วีดีโอ

Mich würde mal interessieren was diese Medikamente alles für Nebenwirkungen hat, was halt am häufigsten ist worauf man achten sollte und so weiter

Was passiert mit mir bei der Bestrahlung nach OP des Endometriumkarzinom. Wie läuft das ab

Sehr interessant! Vielen Dank für die ausführliche Aufklärung

Sehr Interessanter Beitrag. Ich bin 43. Und bei mir wurde letzte Woche ein 2cm großer GIST im Magen entfernt. War mehr ein Zufallsbefund. Da ich wegen einer Routine Untersuchung zur Gastroskopie geschickt wurde. Gelegentlich hatte ich leichtes Sodbrennen und Schluckbeschwerden. Nun ja. Mal sehen was dabei rauskommt. Speziell die Zellteilungsrate. Ach ja. Vielleicht ist es wichtig. Ich war auch HP-Positiv und eine Typ B Gastritis wurde auch festgestellt. Interessant wäre zu wissen ob HP auch eventuell Einfluss auf die Entstehung von GIST hat. Eventuell kann man damit auch vielen Menschen helfen.

Ich habe seit einiger Zeit eine Beule, die weich ist. Ich kann mit einem Finger in die Beule drücken. Ich bin verunsichert.

Prof. Dr. med. Gunhild Mechtersheimer betont hier die Bedeutung einer Referenzpathologie bei Weichgewebesarkomen. Selbstverständlich gilt das auch für Knochensarkome, GIST und andere seltene Krebserkrankungen. Bei Fragen wendet euch immer gerne an uns ☎📧

Es ist erschreckend, wie gewisse Ärzte fahrlässig agieren! Ich hatte ein Sarkom am Arm, ohne Bildgebung wurde auf Ganglionverdacht operiert. Erst danach wurde ein MRT gemacht. Als der Befund bzw die Expertise kam wurde man unruhig! In der Sarkomklinik musste daraufhin nochmals operiert werden. Hätte man erstmal ein MRT und eine Gewebeprobe durchgeführt, wäre das alles nicht notwendig gewesen! Dazu kam die Gefahr der Zellverschleppung.

Sehr interessant, was den Patentschutz anbelangt!

Vielen Dank für die Erklärung an Ass.-Prof. Priv.-Doz. Dr. med. Dimosthenis Andreou von der Medizinischen Universität Graz.

DIE SCHWELLUNG TUT NICHT WEH, ALSO KANN ES KEIN SARKOM SEIN? Diesen besonders gefährlichen Sarkommythos klärt Prof. Dr. med. Jens Jakob für uns auf. Er leitet mit Prof. Bernd Kasper das Sarkomzentrum der Universitätsmedizin Mannheim UMM.

Unprofessionell 👎👎👎

Mein Onkel ist vor 3 jahren an einem Lipo Sarkom erkrankt und Innerhalb 2 1/2 monaten verstorben . ich schließe mich vielen dingen an . Es ist viel falsch gelaufen . danke ❤

Hier mal ein ganz großes Dankeschön an das gesamte Sarkome- Stiftung Team. Tolle und auch hilfreiche Videos!!!😀😀

Danke für diese ausführliche Erklärung 👍🏼

Vielen Dank für die Antwort an Prof. Dr. med. Jens Jakob. Er ist Sektionsleiter der Sarkomchirurgie und leitet mit Prof. Bernd Kasper das Sarkomzentrum am Universitätsklinikum Mannheim.

Die Antwort stammt von Dr. med. Siyer Roohani, Assistenzarzt der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie der Charité Berlin

Im Video spricht Dr. med. Siyer Roohani, Assistenzarzt der Klinik für Radioonkologie und Strahlentherapie der Charité Berlin

👏 es war wieder ein ganz besonderes Treffen aller, die für uns Sarkompatienten mit dem ganzen ❤ da sind, sich austauschen und immernoch dazu lernen, damit Sarkome irgendwann besiegt werden können ✊. Dankeschön für euer Engagement!

Nichts spricht dagegen zunächst mit einem kleinen Schnitt den Tumor, sofern klar abgegrenzt, herauszunehmen, abzuwarten was die Pathologie sagt und dann entweder weiträumiger umgebendes Gewebe zu entfernen oder ohne weiteres Vorgehen zuzumachen - jede Biopsie birgt Gefahren, die durchaus wesentlich öfter vermieden werden könnten.

Die Uniklinik Essen ist in erster Linie besorgt um ihre Reputation, dann um ihren Ruf, danach um ihr Image, dann kommt lange nichts und irgendwann, wenn alle Interessen der Klinik vollumfänglich bedient wurden, dann kommt vielleicht - ganz vielleicht - der Patient. Was am besten für die Patienten ist, ist relativ uninteressant, was für die Reputation der Klinik von Interesse ist, ist die einzig relevante Größe.

Danke Euch

Was ist denn mit Metadon? Wann wird er ausprobiert, ob er hilft bei Chemotherapie gegen sarkom

Ich habe eine Frage: Was denken Sie über " Metadon " kann es gegen sarkom helfen? Gibt es schon Versuche um das zu testen?

