Como é ter a Doença de Von Willebrand? - Minha Experiência
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- เผยแพร่เมื่อ 2 ต.ค. 2024
- Oi pessoal!!!
Espero que eu tenha conseguido esclarecer mais sobre essa doença e caso ainda tenham alguma duvida, podem perguntar!
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Sou portadora de doença de Von Willebrad, moro em manaus AM. E sou paciente do hemocentro .😮
Também tenho o meu é genético sou do Ceará mais eu creio na minha cura Deus seja louvado
Minha filha tem 5 anos, começou com manchas roxas nas pernas com 3 anos e meio, levei ela em 5 pediatras em 1 ano, e todos diziam que ela estava caindo, e eram manchas causadas por traumas, me lembro de chorar em uma dessas consultas pq os médicos não acreditavam que eram manchas espontâneas, recentemente levei ela no hematologista em outra cidade, na capital, e ele passou muitos, muitos exames, o cofator da Ristocetina deu muito baixa, agora vamos viajar para o hemoba na capital para os próximos passos, vamos continuar investigando para confirmar se ela tem a von Willebrand, estou muito feliz por encontrar uma luz no fim do túnel❤ Deus abençoe
Eu comecei com centenas de manchas roxas nas pernas a um tempo atrás , fiquei mais de 3 meses com as pernas todas cobertas por manchas roxas . Vc vai no médico eles falam isso msm se vc não apanhou se não se bateu em algum lugar aff era horrível .
Sem falar o olhar de julgamento do povo quando eu estava com meu marido , ficavam achando que ele me batia 😅😢
Meu exame acabou de sair e infelizmente pelo que vi eu tenho essa doença .
Muito bom! Eu tbm tenho DVW e não achei muitas informações sobre a doença. Obrigada por compartilhar!
A minha é herdada da minha mãe e apesar de ter um nível bem baixo nos exames eu não tenho sangramento espontâneos. Mas manchas roxas tenho muitas. Qualquer pancadinha já vira um roxão.
Que bom que gostou
Vou opera e tenho isso
Seu relato ajudou na minha pesquisa da faculdade, obrigado!!
Oiê, eu tb tenho DvW. E faço parte da associação do Rj. E existe um canal do Francisco Careta, que fala sobre dvW. Bjão!
oi tem associação no Rio pode me passar o endereço e site ou algum endereço eletrônico!telefone....
Me chama no WhatsApp 75 982285672 me ajuda a criar um grupo de portadoras von Wilembrand.
Oiee eu tbm tenho, foi bem complicado até eu descobrir, comecei com manchas roxas no corpo, nunca tinha ouvido falar foi um choque... Descobri faz 3 anos, sigo firme e muita saúde pra nós já que não tem cura ❤️
75)982285672 quer participar do grupo de whatsapp von Wilembrand
Eu descobri que tenho hj... quase morro com uma hemorragia e minha saga foi muito parecida
meu esposo tem DVW fator 3 GRAVE
Descobri com 8 anos 😪
Descobrir ontem que meu filho tem. Descobrimos por causa que nasciam vários ematomas nele. A questão de sangramento não vi algo anormal. Pra mim é normal
Rosângela Agrela em algumas pessoas a doença demora para surgir os sintomas e as vezes nem aparecem...
Ele tem quantos anos
Eu descobri do meu filho essa semana, ele tem 8 anos , mas eu sempre desconfiei desde o seu primeiro ano, pois a fase que ele começou a andar foi a que mais aparecia os hematomas, os hematomas em vez de melhorar com o tempo ele crescia mais e ficava com uma bolinha dura no meio, ele vivia com o olho roxo, pq vivia batendo o rosto nas quintas das coisas e roxeava o olho todo, certo dia ele estava com tantos hematomas que eu levei na emergência,o médico passou aquele teste da orelha q fura , mas deu normal, e agora que chegou a fase de trocar os dentes foi que a dentista me orientou procurar um hematologista e não deu outra, deu 15% de fator Viii e von willebrand 12%, ainda não sei o grau, a médica passou um exame pra fechar o diagnóstico, ainda vou levar ele pra fazer. Agora o interessante é que ninguém da minha família tem, mas da família do pai tem vários casos inclusive o imão do pai dele tem.
