Hola!! Soy odontologa, salí positivo, el dolor en mis manos es terrible, estoy perdiendo fuerza. Tengo 49 años, siempre sufrí de dolor pensé que eran cambios de clima o humedad. Me levanto con rigidez en todo el cuerpo, la actividad y natación me ayudan.
Hola, me llama la atención que la mayoría de contenido al respecto menciona el dolor lumbar como síntomas, pero nadie habla sobre el dolor cervical y musculas a nivel de hombros y espalda alta, podrían comentar al respecto? Muchas graicias
Sique hay y mucho ojos rojos abra Ami y hagas bocal y otra cosa linque plono y en la nariz dos biopsias eran urceras y los médicos dan por hecho que ya lo sabes porque no Telo dicen estamos abandonadas por lo .enos yo me siento así pero adelante y fuerza yo 70 años y desce los 17 madre laque e llegado a pasar y sin que me entendiera a y los médico del uno al 10 un 4 no se desanime y palante haber quien puede mas
La EA te tatua el dolor en tu organismo y alma , me la diagnosticaron hace cinco años, siempre desde muy jove sufri de dolor lumbar pero era por temporadas y no salia nada en los estudios . Hasta que el dia llego ....inflamacion de articulaciones sacro un dolor quemante insoportable...encontre un excelente reumatologo y estoy con sekuquinumab...pero ahora tengo un dolor muy fuerte al parecer una calcificación por los medicamentos ...continuo mis dias mi mejor amiga se volvio la hidrocodona la cual me permite ir al gym hacer deporte mis dos horas de vida que mas amo ..❤asi regrese a casa destruida despues producida por la quietud de nuevo ...hay que aprender a querer esto que nos paso ....perdi mi trabajo que amaba..mi salud...mi pareja pero me miro al espejo y veo que estoy completa ...que esto no me define que soy una luciernaga en medio de la oscuridad que me rodea...esa oscuridad se llama dolor ! Aca estoy para quien quiera conocer y tener tips para sobrellevar las situaciones , un abrazo y gracias por esto , saber que hay personas que me entienden porque esto te va dejando solo con tus propios demonios ....
@@lorenaramirez4408 hola, mucho cansancio, dolor en las piernas y caderas, se confundieron y me dijeron que tenía fibromialgia.... Mucho dolor en las nalgas
@@mariasalaman4183 Hola tengo 19 años recién me diagnosticaron está enfermedad y es frustración y dolor todo el tiempo todavía no he aprendido bien a llevarme bien con esto así que siempre estoy leyendo y haciendo lo mejor que puedo Yo hacía mucho deporte y me encantaba y es triste por qué debido a esto deje de hacer lo que más me gustaba correr, Boxear, hacer ejercicios de alto impacto pero por esto tuve que dejarlo Además perdí un año en mi carrera universitaria espero poder regresar y volver a estudiar ya que me gusta mucho lo que estudio Todo esto comenzó con dolores en los tendones de los pies,hombros, clavícula,lumbar y en las cervicales,Rodillas caderas Me pegó de una manera muy agresiva Y con una inflamación muy alta que ni siquiera podía caminar No sé porque se dió esto tal vez fue porque cuando entre ala universidad me descuide y comía muy mal y dormia poco además el estrés Pero bueno actualmente estoy mejor ya no me duele tanto y hago ejercicio leve y voy mejorando de a poco
Hola @mariasalaman4183 entiendo cómo te sientes, fui diagnosticado con EA desde hace 24 años lo que me a tenido en pie es la fe en Dios y que en mi niñez y adolescencia fui muy deportista al momento tengo todo mi cuello inmóvil y los dolores son tenaces, a pesar de ello trato de llevar una vida normal, entre comillas, sigo con mi deporte para no quedar en silla de ruedas, nunca desfallezcas y nunca dejes de hacer ejercicio
Hola soy de argentina tengo 47 años y calculo q x lo menos desde hace 8 años q debo venir cultivando está enfermedad . Ya tengo 6 clavos en la columna lumbar y m deje estar con los estudios xq el medico de ese momento m dijo q mi problema era solo en la cervical y x otra enfermedad, nunca m nombró esto . En fin siempre creí q mis malestares eran x eso q me dijo y q venía d la cervical , la cosa es q ahora m hice los estudios y tengo un 90% mi columna como caña d bambú así q estoy completando mis estudios para ir al reumatologo a ver q m dice . El traumatólogo m habló d una cirujía pero más q nada para apuntalar las poquitas vértebras q todavía tiene algo d movilidad pero bueno hay q ver ya con todos los estudios q más m dicen q será lo mejor . Este video es uno d los más claros q encontré y sus comentarios se asemejan completamente a lo q estoy pasando y ciertamente m da algo más d esperanza d poder seguir con mi vida medianamente normal . Saludos gde y si alguien le interesa m gustaría tener contacto más directo para saber d experiencia. Gracias
En mi familia paterna la enfermedad en caso muy grave ,llevo más de tres meses con síntomas insoportable,hoy me hicieron la analítica más artrosis modular degenerativa estoi un poco agobiada
Yo tengo esa enfermedad con síntomas desde los 14 años. Varias cosas no me han sucedido y otras si, me ha dolido todas las partes del cuerpo, he jugado fútbol hasta los 34, he tomado antiinflamatorios desde los 18 años, sólo un año no sentí dolor. Para mi muy pocos medicamentos me han funcionado, indometacina, tramado y , ya no, pero diclofenaco como 20 años. Un medicamento biológico me hizo efecto una vez, después dejo de funcionar y he usado otros 3 y ninguno funciona, quizá porque mi aparato autoinmune además de hacerme todo el daño, también no permite que funcionen los biológicos, crea defensas contra lo único que me quitó el dolor por algunos años. Me operaron y pusieron un reemplazo de cadera, hoy no puedo caminar por mi sólo, ocupo silla de ruedas o andadera, me duele estar parado más de 10 o 15 minutos. Hoy a mis 50 años con dos días de vida detesto vivir y odió esta enfermedad que cambió mi vida, estudié ingeniería en computación para no poder trabajar, no me casé, ni tuve hijas o hijos, en sí odió mi vida con esta enfermedad, tengo mis padres aún, pero si no los tuviese esperaría el día de mi muerte y si se tarda, lo haría yo mismo, estaría totalmente solo, mis hermanos tienen familia y una vida normal, gracias a dios, al destino. Pero yo no y no es por el ADN, nadie de toda mi familia tiene o tuvo una enfermedad reumáticae ya viví lo que tenía que vivir y espero irme y no regresar jamaz.
