Tengo 40 y tengo agenecia completa..estudio y trabajo llevo una vida bendecidamente normal...acotación el estrés es un gatillante a cefaleas enseñar a manejarlo es de suma importancia
Tengo un niño con cuerpo calloso total, este ya tiene 7 años, lo supimos mucho antes de nacer y no fue ni ha sido fácil, aunque su desarrollo ha sido prácticamente normal, es muy conversador, habla muy bien, es muy crítico y juicioso al hablar (no se deja engañar), si algo no lo convence cuestiona y relaciona con algo que ya conoce, en esos aspectos es mucho más despierto que mi otro hijo de 10 años, actualmente esta en 1er grado, estuviera en 2do grado, pero se retraso con la pandemia, el va a clases de natación y práctica Takeawondoo, tiene un autismo leve y es hiperactivo, le cuesta estarse tranquilo, sin dudas vamos bien, las clases convencionales del colegio le aburren, le gusta aprender con juegos o haciendo el aprendizaje dinámico
Mi hijo Santiago fue diagnosticado con agenesia del cuerpo calloso desde los 5 meses de gestación. Cuando empecé a informarme empezó mi calvario y mi sufrimiento de sólo pensar en sus necesidades. Luego se lo dejé todo a Dios, dejé de ver lo que me atormentaba y decidí vivir un paso a la vez. Gracias a mis Dios y a la Virgen de Fátima mi hijo ya cumplirá 3 años de vida y se ha desarrollado como un niño normal y es super inteligente, habla en oraciones muy elocuentes.
Hola mi hija tiene 4 años casi 5 y tiene varios diagnósticos , agencia del cuerpo calloso, hipoplasia cerebelosa, atrofia cortical y subcortical y colpocefalia compensatoria, tenía muy malos diagnósticos desde su nacimiento pero gracias a Dios es una niña completamente normal, jamás ha presentado convulsiónes, ahorita está en preescolar y el único problema que tenemos es el lenguaje, solo dice muy pocas palabras, pero cuenta con habilidades para expresar lo que trata de decir, solo quiero decirles a las personas en la misma situación que Dios hace maravillas y que no tengan miedo a lo diferente de nuestros niños.
Amén la fe mueve montañas. Mi bebe ahora tiene 2 meses y ha sido un poco difícil tiene paladar endido, necesita cirugías ya lleva una de las cuerdas bucales le falta una del la frente y de su paladar pero Dios es grande y misericordioso
Hola Linda , quisiera saber cómo va tu bb ha esta fecha, y como han hecho para habilitarla. Mi Hija tambn tiene Agenesia parcial del cuerpo calloso tiene 2 años y medio y aún no camina
Hola, mi bebé tiene agenesia de cuerpo calloso y colpocefalia...fue prematuro aún no sostiene la cabeza y ya tiene 9 meses ...bueno si lo hace pero aún le cuesta...a ti como te fue con ello?
Mi Evan tiene 8 años tiene le diagnosticaron la enfermedad a los 4 meses de gestación ya cumplio 8 mi niño nunca a recibido una terapia x falta de dinero vivimos en una zona rural y cuesta mucho yo trabajo mi madre lo cuida ,solo quiero decirles Jehová es nuestro refugio Evan es un genio un día le compre un juguete para navidad apenas tenia unos 6 años y yo pense que el juguete se nos había perdido en la terminal de buses y me preocupe tanto que Evan noto y me volvio a ver y me dijo dejelo que se pierda otro niño lo va a encontrar y le servirá , Evan hace reír a cualquiera con sus ideas ,gracias a mi Dios el vio mis nesecidades
Que bella Florencia !!!mi hija también se llama Florencia y tiene agenesia de cuerpo calloso y va a cumplir 18 años ella ,le costó un poquito todo pero lo ha logrado con mucha terapia y estimulación ahora está cursando cuarto año de la secundaria la acompaña su maestra de apoyo ,habla ,camina tiene un pequeño estrabismo,tiene algunos trastornos de conducta propios de la adolescencia pero está médicada y lleva una vida normal ,es dulce ,alegre se relaciona con sus pares ,es muy importante el acompañamiento y nunca dejarse vencer les mando un beso enorme !!!bella flopy!!!😘😘😘😘
Yo tambien cuando era bebe , en una eco salio q padecia agenesia de cuerpo calloso, (la padezco), pero mis padres dicen que es un milagro que no haya tenido nunca un síntoma, le agradezco a dios
Hola de donde eres?? Tengo una nena de 1 año 3 meses y la noto muy normal, la llevo a terapias, pero quiero escuchar a personas que padezcan lo mismo para darme ánimos
Hola soy de Argentina mi hija nació con lo mismo. Ya perdió su vista aún es pequeña tiene un añito y medio... Seguimos cada uno de los pasos que hizo flor .. la verdad una maravillosa Niña... Me alegro x todo el esfuerzo... Unos padres maravillosos ya que no es nada fácil pasar por esto... Los felicito y dios lo bendiga grandemente
Gracias, por tus palabras, espero que la historia de Florencia te sirva de guía. Cualquier cosa estamos a tus ordenes. Nos puedes en redes sociales como facebook e instagram de la misma manera FLORENCIA LA EXCEPCIÓN A LA REGLA. ¡Bendiciones, saludos desde México!
