Kinderrheuma: Janas langer Kampf gegen den Schmerz

Seit ihrer Geburt leidet Jana an Kinderrheuma. Im Video spricht sie darüber, wie sich ihre Erkrankung im Alltag bemerkbar macht, wie Menschen in ihrem Umfeld damit umgehen und wie sie damit klarkommt, dass ausgerechnet sie eine seltene Krankheit hat.
Janas ganze Geschichte erfahrt ihr im Porträt auf dem UKBB-Blog:
ukbb.ch/de/blo...
Am Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel würde Jana heute rascher Hilfe finden.
Inzwischen ist Kinderrheuma viel besser erforscht als noch vor 17 Jahren, als Jana Gerber zur Welt kam. Das erleichtert es, frühzeitig die richtige Therapie für betroffene Kinder zu finden. Dennoch erleben weiterhin viele Kinder ähnliche Schicksale wie Jana: Unerträgliches Warten auf eine Diagnose, warten auf eine geeignete Therapie, fehlendes Verständnis im Umfeld sowie generell ein erschwerter Lebensalltag.
Bei rund 8000 seltenen Krankheiten, die heute bekannt sind, leidet in der Schweiz eine von zwölf Personen an einer solchen Krankheit. Bei den Meisten machen sich die Beschwerden bereits in der Kindheit bemerkbar.
Die Sprechstunde für Kinder und Jugendliche ohne Diagnose am Universitätszentrum für Seltene Krankheiten Basel will für solche Fälle eine Anlaufstelle sein. Mehr Informationen zu diesem Angebot findet ihr auf der UKBB-Webseite:
ukbb.ch/de/med...
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