Bardzo potrzebny film. Denerwujące też jest to że lekarze określają stan pacjenta w szpitalu na podstawie jego pobytu w szpitalu w którym nic się nie robi i leży pod kroplówka z lekami, co nie ma nic wspólnego z życiem codziennym...
Super materiał! Zdecydowanie ta skala edss powinna zniknąć! Dziękuję Ci za tan film, a najbardziej za te skale dla innych chorób. Uświadomiłam sobie, że nie muszę skończyć na wózku, ani w łóżku , tak samo jak nie każdemu cukrzykowi odcinają palce. Dużo zdrowia.
Droga pani w swoich filmach pani nie mówi o mam chorobe SM pani nie mówi o kłopotach przełykanie przed bo też ma duże znaczenie dysfggia ludziom o takich chorobie dziękuję bardzo
Totalnie sie zgodzę. Pierwsze co to sprawdzalam rokowania oszacowane na wieku i sprawnosci fizycznej i naciagalam sobie skale zeby sie pocieszyc ze dobije tylko do chodzenia o lasce. A fakt faktem teraz zdarzaja sie o wiele trudniejsze rzeczy do przeskoczenia jak koordynacja, pamiec, skupienie sie, zapanowanie nad stresem, nagle rozdraznienia, stany lękowe... Nie wspomnie o przewleklym zmeczeniu bo to punkt pierwszy i najwiekszy na liscie... Zdarza sie ze ze caly dzien jestem w lozku i wychodze z niego tylko na 8h do pracy... Od lekarza uslyszalam ze na przewlekle zmeczenie to niestety jeszcze nic nie ma ale jakby bylo to super.... ( P.S. Kraj zamieszkania Anglia)
W ogóle nie myślałam tak o skali EDSS, jak dostałam diagnozę. Cieszyłam się, że jestem na początku tej drogi, ale dopiero Twój filmik Joanno uświadomił mi absurd tej skali. Też mogę przejść 500 m bez większego problemu, ale doskwiera mi wiele innych "drobnych" problemów, ból barku, tkliwość jednej ręki, przewlekłe zmęczenie, drobne zaburzenia równowagi, lekką sztywność mięśni w gorsze dni, czy rozmazujący się obraz. I nie uważam, że mam się równie dobrze, co zdrowa osoba. Teraz przyznam rację - spalić skalę EDSS!
To jest chore. Lekarz który mnie diagnozował specjalnie sztucznie zawyżył moją niepełnosprawność według skali, żebym dostała lek. Bo mimo, że chorowałam od 9 lat, miałam mnóstwo zmian w mózgu i liczne objawy, to wciąż byłam ZA MAŁO CHORA, bo nie mam problemów z mobilnością 🙃 I to byłoby tyle, jeśli chodzi o przydatność tej skali. Nie mówiąc już o tym, że jest po prostu okrutna.
Dziękuję , zgadzam się w 100 procentach sama od ponad 50 lat mierze się z mniejalbo inaczej sprawnosciami i wyraznie wielokrotnie dawano mi odczuc ze to ze dbalam od dziecinstwa o kondycję fizyczna w miare mozliwosci , co teraz procentuje, to wada bo za dobrze sie poruszam, problem z pamięcią krotkotrwala, zanik zdolnosci analitycznych w zakresie uniemozliwiajacym mi wykonywanie zawodu to nie jest problem , zainteresowala mnie pani PROMS naprawde najwyzszy czas to wdrożyć zamiast ....
Wielu ciężko chorych na komisjach traktowani jak zdrowi i nie ważne opisy chorób, które są lekceważone. W innych krajach bez komisji są przyznawane świadczenia nawet na drobne choroby, wystarczy być chorym. W Polsce jest polityka że niektórzy mają przyznawane renty i dorabiają a ci co nie mogą pracować nie dostają nawet stopnia niepełnosprawności i to nie są pojedyncze przypadki.
