je suis contente d'avoir de vos nouvelles 😀
Ma maman a été atteinte en 2010 et je vois que les aides ont bien changé fort heureusement... Elle n'a pas eu beaucoup d'aide en plus de la sécu car elle est tombée malade après 65 ans donc les aides n'étaient plus les mêmes
En tout cas je vous souhaite tout le courage possible et inimaginable à vous et à vos proches
Merci William .
Votre force traverse le petit écran .
Merci pour tout ce que vous nous transmettez .
Que la vie vous soit douce 🥰
Merci pour ce nouveau témoignage plein de courage qui m'aide à supporter ma SLA et m'apporte pleins d'infos.J'ai signé la pétition et fait signer à mon entourage
Merci Florence, courage à toi
Je vais prier pour vous ce soir. Battez-vous jusqu'au bout. Ne perdez jamais espoir ! Vous êtes un héros.
Merci William pour ta force et votre
courage. Oui votre courage car cette maladie et dur pour le malade mais aussi très dur pour ceux qui sont à côté. J'aurais aimer que ma mère ai ton courage pour affronter tout ça. Encore merci pour ton rire et ta bonne humeur. Et merci pour tout tes conseils que ce soit financier ou paperasses. Continue lâche rien.
Je suis émue et admirative devant votre courage. Vos enregistrements sont si précieux pour le tout un chacun qui apprend beaucoup et c’est magique parce qu’on se sent très proche. Je pense souvent à vous mais aussi à votre épouse et à vos enfants. ❤
Bonjour monsieur. Une pensée régulière de Suisse.comme je vous l ai dit ,je vous comprends. J ai accompagné mon papa tous les jours face à cette maladie. Je vous admire de faire toutes ces vidéos, vous êtes courageux. Amitiés sarah et n oubliez pas bcp de personnes pensent à vous tous les jours,hors frontière aussi.
Un grand bonjour depuis Saint Jacques de Compostelle.Force et Courage á vous ainsi qu á votre famille💪💪💪💪💓💓💓
Bonsoir william..je vous suis depuis le début de votre maladie, vous êtes courageux..
Cordialement
Beatrice
Courageux mais couillon a ne pas entrevoire de se tourner vers de la médecine et de la bouffe naturelle ( moi-même atteint d 'un méchant cancer ) .
Le naturel ça prend du temps mais ça marche.
La question que je pose : quand vous ne pourrez plus faire de vidéos ,témoignez auprès de ceux qui vous suive et vous gérez vous -meme avant même d 'avoir entrevue cette solution .
Cette solution j 'ai du l 'appliquer a ma maman condamné par la médecine et ça a marché .
A vous de voire.
Merci beaucoup pour toutes ces informations.
J'ai commencé à vous suivre alors que nous attendions le diagnostic pour mon conjoint et maintenant que la maladie est confirmée, vos vidéos sont un vrai et précieux support pour aider à se projeter sur le concret du quotidien et avoir la sensation de pouvoir mieux appréhender/anticiper la suite.
Votre objectif avec cette chaîne est d'ores et déjà atteint ! Bravo et merci encore !
Je suis très désolée pour vous très vous aver bcp de courage et une famille formidable c sur je vous fait de gros bisou courage yvette de belgique
Coucou William, merci pour ces nouvelles! Bravo pour cette force constante d'adaptation.... et genial ce nouveau marathon! Profite de tout ce qu'il y a à prendre.... gros bisous
Merci de nous donnez de tes nouvelles malgré les difficultés et les efforts que cela te demande . Je suis toujours touché par ta force de vivre . Grand respect .
Merci William pour votre témoignage plus qu'inspirant🙏❤
Merci beaucoup pour vos conseils et bravo pour votre courage ! Tout mon soutien
Ca fais plaisir d'avoir des news William !
Petits moments de bonheur à vivre sans modération bravo à l'énergie qui t'entoure
Slavenger fred
Merci William pour ce partage de ta vie.
Whouaaa ! top le carrosse et les destriers 😎! Marathon sous le soleil, super ! de nouveaux souvenirs agréables qui permettent de voir et faire autres choses.
Une bouffée d'oxygène qui fait du bien.
Et ... toujours de la bibine 😂...
