עמותת קרויצפלד-יעקב ישראל בכנסת CJD foundation Israel in the knesset 2/2024
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 11 ก.ย. 2024
- נאום בכנסת של אליס ענן, המייסדת והמנהלת של עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל, לקידום הטיפול במחלות נדירות בכלל ובמחלת קרויצפלד-יעקב בפרט, הלוקחת חלק בבועד המנהל של הקואליציה למחלות נדירות בישראל (כ-80 עמותות).
הצטרפות למיזם מאגר הדגימות לחולים ובני משפחותיהם:
www.cjd-israel...
Speech of Alice Anane , the founder and manager of CJD Foundation Israel, in the Knesset of Israel (Israel's parliament) for CJD and for rare diseases, as part of the board of the Coalition of rare diseases in Israel (80 associations).
אם אנשים היו יודעים איזה ידע יש לי ביד...לילה טוב ורפואה שלמה מכל הלב. אני ממש חש אתכם.😥
אני כמו כול אחד לא בטוח שאני יודע מה עושים. אבל ממה שאני כן יודע...יש לי מחשבות שאולי זה יכול לשנות את גורלכם.
חש לא נעים שאני כותב אבל ...כשהשני בוכה אני בוכה...לא תמיד יכול לעשות משהו...אבל אדישות? לא אצלי.
חוץ מזה שאולי אם אלמד את הבעיה לעומק...יש לי [אני לא שחקן-רושם ישר ולעניין] קשיים בהבנת הרבה משוואות...אבל גם סוג של מבט שחברים שמכירים אותי וגם אני מופתעים פעם אחרי פעם מהברקות שלי...בעצם יש לי גם מטודה מסוימת...אני שומע על אסון שלכם ובטוח שאם אלמד את הנושא ...אביא פריצת דרך...למה אני כותב? כי כשלמישהו כואב לי כואב.
אם רק אדע איך לטפל באנשים בלי לשחרר את הידע הזה...כמה אנשים כבר שחררתי מסרטן. [לא צוחק] ועוד כמה בעיות עם זה אבל ברוב האנשים אין לי אמון...אתה משתף אותם בידע שלך...והמגלה מהר מאד את הידע שלך באיזה מקום אחר. לא שאני קמצן. אבל העולם לא נדיב. למה שאתן את המעט שלי? אבל הלב שלי יוצא לעזור [טוב אני סתם מפריע פה. לא יודע איך לנהוג]