Wir haben Herrn Prof. Dr. Jakob kennenlernen dürfen, er hat mit nur einem Gespräch unser Leben verändert. Bald haben wir unseren zweiten Termin! Klasse, dass es noch so einfühlsame und kompetente Ärzte gibt❤️ Großes Kompliment ! Fam. Xhaferi

Vielen Dank für die tolle Erklärung Frau Schiller

Ein sehr angenehmer Mensch, der Herr Hardes!

Gilt die Therapie bei GIST STROMA TUMOR und bei metastasiertem GIST im Bauchfell und Lymphknoten ?

Ich habe eine Frage zum Wachstumsverhalten. Haben alle Sarkome Blutgefäße oder falls nicht wie ernähren sich die Tumoren dann? Über Randgefäße die in größere Gefäße einwachsen? Könnte man dies in einer HR Sono mit Duplex nachvollziehen? viele Grüße

Nun ja. Schon deprimierend, wie wenig bekannt ist. Ich habe zwar keinen diagnostizierten Desmoidtumor, aber wohl dubiose Häufungen von unterschiedlich aggressiven Bindegewebseigenleben. Ich denke durchaus an übergeordnete Zusammenhänge. Bei mir finden sich über die Zeit eher seltenere Tumor/Knotenbildungen/Verdickungen von Bindegewebe: nacheinander bds. Frozen Shoulder, Morton Neurom Fuss links, papilläres Fibroelastom Mitralklappe. Daneben ein Granularzelltumor (bestätigt, derzeit Rezidiv), tubulläre Adenome Dickdarm. Noch unklar verdickte knotige Strukturen eine Seite Unterbrust und eine irgendwie merkwürdige kleine "knubbelige" Erhebung Stirn. Leider steht alles unverbunden, keine Anlaufstelle. Die Füsse: ja, noch kann ich auf der bds. Morbus Ledderhose laufen, nur: mittlerweile ist auf einer Seite eine Teilruptur bzw. quasi fast Ruptur der Peronäussehne brevis und longus sowie unklare "Zysten" aufgetreten. Klar, kann man das alles operieren, aber haarsträubend ist doch, dass Zusammenhänge, Ursache, Folgen und Langfristfolgen wenig bis keine Rolle spielen. Gibt es Zusammenhänge zw. Fibromatosen, Fibroelastomen, Neurofibromatosen? Wo kann man sich eigentlich in zunehmender Frustration mit so etwas hinwenden? Bekannt ist familiär nur ein Uterusmyorhabdosarkom mütterlicherseits.

Nun ja. Schon deprimierend, wie wenig bekannt ist. Ich habe zwar keinen diagnostizierten Desmoidtumor, aber wohl dubiose Häufungen von unterschiedlich aggressiven Bindegewebseigenleben. Ich (bds. gesichert Morbus Ledderhose) denke durchaus an übergeordnete Zusammenhänge. Bei mir finden sich über die Zeit eher seltenere Tumor/Knotenbildungen/Verdickungen von Bindegewebe: nacheinander bds. Frozen Shoulder, Morton Neurom Fuss links, papilläres Fibroelastom Mitralklappe. Daneben ein Granularzelltumor (bestätigt, derzeit Rezidiv), tubulläre Adenome Dickdarm. Noch unklar verdickte knotige Strukturen eine Seite Unterbrust und eine irgendwie merkwürdige kleine "knubbelige" Erhebung Stirn. Leider steht alles unverbunden, keine Anlaufstelle. Die Füsse: ja, noch kann ich damit laufen, nur: mittlerweile ist auf einer Seite eine Teilruptur bzw. quasi fast Ruptur der Peronäussehne brevis und longus sowie unklare "Zysten" aufgetreten. Klar, kann man das alles operieren, aber haarsträubend ist doch, dass Zusammenhänge, Ursache, Folgen und Langfristfolgen wenig bis keine Rolle spielen. Gibt es Zusammenhänge zw. Fibromatosen, Fibroelastomen, Neurofibromatosen? Wo kann man sich eigentlich in zunehmender Frustration mit so etwas hinwenden? Bekannt ist familiär nur ein Uterusmyorhabdosarkom....

Danke für den interessanten Bericht.

Ich habe ein zweifaches myxoides liposarkom rezidiv hinter mir, aber erlich Gentechnik-Therapien wären nichts für mich. Aber Qualität ist ja bekanntlich in erster Linie werteneutral. LG an die LMU München

Wo kann man sich zur Nachsorge hinwenden um mal alle fragen gedeckelt zu bekommen. In kassel wo ich wohne kümmert sich keiner um mich. Thema Angst neu zu erkranken steht bei mir fast täglich im Raum, obwohl ich mich damit nicht beschäftige. Dennoch geht dieser Gedanke und die Angst vor einer erneuten op im inneren nicht weg. Grund:man gab mir das Gefühl und auch die Aussage, keiner kenne sich damit aus. Ich ging durch die Hölle da mein Bauch hochgradig verbrannt wurde und nach der Bestrahlung keiner sich mehr um mich gekümmert hat oder mir gesagt hat was ich danach und jetzt zu tun habe.

