Buenas días Dra, soy de Perú, tengo 50 años no se que tengo, me hicieron 2 veces elctromiogrqfia, salió todo normal, tengo visión doble horizontal al mirar a la derecha, todo hace dos años, al inicio me hicieron resonancia y salió normal, al día de hoy hace como 1 mes y medio mi párpado derecho empezó a caerse, y estoy notando mi nariz con mucosidad que no me deja respirar, esto último me hizo entrar en alerta, me hice en casa todos los exámenes que escuché en este video y todo está bien, por favor que me sugiere para descansar miastemia?
Buenas tardes con la bendición de Dios. Mi hermano de 56 años le dió lo mismo con el párpado caído, lleva 1 año con ese inconveniente. Después se le iba cayendo el otro. Ahora está en terapias y toma el medicamento MESTINON de 60mg. La neuróloga que lo atendió de emergencia ( el es hipertenso). no le ha recetado el medicamento de Mestinon. Tuvimos que buscar otras opciones xq no daban con lo que tenía xq en todos los exámenes de sangre, resonancia, tomografía, un examen del sueño en todas ellas salió normal. Hasta que otro neurólogo le mando el Mestinon y le fue levantando el párpado (2 veces al día). Hasta que volvimos con la primera neuróloga (xq es del gobierno y sale más económico la consulta), se le dijo que está tomando el Mestinon y le cambio la dosis ( las 2 pastillas que tomaba, ahora convertirlas en 4 partes y también mejoró mucho) . Ahora vuelve a tener el párpado caído y visión distorcionada. El inconveniente es que tiene que estar en clima fresco, no agacharse, descansar lo que se pueda, ponerse algo frío en el ojo para refrescar, pero no puede hacer xq el trabajo no lo permite ya que tiene que agacharse, estar en el sol y llega muy cansado en la noche y ahí aprovecha en ponerse paños frío o hielo y refrescar el ojo. Ya se ve un poco mejor la posición del ojo( ya no parece ojo distorcionado). Gracias a Dios que está mejorando poco a poco. Dios los bendiga abundanteme y proteja a cada uno de ustedes junto con los doctores que se esmeran en encontrar alguna cura para esta rara enfermedad
Doctora soy paciente diagnóstico miastenia gravis me trataban con plasmaferecis terapéutica hace años 3 veces por semana pero ya hay donde poner el cateter para el procedimiento Iniciaron inmuneglubolina pero notó que la dosis que me pusieron que es la misma que ud dice 5 frascos cada día por 5 dias no me ha dado la mejoría en la fuerza doctora me gustaría que me ayudara mi nombre es Eduardo ballesteros Lozano agrazco su atención
Hola amigo, hay pacientes miastenicos que responden mucho mejor a la plasmaferesis que a las inmunoglobulinas. Actualmente hay tratamientos muy avanzados que están dando excelentes resultados, el más conocido es el Rituximab. Funciona muy bien en miastenicos que no responden bien a otros tratamientos o son refractarios al tratamiento habitual.
Que buen video 🤩
Muchas gracias
Ya por lo menos se ve que no se ignora el tema 🙂
Gracias por su video mi esposó le diagnosticaron miastenia gravis hace poco tiempo empezó su tratamiento
Desde hace ya 3 años fui diagnosticada con esta enfermedad
Y siempre es bueno saber más
Gracias!!
Muy buena presentación. Muchas gracias. Nos ayuda mucho a entender más sobre esta enfermedad rara.
Tengo una paciente de 11 años... Que la padece.
Hola dra, me podrías compartir tu presentación???
Gracias !!!
Mi niña la diagnosticaron ase un año con esa en fermedad
Que medicamentos de la UCI estarían contraindicados en estos pacientes?
Buenas días Dra, soy de Perú, tengo 50 años no se que tengo, me hicieron 2 veces elctromiogrqfia, salió todo normal, tengo visión doble horizontal al mirar a la derecha, todo hace dos años, al inicio me hicieron resonancia y salió normal, al día de hoy hace como 1 mes y medio mi párpado derecho empezó a caerse, y estoy notando mi nariz con mucosidad que no me deja respirar, esto último me hizo entrar en alerta, me hice en casa todos los exámenes que escuché en este video y todo está bien, por favor que me sugiere para descansar miastemia?
vaya al medico
Es por medio de sangre quele encuentran esta enfermedad y es con el neurologo ami hija la acaban de dagnosti c ar
Buenas tardes con la bendición de Dios.
Mi hermano de 56 años le dió lo mismo con el párpado caído, lleva 1 año con ese inconveniente.
Después se le iba cayendo el otro.
Ahora está en terapias y toma el medicamento MESTINON de 60mg.
La neuróloga que lo atendió de emergencia ( el es hipertenso). no le ha recetado el medicamento de Mestinon.
Tuvimos que buscar otras opciones xq no daban con lo que tenía xq en todos los exámenes de sangre, resonancia, tomografía, un examen del sueño en todas ellas salió normal.
Hasta que otro neurólogo le mando el Mestinon y le fue levantando el párpado (2 veces al día).
Hasta que volvimos con la primera neuróloga (xq es del gobierno y sale más económico la consulta), se le dijo que está tomando el Mestinon y le cambio la dosis ( las 2 pastillas que tomaba, ahora convertirlas en 4 partes y también mejoró mucho) .
Ahora vuelve a tener el párpado caído y visión distorcionada.
El inconveniente es que tiene que estar en clima fresco, no agacharse, descansar lo que se pueda, ponerse algo frío en el ojo para refrescar, pero no puede hacer xq el trabajo no lo permite ya que tiene que agacharse, estar en el sol y llega muy cansado en la noche y ahí aprovecha en ponerse paños frío o hielo y refrescar el ojo. Ya se ve un poco mejor la posición del ojo( ya no parece ojo distorcionado).
Gracias a Dios que está mejorando poco a poco.
Dios los bendiga abundanteme y proteja a cada uno de ustedes junto con los doctores que se esmeran en encontrar alguna cura para esta rara enfermedad
Es lo mismo la miastenia gravis que la enfermedad de la neurona motora?
Doctora soy paciente diagnóstico miastenia gravis me trataban con plasmaferecis terapéutica hace años 3 veces por semana pero ya hay donde poner el cateter para el procedimiento
Iniciaron inmuneglubolina pero notó que la dosis que me pusieron que es la misma que ud dice 5 frascos cada día por 5 dias no me ha dado la mejoría en la fuerza doctora me gustaría que me ayudara mi nombre es Eduardo ballesteros Lozano agrazco su atención
Hola amigo, hay pacientes miastenicos que responden mucho mejor a la plasmaferesis que a las inmunoglobulinas. Actualmente hay tratamientos muy avanzados que están dando excelentes resultados, el más conocido es el Rituximab. Funciona muy bien en miastenicos que no responden bien a otros tratamientos o son refractarios al tratamiento habitual.
Hola Dra, como se ayudar para mantener
⁵
Alguien me puede ayudar con una alteración de la genomica en la miastenia gravis? :¨v