두 분 사이에 태어난 아이가 접합부형 표피수포증이라고 불리는 유전성 질환을 앓고 있으며, 지금도 1년째 입원하고 있습니다.근본적인 치료법을 찾기 어렵기 때문에 전 세계의 전문가, 치료해 주시는 분들에게 닿았으면 좋겠다고 말씀하십니다.두 분은 전 세계에 전문가의 도움을 요청하고 있습니다.일본인이지만 한국어로 번역해 보았습니다.한 명이라도 더 많은 분들께 도착할 수 있도록.
To international viewers; Her son has a disease called junctional epidermolysis bullosa. There are still only a few cases of this disease in Japan, and no effective and fundamental treatment has been established. He is still hospitalized one year after his birth. She is looking for ways to cure her son's disease, with an eye toward treatment overseas. Please help her if you are a researcher overseas or have knowledge of the disease so that his disease can be cured as soon as possible.
概略を英語にて書かせていただきます。微力ながら誰かの目に留まりますように！！ Dear Any medical researchers or doctors. Their kid is suffering from junctional epidermolysis bullosa. Now he is 1year old. In Japan, there are few patient so we don't have enough cases and also treatment data. They are trying to contact all over the world researchers and they had done some medical trial test which was 1st time in Japan but unfortunately it didn't work to him. If you are or know any special experts to the desease, please contact them.Thank you. 英文の翻訳が精度高く追加出来ればその他の言語はyoutube studioから自動翻訳が追加できるので、ぜひ全文翻訳させていただきたいです！
医療関係者でもないし、この病気のことも何も知らないからわたしが何か発言することすら躊躇されるのですが、お二人がお子さんに対してこの上ない愛情を注いでいること、そしてその気持ちは確実にお子さんに届いていると思います。どうかどうか、世界のどこかにいる研究者、医療関係者の方にこの動画が届きますように。
息子さんが誕生されてから1年近く
こんな過酷な状況の中、気丈にいつもと変わらない動画を上げ続けていてくれたのかと思うと、なんか涙が止まらなかった。
これからも応援します
この一年、辛いのに弱音ひとつ吐かず、何もなかったかのようにお仕事してきたりささんの逞しさにはずっと圧倒されていました。
周りに頼る提案をされてもなんとか一人で対処しようとしたり、色んな言語の研究を読みまくって治療方を探しまくったり‥とにかく子供のためならできることは全部やる。本当に母親の鏡です✨
きっとこの動画をきっかけに何かが変わります。絶対に！
息子さんが病と戦っている中、これまで私達視聴者のために気丈な姿を見せてくれていたことを思うと涙が出ます。
症状が軽減に向かい、りささん一家が笑顔で満たされる日が来ることを祈っています。
看護師をしています。お二人、そしてお子さんの力に少しでもなれないかと思い私なりに調べてみました。
北海道大学で、表皮水疱症の新しい治療に成功したと言う研究発表の文献を目にしました。もしかしたらもうすでにお二人でコンタクトしているかも知れませんが、少しでもお役に立てますように、願っています。これからも私も医療従事者の端くれとして、探し続けてみます。お二人の気持ちはきっとお子さんに伝わってます。こんなに素晴らしいご両親の元に生まれてきっと幸せです。また何か情報があればお伝えします！
リサさんが精一杯で、限界だと言っているのが本当にギリギリなんだと感じた。
諦めを受け入れないで、周りの協力を得て、少しでも治療が前進するようにと全力を尽くしているのだと感じます。
どうか、道が繋がりますように。
大学生の時から見てきて、初めてりささんが涙してるのを見て自然と涙が出てきて止まりませんでした。この動画が世界中に届きますように。
🤣🤣🤣🤣
@@MuMumuda04 キッショ
@@MuMumuda04 お前が難病だったらよかったのにな。
@まかふぉん
なんでいきなり怒るの？
@まかふぉん 構うな構うな。もう手の付けようがない
私の知り合いの3歳になるお子さんが接合部型の表皮水疱症という疾患を持っています。
朝晩の処置に1時間かかったり、少し転んだだけで傷ができてしまったり、大変な事もあるそうですが、本人は元気に走り回って遊んでいます。
接合部型でも元気に成長している子もいます。
お二人のお子様も元気になることを祈っています。
ทั้งคู่มีลูกชายวัย 1 ขวบที่ป่วยเป็นโรคทางพันธุกรรมที่เรียกว่าเอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซาและเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลในปีแรกของชีวิต เนื่องจากเป็นเรื่องยากที่จะหาวิธีรักษาขั้นพื้นฐานในญี่ปุ่น พวกเขาจึงต้องการติดต่อผู้เชี่ยวชาญจากต่างประเทศ เพื่อช่วยชีวิตลูกชายสุดที่รัก พวกเขาขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญระดับโลก
โปรดเผยแพร่วิดีโอนี้หรือติดต่อหากคุณมีข้อมูลหรือข้อมูลการติดต่อที่สามารถช่วยเหลือพวกเขาได้ ขอบคุณ.