Merci de vos nouvelles, très contente de vous revoir. Pétition signée et partagée. A bientôt
Grosse force à vous . Lâchez rien je vous suis depuis le début et je suis de tout cœur avec vous
J adore t écouter
Toujours ravie te voir William kiss😘😘😘
Moi il propose pour décembre la sonde dans l’estomac ,,Bon courage William et à ta femme quel malheur ,
Génial ce marathon!! Vs m'avez fait rire ça va vos coéquipiers avaient l'air de courir droit malgré le ravitaillement en vin tous les km 😉!!
Ça me fait plaisir pour vous !
Coucou ils sont super tes amis tu es bien entouré c est bien là où que l on voit les amis merci d avoir partagé cette vidéo ,et les conseil que tu nous donne bon courage 💗💗💗💗💗💗🌟🌟🌟🌟🌞🌞🌞🌞🌞🌞🙋
Vous êtes un guerrier, j'admire votre courage et celui de votre famille. Jsp que vous avez passé un bon moment lors de ce marathon....et vos amis sont formidables ♥️
Salut William ! Ça faisait un bout de temps que je ne t'avais pas vu. Je te suis depuis le début et je salue ton courage... Je t'en envoie plein accompagné de gros bisous de soutien. A bientôt
Merci william de tous ces partages d’expériences, courage à toi, et, on arrivera à bout de cette maladie ….
J’espère te voir encore très longtemps dans tes vidéos …. 👍👍👍👍
Bonjour ! Ma maman a eu cette maladie. Respect , je sais a quel point ca peut être complique . Plein de courage !! :D
Bonjour à vous, toutes mes félicitations pour votre nouvelle course à Lyon je viens de vous voir à la télé ! Vous avez assuré avec vos amis ! Mille bravo !!
Pauline
Merci à vous pour vos petites vidéos, vous m'aidez à comprendre le quotidien que mon père a eu dans cette maladie il y a 23 ans, sans hélas toute l'aide technique d'aujourd'hui. Je vous trouve très courageux et je vous envoie toutes mes pensées positives.
Courage, je suis avec toi 👍
bjr William je viens de voire ta derniere video; j espére tu fait allez pleins ondes posites a toi et ton epouse isa bis
Ok ne t'inquiète pas si tu peux pas répondre ont te comprends,ont n est de tout cœur avec toi,mais ont continueras a te soutenir ❤️🌞🌞🙋
Bonsoir william, grosse pensée pour vous et vos proches, n’hésitez pas à nous joindre si y a besoin de changer la sangle pour le verticalisateur
A bientôt, l’équipe de arche Medical
Salut William c'est pas mal L'appareil pour brossé les dents parce que moi également je commence avoir des difficultés à me brossé les dents merci pour information
Effectivement pour l'arrêt de maladie ça été moins avantageux pour moi également et la aah également et depuis le mois de novembre la sécurités sociale m'a mi en invalidité et depuis je touche plus de 500 eur par rapport à aah et l'arrêt de maladie
Je te souhaite beaucoup de courage et la vie continue et il faut rien lâcher et il faut se battre aussi bien pour toi que pour moi et tout les malades parce que personne mérite cette sale maladie
A bientôt William
Bravo pour votre courage , votre volonté .vous êtes u héros ,un battant et votre femme également
Bon courage pour la suite
Bonjour,je vous suis depuis le dėbut mon mari est atteint de sla depuis un an je sius egalement lyonnaise j habite la duchėre ,j admire votre courage et celui de votre femme c est vraiment pas facile au quotodient.mon mari ne bouge plus du tout il est nourri par gastrostomie et ne parle plus non plus la communication est trės compliquėe ont a l ordinateur a reconnaissance occulaire mais c est pas tout a fait au point .j aurais aimėe pouvoir echanger avec votre femme et vous même plus amplement si c etait possible par telephone avoir des conseils et me sentir moins seule je ous laisse rėflechir je sais pas si je peut mettre mon tel comme ça sur un commentaire en attendant passėun bon dimanche et bon courage a vous et vos proches
Bonjour Laurence, on peut se tutoyer ? Je te conseille vivement de rejoindre des groupes dédiés à la SLA sur Facebook, tu trouveras des tonnes de conseils et d'écoute auprès d'autres malades et/ou aidants. L'ARSLA a aussi une ligne téléphonique dédiée (01 58 30 58 57) et en Rhône-Alpes tu peux aussi avoir des séances gratuites chez des psychologues du réseau apic (www.metropole-aidante.fr/institution/apic-accompagnement-psychologique-individuel-et-collectif/).