Minha filha que também é Larissa, gostaria se possível você falar com ela.
Como podemos falar contigo. ?
Boa noite:Tenho uma filha que descobrimos que ela tem a 3 anos, hoje está com 13 anos.Realmente uma doença muito difícil de descobrir e entender também.Ela é do tipo 3 e tomar fator na veia todos os dias ela trata no Emocentro de Brasília. mais tenta ter vida normal.deus abençoe todas vcs!!! Adorei o canal.
75)982285672 grupo von Wilembrand watessap
Ué, mas agregação plaquetaria não é pra ver von willebrand. Tem o exame próprio para isso.
Tem o exame de dosagem do fator XIII e o exame de dosagem do fator de VW, e tem a agregação plaquetária, cada médico tem o seu protocolo, a sua conduta para fechar o diagnóstico.
Eu tenho DVW também, descobri ha 15 anos.. fui diagnosticada na USP DE Ribeirão Preto na época esse exame não fazia no meu estado. Minha gestação foi de alto Risco, na hora da cesarea ñ precisei de tomar o fator de DDAVP.
É a primeira vez que encontro alguem que tem.. 😍😍 adorei😘
super inscrita e like
Tbm estou começando um canal de maternidade venha conhecer BJOKAS 😘😘
Irê Coutinho Olá, desculpa eu te perguntar, mas qual é o tipo da sua? Tenho uma filha q vai fazer 16 anos, a dela é o tipo 2. Ela menstruou com quase 14 anos, ela ja mudou de medicamento varias vezes e o dela nao segura muito.. Vc falou que conseguiu engravidar, entao gostaria d saber como foi. Desde ja agradeço
Joana Maria Oiee Joana.. Sou tipo1 DVW.. uso o ddavp em caso de cirurgias e o transamin em casos de sangramentos como menstruação mais forte..
Engravidei sim! minha hematologista disse q seria seguro, mas minha gestação foi de alto Risco.. meu parto foi tranquilo, foi cesarea nao precisei de sangue e nem de ddavp.. Graças a Deus, meu bebe não tem DVW..
Vou fazer um vídeo contando tudo sobre meu parto com DVW no meu canal.. Tudo de bom p sua filha e p vc bjokas no coração...
Obrigada! O da minha filha ja é mais forte. Mesmo assim obrigada pelas informaçoes!
Mas pq foi de alto risco? Teve sangramentos durante a gravidez? Eu quero engravidar um dia, mas não queria ter nem tao cedo. Contudo tenho medo por causa da doença. Com quantos anos vc engravidou?
@@viviannequirino1866 Toda gestante que tem DVW é considerada Alto Risco..
Engravidei com 33 anos
Meu pra Natal foi feito com minha obstetra especialista em alto risco junto com minha hematologista.
Meu parto foi cesarea, e não precisei usar o fator, pois não tive sangramento...
Uma dica
antes de engravidar conversa com sua hematologista pra te indicar uma obstetra que entenda de DVD
vou fazer um vídeo sobre isso no meu canal, te espero por lá bjokas😘😘
Menina, o médico me deu o diagnóstico hoje, e me disse realmente que quando é adquirida ela é auto imune.
75) 982285672 criei um grupo de whatsapp sou do Sul da Bahia,
Tem participante do Paraná,
Vamos ajudar umas as outras.
Oi Larissa, Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Oi , meu nome é Andrea é eu tenho essa síndrome ,tipo 2 , descobri do modo mais difícil , foi numa cirurgia de amígdalas , tive hemorragia de nove horas , quase matei minha médica de susto ,tinha feito os exames e deu tudo normal, fiquei bastante preocupada , agora faço tratamento em campinas , ótimo hospital , sou muito bem atendida , um abraço aos profissionais de lá , mas me trato mais na minha cidade com o médico Álvaro Vital , ela me acompanha mais de perto , faço consultas e exames tbm de seis a seis meses , tenho uma vida mais cuidadosa por que não posso me cortar e nem cair é um pouco preocupante , mas temos que conviver com isso, não posso tomar Nenhum medicamento sem orientação do meu médico ,nem chá , acreditem ,passei mal com chá de gengibre ,sangrei na garganta ,então se vc tem algum sintoma ,corra a um hematologista ,um grande abraço ,boa sorte
Nossa seu exame pré cirúrgico não deu nenhuma alteração antes de irpra cirurgia?