Polecam przed komisją przeczytać ustawę, bo tylko za to dają niepełnosprawność. Dla osób 'wygladających na zdrowych' np. najlepiej podkreślić brak samodzielności czy brak mozliwości pełnienia roli społecznych np. rodzica.
Zgadzam się w 100%! Jestem osobą z niepełnosprawnością od urodzenia i poruszam się na wózku inwalidzkim od zawsze. W 2009 roku zdiagnozowano u mnie dodatkowo SM ale do programu leczenia immonumodulującego trafiłam dopiero 6 lat później!!! Dlaczego? A no przez skalę EDSS. Skoro jestem na wózku inwalidzkim (nie ważne że z powodu wady wrodzonej, a nie z powodu SM) i nie przejdę ani kroku (już nie mówiąc o ileś metrów odległości) według skali EDSS nie kwalifikowałam się do programu leczenia... (W myśl, że leczenie ma na celu ograniczyć albo spowolnić niepełnosprawnośc, a ja już ją miałam, więc nie ma sensu leczyć)... Na szczęście, coś się zmieniło w między czasie i od 2015 roku jestem w programie leczenia immunomodulującym... Wniosek jest taki że skala EDSS to narzędzie które zamiast ułatwiać proces leczenia, może mocno je utrudnić... Dziękuję za ten filmik!
Bardzo przykre i okrutne zderzenie systemu z człowiekiem... Dobrze, że w końcu jesteś w programie. Ja czekałam 9 lat od pierwszego rzutu, ale powodem była błędna diagnoza
Asiu, 100 % prawdy, każdy mi mówi, że moja mobilność jest wspaniała, jak ja od 20 lat ćwiczę jogę i 15 lat temu byłam mega elastyczna a obecnie nie mogę wykonać psa z głową w dół, bo się przewracam (równowaga siada) i mam taką spastyczność w tyłach nóg - to jest moim zdaniem spadek o około 60% moich możliwości; jak biegałam po górach, a teraz męczę się na prostym, ale bez problemu przechodzę te 500 m - mobilność aż nadto, tak, dla nich - nie dla mnie.. tak 100% racji Asiu!!!
Zgadzam się z Tobą w stu procentach!! Ja też jestem na początku skali i nic od diagnozy się nie zmieniło. Ale ... wzrok się pogarsza po zapaleniu pozagałkowym i co pół roku nowe, silniejsze szkła. Ale ... zmęczenie przez które czasami nie mam siły ruszyć ręką jest mocno uciążliwe. Tylko nikogo to nie obchodzi. A jak o tym mówię to nie jest to odnotowywane w moich papierach medycznych bo nie pasuje do skali. Super, że głośno o tym mówisz i trzymam kciuki żeby coś się zmieniło!!!
Też się z tym zgadzam. Mam 3 choroby przewlekłe, które dają mi w kość na co dzień, ale niestety muszę pracować bo nie mam innego wyjścia. Na komisji 2 lata temu, lekarz de facto neurolog, stwierdził, że on tu nie jest od tego żeby oceniać ile ja mam chorób, dostałam znowu stopień lekki z tym że już na 6 lat. Będę w tym roku składać nowy wniosek bo choroba postępuje i ciekawa jestem jaka będzie tym razem decyzja... A co do skali EDSS to zaczynałam od 1 teraz według lekarza 3,5
![Dokonania wysłanników [#01] No i gdzie to Królestwo?](/img/n.gif)
Bardzo potrzebny film. Denerwujące też jest to że lekarze określają stan pacjenta w szpitalu na podstawie jego pobytu w szpitalu w którym nic się nie robi i leży pod kroplówka z lekami, co nie ma nic wspólnego z życiem codziennym...
Dokładnie.
jak ja to znam - w szpitalu super, edss 2
na ulicy - 4
teraz jestem - 7-8, czekam na 9 i 10
Super materiał! Zdecydowanie ta skala edss powinna zniknąć! Dziękuję Ci za tan film, a najbardziej za te skale dla innych chorób. Uświadomiłam sobie, że nie muszę skończyć na wózku, ani w łóżku , tak samo jak nie każdemu cukrzykowi odcinają palce. Dużo zdrowia.