私達が想像できないほど辛い中、お話してくれて本当にありがとうございます。私は医者でもなければ拡散力がある訳でもないですが、たくさんたくさん動画観させて頂きます。どうか世界中に届いて、誰かの目に留まりますように。そしてご家族3人が幸せに暮らせることを心から願います。
動画を見てたくさん涙が出ました。
私の妹も表皮水疱症の栄養障害型です。
ぜひ私たちだ家族がやってきたことがお力になれたらと思います。一緒に頑張りたいです。
3人で乗り越えようとしてきた。
でも、限界がきて公表した…
批判されるとこも覚悟での公表。
ものすごい勇気がいることだったと思います。
親の最大の愛だと思いました。
海外に従兄弟がいるので、翻訳してもらい拡散してもらえるようにお願いしました。
かわいいお子様の為に休める時に休んでくださいね。
なんで批判される必要があるの？子供の為に勢力上げて探して見つからなくてこうやって公表して…
そんな赤ちゃん沢山いるよとか言う、気遣えない人が沢山いるのも事実…
@@a.k7648 アンチってすげーんだわ。「子供ガチャ失敗」とか平気で言うしな
@@a.k7648 私がTwitterで見たのは「一般人にはない影響力を使って」みたいな嫉妬なのか憎しみなのかわからないようなものだったな。
@@meari1224 なんじゃそりゃ…一般人でも色んな手使って治療法探すのに…親って子供の為ならなんでもしちゃいますからね良くも悪くも
タイトル名に英語をつけるのと(拡散力を上げるため)、TH-camの機能で字幕をつける機能があるので、それを1視聴者でも追加できるように許可していただければと思います。
このコメントりささんに届け！
このコメントに気づいて欲しいです、、！！
❤❤❤
このコメント上げたい
りささん！とどけー！！
確実に声は届いてますよ
こんな田舎住まいのオジサンもみているのですから良いめぐり合いに繋がる事を陰ながら祈っています
この動画を見てからずっと頭から離れません。どんな言葉を掛けていいかわからないです。どうかこの動画が世界に広まりますように。
お二人がこんなに辛い思いをしながら動画を上げてくれたのだから、少しでも再生に貢献していい情報が届きますように。
おめでとうございます
はさ
りささん、ずっと長い間見てきました。妊娠、出産後も全て完璧にこなすりささんを見て、いつもすごいと思っていました。陰でこんな苦しい思いをされていたのに、普段とても気丈にふるまわれていて、この動画を見て涙が止まらなくなりました。
息子さんがよくなりますように願っています。
この動画を初めて拝見してから月日が経ち、母親になってから再度拝見しました。涙が止まりません。
どうか息子さん、そしてお二人に希望の光が見つかりますように。
りささんがこんなに涙を流してる姿は初めて見ました。そのくらいお子さんが生まれてから今までの間、沢山のことを考えただろうし自分のことを責めたこともあるんだろうなと思うと涙が出ました。私はなんの知識もないけど、だからといって力になれないって諦めるんじゃなくて少しでも調べて見ようと思いました。いつかお子さんが良くなって、親子みんなで笑える日が来ますように。
微力ですが親戚に海外にて医師をしている方がいるので動画を共有させていただきました。
外科医なので、直接は関係ないかもしれませんが、現地のドクターにも周知してもらうよう伝えます。
わたしも数ヶ月前にりささんのお子の1つ下のお子が産まれたので、重ねて見てしまい、何もできない自分にやるせ無い気持ちになりました。なにか少しでも役に立てればとおもいます。
２児の母です。我が子のことを動画にすることは勇気のいることだったと思います。日頃の看病、本当にお疲れ様です。
今後たくさんお金がかかると思います。母親の立場としては、この動画も是非収益化して欲しいところですが、ご夫婦の気持ちがよく伝わります。
たくさんの人に届いてほしい。
ここ1年、生活も感情も慌ただしく大変だっただろうに2人からそういった空気を感じることなく、幸せな部分だけを見せ続けてきたりささんとジョージの気持ちが計り知れない…。
お子もりささんもジョージも幸せに健康に過ごせるように願っています。
この動画が急上昇して世界中の方に届きますように..