Hola, Jorge Armando...acabo de ser diagnosticada con esta enfermedad y vivo en condiciones parecidas a las tuyas en la actualidad... Me gustaría mucho escribirte....tienes algún correo donde pueda contactarte?
@jorgearmandonunoamezquita8927 Hola Jorge me detuve a leer tu historia y primero te envío un abrazo 🫂 muy fuerte; yo tengo 40 años y fui diagnósticada con esa enfermedad; tengo 2 hijos solo pidió a Diosito que ellos siempre estén sanos; yo quiero ver mis nietos con una buena calidad de vida y sana le estoy dando Gracias a Dios porque siempre lo que me pasa es para mejor y tengo la fé en que voy a sanar .... Todos necesitamos tener esperanza de aceptar y confiar aunque no entendamos; pero por azar de la vida nos tocó .... Entonces fé y nobleza en la vida porque en nuestra mente y corazón tenemos el poder de cambiar todo nuestro pensamiento influye en todo .... Muchos abrazos, un corazón y cuerpo fuerte, valiente, sano y noble
Hola tengo espondilitis anquilosante diagnosticaron hace 5 años menos mal ya estoy en tratamiento era un dolor insoportable y no podía caminar y no dormir ya estoy en tratamiento ya mejora mucho con una inyección le agradezco a Colombia pero yo soy del estado zulia y allá no hay esa inyección
Pero a mí me diagnosticaron EA en los tendones. Además tengo enfermedad de Behcet (HLA B51). Llevo un año y medio hasta hace un mes y medio que comencé con tratamiento con adalimumab. Miro miles de videos y ninguno coincide con lo que tengo. Cada vez entiendo menos y sigo con dolor en la zona de los tendones y talón.
Yo creo que,lo tengo,la negligencia de mi doctor,puesto que en la RM,de Columna,no descarta que sea eso,y me llamo,el médico de cabecera, y me dijo que eran cosas de la Edad,tengo 48,años!y llevo muchos años,con este,problema,hace tres tube endesitis en rodillas,En fin....El 21 de diciembre,tengo Reumatólogo
Muchas gracias por.los vídeos que sube y más a por este. Me acaban de diagnosticar, tengo 38 años y me van a mandar tratamiento biológico. A parte de esto tengo que bajar de peso y dejar de dar pecho a mi nena. Recomienda alguna dieta especial para esta enfermedad algo que tenemos que comer para mejorar y algo que está prohibido? No quiero quedarme con la columna curvada. Que tipo de deporte Recomienda Miles de gracias, un abrazo 🤗
Hola Yanka, respecto de la dieta, no te puedo ayudar mucho ya que no es mi campo, pero respecto al deporte, lo mejor que puedes hacer es un deporte que te guste y que disfrutes haciendo, lo importante es mantenerse activo. Un abrazo
Yo tengo 32 años vengó con dolores fuertes haces ya como 6 años haces meses me dianosticaron tuve que dejar mi trabajo en contrucion yo no estudie hice hasta 6 grado hoy sin mi trabajo no tengo gana de seguir si vida me la oportunidad de tener un hijo no quisiera no quería que erede esto le pido a Dios que me ayude me de fuerza fortaleza pero la verda ya no quiero seguir adelante tampoco ser una carga para mi familia
Mi esposo y mi hijo de 37 años tienen esa enfermedad, mi hijo sufre mucho, los medicamentos no le quitan el dolor muy triste. Su economía no le permite inyectarse el Humira
Que puedo hacer para que los medicamentos no deterioren mi sistema Digestivo,Higado y Riñones Tengo entendido que de todas maneras pasara pero mi duda es que habitos Dieta alimentos y medicamentos puedo tomar o hacer para que no me enferme de otras cosas de estómago o el higado Ya que yo tengo esta enfermedad pero el medicamento que me dieron me esta dañando el higado y me lo suspendieron por un tiempo en que me daban medicamento para el hígado Y la verdad es que sin el medicamento que tomaba ahora el dolor es mayor Lo siento como un arma de doble filo
Tengo 70 años y desce los 17 años que siento dolor y e trabajado tanto pero no paro deporte no hago detenido que trabajar y amas nunca me gustó por dolor o enquilisamiento y en mi juventud no había ni reabilitacion había que trabajar igual asido mi suerte pero siento que ni los médicos me e tiende y la familia supongo cansada de escuchar hay que dolor
Estoy en reumatologo en estos momentos , tengo 3 protuciones 2 pinzamientos un poco de artrosis y saco dual . Me mandaron electomiografia , examenes de sangre y orina . Cada año he empeorado . Tengo 43 años y mi trabajo es de chofer y descarga manual de hierros , el dolor es insoportable.
