Très intéressante cette séance je souffre le martyr avec ma jambe et mes nuits blanches. Je vais m inscrire auprès de l association. Merci à vous deux.
Bonjour à vous deux je vous écoute d'1 oreille tellement que je dois bouger les jambes, il y a beaucoup d'année que je souffre de cette saloperie, mais il y a 10 mois je me suis cassée la jambe embarquée à l'hôpital opérée le soir, depuis un vrai calvaire 10 mois que je n 'ai pas dormi nuit entière cette nuit je me suis couchée à 1h30 pas possible de rester au lit jusqu'au matin à 6h j'ai commencé ma toilette puis mon petit ménage à 10h j' ai voulu me mettre au fauteuil rebellote, il est 11h toujours marcher j en suis à mon 5 sifrols même mes bras commence à bouger je n'en peux plus j'ai 75 ans et ma jambe ne guéris pas avec les mouvements de mes jambes je me demande si les produits pour l' anesthésie n'ont pas agit sur le syndrome je dois aller faire une scintigraphie pour le cœur j'ai téléphoné que je ne pouvais y aller je ne saurai rester 1 demi-heure sans bouger, pour ma par je crois que ses héréditaire ma grand mère avait déjà comme elle disais "mal aux jambes" svp ne regarder pas aux fautes je ne sais pas si vous allez me lire moi cela m'a fait un bien fou de faire se message merci
J’ai ce syndrome à un stade peu avancé heureusement mais gênant au quotidien le soir et la nuit et cela nuit je pense à un sommeil récupérateur. Je me refuse à prendre des médicaments type anti épileptique qu’en neurologue était prête à me prescrire et dont les effets secondaires seraient supérieurs au mal initial. Je traite ou limite les effets avec de l’homéopathie, des huiles essentielles, des plantes, de l’acupuncture. Je vais également faire une cure thermale en neurologie qui traite apparemment ce syndrome.
Je reviens vers vous si ça peut aider d'autres personnes le ventilateur sur les jambes me soulagé 1 peu, je prend aussi du liryca avant le coucher le sifrol du 0,18mg fois 5 par jour 😢
Bonjour je suis en train d ecouter votre dialogue et je tiens a vous dire que la 1ere fois c est arrive apres l operation de la prothese du genou. Avec le traitement cela s est bien passe durant de nombreuses annees mais en avril j ai eu une prothese de hanche avec 2 operations et 3 anesthesies suivant une luxation. Le syndrome s est tres fortement agrave. Maintenant je ne dors plus que 2 a 3 H par nuit malgre un changement de traitement. Des patches a changer chaque jour et jamais au meme endroit durant 15 jours. C est contraignant mais cela ne fonctionne pas. Je suis aux Canaries et j ai une neurologue reputee qui me suit. Rien n y fait. Je suis au bord du desespoir . Merci de votre ecoute.
Cela fait 20 ans que j'ai cette maladie. J'étais pendant une dizaine d'années dans l'association Ecbom. Depuis Août 2023 j'ai la nuque qui est bloqué et le penche vers l'avant on retrouve ce problème dans la notion du Sifrol que je prenais 0'18gr. Par jour. Ce qui m'étonne c'est que dans toutes les réunion que j'is faite avec des neurologue personne n'a jamais parlé de ses maladies que l'on pouvait avoir en prenant un médicament. J'ai arrêté leSifrol et je prends du Ropinirole et je suis chez la kiné pour redresser le cou.
Bonjour moi je pensais avoir ça on m a donné un traitement pr les jambes sans repos sans résultat, maintenant je prends du lyrica et c est magique plus de douleur par contre en effet secondaire j ai grossi heureusement j étais plutôt maigre au départ, après avoir pris 20 kilos j ai arrêté quelques mois pr maigrir un peu mais les douleurs sont revenues donc j en reprends.. c des douleurs neuropathiques dans mon cas et je ne comprends pas pourquoi ça me fait peur d avoir une maladie sous jacente comme la sclérose en plaque. Est ce que certaines personnes ont ce syndrome amélioré par le lyrica ou un médicament pr douleurs neuro?
J ai aussi des fatigues qui arrivent d un coup dans la journée j ai mal au yeux d un coup je vois flou je m allonge et ça passe , je pense pas qu il y a de lien avec ce symptôme, mon médecin ne me prend pas au sérieux 😞 je ne peux pas travailler à cause de ça j ai un dossier aah pour phobie sociale mais c est pas la vraie raison
j’ai le syndrome depuis 40 ans je prends Sifrol 0.52 + lyrica rien n’y fait je dors 4 a 5 h par nuit ; mais la codéine prise le soir. (un dafalgan codeiné 500) me soulage un peu … voir avec le neurologue peut être ? Francine
un truc efficace parfois pour moi (vous pouvez tenter) … c’est l’alternance de douches froides et chaudes sur les jambes pour calmer les crises juste avant le coucher Francine
Dopamine et sérotonine, c'est une piste. J'en ai parlé avec une pharmacienne et elle m'a conseillé 2 produits.
Très intéressante cette séance je souffre le martyr avec ma jambe et mes nuits blanches.
Je vais m inscrire auprès de l association.
Merci à vous deux.