本題を引き延ばしにせず、冗長なく簡潔にまとめていらっしゃって、純粋に情報を集めたいという気持ちが伝わってきました。
再生、拡散、しかできませんが協力させてください。
りささんが泣いてるの初めて見たかも😢もし自分たちを責めているのであれば元気出して欲しい。りささんたちを選んで生まれてきてくれたのは間違いないから
言いづらいことを話してくれてありがとう。
どうかこの想いがどこかの国の人に届きますように願っています。
心無い言葉は言わずもがな、他人の善意に満ちた慰めにもまた、心が痛むものです。
そのすべてを一身に受けてでも、という覚悟、切実な願い、ちゃんと届いています。
何もできませんが、お子さんと御家族の守りのために、ひととき祈りを向けました。どうかお二人が願う情報、場所、人につながりますように。
本当に大好きな家族を応援しか出来ないのが悔しい、、
それに不安や焦りなどファンが気づくことなくTH-camやり抜く2人のプロ意識が凄すぎる
本当にずっと応援してるので治療頑張ってください
ママもパパも強い 色々な覚悟があっての公開でしょう 応援しています
何も強くねーよ
@@村上千早-h3x うるせーよ
@@村上千早-h3x 強くなきゃ生きていけないんだよ。
@@村上千早-h3x 最低
@@村上千早-h3x 少なくともお前よりは強いよ、せいぜい部屋に籠って惨めに荒らしでもしてな
親だからどんな事してでも救いたい気持ち、その為にはお金を惜しみたくないから仕事も怠らない姿、素敵です。
突破口が見つかりますように。
医者でも研究者でもないけど、何もできないのが悔しい。他の方もおっしゃる通り、回数をいっぱい再生するくらいしか私にはできない。この動画がランキング上位になって世界中の偉い人たちの目に留まってほしい。
多くの人はそこまでするのはめんどくさくなってしない。
そのくらいの気持ちの人が大半だと思う
@@youtubey8632 なんでそういうことを簡単に口にできるの。
りささんの動画たくさん再生しましょう！
プロデュースコスメたくさん買いました！
たくさん治療費に充てれるように、りささんの稼ぎが増えますように！
@@ame_yume9177 でも正論じゃない？どいつもこいつも偽善者ばっかだしな笑
じゃあ、あなたはこの動画を見て何かしてますか？してないだろ
@@youtubey8632翻訳とか自分でしろよって感じ。我が子だぞ？なんで視聴者に丸投げなんだか…
なんて言葉をかけたらいいかわからない位、この動画が世界に広まってほしいって心から思ってます。
何年も見てたけど、りさちゃんが泣いてる動画は初めて見て、、、今までツラい時も我慢してたことがたくさんあったんだろうなと思いました。
私には何もできることがないけど、どうかこの動画が世界中に広がって良くなりますように。
りささんの煌びやかな生活だけを見てお子の世話してるの？とか聞いてる人沢山いましたが、ぐっと堪えて一年以上闘ってきたんですよね。
お辛い中ご報告ありがとうございます。動画を通じて何か情報が見つかりますように。
同じ母親として応援しています！
ずっとりささんの動画を見ていて、ご結婚、妊娠、出産も親戚のお姉さんのことみたいですごく嬉しく思っていました。
息子さんのことを知り、私には何も出来ないけど、世界中の誰かに届くように架け橋になりたいと思いました。
いずれTwitter等にもこの動画のリンクを載せるとは思いますが、リツイート等でお手伝いさせて頂きたいです。
急上昇に上がっててなんだろうな感覚で見たらそんな辛いことを抱えてたなんて思いもしなくてびっくりでした。私にはいいねや拡散しかできませんが、どうか世界中に広まりますように…そしてお子さんが助かりますよう祈ってます。
想像できないくらい、お辛いと思います。
急上昇に乗るように何度も見ます。有識者のかたへ届きますように。
いつも気丈なりささんの涙は本当に辛いです。
お子さんについて直接的にできることはないかもしれませんが、３人が長く健やかに幸せに生きていけることだけを祈っています。
もう何年も前からりささんのファンです。ご子息に何かできることが見つかった時、明日どこにでも行けるようにお仕事頑張って稼がなきゃ、っという内容の投稿もインスタで拝見し、どんな時も自分にできる最善を尽くされている姿が、強くて聡明なりささんらしい…、なんてかっこいいお母さんなんだろうと思いました。有益な情報がお2人のもとへ届き、お子様が快方に向かいますように。今後クラウドファンディングなど募る際には、微力ながら協力させて頂きたいです。
いいね、ってノリの動画じゃないのはもちろんわかってるけど、色んな人に伝わりますように、研究者の方にも届きますようにと思いを込めて高評価しました。
