ערוץ 13 מהדורת השבת- פצצת זמן גנטית: האם שמנסה להציל את משפחתה מהמחלה התורשתית- קרויצפלד יעקב CJD
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 20 ส.ค. 2024
- כתבתם של טל שורר וגילית קויפמן, מהדורת חדשות השבת, ערוץ 13 - שודרה ב-12.11.22:
כתבה על אליס ענן, מייסדת ומנהלת עמותה לקידום הטיפול במחלת קרויצפלד-יעקב, מחלת ניוון מוח קטלנית, נדירה וחשוכת מרפא, המתפרצת החל מגילאי 30 וגורמת למוות וודאי בתוך מספר חודשים.
סיפור השליחות שלקחה על עצמה לאחר גילוי הנשאות שלה, של בתה ומשפחתה, עם הקושי הרב במודעות המתמדת לסיכון שהמחלה מציבה מול כל המשפחה. בכתבה ילדיה אף מתבטאים לגבי ההתמודדות שלהם עצמם ודעתם בעניין.
אליס מובילה קו פרואקטיבי של לקיחת יוזמה לקידום המחקר ופועלת לשלב בין כל הגורמים בכדי לקדם פתרון. היא מטפחת קשרים רבים עם חוקרים בעולם, וכן עם משפחות חולים, לגשר ולשתף ידע. אחת היוזמות החשובות שהיא מקדמת הוא פרויקט בנק דגימות (ביובנק) שיתופי בסורוקה שמיועד להנגיש את הדגימות למחקר בכל העולם, ולרכז את כל המידע הנצבר מהמחקרים בחזרה, על מנת לערוך מחקר של בינה מלאכותית, ולהאיץ גילויים ותובנות על המחלה וכן לקדם לה טיפול. בכתבה אף מרואיין מנהל רשות המחקר של סורוקה ומנהל בנק הדגימות, פרופ' ויקטור נובק.
תודות רבות לצוות ערוץ 13, עורכי הכתבה - טל שורר וגילית קויפמן, עורכת ראשית- טליה קינן.
העמותה שהקימה אליס לקידום המחקר, פועלת על טהרת ההתנדבות ומוכרת כמוסד ציבורי (סעיף 46 הכרה במס),
וזכתה באותות הוקרה והערכה, כולל משר הבריאות. פעילותה אף תועדה כ -CASE STUDY בביה"ס למנהל עסקים באוניברסיטת הרווארד , במגזין הניו יורק טיימס, במגזין דה מרקר ועוד.
נודה לכם על כל תרומה שתסייע לנו לקיים את המיזם החשוב הזה-
www.cjd-israel...
An article on national Channel 13, edited by Tal Shorer - broadcast on Saturday newcast on 12.11.22
The article is about Alice Anane, founder and director of the Creutzfeldt-Jakob
Israel Foundation, for the promotion of the treatment of Creutzfeldt-Jakob disease (CJD),
A fatal, rare and incurable degenerative brain disease that erupts from the age of 30s and causes certain death within a few months.
The story of the mission she undertook after the discovery of her, her daughter's and her family's risk, with the great difficulty in the constant awareness of the risk that the disease poses to the whole family. In the article, her children express themselves about their dealings and opinions on the matter.
Alice leads a proactive line of taking the initiative to promote research and active to combine all factors to promote a solution. She cultivates many relationships with researchers in the world, as well as with patients' families, to bridge and share knowledge. One of the most important initiatives she promotes is a project of collaborative biologocal sample bank (biobank) in Soroka, which is designed to make the rare samples available for research all over the world, and to gather all the information concentrated from the studies back, in order to conduct artificial intelligence research, and accelerate discoveries and insights about the disease as well as promote its treatment. The article also interview the director of the Soroka Research Authority and the director of the Biobank, Prof. Victor Novak.
Many thanks to the Channel 13 team, the editors of the article - Tal Shorer, Gilit Koifman.
Editor-in-Chief - Talia Kenan.
The foundation that Alice established to promote research, operates fully volunteerism and is recognized as a public institution (section 46 for tax), and won awards also from the Minister of Health. Her activity was documented as "a Case study" at the Harvard Business School, in the New York Times magazine, in The Marker magazine, and more.
Donations are welcome and will be dedicated to collecting samples for the biobank in Soroka -
www.cjd-israel...
רפואה שלמה🌺❤️🙏❤️🌺חסדי שמים 🙏🏻
שבורא עולם ישלח לכם בריאות איתנה,אמן ואמן
Gracias Alice y Familia!!! Dese España
ב"ה בריאות שלמה❤
בע"ה
תזכו לישועות גדולות❤
תודה רבה! אמן ואמן!
כל הכבוד לך אליס המודעות למחלה הזו שואפת לאפס
הכתבה הזו חשובה !!
תודה רבה, נכון מאוד! הסתירו והשתיקו כל השנים, והעלאת המודעות מאוד חשובה לקדם התייחסות של כל הגורמים.
השראה! את תקווה עבור כולנו !
תודה רבה! מקווה שעוד ועוד אנשים יצטרפו לתמוך במיזם החשוב שלנו לקדם את המחקר דרך בנק הדגימות בסורוקה.
אהבתי את מה שהילדה אמרה.
בכל מקרה המוות מגיעה אז לפחות לחיות ולמצות את ההווה. למלא אותו האהבה שמחה והמון אמונה.