Nuestra hija maria tiene 21 meses, tambien tiene agenesia de cuerpo calloso. Acude desde que nacio a fisioterapia y su desarrollo es practicamente normal. Animo a todas las familias. Confiad en Dios. El siempre lo hace todo bien!
Que alegria saber que su hija esta llevando un. Desarrollo. Tan avanzado mi hija tiene casi 4 años de edad y no emos logrado que se siente sola ni camine es practiamente un bebe. Pero segumos en la lucha
@@rosauracota7727 Mi sobrino tienes 5 años y también pasa por lo mismo, no camina y no logra hablar 😔 estamos en búsqueda de un especialista, por qué en los hospitales y clínicas lo único que le hacen es masajes pero no hay tantos resultados aparte que le detectaron tarde que tenía Agenesia de Cuerpo calloso 😔
Tengo un niño con la misma condicion de tu niña, ni en EE.UU le derectaron lo que tenia hasta el año que tuvo convulsiones y que parecia un muñequito de trapo, fuimos a diferentes lugares, pero por desconocimiento varios Doctores decian que no tenia nada, a diferencia que ocupaba terapia, gracias a Dios lo mandaron al TELETON y fue donde lo diagnosticaron y empezamos con terapias y otras condiciones medicas y me abrieron muchas puertas, aparte de las terapias fisicas, psicologicas, terapia de lenguaje etc. Logro caminar a los 4 años, habla bien va a una escuela normal y lo mas importante lo quieren muchisimo tanto maestras como sus compañeritos y seguimos apoyandonos mutuamente.
@@mariabelenmiranda413 si su bebe es sano, no tiene nada de que preocuparse. Crielo y cuidelo como cualquier niño normal. Posiblemente tenga algunas de las limitaciones, pero eso no nos imposibilita de ser personas normales y hacer nuestras cosas
@@marthanina7495 hola martha, lo lamemto pero no puedo dar mis datos a personas que conozca en redes. También fui la excepción a la regla como dice el video, pero no hice terapias me trataron como un niño normal y moldearon mi comportamiento y si no tengo mucha interacción social pero siempre me piden que hable con las personas como parte de
Excelente trabajo! Cada caso es único! Hay personas que aun con la ausencia completa son normales, por lo que nos deja a entender que aun desconocemos muchísimo del sistema nervioso.
Mi bebé fue diagnosticada en el embarazo, también con quiste aracnoideo. Tiene 8 meses de edad y las terapias y los tratamientos médicos la han llevado a avanzar mucho. Tengo la esperanza y la Fe de que Dios permitirá que crezca lo mejor que se pueda.
Q bonita florencia,otra luchadora como mi hijo tiene agenesia del cuerpo callo completa y gracias a Dios no le afectado a nada yo solo pido que los medicos den o busquen un poquito mas de informacion porque se save poco de esta enfermedad y por lo que veo hay varios casos y te desesperas sl no saber como aztuar.Un besazo muy fuerte y a seguir asi
Que alegria escuchar que su hijo no tenga problemas de Desarrollo mi melina cumplira 4 años y emos recorrido muchos dres y terapeutas y no emos visto gran resultado pero creo que el preblema es en. Casa ya que yo tambien debo trabajar y no tememos apoyo de familiares ni nadie
Rosaura hola como te puedo ayudar sabes mi bebe tiene 2 meses y estuvo internado estos dos meses y es muy triste no tener familiares cercanos q te den un abrazo y decirte q están contigo. Me esposo y mis hijos y unos amigos me ayudaron mucho. A lo mejor te puedo ayudar con algo de dinero contactame por aquí por favor no tengo dinero pero si te podré ayudar con algo
Hola, soy de Colombia y tengo un niño de 6 años con el mismo diagnóstico. Al principio fue muy difícil, sobretodo porque aquí es un diagnóstico poco común y en cada caso es incierto que va afectar en el niño. Gracias a Dios y a que el diagnóstico se hizo de forma temprana, se ha podido realizar terapias y él ha evolucionado muy bien. Lo único es el lenguaje, en estos momentos está empezando a pronunciar algunas palabras y deseamos que siga mejorando. La pandemia ha truncado su proceso de escolarización pero igualmente siguimos adelante.
Mi nena tiene 7 años y hemos logrado que camine con un andador pero me gustaría que pudieran verla y ayudarla y ayudarnos para que logre caminar solita. Habla súper bien.
Hola,con esta experiencia pude entender tantas cosas, lamentablemente a mi hijo le detectaron este diagnóstico al año de vida, y no por ende pasamos por algo muchas cosas que ahora puedo conocer
Buenas noche disculpen las molestias pero Florencia nos da muchas fuerzas quisiera saber si ella toma algún medicamento mi bebé tiene 5 meses y tiene episodios de crisis cumvulcibas tiene sus medicamentos que son jarabes pero no le paran
Bella familia..!! Que Dios los bendiga su hermanito tan lindo le enseño a chocarlas son grandes avances para ella . También tuve una bebé con agencia del cuerpo calloso pero todo se complico y ahora esta con Dios...