辛いことなのにお話ししてくださりありがとうございます。
どうか世界中の有識者の方にこの動画が届きますように。
家族3人で幸せに暮らしていけますように。ずっと笑顔でいてほしい。
こむぎさんの事を言ってる方が多いですが表皮水疱症にも型、つまり種類があってこむぎさんの型とりささんのお子さんの型は違います。
ハッキリ書きますがりささんのお子さんの接合部型は生後1年を待たずして亡くなる場合が多い、表皮水疱症の中でも一番重度な病気です。
こむぎさんに聞いてみては、と親切心で書かれていますが病状が全く違うんです。。。
何年もりささんを見てきて、泣いてるりささんを初めて見て涙が溢れました。同じ働く女性として、何も力になれませんが、いつもりささん、ジョージ、そしてお子様の元気を祈ってます😭🕊️
この動画がたくさんの人に届きますように。どうか。
Instagramの投稿見ました。
1歳のバースデー写真。
TH-camのサムネではペンギンの大きなスタンプが貼ってありましたが、Instagramでは顔だけが隠された写真になっていました。
こんなに小さい子が全身包帯で保護されている姿は、ただの視聴者である私でさえ心をえぐられる気持ちになりました。
どうかこの動画が世界の誰かに届いて、あの包帯が1つでも、1日でも早く外すことができますように。
うちの息子は10才で、単純型の表皮水疱症です。単純型でも世界で3例目かもと確定診断当時言われて服がきれるのか、エアベッド以外で寝れるのか…から今は小学校に通常通り行けるようになりました。接合部型はさらに患者数が少なく、命の危険がともなうと思います😢日本では、大阪大学病院、弘前大学病院に詳しい先生がいらっしゃると聞きました。情報が少ない病気で、私も10年前ブログを探したり、文献を検索したりしてました。家族会の方と連絡をとらせてもらったりもしていました。この病気の治療法が１日でも早く見つかることを、私も祈っております✨
結局どのような治療でよくなられたのでしょうか?
安心してください☺️
この病気は日本では絶対に治りません！お金が必要です💰
あなたが子供のために死ぬ気で働きましょう💪
@@MuMumuda04 言い方が酷すぎない？
@@MuMumuda04 よくそんな言い方できるね
@@MuMumuda04煽ることしかできひんねんな
今年私も60万人に1人の遺伝子疾患を持つ息子を出産しました。
こうして、世界に向けて公表するのは本当に勇気のいる事だと思います。
特別疾患は事例が少なく、色々情報を集める毎日を過ごしています。
自分の子に親として何もしてあげられないことが、悲しく辛いです。
どうか、お二人の子に合う治療が見つかりますように。
いつもりささんの気丈なお姿に、お子様への愛情を感じています
尊敬します
旦那様の優しさも感じます
親は子どもを明るい方へ導こうと誰しもが願うのだと思います
その光でありたいと私はいつも闇と戦っています
りささんの姿は光だと思います
めちゃくちゃ不安だっただろうし悩んでたと思うけど、それを視聴者に見せずに1年間TH-camを更新し続けたりささんすごいな、何ができるだろう
当時中学生だった私にメイクの仕方を教えてくれたのがりささんの動画でした。そんな、りささんの独身貴族時代から結婚、出産を動画で見ていて勝手に親近感が湧き、今でも私の憧れのお姉さんです。こんなに辛いこと動画にしてくれてありがとうございます。微力ですが動画たくさん再生します、どうがクラウドファンディングなどもして下さい。応援してます！
りささんたちは本当に想像もできないほど辛い毎日を送っているんだなということが動画から伝わってきて涙が止まらないです。毎日闘ってる三人にとっていい情報が集まりますように。
長年動画を見ているファンです。
いつも凛として明るいりささんですが、涙ぐむ姿を初めて見て思わず私も泣いてしまいました、、。
こんなにも献身的に看病されてる
ご両親のもとに生まれて息子さんはとってもとっても幸せですね。
どうか関係者の方々にこの動画が届きますように祈ってます。
虽然去年我们生个小孩其实他有先天性的遗传疾病称为表皮溶解水泡症（Epidermolysis Bullosa / Butterfly Children )。
这个在台湾俗称泡泡龙，是一种罕见的遗传疾病，患者皮肤脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水泡或血疱，严重者甚至口腔，舌头，食堂，肠胃等黏膜部位也会出现水泡，阻塞进食，致营养不良，皮肤变形，股体萎縮，甚至产生皮肤癌而也可能来自身。（wikipedia引用）
我们小孩的分类是接合型（Junctional EB / JEB)的。我们小孩被医生说因呼吸道和消化道出现水泡而在年幼时即死亡。