Muy bien explicado! Yo tengo espondilitis Anquilosante y estoy con medicamentos biológico! Secukinumab ( consentyx) nombre comercial y por ahora me siento mejor! Todavía sigo con dolores en la cervical! Pero ya no sufro dolor sacroilicas! mi viejo tmb tiene esa enfermedad y una prima mía tiene psoriasis! Completito jajaj
Me gustaría contactarte hoy me diagnosticaron esa enfermedad de donde eres quisiera más información de una persona así como usted que la padezca y me pueda brindar más información
@@miladys42 hola Cómo estás . Disculpa ami me hicieron rasonacia magnética. Y chekeo de sangre. En la sangre sali bien. Y en los estudios aparentemente estoy bien si tengo un disco con fisura. Y me dijieron ke talves ellos piensan ke puedo tener espondilitis. Pero no están seguros lo dudan. Y estoy en dudas yo también. Si lo tengo ho es mi problema del disco. Ati te lo confirmaron rápido ??
@@miladys42 ok. Si Eske estoy confundido si lo tengo o no lo tengo. Disculpa entonces si lo tuviera me ubieran dicho que en la sangre me salió ? ? Por ke me hisieron análisis de sangre y orina pero me dijieron ke salí limpio
@@lorenaramirez4408 dolor en la parte baja de la espalda, rigidez matutina , no poder dormir por el dolor , cuando estaba quieta haciendo reposo me dolía.
Hola , Porqué a mí me afecta caminar y el reposo hace qué disminuya el dolor? Tengo espondilitis anquilosante,se tardaron 5 años para encontrar el diagnóstico. comenzaron los síntomas a los 45 años me han cambiado 3 veces de medicamento biológico, comencé a tener inflamados los brazos cuando me la aplicaba 🥺 estoy en cama desde el 8 de enero.
Hola Cecilia, muchas gracias por tu comentario, hay veces que el dolor depende de muchos factores y no todas las personas experimentan el mismo tipo de dolor, aún con el mismo diagnóstico. Un saludo
Bueno te ganaste un like. Yo tengo esa enfermedad ya tengo un MRI y salio esa columna así, pero nadie me está ate siendo. Entonses que desinflamante me tomo? Aparte de los ejercicios. Ibuprofeno? Naproxeno? O cual otro?regresaré a suscibirme si me funfiona.
Se puede quitar el dolor por la inflamación o siempre estará presente cada noche es un infierno vivir así, ya se esta tratando con reumatologo pero el dolor sigue desde hace 3 meses 😭 esta no es vida
Hola Mali, entiendo tu frustración, lo ideal es que con la medicación se intente controlar el dolor y a partir de ahí trabajar la prevención mediante ejercicio, una dieta equilibrada y una buena higiene del sueño. Normalmente hay picos de dolor que suelen controlarse con el tiempo. Un saludo.
Hola te quería preguntar por un análisis que me hicieron hlb27 a dado negativo pero la proteina c reactiva esta en 9,8 y muchos dolores de lumbalgia tengo
Hola Antonio, para el diagnóstico de espondilitis anquilosante tiene que salir positivo el hlb-27. El dolor podría ser debido a otra condición. Un saludo.
@@antonioortegacardenas1558 Te dejo una web donde está muy bien explicado, de todas maneras, sería pertinente un seguimiento por tu médico de familia. Un saludo y espero que te ayude. medlineplus.gov/spanish/pruebas-de-laboratorio/prueba-de-proteina-c-reactiva-pcr/
Hola tengo, espondilosis cervical y sufro de fibromialgia tengo 47 años , fibromialgia hace 10 años que sufro, y hace 6 meses estoy padeciendo esto en la cervical que hago
medicamento costoso y tiene que aplicarse en lugares especializados, tiene contraindicación como todo medicamentos... Dios quiera puedas controlar la enfermedad
Fuí al reumatologo por dolores lumbares y en la resonancia sale que tengo sacroileitis. Sin embargo al hacerme pruebas sanguíneas de inflamación salen todas negativas. Es posible tener problemas sacroiliacos y a la vez que en los análisis no se vea signos de inflamación?
Si amigo, porque la espondilitis anquilosante tiene la particularidad de que el valor del factor reumático sale negativo,a pesar de que estás enfermo. Es una particularidad creo que casi exclusiva de esta enfermedad que también padezco y que es insoportable. A mi el factor reumático también me salió negativo pero a pesar de ello soy reumático como un piano.
Estoy de acuerdo con lo dicho más abajo a mí el factor me salía negativo, en principio sacroileitis derecha, ahora sacroileitis bilateral y un momento nton de protusiones y dos hernias en columna, aparte de la columna con vértebras erosionadas. Y ahora que la enfermedad avanzó bastante es cuando se han dado cuenta que tengo Espondilitis Axial. Con un montón de años de dolor y no daban. 😢
Hola Mayerly, por si solo, tener HLA-B27 positivo no sería relevante. Sin embargo, si presentas los síntomas y signos de EA y HLA-B27 positivo, en ese caso si. Un saludo.
Hola Wanda, el tratamiento fundamental es farmacológico, después la fisioterapia puede ser de gran ayuda para mantener un buen rango de movimiento en las articulaciones y fuerza en la musculatura, es decir, para mantener o mejorar la función. Espero que le ayuda la respuesta, un abrazo.
Hola, nosotros trabajamos en Reino Unido, pero siempre recomendamos que visitéis a vuestro fisioterapeuta o médico para poder manejar mejor este tipo de patologías. Un saludo!