Olá Larissa me chamo Antenor meu filho tem 5 meses e tem aparecido manchas roxas nele e dificuldade para cicatrizar quando colhe sangue ou toma injeção já falei pra os médicos e hj consegui uma médica que passou os exames pra ver se é a síndrome de Dvw.
Olá, eu também tenho DVW. Levou 1 ano para o diagnostico, além da DVW tenho uma outra doença que chama Anticoagulante Lúpico (não posso tomar o anti-hemorragico normal só o DDAVP ou o FATOR), quando descobri, fizeram exames na minha familia e meu pai e minha irmã também tem. Faço o tratamento no Hemominas de BH
Tem que fazer exame nos pais também?
Adorei seu vídeos
Eu sei com é ter esse problema
Porque eu também passo por isso MAIS DEUS É MARAVILHOSO
NÓS VAMOS VENCER EM NOME
DO SENHOR JESUS CRISTO.🙏🙏
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Como voc descobriu amor? Com quantos anos? Sentia o que pra poder chegar n9 ponto de fazer o exame
Show sua explicação. Tenho 46 e tb sou portadora. Descobri desde bebê. Eu, minha irmã e sobrinha (filha da irmã que não tem).🙌🏻
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Tem agul perigo?
Meus médicos sempre dizia para a minha mãe que era infecção urinária.
Voc fez o exame de medula? Suas plaquetas davam bqixa?
Eu tive suspeita de lúpus e câncer, a minha não foi silenciosa eu sinto muita dor e desde quando nasci quando cresci pedi todos os exames que eu via que não estava certo no meu corpo e assim eu descobre a doença.
Tem alguém aí que tenha a doença e teve filhos? Tenho a doença e tenho medo de ter filhos.
Eu
Oie, eu tenho Von willebrand, não tive filhos ainda, mas, minhas primas tem se vc for acompanhada corretamente por um hematologista não tem problema nenhum, tomar o fator antes e depois do parto, lógico que sempre tem um risco, mas no fim da tudo certo, fazendo o cerro
Tive filho e tive hemorragia.
Olá , eu tive ! sou de São Paulo , fiz acompanhamento na Santa Casa, na hora do parto eu tomei o fator 8 do sangue , que consegui gratuitamente pela santa Casa. Não tive nenhuma complicação nem hemorragia no parto. Como descobri muito nova DvW e na época não tinha tanta informação passei uma vida com medo de morrer no parto. Achando que não poderia ter filhos. Mas cá estou eu vivíssima é ótima pra contar!
Eu tive! Tive 3 filhos, todos normais. Não podia ter cesária pra evitar corte e causar hemorragia. TB não pude tomar anestesia pela mesma razão... tomei DDAVP antes do parto mas no meu primeiro tive muita complicação devido à um corte que minha filha fez quando passou pelo canal. Fiquei com muita hemorragia e fiquei 2 semanas sangrando e só parou com o plasma. Os meus dois outros partos foram excelentes!!! Não tive problema nenhum. Faço tratamento no Hospital São Paulo TB... Recebi todo o suporte.
Eu tb descobrir que tenho , depois de muitos anos pq tenho anemia a mais de 30 anos , ainda estou pesquisando sobre a doença , foi de grande valia o seu vídeo , obrigada
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Doença do século 19 das componesas
Que bom achar esse seu canal! Minha noiva tem essa doença e assistindo esse vídeo em português, consigo entendê-la melhor hoje.
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação pra sua noiva? Obrigado,
Gente, eu sou a única da minha região com dvw, nunca achei ngm com essa doença por aqui!
ela no comando é bem difícil encontrar mesmo!!! Na maioria das vezes as pessoas tem a VW e nem imaginam!
