【ウエスト症候群発症から現在まで①】誰にでも発症する可能性がある難治性てんかん、知ってもらいたいモロー反射との違い。
ฝัง
- เผยแพร่เมื่อ 6 ก.ค. 2024
- 今回の動画は息子が生後6ヶ月で【ウエスト症候群】という難病を発症したお話しです。
別名点頭てんかんとも呼ばれていて、難治性のてんかんです。そして80%の確率で発達遅延・後退を引き起こします。
この病気は【早期発見・早期治療】が重要で、
予後に関係します。
生後3〜11ヶ月に起こりやすい特殊なてんかん発作。モロー反射にも似ていて分かりにくいのですが、この動画を見てその違いと見分け方を知ってもらえたら嬉しいです🙏🏻
動画の最後に発作動画を載せています。
ぜひ最後までご覧下さい！
元気に生まれてきてくれて、順調に成長していたのに突然の難病宣告、不安しかなかったあの頃。
自分自身が経験したこと、当時の思いをお話ししています。
この動画を通して、だれかの大切なお子さまの早期発見に繋がりますように...！✨
動画が長くなりそうなので、分けてお話しします。今回は兆候から発症、診断までのお話しです！
少し重たい内容になってしまいましたが、現在のじょーくんはあの頃には想像出来なかったくらい、元気に笑顔で暮らしています☺️✨
その様子はInstagramからもぜひご覧下さい🤍
少しでも前を向くきっかけになれば嬉しいです🫶🏻
続編も投稿予定なので、ぜひチャンネル登録よろしくお願いします👦🏻🌟
#ウエスト症候群 #発達障害 #自閉症 #知的障害
初めまして❤
お気に入りに入ってきて拝見し登録させて頂きました50代孫三人のオバちゃんですw❣️
ウエスト症候群？初めて知りました。
モロー反応と違いが分からず私なら見逃してしまうな、と感じました。
じょー君❤可愛いです😍
笑顔が堪らない❤
成長をママさんと見守りたいな〜と思いました♡
宜しくお願いします❤
はじめまして🌷チャンネル登録ありがとうございます🥹♡そして温かいメッセージありがとうございます♡ゆっくりですが、ぜひ一緒に成長を見守って頂けたら嬉しいです🥰
現在2ヶ月の子がいます。ご自身も大変な中貴重な情報ありがとうございます。
@@user-yw2om3dv4 2ヶ月の赤ちゃん、可愛い時期ですね🥹🤍そう言って頂けると励みになります🙇♀️てんかんへの関心や理解が広がれば嬉しいです。ありがとうございます！
はじめまして🌷
息子もウエスト症候群があります。
サブリル内服で発作は抑制できています。
じょーくん、とても可愛いですね🥰
当初私もこのように発信している方に救われました。応援しています🍀
はじめまして🪿
同じ境遇の方にコメント頂けて嬉しいです🥹発作抑制出来てるとのことで、良かったです🥺✨🙏🏻応援ありがとうございます♡励みになります🍊
生後6ヶ月〜おすわり中など頭が落ち机に頭をぶつける点頭発作を繰り返すようになり、特徴の脳波にヒプスアリスミア、WEST症候群と診断されました。入院してACTH治療開始を控えていた時にビタミンB6で発作が激減したのでACTHは一旦せずに様子をみることになりました。ACTH治療もせずヒプスアリスミアは消失した珍しい例かもしれないですが、その子は今年25歳、今は薬で一切発作もなく元気ですよ、動画みて私も当時てんかんすら知らなかったな〜と懐かしく思いました。調べれば良いことがあまりなくてショックを受けた事もそうそうと頷くさきまくりました、あなたの動画で救われる方はとても多いと思います。
コメントありがとうございます🙇♀️ACTH治療無しで脳波改善されたのすごいですね‼︎そして現在元気に25歳になられてるとのことで、とても励みになりました✨見て下さる方に少しでも前向きになれるきっかけになればと思ったので、そう言って頂けると嬉しいです。続編も編集中なので、頑張ります。
うちの長男も染色体異常と脳奇形によるウエスト症候群を7ヶ月で経験しました。
治療前は発作は酷かったです。
発作が１時間おき10分前後で、ちゃんとミルクは飲めない、発作で疲れて寝てしまい起きては発作&不機嫌でキツかったです。
幸いすぐに系列の大学病院で小児神経専門医や脳神経外科医などスペシャリストに入院治療してもらいました。
今はてんかん波は少し出ていますが、発作がないため服用無しで過ごしております（染色体異常等あるため肝臓等が悪くなりやすいため発作なければ服用意味無しとの事です）。
ちなみに、その先生はビタミン治療は経験からあまり効果がないとの事で、すぐにACTH療法を行いました。
効果があり、その後2年ぐらいデパケンを飲んで服薬を卒業しました。
まだ、他のてんかんのリスクはありますが、出たら治療開始と言う事でドキドキしながらも楽しく過ごしています😊。
ちなみに染色体異常とか遺伝子疾患（脳神経系が出やすいもの）の子ではあるあるだそうです。
患者会ではよく聞きます。
でも一般的には知らない人も多いので、情報発信はいりますね。
私も、検索魔だったのでTH-camの動画で助けられました。
同じ境遇の方からのコメント嬉しいです☺️ありがとうございます🙇♀️そして息子さんの貴重なお話しありがとうございます🙇♀️現在はお薬も卒業されて、発作も起きてないとのことで、良かったです✨
はじめまして。
7歳の娘が当時、10ヶ月の頃にウエスト症候群を発症しACTHの治療をしました。
今は発作は出ておらず断薬できていますが、重い知的障害を患っています。
4.5年前に、友人がこの動作はウエスト症候群？モロー反射？かわからなくて不安だと自分の子の動画を送ってきました。
見た時にウエスト症候群ではないかと思った為、脳波検査を勧めました。
結局ウエスト症候群と判明。
早期に治療に進むことができました。
実際身近で見ていないと発作と気づきにくいですよね、
悩まれている親子さんには実際の発作動画はとても役に立つと思います。
コメントありがとうございます。お友達さんの早期発見に繋がって何よりですね✨やっぱり経験していると見分けがつきやすですよね。娘さん、発作抑制と断薬もされているとのことで、良かったです。うちもはやり知的障害にはなっています。温かいメッセージありがとうございます🥲🫶🏻
ウチの息子達は不思議の国のアリス症候群というてんかんがあります。
子供の頃何度も何度も脳波をとり頑張りました。
今は元気に社会人やってます。
不思議の国のアリス症候群、テレビで見たことがあります！そしてうちの娘(上の子)も小さい時にその症状がありました！今はほとんどないみたいなんですが...脳波検査、息子も発症から定期的に頑張ってます。息子さん達が元気に社会人されてると聞いて励みになりました🙇♀️♡ありがとうございます🙏🏻