Courage à vous 2 !
je te conseille de ne pas tarder pour la vni je l'ai mis rapidement en place pour la nuit et la sieste ça permet à prolonger la durée de vie de tes poumons ça fait maintenant 8 ans je suis toujours pas besoin la journée !
Bonjour William
J'ai une vni depuis 1an et demi
Cela permet de ne pas puiser dans les réserves musculaires et de faire en sorte que le cerveau reste oxygéné
Avant que le pneumologue n'intervienne, je commençais vraiment à débloqué sans en connaître la raison, car le cerveau n'était plus suffisamment oxygéné
Je m'en sers 1 bonne heure l'après midi et la nuit
Un peu désagréable au début, surtout pour le nez, mais quel soulagement
J'ai aussi une gastronomie qui a été installée préventivement car obligation de la poser avant une éventuelle tracheo
Bon courage à vous et à toutes et à tous atteints de cette saleté
Ps; bien sûr quand on a cette maladie, c'est dur, mais il faut penser aux conjoints aidants qui pour moi, ont la double peine car on les prive de tout,
On ne peut plus aller nulle part sans tout anticiper etc..., et surtout les tenir dans ses bras, les embrasser, en 1 mot les aimer
Cette saleté vient de me ruiner 40 ans de bonheur sans nuage,.
J'enrage chaque jour qui passe et c'est si dur pour elle
Désolé pour cet épanchement
Pleins pleins de courage
Bon courage william
Salut William j'ai réécouter ta vidéo une deuxième fois à propos de ton arrêt maladie en ce qui concerne pour les frais journalier et que pour toi c'était plus intéressant d'être en invalidité pas forcément parce que Je pense qu'on t'a donné de mauvais conseils parce que en frais journalier tu as le droit 3ans et tu peut cumuler la aah de 904 eur et toucher les frais journalier en même temps parce que se n'est pas pris en compte et si tu passe en invalidité tu as pas le droit de cumuler les deux alors c'est mieux de rester en arrêt maladie temps que tu peux parce que c'est se qui mais arrivé j'ai cumuler pendant 1 ans et 2 mois
C'est un conseil que je peux te donner renseigne-toi bien
A bientôt William
Et si tu veux qu'on en discute par téléphone si tu veux d'autres renseignements il y a aucun souci
Salut, merci pour ton message. mais dans mon cas ton calcul est biaisé car j'ai 5 crédits qui disparaîtront en invalidité grâce à la garantie PTIA
Salut William a d'accord effectivement dans se cas c'est plus intéressant pour toi
De mon côté j'avais plus de crédit pour moi c'était plus intéressant de rester en frais journalier
Je te souhaite bon courage à toi
A bientôt
il faut absolument que vous preniez contact avec le docteur Neil Schneider, de Columbia University Hospital qui traite la SLA par thérapie génique
❤❤❤
C'est dingue cette maladie, c'est même pas lié à la génétique ? Merci de partager ton combat ! je m'abonne
❤
Bonjour, je tombe sur votre témoignage par hasard. Je me demande s’il ne faudrait pas en parallèle vous renseigner sur la maladie de lyme …. J’ai lu bcp de livres sur cette maladie et de nombreux auteurs ( notamment marc Bransten et docteur horowitz ) parlent du lien entre SLA et lyme chronique ….
Je vous envoie tout mon soutien .