目前在日本没有对这个疾病的治疗方式，从来一直跟国外的专门医生或研究者联络尝试看看最新的治疗方法但都没看到效果而居然小孩还在住院。
我们为了小孩已经努力了很多却不知道下一个要怎么办，因为这个疾病的症状特例超少真的我们都感觉无法接受这情况。
所以各位请帮我们协助一下，若关于这个疾病有知道一些知识或者专门医生，医疗机关都可以给我们联络一下。我们想救我们的小孩，要挑战任何方式。
请帮我们协助，麻烦大家了。
りささんが泣いてるの初めて見て、本当にこの1年間明るく振る舞ってる中でも辛い思いをされてたのだとわかり胸が苦しくなりました。
りささんの宝物のために、この動画がどうか誰かに届きますように。
お2人が結婚された時もお子さんができた時も自分のことのように嬉しくてその日一の声を出したことを昨日のように鮮明に覚えています。見ていてとても幸せで温かい家庭だなって思ってたのでまさかこんな大変な状況であったことに驚きが隠せません。微力ながらですが、拡散等でお力添えさせていただきます。
またいつか3人が同じ画面上で笑っている姿を見れることを祈っています。
辛さや大変さを感じさせないよういつも気丈に頑張っている姿を拝見していました。
おふたりのお子さんを思う気持ち救いたい気持ちも伝わってきました。
おふたりの姿を見てきっといい情報が世界のどこかから入り治療できます。少しずつでもこの動画をきっかけに前進しますように。
お子さんのこともすごく心配だし、何よりりささんが涙してるところを見るのがすごく辛くて苦しい、、この話をどんな思いでしてくれたのか計り知れませんが、どうか世界中の誰かに届きますように。
私は医者でもなければ翻訳も出来ないけど、この動画を何回も見て急上昇に上げるのだけは出来る！！
沢山見ます！！！皆さん沢山見ましょ！！！
りささん、いい意味でもお母さんの顔にならないなぁ家庭に入った感ないなって思ってたけど、泣き出した時母親やってたんだなって改めて感じました。いつも気丈に振る舞ってくれていたのですね。
絶対に息子さんに会う治療が見つかりますように
何もできないけど応援してます
指定難病ですよね。
治療法もなく、本当に苦しい日々なのに
動画投稿してくださってありがとうございます。
私には動画を見て少しでも治療費に当ててもらうしか
できることはないけど、
世界中の賢いお医者様に、この動画が届きますように。
1歩でも前進してよくなりますように。
家族で生活できるようになりますように。
強くて逞しい女性であるりささんの涙…本当に愛情深いお母さんで息子さんが心配なのが伝わってくる…。どうかこの病気の良い治療法が見つかります様に、そして息子さんが1秒でも早くパパとママの側に帰ってこれますように。
なんでこんなに心無いことが書けるのか不思議で仕方ない。どうか子供が元気になりますように。
私では到底分かりえない、とても苦しい思いをされているかと思います。どうかこの動画が全世界に広まり、助かりますように。
なにも出来ないけど、なにも出来ないけど、どうか、世界中の偉い人たちに届いて、今も頑張ってる小さな命が守られるように祈ってます。
もう確実に海外まで届いてるから後ちょっと頑張って踏ん張ってください！！私にはなにもできることがないから、とにかく祈ってます。奇跡は起こります。小さな希望でもずっとずっと持ち続けましょう
まさかこんなことになっていたとは、、、、
2人の表情を見てたら辛くてどうにかしてあげたいけどどうにもできない自分が悲しい
どうかこの動画をきっかけにいい方向に動きますように。
我が子が闘病中でも、闘病中だからこそ、親は仕事を続けなきゃならない。りささんにとっての仕事は、強く美しく面白い関根りさで動画やインスタを更新すること。TH-camrって職業なんだなと改めて思った。たくさん動画観るね。プロデュースコスメも買うね。こんな形の応援しかできなくてごめんなさい。
お子さんのご冥福をお祈りします
りささんとジョージさんの今後が素敵なものになりますように
たくさんたくさんみんなが頑張ったんですね。涙が止まらないです。大変な中たくさん発信をしてくださったおかげで知らないことを知ることができました。ありがとうございます。
お子さんお空で楽しく過ごせてるといいな
高校生からりささんを見てきて、社会人4年目になりました。
ずっと見てきたりささんが涙していて、自然と私も涙が溢れてきました。
たくさん辛い中発信してくれてありがとうございます。少しでも力になれるよう、微力ですがリツイート等します！りささんたち3人家族だけじゃないです！ファンのみんながついてます！
最近のSNSは見えないだけで子供はどうしたなんだって、相手のことを考えずに叩いたりするけど、こんなにも辛い思いをしながら動画を上げていたことにとても胸が痛みました。
