두 분 사이에 태어난 아이가 접합부형 표피수포증이라고 불리는 유전성 질환을 앓고 있으며, 지금도 1년째 입원하고 있습니다.근본적인 치료법을 찾기 어렵기 때문에 전 세계의 전문가, 치료해 주시는 분들에게 닿았으면 좋겠다고 말씀하십니다.두 분은 전 세계에 전문가의 도움을 요청하고 있습니다.일본인이지만 한국어로 번역해 보았습니다.한 명이라도 더 많은 분들께 도착할 수 있도록.
概略を英語にて書かせていただきます。微力ながら誰かの目に留まりますように！！ Dear Any medical researchers or doctors. Their kid is suffering from junctional epidermolysis bullosa. Now he is 1year old. In Japan, there are few patient so we don't have enough cases and also treatment data. They are trying to contact all over the world researchers and they had done some medical trial test which was 1st time in Japan but unfortunately it didn't work to him. If you are or know any special experts to the desease, please contact them.Thank you. 英文の翻訳が精度高く追加出来ればその他の言語はyoutube studioから自動翻訳が追加できるので、ぜひ全文翻訳させていただきたいです！
Para la comunidad hispanohablantes. Esta pareja tiene un hijo de un año que padece una enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa juntural y sigue hospitalizado un año después de su nacimiento. Quieren ponerse en contacto con especialistas internacionales ya que es difícil encontrar los tratamientos efectivos en Japón. Para salvar la vida a su querido hijo, quieren pedir ayuda de las especialistas del mundo. Por favor difundan este video o se pongan en contacto con ellos si tienen alguna información o contacto que podría ayudarles. Gracias.
To international viewers; Her son has a disease called junctional epidermolysis bullosa. There are still only a few cases of this disease in Japan, and no effective and fundamental treatment has been established. He is still hospitalized one year after his birth. She is looking for ways to cure her son's disease, with an eye toward treatment overseas. Please help her if you are a researcher overseas or have knowledge of the disease so that his disease can be cured as soon as possible.
大学生の時から見てきて、初めてりささんが涙してるのを見て自然と涙が出てきて止まりませんでした。この動画が世界中に届きますように。
🤣🤣🤣🤣
@@MuMumuda04 キッショ
@@MuMumuda04 お前が難病だったらよかったのにな。
@まかふぉん
なんでいきなり怒るの？
@まかふぉん 構うな構うな。もう手の付けようがない
タイトル名に英語をつけるのと(拡散力を上げるため)、TH-camの機能で字幕をつける機能があるので、それを1視聴者でも追加できるように許可していただければと思います。
このコメントりささんに届け！
このコメントに気づいて欲しいです、、！！
❤❤❤
このコメント上げたい
りささん！とどけー！！
3人で乗り越えようとしてきた。
でも、限界がきて公表した…
批判されるとこも覚悟での公表。
ものすごい勇気がいることだったと思います。
親の最大の愛だと思いました。
海外に従兄弟がいるので、翻訳してもらい拡散してもらえるようにお願いしました。
かわいいお子様の為に休める時に休んでくださいね。
なんで批判される必要があるの？子供の為に勢力上げて探して見つからなくてこうやって公表して…
そんな赤ちゃん沢山いるよとか言う、気遣えない人が沢山いるのも事実…
@@a.k7648 アンチってすげーんだわ。「子供ガチャ失敗」とか平気で言うしな
@@a.k7648 私がTwitterで見たのは「一般人にはない影響力を使って」みたいな嫉妬なのか憎しみなのかわからないようなものだったな。
@@meari1224 なんじゃそりゃ…一般人でも色んな手使って治療法探すのに…親って子供の為ならなんでもしちゃいますからね良くも悪くも
私の知り合いの3歳になるお子さんが接合部型の表皮水疱症という疾患を持っています。
朝晩の処置に1時間かかったり、少し転んだだけで傷ができてしまったり、大変な事もあるそうですが、本人は元気に走り回って遊んでいます。
接合部型でも元気に成長している子もいます。
お二人のお子様も元気になることを祈っています。
うちの息子は10才で、単純型の表皮水疱症です。単純型でも世界で3例目かもと確定診断当時言われて服がきれるのか、エアベッド以外で寝れるのか…から今は小学校に通常通り行けるようになりました。接合部型はさらに患者数が少なく、命の危険がともなうと思います😢日本では、大阪大学病院、弘前大学病院に詳しい先生がいらっしゃると聞きました。情報が少ない病気で、私も10年前ブログを探したり、文献を検索したりしてました。家族会の方と連絡をとらせてもらったりもしていました。この病気の治療法が１日でも早く見つかることを、私も祈っております✨
結局どのような治療でよくなられたのでしょうか?
