Линнета - исполняем новогодние мечты редких деток 2022 (редкий диагноз синдром Бабочки )

В конце ноября мы публиковали письма с желаниями для Дедушки Мороза от ребятишек с редкими генетическими заболеваниями. Жители нашего города передали подарки, а сообщество "Barnaul 22" и сообщество "Сильнее обстоятельств" вручили их лично в руки ребятам.🎁
Благодарим всех, кто принял участие в данной акции, желаем крепкого здоровья и предлагаем посмотреть видеоотчеты, которые наполнены положительными эмоциями детей и их родителей. Спасибо вам за праздник, за сияющие глаза и за детские улыбки.
Давайте делать добрые дела вместе!❤
#сильнееобстоятельств #Синдромбабочки
#новыйгод #новыйгод2022
Синдром бабочки, или буллезный эпидермолиз (БЭ) - собирательное название генетических и клинически гетерогенных (разнородных) заболеваний, которые характеризуются хрупкостью эпителия и появлением многочисленных пузырей, ран и эрозий на коже и слизистых - иногда даже от самой легкой травмы
___
«Сильнее обстоятельств» - социальный проект, объединивший сотни семей, в которых живут люди с редкими генетическими заболеваниями, и не только, чтобы помочь друг другу жить качественно. Наши герои - простые россияне, которые ежедневно доказывают, что диагноз, каким бы он ни был - не приговор.
#СИЛЬНЕЕОБСТОЯТЕЛЬСТВ
Наш мир - для всех
___
Наш проект посвящен людям которые выбрали активную жизненную позицию, не смотря на обстоятельства .
Приглашаем всех тех, кто столкнулся с редким заболеванием, в наше сообщество и группу.
Герои являются участниками сообщества для людей с редкими заболеваниями "Сильнее Обстоятельств"
контакты:
WhatsApp группа поддержки людей с редкими заболеваниями
8 913 082 73 96
[e-mail]
Instagram - @silneye_obstoyatelstv
#сильнееобстоятельств #боремсядопоследнего #сильняшки
#Синдромбабочки #мывместе #редкиезаболевания
#бийск #новоалтайск #дети
#новосибирск #barnaul #barnaul22
#россия #мск #нск #брн22 #барнаул22 #болезни
#москва #инвалиды #здоровье #новости #звезды #герои
#strongerthancircumstances #неизлечимыеболезни #орфанные #Huntingtonsdisease #raredisease #редкиеболезни #орфанныезаболевания #орфанныеболезни