01 - EU TENHO SÍNDROME DE KALLMANN
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- เผยแพร่เมื่อ 10 ต.ค. 2024
- Nesse vídeo falo da minha experiência de vida, de como descobri que tenho SÍNDROME DE KALLMANN e sobre o tratamento que eu faço.
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#cirurgiabariatrica #emagrecimento
Fernando parabéns meu querido isso que precisava mostrar a cara, e mostrar para sociedade essa terrível síndrome que é desconhecida para a maioria dos brasileiros, de novo parabéns pela coragem que as vezes para nós que temos e convivemos com SK, temos essa vergonha, muitos brasileiros conhecendo esse vídeo vão quebrar os preconceitos e vao pedir ajuda, e essas pessoas vão começar a viver em vez de vegetar como nós. Antes do tratamento. Abraços irmão estamos juntos.
#TODOSCONTRASK
Também tenho Kallmann
Parabéns Fernando!
Eu tenho hoje 41 anos de idade e fui diagnosticado com 17 anos. Faço reposição desde então. Meu olfato é reduzido e realmente os picos de energia são irregulares. Já até me acostumei com os sintomas, essa síndrome faz com que procuremos nos conhecer melhor.
Valeu com compartilhar conosco!
Olá! Sei que o vídeo ja tem um tempinho, mas vim comentar a respeito, espero que todos compreendam e tenham paciência, eu sou portador de HHI (Hipogonadismo Hipogonadotrófico, ou hipogonadismo primário, ou a síndrome de Kallmann como eles falam), comecei "uma busca" para entender o q se passava comigo aos meus 12 anos, vou encurtar a história pq é muita coisa kkkkkk, mas basicamente eu deixei de desenvolver, digamos q eu nunca tinha entrado na puberdade, até os meus 16 anos, aos quais eu fiz exames de ressonância e mais uma bateria de exames, e a médica chegou a conclusão de q era hipogonadismo, entrei com testosterona injetável a partir dali com os meus 16 anos, eu tinha 38 ng/dll de testosterona no sangue (ao qual o normal seria de 300 - 800 ng/dll), com a injetável aos poucos ela foi subindo, fiz muitos testes, e até usei métodos naturais, mas o único q funciona é a injetável mesmo, hoje tenho 19 para 20 anos, e estou em um novo acompanhamento médico com uma endócrino, e fazendo mais testes, mas pelo visto, o q me resta é injetar pro resto da vida kkkkkk.
Mas é isso, agradeço a oportunidade de estar me abrindo aqui, e de ver que muitas informações hj estão sendo bem passadas, e bem, não é fácil, lidar com algo q vc sabe q não é normal, q nunca vai resolver ou q não pode gerar um filho por ser infértil, mas essa doença me ensinou muita coisa, nós somos seres humano, somos falhos e muitas vezes erramos, mas estamos ai sempre de pé.
Se precisarem estarei aqui para conversar, infelizmente não posso fazer muito, se não ouvir o que tens a dizer.
Força família tamo junto!
Oi Humberto, nossaaaaa que chato saber que não pode ter filho, a médica tem essa suspeita com meu filho que hoje tem 15 anos e ainda não desenvolveu, e está com deficiência no hormônio sexual, você teve problema no crescimento também???
@@dayannealves574 Oi Dayanne tudo bem? Eu tive sim infelizmente, aos meus 11 anos, eu fiz um exame de raio x para ver essa questão do crescimento, pois meus ossos estavam atrofiando, a pediatra na época pediu para que eu entrasse urgentemente em algum esporte, eu acabei optando por fazer alongamentos com uma profissional de educação física, ela dava aulas particulares de musculação então minha mãe na época pediu alongamentos, eu cresci em 1 ano quase 12 cm, se eu não me engano foram 11, dali em diante continuei com exercícios físicos e continuei indo ao médico, aos meus 16 entrei com a testosterona, infelizmente por conta do meu problema ser na hipófise, acarreta problemas hormonais em geral, estes ao qual o GH (hormônio responsável pelo crescimento) está incluso, então tive muita dificuldade sim, inclusive com a questão da massa óssea, a falta de testosterona dificulta a calcificação óssea, o q causa dores nos ossos e articulações, eu sinto muito quando está encerrando meu ciclo hormonal. E com relação a parte de filhos, pelo fato de não desenvolver, meu testículo não consegue fazer a espermatogênese, cuja a função é a produção de espermatozóides, então sou estéril. Enfim, é bom sempre ter um acompanhamento profissional, busque sempre a ajuda de um médico, não tenha medo em trocar ou visitar outros profissionais, a vida é assim mesmo... E boa sorte, espero que dê tudo certo pra ele, me desculpe qualquer coisa, estarei aqui no que eu puder ajudar! 🙏🙇❤️
Obrigada, sou estudante e ver seu relato me ajudou a entender melhor sobre a síndrome.
