วีดีโอ

Куда стучаться? Помогите, пожалуйста, найти доктора котрый сможет дать рекомендации по нашему диагнозу. Квоты на протезировпние.... Диагноз поставили в институте челюстно лицевом. Что дальше делать? Гле и как получить помщь? Мы из Москвы

Имею схожие симптоми с вами. На данном єтапе я падаю постоянно (2-4) раза в месяц. Ноги в машину закидіваю руками. По ступенькам подинмаюсь очень трудно и с огромной задішкой. просто не могу поднятся по стремянке или в автобус. со всего что ниже колен встать очень трудно. Сейчас делаю все чтоб мне поставили диагноз. Проживаю на данній момент в Канаде.

У меня такой диагноз, пускай лучше хорошо учиться, и будет сидеть в холоде и будет всё хорошо

У меня сразу 3 типа, самый не очень это сосудистый( у меня и у сына гипермобильность с сосудистым типом по генетике и по симптомам

Какие удивительные все люди в этом видео❤ Сама девушка и ее супруг - такое жизнелюбие, такие отношения👏 Доктор, нутрициолог - грамотные, душевные профессионалы, сразу видно👏

Какой анализ и исследование делать? Подскажите.

Важно,что хороший муж.

У нас по роду от отца -синдром Билса. Делали генетику. У мальчиков одно/ у девочек другое Соединительная ткань тоже . И все такие симптомы: глаза, зубы, Вены, сердце, позвоночник, аномалии развития почек (2 мальчика) Дети наблюдались в институт педиатрии имени вельтищева. Отделение врождённых аномалий

Татьяна, пожалуйста, как с вами связаться? У меня тоже сэд. Ещё и подозрение на миопатию. Хожу только дома еле-еле. Врачи не верят. Ходила с палочкой пока могла по улице. У вас есть инвалидность?

Героиня видео делала генанализ?

Как найти Екатерину в вк?

Фильм этот надо показывать на ТВ. Чтобы люди вокруг стали участливее и сочувствовали друг другу. Не боялись иных...

Спасибо! Счастья и здоровья Вам!! ❤!

Какая красота!!! Сколько счастья в глазах этих людей!!! Необходимо сделать это доброй ежегодной традицией!!!

Инна, спасибо вам, что делитесь историей своей.Вы мне помогли очень.Я 7 лет болею без диагноза и мегя в е упокаивают...Благодаря вам я увидела себя. Позвонила в Санофи и удалось отправить анализы на диагностику .Жду результат....

мне 50 и у меня тоже самое диагноз элерса-данло врожденная, я родился 7-месячным! я не был женат так как боюсь что дети родятся с этим диагнозом, мужчине очень тяжело с таким диагнозом, так как не могу постоять за себя или дать сдачи когда оскорбляют, и ещё даже ребенок 3 годичный если вцепится в меня своими маленькими ручками у меня может порваться кожа! объездил пол мира, врачам и генетикам уже не доверяю, так как понял одно -они, в общем у них одна цель это экспериментировать на таких как я. а так живу как есть и жду когда всё это кончится и когда меня не станет! минус никто не понимает и думает что ты симулянт и не делаешь что то, что могут другие, не понимая насколько это для меня травмоопасно, даже интим с женщиной для моего тела это боль, по этому я одинок и видимо уже разучился общаться с людьми и всегда избегаю всех и вся!

Сильные люди! Прекрасные люди! Не жалуются. Поддерживают друг друга, преодолевая. Красивые люди! Здоровья, силы духа, терпения и любви Борису и Яне! А нам всем не замыкаться на своих проблемах, видеть жизнь шире и глубже, и почаще- с Добром друг другу и окружающим🙏🙏🙏❤🌹🌹🌹

Инна, спасибо вам большое.Сил вам

Прямо моя жизнь. Как обо мне. Жаль я только на днях добилась начального диагноза. И сдала анализы. Жду результат, так как подозревают 3 и 4 тип.

Очень жаль что с ним так получилось, терпение и силы духа ему.

