Hola Claudia, soy de Argentina. Yo tambien tengo otoesclerosis, me lo dijeron a los 18 años, cuando me di cuenta de que había sonidos que no escuchaba. Luego estudié para ser maestra de nivel primario e inicial. una vez recibida comienzo a trabajar me hago estudios y luchando con la obra social logro tener audífonos em ambos oidos. desde 2013 uso audífonos, estamos en el 2019 y mis audifonos estan obsoletos, tuve 4 hijos y la enfermedad progresó. tengo hipoacusia conductiva bilateral, sordera grave. Tengo 34 años. Me sentí muy identificada con tu video y todo lo que decis es cierto. hoy en día tengo trabajo de maestra y les cuento a mis alumnos de mi enfermedad. Ayer el otorrino me dijo de la posibilidad de una cirugía, la cual me da miedo. Gracias de corazón por este video. Llevo 14 años con esta enfermedad, los secretos de mis amigas estan muy bien guardados ni yo los sé jajajajja. Gracias de corazón.
Hola Marce, primero que nada te voy a decir esto OPERATE, yo viví en capital ya teniendo Otoesclerosis y aunque tenia la obra social del gobierno que ya no recuerdo bien el nombre me ví con un otorrino y el me habló mas o menos en el año 2007 de la cirugia, nunca me dijo es imposible o no cubre etc.... me parece tan raro esto que hayas tenido que luchar con la obra social, pero bueno.... Adelante, no tengas miedo, no va a pasar nada malo, la cirugia es segura, vas para adelante y se termina todo ese silencio, animo. Haces bien contandole a los alumnos, es importante sensibilizar a las nuevas generaciones, eso promueve respeto por el otro y valorar la salud que se tiene, lo que necesites aqui estoy, si tienes dudas avisame que te leo y si me escribes por instagram podriamos hablar por audio, no estas sola. En que ciudad vives? te mando un abrazo marce, gracias por contarme tu pedacito de historia.
@@ClauMelocoton vivo en la ciudad de Córdoba. Soy docente de una escuela privada y me nombraron para ser docente de la provincia. Se me vienen muchas cosas a la cabeza, renunciar a la escuela privada y tomar el cargo de la pública, más todo esto. El miércoles el orl me dijo que tenia hipoacusia mixta bilateral y no es solo conductiva. Es díficil y se que me entendes. Anteriormente me atendieron profesionales que solo me hicieron audiometría y logoaudioetria y directo fui a selección de audífonos. No solicitaron estudios más complejos. Este orl muy enojado con los profesionales que me atendieron.
Si a eso me referia yo, por que luchar si yo sé en carne propia que me ofrecieron la cirugia allá en el 2007, sencillamente les faltó despertarse como profesionales, pero bueno le alegra que estes con un medico que quiere verte bien. Te felicito por tu nombramiento, no te angusties, la recuperación para todos no es igual pero vasa oir pocos dias despues de ser operada, dale para adelante y animate, recuerda que las preocupaciones bajan las defensas y no te conviene, avanti!!!!!! Te mando un abrazo, ya sabes que aquí estoy para lo que sea.
Hola me llamo Laura, tengo 63 años, me dijeron que tenia otoesclerosis cuando tenia al rededor de 27 años los doctores me dijeron que siempre tuve esa enfermedad pero que se desarrolló con mis embarazos (tengo 2 hijas), decidí no volver a embarazarme, uso 2 auxiliares auditivos, me siento útil y no me siento limitada, puedo viajar sola y hacer cualquier actividad. Lo que me da un poco de tristeza es que los médicos me digan que ya no hay nada que hacer, en un tiempo cuando era más joven me programaron una operación, pero estando en el quirófano se descompuso la "fresa" que me parece que es como un taladro y no me pudieron operar, (sólo Dios sabe porqué) pasó el tiempo y mas o menos cuando tenia como 47 me dijeron que ya era muy grande para operarme que ya no me lo recomendaban eran más los factores de riesgo que las posibilidades de éxito y que además la enfermedad es progresiva. (Era una institución de gobierno) He aprendido a convivir y a veces instruir la gente que se burla o hace chistes o les grita con molestia a los sordos, he pasado por eso. A veces trato de explicarles y terminan avergonzados pues nosotros no tenemos la culpa de esta condición. Como dices aprende uno a vivir, yo me he aceptado así y me digo: esta soy yo así soy yo y me siento feliz pues mi familia me acepta así y me quieren, a mis nietos cuando son pequeños les causa novedad que cuando los abrazo en ocasiones pita el auxiliar y quieren volver a abrazarme con fuerza para escucharlo y hacemos de eso un juego. Gracias a Dios no he tenido vértigos ni ningún otro síntoma, a veces me angustio cuando se me descompone un auxiliar o ya no tengo baterias pues soy una persona con pocos recursos económicos y los auxiliares son muy caros. Yo les quiero decir a todas las personas que tienen otoesclerosis: Ánimo, no pasa nada, demos gracias a Dios de que estamos vivos, somos personas como muchas, unas con anteojos otras con bastones, otras sin un brazo o sin un ceno, etc. etc. y todas compartiremos este mundo, aceptemos así y seamos felices con todas las otras cosas hermosas que Dios nos ha regalado. Un saludo amigos.