どうか、有識者の方に届きますように。りささんのご家族がこれからも、幸せに暮らせますように。
心から祈っております。
두 분 사이에 태어난 아이가 접합부형 표피수포증이라고 불리는 유전성 질환을 앓고 있으며, 지금도 1년째 입원하고 있습니다.근본적인 치료법을 찾기 어렵기 때문에 전 세계의 전문가, 치료해 주시는 분들에게 닿았으면 좋겠다고 말씀하십니다.두 분은 전 세계에 전문가의 도움을 요청하고 있습니다.일본인이지만 한국어로 번역해 보았습니다.한 명이라도 더 많은 분들께 도착할 수 있도록.
수포성표피박리증 이라고도 하는 병이네요.
정말 슬픈 일 입니다.
좋아하던 리사와, 그녀의 가족에게 행운을 기원합니다.
친절한 한국어 번역을 보고 도움이 되는 정보가 있을까? 생각해서 검색해보았습니다만, 이 희귀병에대해서는 일본의 쪽이 앞서있군요.
同じく子を持つ母として、こんな辛い中1年間頑張って、笑顔で動画をとっていたんだと思うと心が締め付けられる思いです、、、。この動画がどうか世界に届いて、なにかいい情報が得られますように...。
そして、りささん応援し続けます！でももうたくさんがんばってるので、頑張りすぎないでくださいね😢
私の双子の妹が劣性栄養障害型の表皮水疱症です。
幼少期からずっと、爪はなく指も癒着しており食道狭窄等その他様々な症状に苦労していますが、現在30代です。この型では重症な方ですが、なんとか生きています。
お二人のお子さんに効果のある治療法が近い将来見つかりますよう、心より祈っております。
自分が人生で真っ暗な時期に初めてTH-camで、ユーチューバーさんの動画を見始めました。それがリサさんでした。ひとりぼっちじゃないと感じました。お会いしたこともないのにリサさんが軽快におしゃべりするのを見て、当時、体が思うように動かず1人で布団の中にいることが多かった私にとっては、リサさんは本当にありがたい存在でした。支えていただきました。この動画を見て、私は祈ることしかできないけど、祈ってます。どんなときもリサさんの心の奥が少しでも温かくありますように。ご家族で過ごすときが幸せで満ち溢れていますように。リサさんとご家族の幸せを心から願っています。
私の息子も指定難病です。
なんで私の息子が。なんでなんでってたくさん泣いてきました。今でも涙は出ます。でも息子の笑顔を見ると幸せとも感じます。
色んな治療にはリスクが付きものですし、この選択で間違ってないのかと不安は続いてます。
リサさんも無理をされず体調には気をつけて下さい…！応援してます。
あかん涙止まらん。
動画にしてくれて、
本当にありがとう。
苦しくて辛くて不安で仕方なかったよね。2人の思い、世界に広がって欲しい。
止まらんわけねーだろ
@@ぴっぴ-v6k そういうのは心で思うだけにしとけよな。
@@ぴっぴ-v6k 捻くれてますね
@@ぴっぴ-v6k 涙出てこのコメ打ってるときにまだ泣いてたら止まらんで間違ってないだろお疲れ
@@ぴっぴ-v6k
あなたのような人見ると親に愛されなかったんだなってつくづく思ってしまう。
アニメじゃなく、現実世界の人間との関わり方を学んだ方が身のためなんだよ。
リサさんの動画はいつも観ていて一度も泣いたりネガティブな事を言わない人だって強い人だなって思っていました。
はじめて涙を見ました。
だからこそ今までこの動画を最後まで観ることができませんでした。
それから疎遠になってしまいました。
ごめんなさい。
毎日出勤する時にリサさんの動画を見ながらメイクして出掛けておりました。
砂浜のサムネを観てやっと最後まで観る事ができました。
リサさんご家族に幸せが訪れることをお祈り申し上げます。
既にご連絡を取られてるかと思いますが、北海道大学の准教授夏賀さんという方が表皮水疱症と皮膚科学の論文を2021年に出されていますので、何か知見を得られるかもしれないです。
SNSが普及した今の時代、きっと届くと信じて微力ながら拡散のお手伝いをしておきます。
お二人の思い世界のどこかの誰かに届いてほしい。
まずお子さんの治療法が見つかり
1日でも早く元気に３人で笑える日がくることを祈ってます。
誹謗中傷する人の気がしれん。
ぜひ落ち着いたら酷い中傷は全て開示請求してください…
動画あげたりSNS投稿したりたまには羽を休めて
お仕事頑張ってください。
私は動画見て少しでもりささんの収益になるよう努力します。
医師の者です
申し訳ございませんが関根りささんを存じ上げませんでしたが、同僚がストーリーに上げてて動画にきました。
私にできることはほとんどありませんが幸いにも医師の知り合いが多いのでインスタで共有させて頂きました。