安心してください☺️
この病気は日本では絶対に治りません！お金が必要です💰
あなたが子供のために死ぬ気で働きましょう💪
@@MuMumuda04 言い方が酷すぎない？
@@MuMumuda04 よくそんな言い方できるね
@@MuMumuda04煽ることしかできひんねんな
息子さんが病と戦っている中、これまで私達視聴者のために気丈な姿を見せてくれていたことを思うと涙が出ます。
症状が軽減に向かい、りささん一家が笑顔で満たされる日が来ることを祈っています。
リサさんが精一杯で、限界だと言っているのが本当にギリギリなんだと感じた。
諦めを受け入れないで、周りの協力を得て、少しでも治療が前進するようにと全力を尽くしているのだと感じます。
どうか、道が繋がりますように。
この一年、辛いのに弱音ひとつ吐かず、何もなかったかのようにお仕事してきたりささんの逞しさにはずっと圧倒されていました。
周りに頼る提案をされてもなんとか一人で対処しようとしたり、色んな言語の研究を読みまくって治療方を探しまくったり‥とにかく子供のためならできることは全部やる。本当に母親の鏡です✨
きっとこの動画をきっかけに何かが変わります。絶対に！
動画を見てたくさん涙が出ました。
私の妹も表皮水疱症の栄養障害型です。
ぜひ私たちだ家族がやってきたことがお力になれたらと思います。一緒に頑張りたいです。
息子さんが誕生されてから1年近く
こんな過酷な状況の中、気丈にいつもと変わらない動画を上げ続けていてくれたのかと思うと、なんか涙が止まらなかった。
これからも応援します
두 분 사이에 태어난 아이가 접합부형 표피수포증이라고 불리는 유전성 질환을 앓고 있으며, 지금도 1년째 입원하고 있습니다.근본적인 치료법을 찾기 어렵기 때문에 전 세계의 전문가, 치료해 주시는 분들에게 닿았으면 좋겠다고 말씀하십니다.두 분은 전 세계에 전문가의 도움을 요청하고 있습니다.일본인이지만 한국어로 번역해 보았습니다.한 명이라도 더 많은 분들께 도착할 수 있도록.
수포성표피박리증 이라고도 하는 병이네요.
정말 슬픈 일 입니다.
좋아하던 리사와, 그녀의 가족에게 행운을 기원합니다.
친절한 한국어 번역을 보고 도움이 되는 정보가 있을까? 생각해서 검색해보았습니다만, 이 희귀병에대해서는 일본의 쪽이 앞서있군요.
本題を引き延ばしにせず、冗長なく簡潔にまとめていらっしゃって、純粋に情報を集めたいという気持ちが伝わってきました。
再生、拡散、しかできませんが協力させてください。
医療関係者でもないし、この病気のことも何も知らないからわたしが何か発言することすら躊躇されるのですが、お二人がお子さんに対してこの上ない愛情を注いでいること、そしてその気持ちは確実にお子さんに届いていると思います。どうかどうか、世界のどこかにいる研究者、医療関係者の方にこの動画が届きますように。
ทั้งคู่มีลูกชายวัย 1 ขวบที่ป่วยเป็นโรคทางพันธุกรรมที่เรียกว่าเอพิเดอร์โมไลซิส บูโลซาและเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลในปีแรกของชีวิต เนื่องจากเป็นเรื่องยากที่จะหาวิธีรักษาขั้นพื้นฐานในญี่ปุ่น พวกเขาจึงต้องการติดต่อผู้เชี่ยวชาญจากต่างประเทศ เพื่อช่วยชีวิตลูกชายสุดที่รัก พวกเขาขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญระดับโลก
โปรดเผยแพร่วิดีโอนี้หรือติดต่อหากคุณมีข้อมูลหรือข้อมูลการติดต่อที่สามารถช่วยเหลือพวกเขาได้ ขอบคุณ.