Gracias por esas hermosas palabras Laura, tengo 44 años y hace poco me diagnosticaron con la condición. Decidí no operarme, el doctor dijo que la perdida auditiva no es grave y que podia usar audífonos. Me alegra mucho que con audífonos haz tenido una vida feliz y normal. Tus palabras me han dado animo, Dios te bendiga y sigas siendo de bendición a otros con tu positivismo y palabras de esperanza.
Hola Laura, me llamo Pilar soy de España, yo este mes hago 63 años, no se de donde eres tú, pero he leído tu comentario sobre la otoesclerosis , que yo también tengo lo mismo. Y me ha gustado leer tu testimonio, y tienes toda la razón, estamos vivas, y todos antes o después nos van a ir pasando cosas, así que tenemos que conformarnos con lo que nos toca en la vida.Te mando un abrazo .
Hola Clau mi nombre es Matías Figueroa tengo 21 años y soy de Buenos Aires Argentina, también tengo otoesclerosis y la descubrí a los 18 años de edad por qué pensaba que mi auricular izquierdo andaba mal cuando escuchaba música jajajaja , resulta que no andaba mal sino que era mi oído, perdí un 80 % de audición del oído izquierdo por la enfermedad, y me sometí a la operación de estapedectomia y entiendo por lo que tuviste que pasar, el dolor, la frustración, la impotencia, el miedo a la decisiones y a lo que pueda a llegar a pasar, pero bueno pude superarlo y acá estoy todavía conviviendo con la enfermedad, que te juro que la odie con toda mí alma pero al final es parte de ti y tienes que aceptarlo... Hasta después le llegue a ver el lado bueno.. jajaja. "Hay quienes odian sus heridas yo amo las mías lo juro." Te mando saludos hermana y recorda que nunca estás sola somos muchos la que la padecemos. Éxitos
Hola, Matias! Soy Alejandra, de Buenos Aires. Tengo la misma enfermedad y me gustaría saber en qué instituto te operaste. Me ayudas? Estoy en camino a decidirme por la cirugía. Gracias!
Alejandra en facebook hay un grupo que se llama Otoesclerosis México, ahí hay gente de muchos países, seguro encuentras a alguien de Argentina. Pero..... Hay una chica en TH-cam que hizo tres videos contando, ella es de Bs.As. y dijo que la operó un Doctor de apellido Diamante. Ese médico ha publicado cosas en un grupo que se llama no solo besthoven creo. Pon en el buscados de facebook la palabra Otoesclerosis y seguro te saldrán esos dos grupos.
Buenas tardes yo la padesco pero no e querido operarme tengo 58 y me dan muchas naucias y mareos y diste el doctor que se desconecta mi serebro x micro segundos por qué me caigo al bajar escalones ya tengo 10 años pero yo si le digo ala gente Ami no Meda pena y ai sigo biviendo a demás también padesco atnea del sueño y otras más enfermedades pero tengo mucho amor ala vida y mucha fe en dios cuidate y bendiciones
Hola clau ,soy tu “tocaya” aquí en Mexico , tengo otoesclerosis bilateral,desde hace 5 años padezco de sordera, los ruidos bajos no los escucho o no los entiendo , tengo vértigos y también he tenido problemas en el trabajo , es muy incómodo , y no lo he externado porque una vez que lo hice, se aprovecharon de mi discapacidad ,actualmente estoy estudiando y estoy por hacerme una tomografía para que pueda continuar el proceso y que puedan operarme, como es una enfermedad degenerativa debemos operarnos, porque aunque tengamos aparato auditivo ,la enfermedad seguirá ...Dios los bendiga a todos y estaré comentando mi proceso
Clau gracias por escribirme contando tu caso, te soy sincera llevo consternada con el tema de la Otoesclerosis en Mexico desde que subí el vídeo, mucha gente me ha escrito desde allá diciendo que no les dan opción de cirugía, que es súper complicado y eso me pone a pensar que el sistema de salud es malísimo por qué aquí en Colombia cualquier seguro básico incluye esa cirugía, también pienso que pueden ser personas de muy bajos recursos quizás sin posibilidad de pagar un seguro, en fin.... Aquí los exámenes no incluyen tomografía, son más enfocados a lo auditivo, es decir audiometría, logo audiometría y timpanograma. Bueno me alegra que ya te vayan a operar y que estés preparando todo, espero que todo te salga super bien, un abrazo.