Olá minha querida!!!
Eu também sou portadora de Von Willebrand e o meu não foi de causas adquiridas. Tenho de características cromossomicas através da genética. Faço tratamento no hemocentro da minha cidade e a minha é o mais forte a 3.
A minha tmb é tipo 3
Os roxos pra mim é a pior parte .hoje em dia
Não tenho tantos sangramento
Vcs tem filhos? Conseguiram engravidar? Eu tbm tenho e possuo o tipo 3
Oi eu fui diagnosticada com essa doença,sou do RN fiz o exame de agregação plaquetária,deu alterado os médicos pediram o exame de Trombastenia de glezman.o qual não consigo realizar em canto nem um.alguem mas passando por isso?
Eu tbm tenho dvn e nao conheço ninguem que tem essa doença sou do RN
Nossa eu também tenho essa doença, hoje tenho 25 anos, descobrir com 15 anos, levo uma vida normal, mais tenho muito cuidado, sou do estado do Tocantins, aqui faço tratamento pelo Hemocetro, pelo sus, foi a melhor coisa que aconteceu sou super bem cuidado, hoje quero muito ser mãe mais tenho medo
Mhays Melo ...oi ,eu tenho uma filha de 5 anos e eu tenho 31 anos
@@mhaysmelo1527 não tenha medo, você sendo acomodada por um hematologista da tudo certo e Deus acima de tudo
Eu tenho e sou de Natal RN
Oi querida também sou do RN fui diagnosticada a pouco tempo, não conheço ninguém que tenha, faço tratamento no hemonorte, gostaria de saber se vc precisou fazer o exame de tronbastenia de glezman,fiz da agregação plaquetária e deu alterado.mad o outro não consigo realizar em lugar nenhum
Muito esclarecedor
Cabelo está lindooooo
Ste Rafaelly cresceu, né? Hahaha
Eu também tenho descobri com 15 anos sempre tive muito sangramento nasal tipo muito mesmo e descobri quando pisei em um prego e ele ficou dentro do meu pé aí precisei fazer uma cirurgia pra retirada do prego e deu muita hemorragia apartir daí fui no hematologista e descobri hoje 8 anos depois fico normalmente como se não tivesse a doença
Vc ta falando da Hemofilia.
Não, hemofilia é um pouco diferente e mais agravante.
Olá! Você conseguiu fazer exames pelo sus ou foi particular?
Vai depender do hospital em que você se trata e dos médicos... Eu descobri pelo convênio, mas consegui fazer os exames pelo SUS sim, mas só depois de ter conseguido fazer a "matrícula" no hospital.
Larissa Cruz obrigada!
Muito bom o seu vídeo. Descobri agora com 22 anos ao tirar um siso. Não cicatrizava nunca, após algumas consultas na hematologista fui pré-diagnosticado. Ainda estou em fase de delimitação do Tipo. Mas já descartamos o Tipo 3. Eu apresentava estes mesmos sintomas... Sempre que me lesionava, ficava um galo e um hematoma muito feios; tinha constantes hemorragias no nariz quando era criança; ao fazer tatuagem, sangrava demais. Mas nunca havia ligado os pontos. Você tem algum documento que "comprove" essa doença? Ela é considerada doença crônica? Há algum benefício legal para portadores?
1-Não tenho nada que especifique a doença, apenas um "cartão azul" do Hospital São Paulo que indica que sou paciente do setor da hemofilia, o que me dá prioridade no atendimento imediato caso aconteça algo.
2-Não tenho muita certeza, mas pelo que sei, a doença em si não é cronica, mas os sintomas são... vai depender de como o organismo está em determinadas épocas.
3-E sobre benefícios, ACHO que não temos nenhum... Uns anos atrás minha médica tinha dito que o máximo que o governo oferecia na época eram as passagens para as consultas+acompanhante, mas não posso dizer se hoje já existe algum benefício para nós...
Como assim pré diagnosticada? Voc tem certeza por exame.
