치료제가 나올까... 이제는 나올까... 하고 가족 모두가 재활에 힘쓰면서 힘겹게 버텨왔는데 이제 엄마 증상들을 보면 다계통위축증 말기인것 같아서 지켜보는 딸입장으로써 너무 마음이 아프고 이별할날이 얼마 남지 않은것같아서 무섭습니다... 작년에 급격히 나빠지시고는 올해는 또 다르네요.. 어떻게 1년만에 와상 중증환자까지되는지 급격한 진행속도에 정말 기가막히네요.... 정말 환우에게도, 가족에게도 잔인한 병인것같아요 치료제가 제발 나왔음좋겠어요ㅠㅠㅠㅠ
서울 빅4 신경과를 가도 진단이 제각각 아라서 병명확진 받는데 8년 걸렸습니다.그동안 전국 안가본 병원 안가본과가 없습니다 하루가 견디가 힘든데 병명이 안나오니 병명이 안나오는것도 서러운데 정신과를 자꾸 가보라해서 검사상 이상이 없다고 나오니까 억울억울해서 죽가전에 병명이라도 알고 싶어서 하루가 멀다고 병원 다니다가 2019년도인가에 알아서 그이후로는 병원 한군데만 서울대 고려대 두군데 진단후 한곳만 다니고 있습니다.
아내가(57세) 다계통위축증(소뇌위축)입니다 작년2021년도7월에 대학병원의사진단을 받고, 경증장애 판정을 받았습니다 처음엔 혼자걷고 얼마뒤 지팡이 하나로, 좀더지나서 지팡이 두개, 지금 올해 1월부터는 보행기로 겨우 다닙니다 진행이 너무 빠르고 힘드네요 엊그제 다시 진단서 받고 장애 재심접수하였는데, 중증은 혼자누워서 거동도 못할정도라야만 받을수 있을거 같다고 하네요,~~ㅠ 딱히 치료나 진행속도를 늦추는 약도 없구요,~ 수면중에도 잠꼬대가 무척 심합니다 환자와 보호자는 엄청 힘들고 속상하기만 합니다 업친격으로 남편인 저도 2014년도에 먼저 희귀난치질환(샤르코마리투스병-압박성신경마비)을 받은 장애환자입니다 사는게 매일이 외줄위를 걷는거 같습니다,
3년전부터 보행장애가 있었는데 2024년4월29일 판정을 다계통위축증 소뇌를 받았습니다 혹시 전에 못걸은것도 이때문 인가요? 뇌전증이2개 있는데 한개는 약먹은지 31년이고 다른 뇌전증한개는 다계통위축증 소뇌 합병증으로 2형당뇨와,왔습니다 그럴수가 있는건가요? 요새는 다한증과 눈이 빡빡하고 맥도 빠집니다. 걷기는 더 안좋고 말은 더못합니다. 다 병증세인가요?
2022.11.04에 현대 아산 병원에서 다계통 위축증을 소견을 받았는데요. 2020.12월 가족여행을 제주도에 내려가서 처음 증상이 보였던 거 같아요. 그 이후로 똑바로 서있는 게 힘들기도 했거든요. 제주도 내려가기 전에 비뇨기과에서 전립선 비대치료를 받았는데 약물이랑 물리치료 효과가 별로 없었던 것 같아요. 치료중간에도 그렇고, 제주도 내려 가서도 한번씩 요실금이 현상이 있었는데 이것이 다계통 위축증의 증상인건지 전립선 비대증의 증상인지를 모르겠네요. 현재 저는 말하는 것도 어눌하고 타이핑 치는 것도 음성 입력의 도움을 많이 받고 있네요. 타이핑도 늦어져서 오타도 많이 생기고, 핸드폰에서 숫자가 자꾸 쳐져요. 이만큼 치는 것도 힘드네요.ㅎㅎ
대부분의 만성질환이 그렇지만 특히 퇴행성 질환은 현대의학이 그냥 포기하고 자연의학이나 심성의학이나 아예 다른 분야에게 맡겨야 하는거 아닙니까? 증상만 읊어대지 치료는 커녕 아예 속수무책인데. 치료법이 없다, 약이 없다가 아니라 치료방법을 전혀 모르겠다 우리는 완전히 문외한이다라고 솔직히 얘기하세요. 그게 정직합니다.