Clau Melocoton gracias por tus comentarios, yo me estoy atendiendo en el hospital general de Mexico , es un hospital que cuenta con todas las especialidades y pueden atenderse personas de cualquier nivel socioeconómico, la mayoría que acudimos a este hospital somos de escasos recursos, se paga una cuota mínima por consulta, y los estudios que requieras tienen otro costo. Yo ya contaba con estudios de audiologia y timpanometria los cuales me los realice hace un año ( en otro hospital) los presente aquí, y el primer paso fue que me mandaron a hacer la tomografía de oídos ( la cual me haré en días próximos ) aquí los procesos tardan mucho, aproximadamente 10 días en entregar resultados y dos meses para volver a tener cita con mi médico otorrinolaringológico , esto es debido a la demanda qué hay de personas que quieren atenderse , no sé si me van a operar , quiero pensar que sí, puesto que es algo que se requiere, ya les iré comentando a lo largo de los días o meses cuál será el siguiente paso a seguir y que fue lo que me dijeron. Te mando un gran abrazo y nuevamente reitero mi agradecimiento por leerme .
Anoche recibí un mail de un chico de Pachuca que me contó que en Mexico les están ofreciendo medicina para según ellos parar la enfermedad pero realmente te cuento esto para que tengas el ojo bien abierto y como dicen ustedes "abusada" no es cierto que metiendole calcio al cuerpo se detenga la enfermedad, ojalá te puedan hacer la cirugia pronto, aquí en colombia tambien las citas con especialista pueden tomarse meses, solo que el seguro que pagamos incluye la cirugia sin problemas. Quedo atenta a tu caso, no olvides que la cirugia es arreglo inmediato y siempre va a ser la mejor opción. Dios bendiga tu proceso medico y abra puertas para que te atiendan los mejores medicos y Dios les use para operar de la manera adecuada, un abrazo.
Hola Claudias Perdón por meterme en su conversación. Pero yo también padezco perdida auditiva yo era una persona muy sana escuchaba perfectamente hasta apenas hace como cinco años que empece con la enfermedad soy de ciudad de México. A mi me gustaría Claudia París saber como te va en tu cirujia ; Sabes entiendo perfectamente como te sientes los amigos se burlan de uno en el trabajo eres parte de las burlas pero me gustaría saber como te va en tu operación ya que yo apenas voy a empezar este proceso.
@@ClauMelocoton hola 👋 yo ya llevo varios Doctores y me han dado diagnóstico de otoesclerosis y otro de enfermedad de meniere, el último Dr (audiólogo) con quien acudí me mandó a hacer una tomografía para darme un diagnóstico más preciso y estoy por realizarmela pero respecto a la cirugía el audiologo me comentó que hay quienes quedan bien y quienes no y eso me hace dudar, lo raro es que yo no he tenido episodios de vértigo ni mareos, con pérdida auditiva tengo como 4 o 5 años desde que comencé a identificarlo y desde hace 1 año q uso aparatos auditivos, es horrible para quienes padecemos una perdida auditiva o este tipo de enfermedades 😭😢😥
@@ClauMelocoton hola. Hace meses platicamos. Ya me diagnósticaron otoesclerosis. Mi única duda es que el TAC salió bien... Entonces si lo tengo, por qué en el TAC no salió nada ...podrías pasarme el nombre de tu otologo en Colombia? Realmente lo quisiera contactar... Te lo agradecería infinitamente
Hola, yo fuí operado hace 6 meses de otoscrerosis, a mí me comenzó hace unos 4 años, se me comenzó a manifestar como una otitis, el médico general me mandaba medicamento para la otitis y nunca me mejoré, ya luego me mandaron exámenes más profundos y ahí salió que tengo esta enfermedad. Ya luego comencé a perder la audición, aparecieron zumbidos en el oído, más conocidos como "tinitus". El Otólogo me programó cirugía, me fue muy bien, ya han pasado 6 meses y mi audición mejoró bastante, los tinitus no se fueron pero son más amigables que antes de la cirugía. Soy cantante y antes de la cirugía comencé a grabar un álbum y finalicé la grabación después de la cirugía, mi oído me respondió bien en las sesiones de grabación. Éxitos y gracias por compartir tu experiencia!
Recién paso una semana de mi operación y siento mucha inflamación, escucho menos q antes. Si alguien me comenta su pos si esto es normal y se va recuperando de a poco la audienciono en realidad el resultado de mi operación no fue bueno si no todo lo contrario 😢
Hola 🥹 Es bonito leer una comunidad de personas que padecemos en tus comentarios, como dices pocas personas hablan de que lo padecen… mi caso se detectó hace 2 años cuando empecé a escuchar sonidos en el oído, como acufeno pulsátil en el oído izquierdo. A penas hace un mes me diagnosticaron otosclerosis grado 2, aún escucho bien en ambos oídos, pero el acufeno siempre lo escucho 🥲 me da mucho miedo llegar a perder la audición y siento que es una enfermedad invisible por que nadie sabe que pasa dentro de nosotros 😢😢
Mientras estés en manos de un buen Otologo vas a tener controles y soluciones al manejo de la otoesclerosis, si solo fuistee una vez al audiologo y te quedaste con esa noticia pues..... ahi si estás a ciegas indefinidamente.