Que legal encontrar esse relato! Também fui diagnosticada com a síndrome quando tinha 14/15 anos e não sinto cheiro desde criança (só sinto cheiro de álcool, como vc disse, tudo que é forte parece álcool kkk). E em mulheres é mais raro ainda né? Desde então comecei o tratamento com os hormônios e agora vou começar a ver os tratamentos para fertilidade. Não sei se em mulheres essa questão da fraqueza também existe, mas sou bem sedentária e não tenho ânimo nem pra caminhar (não sei se é hormonal ou só preguiça 😂). Obrigada por compartilhar!
É normal em nós q.temos essa síndrome,sofri muito c/isso;fraqueza e falta de energia e dores nas pernas qndo anda muito,principalmente qndo andava de bicicleta desde criança,mas só foi descoberta aos 30 anos !! Mariahp
oii Mylla vc pode me passae seu contato ou email para trocar informação. Estou em investigação.
@@Laudieneify me passa seu e-mail que te mando um e-mail e começamos a nos falar por la 😊
Oi Milla! Vou invadir aqui e também pedir seu contato para trocar informações! Vc sabe de algum grupo de mulheres com SK?
@@gabi_zela mylla se vçs tiver um grupo me chamem fui diagnosticada a pouco tempo
muito bom ver os pacientes com síndromes raras falando, dá pra conhecer mais sobre o assunto e ver como a pessoa experiencia os sintomas e deve ajudar outras pessoas que tem o diagnóstico ou até a descobrirem que tem o diagnóstico
É verdade batatinha,a gente é muito elétrico,mas qndo fica arriado,meu Deus ! Não é fácil...bj amigão (Mariahp)
Parabéns pela coragem de falar sobre o assunto e obrigado por incentivar outras pessoas parabéns ❤
Parabens pela coragem,vc tem muito carisma e parece ser muito bacana,vc esta ajudando a diminuir a ignorancia.
Boa Fernando. Vídeo ficou top mano. Parabéns pela iniciativa❤
Tamo junto sempre ✌️
Boa tarde a todos
Hoje com 52 anos ganhei este presente de Deus SK aos 14 anos consegui conviver e convivo tranquilamente quando estou com a medição controlada .
Mas quando encontramos resistencia de medicos para poder liberar a medicação sofremos muito
Fica aki uma dica aos passar dos anos em uma ação Natura do tempo ficaremos mais e mais dependendes da medicação a tds vcs busque manter uma vida o mais saidavel pissivel e busquem sempre um medico que sinta empatia pelo seu peoblema e seu sofrimento forte abraço a todos
Obrigado pelo seu relato, sem dúvida alguma buscar ter hábitos mais saudáveis faz toda a diferença e nos faz ter um pouco mais de qualidade de vida. Um abraço.
Oi Fernando. Sou o Jorge Maciel. Sou teu fã. Parabéns pela iniciativa
Obrigado amigo, um forte abraço.
Obrigada por seu depoimento, foi muito útil pra apresentar meu trabalho sobre esta sindrome. Me inscrevi no seu canal 😊
Parabéns, com este vídeo, vc pode ajudar muitas pessoas. E acabar com preconceito .
Oi amigo tudo bem com vc Maurício cid Mauá SP
Vou relatar o problema tbm dez anos atrás descobrir que tenho a síndrome de klinefelter , eu não sabia de nada so fiquei sabendo após fazer exames para saber si eu podia ter filhos.