Droga pani w swoich filmach pani nie mówi o mam chorobe SM pani nie mówi o kłopotach przełykanie przed bo też ma duże znaczenie dysfggia ludziom o takich chorobie dziękuję bardzo
Totalnie sie zgodzę. Pierwsze co to sprawdzalam rokowania oszacowane na wieku i sprawnosci fizycznej i naciagalam sobie skale zeby sie pocieszyc ze dobije tylko do chodzenia o lasce. A fakt faktem teraz zdarzaja sie o wiele trudniejsze rzeczy do przeskoczenia jak koordynacja, pamiec, skupienie sie, zapanowanie nad stresem, nagle rozdraznienia, stany lękowe... Nie wspomnie o przewleklym zmeczeniu bo to punkt pierwszy i najwiekszy na liscie... Zdarza sie ze ze caly dzien jestem w lozku i wychodze z niego tylko na 8h do pracy... Od lekarza uslyszalam ze na przewlekle zmeczenie to niestety jeszcze nic nie ma ale jakby bylo to super.... ( P.S. Kraj zamieszkania Anglia)
Bardzo ważna rzecz, o której nie miałam pojęcia. Faktycznie, nawet z punktu widzenia etyki nie powinno takich rzeczy być.
W ogóle nie myślałam tak o skali EDSS, jak dostałam diagnozę. Cieszyłam się, że jestem na początku tej drogi, ale dopiero Twój filmik Joanno uświadomił mi absurd tej skali. Też mogę przejść 500 m bez większego problemu, ale doskwiera mi wiele innych "drobnych" problemów, ból barku, tkliwość jednej ręki, przewlekłe zmęczenie, drobne zaburzenia równowagi, lekką sztywność mięśni w gorsze dni, czy rozmazujący się obraz. I nie uważam, że mam się równie dobrze, co zdrowa osoba. Teraz przyznam rację - spalić skalę EDSS!
To jest chore. Lekarz który mnie diagnozował specjalnie sztucznie zawyżył moją niepełnosprawność według skali, żebym dostała lek. Bo mimo, że chorowałam od 9 lat, miałam mnóstwo zmian w mózgu i liczne objawy, to wciąż byłam ZA MAŁO CHORA, bo nie mam problemów z mobilnością 🙃 I to byłoby tyle, jeśli chodzi o przydatność tej skali. Nie mówiąc już o tym, że jest po prostu okrutna.
Dziękuję , zgadzam się w 100 procentach sama od ponad 50 lat mierze się z mniejalbo inaczej sprawnosciami i wyraznie wielokrotnie dawano mi odczuc ze to ze dbalam od dziecinstwa o kondycję fizyczna w miare mozliwosci , co teraz procentuje, to wada bo za dobrze sie poruszam, problem z pamięcią krotkotrwala, zanik zdolnosci analitycznych w zakresie uniemozliwiajacym mi wykonywanie zawodu to nie jest problem , zainteresowala mnie pani PROMS naprawde najwyzszy czas to wdrożyć zamiast ....
Trzeba spalić, po prostu 🙂 nie mam nic więcej do dodania, ponad to o czym powiedziałaś, ale podpisuję się obiema rękami!
Dzięki
Wielu ciężko chorych na komisjach traktowani jak zdrowi i nie ważne opisy chorób, które są lekceważone. W innych krajach bez komisji są przyznawane świadczenia nawet na drobne choroby, wystarczy być chorym. W Polsce jest polityka że niektórzy mają przyznawane renty i dorabiają a ci co nie mogą pracować nie dostają nawet stopnia niepełnosprawności i to nie są pojedyncze przypadki.
Polecam przed komisją przeczytać ustawę, bo tylko za to dają niepełnosprawność.