Hola! Padezco de otoesclerosis... hace dos semanas tomé la desición de operarme y estoy sumamente aterrada, pero al ver tu testimonio me dio un poco de esperanza y tranquilidad. Me aterra el que algo salga mal y perder más audición. Tomé la desición de operarme porque ya estoy perdiendo audición en ambos oídos. Cómo narras es muy duro aceptar esta condición y más a tan temprana edad, la gente no entiende, por lo menos he tenido que educar amigos y familia sobre lo que siento con los sonidos altos, bajos y si hay muchas personas hablando a la vez con música o televisión encendida incluídos, es sumamente difícil! Me operan el 11 de diciembre de 2020. Sólo pido oración para calmar mi ansiedad y que sea de bien aunque sea por un par de años. Gracias por tu testimonio, me ha servido de mucho!
Hola gracias por contarme, claro que si oraré por ti, animo y fuerza, no creo que salga algo mal, los especialistas dicen que es super facil la cirugia y que no es compleja, fuerza, cuidate mucho, manten mucha quietud una vez que salgas de cirugia. La semana pasada hice este video que complementa el que ya viste, si quieres verlo puedes usar este link th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html
hola clau ... fue muy eSpeciAL escucharte porque la verdad llevo muchos años con esta afeccion .... tengo 50 años y hasta hace dos dias el 14 de julio 2021 me confirmaron que tengo la enfermedad ya me habian hecho la estapectomia con protesis hace unos años pero la verdad me sirvio por un tiempo y otro medico me vio y fue el que me confirmo mi enfermedad ... al escucharte ,,,, lloro pero me da animo ... gracias por tu video ... que DIOS te cuide siempre
Hola, en que país estás? a todos nos pasa lo de la cirugía por un tiempo por lo que la enfermedad avanza pero después de eso puedes acceder a más ayudas auditivas, un abrazo
Mi pálpito era seguro, espero que puedas verte con un buen Otologo. A mí me atiende Germán Leguizamón Medina el es la eminencia en el país, no exagero, trabaja con Sanitas y compensar por si acaso, en Bogotá Clínica Reina Sofía. Un abrazo
Que bueno que compartes tu testimonio me acaban de diagnosticar, y ahora entiendo el porque de algunos de los "detallitos" para escuchar o comprender lo que escuchaste ahora que todo el mundo usa cubrebocas fue mas revelador el darme cuenta que no les entiendo. Porque inconscientemente yo había comenzado a leer los labios. Gracias por compartir tu experiencia y tu testimonio. También soy cristina y me da gusto que lo platiques de esa manera como toda buena hija de Dios. De entre toda la información que he estado buscando eres el primer testimonio que encuentro que no es un doctor con términos médicos que en ocasiones uno no entiende. Que Dios te bendiga grandemente y te siga usando para hablar de las maravillas y milagros que hace EL
Hola!! Diagnosticada hace 15 años con otosclerosis e hidrops endolinfático ambas bilaterales, con vértigos muy fuertes. Si, el otólogo no garantiza la mejoría con la cirugía de implante de estribo, que se complica un poco, por el hidrops. Medicada para disminuir los vértigos y el tinnitus. Escucharte, me desmotiva aún más a hacerme la cirugía. Dios permita, todas las personas que padecemos de este diagnóstico, no perdamos totalmente la audición. Si, hay momentos muy duros. Abrazos para todos
Gracias Isabel mas que nada por interesarte en saber cual era el tema, no solo por mi si no por que se que Dios te dará la sensibilidad en el momento justo cuando conozcas una persona que tenga tambien una limitación auditiva, un abrazo, Bendiciones.
Hola gracias por compartir, me diagnosticaron la enfermedad en estos dias y me propusieron la cirugia ya que tengo deficiencia entre 50-60 db en ambos oidos, mi primera consulta fue hace 11 years, fui porque mi jefe me hablaba y no le escuchaba y me aconsejo chequearme la audicion haha , fui al especialista y me dijo que si tenia perdida pero no tan grave estaba en los 30-40 db, me recomendo esperar mas tiempo y que usara hearing aids los cuales me volvian mas loca la cabeza, so nunca los use correctamente y los deseche, me picaban los oidos y me alteraban, mis sintomas han sido mas que todo tinitus, mareos leves esporadicos y solo si agacho muy de repente la cabeza, pero nada de vertigo gracias a Dios, no escucho a personas que susurran y se enojan haha, los sintomas se han acentuado mas en estos ultimos anos por lo cual decidi operarme un oido primero y Dios mediante el otro. Me da esperanza y confianza escucharte decir que si mejoraste con la cirugia aunque hayan sido pocos anos. Y si solo nosotros sabemos lo que se siente, mi esposo es un 20-20 en audicion y no puede entender que no escuche ciertas cosas, aunque a veces me resulte conveniente hahaha. Saludos
Hola. Apenas me diagnosticaron, estoy buscando una segunda opinion para estar bien seguro de lo que me pasa. Desde los 18 años noté que no escucho bien de un oido y ahora mas de 10 años mas tarde me han dicho que necesito usar auxiliar auditivo pues la enfermedad ya está en ambos oídos. Tengo mucho miedo de quedarme incomunicado con el mundo, pues en mi país son muy caros esos aparatos y además soy músico, si no me atiendo voy a perder mi trabajo. Llevo varios dias llorando de miedo, coraje, y tristeza. Gracias por compartir tu experiencia, es bueno saber que no soy el único.