Tengo un niño con cuerpo calloso total, este ya tiene 7 años, lo supimos mucho antes de nacer y no fue ni ha sido fácil, aunque su desarrollo ha sido prácticamente normal, es muy conversador, habla muy bien, es muy crítico y juicioso al hablar (no se deja engañar), si algo no lo convence cuestiona y relaciona con algo que ya conoce, en esos aspectos es mucho más despierto que mi otro hijo de 10 años, actualmente esta en 1er grado, estuviera en 2do grado, pero se retraso con la pandemia, el va a clases de natación y práctica Takeawondoo, tiene un autismo leve y es hiperactivo, le cuesta estarse tranquilo, sin dudas vamos bien, las clases convencionales del colegio le aburren, le gusta aprender con juegos o haciendo el aprendizaje dinámico
@@lizethsantana en realidad lo hemos tratado como un niño normal, sabiendo claro esta de que tiene su condición y por ello lo llevo a natación Karate, etc, para que socialice, es muy sociable, demasiado diría yo, si va a un parque seguido comienza a buscar amiguitos, se mueve y corre demasiado, a eso es que le tengo más temor, porque puede algún día golpearse, como ha sucedido, aunque a veces hace su cuadro de no querer cooperar para hacer algo, en todo lo demás es un niño normal, solo cuando esta así buscarle la vuelta y en muchos casos, ponerle sus consecuencias para no acostumbrarlo de que por su condición se le debe aceptar todo.
Yo tengo agenesia total del cuerpo calloso. Tengo fallos en la motricidad fina y la regulación de la temperatura corporal. Pero soy licenciada en sistemas infotmaticos, tecnica electronica y profesora. Tengo con mi marido un taller de electricidad de camiones. La clave es nunca dejar de estimular el cerebro. Yo particularmete aprendo practicando y organizandome paso a paso.
que Maravilla lo que comentas, me alimenta la esperanza, a mi primer hijo le han detectado ello y ando muy triste, espero Dios mediante pueda llevar una vida normal como ustedes, saludos y bendiciones.
Mi amiga tiene 36 años se caso tiene hijos y tiene esta enfermedad y no tiene niun problema en la sociedad, es muy trabajadora y le encanta la musica, se puede conversar con ella de hecho hace menos de un mes supo que tenia esto y yo le digo , que ella es un milagro al igual que Florencia, pir que si no
Mi sobrina tiene 5 años va cumplir 6 pero a los 4 años camino hay que mejorar en forma de enseñar a que hable ya que dicen que no va hablar pero no perdemos la esperanza y las convulsiones se tratan con medicamento enrabio algo así y pues con muchas terapias y una familia unida es la mejor opción y no aislar a las personas que por lo general no aguantan estar con mucha gente
Hola Adrián, cuando Florencia tenía un año y medio nos dijeron que no hablaría también una terapeuta. No creímos y seguimos adelante y ahora Florencia, canta y se comunica a su manera, las personas que la conocemos le entendemos perfectamente bien.
Hola me gustaría compartir mi hija tiene 5 años y tiene malformación del cuerpo calloso y quisiera concejos agradezco información porque ya cuando cumplió 5 años comenzó a convulsión
Aqui en mi pais bolivia no estan a la altura de otros países para tratar esta enfermedad mi hijo padese esta enfermedad pero lo diagnosticaron recien a los 2 años
Buen día, soy de Cuenca ecuador y tengo un niño de 4 años con hipoplasia está en terapias desde los 10 meses pero no camina aún no habla q otro tipo de terapia
mi hijo fue diagnosticado con adelgazamiento del cuerpo calloso sugetivo aprobable hipoplasia del mismo ya tiene 3 años y el camina juega normal pero todavia no habla muy bien quisiera que me ayudaran muchas gracias saludos desde Venezuela
Disculpen mi ignorancia tengo a mi bb 6 meses con agunecia de cuerpo calloso tambien😢😣 se llama Rael y quisiera saber si los padres de florencia me dirian como acudir a colors y como son los pagos? Donde es? Yo soy de monterrey , grasias
Hola Rahel, Comunícate al (668) 1 57 02 18 y programa una cita por teléfono para irte dando orientación, quizá puedas encontrar algo similar a COLORS en Monterrey. Mucho ánimo y saludos desde Sinaloa.
@@florencialaexcepcionalareg8492 en Monterrey no ahí mucha información para estos niños yo lo deje de atender x que me dolía mucho el trato que le daban en el hospital universitario
Hola leo los comentarios y ninguno está traqueotomizado. Mi hijo tienen hipoplasia pontocerebelosa y esta traqueotomizado y come por boton gástrico estuvo mal el peor diagnostico y sin embargo con amor y sus terapias a avanzado a pasas gigantescos habla arma frase algunas palabras le cuesta camina con un poco de desiquilibrio pero lo hace es feliz entiende todo. Tiene un excelente grupo de profesionales y todo nuestro amor. Lo único q veo q el es como el único caso con botón gástrico y traqueotomia
Buen Día, hermosa esto hace q uno no pierda la fe y sigamos trabajando con nuestra bebe, ella esta diagnosticada con Hipoplasia del cuerpo calloso, desde el mes 3 empezamos con terapias, quería preguntar si florencia llevaba alguna dieta especifica, libre de aminoácidos ?