この動画を見てからずっと頭から離れません。どんな言葉を掛けていいかわからないです。どうかこの動画が世界に広まりますように。
お二人がこんなに辛い思いをしながら動画を上げてくれたのだから、少しでも再生に貢献していい情報が届きますように。
おめでとうございます
はさ
微力ですが親戚に海外にて医師をしている方がいるので動画を共有させていただきました。
外科医なので、直接は関係ないかもしれませんが、現地のドクターにも周知してもらうよう伝えます。
わたしも数ヶ月前にりささんのお子の1つ下のお子が産まれたので、重ねて見てしまい、何もできない自分にやるせ無い気持ちになりました。なにか少しでも役に立てればとおもいます。
虽然去年我们生个小孩其实他有先天性的遗传疾病称为表皮溶解水泡症（Epidermolysis Bullosa / Butterfly Children )。
这个在台湾俗称泡泡龙，是一种罕见的遗传疾病，患者皮肤脆弱，稍微摩擦就破皮，形成水泡或血疱，严重者甚至口腔，舌头，食堂，肠胃等黏膜部位也会出现水泡，阻塞进食，致营养不良，皮肤变形，股体萎縮，甚至产生皮肤癌而也可能来自身。（wikipedia引用）
我们小孩的分类是接合型（Junctional EB / JEB)的。我们小孩被医生说因呼吸道和消化道出现水泡而在年幼时即死亡。
目前在日本没有对这个疾病的治疗方式，从来一直跟国外的专门医生或研究者联络尝试看看最新的治疗方法但都没看到效果而居然小孩还在住院。
我们为了小孩已经努力了很多却不知道下一个要怎么办，因为这个疾病的症状特例超少真的我们都感觉无法接受这情况。
所以各位请帮我们协助一下，若关于这个疾病有知道一些知识或者专门医生，医疗机关都可以给我们联络一下。我们想救我们的小孩，要挑战任何方式。
请帮我们协助，麻烦大家了。
心無い言葉は言わずもがな、他人の善意に満ちた慰めにもまた、心が痛むものです。
そのすべてを一身に受けてでも、という覚悟、切実な願い、ちゃんと届いています。
何もできませんが、お子さんと御家族の守りのために、ひととき祈りを向けました。どうかお二人が願う情報、場所、人につながりますように。
私達が想像できないほど辛い中、お話してくれて本当にありがとうございます。私は医者でもなければ拡散力がある訳でもないですが、たくさんたくさん動画観させて頂きます。どうか世界中に届いて、誰かの目に留まりますように。そしてご家族3人が幸せに暮らせることを心から願います。
看護師をしています。お二人、そしてお子さんの力に少しでもなれないかと思い私なりに調べてみました。
北海道大学で、表皮水疱症の新しい治療に成功したと言う研究発表の文献を目にしました。もしかしたらもうすでにお二人でコンタクトしているかも知れませんが、少しでもお役に立てますように、願っています。これからも私も医療従事者の端くれとして、探し続けてみます。お二人の気持ちはきっとお子さんに伝わってます。こんなに素晴らしいご両親の元に生まれてきっと幸せです。また何か情報があればお伝えします！
家族3人で幸せに暮らしていけますように。ずっと笑顔でいてほしい。
かなりの覚悟を持ってこの動画を公開されたと思います。
この動画が世界に広まってほしいと心から思います。
医者でも研究者でもないけど、何もできないのが悔しい。他の方もおっしゃる通り、回数をいっぱい再生するくらいしか私にはできない。この動画がランキング上位になって世界中の偉い人たちの目に留まってほしい。
多くの人はそこまでするのはめんどくさくなってしない。
そのくらいの気持ちの人が大半だと思う
@@youtubey8632 なんでそういうことを簡単に口にできるの。
りささんの動画たくさん再生しましょう！
プロデュースコスメたくさん買いました！
たくさん治療費に充てれるように、りささんの稼ぎが増えますように！
@@ame_yume9177 でも正論じゃない？どいつもこいつも偽善者ばっかだしな笑
じゃあ、あなたはこの動画を見て何かしてますか？してないだろ
@@youtubey8632翻訳とか自分でしろよって感じ。我が子だぞ？なんで視聴者に丸投げなんだか…
りささんが泣いてるの初めて見たかも😢もし自分たちを責めているのであれば元気出して欲しい。りささんたちを選んで生まれてきてくれたのは間違いないから
何年も見てたけど、りさちゃんが泣いてる動画は初めて見て、、、今までツラい時も我慢してたことがたくさんあったんだろうなと思いました。
私には何もできることがないけど、どうかこの動画が世界中に広がって良くなりますように。
なんでこんなに心無いことが書けるのか不思議で仕方ない。どうか子供が元気になりますように。
概略を英語にて書かせていただきます。微力ながら誰かの目に留まりますように！！
Dear Any medical researchers or doctors.