Me hicieron las cirujiaS en el ISSSTE de Zaragoza , me operaron con rayo láser como si fuera un hospital privado es maravillosamente y tiene muy bnos resultados ok . Atiende te y bna suerte 🍀
Muchas gracias, uno nunca analiza que tan fuerte ha sido en la vida hasta que sube el video y horas después el cerebro dice ¿que hiciste? jajajajaja..... se abrió la cajita que tenia guardada con un candadito especial, Bendiciones Zarina.
Hola Clau, te platico que yo también tengo esa enfermedad, tengo 48 años y apenas hace cinco meses me la confirmaron pues tengo perdida de audición en mi oido izquierdo, no tengo mareos pero si acufenos que no me dejan nunca en paz, a pesar de que se me presentaron desde hace 25 años, no supieron decirme que era lo que tenía, todo este tiempo aprendí a vivir con ellos, pero desde febrero de este añito para aca, se han incrementado los ruidos, antes solo era un oido, ahora es en los dos, aunque en mi oido derecho aun no hay perdida auditiva, ya escucho el acufeno, fui al médico y uno me recomienda la cirugía y otro no porque me dice que el tinnitus no desaparecerá, pero si no me opero me angustia que termine peor, y el medivo que si me da la opción de la cirugía y dice que es lo unico y meb puede ayudar, gracias a tu testimonio me decido por operame, aunque no se quiten los ruidos creo que es lo mejor, aunque med da mucho miedo... Gracias, gracias, bendiciones para ti.❤
Si realmente la unica opción es operar la Otoesclerosis, Dios quiera que sea un experto en esa cirugía para que nada falle. El tinnitus lo tenemos todos creo yo, pero aprendemos a vivir con eso, aunque sea duro, ahí es donde uno vé la fortaleza del ser humano, solo quienes lo vivimos entendemos lo que es vivir con tinnitus. Mantente tranquila, es una cirugía sencilla en manos expertas, no es riesgosa, ojalá te funcione y todo vaya bien para ti. un abrazo, gracias por tener la confianza de contarme, mis mejores deseos para ti.
Hola, yo vivo muy lejos de casa y quiero contar mi caso , hace como 10 años empezé a tener ese problema, pase por el otorrino y siempre decían q no hay sospecha de otoclerosis, así q pasaron los años y yo notaba q no escuchaba bien, tanto así q empezé a ir más seguido a mi medico de cabecera , tuve que exagerar y decir q apenas escuchaba y es así cuando ella vuelve a mandarme al especialista, me vio el especialista y me dijo que yo padecía otosclerosis y la verdad cuando me enteré de ello me deprimió muchísimo , me sentí muy sola para afrontar esta situación, el médico me dijo q me podían operar y yo accedí a q me operarán y así ha sido , me han operado de un oído. Y escucho muy bien gracias a Dios, llevo recién 3 meses desde aquel día en q mi vida cambió, porque siempre estoy con miedo a que la prótesis se me mueva. 😢el médico dijo q haga ni vida normal, pero yo temo porque cada cuerpo es un mundo y reacciona de diferente manera , ya q a míe a costado mucho el recuperarme !... Te pregunto ,cuando te hicieron la espedectomia,al pasado el postoperatorio, cuando tenías q estornudar y sonarte la nariz como hacías, me puedes orientar un poco??.. gracias de verdad por tu testimonio, soy una más q padece una enfermedad en donde tengo q aceptarlo ,siempre pido a Dios por todas las personas q padecemos alguna enfermedad,
Hola, nunca más me volví a sonar la nariz, el cerebro se acostumbra y tu tambien a hacer una limpieza de nariz diferente, sin necesidad de esforzar el conducto. estornudar con el tiempo se hace normal, no va a suceder mayor cosa, eso es mas que nada para los primeros 3 meses diria yo desde mi experiencia, sin embargo te soy sincera, yo no salgo sin bufanda o sin pashmina, siempre cubro mi cuello para prevenir mi cuerpo de frio y de virus, hoy en dia tapabocas en todo sitio donde haya mucha gente, entre menos gripas te den, menos estornudos vas a tener. Vive!!! vive feliz que ahora tienes calidad de vida, el futuro de la Otoesclerosis es incierto, pero disfruta los buenos tiempos, no dejes que el panico te baje las defensas y termines en una gripa que dañe la cirugia, sube el animo y relaja el cerebro, disfruta.
@@ClauMelocoton gracias por responder a mi pregunta. Perdona q te pregunté una vez más, pero se q debo hacerlo para no quedarme con la duda.Como te explique en mi otro comentario, a mí me operaron el oído izquierdo de oteosclerosis bilateral, por ese oido estoy muy bien!... Mi problema es mi oído derecho noto mucha presión así como taponeado y con mucho dolor ,como si quisiera salir aire pero no puede ,, ese dolor es normal, te pasaba igual?... 😔
No recuerdo que me pasara igual, fué hace muchos años, sin embargo el dolor nunca es normal, hay infección o un virus dentro de tu cuerpo que hace que se presente dolor, conviene que el medico te vea y sepa todo lo que sientes.