Hola Virys, qué gusto saber que la historia de Florencia te de fuerza para salir adelante, en cuestión de la dieta si gustas comunicate por inbox en Facebook o Instagram, nos puedes encontrar de la misma manera FLORENCIA LA EXCEPCIÓN A LA REGLA.
Hola me gustaría contactarte mi niña le diagnosticaron lo mismo Hipoplasia de cuerpo calloso tiene 4 meses de vida te dejo mi correo uriel_leo@hotmail.com porfa si puedes orientarme o compartir tu experiencia
Vivo en Nuevo León, mi bebé tiene 9 meses y tiene agenesia de cuerpo calloso, hasta ahora tiene retraso motriz fino y grueso, la he llevado a terapias en la cdmx y aquí pero la verdad no he encontrado un lugar donde de verdad sienta que mi bb se sienta cómoda
Hola yo soy de nuevo leon, mi hija tiene el mismo diagnóstico incluso más cosas y ha estado en terapia desde bebé, en San Pedro en colonia las brisas está el Cree, es del DIF, es un exelente lugar para que puedas llevar a tu bebé.
@@nancyarambula7348 Nancy Hola cómo estás disculpa la molestia quisiera saber cómo ha reaccionado su nena con este problema ayer le diagnosticaron agenesia de cuerpo calloso a mi bebe y más cosas nose como actuar
Hola, tengo 31 semanas de embarazo y hace una semana me diagnosticaron que hay ausencia del cavum y cuerpo calloso y me dijieron un montón de cosas feas que le puede pasar al nacer, y me dijieron que las probabilidades de vida son pocas! Estoy muy mal a Florencia le dijieron que se podía morir también?
Hola. Lo único que te puedo decir que trates de disfrutar tu embarazo lo mismo me dijeron amo de mi hijo e incluso me dieron la opción del aborto. Mi esposo y yo decidimos enfrentar lo que fuera y decidimos tener a nuestro niño. Durante mi embarazo me la pase llorando e imaginando lo peor. Ahora mi hijo es un jovencito de 15 años gracias adiós dentro de lo que cabe es un niño sano. Tiene algunas dificultades con la escuela pero recibe ayuda y va al día como cualquier niño de su edad. Animo primeramente dios todo va a salir bien.
Camila hola, soy viviana, he sido diagnosticada al igual que tú, tengo actualmente siete meses de gestación y estoy realmente muy asustada, no se cómo proceder ante esto, me ayudaría mucho si pudieras compartir conmigo algo más sobre tu pequeñito. Gracias de antemano
Que felicidad .. Florencia da esperanza para madres que tenemos bebes con el mismo diagnostico 💕
Tengo 40 y tengo agenecia completa..estudio y trabajo llevo una vida bendecidamente normal...acotación el estrés es un gatillante a cefaleas enseñar a manejarlo es de suma importancia
gracias por tu comentario da muchísimas esperanzas 🙏
hola, cómo es posible contactarme contigo por favor
Tengo un niño con cuerpo calloso total, este ya tiene 7 años, lo supimos mucho antes de nacer y no fue ni ha sido fácil, aunque su desarrollo ha sido prácticamente normal, es muy conversador, habla muy bien, es muy crítico y juicioso al hablar (no se deja engañar), si algo no lo convence cuestiona y relaciona con algo que ya conoce, en esos aspectos es mucho más despierto que mi otro hijo de 10 años, actualmente esta en 1er grado, estuviera en 2do grado, pero se retraso con la pandemia, el va a clases de natación y práctica Takeawondoo, tiene un autismo leve y es hiperactivo, le cuesta estarse tranquilo, sin dudas vamos bien, las clases convencionales del colegio le aburren, le gusta aprender con juegos o haciendo el aprendizaje dinámico
Cuéntame cómo fue tu vida en la niñez.
@@elgenuino97 hola, no tuvo retraso psicomotriz?
Mi hijo Santiago fue diagnosticado con agenesia del cuerpo calloso desde los 5 meses de gestación. Cuando empecé a informarme empezó mi calvario y mi sufrimiento de sólo pensar en sus necesidades. Luego se lo dejé todo a Dios, dejé de ver lo que me atormentaba y decidí vivir un paso a la vez. Gracias a mis Dios y a la Virgen de Fátima mi hijo ya cumplirá 3 años de vida y se ha desarrollado como un niño normal y es super inteligente, habla en oraciones muy elocuentes.
Me alegro..de donde eres...mi niño le acaban de diagnostica ....q triste ...me siento destozado
Tengo 23 semanas y mi bebé viene con problemas igual…. Tengo tres días llorando 😢 y ver vídeos me educa pero emocionalmente no me ayuda
Hola mi hija tiene 4 años casi 5 y tiene varios diagnósticos , agencia del cuerpo calloso, hipoplasia cerebelosa, atrofia cortical y subcortical y colpocefalia compensatoria, tenía muy malos diagnósticos desde su nacimiento pero gracias a Dios es una niña completamente normal, jamás ha presentado convulsiónes, ahorita está en preescolar y el único problema que tenemos es el lenguaje, solo dice muy pocas palabras, pero cuenta con habilidades para expresar lo que trata de decir, solo quiero decirles a las personas en la misma situación que Dios hace maravillas y que no tengan miedo a lo diferente de nuestros niños.