Foi um grande choque para mim, pois fui criado pela minha tia parte da mãe, ela era aquela pessoa sem noções da coisas, a vida dela era so chingar nomes feios dentro casa, minha mãe tinha falecido aqui São Paulo mas fui mora no interior estado MG. Meu pai ficou aqui São Paulo para trabalhar eu e meus irmãos mais velho que eu.
Teve uma vez que eu falei pra meu pai, que algo errado comigo mas eles achou que era as pessoas que tava colocando milhoca na minha cabeça.
Quem tem síndrome klinefelter não pode ter filhos, os desevolvimentos do corpo na adolescência as vezes chegar tarde demais e nao chega., a voz e fina , os testículos e o pênis são pequenos e não tem libido vc e como fosse uma pedra.
Quando vc nao fica com retardamento mental , vc fica com inteligência a mais. Eu fiquei com a segunda opção.
Mas tenho muita vergonha desta situação, queria ser normal como as outras pessoas.
Tenho (SK), 46 anos, tenho anosmia, só fazer o tratamento certinho que tudo vai em paz, abraço a todos que compartilham do mesmo.
Opa, tamo junto guerreiro!
@@CanaldoBatatinha Amém 🙏
Meu esposo tem essa sindrome e è muito raro encontrar pessoas que tem esse problema
Oi pede pra ele entrar no grupo
chat.whatsapp.com/9zmBNHbhUWA13JEPgnH1UA
Vcs podem ter filhos? Ele faz tratamento hormonal?
Mano sk,eu também sempre senti muito sono,e fraquesa qndo a Kallman está muito forte...
É muito triste viver com isso, mas o tratamento ajuda muito nessa questão. Obrigado
Quiser entrar no nosso grupo da só
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O meu irmão, eu tenho KS, tenho 45 anos, casado a 25, faço reposição, tenho anosmia total, desde criança, mas é vida que segue, Deus abençoe, muita paz e felicidade🙏
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Temos esse grupo
Entre nesse grupo de whats que o Maurício colocou aqui ✌️
Vc pode ter filhos? Sendo portador dês síndrome?
@@aninhazumki8931 No meu caso não, não posso ter filhos.
Também tenho essa merda aí, como tenho problema na glândula hipófise eu faço tratamento, 5 anos que aplico injeção de testosterona de 14 em 14 dias uma agulhada...triste
Ou cara eu também tenho, pode passar seu número pra gente conversar?
Eu tbm sou assim. 14 em 14 dias uma espetada 😩
Onde?
Vcs existem mesmo, pensei que só eu tinha esse trem, rsrs. Como a gente faz pra conversar???
Galera se quiserem montar um grupo soe chamarem no privado 31 985933531 aí eu monto o grupo
Parabéns pelo vídeo cara
Top
Muito obrigado, tamo junto sempre ✌️
Eu também sou doente de kallmann, foi me diagnosticado aos 28 anos, mas eu nunca tive olfacto. E já tentei engravidar 3 vezes, tive 3 abortos, os médicos falam que eu nunca vou conseguir atingir uma gravidez.
Olá temos um grupo sobre a SK
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olá sara, podemos conversa sobre?
Eu também não consegui engravidar
@@AlineSantos-cx8zx existe um grupo no whatsapp mas eu vou te adicionar para conversarmos sobre isso. Eu sou portuguesa. Beijinhos
Muito esclarecedor seu relato, mas fiquei com uma dúvida, gostaria de saber se com o tratamento de reposição hormonal conseguiu recuperar um pouco do olfato?
Sendo bem sincero não, acredito que eu me acostumei com alguns cheiros, mas tenho ainda muita dificuldade de identificar alguns.
Parabéns pelo conteúdo...
Você tem amigos que tem Kallmann??? Que legal, eu tenho 30 anos, diagnosticado com Kallmann aos 19 e até hoje só conheço um cara que também tem, e mora em outro estado.
Cara eu também tenho essa doenca, se quiser conversar comigo, me passa seu número
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Oi, você, consegue , trabalhar e levar vida normal? É que eu tenho um filho que tem a síndrome de Kallmann e ele tem 32 anos com aparência de 17. Não trabalha e não quer falar sobre o assunto e não quer tratar. Eu gostaria de poder ajudar , mas , se falo sobre o assunto fica bravo. Muito bom seu vídeo.parabens.
