Спасибо, что рассказываешь такие личные и полезные вещи! У меня тоже стоит гастростома 3 года и такие видеоролики действительно могут помочь людям, которым только установили ее)
Настюшик, здравствуй 🌺 Расскажи о препаратах, лекарствах , оборудовании. Приобретаешь ли ты это все на свои средства или государство помогает как-то? Есть ли льготы какие ? Пребывание в клиниках и т.п.. Было бы интересно послушать. Спасибо тебе за твои ролики.. Пусть Господь помогает тебе и бережёт тебя 🌺💕🙏
Привет) Спасибо за новое видео, узнала еще больше об этой болезни, хоть и немного жутковато. Если не против, сними пожалуйста видео про свои любимые книги/фильмы/сериалы. Люблю смотреть такие видео, а если мой любимый блогер его снимет, то это будет еще великолепней! P.S. любимый блогер это ТЫ💗
Привет, прости, если совсем тупой вопрос, но становятся ли у людей с МВ очень крепкими мышцы корпуса и пресса от постоянных приступов кашля? Наверное, это и на мышцы очень большая нагрузка, как и на органы.
Обожаю тебя, ты невероятноятно вдохновляешь! Огромное спасибо, за твои видео!!! От всей души желаю тебе дальнейших успехов и здоровья ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Милая дорогая девушка, расскажите пожалуйста подробнее какой фирмы лучше приобрести насос и какие бывают насосы. И еще какая фирма поставляет вам в таком большом колличестве питание в больших емкостях, за полную стоимрость или это благотворительная организация и какие питательные смеси вы у них берете? Спрашиваю потому что мне тоже будут ставить гастростому из за пищевода и глотания, и поэтому вес 35. Пожалуйста отзовитесь.
Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!? Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?
1) Дорогая, чтобы никого не смущать и не смущаться можно было сказать ИМТ, кот. (был, сейчас, и тот к кот. стремишься) 2) Экономический аспект - это питание, бесплатное или нет. (По льготе, сама покупаешь, или может благ. фонд помогает) 3) Ты живёшь в Москве? Дай пож. страницу ВК.
Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.
Ты очень позитивный человечек🙌 Желаю тебе удачи во всём💗 Совсем недавно попала на твой канал, очень интересные видео👍 Я хотела спросить, что насчёт физических нагрузок?
Привет. Стало интересно и решила спросить , ставят ли такие гастростомы людям которые болеют анорексией, я просто не слышала о таком и подумала если уж она нужна для поднятия и поддержания веса может она и им нужна?
Felya Ok В экстренных случаях и краткосрочных ставят питание через зонд(нос), этот вариант для продолжительного использования. Про анорексию не могу что-то конкретное сказать, ибо это отличается от причин установки при мв.
а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя
О блин теперь я тоже хочу себе гастростому , потому что у меня панкреатит на возвраст 12 лет вешу 23 кг. И не ем почти ничего а даже есле ем, то оочень мало ☹ но дико боюсь ее делать, да и родители не разрешат. Кстати, а как ее устанавливать?
Насть , можно тебя спросить ) В фильме В метре друг от друга По говорил, что когда он достигнет совершеннолетия , то он будет платить сам за свое лечение Но у кого есть группа , тем более в Америке, где дети больные такими серьезными заболеваниями , все лечение не оплачивается государством Те же баллоны с кислородом, питание и лекарства это все очень дорогостоящие и без этого просто не выжить это все жизненно необходимое , особенно лекарства почему этим всем не могут обеспечить бесплатно
Я отвечала на этот вопрос в видео. Потому что таком формате питание у меня не усваивается(я пила в течении двух лет).Поэтому единственным выходом была гастростома с ночным питанием через неё.
Не вводи людей в заблуждение, Настюша! Ты НЕ ПЕРВАЯ. кому в России с МВ поставили гастростому. Первой девочке с МВ поставили гастростому кимберли кларк 17 марта 2015 года. Жаль, что Симонова О.И. не подсказала тебе к кому обратиться!!!!
solnze greet Ну мне поставили в июне 2015 в НЦЗД(эту гастростому). Я не ввожу в заблуждение, у меня нет статистики и врачебных данных, говорю как мне это преподносят врачи 🤷♀️ В целом для меня тогда странно, что если я была не первая, то почему они не знали чем наполнять баллон, и как устанавливать магистраль в насос, так и ещё, чем нужно обрабатывать саму гастростому🤔
Понятно! А ещё раньше этой девочки(она первая среди детей с МВ), гастростому установили взрослому парню, перед трансплантацией легких. И видео с ним и диетологом Рославцевой Е.А. было единственным вариантом хоть что-то понять для МВ в России.
