Malformación de Arnold Chiari - Mi historia
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- เผยแพร่เมื่อ 29 ต.ค. 2015
- Padezco la malformación de Arnold Chiari Tipo I.
He subido este vídeo para compartir con vosotros mi historia ya que en España se ven pocos vídeos al respecto y así de esta manera aportar mi granito de arena contando como ha sido todo el trayecto desde el diagnóstico hasta el día de hoy
Dejo el siguiente link con la información más detallada acerca de ésta patología.
espanol.ninds.nih.gov/trastorn...
Si tenéis preguntas, no dudeis en contactar conmigo!
Que tengáis un feliz día :D
![[MIRRORED] LISA - ROCKSTAR 🎸 MV version #LISA #BLACKPINK #ROCKSTAR](http://i.ytimg.com/vi/-U58DuCCtZk/mqdefault.jpg)
buenos días Lina eres una luchadora con un gran espíritu de superación,
Buenos días Pilar, solo tenemos una vida y no soy de las personas que se conforman, siempre procuro ir más a los y gracias a eso, estoy perfectamente y haciendo vida normal. Y en lo que pueda ayudar a los demás a conseguirlo, aquí estoy😘😘😘
hola mi nombre es maria jose
tambien soy diagnosticada y operada del sindrome de arnold chiari y quiero decir que las personitas que adquieren este sindrome somos guerreras y con muchas ganas de salir adelante y usted mi guerrera es una de ellas amo la vida me hace 5 meses me operaron y me siento feliz dichosa y amo cada dia a mi bella famila dios te bendiga bella guerrera
Hola preciosa!
Yo por suerte estoy perfectamente, sin un solo síntoma. No estoy operada y tampoco pienso hacerlo ya que con deporte hago vida totalmente normal❤️
Cuando grabé estos vídeos no estaba bien, y pensaban que era una recaída por el Chiari pero no era así, el problema eran en realidad 6 hernias cervicales que son bastante más graves que el Chiari.
En mi caso , el descanso de amígdalas cerebelosas mejoró significativamente : en 2001 eran 7 mm de descenso en ambas y ahora, solo tengo una a 5 mm.
Y sólo a base de ejercicio. Nada más.
Aún así, con mis hernias vida 100% normal...😉
Ánimo corazón, es mejor darle importancia a las cosas importantes y bonitas que a éstas cosas . Por suerte el Chiari no es grave y tiene alternativas para controlar los sintomas😉
❤️❤️❤️❤️❤️
Te mando un beso muy fuerte
Hola María José ,ya verás que todo va a ir bien,mi niña de 17 añitos fué operada en febrero de éste año en Barcelona, (España), a día de hoy está muy bien,es una campeona!
Todas lo soys!!!
Mis mejores deseos para tí!
Maria José, mi hija es diganosticada, tengo miedo de operarla, m gustaria conversar con alguien operado, donde puedo hacerlo, no quiero solo escuchr a los médicos que siempre ven que todo es de rutina
@@Elrincondeunachiari hola y como sigues ya en este tiempo
@@montserratl.2351Hola en el Hospital de Vall d’ Ebron o en el Institut de Chiari & Siringomielia?
Me siento muy identificada con tu video. me diagnosticaron chiari 1 hace unas semanas. luego de ver muchos médicos uno de ellos me mando hacer una resonancia. Los dolores de cabeza son fatales, vivo a migral todos los días. al igual que a vos me enviaron al psicólogo. Los dolores de espalda y cansancio se agravaron los últimos meses. Aun no se cual será mi tratamiento. Me da temor lo que vendrá. Es bueno ver tu video y los comentarios, hacen sentir a uno que no está loco. Los dolores existen y solo nosotros sabemos lo que se vive.
Mi vida recién conozco algo de tu historia quedé impactada cuanto sufrimiento y a la vez cuanta fortaleza!
Admirable como estas de bien hoy seguro que aún tienes días malos pero no son más fuertes que tú!!
Lina loca linda llena de vida te mando un abrazo muy fuerte y grande sos una grosa total!!!
Hola corazón! Lo cierto es que estoy perfectamente 👌 actitud, deporte...mente sana, la clave de todo ❤️ he tenido momentos malos pero quedaron ahí, donde yo los dejé y de donde no se van a mover. 😉 Gracias infinitas, un abrazote
No había visto este video, pensaba que Chiari era tu nombre de guerra. Eres una Leona. Mucho ánimo😘😘
Jajaja es el de la enfermedad, pero estoy perfectamente haciendo mucho deporte👌vida normal! 😉😘😘
Enhorabuena Lynda por contar tu Historia.
Yo llevo 14 años diagnosticada de Chiari II, siringomielia e hidrocefalia.
Me han hecho 2 descompresiones y además la válvula de drenaje.
Me identifico mucho contigo ¡!
Mucho Ánimo y mucha Suerte ¡!
+Ana Moreno Sanchez Gracias Ana :) Te deseo mucha suerte y ánimo a ti también .Un abrazo enorme!
Benditos medico de cabecera. Yo he votado mas de una vez al partips de las enfermedades raras,gracias por compartir tu esperiencia
Muchas gracias por compartir, me diagnosticaron ayer y estoy empezando este duro proceso, ahora comprendo tantas cosas, me decían que me dejaba dominar por el estrés, que me calmara, pero yo sabía en el fondo de mi ser que no era estrés lo que sentía, eran tantos síntomas, habían días tan malos, luego me levantaba bien y me decía listo! Ya estoy bien, pero volvía a pasar y..... Al fin encontré las respuestas....... Agradezco este espacio, saber que hay otras personas que viven lo que uno, no me hace sentir tan sola.
Hola! Ánimo mujer, en realidad cuando grabé éstos videos yo estaba mal pero no por el Chiari, era por las hernias. Tengo que decirte que el estrés, si pasa factura . Sí te sirve de consuelo yo estoy perfectamente, no tengo absolutamente ni un solo síntoma. Solo a base de ejercicio. El Chiari, por suerte....no es nada grave, así que tranquila y mucha actitud, porque sin eso...no se puede hacer nada. Sí tienes Instagram puedes pasar a verme y descubrirás día a dia que yo hago vida TOTALMENTE NORMAL. 👌❤️Un abrazo😘
Karita todo va,a ir bien ya verás!!!
Un abrazo enorme!
@@Elrincondeunachiari comó así no es nada grave? 😊 lo que pasa es que hay chicas que no tienen síntomas otras hasta les afecta la marcha, produce hemiparesia como mi caso y con el estrés los dolores si empeoran 😮 pero que afecta tu calidad de vida la afecta a unas si a otras no, yo era bailarina no he podido volver por falta de coordinación y mal desplazamiento toca replantear la vida . me alegra que estés mejor
@@nataliataborda7798 Totalmente de
acuerdo no se debe generalizar con una enfermedad tan variable en síntomas y con
tantos tipos que determinan la
severidad de la misma.
Un porcentaje importante de estos pacientes (en los que me incluyo) genera una ansiedad al no tener muy claro que va a pasar con tu futuro: Limitaciones en el trabajo, no ver clara la operación con sus complicaciones y resultados, vida social, ocio … con unos dolores que aparecen sin más y son bastante impredecibles.
Así pues estamos hablando de una situación total de incertidumbre que puede tener consecuencias psicológicas agudas.
Y como colmo este nivel ansiedad prolongado, acentúa las cefaleas.
Acabo de encontrarme con este video,no tengo palabras para expresarte mi admiración por cómo has evolucionado,yo tengo fibro( no es lo mismo) pero hasta que me lo diagnosticaron lo pasé fatal y estuve un año sin moverme,,pero bueno no hablo de mi si no de ti eres la leche,,de verdad,veo tus vídeos solo por verte a ti me relajas un montón y me alegras(lo de hacer recetas caseras ya veremos jajaja)un abrazo fuerrrrrrrte
Hola guapa, la fibro es el menor de mis problemas. En realidad el chiari no me dio tanto por saco como lo hicieron las 6 hernias que tengo a parte de un listado de problemas severos.
Pero estoy perfectamente haciendo vida normal. Mucha actitud y deporte, porque el poder está en la cabeza y en estado de físico👌yo hago vida 100% normal y sin un solo problema😘
Buenas! Tengo 15 años y me han diagnosticado hace unos meses malformación de chiari 1 y siringomielia. Este vídeo me ha hecho ver que hay mas personas que se sienten como yo: muchas veces me da la sensación de que la gente piensa que exagero y bueno, cuesta que no crean cuando estas mal.
+Lucia Bendito Hola guapa! supongo que esa es una sensación que todos entendemos muy bien por desgracia...pero no hay que desesperar,realmente no necesitamos que nos entiendan...basta solo el apoyo. No es posible ponernos en el lugar de otra persona y opinar , sin estar en las mismas condiciones :) Mucho ánimo cielo, un abrazo!
Cariño, yo también creía que chiari era tu apodo para el canal!!! (pura ignorancia)
Tu vitalidad y ganas de compartir tiene más valor todavía sabiendo tu historia. Muchos besos y ánimo ❤️❤️❤️❤️
Muchas gracias por compartir tu experiencia con la enfermedad de Chiari tipo 1. Yo también la padezco y me siento identificada sobre todo con que hay personas que no llegan a comprender los dolores que sentimos. Hay determinados medicamentos que no puedo tomar , debido a que estoy trasplantada de riñón, y se me hace más difícil convivir con el dolor, de esos medicamentos sólo puedo tomar Nolotil y Tramadol y no me alivian gran cosa. En breve me operarán y espero que todo salga bien. Deseo que tu también puedas mejorar, y muchos ánimos a todos los que la sufran.
+Mari Carmen Saura Martinez Siento no haber contestado antes pero por algún motivo tu mensaje no lo vi :( Te entiendo perfectamente en lo que refiere al tema de la medicación. Yo ni mucho menos tengo tu clínica pero soy alérgica a muchos analgésicos entre ellos tramadol. Actualmente tras haber probado infinidad de medicamentos dieron con algo que fue bien aunque no puedo tomarlo más de 3 meses. Tomo un cóctel bastante fuerte Palexia+Tryptizol+Depakine...pero estoy en vías de buscar alternativas a todo esto ya que me aconsejan no operar porque puede ser contraroducente (en mi caso ) y la verdad es que yo estoy de acuerdo con ellos. Te deseo mucha suerte Mari Carmen, verás como en nada de tiempo estarás mejor y yo detrás :D Estoy aquí para lo que necesites. Un abrazo cielo
Buenos días, gracias por la información de verdad esta información nos sirve a muchos si depronto sabes que diferencia hay entre el nervio de arnold y este diagnóstico tuyo, gracias
GRACIAS, GRACIAS POR LO QUE HAS COMPARTIDO, ES COMO ESCUCHARME, LA GENTE NO ENTIENDE QUE UN DIA ESTAS BIEN Y AL SIGUIENTE NO EXISTES, SOLO EL DOLOR. ES TAN SOLITARIO ESTO. OJALA ESTES BIEN AHORA.
A MI ME LO DIAGNOSTICARON HACE UN MES TIPO 1. ESTOY MUY ASUSTADA. Y SI, EL DOLOR ESTA SIEMPRE HACE UNOS DOS MESES. NO ME CANSO DE DARTE LAS GRACIAS, DESEO DE CORAZON QUE ESTES BIEN.
Hola ! Mucho ánimo cielo. Yo estoy perfectamente y el Chiari no le supone un problema para nada. Cuando grabé estos vídeos realmente mi problema eran las 6 hernias cervicales. Con ejercicio, todo perfecto y sin síntomas. 😘😘
@@Elrincondeunachiari no todos estamos iguales.yo hace 25 años que lucho con la enfermedad.sufro de cansancio crónico.no es cuestión de voluntad.me alegro q estés bien. pero no podemos decir lo mismo.un fuerte abrazo y bendiciones.
Cuidate mucho cariño y mucho ánimo
Chiari sinceramente nunca sabía yo de esta enfermedad pero gracias a Dios ya saldras Dios te sacará de esta enfermedad por algun propocito y cuidate y bendiciones 🙏
A mi me diagnosticaron Arnold Chiari tipo 1 con problemas de sensibilidad en la mitad de mi cuerpo del lado izquierdo en el 2005 con 15 años, hoy tengo 28 años y eh vivido 13 años con esta enfermedad!!! Aclaro esto paso luego de una accidente de moto que tuve a los 14 años camino al colegio lo cual tuve que hacerme una serie de exámenes de resonancia magnética !!!! PD: Aprendí a vivir con la mitad de mi cuerpo a sensaciones distintas, lo contrario de mi lado derecho y practico aun deporte, lo que es el fútbol!!! Saludos! y buen vídeo me dio esperanzas de nuevo jaja!!! Disfrutemos la vida y ser agradecidos con ella misma hasta el infinito! un abrazo!