Já pesquisei a anos atrás e não tem nenhum benefício pelo governo.
Valeu ajudo muito ...
Eu acho que ela sendo adquirida ou cromossomica não muda nada né?
Seu nariz continua sangrando ?
O meu sangrava quando criança, depois que cresci não sangrou mais. Me disseram que não podemos pegar muito sol se não o nariz anagra, não sei se é verdade
Também ouvia isso, mas no meu caso sangrava em qualquer lugar, com ou sem sol....
O meu qdo nariz sangra mto e tbm minhas gengivas qto mais calor mais sangramento.
Gente, alguém sabe dizer que a gente que tem Von Willebrand faz parte do grupo de risco pra COVID-19?
75)982285672 quer fazer parte do grupo de whatsapp von Wilembrand
Então eu tenho o tipo 3
E peguei covide
Eu não tive nada grave ,na verdade sou assitomatica....estava com muito medo de pegar a doença....mais graças a Deus
Me recuperei muito bem.essa foi minha experiência,mais cada organismo é um .
oii eu também tenho o von willebrand e sei o quanto é difícil... 😔
Obrigada pelo vídeo,tbm tenho,tenho desde pequena mais só comecei o tratamento eu tinha 15 anos,pq comecei ficar pior,eu quase não sangro,mais se eu tomar alguma pancada principalmente nas pernas da hemorragia sangra muito.Me trato no Hemorio,levo uma vida normal mas com restrições.
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Olá eu tbm tenho von willebrand
Descobrir com 12 anos
O meu é o 3😔 só do Pará!
Oii, eu tbm tenho o tipo 3 desde que eu nasci! Eu quero engravidar e os medicos dizem que é perigoso
Oi o meu filho tem essa mesma doença,gostaria se você tem direito a um beneficio
Já pesquisei e não tem direito a nenhum benefício.
Só descobri que tenho porque ia fazer rinoplastia e os exames deram alterados.
Sabe o que os médicos falam sobre a vacina do Covid em quem tem a doença? Alguma contra-indicação? Obrigado.
Meu filho de 17 anos tb,tá esperando o resultado pra saber pq o coagulograma deu alterado,afinal não tem sintomas, nenhuma alteração em outros exames,fez o coagulograma pra fazer cirurgia do septo nasal,e agora estamos investigando....
Nasci com isso 😓 tbm tive suspeita de lupus mais graças a Deus não deu nada disso
Letícia Avlis eu também tive suspeita de lúpus
Letícia Avlis vc chegou a fazer o mielograma? Eu fiz o meu deu displasia medular hipocelular das 3 linhagem
@@divinamartins8689 voc tem o que? Qual foi o diagnostico?
Oi Larissa tudo bem com vc? gostaria tanto de falar com vc minha filha está acontecendo a mesma coisa perdeu todo cabelo e tem suspeita de lúpus ,estou muito preocupada já estamos a 1 ano e quatro meses em.tratamento
Ela tem que diagnostico?
@@malusouza8431 oi então estamos até hoje sem um diagnóstico,o cabelo nasce e cai já a quase 3 anos !!!muito triste
@@cleriaborges8130 o meu é assim, fico careca e depois cresce de novo, daí cai de novo. Eu tenho lúpus. Ela tem quantos anos? Que médico ruim pelo jeito, procura outro
@@malusouza8431mesmo!!!se vc quiser me chamar no zap pra gente conversar ,me parece ser muito parecido o caso de vcs ,hoje ela tá 14anos aos tudo começou quando ela tinha 11e meio ,meu número 988684623 atualmente ela faz o protocolo Coimbra vc já ouviu falar
@@cleriaborges8130 qual o ddd? O meu 22998443080
Oi minh querida meu filho foi diagnosticado a pouco tenho. To pedida o medico nao me deu muita informação. Gostria de saber se vc tomou a vascina da febre amarela?
Sim, tomei normalmente
Esses médicos sabe de nada kkkk faz exames genético huai
Sim, eu fiz exames genéticos... Mas minha doença foi adquirida com o tempo, não é genética. Por isso eles demoraram a fechar o diagnostico :)