שיהיה בבריאות אמן🙏
תודה רבה על התגובה! :) בהחלט מסכימה עם הגישה. עם ובלי הידיעה, להיות בהכרת תודה זה חלק חשוב בחיים!
נכון שעצם הידיעה יוצרת סטרס לא פשוט בחיים, אבל מצד שני היא מעצימה את ההבנה והחשיבות של כל רגע בחיים, ותשומת הלב לאזן ולטפל באופן מתמיד כדי לשפר את החוסן.
מאחלת לכם רק בריאות ואריכות חיים ... בבריאות
וואו
אפשרי שמי שנושא את הגן יקבל תרומת זגע/ ביצית של לא נשאים וכך המחלה תעלן מהעולם.
לחקור מה קרה מבחינת חיים/ ערכים תזונתיים וכו' לאלו שהתפרצה אצלם המחלה לפני ההתרצות.
אפשר למנוע העברת הגן בתהליך של הפריה חוץ גופית בשילוב עם מיון עוברים טרום השרשה PGD. ובהחלט מנסים גם לקדם את ההבנה של השפעת אורח חיים ותזונה על הסיכון להתפרצות ככיוון חשוב. תודה על התגובה!
הכל מבורא עולם
כמובן שצריך לשמור על גופנו
אולי לשמור על הגוף זה לא לקחת חיסונים-מכירה מישהי שהתפרץ לה לאחר חיסון קורונה
❤️❤️❤️
וואי, איזה משפחה גיבורה.
תודה רבה, נושאת את ההתמודדות בגאוה! 🙏
@@cjdisrael ללמוד מכם. כמה לחיות את הרגע להודות על כל נשימה של חיים .להתרכז בהווה ולשמוח את הרגע . רפואה שלמה.
בריאות כהרף עין בביאת משיח.
@@rivkafridman5590 אכן בהודייה גדולה! תודה רבה ובריאות לכולם!
וואוו זה מפחיד רצח מזל שאני לא אוכלת בשר ואני בדרך להיות טבעונית
לא הבנת את הכתבה.
כל הכבוד לכם על העוצמת נפש להחזיק מעמד.
יש לי חברים מתקשרים ועושים כולל טיפולי אנרגיה עוצמתיים
שיכולים בחלק ממקרים של חולי או גנטי לרפאות
ובעיקר לעצור שלא ימשיך לדור הבא.
והם אומרים לאדם גם לפי תמונה האם זה אפשרי לטפל, והרבה פעמים אומרים שאי אפשר.
הם לא באים לעזור בשביל לגזור קופון.
אפשר לנסות אותם מחלק ממחקר
נפש בריא גוף בריא
ברפואה הקונבנציונלי פחות מתעסקים בנפש
אלא בגוף, בגלל זה יש הרבה פיקשושים.
אשמח לעזור
אם תרצו למי לפנות
אפשר לחסוך מהדור הבא גם בלי לדעת אם יש או אין את המחלה אצל ההורה . זה נקרא exclusion test . יש לזה יתרונות וחסרונות
אמונה ובטחון בהשם היו יכולים לעזור לכם הרבה במחשבות על מה יהיה.אם המחלה תתפרץ וכו
כי "גם חרב חדה מונחת על צווארו של אדם ימנע עצמו מן הרחמים"
ואני אומר לא לא לדאוג תמשיכו הלאה כאילו כלום
הרבה חושבים כך, ובכל זאת חולים רבים חולים במחלה. כנראה שאלוהים יעזור לנו אם נעשה משהו כדי לקדם את הדברים. ואין ספק שהוא עוזר!
מעניין לדעת, סה רק יוצאי תוניס ולוב? ג'רבה לא?
חבל שלא מדברים על אפיגנטיקה
אפיגנטיקה אוזכרה דרך הקשר לסטרס וחיזוק החוסן של האדם. מאחר ואנחנו מאמינים מאוד בקשר של אפיגנטיקה למחלה, אנו מקדמים מאוד את המודעות לכך בקהילת המחקר וגם מנסים אף לקדם מחקרים בתחום זה. חשוב מאוד!
שמתם לב לצרחות של הכלבים שעושים עליהם ניסויים בתחילת הכתבה?
אנחנו מקדמים את המחקר על סמך דגימות של בני משפחותינו.
באשקלון משפחה שלימה מתה מזה
עצוב מאוד! אי אפשר להשלים עם הגזירה הזו על משפחות שלמות. זו הסיבה שאנחנו מנסים לקדם את המחקר בעולם באמצעות הדגימות שלנו. חשוב מאוד להצטרף אלינו, כל מי שקרוב משפחה של חולה. www.cjd-israel.org/joining-biobank
@@cjdisrael בהצלחה
זה גנטי רק בעשר אחוז מהמקרים . בדקתי בוויקיפדיה
10% מהמקרים בעולם. בארץ זה 90% מהמקרים... כאן יש את הקהילה הגנטית הגדולה ביותר בעולם, לכן חשוב להקים בישראל את מאגר הדגימות (הביובנק) לקדם מחקרים בעולם על סמך הדגימות של המשפחות שלנו. המוטציה בגן דומיננטית, כלומר מספיק הורה אחד להעביר אותה הלאה. אז היא רק הולכת ומתפשטת...