현대의학이 발전한건 오로지 외과와 응급의학인데 사실 그것도 의학장비(공학)과 항생제등 제약(화학,생화학) 의 발전일 뿐 19세기나 별 차이가 없고 나머지 의학분야는 사실 발전한게 하나도 없죠. 분자생물학, 공학, 화학의 발전에 기생해놓고 마치 자기네들이 한 것 마냥 은근슬쩍 가져다가 포장 발전했다구요?ㅋㅋ 암, 당뇨, 부정맥, 저혈압, 100여가지 자가면역질환, 치매/파킨슨 등 퇴행성 질환 중에서 정복한 거 하나라도 대보세요. 정복은 무슨.. 아마 지금 같은 방식으로는 수백년이 걸려도 완치 근처도 못갑니다. 저런 큰 병은 고사하고 고혈압이나 고지혈증 같은 병같지도 않은 것 조차 엄두를 못내면서 무슨 의학이 발전했다는 건지
거의 불가능합니다. 배아줄기세포의 경우 복제태아 혹은 그와 유사한 것을 3~4명 죽여서 이식을 해야하는데 윤리적으로 문제가 많고 실제로 미국에서 실험했으나 증상이 좋아졌다가 1년후 다시 원래대로 됐습니다. 혹은 성공한다해도 태아의 미친 세포분열때문에 암으로 직행할 가능성도 높습니다. 파킨슨에 뇌암까지 중첩될 수 있습니다. 역분화줄기세포는 초기단계라 기술이 완전 허접하고 성체줄기세포는 효과가 없습니다. 현대의학 실력도 없으면서 말장난 뿐이죠. 뭔가 미래가 있는 듯 허상만 그려놓고. 외과, 소아과, 응급의학과를 제외하고 모든 의학은 자격을 원천 박탈하는게 오히려 국민 건강에 이롭습니다.
![[파킨슨TV] EP29 진행성핵상마비는 비전형파킨슨증과 어떻게 다를까요?](http://i.ytimg.com/vi/tH_wuVkrV7c/mqdefault.jpg)
![[파킨슨TV] EP29 진행성핵상마비는 비전형파킨슨증과 어떻게 다를까요?](/img/tr.png)
![[파킨슨TV] EP8 파킨슨병 환자를 위한 의료제도](http://i.ytimg.com/vi/Yeivssa1XhQ/mqdefault.jpg)
![[파킨슨병에 대한 모든 것] Part 3. 파킨슨병과의 싸움... 약물부터 수술까지, 치료의 끝은 어디인가? / 고대안산병원 신경과 권도영](/img/n.gif)
저도 아버지가 갑자기안좋아지셔서 대학병원다니다 다계통위축증판정받으셨는데 진행이빠르셔서 너무걱정입니다.... 병에대해찾아볼수록 절망적인것같네요.. 아직연세도 많지않은데 판정받으시고 쇠약해지시는 아버지에게 괜찮아질수있다고 위로하지만 돌아서서 마음이찢어집니다.. 꼭 치료제가 나와서 많은 환우분들 모두나으셨으면좋겠습니다
정성으로최선을다하시는것만으로자식의도리를다하는것아니겠습니까!의학적으로아직까지어찌할방법이없으니까요!
저희어머니도 코로나백신맞은뒤로 급격하게 발병되셨습니다. 진짜 저번당에서 강제로 백신맞게할때 너무 절망적이었습니다
@@scv-fs9ko그런 주장을 하려면
전 세계적으로 백신 접종 이후 발병률이 증가했다는 통계를 가져와야 하지 않을까요?
안녕하세요
힘네세요
나올수있어요
파킨슨진단받은5년되엇는데ㅣ너무힘들어요
모든선생님들 감사합니다 서영희교수님 환자 아내입니다 교수님 항상건강 하셔서 많은 환자 을 치료해 주세요 성영희교수님 환자 의 생명을 귀하게 여기시는 우리 나라 에서 꼭 필요한 의사님 되시길 부족하지 만 기도 하겠습니다 성교수님 파이팅
❤😂😂😂😂😂😂
치료제가 나올까... 이제는 나올까... 하고 가족 모두가 재활에 힘쓰면서 힘겹게 버텨왔는데 이제 엄마 증상들을 보면 다계통위축증 말기인것 같아서 지켜보는 딸입장으로써 너무 마음이 아프고 이별할날이 얼마 남지 않은것같아서 무섭습니다...
작년에 급격히 나빠지시고는 올해는 또 다르네요..
어떻게 1년만에 와상 중증환자까지되는지 급격한 진행속도에 정말 기가막히네요....