Olá, se ele fazer reposição hormonal, ele consegue sim levar uma vida normal, e consegue trabalhar também é claro que ele vai ter um pouco mais de dificuldade mesmo fazendo reposição hormonal ele não vai ter a mesma força de um homem normal, eu falo por experiência própria eu tenho essa deficiência eu tenho 33 anos faço reposição hormonal desde aos 18 anos de idade
Há muitos tipos e graus de Kallmann, eu consigo trabalhar normalmente faço tratamento tomando mensalmente a medicação, e levo a vida normalidade, trabalho, estudo, faço academia, namoro de boa ✌️😎 Busque acompanhamento com um endócrino, ele vai auxiliar nisso.
@@CanaldoBatatinha oii como você conseguiu o diagnóstico correto? Fui indicada para um otorrino para fazer alguns testes e não consegui nenhum por perto de onde eu moro que faça. Sou do sul de MG.
Olhe eu tenho sindrome de kallmann e sou polícia em Portugal. Só me foi diagnosticado aos 28, e eu sou polícia desde os 23 anos. Neste momento tenho 37, não tomo qualquer medicação, aguento os sintomas, faço a vida completamente normal, as vezes tenho dores no corpo e sinto um cansaço extremo.
@@Laudieneify Oi , meu filho foi em um endocrinologista quando tinha 16 anos e foram feitos muitos exames onde foi diagnosticado a síndrome.
Oi Fernando tenho síndrome de Kallman tb descobri este ano
Oi temos esse grupo
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Vc sente ardência dor no epitélio olfatório, tenho baixa testosterona 176nl total , o meu endro nunca descobriu o meu problema, tenho todo os seus sintomas relacionado a testosterona, como perca óssea por exemplo, fiz todo tipo de exame como cariótipo de banda C, enfim., acho que alguma coisa parecida está me levando a ter baixa testosterona, o que vc pode dizer diante de sua experiencia consegue identificar a sua síndrome, vou procura outro endro.
Infelizmente eu não sei ao certo, teria que buscar outras opiniões com outros endocrinologistas, o diagnostico final é bem complicado mesmo.
Oi Fernando eu tenho uma filha ela é surda dai a pouco tempo descobrir que ela tem essa síndrome de kalman
Eu também tenho.
Oiii.
Oi tenho 41 tambem tenho a sindrome discobri a 12 anos
É complicado lidar com Kalmman no começo mas depois tiramos de letra, só ter cuidado ficando sempre de olho nos exames.
Seguindo aqui amigo
Eu so queria saber pq meu penis nao cresceu no estado flácido 😢 ereto e 17 flacido e 10 q loucura achei q seria isso meu problema por ele nao te desenvolvimento no estado flacido
Costumo dizer que os meninos são Peter Pan e às meninas Peter Panha rsss... Eu Mariahp
Eu amei esse conceito, amo Peter Pan e apesar dele ser cabeça dura, ele tem uma leveza e o espírito de ser sempre uma criança. Vou utilizar isso pra tentar explicar pras pessoas. ✌️😎
Tenho essa doença também queria trocar ideia com alguém que tem
Pow, seria massa trocar umas ideias com uma galera que tem a síndrome.
Tamo junto. Podíamos fazer um grupo no zap
@@RicardoCosta0 Super concordo. Se achar gente, me chama, super gostaria de trocar ideias.
Olá já temos
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@@Leo-dy8tg yes
Eu tenho também
Um Ator do seriado HANNA MONTANA tem, vc não falo do principal que seria bom se não fosse os outros males. geralmente vocês envelhecem mais tardiamente kkkkkkkkkkkkkk
Hola, eu também nasci com a síndrome de Kallman. Com o tratamento, o pênis e os testículos crescem até o tamanho normal?
Me perdono si hablaste de eso en el video, es que no hablo portugués y no entiendo casi nada
No desalloran sin las hormonas masculinas. La puberdad nunca se inicia
@@hugodaniel8975 F
Gente, quem tem isso é considerado deficiente?