И по сей день медперсонал не заморачивается, чем и как заполнить баллон, как подключить питание. И пациенты по прежнему информацию собирают на просторах инета!!!
С твоих видео узнаю больше, чем с урока биологии
Блин, я прочитала "все о гастрономе"
Спасибо, что рассказываешь такие личные и полезные вещи! У меня тоже стоит гастростома 3 года и такие видеоролики действительно могут помочь людям, которым только установили ее)
Возможно это не тактично, но могу я поинтересоваться почему у тебя стоит гастростома?
D C Химический ожог пищевода, нет возможности есть через рот
@@АринаАхтямова-б6ч а это навсегда ?
@@АринаАхтямова-б6ч чего же ты такого наелась...😱😱
Не знаю почему ютубе мне это выдал. Но тут такая хорошая девченка 👍🌹
Я прочитала описание. 21 год. Охренеть я охренела.
Я думала ей 15
Томас на авке(✿ ♥‿♥)
Теперь я не усну. Я буду думать, сколько ты весишь)
Ты очень вдохновляешь.Показываешь,то на сколько человек может быть сильным!
Зайка, я тебя люблЮЮ)) Самый милый блогер, спасибо за это афигенное видео! ♥ целую-обнимаю
Такая милая,такая добрая)💖💖💖ЛЮБЛЮ ТЕБЯ СОЛНЦЕ💖
Очень интересно спасибо за инфу!!❤❤❤❤ Желаю здоровья 💚
Ураа) Очень ждала видео на эту тему. Спасибо ❤❤❤
Твои видосы полезней уроков в школе❤️
Ееей, ураааа, видосиик💖спасибо за супер старание 💖
Настюшик, здравствуй 🌺 Расскажи о препаратах, лекарствах , оборудовании. Приобретаешь ли ты это все на свои средства или государство помогает как-то? Есть ли льготы какие ? Пребывание в клиниках и т.п.. Было бы интересно послушать. Спасибо тебе за твои ролики.. Пусть Господь помогает тебе и бережёт тебя 🌺💕🙏
Солнечный человечек💛🌞💛
Мне тебя так жалко... У меня у самой проблемы. Одни операции.... Живём!
Привет) Спасибо за новое видео, узнала еще больше об этой болезни, хоть и немного жутковато. Если не против, сними пожалуйста видео про свои любимые книги/фильмы/сериалы. Люблю смотреть такие видео, а если мой любимый блогер его снимет, то это будет еще великолепней!
P.S. любимый блогер это ТЫ💗
Давно интересовала эта вещица, спасибо за видео 🐝
Довольно позитивно:)
Спасибо за видео!
Твои видео очень инфармативные и искренее
Твои видео очень познавательные и интересные
Привет, прости, если совсем тупой вопрос, но становятся ли у людей с МВ очень крепкими мышцы корпуса и пресса от постоянных приступов кашля? Наверное, это и на мышцы очень большая нагрузка, как и на органы.
Мне тоже поставили гастростому сегодня,я даже кашлять больно и тд. Надо весь день лежать
Спасибо за информацию! Очень люблю твои видео❤️🌸❤️ как сейчас самочувствие? Какой кислород?
Ураааа а, новое видео💋❤️😍
Ты очень классная♥️♥️♥️
Молодец. Хорошо снимаешь)
Обожаю тебя, ты невероятноятно вдохновляешь! Огромное спасибо, за твои видео!!! От всей души желаю тебе дальнейших успехов и здоровья ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️
Милая дорогая девушка, расскажите пожалуйста подробнее какой фирмы лучше приобрести насос и какие бывают насосы. И еще какая фирма поставляет вам в таком большом колличестве питание в больших емкостях, за полную стоимрость или это благотворительная организация и какие питательные смеси вы у них берете? Спрашиваю потому что мне тоже будут ставить гастростому из за пищевода и глотания, и поэтому вес 35. Пожалуйста отзовитесь.
Привет, настенька хочу спросить, а что даёт вам пересадка лёгких? это может вас вылечить? Или на время остановить мокроту?