Me diagnosticaron con esa enfermedad y con 3 más debido al gen 🧬 B27 también tengo osteopenia 😞😞 Mi hijo también dio positivo y desde bebé se queja de dolor en el empeine del pie. A mi la enfermedad la tengo desde niña y uno de los dolores que también me da es en el talón del pie derecho, y la zona lumbar 😔
Si es un espolón, se puede hacer algo con un buen doctor homeópata, varias personas de mi familia lo han tenido, yo empecé con eso y aguanté un año ese dolor sin medicina, mucho dolor y hay que probar, esto lo recomiendo porque ha funcionado en verdad a ellas, debe ser muy bueno en homeopatía.
Hola amigo gracias por tu información. Sabes yo tengo más de un año sufriendo de dolor crónico en lumbar. Pero tengo un disco con fisura me lo a confirmado en 3 resonancias magnéticas. Pero disen ke están en dudas de que pueda padecer de espondilitis no están seguros . Y me hicieron un checkeo de sangre y estoy normal en la sangre. Mi pregunta es si en la sangre no sale nada. Es probable que no tengo espondilitis? Gracias. Si alguien me puede ayudar con mi pregunta gracias
Hola Óscar, el criterio diagnóstico para una espondilitis es claro y debería aparecer ese marcador en sangre, si no es así, podría ser ,como bien dices, dolor lumbar crónico y por tanto te ánimo a que busques a un buen fisioterapeuta que te pueda ayudar a manejar tu dolor. Un abrazo.
@@palabradefisio8838 pregunta amigo Nesesito un chekeo de sangre específico para esa enfermedad? . Ho con el que me hisieron de chequeo físico y salí limpio es suficiente ? Gracias
Hola, a mí me operaron de una hernia discal porque tenía dolor en la espalda baja y cadera, solo un año estuve bien porque no me encontraban nada,hasta después de 5 años, fui a muchos doctores y fue desesperante que me dijeran no tiene nada,es falta de ejercicio etc. Me pensionaron hace 7 años tengo 50 años ahora mis dolores de lumbalgia,talones etc no han mejorado,duermo con una mantita eléctrica en mi cadera,eso alivia un poco mi dolor en esa área 🥺 saludos
@@ceciliagarcia1737 ho lo siento muncho Si es desesperante.. pues ami me disen k lo mío no es de operación. Todos los dr q evisto me disen lo mismo. Pero no se me kita el dolor. Lo puedo soportar últimamente. Pero si es desesperante. Espero se recupere Lo mío no es disco herniado. A usted le dolía las piernas ?
Yo ere un chaval deportista y de buenas a primeras deje el deporte por qué empecé a trabajar y demás.mi pregunta es tendrá algo que ver eso con la enfermeda? Ya que a un buen porcentaje de personas les pasa a esas edades?
Con 18años tenía que dormir sentado ahora tengo 38 y lo llevo , sólo lo llevo pero al menos duermo en la cama aunque muy poco tiempo.lo mejor es hacer deporte mucho no parar quieto aunque sea realmente un gran esfuerzo ánimo a todos y trabajo en la construcción también
@@juanmalopez8650 Muy interesante lo que comentas. Yo pienso que la falta de ejercicio podría ser un factor contribuyente en la exacerbación de síntomas, cuanto más fuertes y flexibles seamos sin provocar una irritación, mejor nos sentiremos y de igual manera, cuanto menos fuertes y menos flexibles, mayor probabilidad de sentir dolor. Un abrazo.
Hola!! Soy odontologa, salí positivo, el dolor en mis manos es terrible, estoy perdiendo fuerza. Tengo 49 años, siempre sufrí de dolor pensé que eran cambios de clima o humedad. Me levanto con rigidez en todo el cuerpo, la actividad y natación me ayudan.
Hola, me llama la atención que la mayoría de contenido al respecto menciona el dolor lumbar como síntomas, pero nadie habla sobre el dolor cervical y musculas a nivel de hombros y espalda alta, podrían comentar al respecto? Muchas graicias
Sique hay y mucho ojos rojos abra Ami y hagas bocal y otra cosa linque plono y en la nariz dos biopsias eran urceras y los médicos dan por hecho que ya lo sabes porque no Telo dicen estamos abandonadas por lo .enos yo me siento así pero adelante y fuerza yo 70 años y desce los 17 madre laque e llegado a pasar y sin que me entendiera a y los médico del uno al 10 un 4 no se desanime y palante haber quien puede mas
Exacto
La EA te tatua el dolor en tu organismo y alma , me la diagnosticaron hace cinco años, siempre desde muy jove sufri de dolor lumbar pero era por temporadas y no salia nada en los estudios . Hasta que el dia llego ....inflamacion de articulaciones sacro un dolor quemante insoportable...encontre un excelente reumatologo y estoy con sekuquinumab...pero ahora tengo un dolor muy fuerte al parecer una calcificación por los medicamentos ...continuo mis dias mi mejor amiga se volvio la hidrocodona la cual me permite ir al gym hacer deporte mis dos horas de vida que mas amo ..❤asi regrese a casa destruida despues producida por la quietud de nuevo ...hay que aprender a querer esto que nos paso ....perdi mi trabajo que amaba..mi salud...mi pareja pero me miro al espejo y veo que estoy completa ...que esto no me define que soy una luciernaga en medio de la oscuridad que me rodea...esa oscuridad se llama dolor ! Aca estoy para quien quiera conocer y tener tips para sobrellevar las situaciones , un abrazo y gracias por esto , saber que hay personas que me entienden porque esto te va dejando solo con tus propios demonios ....