Hola, un placer saludarte! Me alegro que a pesar de todo sigas adelante tan positivo porque eso es lo que brinda fuerza. Si te sirve de consuelo, en realidad cuando grabé estos vídeos mi problema eran las hernias cervicales (6) que me estaban dando problemas aunque los especialistas y yo creímos que era nuevamente el Chiari... pero no, el Chiari sigue controlado gracias al deporte 😂 tras ese vídeo estuve 1 año en cama pinchándome un tipo de anestésico para el dolor y ya era dependiente de mi familia. Pero cambié el chip e hice caso al médico, fuera reposo y mucho deporte tonificante. Y lo hice...con dolor y múltiples problemas. Gracias a eso actualmente estoy perfecta ( a nivel sintomatologico) y sin ningún problema de nada ni dolor , eso ha sido gracias a las 2 horas de tonificación muscular que hago cada día 5 veces a la semana. Ánimo y adelante! A veces no siempre se logra una mejora del 100% pero si sirve para sobrellevar la vida diaria,vale la pena esforzarse!! Yo hago vida 100% normal y sin restricciones. Un fuerte abrazo y que todo te vaya genial !! ❤️
Acabo de llegar a tu video. Te comprendo totalmente. Yo llevo dos años, que ni para mi peor enemigo deseo. El dolor lo voy medio llevando, aunque ahora me está afectado cognitivamente y me tiene frustrado 😖. Un saludo y que vaya todo lo mejor posible ✋️
Hola!!
Cuando grabé estos vídeos estaba mal por las hernias no por el chiari.
Yo los síntomas del chiari me los quité a base de ejercicio hace 20 años.
Estoy perfectamente y no me priva de hacer todo lo que quiero👌
Buena actitud y mucho ejercio❤️😘
Buenos días. Mi nombre es Dolores. He visto tu vídeo hoy de casualidad. Como tú, yo estuve de médico en médico porque mis síntomas eran aún mayores que los que tú describes, pero ninguno veía nada anormal en analíticas y radiografías. Es importante decir que yo empecé mi vía crucis a los 57 años, además de tus síntomas yo tenía "disnea" (te quedas sin aire para respirar al caminar 10 metros), disfagia (dificultad para tragar), tinnitus (ruido insoportable en los oídos), y sobre todo, rigidez en las piernas y pérdida del equilibrio para andar. Aquí fue donde intervino el otorrino, por si era del oído, y tuve la suerte de que me pidió un resonancia magnética. Y AHÍ APARECIÓ EL SÍNDROME DE ARNOLD CHIARI. Tipo 1,5, y también SIRINGOMIELIA. El deterioro era muy grande con lo que el neurocirujano me aconsejó operar cuanto antes, al objeto de detener en la medida de lo posible el avance de esta enfermedad aunque me advirtió que mejoraría algo pero que había daños irreversibles. Hace 14 meses me operaron. Y aquí paro de contar porque te habrás cansado de leer. Me alegro que te encuentres estupendamente.
Hola cielo!
En tu caso, es más problemático la siringomielia que el propio Chiari. Espero que poco a poco vayas a mejor, paciencia.
En mi caso estoy perfectamente, no tengo síntomas desde hace años gracias al deporte diario. Eso es mano de santo!
Cuando hice estos vídeos, estaba mal pero no por el chiari si no por las 6 hernias cervicales que me diagnosticaron en ese tiempo.
Saludos
Te acabo de conocer en el último vídeo de jabón casero y no me has parecido la misma persona. Me he alegrado después de oír este video porque veo que has evolucionado muy bien. Con todo hay muchos video que me ayudarán a verte en progresión. Tengo una hija con la misma deformación pero asintomática, de momento, gracias a Dios.
Hola!! Es que cuando grabé éstos videos llevaba casi 1 año en cama por culpa de las hernias que tengo ( no por el chiari) con ejercicio y buena actitud, sin problemas y sin que se manifiesten de nuevo los síntomas de 2002. 😘😘
@@Elrincondeunachiari pues no sabes cómo me alegro. A seguir así.
Lo siento mucho linda pero tú eres muy fuerte y sé que conseguirás salir adelante.
Mucho ánimo y muchos besos preciosa.
Hace muy poco tiempo que te he descubierto en el canal y me encantas.
❤❤❤❤😘😘😘😘😘👏👏👏👏👏👏👏👏👏👏
Nada mujer, todo es actitud en la vida. La fuerza sirve para poco 😉 de todo se sale, menos de una ❤️feliz día bonita😘😘
hola bella! gracias por tu relato, hoy me enteré de que tengo chiari, hago (o hacía) crossfit y levantamiento olimpico hace 3 años asique estoy devastada :( así y todo tus palabras me dan fuerzas para seguir adelante, tengo 28 años, soy de argentina y hace unos 10 años que vengo rebotando de especialista en especialista... ponerle nombre a lo que me pasa es doloroso y a su vez un alivio, espero encontrar el equilibrio... siempre me medique con diclofenac, ergotamina y cafeina, atacando las contracturas o los dolores de cabeza. Un abrazo enorme!
+Flor A. Chiogna Sais Hola cielo!! te entiendo no sabes cuanto...yo hice deporte toda mi vida (gimnasia deportiva,patinaje,fui bailarina durante 10 años...), es frustrante que tengas que adaptarte a una vida más sedentaria aunque no necesariamente. Yo seguí haciendo ejercicio (no deportes de impacto), seguí patinando :) y desde luego no todo está perdido. ESTAMOS VIV@S . Te mando muchísimo ánimo y mucha fuerza luchadora. Besosss
Muy aparte de seguir tus terapiasy todo lo que te diga el doctor tambien reza pide a Dios yo tambien tengo y cada dia es peor
Como tantos otros yo pensaba que Chiari era un apodo como choni algo así.que equivocada estaba. Siento el dolor en tu expresión .este video es del 2015 pero ahora te veo mejor. Campeona .eres un crack.y un ejemplo de sufrir y hacer reír y hablarnos con cariño .eso no es fácil.gracias gracias
Apodo choni?? 🤣🤣 Aquí apodos chonis son más bien "la Jeny" "la vane" "la rubia" y demás absurdeces 🤣🤣 estos vídeos se grabaron porque muchos afectados querían dar voz, y al yo tener una plataforma informática sobre la enfermedad lo hice, pero yo estoy perfectamente gracias a que me cuido haciendo mucho deporte 😉 en esos momentos estaba mal pero no por el chiari, si no por culpa de las 6 hernias que me provoco el estrés laboral ❤️gracias bonita 😘
Hola hermosa, yo soy una paciente oncologica, me hicieron la mastectomia bilateral. Siempre he tenido dolores de cabeza muy fuertes,los doctores minimizaron siempre mis síntomas. Después descubrí mis tumores y me dijeron que era por eso los dolores.
Con la quimioterapia me empezaron los vértigos, dolores musculares, debilidad, hormigueos, dolor al cuello y fuertes dolores de cabeza!
Me decían que era por la quimioterapia
Terminé la quimioterapia, me operaron de mastectomia, pero todos mis síntomas continuaban
Llegué al punto de no poder caminar, habían días buenos y otros pésimos
.Finalmente mi oncóloga me indicó una tac y ahí se ve la caída de tonsilas cerebelosas a través del agujero magno de10mm (no sé si escribe así en español, vivo en Italia desde hace muchos años)
Estoy esperando la resonancia magnética, pero con la mastectomia me colocaron espansores a los senos, me tienen que confirmar si son compatibles con la RM.
Me siento frustrada y muy cansada, todavía estoy en tratamiento oncologico, en éste mes inició la radioterapia y ahora esto!!!
Nunca había oído hablar de ésta enfermedad hasta ayer que mi oncóloga me explicó
Ahora me meto en las manos de los doctores y de Dios. Un beso gracias por tu vídeo, me sentía perdida 😘
Hola cielo, no sabes cómo lamento tu situación.
Solo decirte que no le des más importancia al Chiari de la que tiene.
Cuando yo hice éstos videos pensaban que era el Chiari que volvía a la carga pero no....eran 6 hernias.
El Chiari no me molesta para nada hago vida 100% normal y sin restricciones de nada.
Desde luego el Chiari comparado con el cáncer, NO ES NADA. El Chiari no es grave y hay gente que vive toda su vida sin saber que lo tiene...
Espero que todo te vaya bien y que todo ésto solo sea parte del pasado.
Te mando un abrazo enorme guerrera😘❤️❤️❤️
Hola preciosa,como.siento leerte 4 meses después de q escribiste, Ojalá estés mejor de todo, a ver si nos dices.
Un abrazo!
Hola , es bueno saber no estaba loca como lo me han hecho creer muchas personas , también como a ti me molestaba completamente que los médicos solo me dieran patillas para el dolor y me dijeran que tenía depresión y lo peor que no tenía nada ... Por fortuna ya se lo que tengo , pero estoy absolutamente frustrada de que no haya una solución a este problema y que solo me digan que hay de esperar a que todo progrese para una posible cirugía , estoy desesperada con los dolores de cabeza y estoy sintiendo que no puedo concentrarme en muchas actividades , los manos y los pies tensionados es horrible sentirlo, tragar también se ha vuelto un kharma , estoy subiendo espantoso de peso porque no he podido hacer ejercicio, dime por favor que te ha ayudado aparte de la medicación?
Hola gracias, por compartir tu experiencia, fuí jace un mes diagnasticada, hay mucha desinformación en Chile, agradeceré más información, en Barcelona, hay una asociación. Un gran abrazo
+Lucía Jesús Alvarez Riaño Hola guapa! disculpa por no haber contestado antes. La verdad es que hay desinformación en general, pero poco a poco y con la ayuda de la gente y asociaciones que difunden datos e información sobre la misma, el Chiari empieza a ser "menos raro" :D En cuanto pueda colgaré un vídeo más actual y estaré encantada en facilitarte más información por lo que te invito a que formes parte de mi blog o facebook si te apetece. :) Un abrazo
+Lucía Jesús Alvarez Riaño - La asociacion tiene muy mala fama, Para este tipo de cirugias debe ser en el Hospital Clinico, Valle de Ebron o Bellvitge de barcelona.
Yo estoy operada no hace ni un mes y estoy MUY BIEN tipo I con siringomelia
Animo Lynda, eres una valiente! La verdad es que yo tengo siringomielia y también tardaron como año y medio en diagnosticarme porque según ellos pues que te voy a decir... me dolía la mano por mi trabajo, la espalda por lo mismo, tenía cuento y no quería trabajar aunque no me hubiera cogido nunca una baja... en fin, lo que tu dices... nuestra vida hasta el diagnóstico es una agonía y desde el diagnóstico es una constante espera. . Así que ánimos también a tod@s l@s que sufran una enfermedad minoritaria e incomprendida por falta de información!
+Ainhoa Sánchez Gracias Ainhoa, tod@s somos guerrer@s :D
Yo tambien te go chiari
Hola, mi nombre es Daniela hace aproximadamente dos meses me realice una tomografía donde el resultado fue "decenso de las amígdalas cerebelosas por malformacion del chiari " la tomografía fue a causa de un dolor insoportable de cabeza, pérdida de la visión, endormecimiento de las extremidades, mareos náuseas y bueno por esa razón me tome el examen desconociendo por completo la malformacion tuve cita con la médica general que me ha tratado siempre y consultó en Internet el diagnóstico ya que al parecer no lo conocía, me remitió a neurocirugía pero la cita me la programaron para el primero de febrero del siguiente año ( más de dos meses ), estoy a la espera de la cita pero nuevamente he consultado al médico ya que se me brotó la cara terriblemente peor que un acné, me dieron cremas que en realidad empeoraron todo, estoy tratando la alergia con sábila que es lo único que a disminuido el brote, no se conoce la causa no sabemos si tiene relación con la malformacion el hecho es que llevo con ellos mas de tres semanas. Los síntomas han empeorado, el color de cuello y cabeza es terrible, he dejado mis amigos a un lado la depresión se ha hecho cargo de mi, me mortifica mucho sentirme enferma.
Trabajo en un lugar preparando medicamentos para hospitalizados ( mezclas estandar y antibióticos ) se los efectos que tiene los medicamentos en el cuerpo cuando los tomas así que me preferido aguantarme muchas veces el dolor amenos de que ya sean muy muy insoportables optó por tratar de dormir. Gracias por tu video, me ayuda a sentir que no estoy sola esto, aveces las personas no comprenden lo que me pasa y eso es frustante, piensa que es por llamar la atención. perdóname por compartir mi historia aquí.
Muchas gracias.
Hola Daniela! La intención del vídeo era precisamente era para tratar de arroparnos y toda historia es bienvenida :) No desesperes cielo...todo es transitorio. No te separes de las personas que te quieren ni de tus amistades, es fundamental tener el apoyo de los demás aunque solo sea por el factor psicológico y evitar depresiones,etc...En relación al medicamento...cada uno conoce sus límites en cuanto al dolor. Yo por desgracia precisé de mórficos porque me era imposible levantarme de la cama por el dolor...actualmente ya no tomo nada :D Así que tranquila, confía en tus médicos y ten mucha paciencia. Lo del acné no sabría decirte...relación directa con el chiari no tiene sentido y supongo que tu médico te ha explicado que es la malformación de Chiari. Habría que tener en cuenta otras patologías...consulta con un dermatólogo. No decaigas y fuerza mi niña, verás como todo pasa.
Te invito a unirte a mis redes sociales y así poder estar en contacto. Encontrarás los links en la imagen de portada de mi canal. Un besazo muy fuerte!!
Yo tambien tengo chiari soy de peru lo peor que personalmente no conosco a nadie q tenga chiari asi que estoy solo en esto
@@manuelplasencia1222 hola Manuel entre a ver este video y lei un mensaje tuyo tambien soy de Peru y tengo los mismos sintomas quien te diagnostico esa enfermedad ? O te hisieron algun tipo de estudios?
