Professor Kristian Sommerfelt gir en rask innføring i diagnose, symptomer, sykdomsbyrde og mestring. ME er en alvorlig, kronisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse.
Bra med slike oppdateringer. Og få dette ut til helsevesenet. Men det har blitt gjort store framskritt på forskningsfronten! Flere blodprøver kan nå bekrefte diverse forandringer/skader hos M.E. pasienter. Disse er fortsatt på labratorienivå. Siste oppdatering kan sees på MECFS Collaborative Research Center at Stanford .
Det er riktig at det er gjort mange funn i studier der man finner ulike endringer/skader hos ME-syke, men det er ennå ikke noe som kan brukes som en diagnostisk test. For det trenger man noe som bare finnes hos ME-syke, og som ikke finnes hos andre, eller hos noen som har blitt frisk. Det er ennå ingen slik test, og diagnosen settes på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde og ut fra fravær av annen sykdom som kan forklare symptombildet, Vi håper alle på at man vil finne en brukbar diagnostisk test!
Ja! Håper og tror en slik er på vei. En prøve som er tilgjengelig , er ATP-prøven. (Men kun hos sykehus/forskningslabratorier i utlandet. Bl.a. England og USA) Kan også tas i Norge og Sverige , men kun da som deltager i et forsøk. Denne prøven påviser feil/mangel i energiproduktsjonen på cellenivå. Som også er en mulig konsekvens av den Metabolske fellen , (The Metabolic Trap) , som nå begynner å vise seg som en mulig årsak til M.E. Ved å hatt denne prøven tilgjengelig sammen med de andre kriteriene, ville det ha styrket diagnosen. Og samtidig begrenset påstandene om at denne "sykdommen sitter i hode". Sånne påstander er skadelig , både for de berørte og for forskningen. ATP-prøven har vært tilgjengelig helt siden 2005/2006. Men får å ta den må den enkelte på eget initiativ og egne ressurser reise til et sykehus/forskningslabratorie i utlandet. Og hatt den prøven som et av diagnoseredskapene fram til den endelige biomarkøren er klar ville vært av stor betydning. Ønskelig om dette kan vurderes videre av NMEF.
False info. ME is myalgic encephalomyelitis, a specific enteroviral brain disorder for which there are many good tests, e.g. SPECT. It does not stand for 'myalgic encephalopathy', nor is PEM a symptom of the disease.
Bra med slike oppdateringer. Og få dette ut til helsevesenet. Men det har blitt gjort store framskritt på forskningsfronten! Flere blodprøver kan nå bekrefte diverse forandringer/skader hos M.E. pasienter. Disse er fortsatt på labratorienivå. Siste oppdatering kan sees på MECFS Collaborative Research Center at Stanford .
Det er riktig at det er gjort mange funn i studier der man finner ulike endringer/skader hos ME-syke, men det er ennå ikke noe som kan brukes som en diagnostisk test. For det trenger man noe som bare finnes hos ME-syke, og som ikke finnes hos andre, eller hos noen som har blitt frisk. Det er ennå ingen slik test, og diagnosen settes på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde og ut fra fravær av annen sykdom som kan forklare symptombildet,
Vi håper alle på at man vil finne en brukbar diagnostisk test!
Ja! Håper og tror en slik er på vei. En prøve som er tilgjengelig , er ATP-prøven. (Men kun hos sykehus/forskningslabratorier i utlandet. Bl.a. England og USA) Kan også tas i Norge og Sverige , men kun da som deltager i et forsøk. Denne prøven påviser feil/mangel i energiproduktsjonen på cellenivå. Som også er en mulig konsekvens av den Metabolske fellen , (The Metabolic Trap) , som nå begynner å vise seg som en mulig årsak til M.E. Ved å hatt denne prøven tilgjengelig sammen med de andre kriteriene, ville det ha styrket diagnosen. Og samtidig begrenset påstandene om at denne "sykdommen sitter i hode". Sånne påstander er skadelig , både for de berørte og for forskningen.
ATP-prøven har vært tilgjengelig helt siden 2005/2006. Men får å ta den må den enkelte på eget initiativ og egne ressurser reise til et sykehus/forskningslabratorie i utlandet.
Og hatt den prøven som et av diagnoseredskapene fram til den endelige biomarkøren er klar ville vært av stor betydning.
Ønskelig om dette kan vurderes videre av NMEF.
Jeg synes at stress burde vært mer i fokus. Det er stress som tar knekken på meg. Og ikke minst lyder, som ikke er nevnt en eneste gang her.
False info. ME is myalgic encephalomyelitis, a specific enteroviral brain disorder for which there are many good tests, e.g. SPECT. It does not stand for 'myalgic encephalopathy', nor is PEM a symptom of the disease.