Merci pour ton soutien ! la maladie de Lyme a été écartée
Bonjour vous avez un protocole du centre SLA ? Vous avez des infos sur le tudca? Ou sur le protocole tpregs? Merci a vous
Je suivais un essai thérapeutique au début de la maladie mais il a été tout simplement annulé. aujour'hui mes symptômes sont trop avancés pour prétendre à d'autres protocoles
Bonjour
Merci pour ton précieux témoignage
J'ai perdu mon père de la SLA
Depuis 1 an j'ai une fonte de la masse musculaire mollet droit, douleur musculaire côté droit dans le cou, et perte de force au niveau de la main droite
j'ai vu un neuro - il m'a fait passé une EMG et a priori rien à ce stade - j'ai dit ok mais j'ai quoi alors ? pas de réponse. On me laisse comme ça et je sens que la maladie est là - qd je me tiens sur la jambe droite je vacille - ils ne m ont pas proposé d'exam complémentaire - mon oreille droite est comme bouchée - je revois mon père décrire sa lente descente ...
Si le MG n'a rien montré alors ce n'est pas la sla ! une bonne nouvelle. courage à toi
écoutes les messages d'emmanuelle sur you tube qui est en SLA et qui a été soignante pour les malades de charcot.
Bonjour, je suis moi-même malade SLA. Totalement tétra, je voudrais vous faire part des aménagements qui me permettent encore d'écrire. Pour cela, il me faudrait votre adresse mail. Ceci-dit, j'apprécie vos vidéos dans lesquelles je me retrouve, bien évidemment. Bravo.
Salut ! je suis pas très chaud pour laisser trainer mon adresse mail ici ... tu peux me contacter sur Messenger ou Facebook ?
Bonjour vous.J'écoute tes capsules depuis un certain temps.Mon frère(54 ans) est aussi atteint de cette maladie(diagnostiqué en décembre 2020)
Je sais pas si tu as entendu parlé de cette recherche qui est fait au Canada?
Le pimozide.Un médicament utilisé en psychiatrie qui semble être très prometteur pour ceux qui on la SLA.
Bien à toi.
D'un petit cousin du Québec
je découvre ta chaine, c'est triste :( il te reste combien de temps à vivre ? comment vois tu la mort ? t'as pas trop peur ? t'y es préparé ?
Salut, statistiquement il me reste moins d'un an à vivre mais la médecine ne peut pas le dire au cas par cas. Oui je m'y prépare et plus les symptômes progressent moins la mort me fait peur
Tu nous manque, c'est pour quand la prochaine vidéo ? 👍😁🥳
Haha, semaine prochaine si tout va bien.
Svp je voulais savoir les médicaments et les compléments alimentaires et les vitamines pour SLA parceque ici on Algérie la santé c nulle
Salut, on peut se tutoyer ? C'est quoi que tu veux savoir exactement ?
@@WilliamSLA les médicaments et vitamines pour SLA
Je prends du riluzole et du toco. c'est le seul traitement donné à tout le monde ici en France. Honnêtement vu la rapidité de l'évolution de mes symptômes je pense que ça ne sert à rien
@@WilliamSLA merci bcp que dieu vous protège
😞😞🌺
Bonjour anne est ce qu'il et toujours là ce monsieur
3 mois c'est beaucoup.
Salut .Je pense que le tramadol pourrait ameliorer votre quotidien peut etre mieux le canabis.Bon courage
par contre pour SLA Respiration. Je n'y connais rien. Tout es rapide William.
gastronomie pour toi
Je n’ai plus de son ...
si perte appétit tu vas devoir changer les chose un tube.
Merci pour les nouvelles ça fais super plaisir ! On pense fort à vous ! Plein de force ;)
Merci Théo pour ton soutien sans faille. Au plaisir !
🧡
Bonjour William je vous suis depuis que j ai appris que mon papa était atteint de la maladie de Charcot diagnostic posé le 11 août 2021 je l ai malheureusement perdu le 19 Décembre une semaine après son anniversaire il avait 66 ans et un mois et 2 jours après j ai également perdue ma maman d un cancer généralisé je vous souhaite beaucoup de courage ainsi qu à votre entourage car je sais que c compliqué
Bonjour je suis bouge bée de l'évolution de la maladie de votre papa qui est partie si vite c'est vraiment triste de cette sale maladie de mon côté je suis atteint également mais l'évolution est beaucoup plus lente qui a été diagnostiqué fin 2018 mais les premiers symptômes sont apparu en juillet de la même année
J'espère un jour qu'il trouveront un traitement plus efficace ou stopper cette sale maladie que je le souhaite à personne
Toutes mais condoléances pour votre papa et votre maman
👍👍👍