Amén la fe mueve montañas. Mi bebe ahora tiene 2 meses y ha sido un poco difícil tiene paladar endido, necesita cirugías ya lleva una de las cuerdas bucales le falta una del la frente y de su paladar pero Dios es grande y misericordioso
Hola Linda , quisiera saber cómo va tu bb ha esta fecha, y como han hecho para habilitarla. Mi Hija tambn tiene Agenesia parcial del cuerpo calloso tiene 2 años y medio y aún no camina
A mi niño le acaban de diagnosticar eso...estoy triste ...😢
Hola, mi bebé tiene agenesia de cuerpo calloso y colpocefalia...fue prematuro aún no sostiene la cabeza y ya tiene 9 meses ...bueno si lo hace pero aún le cuesta...a ti como te fue con ello?
Estoy pasando por esa situación tengo 23 semanas de embarazo 🤰 y pensé en interrumpir el
Embarazo
Mi Evan tiene 8 años tiene le diagnosticaron la enfermedad a los 4 meses de gestación ya cumplio 8 mi niño nunca a recibido una terapia x falta de dinero vivimos en una zona rural y cuesta mucho yo trabajo mi madre lo cuida ,solo quiero decirles Jehová es nuestro refugio Evan es un genio un día le compre un juguete para navidad apenas tenia unos 6 años y yo pense que el juguete se nos había perdido en la terminal de buses y me preocupe tanto que Evan noto y me volvio a ver y me dijo dejelo que se pierda otro niño lo va a encontrar y le servirá , Evan hace reír a cualquiera con sus ideas ,gracias a mi Dios el vio mis nesecidades
Saludos desde México Fernando!
Que bella Florencia !!!mi hija también se llama Florencia y tiene agenesia de cuerpo calloso y va a cumplir 18 años ella ,le costó un poquito todo pero lo ha logrado con mucha terapia y estimulación ahora está cursando cuarto año de la secundaria la acompaña su maestra de apoyo ,habla ,camina tiene un pequeño estrabismo,tiene algunos trastornos de conducta propios de la adolescencia pero está médicada y lleva una vida normal ,es dulce ,alegre se relaciona con sus pares ,es muy importante el acompañamiento y nunca dejarse vencer les mando un beso enorme !!!bella flopy!!!😘😘😘😘
Yo tambien cuando era bebe , en una eco salio q padecia agenesia de cuerpo calloso, (la padezco), pero mis padres dicen que es un milagro que no haya tenido nunca un síntoma, le agradezco a dios
Hola de donde eres?? Tengo una nena de 1 año 3 meses y la noto muy normal, la llevo a terapias, pero quiero escuchar a personas que padezcan lo mismo para darme ánimos
@@adagetsemani9157 Adriana mi bebé tiene 4 meses igual va a terapia me gustaría hablar contigo
@@urielhernandez2295 quisiera hablar con usted me diagnosticaron en un eco agenesia de cuerpo cayoso no tengo consuelo
Hola soy de Argentina mi hija nació con lo mismo. Ya perdió su vista aún es pequeña tiene un añito y medio... Seguimos cada uno de los pasos que hizo flor .. la verdad una maravillosa Niña... Me alegro x todo el esfuerzo... Unos padres maravillosos ya que no es nada fácil pasar por esto... Los felicito y dios lo bendiga grandemente
Gracias, por tus palabras, espero que la historia de Florencia te sirva de guía. Cualquier cosa estamos a tus ordenes. Nos puedes en redes sociales como facebook e instagram de la misma manera FLORENCIA LA EXCEPCIÓN A LA REGLA. ¡Bendiciones, saludos desde México!
Nuestra hija maria tiene 21 meses, tambien tiene agenesia de cuerpo calloso. Acude desde que nacio a fisioterapia y su desarrollo es practicamente normal. Animo a todas las familias. Confiad en Dios. El siempre lo hace todo bien!
Hola Elena, buenas tardes, donde radicas?
Buenas tardes, perdona por la espera....somos españoles, de la zona sur, andalucia, en la ciudad de Cadiz
@@elenaromero961 saludos desde México Elena!
Que alegria saber que su hija esta llevando un. Desarrollo. Tan avanzado mi hija tiene casi 4 años de edad y no emos logrado que se siente sola ni camine es practiamente un bebe. Pero segumos en la lucha
@@rosauracota7727 Mi sobrino tienes 5 años y también pasa por lo mismo, no camina y no logra hablar 😔 estamos en búsqueda de un especialista, por qué en los hospitales y clínicas lo único que le hacen es masajes pero no hay tantos resultados aparte que le detectaron tarde que tenía Agenesia de Cuerpo calloso 😔
Mi hija igual lo padece tiene dos años y medio y aún no camina pero paso a paso todos ayudan a que mi bebé lo logré. ! 💖💖💖💖💖
Primeramente dios
Hola Xelsii,
Esperamos que lo logre, ánimo!!!!