@@ClauMelocoton muchísimas gracias por compartir tu experiencia!!.... Debo decirte que hoy me encuentro mucho mejor con el oído derecho, ya que tuve q mandarme hacerme una férula de descarga , ya q se me había juntado mi problema mandíbular!!.. gracias a Dios me siento tranquila ! El izquierdo operado está muy bien y el derecho va a mejor😊💪
Gracias por tu testimonio me levanto el ánimo, estoy recién operada tengo un mes exactamente me operaron del oído izquierdo y e sentido que e recuperado mucha audicion yo tenía un 70% menos de audion y tengo 37 años y del derecho va por un 30% menos. Estoy viviendo en alemania y me a costado mucho aprender el idima y sobre todo con la fonética no es fácil pero no me voy a rendir voy a seguir adelante y a so revivir con la enfermedad.
Hola Clau, me diagnosticaron otoesclerosis... este año me operan, tengo mucho temor de perder lo poco que escucho. Gracias al escuchar tus testimonios y leer las experiencias de las demás personas que te escribieron, me reanimaron muchísimo a tomar este gran paso. Bendiciones a todos los que nos tocó pasar por esto, me siento identificada con todo lo que expusieron.
Lo padezco ,,,,entrando a la cirugía en un mes,tengo una gran pérdida de audición, sumbidos llamados acufenos o tinitus,me vuelven loca y así y todo voy llevando la situación, mis depresión, angustia ,vértigo, distintas emociones me han marcado en mi vida personal,sigo para adelante y espero prontito que todos esos sonidos que tengo se apaguen,,,realmente me a cambiado todo. Tengo mucha Fé. Saludos desde Argentina, mi nombre es Mariza .
Mariza gracias por contarme, espero que la cirugia salga bien, sin embargo no sé si has leido sobre el tinnitus, es algo que no tiene cura por el momento, asi que siendo absolutamente sincera los acufenos no se van a ir. mejorarás tu audición con la Estapedectomia pero el tinnitus es muy aparte de eso. espero que llegue mucha paz para ti con esa cirugia.
Hola Clau! soy Juan y vivo en Colombia, tengo otoesclerosis bilateral con mayor afectación del oído izquierdo desde los 16 años (Ahora tengo 31), pero fui diagnosticado en el 2021 =( Soy candidato a la cirugía, pero tenia serias dudas y sobre todo miedo de acceder a que me la realizaran, eso antes de ver tu video el cual me ha ayudado un montón, ahora que ya estoy decidido, me realizaran la cirugía en el mes de enero del 2023, por medio de la EPS sanitas, pero no es el mismo doctor que te opero a ti, sin embargo, considero que el otólogo que llevara acabo la cirugía en un excelente profesional. Sin mas, quiero agradecerte por contar tu experiencia al mundo. Eres Genial...
Hola Clau eres una mujer muy valiente 💕 no sabía de esta enfermedad pero bueno saber para así si uno encuentra a alguien con esta enfermedad para saber cómo actuar con ella súper muy bien explicado cada vez me sorprendes eres una mujer muy luchadora valiente sincera y das mucho amor ♥️ te admiro mucho 😍 mi Clau te felicito Dios te bendiga 🙏🌼 feliz noche 🌜💞
holaa! mi nombre es Carlos. yo también tuve el mismo caso, desde la infancia empecé con estos sintomas de la perdida de audición. Pero me empecé a tratar como a los 26-27 años.. Recien me acaban de hacer la estapedectomía ya a mis 33 años. Me alegra que tengas ese optimismo esa alegría de como ves las cosas.. Saludos!
Hola mi nombre es Zulema Escalante de nacionalidad Mexicana, hace más de 20 años me casé, tenemos 3 hijos y desde entonces vivo en Estados Unidos de America 🇺🇸 , por problemas con mi familia que no escucho y que tienen que repetir las cosas cuando hablan bajito 😢 me vi obligada a tomar la decisión y hacer cita con mi Doctor primario quien noto poca audición en mi oído izquierdo (alrededor de 2 años he notado este problema de audición) y me refirió con un especialista, el pasado 11-06-2020 fui a mi cita con el Dr. de oidos, me realizaron muchos estudios y descubrieron que tengo otosclerosis en los 2 oidos pero el izquierdo de mayor problema, me hablaron de la cirugía, caí en un mar de lagrimas cuando me explico lo que yo tenía, me refirió con otro especialista que se dedica especialmente atender lo interno del oído, estoy esperando que me hablen para una cita y hacer mis mil y un preguntas 😂 mientras yo aquí en TH-cam informándome de esta enfermedad y así te encontré junto a todas estas lindas personas compartiendo sus experiencias ❤️ Gracias por tu video y compartir, les actualizare mi proceso por si alguien como yo busca información o se interese en el seguimiento. Bendiciones Abundantes para todos 🙏🏼❤️
Zulema un abrazo, chocalas estamos igual, mi oido mas afectado es el izquierdo, te felicito por poder llorar, yo lloré muy poco por darme fuerza a mi misma pero es necesario sacar ese dolor, la angustia y el miedo. gracias por dejar tu comentario aquí, en lo que te pueda colaborar con gusto, espero que pronto te operen y venga la calma a tu vida, un abrazo.
