Ni pena ni tristeza por esta hermosa guerrera.❤❤❤ Un ejemplo de vida y modelo de fortaleza. Gracias Elvira por compartir con nosotros un pedacito de tu historia y tú inigualable energía😊😊
Extraordinario el testimonio de Elvira. Su filosofía de vida, talante, positividad, sentido del humor, capacidad de adaptación ante el avance rápido de su enfermedad. Es feliz. Todos debemos aprender de ella. Es una lección de vida. Muchísimas gracias, Jairo. Feliz Semana Santa! Y gracias por transmitirnos positividad.
Yo también tengo EMPP, y también lo llevo bastante bien. Y sí, tenemos que reinventarnos en muchas cosas, pero vale la pena. Tenemos que ser positivos ❤❤
Yo también soy Primaria Progresiva, por desgracia la atención en mi caso de mi neuróloga deja bastante que desear, , desde 2017 me ha vuelto a ver en 2023 (en 2021 recibí una llamada telefónica en la que me decía que habría que hacer punción pero era un incordio en esos momentos por el covid). Así que empecé en 2022 me fui a la privada donde empezaron a hacerme todo tipo de pruebas genéticas, resonancias, punción lumbar y llegué al diagnóstico en 2023....cuando llevé todos los informes de todo lo hecho y que he pagado. A día de hoy, la neuróloga de la ss me dice... Es que no sé cómo empeoraste tanto... Hombre... 6 años más tarde... Y aún se lo pregunta? Soy sanitaria.. Bueno, era, me incapacitaron tras 3 cirugías complejas de columna y sinceramente creo que mucho queda por mejorar en atención para este tipo de pacientes entre los que me incluyo. He esperado por el tratamiento desde octubre que se me ha aprobado y empecé con ocrelizumab en febrero... 4 meses de espera y con un diagnóstico d em pp.... Voy a decir una palabra mal sonante.. Pero me parece acojonante. Mucho queda por mejorar en la ss!!
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Ni pena ni tristeza por esta hermosa guerrera.❤❤❤
Un ejemplo de vida y modelo de fortaleza. Gracias Elvira por compartir con nosotros un pedacito de tu historia y tú inigualable energía😊😊
Extraordinario el testimonio de Elvira. Su filosofía de vida, talante, positividad, sentido del humor, capacidad de adaptación ante el avance rápido de su enfermedad. Es feliz. Todos debemos aprender de ella. Es una lección de vida. Muchísimas gracias, Jairo. Feliz Semana Santa! Y gracias por transmitirnos positividad.
He dicho pena y tristesa por no ser tan afortunada como yo, no me has entendido
@@annaruiz2228 si te entendieron....
Preciosamente este vídeo no habla de pena ni de tristeza, sino de vida y de buenos momentos.
Yo también tengo EMPP, y también lo llevo bastante bien. Y sí, tenemos que reinventarnos en muchas cosas, pero vale la pena. Tenemos que ser positivos ❤❤
Gracias por tu comentario.
Un abrazo.
Me siento tan identificada que tengo miedo. Empecé en La Paz en mayo del 2023 y esto va como 1 bala 🤷🏻♀️. También tengo EMPP pero hay que luchar 😘😘😘
Holaa.
Claro que si, cada caso es diferente..
Lo mejor de este vídeo es la actitud con la que Elvira afronta lo que llega...
Siempre con toda la actitud verónica, no tenemos otra opción. Un abrazo
Eres de Bolivia?
@@225ROGER la Paz es también un hospital de Madrid, España
Gracias por tu valentía. Me das ánimo ! ❤❤❤
Muy buenas
Esa es la actitud y no hay otra
Siempre hacia delante
Un saludo
Gracias. Por ser tan sinceros😊
Fuerza y adelante siempre 💪 ❤ tengo EMPP ........
Mil gracias a los dos@
Buen video, me ha gustado!
Buenas noches, también tengo empp
Yo también soy Primaria Progresiva, por desgracia la atención en mi caso de mi neuróloga deja bastante que desear, , desde 2017 me ha vuelto a ver en 2023 (en 2021 recibí una llamada telefónica en la que me decía que habría que hacer punción pero era un incordio en esos momentos por el covid).
Así que empecé en 2022 me fui a la privada donde empezaron a hacerme todo tipo de pruebas genéticas, resonancias, punción lumbar y llegué al diagnóstico en 2023....cuando llevé todos los informes de todo lo hecho y que he pagado. A día de hoy, la neuróloga de la ss me dice... Es que no sé cómo empeoraste tanto... Hombre... 6 años más tarde... Y aún se lo pregunta?
Soy sanitaria.. Bueno, era, me incapacitaron tras 3 cirugías complejas de columna y sinceramente creo que mucho queda por mejorar en atención para este tipo de pacientes entre los que me incluyo. He esperado por el tratamiento desde octubre que se me ha aprobado y empecé con ocrelizumab en febrero... 4 meses de espera y con un diagnóstico d em pp.... Voy a decir una palabra mal sonante.. Pero me parece acojonante.
Mucho queda por mejorar en la ss!!
Toda la razón en quejarte, la verdad..
Y que tal estas ahora?😊