息子さん頑張れ
在看這個影片的有識之士
出生之後他們的兒子正患作為遺傳基因疾病的表皮水皰症的接合型的疑難雜症
如果有什麼疾病的信息以及治療的信息的話，請幫助他們的兒子
(拙い中国語ですいません、下記の方が補足して詳しく書いていらしてるのでご参考下さい)
りささんへ
私は台湾に住んでる日本人です。何か情報が拡散されればと思い中国語で翻訳させて頂きました。私に出来ることはこれくらいですが何かのお役に立てればと思います。
有點怪怪，幫忙補充修正一下
看到這部影片的各位，他們的兒子在出生後即罹患此特殊疾病，與國內、外的醫療研究團隊一起努力，經過1年的治療，病情仍無起色，因此他們共同拍攝此影片，希望全世界任何有關於此疾病的相關資訊，請與他們聯繫，幫幫他們的兒子。也歡迎幫忙翻譯與分享此部影片，謝謝大家。
何の役にも立てなくて心苦しい。
多くの人の目に触れて治療が前進して、りささん家族が笑顔に包まれますように
言葉にするのってとても勇気がいることだと思います😢
話しにくいこと、自分達にとって辛いことを発信してるお二人の姿を見て、諦めたくない、どうにかしたいという気持ちをひしひしと感じました。こんなに大きな悩みをかかえても、私たちの前では普段通りの姿で振る舞っていたのかと思うと涙が止まりません😭😭😭
お子さんにもお二人の愛情や努力が伝わってると思いますし、一日でも長く人生を歩んでくれること、そして解決策が見つかること、一人の視聴者として願ってます😢😢
こんにちは。
私の娘も生後5ヶ月になりますが先天性心疾患で産まれてずっと入院しています。更に症例の少ないリンパの異常も併発していてお医者さんに緩和治療を提案されました。
万が一に備えて下さいと今日言われた所です。お母さん、お父さんが最善を尽くしてくれていてとても赤ちゃん幸せだと思います。
私達も悔いの残らないよう自分達で何か行動できる事がないか今一度考えます。
どうか子供達が幸せでありますように。
誹謗中傷がある中ですが絶対あきらめないでください。自分の子が生まれつきの病気で産まれてきたら子を持つ親なら必死になるのも当たり前ですよね。旦那さんもたくさん悩んでたくさん泣いて来たと思いました。心無い言葉が目や耳に入ることもあるかもしれませんが私たちは味方です。頑張りましょう。
我が子の病気を受け止めたくない時期ももちろんあったと思いますし、身内にも，周りの方々にも言葉にして自分の口から伝えることもできない時期もあっただろうと思うのに、こうやって勇気を出して世間に対して言葉にできるのはとても強いお2人だと感じました。
この動画が世界の研究者や医者に届きますように。
お二人、ご自身の体もご自愛ください
無理して動画更新なんて、しませんように。
初めてコメントさせて頂きます。
りささんの涙を見て、同じ子を持つ母として本当に胸が苦しく、涙が止まりません。
動画ではいつも元気なりささん。
こんなにも大きなことを抱えながらも私たちには笑顔をくれていたんだと思うとほんとうにりささんの強さを感じます。
一視聴者で、何もできない私ですが、良き方向へ進むことを心から祈っています。
りささんが泣いてるの初めて見た、、
大変な状況の中、いつも笑顔で動画を届けてくれてありがとうございます。少しでもこの動画が広まりますように。
とても心強いお母さんだなと感じました。
病院で言われるがままの治療をするだけではなくいろいろ調べてすぐ行動に移せるりささんたちは親として素晴らしくとても良いお母さんお父さんだなと感じました。
辛い状況の中でTH-camrとして視聴者への配慮までする。
なかなかできる事ではありません。
思いを文章にし伝えるのが苦手のため誤解を招く言い方になっていたらすみません。
私は病気について分かりませんがいち早く良い情報、良い治療法が見つかりますように。
とてもとても良いお母さんお父さんだから無理せず最善をつくしてください。
つらい時でもいつも明るく視聴者を楽しませてくれていたりささん、本当に尊敬します。医療関係者でもなく、知り合いもおらず、できることがなかなかないけれど、とにかくりささん家族とお子さんに1日でも早く笑顔が訪れることを願ってます。
旦那の友人の子が論文を書きたいといわれる様な症例の少ない病にかかり、治療がこの子に効くのか治るのか分からないそんな中で治療をしていたそうです。結果退院できるほどになりました。
本当に沢山の時間とお金が必要だった、僕達なら大丈夫だと選んでくれたんだ。と話していました。きっとリサさん達のところなら大丈夫だ選んできた子です。今私がしてることはこの子の為になってるのか、病について治療について調べるほどわからなくなってしまうけど、我が子の強さを信じましょう。