Hola, gracias por compartir tu experiencia, te comentaré que yo tengo malformación de Arnold Chiari tipo 1, fui diagnosticada hace meses gracias a unas contracturas en la espalda y tortícolis que me daban con frecuencia, se me adormecían la punta de los dedos de los pies y el traumatólogo quiso ver si no estaba la columna comprometida entonces me ordenó una resonancia completa de columna en donde me salió la malformación con 12mm de descenso , por ser asintomática no me querían operar pero un neurólogo me dijo que el si me quería operar por que tenía mucho descenso y en cualquier momento comenzaban más síntomas dolorosos no solo el adormecimiento de los dedos y luego de que estén los síntomas el daño ya queda aunque te operen, así que me arriesgué y hace casi 3 meses me operaron, todo iba bien, hasta que hoy amanecí que todo me daba vueltas ( nunca me había pasado ) re mareada mal , con dolor de cabeza, náusea y se me adormece no solo los dedos sino todo el pié, a parte de la cirugía me quedaron partes de la cabeza adormecidas y otras hipersensibles que al tacto solo duelen, tengo la resonancia de control, a los 3 meses osea en 1 semana a ver que pasa pero esto me tiene preocupada.
+Jenni Etednala Hola! Pedirte disculpas ante todo por no haber contestado antes. Solo puedo aconsejarte que tengas paciencia y no te pongas nerviosa, el estrés no nos ayuda en absoluto ya que puede agravar los síntomas. Conozco gente que ha tenido problemas tras la operación,síntomas que no tenían ,etc...pero que tiempo después mejoraron notablemente.Mucho mucho ánimo Jenni! y ya me cuentas que tal te va (puedes contactar conmigo mediante facebook o blog) :) Un abrazo
Hola! a mi sobrina le diagnosticaron esta malformacion hace como una semana hoy le hicieron una resonancia y a fines de octubre la operaran... la verdad estamos medios triste...cuando ella era un bebe le dijeron a mi hermana que su hija tenia hidrosefalia... por un milagro de Dios mi sobrina se curó y gracias a muchas oraciones.. por este motivo al saber que esta malformacion se ha presentado en ella,se me parte el alma y veo que una niña tan hermosa de 4 años teng una vida tan sufrible con su edad y lo bella y alegre que es... me siento mal por ella y esperamos toda mi familia otro milagro.. queria saber si hay alguna cura para esta malformacion?
Ánimo bonita tu puedes con todooo
Me he sentido 100% identificada, tengo 23 años. Tengo síndrome de morquio, escoliosis, siringomielia. Y hace más o menos 1 año diagnosticada Malformación de Chiari (es que quería todas las enfermedades raras :/ ) A los 14 años me operaron de columna, me pusieron placas de titanium y de ahi empezó mi calvario. La operación en si salió bien (Solo que Arnold Chiari estaba oculto, haciendo sus primeras apariciones). Era una recuperacion de una semana app y yo estuve casi 1 mes y medio. No sali caminando del hospital, pero segun los medicos era de regalona, me mandaron al psicologo. Tuve que aprender a caminar nuevamente, pero siempre con apoyo de baston o alguien ya que perdi el equilibrio. A los 18 era un poco mas independiente con mi inseparable baston, comence la Universidad, con mucho esfuerzo me titule de tecnico veterinaria a los 20. pero no pude ejercer ya que empecé a perder mas y mas la estabilidad. y no puedo estar mucho tiempo de pie. Comencé a estudiar contador auditor, ya voy en mi tercer año, es algo con menos esfuerzo físico, Hace dos años comencé con fuertes dolores de cabeza, al toser o estornudar como tu bien sabes. Además de perder cada vez más la sensibilidad de mis piernas. No siento sensaciones de frio/calor y un sin fin de otros sintomas que no se explicarlos. Tras ir de especialistas en especialistas por fin hace un año diagnosticaron Chiari, pero no sabían mucho de ello, las respuestas eran fatales. si me operaban era igual a muerte. Me pidieron resonancias para hacer un estudio y cuando ya fui a ver que pasaba me entere que los medicos se habian retirado, jubilado y dejaron mi caso en el aire, hace dos meses mis padres decidieron buscar segundas opiniones, me vio un neurocirujano, y en enero me dieron hora para operarme, realizaran una cranectomia… aunque hoy lei un pdf sobre una persona que padece Chiari y después de años de medico en medico se realizo una cirugia que hacen en España que no es para nada invasiva y con muy buenos resultados, filum terminale… www.chiarifoundationbcn.com/images/pages/YO%20Y%20ARNOLD%20ESP-1.pdf
No se si lo has leído, pero te lo envio, a lo mejor también te sirve.
Espero que estes muy bien, gracias por tu video, ayuda harto saber que no eres la única y te sientes mas comprendida.
Hola Daniela! Por lo que veo tienes un historial peliagudo en cuanto enfermedades raras...pero lo más admirable es que no te frena a querer hacer cosas en la vida !!! Muy bien!!! :)Eso es muy importante ...Decirte que actualmente después de 18 meses que llevo ya entre médicos...han descubierto que mi problemática real son las 3 hernias cervicales , tan solo despiertan un poco de manera indirecta al chiari en cuanto a síntomas pero al poder recuperarme a base de ejercicio es un indicativo que el chiari no está generando mis síntomas y menos el dolor. Eso sí...cuando estornudo la cabeza me explota y esto si es del chiari, pero es pasajero y supongo que para mi no es un problema si se disipa el dolor en unos segundos :D . El tema de la técnica del filum...decirte que conozco varias personas, las cuales de ellas solo una parece haber notado "algo". A mi opinión conjuntamente con la opinión médica, cualquier intervención tiene que ser como último recurso...por suerte mi caso es "light" y con mucho ejercicio específico y unos cuidados preventivos, podré estar bien sin tener que acudir al quirófano. Me está costando mucho...pero espero obtener el resultado que busco. Te deseo lo mejor y ya me cuentas que tal te va!!! P.D.: No dejes que nada te pare, eres una luchadora nata...todo esfuerzo siempre trae recompensa. Un abrazo!!
Hola. Estoy como tú. Ha pasado tiempo espero estes mejor.
Hola, yo estoy perfectamente a base de ejercicio. Saludos😘
Hola! Viendo tu vídeo y conociendo en gran parte tu sufrimiento ( no porque lo padezca yo sino mi esposo) sé muy bien cómo es tu vida porque además el chiari no solo afecta al que lo padece sino a todo el grupo familiar. Mi esposo tiene el mismo chiari 1 que tú tienes con la diferencia que los dolores de cabeza los tiene desde que tiene uso de razón agravándose en estos últimos dos años. También se pensó que padecía de ataques de pánico por cómo los dolores le estaban atacando pero tuvimos la suerte de encontrar una psicóloga que nos dijo que antes de iniciar cualquier tratamiento era necesario descartar cualquier cosa clínica así que lo derivó a neurología. La médica después de escuchar la descripción de sus dolencias no dudó en solicitarle una resonancia de cerebro así que rápidamente se supo el diagnóstico y de allí la derivación al neurocirujano. Este médico le explicó que la única alternativa era la cirugía de descompresión, el descenso que tenia era de 8mm.
+Mirta Atamaniuk Hola! Cada caso sin duda es un mundo. Hay que valorar si vale la pena o operar o no, pero obviamente quienes tienen la palabra son los médicos.No se actualmente en qué condiciones está tu esposo si es que ya la operaron...pero mi recomendación es siempre seguir las instrucciones médicas,si deciden operar es que es lo mejor para su historial clínico. Si es verdad que buena parte de nuestra dolencia, depende de nosotros ya que el factor psicológico juega un papel importante. Fuera estrés....lo primero de todo, los nervios no son buenos y yo lo pagué caro por ello. La familia juega un papel muy importante y aunque a veces, parte de nuestro malestar se vuelque en ellos...no es más que angustia y ansiedad por la impotencia que nos genera tanto dolor. Es una patología para la que tienen que estar preparados pacientes y familiares, pero si se siguen las pautas recomendadas...se puede llevar una vida completamente normal. Yo en 2002 logré recuperarme y estar los siguientes 13 años perfectamente....hasta que hice esfuerzos físicos y tuve un estrés muy fuerte.Ahora estoy tratando de hacer lo mismo que hice en aquel entonces. Verás como tu marido se recupera :D Mucho ánimo y saludos! Puedes contactar conmigo si necesitas algo,al igual que todos los demás! :)
Me ha encantado tu video porque me he sentido totalmente identificada, estoy diagnósticada hace muy poco y casi a la vez me entere de mi embarazo. Dices que tiene dos hijas, ya tenías los síntomas en el embarazo y parto? o fué después? la verdad que estoy asustada porque embarazada se supone que no puedes tomar nada.
perdona, ya he visto tu video al respecto.Me ha ayudado mucho.
+Klohe Sanz HOla! siento no haber contestado y te pido disculpas por ello. Ya vuelvo a estar activa :) Veo que ya viste el vídeo, tendría muchas cosas que comentar que quizás podía aclarar más puntos que no tuve en cuenta,pero si tienes alguna duda o te apetece comentar algo he dejado los links a mi página de facebook y al blog. Un abrazo fuere Klohe.
Hola me siento muy edentificada con vos soy rosa tengo Arnold de charis 1 me diagnosticaron ya hace 6 años que tengo es muy feo lo que pase tanto medicamento que tome
Hola Rosa, tengo que decirte que siempre hay alternativas para mejorar. Hice estos vídeos cuando pasaba por un proceso muy malo con muchos ingresos hospitalarios, 2 años prácticamente en cama...ha día de hoy hago vida normal, 2 horas de gimnasia a tope cada día (pesas,correr,kick boxing...) y no he vuelto a tener ni un solo síntoma de nada. Y no estoy operada (ni pienso operarme)...así que no desesperes, busca buenos profesionales y actitud para afrontar rehabilitaciones muy malas pero que con paciencia y empeño, te pueden mejorar la vida. Poco, mucho o completamente como es en mi caso. Saludos cielo y ánimo.
Animo compañeros yo también tenía chiari me opere ase 9año me fue bien,en la intervención pero alos 2 meses resulte con mirinjiti recai 2 veses por culpa de esa bacteria fe afecto y resulte con siringomelia en ese tiempo lucho con ello y los comprendo no es fasil solo dios y los q padecemos de esa en ferfermedad,quisiera compartirle mas si algo escriben,animo q dios los guarde nosde fortaleza...
Hola, hace 2 años, me diagnosticaron con la malformación de Chiari y al escucharte me siento tan identificada. Quiero ser mamá pero me da miedo de que lo herede a mis hijos, por que he leído que esta enfermedad puede tener varias causas, entre ellas, la genética. ¿Qué sabes al respecto?
Hola, tengo dos hijas y ninguna lo tiene. Un consejo...no te dejes llevar por todo lo que ves en internet en cuánto al tema...la mayoría no es información constratada sino, meras opiniones personales de personas que suelen padecer la enfermedad pero se mantienen en una postura negativa y 0 optimista.
Lo que comento en el vídeo, forma parte del pasado...hace 20 años que estoy diagnosticada pero hago vida 100% normal. SIn síntomas y solo a base de ejercicio. Saludos
Hola espero que sigas mejor mi bebita nació con el tipo 2 un abrazo enorme
Hola! Estoy perfectamente y sin problemas de nada cielo. Espero que tu nena esté bien. Un besote enorme❤️
@@Elrincondeunachiari que bueno amiga felicidadez, me da gusto saber que todo este bien, si gracias a mi nenita la llevo a terapias a ella le pusieron una valvulita en su cabeza nacio con hidrocelalia y espina bifida pero le echa muchas ganas va avanzando lento pero bien un besote tambien para ti y un afectuoso abrazo
hola soy rolando de argentina me diagnosticaron hace unos dias la verdad me alivio saber que tengo ya que llevo como diez años sin saber y con dolores de cabeza y otros sintomas, por otro lado me preocupo mucho y creo que estoy un poco deprimido estoy pasando por esos dias dificiles pero bueno debo seguir. gracias por tu video me identifico mucho. es dificil por que parece que los demas no te entienden o mejor dicho no lo entienden del todo como es convivir con esto, estoy pensando en irme a vivir solo asi tambien dejo de molestar a los demas.
+rolando benicio Hola Rolando, te entiendo ya que yo en muchas ocasiones me gustaría coger una maleta y desaparecer al otro lado del mundo. Pero no es una solución. Tampoco podemos prentender que los demás entiendan lo que pasamos o sentimos en cada momento porque es algo que hay que sufrirlo para entenderlo...1 día bien,3 mal...a veces 3 mal ,1 bien. Si, para los que nos rodean puede ser contradictorio e incluso pueden llegar a poner en duda, si lo que sentimos es fruto del sufrimiento físico o psíquico. Tenemos que ponernos también en su lugar y tener un poco de paciencia...es difícil. muy difícil.
Hay días que yo no soporto ni el ruido que hacen los platos al quitar la mesa, un coche al pasar, las risas de mi hija pequeña...acabo chillando a todo el mundo para que se calle y la verdad es que no tienen culpa de todo lo que nos pasa.