Hola Claudia! Tendré mi Cirugía este próximo lunes 25 de enero, 2021 (Oído izquierdo y en 6 meses el lado derecho) Confío en Dios que todo saldrá bien y el dirigirá las manos de mi Dr. pero Te confieso que estoy muy nerviosa!! tus oraciones son bien recibidas, Gracias por tus 2 videos referentes al tema, son de gran ayuda para mi entender todo esto que descubrí de la Otosclerosis. 🙏🏼❤️
Hola Clau solo quiero decirte que Dios te bendiga hoy y siempre y que te siga dando la fortaleza para seguir adelante en todos los diferentes momentos de nuestra vida el siempre está presente y nos da aliento para salir adelante muy buen video gracias por compartirnos tu experiencia sabemos que no debe ser fácil contarnos pero es de gran ayuda para muchas personas que deben estar en la misma cituacion y no saben que hacer o que simplemente se sienten solos gracias Clau por estar aquí y alegrarnos nuestros días con tus vídeos con tu buena vibra gracias por esa alegría que nos transmites muchísimas bendiciones en este y todos los días 💕💐
Muchas gracias por tus palabras, realmente en cada una de ustedes veo el amor y la confirmación de Dios de que no me equivoqué al grabar el video, un abrazo especial Betty.
Hola, DIOS te bendiga por tomarte el tiempo de hablar de este tema, yo llevo muchos años sufriendo de los oídos y tristemente siento que es una situación a la que no se le presta la debida atención, total como te digo yo calculo que llevo unos 20 años con esta angustiante situación y si la medicina no te ayuda es mucho más difícil que lo entienda la familia pero el caso es algo que se vuelve muy frustrante, bueno creo que afortunadamente encontré este video y estoy aprovechandolo al menos para desahogarme; a mí no me han enviado estos exámenes espe ciales que tú has mencionado 😪 no pasan de enviarme los exámenes típicos para ver qué tanto aumentado la hipoacusia, bueno te agradezco mucho nuevamente por tomarte el tiempo de leerme, DIOS te bendiga
Espero que pronto busques un especialista en oido que no es lo mismo que un otorrino o audiologo, no sé en que país vivas, pero si el seguro no hace nada por ti entonces tu debes hacer algo por ti, la ciencia ha avanzado mucho, por favor muevete por tu propia calidad de vida.
@@ClauMelocoton hola Clau, bueno hasta hace cuatro meses vivía en Colombia y por fin después de 25 años de estar padeciendo con mis oídos me remitieron con el Otologo y este me envió un n Tac de oídos, pero luego fue un proceso para que me autorizaron de nuevo la cita con el y después de autorizado las citas estaban súper demoradas, total se me llegó la hora de viajar a España y ya no pude pasar con el Otologo para enseñarle el resultado del Tac que decía de una esclerosis y algo sobre mastoide, es que no recuerdo muy bien y a mí me dió temor traer ese tipo de documentos porque de pronto me revisaban la maleta... Total me toca empezar un proceso nuevo aquí en España lo que obvio se que me tomara mucho tiempo llegar hasta está especialidad, de hecho estuve buscando por internet si aquí en lugar que viví hay está especialidad y no me aparece y cita con un otorrino está bien complicada porque a mí nieta desde el mes de noviembre la remitieron con esta especialidad y está es la fecha que ya prácticamente se terminó febrero y nada que le a salido la cita, así que no se que hacer y la verdad cada vez estoy peor de mis oídos. Bueno Clau te quiero agradecer mucho el tiempo que te tomas para leernos y responder, que DIOS te bendiga
Estoy viendo tu video, yo tambien tengo otoesclerosis, justo mañana me operan el oído derecho. Hace 20 años me operé el oído izquierdo. Pero hoy tengo mucho miedo, ya que mis niveles de presión y azúcar son altos actualmente, aunque también estoy harta de los zumbidos, de las burlas y de no poder escuchar a veces a través del cubreboca. Duele un poco que a tu alrededor las personas no le den importancia a esta cirugía y lo toman como si fuera innecesaria o caprichosa. Escucharte me conforta.
Mercedes mis mejores deseos, calma para que no empeoren tus nervios, nada malo va a suceder, ponte en manos del Creador y confía en Él. Te mando un abrazo, que nada te detenga, es por ti, recuérdalo siempre, no es por los demás. Bendiciones
Mi Clau muy buenos días gracias por abrirnos tu corazón y compartirnos lo que te paso es muy difícil hablar de estás cosas Dios me la cuide y proteja siempre un beso abrazos bendiciones.😘😍🙏❤️💐
Como lo planteas me gustó: "Óigame, yo la tengo". Me identifico plenamente contigo. Al igual que tú he sentido magia, todo ha sido positivo. No escucho chismes, la voz baja no lo entiendo. Tengo una pérdida auditiva. Difiero en el concepto de discapacidad que planetas. Lo veo de forma positiva, entendida con la descripción de que es una condición diferente.