Saludos
@@florencialaexcepcionalareg8492 gracias de corazón 💖❤️🌱
Yo también tengo un hijo con el mismo diagnóstico pro ellos lo van logrando tarde pero lo hacen hay que ser constante paciente y primeramente Dios
Tengo un niño con la misma condicion de tu niña, ni en EE.UU le derectaron lo que tenia hasta el año que tuvo convulsiones y que parecia un muñequito de trapo, fuimos a diferentes lugares, pero por desconocimiento varios Doctores decian que no tenia nada, a diferencia que ocupaba terapia, gracias a Dios lo mandaron al TELETON y fue donde lo diagnosticaron y empezamos con terapias y otras condiciones medicas y me abrieron muchas puertas, aparte de las terapias fisicas, psicologicas, terapia de lenguaje etc. Logro caminar a los 4 años, habla bien va a una escuela normal y lo mas importante lo quieren muchisimo tanto maestras como sus compañeritos y seguimos apoyandonos mutuamente.
También tengo agenencia de cuerpo calloso y logre hacer deporte y titularme de la universidad 😭😎😎
Felicidades como hiciste hoy a mi bebe le diagnosticaron y me dicen cosas muy feas cuál es el grado de tu pronostico
A mi bebé le encontraron eso😭
Hola Víctor buenas tardes días. O noches por favor podría enviarme algún contacto para contactarme
@@mariabelenmiranda413 si su bebe es sano, no tiene nada de que preocuparse.
Crielo y cuidelo como cualquier niño normal. Posiblemente tenga algunas de las limitaciones, pero eso no nos imposibilita de ser personas normales y hacer nuestras cosas
@@marthanina7495 hola martha, lo lamemto pero no puedo dar mis datos a personas que conozca en redes.
También fui la excepción a la regla como dice el video, pero no hice terapias me trataron como un niño normal y moldearon mi comportamiento y si no tengo mucha interacción social pero siempre me piden que hable con las personas como parte de
Excelente trabajo! Cada caso es único! Hay personas que aun con la ausencia completa son normales, por lo que nos deja a entender que aun desconocemos muchísimo del sistema nervioso.
En verdad eso pasa
Mi bebé fue diagnosticada en el embarazo, también con quiste aracnoideo. Tiene 8 meses de edad y las terapias y los tratamientos médicos la han llevado a avanzar mucho.
Tengo la esperanza y la Fe de que Dios permitirá que crezca lo mejor que se pueda.
Les felicito!!!!que valentia❤❤❤
Valientes!!! Enhorabuena ❤❤
Hermosa Florencia, sigue rodeada de amor y dedicación que es la mejor medicina. Dios te bendiga 💖🌷
Saludos, bendiciones 🤗
gracias por compartir esta historia de Florencia....Felicitaciones
Q bonita florencia,otra luchadora como mi hijo tiene agenesia del cuerpo callo completa y gracias a Dios no le afectado a nada yo solo pido que los medicos den o busquen un poquito mas de informacion porque se save poco de esta enfermedad y por lo que veo hay varios casos y te desesperas sl no saber como aztuar.Un besazo muy fuerte y a seguir asi
Que alegria escuchar que su hijo no tenga problemas de Desarrollo mi melina cumplira 4 años y emos recorrido muchos dres y terapeutas y no emos visto gran resultado pero creo que el preblema es en. Casa ya que yo tambien debo trabajar y no tememos apoyo de familiares ni nadie
Rosaura hola como te puedo ayudar sabes mi bebe tiene 2 meses y estuvo internado estos dos meses y es muy triste no tener familiares cercanos q te den un abrazo y decirte q están contigo. Me esposo y mis hijos y unos amigos me ayudaron mucho. A lo mejor te puedo ayudar con algo de dinero contactame por aquí por favor no tengo dinero pero si te podré ayudar con algo
@Rosaura cota
Hola, soy de Colombia y tengo un niño de 6 años con el mismo diagnóstico. Al principio fue muy difícil, sobretodo porque aquí es un diagnóstico poco común y en cada caso es incierto que va afectar en el niño. Gracias a Dios y a que el diagnóstico se hizo de forma temprana, se ha podido realizar terapias y él ha evolucionado muy bien. Lo único es el lenguaje, en estos momentos está empezando a pronunciar algunas palabras y deseamos que siga mejorando. La pandemia ha truncado su proceso de escolarización pero igualmente siguimos adelante.
Mi nena tiene 7 años y hemos logrado que camine con un andador pero me gustaría que pudieran verla y ayudarla y ayudarnos para que logre caminar solita. Habla súper bien.
Hermoso trabajo de todos 💜
Bella Florencia!
Hola,con esta experiencia pude entender tantas cosas, lamentablemente a mi hijo le detectaron este diagnóstico al año de vida, y no por ende pasamos por algo muchas cosas que ahora puedo conocer
Buenas noche disculpen las molestias pero Florencia nos da muchas fuerzas quisiera saber si ella toma algún medicamento mi bebé tiene 5 meses y tiene episodios de crisis cumvulcibas tiene sus medicamentos que son jarabes pero no le paran
Bella familia..!! Que Dios los bendiga su hermanito tan lindo le enseño a chocarlas son grandes avances para ella .
También tuve una bebé con agencia del cuerpo calloso pero todo se complico y ahora esta con Dios...