정말 환우에게도, 가족에게도 잔인한 병인것같아요
치료제가 제발 나왔음좋겠어요ㅠㅠㅠㅠ
저희어머니도 약드신지 1년만에 3단계로 진행되시는거같습니다 하루하루가 증상이 심해지네요
머지않아 휠체어타셔야될거같네요
의사와상담해서 약을 조절해야겠어요
PEACH님은 어머니가 약을 어느정도까지 드시는지요? 공유하고싶네요
저희어머니는 퍼킨정25-100 하루세번드시는데 약효가 너무빨리떨어지네요
@@gd2966 마도파만 드셨었고, 최근까지 증량해서 드셨었어요.. 결국 한달전에 천국가셨습니다... 이렇게 가실줄 몰랐는데,, 아직 실감이 안나네요
아... 많이 힘드셨겠어요 천구가셔서 편안하게 계실꺼에요 연세가 어떻게 되셨어요? 저희어머니는 77세인데 ... 뇌심부자극술 상담받고 해보려구요 돌아가시기전에 뭐든지 다해보고 조금이라도 더 안힘들게 사시면 좋을거같아서요
힘내세요~
@@gd2966 올해 환갑이셨어요~ 다계통위축증 환자에게는 뇌심부자극술이 의미 없다고 대학병원 의사가 그러셨어요.. 지디님께서 알아보시더라도 같은 답변 받으실거예요.. 답답하게도 재활운동 연하치료 이런것밖에 해드릴수밖에없더라구여,, 해드릴수있는건 다 해드려봅시다... 지디님도 간병 힘내세요.
@@peach2709 네~ 저희어머니는 다계통위축증은 아닌거같기도해요 그냥 파킨슨병이신거같아요
힘내세요...
김한준 교수님의 진료를 받을땐 걷는데는 무난했는데 1년만에 외출을 못하고 집안에서만있고 외출을 못하고 있어요,
현대문명의의학 으로는 완치 혜택을 받을수 없는 현실이 절망 스럽습니다!
마음이 아픔니다!
파킨슨병 환우 여러분들 실망하지 마시고 희망을 같고 치료를 최선으로 하시구요 열심히 운동 많이하세요
카이노스메드가 유일하게 msa치료제를 개발중입니다 임상 2상중이고 결과가 좋게 나오면 희귀의약품 지정시 빨리 약이 나올 확률이 높습니다
순항중이라고 들었습니다
서울 빅4 신경과를 가도 진단이 제각각 아라서 병명확진 받는데 8년 걸렸습니다.그동안 전국 안가본 병원 안가본과가 없습니다 하루가 견디가 힘든데 병명이 안나오니 병명이 안나오는것도 서러운데 정신과를 자꾸 가보라해서 검사상 이상이 없다고 나오니까 억울억울해서 죽가전에 병명이라도 알고 싶어서 하루가 멀다고 병원 다니다가 2019년도인가에 알아서 그이후로는 병원 한군데만 서울대 고려대 두군데 진단후 한곳만 다니고 있습니다.
모든연구자와선생님들께감사합니다.특히파킨슨TV에출연하고이프로그램을연출하신분들께경의를표합니다!
저는아내가MSA진단을받았는데,2018년부터증상이있었고2000년8월AS병원에서파킨슨으로진단을받았고레보도파.퍼킨등의약을처방받아왔으나처음부터효과가없고부작용이있었으며,2023년8월에는파킨슨증후군으로진단을받았습니다.
올초여름부터하루가다르게퇴행하는아내를보며치료를위해제가아무것도해줄것이없다는게가슴을메어지게합니다.
지금은거동을거의못하여집에서남편인제가케어하고있고아내가오래오래제곁에있기를바라기를바라고,또한가지는아내가제곁에있을때신약이나와서단한알,한방울의신약이라도먹게된다면더이상바랄께없습니다.
다계통위측증에 대해 많이 배우고 갑니다
다른 치료제가 없다는 말에 너무 맘이 아프네요...