Rolando, nunca pierdas la fuerza para seguir luchando, jamás!! No dejes de sonreir por esto, incluso cuando creas que no puedes ,hazlo ! Puedes hacerlo. Permanece siempre al lado de las personas que te quieren, son un punto de apoyo. Nuestra actitud para afrontar nuestra vida y/o con los demás, es fundamental. Mucho ánimo, verás como todo irá bien :) Un abrazo
Lynda Estrada
desde ya muchas gracias por tus palabras. y tienes razon son momentos que hay que saber sobrellevarlos, saber que hay otras personas que estan ásando lo mismo ayuda y tambien te da fuerzas ya que no eres el unico aca llevandolo y tratando de sobreponerme en los momentos dificiles. gracias por tus ejemplos un abrazo
Buen día amiga soy una persona de 65 años hace 6 meses me diagnosticaron de Chiari tipo 1 después dedos años con dolores de cabeza, contractura de cuello y con algún problema de garganta como de traer algo atorado y no puedo acostarme boca arriba por que me molesta más lo de la garganta, hasta que busque consulta con un neurólogo y me decía que mis síntomas no encajaban en ningún padecimiento y me mando a hacer una resonancia de cerebro y aún así no dio con lo que tenia.
Me busque otro Neurocirujano y el inmediatamente después de ver resonancia me dijo de la Malformación de Chiari me hizo muchas pruebas en su consultorio me mando un antidepresivo Villanueva resonancia por que se me duermen los dedos de las manos por el momento los dolores han bajado bastante y trato de cuidarme yo antes de esto me había comprado un multigym y me encantaba hacer ejercicio con pesas pero creo que eso provocó un año de dolores constantes ahora sólo hago bicicleta y algo de caminata.
Por todo lo que leído y visto en los vídeos de personas con churri creo que por el momento estoy estable por lo que no quiero hacer cosas pesadas Ojalá y me mantenga asi. Gracias por tu video fue muy ilustrativo.
Hola amiga!!
Pues precisamente yo estoy perfectamente y haciendo vida normal gracias al deporte.
El sedentarismo no te va a ir bien, así que cuidado. Habla con tus médicos sobre ello .
Yo hago pesas y no tengo ni un solo síntoma desde hace muchos años
Cuando hice este vídeo estaba mala pero no por chiari, si no por las hernias
Cuídate y disfruta de la vida, esto no es grave ni tiene porqué condicionar tu vida.
Hay formas de mejorar los síntomas o erradicarlos como es mi caso
Saludos !! ❤️
Hola me diagnosticaron chiari de tipo 1 por unos mareos que me están dando desde que nació mi niño hace 2 años, el año pasado me hicieron una resonancia y me lo dijeron, desde entnces estoy preocupada y necesito que alguien me oriente un poco... Gracias!
Hola... hace 2 meses me diagnosticaron chiari en la 4 resonancia que me hicieron de cervicales y mi traumatologo un genio me derivó al neurocirujano xq considero que la quinesio y demás cosas es inutil... aquí en Argentina gracias a Dios tenemos más facilidad con la salud publica... los síntomas los relacionaban a producciones de cervicales ... tengo 3 ,1 dorsal y una lumbar con desecamiento y desplazamiento... osea encubrían al chiari... asta que mi traumatologo me deriva a un compañero ya que saldría de licencia...y fui confiada porque fue recomendado, yo tengo cambio de funciones en mi trabajo y tenía que presentar carpeta médica... me rechazaron porque soy paciente joven... vuelvo a pedir carpeta med porque en un lapso de casi 3 meses atrás antes del diagnóstico los síntomas se dispararon me descolocó totalmente ya no era los dolores contractuales de espalda,nuca,cabeza,adormecimiento de extremidades,inmsopnio,vertigo... que se suponían de las producciones... sino que una noche se me duerme el brazo izquierdo y la cavidad bucal integra,un susto muy grande pero saben que me sentí bien al tener un diagnóstico pirque no soy hipocondriaca como suponían siertos medicos hace 20 días me deriva al neurocirujano y el 1ro de septiembre ya tengo la 1re consulta y a ver que resulta
Hola yo actualmente me operaron hace seis meses y no pudieron cortar el hueso del cerebro para liberar el líquido de la médula espinal por la emorragia ahora me volverán a operar en unos días tengo mucho miedo pero sé qué sólo Dios es nuestra fortaleza ya que será la guía de mi neurocirujano los síntomas son horribles la pérdida de movimiento en la parte afectada pero ánimo con el apoyo de la familia se puede eso es fundamental para salir adelante
Mucho ánimo y que todo te vaya genial. Espero que mejores pronto. Saludos
Hola, a mi tía le dianosticaron el síndrome de Arnol Chiari categoría 4 pero gracias a Dios la operaron a tiempo y salió todo bien, hoy en día ella vive una vida normal y muy sana ♥️
Hola!! Me alegro que esté bien, yo estoy perfectamente, vida normal, buena actitud y mucho ejercicio, sin un síntoma. Y sin operar 👌❤️mucha salud, abrazote!😘😘😘
@@Elrincondeunachiari
Hola me diagnosticaron hace 6 años, algunas pocas veces me da dolor en el cuello, el neurocirujano me sugirió operarme después de la última resonancia, pero por la pandemia suspendieron la operación, ahora no sé si me opere.
Me DX hace 2 meses con tipo 1, según lo que tú dices entre más pase el tiempo más se presentan los síntomas? Quedo preocupada, te noto resignada, amo hacer ejercicio al parecer y según lo que dices no puedo hacer ejercicio, ni ir al gym 😭... Estoy seriamente preocupada, no quiero quedar postrada en una cama y ser una carga para alguien
Hola Paola, no..no es así.
Yo tenía síntomas en 2002 y me deshice de ellos a base de ejercicio. Actualmente estoy perfectamente y sin un solo síntoma, haciendo VIDA TOTALMENTE NORMAL
Cuando hice estos vídeos estaba mal pero no por el chiari, si no por las 6 hernias cervicales que me tuvo dos años mal. Pero es historia 😉
Si te vuelves sedentaria, ten por seguro que tendrás problemas. El ejercicio es imprescindible, si tienes dudas. Habla con tu médico😘
hola mi nombre es Zaira hace poco me hallaron está malformación mi única solución es un operación. la verdad estoy aterrada ya estoy teniendo síntomas de todo tipo . y pues me gustaría conocer más afondo como a sido tu historia y como lo has logrado sobre llevar por que la verdad no soy capaz de aceptar ya que soy un muchacha aún de. 22 años quisiera que me pasará toda la información posible que tengas .... muchas gracias.
Hola Zaira!! Lo primero decirte que mantengas la calma...no tengas miedo, todo tiene solución. De una manera y otra. Estoy pensando en grabar nuevos vídeos más cortitos...porque en éste me enrollo demasiado y me dejo muchas cosas...pero de todas maneras. Si tienes Facebook busca mi página y hablamos en privado, hay más gente como tú y en lo que podamos, te ayudaremos a que entiendas más sobre ello, a sobrellevarlo y sobre todo a buscar soluciones ;) Un beso guapa
A mi me atropelló un coche cuando tenia 18 años y ya llevo 3 operaciones en la zona lumbar/dorsal y ahora estoy bien, gracias a una amiga. Ahora tengo 48 años, un hijo.
Ostras! eso ya es complicado hija...lo importante es que estés bien y sigas cuidándote como mejor tú veas!! :D te mando un abrazo enorme!
@@Elrincondeunachiari Gracias, lo mismo te deso. Que todo te vaya bien.
Yo dentro de mi estupidez absoluta no tenía ni idea del porqué del nombre de tu canal.
Me alegra haber leído en tus comentarios qué estás mejor.
😅😅ay Teresa! No es estupidez absoluta mujer....no podemos saberlo todo de todo, es imposible🤷 hay gente que cree que me llamo Chiari 🤣🤣 si, por suerte estoy estupenda gracias al deporte ❤️😘😘😘😘😘
@@Elrincondeunachiari el deporte....bailar... debería ser algo tan importante como alimentarse.
Sobre el nombre del canal en un primer momento sin leer bien... ( coño que ya tengo 53 años) entendí algo relacionado con "chonis" con sus pendientes de aros grandes y eyeliner infinito jajajajaja
@@yoymisyoadas jajajajaja el rincón de las chonis....ay no por dios!! 🤣🤣🤣🤣 Ya suena raro porque mucha gente dice Chari en vez de Chiari jajaja y eso ya suena choni de por sí nivel DIOS
Me he sentido identificada 100% contigo. La diferencia es que al menos tú ya le has podido poner nombre a lo que te pasa y yo no porque me tienen como una paranoica.
A mi con 14 años me hicieron una resonancia por dolores de cabeza y me dijeron que tenía el cerebelo más bajo de lo normal, pero que daba igual que no pasaba nada. No era importante. Hoy día tengo 24 años y síntomas que van desde el entumecimiento del lado derecho como tu hasta la debilidad muscular en todo el cuerpo, visión borrosa y oscurecida, dolores de cabeza en la nuca que baja hasta cuello y hombros y me provoca rigidez total, vertigos constantes, mareos, sensación de torpeza sobre todo en brazos y manos...mareos al reírme... un sin fin de síntomas que algunos ni se explicarlos porque son sensaciones tan extrañas...
He ido al médico mil veces hasta que conocí esta enfermedad por casualidad a través de una chica en Instagram. Cuando investigue que era esta enfermedad me acordé de los resultados de mi resonancia diez años atrás. Al mirar mi informe de entonces, la neurologa puso: LEVE DESCENSO DE AMIGDALAS CEREBELOSAS. MIGRAÑA CON AURA.
Desde entonces he ido a mi médico para comentarselo y lo único que consigo es que se ría de mi por buscar por Internet. Estoy desesperada. He hablado con una Asociación de Arnold Chiari para que me digan si mis dudas a cerca de esta enfermedad son razonables o no. La Asociación me ha dicho que ve positivo que me vuelvan a revisar ese descenso de amígdalas que había hace 10 años. Pero aquí estoy, luchando contra mi médico y pidiendo papeles para cambiarme a otro a ver si me hace más caso.
En urgencias cada vez que he ido con pérdidas de equilibrio me dicen que es ansiedad...
Me siento totalmente incomprendida y desconcertada porque cuando no tengo los síntomas me intento concienciar en que quizás si sea ansiedad pero cuando aparecen los síntomas tan desagradables y limitantes es cuando veo más claro que algo me pasa. Quizás Arnold Chiari no sea, pero algo hay. Tampoco creo que sea normal que una persona tenga el cerebelo más bajo de lo normal y no se le eche cuenta. Pero bueno, si hoy día siguen sin saber muy bien que es esta enfermedad imagínate hace 10 años cuando me hice la resonancia..
Espero que te vaya bien y gracias por compartir esta experiencia. Un saludo.
Hola guapa! Entiendo como puedes sentirte y me resulta muy difícil con palabras decirte algo que pueda servirte de ayuda. Exige una segunda opinión a tu médico/especialista y que te realicen una resonancia cerebral de nuevo, aunque te adelanto que si ya vieron un descenso de amigdalas cerebelosas (aunque sería recomendable saber cuanto) posiblemente sea un caso de Chiari, pero yo no soy médico. Un diagnostico a tiempo es importante para prevenir muchas cosas. Puedes contactar conmigo mediante mis redes sociales y ya me vas contando. mucho ánimo y no decaigas!! saludos
+Elrincondeunachiari muchas gracias! me suscribo para estar al tanto de tus vídeos. A mi con que le digas que también ves razonable mis dudas después de la resonancia que e hicieron me vale. Al menos no siento que soy yo la que se está volviendo loca y ve cosas donde no las hay. Ojalá y no fuera esta enfermedad, pero ese descenso de amígdalas del cerebelo... no me huele bien. Mucha casualidad. Tampoco se si en su momento el descenso era de poco y por lo tanto no llegaba a ser Chiari. Igual que tampoco se si el descenso de las amígdalas con los años si no se trata puede avanzar y seguir bajando poco a poco hasta dar la cara con los síntomas.. se muy poquito sobre esta enfermedad. Lo que he podido leer en Internet. Eso si, toda la información la cojo de páginas de asociaciones sobre Arnold Chiari y de testimonios como el tuyo. Soy consciente de que hay que saber manejar la informacion que Internet proporciona y mas aun en temas de Salud.
Lo dicho, gracias por tu respuesta y espero que te vaya todo genial. Suscribida me quedo para seguir obteniendo información cuando subas vídeos sobre el tema 😉😉
Hola linda soy de Peru y llegue a este video porq hace tiempo que todos los especialistas me dicen migraña pero investigando un poco me doy cuenta que tengo exactamente todos los sintomas relacionadas con esta enfermedad . Mi pregunta es que estudio me debo realizar para ver si es eso ? Gracias 😊
Hola!! No te obsesiones porque esos síntomas pueden ser mil cosas y posiblemente nada tenga que ver con el Chiari. Si te dicen migraña es porque tú dolor está localizado en otro foco. El Chiari es mundo aparte y su dolor de cabeza es peculiar. Ésta malformación es visible en una resonancia magnética. Tranquila porque tú médico se hubiera dado cuenta por los síntomas. Saludos
Hola, tengo 18 años
Te quería contar que yo también tengo chiari me lo diagnosticaron con 15 años
Haze un tuvieron que poner un halo y me hicieron la cirugía.