Their kid is suffering from junctional epidermolysis bullosa.
Now he is 1year old.
In Japan, there are few patient so we don't have enough cases and also treatment data.
They are trying to contact all over the world researchers and they had done some medical trial test which was 1st time in Japan but unfortunately it didn't work to him.
If you are or know any special experts to the desease, please contact them.Thank you.
英文の翻訳が精度高く追加出来ればその他の言語はyoutube studioから自動翻訳が追加できるので、ぜひ全文翻訳させていただきたいです！
りささん！気づいて！
ママもパパも強い 色々な覚悟があっての公開でしょう 応援しています
何も強くねーよ
@@user-tb8fg3qo5h うるせーよ
@@user-tb8fg3qo5h 強くなきゃ生きていけないんだよ。
@@user-tb8fg3qo5h 最低
@@user-tb8fg3qo5h 少なくともお前よりは強いよ、せいぜい部屋に籠って惨めに荒らしでもしてな
約8年前からお二人のファンです。
そしてうちの子は、りささんのお子様とは違う病気ですが遺伝子異常の重度身体障害児です。娘はネットで調べても論文では全て予後不良と書かれ、日本にも片手で数えられるくらいの人数しか生存していない、極めて珍しい遺伝子異常の病気です。医者には何度も「覚悟してください」と言われてきました。
遺伝子異常なので根本治療はありませんでしたが、そんな娘は谷越え川越え山越えて、NICUに3年→小児病棟2年→療育センターや支援学校に通えるようになったのです。話すことも歩くこともできませんでしたが笑顔がとてもかわいい子です。
娘は7歳で天国に飛び立ってしまいましたが、目まぐるしく輝かしい毎日を一生懸命生きてきました。
りささん、泣きたい時にはたくさん涙を流してください。お子様にたくさん愛してると伝えてください。
きっと大丈夫、運は巡ってきます。
これからもお二人とお子様の幸せを祈っております。
あなたは立派な母親ですね。
心から尊敬します。
泣いてる姿をみて、私も涙が出ました。最大の愛情ですね。
どうか、希望が見えますように。
親だからどんな事してでも救いたい気持ち、その為にはお金を惜しみたくないから仕事も怠らない姿、素敵です。
突破口が見つかりますように。
この動画が急上昇して世界中の方に届きますように..
こむぎさんの事を言ってる方が多いですが表皮水疱症にも型、つまり種類があってこむぎさんの型とりささんのお子さんの型は違います。
ハッキリ書きますがりささんのお子さんの接合部型は生後1年を待たずして亡くなる場合が多い、表皮水疱症の中でも一番重度な病気です。
こむぎさんに聞いてみては、と親切心で書かれていますが病状が全く違うんです。。。
何の役にも立てなくて心苦しい。
多くの人の目に触れて治療が前進して、りささん家族が笑顔に包まれますように
この家族に小さな幸せのひとつでも訪れますように🕊️
今年私も60万人に1人の遺伝子疾患を持つ息子を出産しました。
こうして、世界に向けて公表するのは本当に勇気のいる事だと思います。
特別疾患は事例が少なく、色々情報を集める毎日を過ごしています。
自分の子に親として何もしてあげられないことが、悲しく辛いです。
どうか、お二人の子に合う治療が見つかりますように。
なんて言葉をかけたらいいかわからない位、この動画が世界に広まってほしいって心から思ってます。
毎日再生します。
お二人の願いが届きますように。
Para la comunidad hispanohablantes.