임상만 진행 되는데 코로나땜에 ㅠㅠ 전 다계통위축증 MSA-C 을 앓고 잇네요
ㆍㆍㆍㅛㆍㄱㆍㆍㆍㅛㆍㆍㆍㅛㆍ
아내가(57세) 다계통위축증(소뇌위축)입니다
작년2021년도7월에 대학병원의사진단을 받고, 경증장애 판정을 받았습니다
처음엔 혼자걷고 얼마뒤 지팡이 하나로, 좀더지나서 지팡이 두개,
지금 올해 1월부터는 보행기로 겨우 다닙니다
진행이 너무 빠르고 힘드네요
엊그제 다시 진단서 받고 장애 재심접수하였는데,
중증은 혼자누워서 거동도 못할정도라야만 받을수 있을거 같다고 하네요,~~ㅠ
딱히 치료나 진행속도를 늦추는 약도 없구요,~
수면중에도 잠꼬대가 무척 심합니다
환자와 보호자는 엄청 힘들고 속상하기만 합니다
업친격으로 남편인 저도 2014년도에 먼저 희귀난치질환(샤르코마리투스병-압박성신경마비)을 받은 장애환자입니다
사는게 매일이 외줄위를 걷는거 같습니다,
고진복님 너무 힘드시겠습니다
뭐라 위로의 말씀을 드려야할지ㆍ
타시그나라는 약이 도움이 된다는데 한번알아보시고 건강보험에서 약간의 지원도 되는 약이라니 알아보시기바랍니다
저도 증상 설명을 들어보니까 다계층위측증 같으데 진짜 진행도 빠르고
어
오늘 남편이 진단을 받았네요
앞이 막막 합니다만 설명 감사 합니다~
희귀난치병인데 이렇게 다뤄주셔서 감사합니다
저 mc좀 바꿔주세요. 신나서 웃으면서 말하는거 불편해요
하나도 안 불편해요. 유쾌해서 보기 좋아요.
선생님 들은 최고의 엘리트신데 들어도 공허합니다~~ 결국 결론은 치료약이 없는것 아닙니까~~정말답답 하기만 합니다~~
1
41114
운동 을 ㅇᆢ
운동을 열심히 하는 뎨요 효과를 보지못하고 있중업니다
@@bokbok4332 4³⁴4ㅔ⁶⁶
저 사회자는 누군지
텐션 좋은것은 좋은데
걱정많은 환자나 가족이 보기엔 좀 거부감이드네요
내용에따라 좀 진중했으면
저는 파키슨 병 오십에 이쪽에 힘이없이 시작이 왔어요 오십에 시작 했는데 여러병원에 서 차자내지 못하고 육십이 너머서야 발견했어요 지금나이가78세인데 약은하루에5 번 먹고있어요 앞으로6번먹어 될것같아요
왼쪽부터 힘이없습니다
한번ㅇㅔ
,
감사합니다 많은 도움이되었습니다.
앞으로도 더 많은 정보부탁드립니다..
ㅏ
김한준 교수님
유익한 말씀 고맙습니다
궁금한점이 있는데 계속 있는게 아니라 하루안에도 좋을때가 있고 안좋을때가 있는데... 파킨슨병은 뇌 mri mra를 통해 확인이 되었는데 정신과 약도 한번에 팍 끊은적이 있어서.. 공황장애도 의심이 됩니다.
다계통 위축증과 소뇌위축증은 다른 병인가요? 저희 아버지께서 혈액검사는 하지 않았으나 병원에서 다계통위축증인데 자율신경계 이상이 뚜렷하게 보인다고 하네요.. 유전과는 상관이 없을까요? 아버지는 61세에 확진 받으셨습니다.
저의 증상으로 봐선 다계통위축증 깉은데 완치 혜택을 기대할수 없다니 안타낍고 맘이 이프네요
3년전부터 보행장애가 있었는데 2024년4월29일 판정을 다계통위축증 소뇌를 받았습니다
혹시 전에 못걸은것도 이때문 인가요?
뇌전증이2개 있는데 한개는 약먹은지 31년이고 다른 뇌전증한개는 다계통위축증 소뇌 합병증으로 2형당뇨와,왔습니다
그럴수가 있는건가요?
요새는 다한증과 눈이 빡빡하고 맥도 빠집니다.
걷기는 더 안좋고 말은 더못합니다.
다 병증세인가요?
