Online-Seminar 2020: Klinische Problematik und Therapieentscheidung bei Desmoiden
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- เผยแพร่เมื่อ 18 ส.ค. 2020
- Dieses Online-Seminar der Reihe "Wissenswert Online" fand dieses Mal gemeinsam mit unserer "Schwesterorganisation" SOS Desmoid statt: Wir sprachen mit Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim über die Desmoide, auch Aggressive Fibromatose genannt.
Nun ja. Schon deprimierend, wie wenig bekannt ist. Ich habe zwar keinen diagnostizierten Desmoidtumor, aber wohl dubiose Häufungen von unterschiedlich aggressiven Bindegewebseigenleben. Ich (bds. gesichert Morbus Ledderhose) denke durchaus an übergeordnete Zusammenhänge. Bei mir finden sich über die Zeit eher seltenere Tumor/Knotenbildungen/Verdickungen von Bindegewebe: nacheinander bds. Frozen Shoulder, Morton Neurom Fuss links, papilläres Fibroelastom Mitralklappe. Daneben ein Granularzelltumor (bestätigt, derzeit Rezidiv), tubulläre Adenome Dickdarm. Noch unklar verdickte knotige Strukturen eine Seite Unterbrust und eine irgendwie merkwürdige kleine "knubbelige" Erhebung Stirn.
Leider steht alles unverbunden, keine Anlaufstelle.
Die Füsse: ja, noch kann ich damit laufen, nur: mittlerweile ist auf einer Seite eine Teilruptur bzw. quasi fast Ruptur der Peronäussehne brevis und longus sowie unklare "Zysten" aufgetreten. Klar, kann man das alles operieren, aber haarsträubend ist doch, dass Zusammenhänge, Ursache, Folgen und Langfristfolgen wenig bis keine Rolle spielen. Gibt es Zusammenhänge zw. Fibromatosen, Fibroelastomen, Neurofibromatosen? Wo kann man sich eigentlich in zunehmender Frustration mit so etwas hinwenden? Bekannt ist familiär nur ein Uterusmyorhabdosarkom....
Ein desmoid wächst nicht, nicht oder langsam. Stimmt wohl nicht so ganz. Meiner im Bauchraum ist extrem schnell(3wochen) und auch massiv nach auẞen vom Bauchraum aus, gewachsen. Ich kämpfe heute noch mit den Bestrahlungsfolgen(60gr) und massiven Schmerzen ( im Bauch nach Entfernung) , nach beider Eingriffe.Man bedenke aber bitte, das mein Desmoid im Bauchraum rechts war. Und was bewegt man immer? Richtig.. Den Bauch, er ist unsere Mitte. Ich suche Betroffene, denen es auch so geht.
Hallo Frau Griesel, vielen Dank für Ihren Beitrag. Leider kann man im Rahmen eines solchen Vortrages immer von einem "Durchschnitt" sprechen, aber selbstverständlich gibt es Menschen, die stärker betroffen sind. Wenn Sie andere Betroffene suchen, dann können wir Sie auf www.sos-desmoid.de verweisen. Es handelt sich um unsere Partner-Organisation, die sich ausschließlich mit Desmoiden beschäftigt. Ihnen alles Gute!