Esta pareja tiene un hijo de un año que padece una enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa juntural y sigue hospitalizado un año después de su nacimiento. Quieren ponerse en contacto con especialistas internacionales ya que es difícil encontrar los tratamientos efectivos en Japón. Para salvar la vida a su querido hijo, quieren pedir ayuda de las especialistas del mundo.
Por favor difundan este video o se pongan en contacto con ellos si tienen alguna información o contacto que podría ayudarles. Gracias.
とても素晴らしい文章で感謝しかない！
あなたが翻訳、通訳してくれた気持ちも
世界中の皆さんに届きますように🙏
彼女が言ってることは嘘です
みなさん騙されないでください
@@MuMumuda04 お前最低
@@MuMumuda04 空気読んで
@@MuMumuda04
そんなつまらないことしてて人生楽しい？大丈夫？
在看這個影片的有識之士
出生之後他們的兒子正患作為遺傳基因疾病的表皮水皰症的接合型的疑難雜症
如果有什麼疾病的信息以及治療的信息的話，請幫助他們的兒子
(拙い中国語ですいません、下記の方が補足して詳しく書いていらしてるのでご参考下さい)
りささんへ
私は台湾に住んでる日本人です。何か情報が拡散されればと思い中国語で翻訳させて頂きました。私に出来ることはこれくらいですが何かのお役に立てればと思います。
有點怪怪，幫忙補充修正一下
看到這部影片的各位，他們的兒子在出生後即罹患此特殊疾病，與國內、外的醫療研究團隊一起努力，經過1年的治療，病情仍無起色，因此他們共同拍攝此影片，希望全世界任何有關於此疾病的相關資訊，請與他們聯繫，幫幫他們的兒子。也歡迎幫忙翻譯與分享此部影片，謝謝大家。
言いづらいことを話してくれてありがとう。
どうかこの想いがどこかの国の人に届きますように願っています。
一人でもたくさんの多くの方に見てもらって、有力な情報や、治療が見つかりますように。どんな時でも親は向き合わなかなゃいけない、それは病気の為に、息子さんの為に仕事もし続けるリサさんの姿に本当に尊敬します。病気と戦い続ける息子さんとご家族を応援しています。
２児の母です。我が子のことを動画にすることは勇気のいることだったと思います。日頃の看病、本当にお疲れ様です。
今後たくさんお金がかかると思います。母親の立場としては、この動画も是非収益化して欲しいところですが、ご夫婦の気持ちがよく伝わります。
たくさんの人に届いてほしい。
この病気は
TH-camこむぎさんを見ていたので、
名前を聞いた瞬間すぐわかりました。
泣いているりささんをみて、
もらい泣きしました。
この動画がたくさんの方に見てもらって、
少しでも解決策がありますように🙏
わたしもこむぎさんの動画みていました。こむぎさんと型は違うみたいですが、この病気の解決法が見つかることをわたしも願っています😭✨
わたしもこむぎさんの動画見ております。
大変分かりやすく病気について解説してる動画もあり勉強になりますよね
この動画が拡散され、対症療法だけでなく何かしらの治療方法がお二人に届きますように。
いいね、ってノリの動画じゃないのはもちろんわかってるけど、色んな人に伝わりますように、研究者の方にも届きますようにと思いを込めて高評価しました。
なんと伝えればいいのか
わかりませんが
ただただ応援しています。
この動画が、世界中のお医者様研究者様に届きますように願っています。
急上昇に上がっててなんだろうな感覚で見たらそんな辛いことを抱えてたなんて思いもしなくてびっくりでした。私にはいいねや拡散しかできませんが、どうか世界中に広まりますように…そしてお子さんが助かりますよう祈ってます。
既にご連絡を取られてるかと思いますが、北海道大学の准教授夏賀さんという方が表皮水疱症と皮膚科学の論文を2021年に出されていますので、何か知見を得られるかもしれないです。
To international viewers;
Her son has a disease called junctional epidermolysis bullosa. There are still only a few cases of this disease in Japan, and no effective and fundamental treatment has been established. He is still hospitalized one year after his birth.