Que sintomas tenias a parte de sacro inflamadas? Gracias
@@lorenaramirez4408 hola, mucho cansancio, dolor en las piernas y caderas, se confundieron y me dijeron que tenía fibromialgia.... Mucho dolor en las nalgas
@@mariasalaman4183
Hola tengo 19 años recién me diagnosticaron está enfermedad y es frustración y dolor todo el tiempo todavía no he aprendido bien a llevarme bien con esto así que siempre estoy leyendo y haciendo lo mejor que puedo
Yo hacía mucho deporte y me encantaba y es triste por qué debido a esto deje de hacer lo que más me gustaba correr, Boxear, hacer ejercicios de alto impacto pero por esto tuve que dejarlo
Además perdí un año en mi carrera universitaria espero poder regresar y volver a estudiar ya que me gusta mucho lo que estudio
Todo esto comenzó con dolores en los tendones de los pies,hombros, clavícula,lumbar y en las cervicales,Rodillas caderas
Me pegó de una manera muy agresiva
Y con una inflamación muy alta que ni siquiera podía caminar
No sé porque se dió esto tal vez fue porque cuando entre ala universidad me descuide y comía muy mal y dormia poco además el estrés
Pero bueno actualmente estoy mejor ya no me duele tanto y hago ejercicio leve y voy mejorando de a poco
Hola @mariasalaman4183 entiendo cómo te sientes, fui diagnosticado con EA desde hace 24 años lo que me a tenido en pie es la fe en Dios y que en mi niñez y adolescencia fui muy deportista al momento tengo todo mi cuello inmóvil y los dolores son tenaces, a pesar de ello trato de llevar una vida normal, entre comillas, sigo con mi deporte para no quedar en silla de ruedas, nunca desfallezcas y nunca dejes de hacer ejercicio
Hola soy de argentina tengo 47 años y calculo q x lo menos desde hace 8 años q debo venir cultivando está enfermedad . Ya tengo 6 clavos en la columna lumbar y m deje estar con los estudios xq el medico de ese momento m dijo q mi problema era solo en la cervical y x otra enfermedad, nunca m nombró esto . En fin siempre creí q mis malestares eran x eso q me dijo y q venía d la cervical , la cosa es q ahora m hice los estudios y tengo un 90% mi columna como caña d bambú así q estoy completando mis estudios para ir al reumatologo a ver q m dice . El traumatólogo m habló d una cirujía pero más q nada para apuntalar las poquitas vértebras q todavía tiene algo d movilidad pero bueno hay q ver ya con todos los estudios q más m dicen q será lo mejor . Este video es uno d los más claros q encontré y sus comentarios se asemejan completamente a lo q estoy pasando y ciertamente m da algo más d esperanza d poder seguir con mi vida medianamente normal . Saludos gde y si alguien le interesa m gustaría tener contacto más directo para saber d experiencia. Gracias
También produce fiebre interna me la diagnosticaron hace año y medio aunque el bhl27 me salió negativo
Tengo 62 años , hace 6 años tengo espondilitis anquilosante, saludo desde Colombia 🇨🇴
Como diferenciar este padecimiento de una fibromialgia? Gracias por este video.
Yo tengo EA hace 8 años es muy dolorosa e incapacitante en estos momentos estoy con biologico certrolisumab 😢😢😢😢
En mi familia paterna la enfermedad en caso muy grave ,llevo más de tres meses con síntomas insoportable,hoy me hicieron la analítica más artrosis modular degenerativa estoi un poco agobiada
Yo tengo esa enfermedad con síntomas desde los 14 años.
Varias cosas no me han sucedido y otras si, me ha dolido todas las partes del cuerpo, he jugado fútbol hasta los 34, he tomado antiinflamatorios desde los 18 años, sólo un año no sentí dolor.
Para mi muy pocos medicamentos me han funcionado, indometacina, tramado y , ya no, pero diclofenaco como 20 años. Un medicamento biológico me hizo efecto una vez, después dejo de funcionar y he usado otros 3 y ninguno funciona, quizá porque mi aparato autoinmune además de hacerme todo el daño, también no permite que funcionen los biológicos, crea defensas contra lo único que me quitó el dolor por algunos años. Me operaron y pusieron un reemplazo de cadera, hoy no puedo caminar por mi sólo, ocupo silla de ruedas o andadera, me duele estar parado más de 10 o 15 minutos. Hoy a mis 50 años con dos días de vida detesto vivir y odió esta enfermedad que cambió mi vida, estudié ingeniería en computación para no poder trabajar, no me casé, ni tuve hijas o hijos, en sí odió mi vida con esta enfermedad, tengo mis padres aún, pero si no los tuviese esperaría el día de mi muerte y si se tarda, lo haría yo mismo, estaría totalmente solo, mis hermanos tienen familia y una vida normal, gracias a dios, al destino. Pero yo no y no es por el ADN, nadie de toda mi familia tiene o tuvo una enfermedad reumáticae ya viví lo que tenía que vivir y espero irme y no regresar jamaz.
Hola, Jorge Armando...acabo de ser diagnosticada con esta enfermedad y vivo en condiciones parecidas a las tuyas en la actualidad...
Me gustaría mucho escribirte....tienes algún correo donde pueda contactarte?
Lo mismo pienso yo, así no quiero vivir, es un infierno todo el tiempo con dolor y sin poder caminar bien.
Creeme que todos los que pademos enfermedades reumáticas te entendemos y comprendemos .