Дай Бог вам сил!И везения!🍀

Красивая девушка!Дай Бог здоровья тебе

Дааа.... Сыну грозит то же самое...

К какому врачу нужно обратиться? И как поддержать,какими лекарствами?

Скажите пожалуйста,температура в начале болезни бывает? Возраст 25 лет.женщина.

Приезжала к бабушке в деревню, там тоже приезжала к своей маме женщина с таким диагнозом, не знаю, знала она об этом диагнозе тогда . Да, рост был где - то 1,20 В деревне её звали кривоножка, ноги были колесом . Но даже в те времена она смогла устроиться в районном городе, родила дочь от нормального мужчины. Кстати , девочка Ольга была здоровой

Мое уважение вам, низкий поклон.

Здравствуйте, совсем случайно натолкнулась на ваше видео. Вы очень замечательно, у вас все будет хорошо.... В жизни бывает много разных ситуаций. Ну, у неё есть и много положительного, и замечательного. У меня с детства ДЦП и я тоже из Барнаула у меня есть прекрасная дочка которой я очень горжусь поэтому в мире нет ничего невозможного🧸

У нас так было

Антон, я желаю, что бы бог подарил Вам выздоровления, Пожалуйста, живите

Держитесь, я вам желаю всего наилучшего

В загнивающей и замерзающей Европе с таким заболеванием люди живут полноценной жизнью благодаря государству,а в великой и процветающей ...даже нет такой болезни,надеюсь наши доблестные,заботящиеся депутаты исправят свою же ошибку.

Я тоже писала везде не однакратно что бы мне помогли просила о помощи но ото всюду тишина даже центр илизарова не отреагировали А местная клиника выписали и закрыли больничный Я не работаю сижу дома и мне кажется что скоро на себя наложу руки Я не больна помпой у меня травма и помощи ждать не от куда

Дети -ангелы..

А може ей шейный бандаж одевать?

Здравствуйте, здоровья вам🙏, у меня у дочки в 9 лет поставили такой диагноз😭

Здоровье вашей девочке!

Антон хороший друг и Человек! Знаю его лично. Антон, привет тебе от Семёна из Томска!

Инна, ты - сильная, смелая, оптимистичная! Так держать! И здоровья тебе!!!

Это же надо какую иметь силу духа, чтобы самой, будучи болеющей этим диагнозом настолько успешно, крупица за крупицей, выстроить свою борьбу с болезнью!! Борьбу, которая удерживает прогрессирование заболевания и даже с позитивным работающим потенциалом.. Аплодисменты, это действительно боец, силе духа которой можно лишь восхититься! 🙏💪👏

Подписаны на Инну в вк! Очень сильный человек, который смог преодолеть все! И ещё при этом помогает с другим! Умница! Желаем крепкого здоровья!!!!❤

Антон вы молодец👏. Вдохновляете своей жизненной позицией. Здоровья вам и терпения 💪...

Прекрасный фильм. Спасибо Катюша, здоровья тебе родная и сил...

Очень классный проект, хороший фильм. Вы, молодец, что освещаете такие проблемы и помогаете людям

Мама болеет 13 лет уже ,это тяжело .

А песня какая, в самое сердце, кто же автор?

Спасибо за этот фильм и что открыли комментарии. Катя вы такая сильная девушка. Вдохновляете других. Знаю по своей маме с диагнозом, как много зависит от самого человека, и от поддержки близких. 💕

Вы большие молодцы, восхищение❤❤❤👏

Катя, это чудесный фильм! Спасибо!❤️

Катя, вы очень сильная и красивая девушка!!! Вы находите в себе силы не только бороться со своей болезнью, но и вдохновлять других людей!!! Я впервые узнала о такой болезни из сериала Доктор Хаус, я очень переживала за героиню фильма, а потом вдруг узнала, что в нашем городе живёт такая девушка, это Вы Катя. С тех пор, я слежу за вашими проектами... Я вами восхищаюсь!!! Будьте счастливы!!!