She is looking for ways to cure her son's disease, with an eye toward treatment overseas.
Please help her if you are a researcher overseas or have knowledge of the disease so that his disease can be cured as soon as possible.
発信していただきありがとうございます。毎日想いを馳せています。治療が前進することを祈っております。
辛さや大変さを感じさせないよういつも気丈に頑張っている姿を拝見していました。
おふたりのお子さんを思う気持ち救いたい気持ちも伝わってきました。
おふたりの姿を見てきっといい情報が世界のどこかから入り治療できます。少しずつでもこの動画をきっかけに前進しますように。
りささんの煌びやかな生活だけを見てお子の世話してるの？とか聞いてる人沢山いましたが、ぐっと堪えて一年以上闘ってきたんですよね。
お辛い中ご報告ありがとうございます。動画を通じて何か情報が見つかりますように。
同じ母親として応援しています！
確実に声は届いてますよ
こんな田舎住まいのオジサンもみているのですから良いめぐり合いに繋がる事を陰ながら祈っています
涙がとまらなくなりました。
とにもかくにも少しでも良い方向にむかえるように心から祈っておりますし、世界に届きますように祈り続けます
どうか世界中の誰かにこの動画が届きますように。そして息子くんの症状が回復し、家族で楽しく生活できますように！もっと早くこの動画出したらよかった！と思えるような、そんないい結果になることを祈ってます！！
りささん、ずっと長い間見てきました。妊娠、出産後も全て完璧にこなすりささんを見て、いつもすごいと思っていました。陰でこんな苦しい思いをされていたのに、普段とても気丈にふるまわれていて、この動画を見て涙が止まらなくなりました。
息子さんがよくなりますように願っています。
ここ1年、生活も感情も慌ただしく大変だっただろうに2人からそういった空気を感じることなく、幸せな部分だけを見せ続けてきたりささんとジョージの気持ちが計り知れない…。
お子もりささんもジョージも幸せに健康に過ごせるように願っています。
赤ちゃんもパパママも頑張ってください、心の底から応援しています！！
きっと前向きな変化が訪れますように！
お辛い状況の中勇気を出して動画を出してくださってありがとうございます。息子さんの状態、治療が前進するよう心から祈っています。
なにも出来ないけど、なにも出来ないけど、どうか、世界中の偉い人たちに届いて、今も頑張ってる小さな命が守られるように祈ってます。
何年もりささんを見てきて、泣いてるりささんを初めて見て涙が溢れました。同じ働く女性として、何も力になれませんが、いつもりささん、ジョージ、そしてお子様の元気を祈ってます😭🕊️
この動画がたくさんの人に届きますように。どうか。
どうかどうか、この動画が世界中のたくさんの方に届きますように、良い方向に向かうことを心から祈っております。応援しています。
誹謗中傷する人の心や頭は治ることも治療法もない哀れな人間です。開示請求された時に必死に許しを乞うだけです。そして不思議と慰謝料を払うお金すらも持ってない人がほとんどです。全てが哀れです。
どうか息子さんに良い治療が見付かり奇跡でも良いから3人で元気に笑える日が来る事を祈ります。一緒に暮らせないだけでもすごく辛いですよね…
誹謗中傷する人を誹謗中傷する人の心や頭は治ることも治療法もない哀れな人間です
こういう所で誹謗中傷する奴ってリアルでは何も言えない奴ばっかりだからな
言って良い事と悪い事の区別もつかない連中だしまじで開示請求して欲しいわ
私は医者でもなければ翻訳も出来ないけど、この動画を何回も見て急上昇に上げるのだけは出来る！！
沢山見ます！！！皆さん沢山見ましょ！！！
ずっとりささんの動画を見ていて、ご結婚、妊娠、出産も親戚のお姉さんのことみたいですごく嬉しく思っていました。
息子さんのことを知り、私には何も出来ないけど、世界中の誰かに届くように架け橋になりたいと思いました。
