วีดีโอ

ランドセル選びいいですね。 じょーくん全部似合っててよかったよ。 笑顔が似合う子だね♪ かわいいよ。　癒されるよ。

「ベージ」に1票( ´ ▽ ` )ﾉ じょーくんベージュ似合いすぎ〜😍❤ この日の服装にも合ってたってのもあるかもだけど… でも汚れが目立つ問題はあるよね😅

初めまして。私の子供は生後5ヶ月頃にてんかん発作が始まり、脳波検査などを経て、ウエスト症候群疑いという診断が出ました。 脳波ははっきりとしたウエスト症候群の脳波ではなく、ACTH療法をやっても効果が出ないだろうと言われ、内服の種類や量を増やして経過を見ています。 しかし、2歳になった現在も発作は消失していません。 1歳過ぎた頃から発達の遅れも出始めました。これから発作や発達がどうなるかわかりませんが、家族みんなで乗り越えていきたいと思っています。 じょーくんちゃんねるさんの動画を見つけられて、嬉しく思います。 これからもコメントするかもしれません。動画投稿楽しみにしています！

心から応援してます！

心より応援しています。😊

応援してます。

はじめまして。息子が４ヶ月の頃・約1年前を思い出しました。寝付いてすぐの時に3分間に9回モロー反射をし、おかしいと感じました。検索魔になり、同じく"早期発見・早期治療"が目に止まり、一先ずどちらにせよ診てもらうに越したことはないと思い、小児科受診で紹介状→母子センターで脳波を検査してもらいましたが、結果、脳波は正常でした。今でも、気になり出してから結果が出るまでの１ヶ月程、本当に毎日不安だったのをはっきりと覚えています。(息子は今1歳2ヶ月、今のところ何もなく元気に過ごしています。) とにかく、今じょーくんが、お元気とのことで本当によかったです。「この子の笑顔が見られなくなるなんて…」と考えるだけで辛かったですよね。Instagramも拝見してきたのですが、じょーくんの笑顔をたくさん見られて嬉しかったです。どうか、じょーくんとご家族皆様に、今後も幸せと笑顔に溢れた日々が訪れますように。

初めまして❤ お気に入りに入ってきて拝見し登録させて頂きました50代孫三人のオバちゃんですw❣️ ウエスト症候群？初めて知りました。 モロー反応と違いが分からず私なら見逃してしまうな、と感じました。 じょー君❤可愛いです😍 笑顔が堪らない❤ 成長をママさんと見守りたいな〜と思いました♡ 宜しくお願いします❤

はじめまして。 7歳の娘が当時、10ヶ月の頃にウエスト症候群を発症しACTHの治療をしました。 今は発作は出ておらず断薬できていますが、重い知的障害を患っています。 4.5年前に、友人がこの動作はウエスト症候群？モロー反射？かわからなくて不安だと自分の子の動画を送ってきました。 見た時にウエスト症候群ではないかと思った為、脳波検査を勧めました。 結局ウエスト症候群と判明。 早期に治療に進むことができました。 実際身近で見ていないと発作と気づきにくいですよね、 悩まれている親子さんには実際の発作動画はとても役に立つと思います。

生後6ヶ月〜おすわり中など頭が落ち机に頭をぶつける点頭発作を繰り返すようになり、特徴の脳波にヒプスアリスミア、WEST症候群と診断されました。入院してACTH治療開始を控えていた時にビタミンB6で発作が激減したのでACTHは一旦せずに様子をみることになりました。ACTH治療もせずヒプスアリスミアは消失した珍しい例かもしれないですが、その子は今年25歳、今は薬で一切発作もなく元気ですよ、動画みて私も当時てんかんすら知らなかったな〜と懐かしく思いました。調べれば良いことがあまりなくてショックを受けた事もそうそうと頷くさきまくりました、あなたの動画で救われる方はとても多いと思います。

うちの長男も染色体異常と脳奇形によるウエスト症候群を7ヶ月で経験しました。 治療前は発作は酷かったです。 発作が１時間おき10分前後で、ちゃんとミルクは飲めない、発作で疲れて寝てしまい起きては発作&不機嫌でキツかったです。 幸いすぐに系列の大学病院で小児神経専門医や脳神経外科医などスペシャリストに入院治療してもらいました。 今はてんかん波は少し出ていますが、発作がないため服用無しで過ごしております（染色体異常等あるため肝臓等が悪くなりやすいため発作なければ服用意味無しとの事です）。 ちなみに、その先生はビタミン治療は経験からあまり効果がないとの事で、すぐにACTH療法を行いました。 効果があり、その後2年ぐらいデパケンを飲んで服薬を卒業しました。 まだ、他のてんかんのリスクはありますが、出たら治療開始と言う事でドキドキしながらも楽しく過ごしています😊。 ちなみに染色体異常とか遺伝子疾患（脳神経系が出やすいもの）の子ではあるあるだそうです。 患者会ではよく聞きます。 でも一般的には知らない人も多いので、情報発信はいりますね。 私も、検索魔だったのでTH-camの動画で助けられました。

はじめまして🌷 息子もウエスト症候群があります。 サブリル内服で発作は抑制できています。 じょーくん、とても可愛いですね🥰 当初私もこのように発信している方に救われました。応援しています🍀

現在2ヶ月の子がいます。ご自身も大変な中貴重な情報ありがとうございます。

ウチの息子達は不思議の国のアリス症候群というてんかんがあります。 子供の頃何度も何度も脳波をとり頑張りました。 今は元気に社会人やってます。

TH-cam開設おめでとーー🤍🤍 じょーくんかわいすぎるーー😍 動画もオシャレすぎーー🤍🤍 踏切ダンスと「セクシー！」で思わず笑っちゃったわ🤣笑笑 心の治安大事なのめちゃめちゃ共感！！やっぱ自分の心が平和じゃないと育児もできんし家庭も崩壊する(←そこまで？笑)から、我が家はそこ1番大事にしてるかも！！ うちの場合無理しないどころかテキトーすぎるけど😂 これからも投稿楽しみにしてるーー😆