Dla osób 'wygladających na zdrowych' np. najlepiej podkreślić brak samodzielności czy brak mozliwości pełnienia roli społecznych np. rodzica.
Zgadzam się w 100%!
Jestem osobą z niepełnosprawnością od urodzenia i poruszam się na wózku inwalidzkim od zawsze. W 2009 roku zdiagnozowano u mnie dodatkowo SM ale do programu leczenia immonumodulującego trafiłam dopiero 6 lat później!!!
Dlaczego?
A no przez skalę EDSS. Skoro jestem na wózku inwalidzkim (nie ważne że z powodu wady wrodzonej, a nie z powodu SM) i nie przejdę ani kroku (już nie mówiąc o ileś metrów odległości) według skali EDSS nie kwalifikowałam się do programu leczenia...
(W myśl, że leczenie ma na celu ograniczyć albo spowolnić niepełnosprawnośc, a ja już ją miałam, więc nie ma sensu leczyć)...
Na szczęście, coś się zmieniło w między czasie i od 2015 roku jestem w programie leczenia immunomodulującym...
Wniosek jest taki że skala EDSS to narzędzie które zamiast ułatwiać proces leczenia, może mocno je utrudnić...
Dziękuję za ten filmik!
Szokujące i skandaliczne, chociaż w Polsce nic mnie już nie zdziwi… całe szczęście, że jesteś już w programie lekowym!
To jest szokujące, głupie i smutne...
Bardzo przykre i okrutne zderzenie systemu z człowiekiem... Dobrze, że w końcu jesteś w programie. Ja czekałam 9 lat od pierwszego rzutu, ale powodem była błędna diagnoza
Asiu, 100 % prawdy, każdy mi mówi, że moja mobilność jest wspaniała, jak ja od 20 lat ćwiczę jogę i 15 lat temu byłam mega elastyczna a obecnie nie mogę wykonać psa z głową w dół, bo się przewracam (równowaga siada) i mam taką spastyczność w tyłach nóg - to jest moim zdaniem spadek o około 60% moich możliwości; jak biegałam po górach, a teraz męczę się na prostym, ale bez problemu przechodzę te 500 m - mobilność aż nadto, tak, dla nich - nie dla mnie.. tak 100% racji Asiu!!!
Dziekuję! Ja mam nadzieję, że doprowadzimy do tego, żeby EDSS zniknęło a jego miejsce zajęła bardziej wielwymiarowa i rzetelna skala.
Zgadzam się z Tobą w stu procentach!! Ja też jestem na początku skali i nic od diagnozy się nie zmieniło. Ale ... wzrok się pogarsza po zapaleniu pozagałkowym i co pół roku nowe, silniejsze szkła. Ale ... zmęczenie przez które czasami nie mam siły ruszyć ręką jest mocno uciążliwe. Tylko nikogo to nie obchodzi. A jak o tym mówię to nie jest to odnotowywane w moich papierach medycznych bo nie pasuje do skali. Super, że głośno o tym mówisz i trzymam kciuki żeby coś się zmieniło!!!
męczliwości prawie nie biorą pod uwagę - u mnie było rano 2, szedłem szybkim krokiem, po południu 4, po ścianie wychodziłem z pracy ...
Też się z tym zgadzam. Mam 3 choroby przewlekłe, które dają mi w kość na co dzień, ale niestety muszę pracować bo nie mam innego wyjścia. Na komisji 2 lata temu, lekarz de facto neurolog, stwierdził, że on tu nie jest od tego żeby oceniać ile ja mam chorób, dostałam znowu stopień lekki z tym że już na 6 lat. Będę w tym roku składać nowy wniosek bo choroba postępuje i ciekawa jestem jaka będzie tym razem decyzja...
A co do skali EDSS to zaczynałam od 1 teraz według lekarza 3,5
Dzięki za ten filmik.
Taaak zgadzam się a Tobą Asia
Mam zdiagnozowany ppsm od 2018 roku i nikt mi tej skali nie określił...
💗💗💗