Lamento tu perdida
Tengo un niño con cuerpo calloso total, este ya tiene 7 años, lo supimos mucho antes de nacer y no fue ni ha sido fácil, aunque su desarrollo ha sido prácticamente normal, es muy conversador, habla muy bien, es muy crítico y juicioso al hablar (no se deja engañar), si algo no lo convence cuestiona y relaciona con algo que ya conoce, en esos aspectos es mucho más despierto que mi otro hijo de 10 años, actualmente esta en 1er grado, estuviera en 2do grado, pero se retraso con la pandemia, el va a clases de natación y práctica Takeawondoo, tiene un autismo leve y es hiperactivo, le cuesta estarse tranquilo, sin dudas vamos bien, las clases convencionales del colegio le aburren, le gusta aprender con juegos o haciendo el aprendizaje dinámico
Como lograron tener este gran avance? 🥺
@@lizethsantana en realidad lo hemos tratado como un niño normal, sabiendo claro esta de que tiene su condición y por ello lo llevo a natación Karate, etc, para que socialice, es muy sociable, demasiado diría yo, si va a un parque seguido comienza a buscar amiguitos, se mueve y corre demasiado, a eso es que le tengo más temor, porque puede algún día golpearse, como ha sucedido, aunque a veces hace su cuadro de no querer cooperar para hacer algo, en todo lo demás es un niño normal, solo cuando esta así buscarle la vuelta y en muchos casos, ponerle sus consecuencias para no acostumbrarlo de que por su condición se le debe aceptar todo.
@@elgenuino97 muchas gracias por tu apoyo en no perder la fe.
Yo tengo agenesia total del cuerpo calloso. Tengo fallos en la motricidad fina y la regulación de la temperatura corporal. Pero soy licenciada en sistemas infotmaticos, tecnica electronica y profesora. Tengo con mi marido un taller de electricidad de camiones. La clave es nunca dejar de estimular el cerebro. Yo particularmete aprendo practicando y organizandome paso a paso.
que Maravilla lo que comentas, me alimenta la esperanza, a mi primer hijo le han detectado ello y ando muy triste, espero Dios mediante pueda llevar una vida normal como ustedes, saludos y bendiciones.
Felicidades! Maravilloso!
Hermosa Florencia , una guerrera 💖💖
Gracias, saludos 🤗
Me gustaría saber cómo son sus tipos de terapias de Neurodesarrollo, cantidad y que más han conllevado a su proceso tan maravilloso de recuperación
Cual es tratamiento pars su epilepsia?
quisiera que me ayudaran en dudas que tengo
Tendrán video de forma de terapia para su motriz, que medicamento para controlar su epilepsia
Mi amiga tiene 36 años se caso tiene hijos y tiene esta enfermedad y no tiene niun problema en la sociedad, es muy trabajadora y le encanta la musica, se puede conversar con ella de hecho hace menos de un mes supo que tenia esto y yo le digo , que ella es un milagro al igual que Florencia, pir que si no
Mi sobrina tiene 5 años va cumplir 6 pero a los 4 años camino hay que mejorar en forma de enseñar a que hable ya que dicen que no va hablar pero no perdemos la esperanza y las convulsiones se tratan con medicamento enrabio algo así y pues con muchas terapias y una familia unida es la mejor opción y no aislar a las personas que por lo general no aguantan estar con mucha gente
Hola Adrián, cuando Florencia tenía un año y medio nos dijeron que no hablaría también una terapeuta. No creímos y seguimos adelante y ahora Florencia, canta y se comunica a su manera, las personas que la conocemos le entendemos perfectamente bien.
Hermosa Florencia!! 💓💓
Gracias, saludos 🤗
Hola me gustaría compartir mi hija tiene 5 años y tiene malformación del cuerpo calloso y quisiera concejos agradezco información porque ya cuando cumplió 5 años comenzó a convulsión
Mi bebé tiene agenecia a cuerpo calloso cuando nació le diagnosticaron tiene 2 meses de nacimiento 😢😢
Aqui en mi pais bolivia no estan a la altura de otros países para tratar esta enfermedad mi hijo padese esta enfermedad pero lo diagnosticaron recien a los 2 años
Tengo mi hijo de 6 años con cuerpo calloso empesare a hacer lo que necesita
Me gustaría tener comunicación con los padres de Florencia , tengo un nieto con agenesia de cuerpo calloso también
Buen día, soy de Cuenca ecuador y tengo un niño de 4 años con hipoplasia está en terapias desde los 10 meses pero no camina aún no habla q otro tipo de terapia
mi hijo fue diagnosticado con adelgazamiento del cuerpo calloso sugetivo aprobable hipoplasia del mismo ya tiene 3 años y el camina juega normal pero todavia no habla muy bien quisiera que me ayudaran muchas gracias saludos desde Venezuela
A que edad empezó a caminar tu hijo
Mi hija también. Tiene agenesia de cuerpo calloso los podría contactar? Mi hija tiene 7 años se llama nahomi
Hola Araceli, si, gustas comunicate por medio de el facebook, nos puedes encontrar como FLORENCIA LA EXCEPCIÓN A LA REGLA. Saludos desde México!
Mi hijo padece esa enfermedad
Que felicidad, yo tengo mi hijo con hipoplasia del cuerpo calloso, y encefalopatía hipoxico isquémica y no se que hacer!!!
Si eres de México trata de sacar citas en el Teletón para terapias de estimulación temprana cuánto antes. Fuerte abrazo
Hola me gustaría que me ayudarán estoy pasando por esto y no se como reaccionar.