Ahora ya a pasado casi un año y aunque me quedan secuelas que ya no se pueden arreglar me encuentro bien.
Saludos
Hola Oscar!! Ante todo me alegra saber que a pesar de todo...te encuentras bien. Eso es un indicativo que aunque las secuelas estén ahí latentes, no son suficientemente duras como para no permitirte tener una vida normal. Esperemos que con el tiempo como ocurre en muchos casos...todo se disipe. Gracias por tu experiencia. Un abrazo
Elrincondeunachiari muchas gracias :)
Holaa espero que te vayas recuperando pronto ami me diagnosticaron chiari 1 hace y años y ahor aparece otra ve y antes no me daba tanto ahora se me adormece las manos tengo cefaleas y dolo d espalda y mareos, y se me va la cabeza aveces pal lao nose porque tendrá algo que ver?? y voy a pedir Cita para una resonancia aver que me dicen... Ya os contare!
Hola!! Yo estoy perfectamente corazón, siempre hice vida normal.
Este video se hizo por dar voz y visualización...y cuando grabé esto yo estaba mal por 6 hernias cervicales.
Pero con mucho ejercicio, yo no tengo ni un solo síntoma y vida 100% NORMAL. Ánimo y haz caso a los especialistas ❤️😘
Muchas gracia si lo haré!! Con todas mis fuerzas! 🥰 🥰
Hola, quería preguntarles si en algún momento han transitado situaciones de asceleración dentro de los síntomas. Tras varios años de dolores aparentemente sin fundamentos mi psiquiatra descubrió el Chiaris, ella lamentablemente falleció y he quedado con varias dudas para entender cómo se vincula la psiquiatría y el chiaris, hace pocos meses he tenido no sólo las crisis de asceleración que son producidas al mismo tiempo en que se manifiestan los dolores en las piernas, contracturas, dificultades para respirar y muchos espasmos digestivos, es por esto que he decidido entrar a quirófano antes de fin de año ya que si bien la medicación psiquiátrica aplaca un poco la sintomatología las neuralgias y mareos ya son muy fuertes. Han tenido alguna experiencia similar? Sabrían recomendarme enlaces o videos para mayor detalle de información?
Muchas gracias por tu gran video! Que estés muy bien! Saludos desde Argentina!
Hola amiga!
Sinceramente no....pero si es cierto que hay ciertas personas con cierta predisposición a "sugestionar" más y a sufrir problemas ansioso/depresivos. El solo hecho que te digan tienes una enfermedad rara, a algunas personas les puede desencadenar problemas psicológicos y de ahí, los famosos síntomas fantasma...🤷 Conozco muchas personas así, muchísimas...
Si encima, es una persona sedentaria, peor y más problemas para vivir una vida normal.
Los problemas de estómago nada tiene que ver con el chiari, a no ser que tú diagnóstico sea Bud Chiari y no Arnold Chiari, no tienen nada que ver el uno con el otro.
Yo estoy perfectamente a base de mucho deporte y sin un solo síntoma. Si dejo el deporte, los síntomas vuelven...por lo que llevo más de 20 años perfectamente porque me doy muchísima caña 💪💪💪
A excepción de 2 años que estuve mal con las hernias cervicales y fue cuando grabé estos vídeos. Pero de nuevo, recuperada al 100% sin pasar por quirófano.
Ánimo y que todo vaya bien ❤️😘
@@Elrincondeunachiari Gracias bella! Éste año además de un descenso a 18mm en la asceleracion he tenido irregularidades cardíacas y de presión arterial, voy a seguir investigando por aquí y consultando a los médicos. Un cariño grande!
@@disenadoradeintenciones9906 es un descenso importante. Mucha suerte y si,siempre la información de la mano de especialistas. En las redes el 80% es información no contrastada. Suerte con todo ❤️😘😘😘😘
Hola mi nombre es Manuel hace 2 años que me diagnosticaron con chiari por causa de una un accidente automovilístico Al principio estaba yo muy asustado pero al pasar del tiempo he aprendido a vivir con los síntomas y trato de hacer una vida normal y ser feliz día a día sólo los que tenemos este sabemos cómo nos sentimos
Hola,un placer saludarle!
Bueno, cuando grabé éstos videos no estaba mal por el Chiari si no por las 6 hernias. Siempre he hecho vida normal, súper activa y haciendo deporte muy intenso ( competiciones), a mí no me ha supuesto mayores problemas a excepción cuando me diagnosticaron en 2002. Pero me recuperé al 100% solo a base de ejercicio y así sigo 👌
Actitud y a cuidarse por dentro y por fuera ❤️😘
amiga hola yo tengo lo mismo en la etapa 1 q pasa si no me opero?
Hola Silvia! Yo no quién para responder a tu pregunta cielo porque no hice carrera en medicina :) Pero si te diré, que yo hace 15 años fui diagnosticada y no estoy operada ni pienso operarme dado que mi situación y grado de la enfermedad no lo requiere. Actualmente estoy estupendamente a lo que Chiari refiere. Mi problema son las 3 hernias cervicales. Si tienes dudas al respecto, consulta son tu médico/especialista que es el que te dará las respuestas fiables. Puedes contactar conmigo a través de mis redes sociales y estamos en contacto. Un besazo enorme
Qué suerte con tu médico de cabecera que se preocupó. Yo tarde unos 14 años en saberlo.
Jolines! Por desgracia hace unos años, esto era lo normal. Ahora de raro empieza a tener poco. Suerte amigo 😘
fui operado hace 5 años de arnold chiari y actualmente tengo secuelas ..y siento que he tenido bastante mejoría los sintomas como vértigo y la visión me quedaron secuelas y un poco de dolor de cabeza
+Amado Correa Belmares Hola Amado, espero que con el tiempo vayas mejorando cada vez más. Yo me conformaría con eliminar el dolor :) Suerte!!
discupa adonde te aperaron y cuanto te costo gracias
Hola amiga . buenas noches quisiera saber cómo vas de tu salud .saludos GPE NL México
+Amado Correa Belmares Hola amigo :) , actualmente estoy a la espera de acudir a la unidad del dolor. No aconsejan operar y comparto la opinión dado que si lo hago, hay cosas que ya no podré volver a hacer y no es una opción para mi. Volveré a probar lo que hice hace 14 años...fuera estrés y ejercicio para devolver el tono muscular a la zona cervico dorsal. En su momento funcionó y desapareció todo. Ahora no sé como irá , porque tengo un problema de artrosis y 3 hernias que están potenciando los síntomas, así que estoy siguiendo una dieta alta en lisina para producir colágeno y ayudar a la regeneración de cartílagos. Mis articulaciones lo agradecerán. Saludos desde España Amado,un abrazo
+Elrincondeunachiari oiga amiga en lo particular me gusta hacer ejercicio ..usted hace ejercicio ..mi pregunta es malo ejercitarce por lo del cuello
+Amado Correa Belmares Al contrario Amado, es sumamente importante tener una buena musculatura en esa zona ,no realizar ejercicio provoca atrofia muscular y derivar en más problemas. Pero también hay que saber el caso de cada paciente, que tipo de ejercicio podemos o no hacer. Te recomiendo que consultes previamente con tu médico y en base a eso, se puede decidir los ejercicios más adecuados.No se recomiendan en absoluto los deportes de impacto (boxeo,correr,saltar y tampoco nada que requiera levantamiento de peso). Espero haber ayudado :D Saludos
Hola Linda, me llamo Carmen. Soy y vivo en Madrid capital.
Me he aficionado a ver tus vídeos de limpieza, aunque los veo todos; me gustan y me haces reir muchísimo, me lo paso genial viéndolos. Estoy viendo este ahora porque queria saber porque llamabas a tu canal Chiari, y después de verlo, lo entiendo.
Me gustaría tener tu teléfono para contactar contigo mas de cerca pero sino estas dispuesta lo entendería. Por cierto una año de estos me gustaría ir a Mallorca para conocerte. Muchos besos y abrazos.
Hola Carmen, gracias por interesarte ;) y me alegra que te guste el contenido! por razones personales, obviamente no puedo facilitar mi teléfono personal, estoy segura de que entiendes las razones. Mallorca es preciosa, y deberías conocerla sin duda! Te mando un besote!
@@Elrincondeunachiari claro que lo entiendo. Cuando pueda te seguire escribiendo. Muchos besos Linda y cuidaros mucho.
Hola, acabo de dar con tu video y lo he visto entero. Yo siempre andaba con problemas de dolores de cabeza con vómitos...con muchos dolores de cervicales depende donde me sentara etc....y como tú sabes bien....la gente te trata de exagerada, de quejica etc. Yo no he llegado a tener los síntomas tan fuertes como los tuyos pero siempre estaba con la cosa de que algo tenía en las cervicales. A parte de que tampoco la curvatura correcta que hay que tener. Pues contarte que "gracias" a una caída que tuve con la bici el día 14 de agosto de este año....como al estar en la camilla de la ambulancia con el collarín puesto y tumbada en horizontal......se me revolvía el estómago y tenía nauseas....el de la ambulancia me inclinó un poco hacia los pies y se me pasaba.......pero luego en el hospital mientras me hacían radiografías y tal, porque el golpe me lo dí en el hombro pero me maree después de la caída, pues en las tres horas que me tuvieron haciendome las pruebas...estaba con nauseas y en cuanto les avisaba de que me venía todo para arriba, me soltaban de la camilla, me inclinaban hacía un lado y se me pasaba.
Y claro al ver en las radiografías que no tenía nada roto, me hicieron un escaner cerebral y tampoco me encontraban nada....y como les mosqueba tanto que me dieron esas nauseas y que me pusiera tan pálida, al final me dejaron ingresada en el hospital para hacerme una resonancia. Cuando me la hicieron...........y me dijeron que tenía chiari 1 y que probablemente por eso había estado teniendo durante toda mi vida esos dolores de cabeza y esos vómitos, para mí fue un alivio saber que por fin mis dolores y otros síntomas que me pasan tenían explicación.
Y nada.....mañana día 2 de septiembre tengo cita con el neurólogo. A ver que me dice. Yo de momento no tengo todos esos síntomas que tienes tú y hago una vida normal pero estoy muy enganchada a las pastillas antalgin, que es el único medicamento que si las tomaba a tiempo me reducía los dolores y gracias también a un collarín, que como tú, cuando tenía esos dolores intentos me lo ponía y me relajaba.
Hola Lur! Primero decirte que tranquila...no es tan grave como "aparenta". La verdad es que actualmente se ha podido comprobar que mis problemas no son del chiari sino de las 3 hernias cervicales que tengo. Hace un par de meses me recuperé del todo y volví a trabajar. Pero mi herramienta de trabajo es el ordenador y tras 10 días...tuve una recaída muy mala y de nuevo en el hospital. Parece ser que los movimientos repetitivos y continuos con el ordenador me genera uas contracturas severas que despiertan a las bestias de las hernias y con ellas, provocar que el chiari se manifieste a pequeña escala (tan solo es dolor reflejo). Yo con el chiari he echo vida normal y sin tomar ningún tipo de medicación. De echo antes de ser diagnosticada hace 14 años jamás tuve problema alguno. Yo fui gimnasta,bailarina y patinaba. De echo tras ser diagnosticada he seguido patinando, trabajando, bailando, haciendo zumba, he tenido hijas....pero, mis médicos siempre me dicen que mi buen estado se debía a la cantidad de ejercicio que practicaba. Cuando dediqué más tiempo a trabajar y 0 ejercicio.....desencadenó el problema. Por suerte es algo que se puede arreglar a base de lo mismo...ejercicio. Aunque las hernias seguirán ahí y simplemente hay que tener una serie de cuidados. Consejo....no abuses del collarín si no es el médico quien te lo prescribe, a mi eso me ha traído consecuencias. Únete a mis redes sociales y ya me cuentas como te va! Un abrazo
Muchas gracias por compartir tu historia, por fin encuentro a alguien que puede entenderme y saber lo dificil que es vivir con esta rara enfermedad, a mi me operaron de Arnold chiari tipo 1 hace dos años, y aun sigo remitida en mi hospital de especialidades, los sintomas aun continuan pero la intensidad ya es menor, los mareos ya disminuyeron pero aun continuan conmigo, tengo lateropulsión, hacia el lado izquierdo, y a pesar de que le he echado muchas ganas en las terapias y medicamentos cumpliendo en lo que me recomiendan, siento que ya no he avanzado en progresar, es muy triste porque muy similar a ti, a mi tambien me remitieron a psiquiatría antes de dar con el verdadero diagnsotico ( según me inventaba los sintomas y que tenia para ellos un cuadro depresivo) gracias gracias... no terminaría ahora en decirte y compartirte mi experiencia con esta enfermedad que me cambio totalmente la vida hace cerca de tres años. todo puede parecer normal, hasta que te levantas o algo se desactiva en el cerebro y zas, sobreviene el vertigo! Es Horrible!!!