@jorgearmandonunoamezquita8927 Hola Jorge me detuve a leer tu historia y primero te envío un abrazo 🫂 muy fuerte; yo tengo 40 años y fui diagnósticada con esa enfermedad; tengo 2 hijos solo pidió a Diosito que ellos siempre estén sanos; yo quiero ver mis nietos con una buena calidad de vida y sana le estoy dando Gracias a Dios porque siempre lo que me pasa es para mejor y tengo la fé en que voy a sanar .... Todos necesitamos tener esperanza de aceptar y confiar aunque no entendamos; pero por azar de la vida nos tocó .... Entonces fé y nobleza en la vida porque en nuestra mente y corazón tenemos el poder de cambiar todo nuestro pensamiento influye en todo .... Muchos abrazos, un corazón y cuerpo fuerte, valiente, sano y noble
Hola tengo espondilitis anquilosante diagnosticaron hace 5 años menos mal ya estoy en tratamiento era un dolor insoportable y no podía caminar y no dormir ya estoy en tratamiento ya mejora mucho con una inyección le agradezco a Colombia pero yo soy del estado zulia y allá no hay esa inyección
Pero a mí me diagnosticaron EA en los tendones. Además tengo enfermedad de Behcet (HLA B51). Llevo un año y medio hasta hace un mes y medio que comencé con tratamiento con adalimumab. Miro miles de videos y ninguno coincide con lo que tengo. Cada vez entiendo menos y sigo con dolor en la zona de los tendones y talón.
Yo creo que,lo tengo,la negligencia de mi doctor,puesto que en la RM,de Columna,no descarta que sea eso,y me llamo,el médico de cabecera, y me dijo que eran cosas de la Edad,tengo 48,años!y llevo muchos años,con este,problema,hace tres tube endesitis en rodillas,En fin....El 21 de diciembre,tengo Reumatólogo
Me he vuelto tu fan!, gracias por la simplicidad de los videos♡
Muchas gracias! Me alegro que te gusten 😊
Muchas gracias por.los vídeos que sube y más a por este. Me acaban de diagnosticar, tengo 38 años y me van a mandar tratamiento biológico. A parte de esto tengo que bajar de peso y dejar de dar pecho a mi nena. Recomienda alguna dieta especial para esta enfermedad algo que tenemos que comer para mejorar y algo que está prohibido? No quiero quedarme con la columna curvada. Que tipo de deporte Recomienda
Miles de gracias, un abrazo 🤗
Hola Yanka, respecto de la dieta, no te puedo ayudar mucho ya que no es mi campo, pero respecto al deporte, lo mejor que puedes hacer es un deporte que te guste y que disfrutes haciendo, lo importante es mantenerse activo. Un abrazo
Muchas gracias
Yo tengo 32 años vengó con dolores fuertes haces ya como 6 años haces meses me dianosticaron tuve que dejar mi trabajo en contrucion yo no estudie hice hasta 6 grado hoy sin mi trabajo no tengo gana de seguir si vida me la oportunidad de tener un hijo no quisiera no quería que erede esto le pido a Dios que me ayude me de fuerza fortaleza pero la verda ya no quiero seguir adelante tampoco ser una carga para mi familia
Hola como vas ya pudiste hacer algo?
Mi esposo y mi hijo de 37 años tienen esa enfermedad, mi hijo sufre mucho, los medicamentos no le quitan el dolor muy triste. Su economía no le permite inyectarse el Humira
Me diagnosticaron a los 8 años
Que puedo hacer para que los medicamentos no deterioren mi sistema Digestivo,Higado y Riñones
Tengo entendido que de todas maneras pasara pero mi duda es que habitos
Dieta alimentos y medicamentos puedo tomar o hacer para que no me enferme de otras cosas de estómago o el higado
Ya que yo tengo esta enfermedad pero el medicamento que me dieron me esta dañando el higado y me lo suspendieron por un tiempo en que me daban medicamento para el hígado
Y la verdad es que sin el medicamento que tomaba ahora el dolor es mayor
Lo siento como un arma de doble filo
Tengo 70 años y desce los 17 años que siento dolor y e trabajado tanto pero no paro deporte no hago detenido que trabajar y amas nunca me gustó por dolor o enquilisamiento y en mi juventud no había ni reabilitacion había que trabajar igual asido mi suerte pero siento que ni los médicos me e tiende y la familia supongo cansada de escuchar hay que dolor
Estoy en reumatologo en estos momentos , tengo 3 protuciones 2 pinzamientos un poco de artrosis y saco dual . Me mandaron electomiografia , examenes de sangre y orina . Cada año he empeorado . Tengo 43 años y mi trabajo es de chofer y descarga manual de hierros , el dolor es insoportable.
Mucho ánimo Cristian y espero que mejores pronto.
Muy bien explicado..super y que tomar en caso de dolor
Muchas gracias Luis
Y como se puede detener el ataque d la autoinmunidad
Soy estudiante de fisioterapia y agradezco enormemente la existencia de este canal🥰
Muchas gracias Ana! No podías haber escogido mejor profesión.
Muy bien explicado! Yo tengo espondilitis Anquilosante y estoy con medicamentos biológico! Secukinumab ( consentyx) nombre comercial y por ahora me siento mejor! Todavía sigo con dolores en la cervical! Pero ya no sufro dolor sacroilicas! mi viejo tmb tiene esa enfermedad y una prima mía tiene psoriasis! Completito jajaj
Muchas gracias por el comentario y me alegro que estés mejor 😉
Me gustaría contactarte hoy me diagnosticaron esa enfermedad de donde eres quisiera más información de una persona así como usted que la padezca y me pueda brindar más información
@@miladys42 hola Cómo estás . Disculpa ami me hicieron rasonacia magnética. Y chekeo de sangre. En la sangre sali bien. Y en los estudios aparentemente estoy bien si tengo un disco con fisura. Y me dijieron ke talves ellos piensan ke puedo tener espondilitis. Pero no están seguros lo dudan. Y estoy en dudas yo también. Si lo tengo ho es mi problema del disco. Ati te lo confirmaron rápido ??