Hola
Mi bb tiene 3 meses y lo diagnosticaron lo mismo
Serias tan amable de decirme tu experiencia?? Ya que me da mucho miedo
Tengo una bb de 2años y ase un mes le diagnosticaron agencia de cuerpo calloso
Disculpe mi ignorancia estos bebés tienen agua en el cerebro?
Mi bebé tiene ventriculomegalia es algo parecido a lo que dices
Disculpen mi ignorancia tengo a mi bb 6 meses con agunecia de cuerpo calloso tambien😢😣 se llama Rael y quisiera saber si los padres de florencia me dirian como acudir a colors y como son los pagos? Donde es? Yo soy de monterrey , grasias
Hola Rahel,
Comunícate al (668) 1 57 02 18 y programa una cita por teléfono para irte dando orientación, quizá puedas encontrar algo similar a COLORS en Monterrey. Mucho ánimo y saludos desde Sinaloa.
Si eres de mexico el Teletón si ayuda y deberías meterla en escuela
Yo también tengo un bb con agenesia soy de MTY y lo sé dónde llevarle . Me gustaría tener contacto contigo😃
@@florencialaexcepcionalareg8492 en Monterrey no ahí mucha información para estos niños yo lo deje de atender x que me dolía mucho el trato que le daban en el hospital universitario
Hola leo los comentarios y ninguno está traqueotomizado. Mi hijo tienen hipoplasia pontocerebelosa y esta traqueotomizado y come por boton gástrico estuvo mal el peor diagnostico y sin embargo con amor y sus terapias a avanzado a pasas gigantescos habla arma frase algunas palabras le cuesta camina con un poco de desiquilibrio pero lo hace es feliz entiende todo. Tiene un excelente grupo de profesionales y todo nuestro amor. Lo único q veo q el es como el único caso con botón gástrico y traqueotomia
A la mia si le harán su traqueostomía 😢
Buen Día, hermosa esto hace q uno no pierda la fe y sigamos trabajando con nuestra bebe, ella esta diagnosticada con Hipoplasia del cuerpo calloso, desde el mes 3 empezamos con terapias, quería preguntar si florencia llevaba alguna dieta especifica, libre de aminoácidos ?
Hola Virys, qué gusto saber que la historia de Florencia te de fuerza para salir adelante, en cuestión de la dieta si gustas comunicate por inbox en Facebook o Instagram, nos puedes encontrar de la misma manera FLORENCIA LA EXCEPCIÓN A LA REGLA.
Florencia, la excepción al a regla. Hola, el canal no aparece disponible en FB.
Hola me gustaría contactarte mi niña le diagnosticaron lo mismo Hipoplasia de cuerpo calloso tiene 4 meses de vida te dejo mi correo uriel_leo@hotmail.com porfa si puedes orientarme o compartir tu experiencia
Vivo en Nuevo León, mi bebé tiene 9 meses y tiene agenesia de cuerpo calloso, hasta ahora tiene retraso motriz fino y grueso, la he llevado a terapias en la cdmx y aquí pero la verdad no he encontrado un lugar donde de verdad sienta que mi bb se sienta cómoda
Llevala al TELETON, La verdad que es una luz en el camino te dan apoyo de todo, la verdad que quede sorprendida.
Hola yo soy de nuevo leon, mi hija tiene el mismo diagnóstico incluso más cosas y ha estado en terapia desde bebé, en San Pedro en colonia las brisas está el Cree, es del DIF, es un exelente lugar para que puedas llevar a tu bebé.
@@nancyarambula7348 Nancy Hola cómo estás disculpa la molestia quisiera saber cómo ha reaccionado su nena con este problema ayer le diagnosticaron agenesia de cuerpo calloso a mi bebe y más cosas nose como actuar
Hola, tengo 31 semanas de embarazo y hace una semana me diagnosticaron que hay ausencia del cavum y cuerpo calloso y me dijieron un montón de cosas feas que le puede pasar al nacer, y me dijieron que las probabilidades de vida son pocas! Estoy muy mal a Florencia le dijieron que se podía morir también?
Confíe mucho en Dios si cree en Dios. Así me dijeron a mi. Que moriría al nacer que nacería muerto. Y ya va a cumplir 5 años. ♥️☺️
Hola. Lo único que te puedo decir que trates de disfrutar tu embarazo lo mismo me dijeron amo de mi hijo e incluso me dieron la opción del aborto. Mi esposo y yo decidimos enfrentar lo que fuera y decidimos tener a nuestro niño. Durante mi embarazo me la pase llorando e imaginando lo peor. Ahora mi hijo es un jovencito de 15 años gracias adiós dentro de lo que cabe es un niño sano. Tiene algunas dificultades con la escuela pero recibe ayuda y va al día como cualquier niño de su edad. Animo primeramente dios todo va a salir bien.
Camila hola, soy viviana, he sido diagnosticada al igual que tú, tengo actualmente siete meses de gestación y estoy realmente muy asustada, no se cómo proceder ante esto, me ayudaría mucho si pudieras compartir conmigo algo más sobre tu pequeñito. Gracias de antemano
Si ay otro caso igual mi hijo matias en ecuador
Matias moreno
@@sandymoreno9474 mi hija por favor quisiera saber cómo ha evolucionado su bebe
Mi hija de 11 años no habla bien y no pone atención😭😭😭