Bonjour à vous deux je vous écoute d'1 oreille tellement que je dois bouger les jambes, il y a beaucoup d'année que je souffre de cette saloperie, mais il y a 10 mois je me suis cassée la jambe embarquée à l'hôpital opérée le soir, depuis un vrai calvaire 10 mois que je n 'ai pas dormi nuit entière cette nuit je me suis couchée à 1h30 pas possible de rester au lit jusqu'au matin à 6h j'ai commencé ma toilette puis mon petit ménage à 10h j' ai voulu me mettre au fauteuil rebellote, il est 11h toujours marcher j en suis à mon 5 sifrols même mes bras commence à bouger je n'en peux plus j'ai 75 ans et ma jambe ne guéris pas avec les mouvements de mes jambes je me demande si les produits pour l' anesthésie n'ont pas agit sur le syndrome je dois aller faire une scintigraphie pour le cœur j'ai téléphoné que je ne pouvais y aller je ne saurai rester 1 demi-heure sans bouger, pour ma par je crois que ses héréditaire ma grand mère avait déjà comme elle disais "mal aux jambes" svp ne regarder pas aux fautes je ne sais pas si vous allez me lire moi cela m'a fait un bien fou de faire se message merci
J’ai ce syndrome à un stade peu avancé heureusement mais gênant au quotidien le soir et la nuit et cela nuit je pense à un sommeil récupérateur. Je me refuse à prendre des médicaments type anti épileptique qu’en neurologue était prête à me prescrire et dont les effets secondaires seraient supérieurs au mal initial. Je traite ou limite les effets avec de l’homéopathie, des huiles essentielles, des plantes, de l’acupuncture. Je vais également faire une cure thermale en neurologie qui traite apparemment ce syndrome.
Merci d'en parler ! 🙏
Courage à tous 💪
Je reviens vers vous si ça peut aider d'autres personnes le ventilateur sur les jambes me soulagé 1 peu, je prend aussi du liryca avant le coucher le sifrol du 0,18mg fois 5 par jour 😢
J ai le même syndrome pas sommeil et je prend 1 sifrol de 0 18mg et pas de résultat je vous remercie pour votre émission
Bonjour je suis en train d ecouter votre dialogue et je tiens a vous dire que la 1ere fois c est arrive apres l operation de la prothese du genou. Avec le traitement cela s est bien passe durant de nombreuses annees mais en avril j ai eu une prothese de hanche avec 2 operations et 3 anesthesies suivant une luxation. Le syndrome s est tres fortement agrave. Maintenant je ne dors plus que 2 a 3 H par nuit malgre un changement de traitement. Des patches a changer chaque jour et jamais au meme endroit durant 15 jours. C est contraignant mais cela ne fonctionne pas. Je suis aux Canaries et j ai une neurologue reputee qui me suit. Rien n y fait. Je suis au bord du desespoir . Merci de votre ecoute.
Cela fait 20 ans que j'ai cette maladie. J'étais pendant une dizaine d'années dans l'association Ecbom. Depuis Août 2023 j'ai la nuque qui est bloqué et le penche vers l'avant on retrouve ce problème dans la notion du Sifrol que je prenais 0'18gr. Par jour. Ce qui m'étonne c'est que dans toutes les réunion que j'is faite avec des neurologue personne n'a jamais parlé de ses maladies que l'on pouvait avoir en prenant un médicament. J'ai arrêté leSifrol et je prends du Ropinirole et je suis chez la kiné pour redresser le cou.
J ai oublié de dire sifrol et lyrics 75mg et sommeil beaucoup perturber merci
J ai la maladie des jambes sans repos je prend rivotril mais je bouge qu en même que faut il faire
Comment faire pour avoir accès à votre association merci car moi je suis à bout sans sommeil et douleurs
Bonjour moi je pensais avoir ça on m a donné un traitement pr les jambes sans repos sans résultat, maintenant je prends du lyrica et c est magique plus de douleur par contre en effet secondaire j ai grossi heureusement j étais plutôt maigre au départ, après avoir pris 20 kilos j ai arrêté quelques mois pr maigrir un peu mais les douleurs sont revenues donc j en reprends.. c des douleurs neuropathiques dans mon cas et je ne comprends pas pourquoi ça me fait peur d avoir une maladie sous jacente comme la sclérose en plaque. Est ce que certaines personnes ont ce syndrome amélioré par le lyrica ou un médicament pr douleurs neuro?
J ai aussi des fatigues qui arrivent d un coup dans la journée j ai mal au yeux d un coup je vois flou je m allonge et ça passe , je pense pas qu il y a de lien avec ce symptôme, mon médecin ne me prend pas au sérieux 😞 je ne peux pas travailler à cause de ça j ai un dossier aah pour phobie sociale mais c est pas la vraie raison
j’ai le syndrome depuis 40 ans je prends Sifrol 0.52 + lyrica rien n’y fait je dors 4 a 5 h par nuit ; mais la codéine prise le soir. (un dafalgan codeiné 500) me soulage un peu … voir avec le neurologue peut être ?
Francine
un truc efficace parfois pour moi (vous pouvez tenter) … c’est l’alternance de douches froides et chaudes sur les jambes pour calmer les crises juste avant le coucher
Francine
EST VOUS POUVEZ ME DONNÉ LE NUMÉRO DE TÉLÉPHONE MERCI A VOUS