いずれTwitter等にもこの動画のリンクを載せるとは思いますが、リツイート等でお手伝いさせて頂きたいです。
世界中にこの動画が広まりますように。
元気になりますように！！！！！！！
良い治療法が見つかりますように。祈っています
りささんがこんなに涙を流してる姿は初めて見ました。そのくらいお子さんが生まれてから今までの間、沢山のことを考えただろうし自分のことを責めたこともあるんだろうなと思うと涙が出ました。私はなんの知識もないけど、だからといって力になれないって諦めるんじゃなくて少しでも調べて見ようと思いました。いつかお子さんが良くなって、親子みんなで笑える日が来ますように。
想像できないくらい、お辛いと思います。
急上昇に乗るように何度も見ます。有識者のかたへ届きますように。
この動画が世界中に届きますように🙏
心から願っております。
当時中学生だった私にメイクの仕方を教えてくれたのがりささんの動画でした。そんな、りささんの独身貴族時代から結婚、出産を動画で見ていて勝手に親近感が湧き、今でも私の憧れのお姉さんです。こんなに辛いこと動画にしてくれてありがとうございます。微力ですが動画たくさん再生します、どうがクラウドファンディングなどもして下さい。応援してます！
本当に大好きな家族を応援しか出来ないのが悔しい、、
それに不安や焦りなどファンが気づくことなくTH-camやり抜く2人のプロ意識が凄すぎる
本当にずっと応援してるので治療頑張ってください
あかん涙止まらん。
動画にしてくれて、
本当にありがとう。
苦しくて辛くて不安で仕方なかったよね。2人の思い、世界に広がって欲しい。
止まらんわけねーだろ
@@user-gh5zq5th3y そういうのは心で思うだけにしとけよな。
@@user-gh5zq5th3y 捻くれてますね
@@user-gh5zq5th3y 涙出てこのコメ打ってるときにまだ泣いてたら止まらんで間違ってないだろお疲れ
@@user-gh5zq5th3y
あなたのような人見ると親に愛されなかったんだなってつくづく思ってしまう。
アニメじゃなく、現実世界の人間との関わり方を学んだ方が身のためなんだよ。
応援しています。
世界中にこの動画が広がりますように
良い治療法、詳しいお医者さんに繋がって息子さんが元気になることを祈っています。
いつも笑顔を見せてくれていたりささんの涙…辛いです。
必ず良い出会いに繋がることを祈っています。
影片中二位剛滿一歲的孩子得了一種罕病，病名為「接合型表皮溶解水皰症」，目前在日本國內尚未有確切治療的方法，希望能透過各位的力量，將二位的需求散發出去，目的是為了尋求能得到相關的治療情報，或是能夠得到相關研究專業人士的協助及連繫，還請各位多加協助，也希望孩子能渡過這個難關，謝謝。
内容を簡潔に中国語に翻訳しました。
一日でも早く良い情報、そして協力してくださる方とのご連絡を得られますように。
この動画に批判してる人はなんなんだろう、この1年間この夫婦はどんな気持ちで過ごしたと思ってるんだろう、自分たちで手は尽くしてもう死を待つだけなんて嫌だから世界中に向けて動画を発信して助けを求めただけなのに。
こんなに辛い思いしながら動画を投稿してくださってこの動画が世界中の方に届きますように
りささんの動画をずっと見てきました。100万人達成した時嬉しさと今まで大変だったことを思い出して涙されていたのを思い出しました。それ以来の涙がこんなに辛い理由からくるものだなんて…
良い方向に進むことを心から願っています。
そしてこれからも応援します。
玉井 克人（たまい かつと）先生
弘前大学医学部卒業
現在は大阪大学大学院にいるようです。
もう問い合わせしたことのある先生でしたらすみません。
お子さんのこともすごく心配だし、何よりりささんが涙してるところを見るのがすごく辛くて苦しい、、この話をどんな思いでしてくれたのか計り知れませんが、どうか世界中の誰かに届きますように。
我が子は親にとって宝物ですもんね。本当に頑張ってください。
どうか1秒でも家族で笑って過ごせる時間が増えますように。
TH-camがあって良かったと初めて思ったかも
この家族の声が届きます様に