На какое-то время.Бывает , что легкие вообще могут не функционировать
После пересадки можно жить дольше на 2-5 лет
21 год ? Вау , вы классная 👍🏽
люблю тебя
ты класная
Питание фонды закупают? Здорово что его у тебя много!
Привет,спасибо тебе большое за этот ролик,ты не представялешь как ты меня успокоила…у моего 4 летнего ребенка непонятный диагноз,он вроде здоровый,но не хочет есть,мало ест точнее ,а этого мало для него. Ему нужно больше калорий,потому мы на след.неделе поставим гастростому…😢я очень переживаю,пока год у нас ходил с назогостральной трубкой и вроде норм,я уже привыкла менять и он привык ходить с ней,но сказали нам что на долгосрочной перспективе нельзя ее носить,и крч…решилась на гастростому,у меня просто один вопрос к тебе,где ты заказываешь это питание ?я сама делаю ребенку супы и кормлю каждые два часа,но думаю добавлять немного этих смесей в супы и может питательней будет!?
Ты сказала ,что заказываешь на пол года вперед,сколько это стоит и где это?
Привет, прости за вопрос, но часто ли ты выходишь на улицу, можно ли делать это? Ты большая молодец ✊🏻 😍🙂
Софочка Конечно выхожу,я гуляю каждый день и передвигаюсь исключительно общественным транспортом)
Спасибо 😉
Подскажи пожалуйста что можно вводить в стому кроме специального питания?
1) Дорогая, чтобы никого не смущать и не смущаться можно было сказать ИМТ, кот. (был, сейчас, и тот к кот. стремишься)
2) Экономический аспект - это питание, бесплатное или нет. (По льготе, сама покупаешь, или может благ. фонд помогает)
3) Ты живёшь в Москве? Дай пож. страницу ВК.
Привет) спасибо, что поделилась. А как с физической активностью? У меня стоит, но я побаиваюсь ложиться на живот или делать упражнения, где работают мышцы живота.
Я видела видео, где мужчина с гастростомой играет в хоккей
Ты очень позитивный человечек🙌 Желаю тебе удачи во всём💗 Совсем недавно попала на твой канал, очень интересные видео👍 Я хотела спросить, что насчёт физических нагрузок?
А без помпы насоса будет ли капаться смесь?
Привет. Стало интересно и решила спросить , ставят ли такие гастростомы людям которые болеют анорексией, я просто не слышала о таком и подумала если уж она нужна для поднятия и поддержания веса может она и им нужна?
Felya Ok В экстренных случаях и краткосрочных ставят питание через зонд(нос), этот вариант для продолжительного использования.
Про анорексию не могу что-то конкретное сказать, ибо это отличается от причин установки при мв.
😊 спасибо
Попробуй малоешьку , вкусно и сытно👍
Саша Денисенко нутридринк, это та же история. Но такой вариант мне не помогает. Да и зачем мне, когда уже есть гастростома 😉
@@mysteria_luna а ну да😉
а как с гастростомой ехать в ресторан на день рождение своей мамы если при гастростоме поездка в ресторан на такие детские праздники противопоказаны и питу при ней есть нельзя
Girl power
Чувствуешь ли ты вкус, когда питаешься через гастростому? (Это странный вопрос, т.к. там нет вкусовых рецепторов, но всё же интересно))
❤
Можно задать глупый вопрос? Можно ли с гастростомой спать на животе?
Vayzumi So да,после заживления
Я вешу на 20кг меньше чем нужно,и тоже плохо себя чуствую.
❤️❤️❤️
Привет, больно ли было ставить гастростому? Видео класс!
D C ставится она хирургическим путём и под наркозом
*Ребят, помогите мне набрать 6 лайков под видео со влогом! И тогда я покрашу волосы! Хочу сделать это 1 сентября)*
О блин теперь я тоже хочу себе гастростому , потому что у меня панкреатит на возвраст 12 лет вешу 23 кг. И не ем почти ничего а даже есле ем, то оочень мало ☹ но дико боюсь ее делать, да и родители не разрешат. Кстати, а как ее устанавливать?
у врача
да, а какой рост у тебя, можно узнать?
slime tv, я в свои 12 весила столько же, но ни чем таким не болела (никому не интересно, ну не важно, соре за бесполезную инфу), здоровья тебе ❤️
@@kvazigenius прости что не отвечала
140 см ровно
Супер штука. А как с креоном? В какой момент его ешь? А как с поворотами во сне?
Иван Иванов Креон пью перел сном 😉
Сплю обычно,без проблем 😊
А разве креон не пьют во время каждого приёма пище.