中々出てこないから、どんな病気なんだろうってずっと不安に思ってました。話してくれてありがとうございます。どうやって拡散すればいいか分からないけど、この動画が世界に届きますように
To international viewers;
Her son has a disease called junctional epidermolysis bullosa. There are still only a few cases of this disease in Japan, and no effective and fundamental treatment has been established. He is still hospitalized one year after his birth.
She is looking for ways to cure her son's disease, with an eye toward treatment overseas.
Please help her if you are a researcher overseas or have knowledge of the disease so that his disease can be cured as soon as possible.
この家族に小さな幸せのひとつでも訪れますように🕊️
お二人の元気な姿しか見てこなかったので、本当に切羽詰っていること伝わってきました。
医療関係で働いていますが、何一つ知識ないので、拡散することしか出来ることはないのですが、
どうか治療法や少しでも役に立つ情報がお二人に届きますこと、心より願ってます。
仕事柄、いろんな疾患の赤ちゃんと関わっています。日本では大阪大学が研究をしているという情報くらいしか知りません、お力になれず😢皮膚疾患で一年入院、相当重症ですね、、どのような一年を過ごされてきたのかなんとなく想像ができます😭ママパパよく頑張ってますね。
私が仕事をしていて思うことは、もちろん健康であることも大切ですが、なによりも愛してくれる人がいること、これが赤ちゃんにとって1番幸せなことだなと日々感じます。こうやって涙を流して、自分のことを考えてくれるママとパパがいること、お子さん苦しい時間も多いと思いますが、幸せですよ。綺麗事と思われるかもしれませんが😂これからもたくさん愛してあげてください。
いろんな治療を試す毎日ですよね。研究が進んで、お子さんに合う治療法が見つかることを願っています。
このGoodは頑張ってくださいのいいねです。多くの人に広まって迅速な治療を😢
概略を英語にて書かせていただきます。微力ながら誰かの目に留まりますように！！
Dear Any medical researchers or doctors.
Their kid is suffering from junctional epidermolysis bullosa.
Now he is 1year old.
In Japan, there are few patient so we don't have enough cases and also treatment data.
They are trying to contact all over the world researchers and they had done some medical trial test which was 1st time in Japan but unfortunately it didn't work to him.
If you are or know any special experts to the desease, please contact them.Thank you.
英文の翻訳が精度高く追加出来ればその他の言語はyoutube studioから自動翻訳が追加できるので、ぜひ全文翻訳させていただきたいです！
りささん！気づいて！
想像を超える辛いことがたくさんなのに、私たちに笑顔になれる動画を作ってくれていたお二人…
何も出来ないのが辛いです。
どうかどうか良い情報が得られますように。
@@user-jv1di1ce7c 👎
@@user-jv1di1ce7c
く○だな。
@@user-jv1di1ce7c 本当にこんな考えの方がいるとは思わなかった
ネタでも言うことではないです
@@user-jv1di1ce7c 本当にそう思ってたらもっと早く公表して献身的な自分を動画にあげたりするでしょ。黙って看病しててとうとう限界が来たんだよ。冗談でもそんなこと言わないで。戦ってるのは彼女たち家族ですよ
@@user-jv1di1ce7c ばかじゃないの