+Carolina Morales Gracias a ti por escucharme, me alegra mucho que sirva para algo :D Vivir con ésto es difícil y aunque a veces sea tan pesado, hay que seguir adelante. Psicológicamente he comprobado, que cuanta más antención le presto ....más aprietan los síntomas. Lo mejor, es distraer la mente....con lo que sea!! :) Te deseo mucho ánimo y te invito a mi página de Facebook o mi blog (encontrarás los enlaces a ellos en la parte superior de mi foto de portada de éste mismo canal). Un abrazo muy fuerte :)
Muchas gracias e igualmente puedo decirte que te entiendo perfecto. Dios te bendiga y espero para ambas la pronta y total sanidad, creeme que trato siempre de ignorar lo que siento, pero es inevitable, ahora ya no me siento tan segura como antes, sin embargo el ir y venir de casa al trabajo y vicecversa implica para mi un gran desafio, y cuando esto se logra en mi dia a dia, la prueba se supera y seguimos por mas! cuidate mucho. ánimo... te mando un abrazo! bendiciones! un abrazo fuerte desde México.
Me llamo carol y hace dos meses tuve que ir a urgencias. Soy epiléptica. Hace ya varios meses siento ormigueos en las manos, se me nubla la vista y siento que se van los objetos, mareos, un dolor muy fuertes en la zona occipital de la cabeza que hay veces que me dejan muerta. En 2010 me diagnosticaron esclerosis en el lobulo temporal derecho y ahora después de lo que me ocurrió hace dos meses, me entero que en aquella resonancia salio que tenia chiari, pero a mi no me lo dijeron. Me mandaron lyrica para esos dolores tan fuertes, que no me hacen mucho y encima me estoy engordando. Hace dos días me realizaron una resonancia con contraste para ver si todos estos síntomas son por el chiari. El 16 de enero tengo cita con el neurólogo, y la verdad que tengo un poquito de miedo , ya que llevo más de dos meses de baja, no soy fija en el trabajo y tengo inquietud de lo que me diga el neurólogo. Tengo miedo a perder mi trabajo ya que soy gerocultora y es un trabajo duro, con mucho esfuerzo físico y tratando con personas mayores. Llevo algún tiempo que no tengo fuerza en las manos y que se me caen los objetos. Con esto solo quería contar mi historia y a los que estáis en una situación parecida daros ánimos. Por parte estoy contenta que los síntomas han tardado en brotar ya que tengo 35 años y desde que han brotado los síntomas han tardado solo tres meses en hacer todas las pruebas. Ya os contaré. Saludos
Hola Carol, mucho ánimo. Yo tuve síntomas al diagnosticar (hace 17 años) y me libré de los síntomas por completo. Actualmente (éste vídeo ya tiene su tiempo y además estaba mal por las 6 hernias, no por el chiari :/ ) estoy perfecta, hago vida normal, ejercicio diario y sin restricciones. Obviamente, tienes un diagnóstico cargado (independientemente del chiari) y eso lo hace más difícil. Mucho ánimo y ya nos cuentas cómo te va cielo. Besistos y feliz año :)
P.D: en facebook tengo creado un grupo de apoyo, si quieres participar pásate por él. Te dejo link.
facebook.com/groups/chiarielrincon/?source_id=1503763463251097
Tengo un niño que fue diagnosticado con chiaris tipo 1 y en algún artículo leí que dificultades del habla era un síntoma así como algunos problemas cognitivos y conductuales pero que no están de acuerdo todos los médicos en esto último, mi hijo no habla muy bien más no se si sea por esta enfermedad o speech delay como los maestros y psicólogos lo han señalado. Quisiera saber si algunos de ustedes batallo con aprender a leer y a escribir y si tiene algún problema con las emociones y sentimientos ya que vi que también en algunos casos tiene que ver la enfermedad con la desconexión emocional a nivel neurologico. Agradezco sus comentarios
Hola corazón,no sé dónde has leído eso pero es una brutalidad que no tiene ni pies ni cabeza.
A no ser que haga referencia a un chiari de otro tipo agravado por enfermedades asociadas y desde luego, nada que ver con problemas cognitivos o conductuales de esa índole.
Chiari tipo 1, el más normal, leve,frecuente....presenta ( o no) sintomatología física como dolores de cabeza, presión,etc. Pero el tema de dificultades en el habla, aprendizaje...NO TIENE NADA QUE VER.
El chiari es un problema físico,una malformación, una condición...como por ejemplo, nacer con un dedo más grande que otro. Hay quien presenta síntomas, hay quien no, y hay quien como yo, presentó síntomas pero con ejercicio no tengo ni uno solo.
En nuestro caso simplemente tenemos menos espacio occipital y en algunos casos las amígdalas descienden, más o menos según el caso. Unos se operan, otros no tienen necesidad.
Corazón, te voy a hacer una recomendación...CUIDADO CON LO QUE VES EN LA RED.
Lamentablemente, y te lo dice alguien que trabaja en este mundo desde hace muchísimos años....el 65% de lo que se ve en la red, no es información contrastada ni avalada científicamente.
SIEMPRE guíate exclusivamente por los especialistas. Ante la duda, pide segunda opinión.
En su caso, neurólogos,pedagogos, psicólogos,etc. Porque aunque lo que veas en la red , te convenza más a ti...eso no ayudará a tu niño 😉 los médicos están para eso.
Te lo digo con todo el cariño del mundo🙏❤️
Confía en los diagnósticos y en las recomendaciones, espero que os vaya muy muy bien ❤️❤️😘😘
@@Elrincondeunachiari muchas gracias lo leí en un artículo del Hospital de los niños el Ready Childrens en San Diego www.rchsd.org/health-articles/malformacin-de-arnold-chiari/ aquí les dejo la inf igual dice en la parte final abajo de síntomas que no es algo que todos los médicos compartan.
Hola me diagnosticaron chiari tipo 1, ando algo preocupado ya que los neurólogos a los que he ido me dicen que no es para preocuparse, pero tengo síntomas que obviamente no me ayuda a tranquilizarme,tengo dolor de cabeza,tambien siento el hormigueo,me duelen las piernas y brazos pero no es un dolor constante, siento dolor en el cuello y espalda, también un ruido en el oído, quisiera saber más sobre esta enfermedad aunque creo que ya lo he leído todo, pero si me gustaría al menos leer más experiencias
Hola Jorge! Lo primero decirte que tranquilidad...la preocupación o nerviosismo no te va ayudar a mejorar, todo lo contrario. Potenciarás los síntomas. También añadir que el exceso de información que hay en internet puede ser un arma de doble filo...puedes interactuar con más afectados de esta patología y compartir experiencias como apoyo moral....pero ya está. Ten clara una cosa....cada caso con Chiari es un mundo aparte. Si los médicos consideran que no es preocupante debo entender que es un caso leve y por suerte puedes mejorar sin necesidad de tratamientos invasivos como la cirujía. Es importante que lleves una vida sana, libre de estrés y realizar ejercicio diario a poder ser para mantener una musculatura óptima a nivel cervico-dorsal (siempre bajo seguimiento médico y personas especializadas). Te invito a que te unas a mis redes sociales , puedo añadirte a grupos de afectados por ésta patología. Un abrazo muy fuerte y ya me cuentas que tal vas!!
gracias por responderme, Oye a ti que exámen te practicaron??
Un placer Jorge. Me hicieron resonancias magnéticas,electromiografías,prueba del sueño (apnea),radiografías....
Gracias, por eso es mi preocupación los médicos que me han visto solo se limita a la resonancia magnética y eso no me parece
TAC también me hicieron pero la que vale es la resonancia magnética... así que puedes estar tranquilo. :)
Hola, cómo estás? Me acabaron de diagnosticar malformación de chiari tipo 1
Hola, yo genial. Espero que tú también. Bienvenido al gremio ! 😉
buenos dias a mi madre le diagnosticaron chiari tipo 1 tiene varios sintomas de la enfermedad como nauseas, dolor de cabeza, perdida de fuerza, mareos, temblor en el cuerpo, quisiera saber si hay alguna medicina para controlar estos sintomas mientras comensamos los precesos con el neurologo, y tambien si conocen algun especialista en colombia que me pueda ayudar, les agradeceria mucho su colaboracion
+Rolando Artunduaga te respondí en otro mensaje. Te ruego me escribas por email a chiari@elrincondeunachiari.com intentaré ayudarte en lo que pueda, pero mientras tanto tranquilo...y miro de conseguir la información que me pides. Saludos
hola como te siente despues de la operaciom
Niurka Elizabeth Gonzalez Tejeda hola! Cielo yo no estoy operada. Y no lo haré ya que el ejercicio me permite mantener a raya todos los síntomas. Estoy perfectamente y sin ningún problema de nada. De hecho los problemas que tuve cuando hice estos vídeos se debían a las hernias, no al chiari. Un saludo
Hola yo tengo esa enfermedad diagnosticada ase 1 año. Tengo todos los sintomas tuyos y mi neurosirujano y la neurologa me han dicho q eso el chiari no tiene q ver nada con esto q me pasa. Y con la sirugia no me garantizan q esos sintomas desaparescan ni mis dolores de cabeza 🥺 yo tomo medicamentos fuertes y no desaparese el dolor. Norco me dan igual no me sirbe. Me dan el 50% de posibilidades con la sirugia. No se q hacer 😢 el neurosirujano como q no quiere operarme me da pura negatibidad. Yo no entiendo nada. Estoy desesperada con ese dolor de cabeza y todas esas enfermedades aparte. Mi equilibrio es mas fuerte. Me caigo de la nada 😢
Hola! Amiga no desesperes, cuando estamos mal no vemos otra cosa que eso ...
Yo no estoy operada, diagnosticada desde hace 22 años y hago vida normal, no tengo síntomas, eso es gracias AL EJERCICIO DIARIO.
Es imprescindible que no lleves una vida sedentaria y tonifiques los músculos del tronco superior sobre todo , trapecios.
Puede resultar difícil al principio,pero tu cuerpo lo agradecerá.
La salud mental debe cuidarse mucho más, si constantemente piensas en ello, te deprimes,etc...los síntomas aumentan por somatización y no por la propia patología.
Cuida eso por encima de todo.
Vida saludable y pide una segunda opinión a otro especialista.
La cirugía, solo está indicada para casos severos en los que hay otras patologías asociadas que dificulten el tratamiento de los síntomas.
Un abrazo
soy colombiana y como hago con este sindrome rio bailo y disfruto mi vida como si fuera el ultimo dia de mi vida palante que palante es palla como desimos los costeños para tras omo el cangrejo `para lante como guerrera
Yo trabajo, hago pesas, corro,patino,bailo...activa y sin parar.
He sido bailarina profesional y además, gimnasta de competición.
Vida 100% normal 👌😘
Hola, yo fui diagnosticada hace 6 años, algunas pocas veces me duele el cuello, llevo control médico, debo operarme me dijo el neurocirujano, pero la operación la suspendieron por la pandemia, de verdad q ahora ya no quiero operarme.
Querida Linda!
Me dejaste con unas ganas inmensas de ayudarte de alguna forma. Pena? No inventes... Eres una total guerrera. Eso no es de dar pena, al contrario, mi admiración y total respeto para tí! Pena robar y te" pillen" (como dicen por allá en tu país). Has intentado medicina natural o alternativa?
Hola cielo!!
Ni te preocupes porque estoy perfectamente!
Hago deporte para evitar sintomatología...estos vídeos los grabé cuando estaba convaleciente por las hernias 👌
Todo bien, hago vida normal!! ❤️😘😘😘
Qué tipos de ejercicios haces???
hola quisiera saber cuales son las causas
y por qué se presenta.
Hola Marbel, la malformación de Arnold Chiari es congénita por lo que se nace con ello... te dejo el siguiente enlace en el que podrás saber un poco más acerca de ésta enfermedad rara y muchísimo mejor explicado. Saludos
www.aemc-chiari.com/index.php?option=com_content&view=article&id=58&Itemid=91
Gracias
Hola guapa! Acabo de encontarte por casualidad. Tengo 26 años y hace 4 que ne lo detectaron y 4 años tambien de que me operaron por que yo si que tenia y tengo Siringomelia. Que reconfortable verte, esta enfermedad no es muy visible y no entienden lo que lo padecemos. Ya no te digo las atrofias..adherencias..acortsmientos tras la operacion. Tu puedes trabajar con normalidad?? A mi me esta costando mucho. Un besico guapa
Hola preciosa!!
Estoy perfectamente corazón. No pienso operarme porque yo con deporte no tengo ni un solo síntoma. Cuando hice éstos videos estaba mal por 6 hernias cervicales...pero aún así, estoy perfectamente y no paro. Vida 100% normal y super activa. Por Instagram puedes ver lo loca que estoy 🤣🤣un placer saludarte😘
@@Elrincondeunachiari
Me diagnosticaron hace 6 años algunas pocas veces me duele el cuello, el neurocirujano después de la última resonancia me dijo q debía operarme, en realidad no siento nada, por la pandemia suspendieron la operación, ahora no le atrevo.
@@candisavelvelilla9090 hola, en todo momento debes seguir las pautas y recomendaciones de tus especialistas. Ten paciencia, obviamente si fuera una urgencia no lo pospondrian así que tendrás que esperar a que todo vuelva a la normalidad. Ánimo 😘
Siringomielia. yo tengo los 2. Te mando un abrazo muy grande.
Pues cuídate corazón, cuando grabé este vídeo pensaban que era el chiari pero no, fueron las 6 hernias cervicales. Yo estoy perfectamente a base de ejercicio, haciendo vida 100% normal y haciendo la cabra loca como siempre :) te mando muchos besos
@@Elrincondeunachiari Pues me alegro muchísimo, ya te veo super activa. Sin Cafeína, pero super activa, jejeje.