@@miladys42 ok. Si Eske estoy confundido si lo tengo o no lo tengo. Disculpa entonces si lo tuviera me ubieran dicho que en la sangre me salió ? ? Por ke me hisieron análisis de sangre y orina pero me dijieron ke salí limpio
@@oscarruiz7060 q pruebas te hicieron para dectarlo??te hicieron prueba de PCR y VES??hay un 10% de personas q no le sale positivo y lo tienen
Yo tengo espondilitis anquilosante y estoy en tratamiento con remicade infliximab.
Que sintomas tenias?
@@lorenaramirez4408 dolor en la parte baja de la espalda, rigidez matutina , no poder dormir por el dolor , cuando estaba quieta haciendo reposo me dolía.
@@lorenaramirez4408 hormigueos en ambas piernas
Hola , Porqué a mí me afecta caminar y el reposo hace qué disminuya el dolor? Tengo espondilitis anquilosante,se tardaron 5 años para encontrar el diagnóstico. comenzaron los síntomas a los 45 años me han cambiado 3 veces de medicamento biológico, comencé a tener inflamados los brazos cuando me la aplicaba 🥺 estoy en cama desde el 8 de enero.
Hola Cecilia, muchas gracias por tu comentario, hay veces que el dolor depende de muchos factores y no todas las personas experimentan el mismo tipo de dolor, aún con el mismo diagnóstico. Un saludo
Excelente vídeo!! 👏🏽👏🏽
Muchas gracias Elieser!
Bueno te ganaste un like. Yo tengo esa enfermedad ya tengo un MRI y salio esa columna así, pero nadie me está ate siendo. Entonses que desinflamante me tomo? Aparte de los ejercicios. Ibuprofeno? Naproxeno? O cual otro?regresaré a suscibirme si me funfiona.
Yo tomo etoricoxib 60 mg. Un antes y un después para mí. Es un aine, consultá a tu dr antes. Suerte!!!
Como yo me contacto con ustedes
Se puede quitar el dolor por la inflamación o siempre estará presente cada noche es un infierno vivir así, ya se esta tratando con reumatologo pero el dolor sigue desde hace 3 meses 😭 esta no es vida
Hola Mali, entiendo tu frustración, lo ideal es que con la medicación se intente controlar el dolor y a partir de ahí trabajar la prevención mediante ejercicio, una dieta equilibrada y una buena higiene del sueño. Normalmente hay picos de dolor que suelen controlarse con el tiempo. Un saludo.
Hola te quería preguntar por un análisis que me hicieron hlb27 a dado negativo pero la proteina c reactiva esta en 9,8 y muchos dolores de lumbalgia tengo
Hola Antonio, para el diagnóstico de espondilitis anquilosante tiene que salir positivo el hlb-27. El dolor podría ser debido a otra condición. Un saludo.
Y entonces la proteina c reactiva que la tengo en 9,8 y tiene que estar entre 1 y 3 que significa
@@antonioortegacardenas1558 Te dejo una web donde está muy bien explicado, de todas maneras, sería pertinente un seguimiento por tu médico de familia. Un saludo y espero que te ayude. medlineplus.gov/spanish/pruebas-de-laboratorio/prueba-de-proteina-c-reactiva-pcr/
Hola tengo, espondilosis cervical y sufro de fibromialgia tengo 47 años , fibromialgia hace 10 años que sufro, y hace 6 meses estoy padeciendo esto en la cervical que hago
Lo mejor en estos casos en contactar con profesionales expertos en su localidad que le puedan guiar y tratar. Un saludo
Mi tratamiento biológico es infliximab remicade.
medicamento costoso y tiene que aplicarse en lugares especializados, tiene contraindicación como todo medicamentos... Dios quiera puedas controlar la enfermedad
Que cura hay
Fuí al reumatologo por dolores lumbares y en la resonancia sale que tengo sacroileitis. Sin embargo al hacerme pruebas sanguíneas de inflamación salen todas negativas. Es posible tener problemas sacroiliacos y a la vez que en los análisis no se vea signos de inflamación?
Si amigo, porque la espondilitis anquilosante tiene la particularidad de que el valor del factor reumático sale negativo,a pesar de que estás enfermo. Es una particularidad creo que casi exclusiva de esta enfermedad que también padezco y que es insoportable. A mi el factor reumático también me salió negativo pero a pesar de ello soy reumático como un piano.
Estoy de acuerdo con lo dicho más abajo a mí el factor me salía negativo, en principio sacroileitis derecha, ahora sacroileitis bilateral y un momento nton de protusiones y dos hernias en columna, aparte de la columna con vértebras erosionadas. Y ahora que la enfermedad avanzó bastante es cuando se han dado cuenta que tengo Espondilitis Axial. Con un montón de años de dolor y no daban. 😢
Hace 6 años me diagnosticaron fibromialgia y hace 1 mes espondilitis. Está enfermedad asociada con la otra??
Hola Miriam, en principio no están asociadas. Un abrazo.
Dr y la uveitis?
La clave esta en la alimentacion.
Holo qué dieta?
Mi esposo sufre de dolor de columna desde que éramos novios, nunca le encuentran nada
Hola, te saludo desde Colombia, me entregaron mi resultados y me salio positivo para HLAB27, eso quiere decir que tengo EA?
Hola Mayerly, por si solo, tener HLA-B27 positivo no sería relevante. Sin embargo, si presentas los síntomas y signos de EA y HLA-B27 positivo, en ese caso si. Un saludo.
Gracias por tus vídeos, hace menos de 1 semana me diagnosticaron y la verdad es que estoy un poco perdida y sin entender aún
Muchas gracias por tu comentario Mariana, espero que el vídeo te haya podido ayudar algo.