Danke für das Video... Ich habe einen Bauch Desmoid 2019 entfernt bekommen(inkl Nachop) . Und nach der Bestrahlung wurde ich einfach fallen gelassen von den Ärzten. Grund:man weiss nicht sie man in kassel weiterbehandeln kann. Fand und finde ich extrem traurig.

Für Mich

Hallo kann mir jemand helfen Mir würde gesagt das bei mir keine Hoffnung gibt das es nur kleiner wird aber nicht weck gehen...und es gibs keine Möglichkeiten mir zu helfen für überlebungschönzen bitte den sie mir wo ich einen guten artz finde Lg mut

Wird es denn in Zukunft nochmal sowas geben?

Hallo zusammen, wo finde ich die Zusammenfassung von Frau Pfisterer bzw. Wie kann ich die Zusammenfassung bekommen? Viele Grüße Nadine Steeb

Alleinerziehend Kinder 16 und 11. Es gibt absolut niemand, der irdwas erledigen könnte/ würde..o weiß, wo was liegen könnte (Ordner). Was nun? Reine Vorsorge.

In meinem Biopsieberricht(ISH 18) steht :" SS18-Bruch-positive Zellen: 60%(36/60;24x Fusion,36xSplit)" und "Der hier beurteilte Fall ist SS18 Bruch positiv", Ist das Synovialsarkom damit monophasisch oder biphasisch?

In wieweit seid ihr in desmiode informiert. Kassel war 2018 bei meiner desmiod(rechte bauchgegend) Entfernung nahe 0 informiert und so blieb ich als Partient im Dunkeln stehen, was mich bis heute traumatisiert hat.das wünsche ich keinem Patienten. Ganz wichtig empfinde ich auch die nachsorge. Seid meiner Entfernung und anliegender Bestrahlung habe ich bis heute keine Nachsorge und evtl Schmerzbewältigung mit medikamenten von ärztlicher Seite bekommen. Die ich aber noch wichtiger finde, als irgendwas.

Hallo aus Tirol Suuuuper das ihr dieses Forum gemacht habt. War 2014 in Heidelberg zur Bestrahlung. Operiert wurde ich in Innsbruck. Möchte mich noch mal bei allen Bedanken die mir geholfen haben. Ich hatte ein Chondrosarkom G2 in der Schädelbasis. Sollte ich jemanden weiter helfen können sehr gerne. Ganz liebe Grüße Elke

Bei mir wurde uterus liposarkom festgestellt und operiert. Leider wurde mein Uterus bei Operation durchgeschniten um besser raus zu bekommen. Alle anderen Organe sind frei von Krebs. Jetzt werde ich eine Chemotherapie bekommen.

2014 an einem Synovialsarkom lokal fortgeschritten erkrankt. Durch die Heilungsbewährung und alles gut. Dank der Videos erstmalig verstanden, was mir da passiert ist. Vielen Dank! 2020 an einem Castle Tumor der Schilddrüse erkrankt. Zufall?

Sehr interessanter Bericht..Endlich mal wieder ein Deutscher Bericht 👍 Mir wurde Jan. 2018 ein gr. Desmoid aus dem rechten Bauchraum entfernt. Und seid dem leide ich extrem unter einem heißen Bauch und extremen Schmerzen bei jeder Bewegung.. Zum Thema psychologischer Nachsorge : Mir kam es nur 1x kurz zu gute und danach nie wieder, obwohl ich dringend eine Traumatherapie bräuchte. Doch bei uns nähe Kassel sind seid Jahren alle Plätze voll, sagt man mir immer. Hätte ich vorher gewusst was ich heute weiss, wäre ich gleich von OP bis Nachsorge in ihre Klinik gegangen..in Kassel hatte ich nur die Aussage nach der Biobsie"tut uns leid wir kennen uns damit noch nicht aus, aber versuchen Ihnen zu helfen"

Ein desmoid wächst nicht, nicht oder langsam. Stimmt wohl nicht so ganz. Meiner im Bauchraum ist extrem schnell(3wochen) und auch massiv nach auẞen vom Bauchraum aus, gewachsen. Ich kämpfe heute noch mit den Bestrahlungsfolgen(60gr) und massiven Schmerzen ( im Bauch nach Entfernung) , nach beider Eingriffe.Man bedenke aber bitte, das mein Desmoid im Bauchraum rechts war. Und was bewegt man immer? Richtig.. Den Bauch, er ist unsere Mitte. Ich suche Betroffene, denen es auch so geht.

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Guten Tag, wie ist Ihre Erfahrung mit der Entfernung von Sarkome aus dem Becken? OS Illius? Welche Möglichkeiten gibt es?

Tolles Video👍🏼

Sehr gute Erklärungen und Informationsvermittlung. Danke.