Un abrazo.
@@at.c.3376 jajaja lo de la cafeína ha sido un golpe bajo jajajaa (me río por no llorar, aún estoy sin mi cafetera de mi vida)
@@Elrincondeunachiari me encanta la cabra loca... Me impresionó mucho este video ya que todos los videos que te conozco "eres la famosísima" "cabra loca". Me da un gusto enorme que después de meses hayan logrado por fin realizarte los estudios y hayan dado con el problema real. Y qué pasó con las hernias cervicales? También con ejercicio las llevas?
@@soniaeridannelavat2433 🤣🤣 ejercicio+ejercicio+mente sana y toneladas de actitud positiva PUEDE CON TODO. 👌 Todo bien cariño, sin problemas 😘
Hola, esta enfermedad es devastadora, yo también tengo Chiari tipo I, en espera de mi cirugía y con mucho miedo por las posibles complicaciones y secuelas, pero tu que ya no tienes calidad de vida, busca otras opciones de neurocirujano, desconózco el sistema de salud Español pero tal vez puedes buscar opiniones con especialistas privados y así eliminar tiempo de espera. Ojalá al día de hoy estés ya mejor y se te haya ofrecido una alternativa confortable
Hola, yo hago vida 100% normal SIEMPRE, no estoy operada ni me pienso operar. Estoy perfectamente con ejercicio y sin síntomas. Cuando grabé este video estaba mal por hernias cervicales, el Chiari era el menor de mis problemas. Ánimo porque esto no es el fin de nada . Saludos 😘
Tengo la enfermedad en el mismo nivel que tu (1) los síntomas son muy similares. Me atrozmente el dolor de espalda y el mareo casi continúo. Solo tomo los analgésicos eventualmente, cuando ya no puedo moverme. Hasta ahora lo que más me preocupa es que se me quita el sueño. Puedo dormir, y te lo sugiero para ver si en ti funciona, únicamente cuando hago una infusión de manzanilla y me tomo una tableta de Melatonina de 5 mg. Te entiendo y me veo en ese día a día. Desde que trabajo desde la casa me he puesto peor. El neurocirujano me dijo, en la primera consulta, que la única solución era la operación. Lo vi una sola vez que me dio terror conocer los riesgos que tiene esa cirugía; creo los des saber. Tenemos que estar relajados a toda costa, dejar que los problemas fluyan y cuando alguien opina diferente a nosotros solo decirles “seguramente tienes razón y no me había percatado” aunque no pensemos eso, porque no podemos enredarnos en discusiones. Tenemos que estar conscientes que nuestro estado es de verdad delicado y nuestra vida vale mucho y por tanto esa es la más importante batalla que tenemos que ganar. A un lado todas las demás batallas. Un gran abrazo!
Hola Manuel, por suerte yo estoy perfectamente y no tengo síntomas. No hay que operarse por narices, depende del caso de la situación y la actitud mental de cada persona. Yo haciendo deporte estoy perfectamente.
No tomo medicación ninguna ni pienso tomar ya que más sano que el deporte ni hay nada y encima, mantiene a raya el desarrollo de síntomas. trabajo desde casa y es lo mejor que pude hacer en su día❤️ saludos y ánimos
@@Elrincondeunachiari que tipo de ejercicios hace
Hola mi nombre es Karina me diagnosticaron chiari tipo 1 hace un año y me quisieron operar dos veces pero x problemas de salud no me pudieron operarme ahora me estan haciendo todos los estudios para operarme nuevamente espero ser operada pronto pero tengo dias de mucho dolor
Karina Contardo paciencia cielo. A veces no queda otra que operar .. Yo por suerte estoy perfectamente a base de ejercicio y he conseguido eliminar todos los síntomas sin operarme. Te deseo mucha suerte y mucho ánimo durante el proceso. Espero que te vaya genial y con una pronta recuperación, ya me cuentas qué tal te va , un saludo😘
Videoopono
¿?
Creía que este canal se llamaba el rincón de una chiari por referencia a las "charis" 😱 espero que estés mejor
ajajaja quienes son las charis???? o qué son??? necesito saberlo, me pica la curiosidad jajaj por cierto, estoy perfectamente bien si me cuido con mucho deporte!! y eso hago! gracias!!!
@@Elrincondeunachiari pues gracia o dar gracias... Aunque para gracia la que tú tienes jajaja un saludo
Estaría bueno q haya un grupo de pacientes con chiari
Lo tengo en Facebook 👌😘
disculpemen estoy desbanesido por la que le pasa a mi madre si alguien me puede guiar para buscar algo de mejoria en mi mamita se los agradeseria vivo en colombia cualquier informacion se las agradeceria DIOS LOS BENDIGA
+Rolando Artunduaga Disculpame porque no vi tu mensaje hasta ahora mismo!! Contacta conmigo mediante mis redes sociales o envíame un email y hablamos por privado. Siento mucho lo que te está ocurriendo pero dime si te puedo ayudar en algo!! Un abrazo
Hola estoy embarazada y mi bebe tiene eso dañandole la cadera pero no se aun que tipo es
Hola Guadalupe, MMM tengo que decirte que el Chiari es una malformación cráneo cervical que se detecta mediante resonancia magnética a partir de los 10/12 años de edad. En casos tempranos no es ni mucho menos tipo 1. No entiendo lo de la cadera..🤷
Hola me diagnosticaron a los 19 años y fue devastador, me operaron a los 23 tengo 35 y cada día me deterioro más, quiero información para mejorar calidad de vida, hay días que siento que no puedo más.
Hola cielo, quien te puede dar las pautas para mejorar son tus especialistas. En internet no vas a encontrar nada que pueda ayudarte ( siento ser tan brusca) pero yo no soy médico y por lo tanto, no soy quien para dar consejos de nada. El único que te daré, es que hagas caso al 100% de tus especialistas y si te dicen vida normal, cumplelo. A veces la mente puede bloquear el avance y mejoría de cualquier tratamiento. Ánimo, porque tanto operados como si no, se puede hacer vida 100% normal y sin ningún problema. Yo hago vida totalmente normal y no me privó de hacer lo que me apetezca. Vida sana con alimentación y mucho deporte, estoy perfectamente. Saludos y ánimo!
Mi enfermedad es otra pero la experiencia es la misma. Lo que mas duele es la indiferencia el maltrato psicologico . La invisibilidad. El no poder ser la misma te sentis inutil y no comprendida y aunque el cuerpo no nos da tregua y los dolores se vuelven insoportables. Lo cambiaria todo y lo soportaria cada dia a cambio de que no me traten como si no valiera nada, como si no tuviera importancia si tenes que esperar 2 dias o tres meses por un estupido estudio el que ya sabes de antemano que sea cual fuere el resultado, el verdadero problema es que no saben como resolverlo, asi que te mandan otro y otro estudio solo para sentir que se estan ocupando . Yo siempre digo que la indiferencia me duele mas que el dolor. Ya el tramadol también son caramelos para mi , y la morfina no solo no hace mucho, si no que los efectis secundarios son peores porque soportas el dolor los efectos secundario y hasta hacerle un huevo frito a tus hijas duele, yo también tengo dos.. Y a veces aunque quieras disimular no podes y te duele mas la confucion en sus caritas que tu propio dolor. No puedo decirte nada, porque nada te cambiara tu impotencia . Solo que te comprendo que te creo , porque solo los que padecemos entendemos. Si algun dia Necesitas hablar llorar o solo que alguien te escuche quejarte y si te entienda te dejo mi mail. Ceciliavsantiago@gmail.com. estamos muy lejos si no con gusto te daria mi teléfono pero Argentina no esta cerca. No se si alguna vez la probaste, (llevo 16 años de enfermedad ya probe de todo) pero ahora me estan tratando con metadona el efecto es bastante similar al tramadol y si eso te hacia bien puede que la metadona te sirva, yo tomo 0,4 mas un miligramo de paracetamol para hacer sinergia cada 8 horas ademas de otros medicamentos, pero ese es para el dolor al principio me hacia muy bien, mi problema es que desarrollo tolerancia muy rapido y las medicaciones dejan de servir . Pero con esta al menos el dolor se mantiene fijo en 6, 7 y el echo de no tener crisis ayuda un poco, podrias consultarlo con el medico, no causa dependencia ni tampoco te da somnolencia. A mi no me baja el dolor de ahi por mi tolerancia, pero se que ayuda a muchas chicas a llevar una mejor calidad de vida y de echo es el unico que aun despues de dos años no me han tenido que cambiar. Consultalo con tu medico.ojala te ayude. Besos gigantes desde Argentina y gracias por contat tu historia al menos uno no se siente una loca que es como los medicos y la gente suele hacerte sentir. Cuidate mucho
Cecy
Te conozco de los últimos videos y pues pensé que te llamabas chiari , no conocía nada de esta enfermedad. La conozco pr ti y que cambio. No me creo que esta eras ru me imagino lo fuerte que estabas pasa do . Que bueno que sos una persona super fuerte 💪🏼. Te amo muchos abrazos 🤗
Gracias corazón. La vida está llena de vivencias buenas y malas, y hay que tomarsela con alegría y actitud 😉❤️
Inspiras esa es la palabra . Muchas gracias por eso 🙂
Mi nombre es Roxana a mí me operaron de Arnold chiari pero me duelen los brazos y ya no los puedo levantar y me pesan a la vez, el dolor es fuerte pero ahí voy
Mucho ánimo cielo. Espero que puedas recuperarte del todo. Besos!
Yo tengo Chiari con siringomielia, adores en los brazos ya constantes. Me mareo me duele la cabeza un montón, de tantos años de gabapentina estoy perdiendo muuuucha memoria y estoy más lenta de lo normal, las noches son espantosas son dolorosas y me causa angustia. Nadie me cree.
Hola Dunia, siento mucho tu situación, te recomiendo que cambies de especialista si no lo has hecho ya. Actualmente dispones de alternativas para mejorar poco o mucho, pero mejorar y ya sea operando o no operando. Los neurólogos/neurocirujanos pueden guiarte y ayudarte. No creo que tengas necesidad de aguantar día tras día esta situación sin hacer algo al respecto. No puedo entender lo que me dices sobre que nadie te cree, no sé realmente a quién te refieres....pero lo que está claro es que tienes un diagnóstico y esa es la única realidad. Si te creen o no, ya es asunto de los demás. Céntrate en querer cambiar tu situación , pero obviamente no puedes hacerlo esperando a que ocurra un milagro sin tú dar el primer paso. Actúa, muévete y busca el modo de que algún especialista sepa como atender tu diagnóstico y te aplique las pautas precisas para conseguir una mejoría. Mucha gente pasa por ésto, pero quiero que sepas que se puede mejorar, y mucho. Te deseo mucha suerte. Un abrazo
Elrincondeunachiari yo estoy operada desde el 2012 craneotomia, con trepanacion mejore mucho al principio, estaba tan feliz y poco a poco han vuelto los dolores ese malestar constante en los brazos y piernas es como que tuviera los brazos en llamas, la verdad que la seguridad social pasa de nosotros Mi Neuro solo me ve una vez al año es mucho tiempo. Pero bueno habrá que aguantar hasta la.proxima visita médica y hablar con mi dra seriamente a ver que me dice, eso de que tengo q aprender a vivir con dolores se dice muy fácil eso me dicen todos los dres. Gracias por los ánimos saludos
Cielo, no tienes que esperar. Pide a tu médico de cabecera que te derive directamente , NO TIENES PORQUE VIVIR ASÍ. A las malas..acude a urgencias cuantas veces sea preciso. Créeme...a veces la única manera de acelerar el proceso es ésta y desde luego funciona. Mucho ánimo y hacia adelante cielo, verás como tarde o temprano hallarás el modo de mejorar, aunque sea un poco hasta hacerlo tolerable. Besitos
mi prima actualmente de 8 meses tiene arnold chiari, hidrosefalia, y una malformacion en la columna, pero lo que en realidad le está haciendo mal es el arnold chiari si no me equivoco grado 3
Hola Morenita, siento mucho que tan chiquitina tenga todo ese cuadro diagnóstico. :( El Chiari tipo 3 es la forma más seria de ésta malformación, espero que puedan dar con una solución. Besitosss
Gracias 💜
Un favor alguna de ustedes tiene el dato de cuántos mm están descendidas sus amigadalas cerebelosas
Hola, En 2002 tenía 7 mm descendidos en ambas amígdalas. Ahora solo tengo descendida 1 amígdala a 5 mm. No estoy operada y solo hago ejercicio para evitar sintomatología y agravamientos. Saludos 😘
Hola amiga yo llevo varios años fatal por lo.mismo me gustaría hablar por privado contigo
Hola Fremioz, siento mucho tu situación y supongo que estás en proceso para tratarlo. COntacta conmigo mediante mis redes sociales y me cuentas.(encontraras los links directos a mis redes en la página principal de mi canal en youtube, imagen de cabecera :) ) Un fuerte saludo
a... y lo que tomó a mi criterio con consentimiento medico es bayaspirina forte 2 comprimidos x vez intercalado con diclofenac con miorelajantes x 2 paracetamol de 1mg protectores gástricos , ibuprofeno de 1200... lo voy manejando yo porque si se hace tolerancia a ellos... y cuando me duele demasiado cóctel ... siento que se me van a saltar los ojos de las órbitas y el cerebro se me va escurrir por los oídos ... tengo prohibido salir sola porque los mareos son tan fuertes que me duran días...es como si estuviera girando a mil el mundo y no se detuviera y yo estática contemplando ....