@@palabradefisio8838 si, ya sé que lo esencial es el ejercicio. Gracias, te empecé a seguir en Ig
Hola tengo 35 años... es posible quitar el dolor al 100%, no quiero estar enferma
FUI DIAGNOSTICADA HACE UN MES .ME GUSTARIA SABER ACERCA DEL TRATAMIENTO
Hola Wanda, el tratamiento fundamental es farmacológico, después la fisioterapia puede ser de gran ayuda para mantener un buen rango de movimiento en las articulaciones y fuerza en la musculatura, es decir, para mantener o mejorar la función. Espero que le ayuda la respuesta, un abrazo.
@@miladys42 Lo apunto para el siguiente vídeo!
Q sintomas tenias?
Yo fui diagnosticado con espondilitis anquilósate y es cierto se debe tomar medicación de por vida
Ibuprofeno y naproxeo ya me están ardiendo el estómago.
Hola a qué edad te comenzó. Y cuánto tiempo llevas con medicación.... se te quito el dolor al 100% con la medicación.. puedes hacer fuerza
Buenos días como me contacto con ustedes . Tengo E.A ..
Hola, nosotros trabajamos en Reino Unido, pero siempre recomendamos que visitéis a vuestro fisioterapeuta o médico para poder manejar mejor este tipo de patologías. Un saludo!
Me diagnosticaron con esa enfermedad y con 3 más debido al gen 🧬 B27 también tengo osteopenia 😞😞
Mi hijo también dio positivo y desde bebé se queja de dolor en el empeine del pie. A mi la enfermedad la tengo desde niña y uno de los dolores que también me da es en el talón del pie derecho, y la zona lumbar 😔
Un abrazo Lainie.
Hola lainie disculpa en la sangre te salió este diagnóstico? ?
Si es un espolón, se puede hacer algo con un buen doctor homeópata, varias personas de mi familia lo han tenido, yo empecé con eso y aguanté un año ese dolor sin medicina, mucho dolor y hay que probar, esto lo recomiendo porque ha funcionado en verdad a ellas, debe ser muy bueno en homeopatía.
Es dificil conseguir fisioterapeutas idoneos y con conocimientos pleno de los diagnosticos
En esta enfermedad también puede ser un síntoma el dolor de ciática?
Hola Emmanuel, en principio, no. Un saludo
@@palabradefisio8838 gracias es que yo tengo unas semanas así pero estoy en el proceso de diagnóstico y traigo mucho dolor de ciática
A cuántos les ha ido bien con la sulfazalazina?
Yo tengo esa enfermedad y me la an diagnosticado ami 51 año k paso con mi si me la detectaron tardía en una radiografía
Que sintomas tenias?
Hola amigo gracias por tu información. Sabes yo tengo más de un año sufriendo de dolor crónico en lumbar. Pero tengo un disco con fisura me lo a confirmado en 3 resonancias magnéticas. Pero disen ke están en dudas de que pueda padecer de espondilitis no están seguros . Y me hicieron un checkeo de sangre y estoy normal en la sangre. Mi pregunta es si en la sangre no sale nada. Es probable que no tengo espondilitis? Gracias. Si alguien me puede ayudar con mi pregunta gracias
Hola Óscar, el criterio diagnóstico para una espondilitis es claro y debería aparecer ese marcador en sangre, si no es así, podría ser ,como bien dices, dolor lumbar crónico y por tanto te ánimo a que busques a un buen fisioterapeuta que te pueda ayudar a manejar tu dolor. Un abrazo.
@@palabradefisio8838 pregunta amigo Nesesito un chekeo de sangre específico para esa enfermedad? . Ho con el que me hisieron de chequeo físico y salí limpio es suficiente ? Gracias
Hola, a mí me operaron de una hernia discal porque tenía dolor en la espalda baja y cadera, solo un año estuve bien porque no me encontraban nada,hasta después de 5 años, fui a muchos doctores y fue desesperante que me dijeran no tiene nada,es falta de ejercicio etc. Me pensionaron hace 7 años tengo 50 años ahora mis dolores de lumbalgia,talones etc no han mejorado,duermo con una mantita eléctrica en mi cadera,eso alivia un poco mi dolor en esa área 🥺 saludos
@@ceciliagarcia1737 ho lo siento muncho Si es desesperante.. pues ami me disen k lo mío no es de operación. Todos los dr q evisto me disen lo mismo. Pero no se me kita el dolor. Lo puedo soportar últimamente. Pero si es desesperante. Espero se recupere Lo mío no es disco herniado. A usted le dolía las piernas ?
@@oscarruiz7060HLAB27 es el estudio para determinar si tienes EA
Yo llevo ya casi 20 años y la mejor medicina es el deporte aunque te cueste horrores un saludo
Totalmente! Un abrazo
Yo ere un chaval deportista y de buenas a primeras deje el deporte por qué empecé a trabajar y demás.mi pregunta es tendrá algo que ver eso con la enfermeda? Ya que a un buen porcentaje de personas les pasa a esas edades?
Con 18años tenía que dormir sentado ahora tengo 38 y lo llevo , sólo lo llevo pero al menos duermo en la cama aunque muy poco tiempo.lo mejor es hacer deporte mucho no parar quieto aunque sea realmente un gran esfuerzo ánimo a todos y trabajo en la construcción también
@@juanmalopez8650 Muy interesante lo que comentas. Yo pienso que la falta de ejercicio podría ser un factor contribuyente en la exacerbación de síntomas, cuanto más fuertes y flexibles seamos sin provocar una irritación, mejor nos sentiremos y de igual manera, cuanto menos fuertes y menos flexibles, mayor probabilidad de sentir dolor. Un abrazo.
Tengo 25 años y soy paciente de Espondilitis 😢
Hola, como te lo detectaron ??
Yo tengo espondillitis anquilosante mi hijo la puede tener
Yo! 😓 (Me siento mi propia enemiga)