저도 코로나 백신 막고 파킨슨 망가진 몸이였으나 크림 바르고 지금은 완전 정상으로 도라와답니다
59세부터 서동으로 기운이없고
80세노인처럼 기운이없고 느려서
보약도먹어보고 병원도 한방 이비인후과 다 다녀봐도 메가리가없어서 61살에
신경과 같더니 파킨슨이라해서 충격이었지만 약을 먹으니까 바로괜찬아져서 좋았는대
지금3년째 약을복용중인대
5년후면 약에대한 부작용이
온다고해서 두렵습니다
무서워요 운동으로 날마다
헬스을하고있거든요~~
2022.11.04에 현대 아산 병원에서 다계통 위축증을 소견을 받았는데요. 2020.12월 가족여행을 제주도에 내려가서 처음 증상이 보였던 거 같아요. 그 이후로 똑바로 서있는 게 힘들기도 했거든요. 제주도 내려가기 전에 비뇨기과에서 전립선 비대치료를 받았는데 약물이랑 물리치료 효과가 별로 없었던 것 같아요. 치료중간에도 그렇고, 제주도 내려 가서도 한번씩 요실금이 현상이 있었는데 이것이 다계통 위축증의 증상인건지 전립선 비대증의 증상인지를 모르겠네요. 현재 저는 말하는 것도 어눌하고 타이핑 치는 것도 음성 입력의 도움을 많이 받고 있네요. 타이핑도 늦어져서 오타도 많이 생기고, 핸드폰에서 숫자가 자꾸 쳐져요. 이만큼 치는 것도 힘드네요.ㅎㅎ
좋은 정보 감사드립니다
별 도움이 안되는것 같아요ᆢ
약이 없다고 하시니ᆢ
타시그나라는 약은 어떤지
좀 알려주시면 감사하겠습니다
감사합니다
현대의학의 문명에서 완치의 혜택을 누릴수 없이 희망을 바랠수 없다니 안타깝기 짝이없습니다!
안녕하세요 소뇌위측증파킨슨하고캍은병인가요
대부분의 만성질환이 그렇지만 특히 퇴행성 질환은 현대의학이 그냥 포기하고
자연의학이나 심성의학이나 아예 다른 분야에게 맡겨야 하는거 아닙니까?
증상만 읊어대지 치료는 커녕 아예 속수무책인데.
치료법이 없다, 약이 없다가 아니라 치료방법을 전혀 모르겠다 우리는 완전히 문외한이다라고 솔직히 얘기하세요. 그게 정직합니다.
현대의학이 발전한건 오로지 외과와 응급의학인데
사실 그것도 의학장비(공학)과 항생제등 제약(화학,생화학) 의 발전일 뿐 19세기나 별 차이가 없고
나머지 의학분야는 사실 발전한게 하나도 없죠.
분자생물학, 공학, 화학의 발전에 기생해놓고 마치 자기네들이 한 것 마냥 은근슬쩍 가져다가 포장
발전했다구요?ㅋㅋ
암, 당뇨, 부정맥, 저혈압, 100여가지 자가면역질환, 치매/파킨슨 등 퇴행성 질환 중에서 정복한 거 하나라도 대보세요.
정복은 무슨.. 아마 지금 같은 방식으로는 수백년이 걸려도 완치 근처도 못갑니다.
저런 큰 병은 고사하고 고혈압이나 고지혈증 같은 병같지도 않은 것 조차 엄두를 못내면서 무슨 의학이 발전했다는 건지
2:48
어머니가 작년4월에 진행성핵상마비 진단을 받으셨는대 진행성핵상마비도 부탁드립니다..악화 속도가 너무 빠르네요.
...
초기증상이 어떠셨나요?
@@llilililililillil 첫 걸음때기를 힘들어하셨습니다. 허리디스크 때문인줄 알았는데 아니였습니다.
줄기세포치료가 지연시킬수있나요
크림 발나보세요
거의 불가능합니다.
배아줄기세포의 경우 복제태아 혹은 그와 유사한 것을 3~4명 죽여서 이식을 해야하는데
윤리적으로 문제가 많고 실제로 미국에서 실험했으나 증상이 좋아졌다가 1년후 다시 원래대로 됐습니다.
혹은 성공한다해도 태아의 미친 세포분열때문에 암으로 직행할 가능성도 높습니다. 파킨슨에 뇌암까지 중첩될 수 있습니다.
역분화줄기세포는 초기단계라 기술이 완전 허접하고
성체줄기세포는 효과가 없습니다.
현대의학 실력도 없으면서 말장난 뿐이죠. 뭔가 미래가 있는 듯 허상만 그려놓고.
외과, 소아과, 응급의학과를 제외하고 모든 의학은 자격을 원천 박탈하는게 오히려 국민 건강에 이롭습니다.
이거먹고 피엠주스먹고뇌실조증이왔다 몸이 휘청거리고 어거먹고 몸이휘청거린다시팔 뇌혈관뚫어버린걸로볼수밖에없다 아개시팔
Nk세포
아내가 다계통 위축증 비슷합니다. 어서 치료약 개발해주세요
어머니께서 파킨슨 플러스 작년에 진단 받으셨는데 파킨슨약 드시면서 정상적인 생활 하고 계시는데 약효가 떨어지게 되나요?