Hola Cristina, siento contestar tan tarde pero...estuve ingresada de nuevo en el hospital. Te diría que no desesperes...a veces entramos en un estado nervioso que empeora más si cabe nuestro mal estar. Yo te puedo decir que en mi caso definitivamente el chiari no me está generando ningún problema pero si, las 3 hernias cervicales que tengo. El ejercicio es fundamental...cuanta más atrofia cervical, más fuertes serán los síntomas (cualquier patología en la zona). Yo estoy con mórficos,antiepilepticos y miorelajantes porque sino el dolor no se va, aunque desde hace 1 semana he suprimido una dosis gracias a los ejercicios especificos que vengo haciendo desde hace una semana. Evidentemente hay cosas que desencadenan mi problemática que es el ordenador..los movimientos repetitivos con el ratón o teclado me contracturan y de ahí la fiesta que se montan las hernias a mi costa jijijijijij. Te endiendo perfectamente...pero te diré, que yo también estuve así...y mejoré. Así que te animo a que busques alternativas, pidas 2ª opiniones a otros médicos o las que hagan falta hasta que des con un buen profesional que te pueda dar una solución. UN abrazo!
A mi me lo diagnosticaron ayer y estoy devastada esperando a que el neurocirujano me llame .....ayer cambio mi vida y comprendi muchas cosas de mi pasado .....tengo un bebe de 17 meses y tres niñas más y cada vez estoy peor yo este último año sabia que algo me pasaba yo estoy pendiente de que me digan que van hacer conmigo se me duermen los brazos se me paralizan los lados de la cara tengo bruxismo a veces no puedo ir al aseo un día me levanto estupenda y otro estoy con unos Dolores que tienen que ponerme oxigeno e tratamiento de indometacina mi temperatura corporal no supera los 35 grados y medio .....tengo escalofríos constantes a veces una mano se me duerme o duele durante días yo sabia que algo no iba bien al dar a luz a mi hija mayor se me paralizo el cuerpo entero ...y hasta día de hoy de la resonancia no sabían que padecía esto llevo años de sufrimiento y hasta llegué a pensar cuando me decían siempre estas mala siempre estas cansada que tenía algún problema psicológico y no era feliz y por eso estaba así y no yo lo decía me duele nadie me entendía no se si me atreveré ha hablar a mis fans de esto muy valiente por tu parte yo no se como explicar este cambio en mi vida y lo que me depara tengo miedo no te voy a engañar solo espero que esto no vaya a más porque siento que me apago un beso preciosa y mucho animo💗💗💗
Corazón, yo hago vida 100% normal. El Chiari por si solo no es grave....mucho deporte para evitar síntomas. No hacer ejercicio supone atrofia muscular y problemas mil para quienes padecen problemas craneocervicales. Cuando grabé estos vídeos pensaban que era el Chiari que daba problemas de nuevo...pero no, era peor. 6 hernias cervicales que me dejaron postrada en cama casi dos años. Pero ejercicio nuevamente, y vuelta a la normalidad. Corro,patino,bailo, le meto al saco de boxeo....😂😂 Lo que me apetezca!! Si tienes Instagram búscame por allí y hablamos algún día con tranquilidad ok. Tú tranquila que esto no es el fin de nada....lo que pasa es que en internet como te metas en según qué grupos o foros, solo encontrarás drama. LEJOS DE LA REALIDAD. Arriba ese ánimo, y lo dicho. Cuando quieras hablar, búscame por allí 😘😘😘
De todas formas te pregunto, el especialista te ha dicho que esos síntomas son del Chiari? Porque parecen más bien de siringomielia no de chiati ( una enfermedad asociada al Chiari) .
@@Elrincondeunachiari me dio el informe y pone paciente con arnold chiari ruego valoración e interconsulta por neurocirujano y tengo aparte lesiones perivetruclares en parietal izquierda no se si es lo mismo o diferente o que es esque es el segundo día que pregunto y leo de esto ....la verdad que estoy un poco asustada ....y esperando que me llamen que me dijo que no tardarían que me repitirian la resonancia ....ando muy perdida ....
Ya me imaginaba yo que había algo más...tu tranquila el Chiari no es grave ni mucho menos a no ser que tengas enfermedades asociadas en relación al Chiari ( no es tu caso porque se hubiera visto en la resonancia) tranquila , si estás en una temporada de estrés fuerte, puede afectarte sobre todo si NO eres una persona activa deportivamente. Espera entonces que te vea el neurólogo...y un consejo, no te obsesiones buscando en internet porque solo encontrarás drama y te va a afectar negativamente. Te lo dice alguien que lleva tratando de hacer entender a mucha gente que lo mejor que se puede hacer es VIDA NORMAL y mucho ejercicio para mantener la musculatura óptima y evitar síntomas. Yo llevo casi 20 años diagnosticada y no he cambiado un ápice de mi vida por ello El bruxismo no está relacionado con el Chiari...las personas muy estresadas suelen padecerlo . Mucha fuerza y actitud para mejorar . Si necesitas algo o tienes dudas, ya me cuentas👌😘
@@Elrincondeunachiari un beso guapa y si si yo es lo que digo llevo 37 años con esto y aquí estoy ...pero como yo digo el ser humano teme lo que desconoce en cuanto me vea el neurocirujano ya me dirá supongo besos mil guapa 💋💋
Hola siento mucho lo que te pasa yo tengo fibromialgia y hernias discales jaquecas migraña otra cosa más que no me acuerdo porque estoy perdiendo memoria y tengo muchos dolor me identificó contigo el día que estoy un poco mejor porque el dolor no se quita me pongo a limpiar y a otro día en la cama no puedo moverme yo tengo pastillas algunas como las tuyas pero el nolotil me da alergia y hay otra que me sube la tensión tengo parches de morfina me los mandaron en la unidad del dolor pero siempre tengo dolor esto no es vida además tengo más cosas pero con eso ya es bastante yo no vivo solo respiro porque tengo depresión muy grande solo quiero dormir quiero animarte pero no se como hacerlo lo siento ami me an dicho que lo que tengo no es de morir pero de pasar mucho y lo peor esque mi familia no lo entiende bueno yo intento entretener con tus jabones el día que puedo mover y ya no me hacen nada más a aguantar cuando te dan los brotes te deseo que encuentres algo para tus dolor y demás cosas Ánimo Cuidate no agas lo que no puedas mucho 😘😘😘😘😘😘😘😘😥😥😥
Consulta al instituto Chiari en Barcelona
Instituto Chiari, ni de lejos. Acumulan demasiadas denuncias y sería lo último que hiciera.
De todas formas , Estoy perfectamente a base de deporte sin un solo síntoma de nada.
Actitud y vida sana👌
Tú te has operado allí?
me interesas , lo que dices lo sufro hace 15 años......
Ánimo, de una forma u otra y dependiendo de tu diagnóstico, puedes mejorar y recuperarte de una forma u otra. Yo hago vida totalmente normal. Saludos😘
Me siento muy identificada contigo me descubrieron Arnold chiari hace 6-7 meses y me operaron con descompresión...
Cuando conté esto estaba mal por las 6 hernias discales, no por el chiari. A mí realmente el chiari no me molesta para nada. No estoy operada y no pienso hacerlo ya que con el deporte para mí, es más que suficiente y no tengo ni un solo síntoma. Vida normal 100% y haciendo todo lo que me viene en gana 😉 Espero que estés bien corazón 😘
Me diagnosticaron hace una semana y estoy en shock... Ayuda, mi Instagram es @marylightblue
Hola! Por qué estás en shock? El Chiari no es grave ni nada por el estilo mujer...😅 Yo hago vida 100% normal... búscame tu por Instagram @elrincondeunachiari yo no doy a basto con la gente que habla🤷😘
Después de agotar todas las dudas con respecto a la cirugía se puso fecha y ya está operado con un postoperatorio fabuloso y sin un dolor, solo los propios de la recuperación, y con la advertencia que durante los siguientes 8 meses los dolores puedan continuar aunque no le sucede a todos. Lo llamativo de tu caso es que no te hayan sugerido la cirugía porque aquí en Argentina sugieren la misma con menos de 3 mm de descenso amigdalino para operar ya que es una cirugía reparadora y correctiva justamente para eliminar la total sintomatologia a quien la padece para luego volver a tener una vida absolutamente normal. Nuestro humilde consejo es que busques consulta con otros profesionales ya que no es posible que las resonancias que te han echo tengan tanta diferencia al margen de que no puedes vIvir a analgesia de por vida porque tu estómago te lo va a reprochar. Cualquier duda si te podemos ayudar, te podemos contactar con el neurocirujano que lo operó de manera gratuita. Suerte!
+Mirta Atamaniuk Siento la demora en mi respuesta. Yo me operaría sin pensarlo, aún teniendo en cuenta el proceso de recuperación,es mejor que tener que estar así. Estoy pendiente finalizar el estudio que están llevando a cabo conmigo, y cuando eso termine, solicitaré una segunda opinión. Y si, tienes razón a base de analgesia no se puede estar....y no es solo eso. Actualmente, (y he de decir que por fin dieron en el clavo para calmar mis dolores,) estoy a base de Palexia,Tryptizol y Depakine. Ya iré contando :) , muchas gracias ! Un fuerte abrazo
Mirta Atamaniuk es normal mucho dolor en el post operatorio
Hola, he visto tu video y o entiendo el motivo de porque no te operan, a mi me han operado hace ahora casi 3 semanas y estoy de maravilla !!!!!!!!!! nada de dolor, NADA . solo molestias, logico.
Te operan SOLO si la clinica lo indica, o sea los sintomas o si ven que en la RMN esta muy avanzado, pero sobretodo los síntomas. No se de donde eres, yo soy de Barcelona, escribi yo misma al departamento de neurocirugía y me dieron hora enuna semana, esto era enero de 2016 y me operaron el 18 de marzo, no hace ni un mes. El Neurocirujano una maravilla en cuanto a su trabajo, mejor imposible, estuve del 17 tarde al 21 mediodia que fue cuando me dieron el alta, y ya empezare a trabajar aprox. el 21 de este mes.
Si quieres saber algo, escribeme: mbel.giral.tricas@gmail.com
+Maribel Giral Hola cielo, me alegra saber que a ti todo te halla ido tan bien :) , actualmente estoy a la espera de terminar el estudio pero los síntomas van a peor cada día, no me operaban en su día porque apenas tenía molestias y además se fueron....lo malo fue el año pasado, pero según la resonancia tengo poco descenso y no se ha agravado. De echo en 2002 tenía 7 mm y ahora tengo 4mm ,algo que no tiene sentido. Soy de Palma de Mallorca y quiero solicitar derivación a Vall d'Hebron pero hasta que el neurocirujano no me vea.... nada de nada y aquí todo va demasiado lento. Estoy deseando acabar con esto :) Gracias corazón y que sigas cada día mejor!!
Mbel G. Hola me diagnosticaron Arnold chiari ya como casi dos años estoy en espera de operarme ya cas tres me es q tengo la prueba de la anestecia me operan en sevilla y tengo mucho y estoy muy asustada me da miedo un saludo y gracias por su testimonio mea dado algo de ánimos
hola como te encuentras despues de operada
Estáis invitad@s !!
elrincondeunachiari.wordpress.com/
facebook.com/elrincondeunachiari/
***** Te deseo lo mejor y por supuesto que todo irá bien!!! Toda mi fuerza para ti :) Besos y ya me dices que tal todo!!!
Ola me alegraría mucho que te mejores dios te ayudara mucho vas a ver que te vas a mejorar
Gracias Goku! Siento no haber contestado tu mensaje antes ero por algún motivo no lo vi. Un abrazo
Si somos unos incomprendidos, cada vez que llegaba a urgencia y decía la enfermedad que tenía se miraban unos a otros y buscaban en internet.
Cuándo me mandaron a la fisio decía que tenía un problema psicológico
Hola yo tengo también Arnold chiari tipo 1 y me siento impotente
Buenas pero a ti ya te han operado?
No, ni me voy a operar.
Yo estoy perfectamente siempre y cuando haga mucho deporte.
Cuando hice estos vídeos estaba mal por las hernias cervicales no por el chiari.
El chiari hace 22 años que no me da problemas porque con ejercicio me mantengo sin dolores ni nada.
Vida 100% normal
@@Elrincondeunachiari a ok gracias por la información esque a mi pareja la tienen que operar de ello la semana que viene y era por informarme un poquito
Tengo solo Arnold y me cago la vida.... ¨de por vida¨ e imagino lo que que tu sufres con chiari tmb, mi pesame amiga.... lo mio es dolor cronico en la occipital y que vas a hospital y te dicen que tomes altiflamatorios que eso es nauralgias, 3 años asi con esa neuralgia de quemazon en la occipital e inflamacion constante. me arte deje triptizol y toda esa basura... y vivo a base de mezcla de plantas medicianales y meditacion. Acabere suicidandome supongo.
luz tu esta operada