めちゃくちゃ不安だっただろうし悩んでたと思うけど、それを視聴者に見せずに1年間TH-camを更新し続けたりささんすごいな、何ができるだろう
辛いことなのにお話ししてくださりありがとうございます。
どうか世界中の有識者の方にこの動画が届きますように。
早く根本的治療法が見つかる事、息子さんが健やかに成長される事を心より祈っています。
自分の子供が病気で苦しんでんのって辛いだろうな。お二人とお子さんの幸福を祈ります。
翻訳もできないし、医者でもないけどたくさん再生数上げて色んな人に見てもらえますように。
まさかこんなことになっていたとは、、、、
2人の表情を見てたら辛くてどうにかしてあげたいけどどうにもできない自分が悲しい
どうかこの動画をきっかけにいい方向に動きますように。
いい治療法が見つかることを 心から祈っています。
もう何年も前からりささんのファンです。ご子息に何かできることが見つかった時、明日どこにでも行けるようにお仕事頑張って稼がなきゃ、っという内容の投稿もインスタで拝見し、どんな時も自分にできる最善を尽くされている姿が、強くて聡明なりささんらしい…、なんてかっこいいお母さんなんだろうと思いました。有益な情報がお2人のもとへ届き、お子様が快方に向かいますように。今後クラウドファンディングなど募る際には、微力ながら協力させて頂きたいです。
私では到底分かりえない、とても苦しい思いをされているかと思います。どうかこの動画が全世界に広まり、助かりますように。
私の娘は遺伝子異常のFGF23関連低リン血症性くる病/骨軟化症を患っております。発症率は約2万人に1人の割合と希な疾患となっております。
娘の病気発覚時にはやはり有効なお薬はなく、対処療法のリン酸とビタミンDを経口補充、
低身長や脚の変形もあり左右の脚を真っ直ぐにする手術をしました。
病院へ通う生活、子供の病気を受け入れる辛さ身代わりになってやりたい気持ちなどなど計り知れないと思います。
ただ、日本にも稀な疾患を研究している所があり娘の場合は病気の診断から約10年後ですが、新薬が出来ました。今は住んでる県内ではただ1人の使用で親も娘も手探りながら新薬を皮下注射しております。
きっと、きっと新薬や治療を研究してる方々がいて、お子様にも新薬や治療が届く日がやってくるはずです。生涯皮下注射していく人生ですし低身長だし脚は骨痛がありますが明るくノビノビと成長し今は13歳になりました！少しでの希望になればと私の娘のお話をさせて頂きました。
希な疾患だと周りに理解者や相談相手もいない不安などあるかと思います。
お子様の笑顔を守る為なら何でもしてやりたい気持ちが先走る事もありますが、まずはパパやママが体も心も元気で居てあげてくださいね！
ご家族がみんな幸せになれる様、治療が見つかり新薬が開発される事を心より祈っております
お二人で支え合い幸せな家庭を築いて欲しいと願います。辛い中素晴らしい動画をありがとうございます。
Instagramの投稿見ました。
1歳のバースデー写真。
TH-camのサムネではペンギンの大きなスタンプが貼ってありましたが、Instagramでは顔だけが隠された写真になっていました。
こんなに小さい子が全身包帯で保護されている姿は、ただの視聴者である私でさえ心をえぐられる気持ちになりました。
どうかこの動画が世界の誰かに届いて、あの包帯が1つでも、1日でも早く外すことができますように。
いつも気丈なりささんの涙は本当に辛いです。
お子さんについて直接的にできることはないかもしれませんが、３人が長く健やかに幸せに生きていけることだけを祈っています。
한국의 연세대 의대 세브란스 병원의 김수찬 피부과 교수님을 찾아가보세요
희귀성 수포성 질환에 대해 아주 잘 아시기도 하고 치료법도 잘 아세요
아이가 건강해질수 있도록 기도하겠습니다😢
これ固定で
届いて😢
@@mensa3253さ
息子くんを始め表皮水疱症の方々の為にこの動画が世界中に広まって少しでも治療や研究が進みますように。
この動画を初めて拝見してから月日が経ち、母親になってから再度拝見しました。涙が止まりません。
どうか息子さん、そしてお二人に希望の光が見つかりますように。