Насть , можно тебя спросить ) В фильме В метре друг от друга По говорил, что когда он достигнет совершеннолетия , то он будет платить сам за свое лечение
Но у кого есть группа , тем более в Америке, где дети больные такими серьезными заболеваниями , все лечение не оплачивается государством
Те же баллоны с кислородом, питание и лекарства это все очень дорогостоящие и без этого просто не выжить
это все жизненно необходимое , особенно лекарства почему этим всем не могут обеспечить бесплатно
Albertina Langer думаю можно загуглить про систему здравоохранения в Америке.
Самой интересно стало
Нас в универе водили к девушке, ей 28 вроде бы лет , у неё муковисцидоз и гастростома , Правда не знаю сколько лет
Откуда худи? 😍😍😍
Nina Star вроде как в твоё около месяца/двух назад продавались
@@ПолинаРябинникова спасибо, кстати сейчас в твое опять коллекция с друзьями, может будет
H&M
@@taryyyval1968 спасиибо
Заранее извиняюсь за свой вопрос, но.. как далеко заходят трубки в нос?
Полумна Флёр нет, они короткие, это можно увидеть в фильме «виноваты звезды»
Есть захотелось😄
А почему нельзя это же питание через рот выпивать?
Она в другом видео рассказывала, что иначе оно не усваивается
Мне интересно , а можно ли муковисцидозникам есть мороженое??
Dasha Keit Я обожаю мороженное)Вещь калорийная и вкусная 😉
А когда ты просыпаешься, ты чувствуешь потребность в еде, после капельницы? Т.е. делаешь какой-то промежуток после снятия капельницы и завтраком.
Meggysto по разному, ещё смотря ела ли я на ночь..хех
А вообще утром я часто просыпаюсь голодная 😅
Завтракаю опять же по желанию)
Мне тоже нужно ночное питание, я всегда голодная. 😂❤️
Скажите можно ли есть и пить обычным образом,если есть гастростома?@@mysteria_luna
Я думала ей 13-16... А ей 21!
Cry Baby 🤷🏼♀️
Ладно гастростома
А почему ты это же доп питание не ртом пьешь или ешь?
Я отвечала на этот вопрос в видео. Потому что таком формате питание у меня не усваивается(я пила в течении двух лет).Поэтому единственным выходом была гастростома с ночным питанием через неё.
Naya Katasonova прости.
Просто не услышал(
Понял)
Naya Katasonova спасибо за ответ ❤️
Я вешаю на 23кг меньше моей нормы и мне комфортно)
Даша Кожина, +
НЕ КАШЛЯЙ котосонова
ИМЯ ФАМИЛИЯ Не издевайся над моей фамилией 😬
А ты сама ешь или нет??
KsushaShow Я в видео говорила,да,ем.
Я 55 вешу мне 11
Мне 13 и я вешу 38
15
Вешу 42 ,рост 165
Хз норма это или нет
Такой вот вопрос
Ты не сможешь иметь мужа, детей?
Эм,могу.Почему нет?
Мужа уж точно,хех
На счет детей все зависит от состояния.
Но, тут тема в другом, хочу ли я))
160 лайков 0 дислайков
Бедняжка... (
Брови....
ameд 🤷🏼♀️
Раздача вес
Не вводи людей в заблуждение, Настюша! Ты НЕ ПЕРВАЯ. кому в России с МВ поставили гастростому. Первой девочке с МВ поставили гастростому кимберли кларк 17 марта 2015 года. Жаль, что Симонова О.И. не подсказала тебе к кому обратиться!!!!
solnze greet Ну мне поставили в июне 2015 в НЦЗД(эту гастростому).
Я не ввожу в заблуждение, у меня нет статистики и врачебных данных, говорю как мне это преподносят врачи 🤷♀️
В целом для меня тогда странно, что если я была не первая, то почему они не знали чем наполнять баллон, и как устанавливать магистраль в насос, так и ещё, чем нужно обрабатывать саму гастростому🤔
Понятно! А ещё раньше этой девочки(она первая среди детей с МВ), гастростому установили взрослому парню, перед трансплантацией легких. И видео с ним и диетологом Рославцевой Е.А. было единственным вариантом хоть что-то понять для МВ в России.
И по сей день медперсонал не заморачивается, чем и как заполнить баллон, как подключить питание. И пациенты по прежнему информацию собирают на просторах инета!!!