Yo estoy en proceso de exámenes.y tengo los mismos síntomas espero tener buenas noticias en los resultados,ah y me encanto esa conductora testimonial. Es preciosa e inteligente 💝👏👏👏🙏🙌🙌🙌✌️
Hola soy Jéssica Rodríguez y tengo otoesclerosis es muy difícil pasar x está enfermedad y triste te alejas de las personas x que no entiendes que Disen me operaron me hicieron una estapectomia y solo me duró el gusto 2 años y tengo 3 años con aparatos auditivos gracias a Dios no me dan vértigos pero siempre tengo el sumbido como de la olla express y nunca para
Ayyy mi Clau...... siento mucho que estés pasando por esto. No tenía idea de esta enfermedad, hoy aprendí algo nuevo, afortunadamente la ciencia ha avanzado montones y sirve para casos como el tuyo Un abrazo
Gracias por tus palabras, por abrir el video y comentarlo. Realmente lo grabe y doloroso ya pasó, hoy en día hago mi vida normalmente y Dios me ha sostenido en todo momento, bendito Dios por la ciencia si señora, eso es cierto. Un abrazo.
Hola Clau, desde la Ciudad de Mexico, es dolorosa, la operacion, cuando pasa la anestecia,, queda muy adolorido, el oido, despues de la cirugia?, te envio saludos, que Dios te bendiga, yo sufro tambien, ya me fue detectado, tengo tres años con la molestia, si Dios quiera, espero, poder operarme pronto
Yo tengo 28 años y comencé con el problema a los 24 , perdí mi empleo por discriminación no aguante esta situación y renuncie 2 veces a mis empleos , después llego la pandemia y todo más difícil y decidí formar mi propia empresa. Uso auxiliares auditivos pero no se si operarme , necesito trabajar.primero para juntar el dinero de la cirugía. Gracias por la orientación ya que mi enfermedad se desarrolla por un tumor hipofisiastico que tengo desde los 20 años y provoca cambios hormonales.
Gracias por contarme, desde mi experiencia yo te digo que lo mejor es operarte con un experto, un especialista de oído. Sospecho que estás en México, déjame saber eso por favor, hay un grupo en fb que puede servirte para conocer opiniones de médicos. Entiendo perfectamente el tema de las burlas y lo laboral, de hecho tengo otro video leyendo casos de ese tipo. Desconozco la otra patología que tienes pero hablando de la Otoesclerosis si recomiendo operar, aunque dure unos años nada más, es una ventaja, en cambio si te quedas con aparatos auditivos puede ser que pasen los años y ya no seas candidata para operarte y tampoco para aparato auditivo. Un abrazo
Hola. Me llamo Lorena. Y hace unos días me dijo mi Doctora que tengo Otoesclerosis. Yo tengo está enfermedad de niña. Y siempre me sentí súper rara. De otro planeta, indiferente y me da mucha vergüenza no poder escuchar como las demás personas. Por suerte, y agradezco a Dios, mis 3hijos no tienen está enfermedad. Hay que saber convivir con esto, es difícil, triste y angustiante. Y no todos saben de mi problema, pero los que saben son mi familia . Es muy difícil, pero trato de hacer lo mejor para poder oír. Muchas gracias por tu vídeo. Lo mismo que vos sentías o sientes, me pasa a mi.
Yo soy de Argentina. Yo padezco está enfermedad de niña. De toda la vida, quizás. Hace unos días me hice estudios, y me detectaron esta misma. Sii, me acostumbré a leer los labios, yo tengo una audición del oído derecho un 60% y del pidió izquierdo un 80% . Cuando me hablan despacio, me cuesta escuchar, me tienen que hablar un poco más fuerte. Y eso me da mucha vergüenza. Me siento diferente. Y cuando escucho, entiendo cualquier cosa.
Los leo todossssss..... Lore Hola, gracias por tener la confianza de contarme tu situación. Sabes que viví en B.s.A.s. .... En Capital y amo esa ciudad como si fuera mía. Lore ya viste a algún Otorrino que te diga que te opera? Cuando yo viví allá en OSECAC me ofrecieron la cirugía y no debía pagar nada, has preguntado por la cirugía? Por algún implante diferente a la cirugía? Conoces al Dr. Diamante? El opera en Capital. Entiendo lo que vives y lo que sientes, te mando un abrazo de verdad que me llegan al corazón tus palabras porque lo viví y sé que se guarda uno mucho y duele. Cuéntame algo de si has pensado operarte o que te han dicho los médicos, si quieres yo te puedo dar los datos del Dr. Diamante. Te mando un beso y un abrazo enorme.
@@ClauMelocoton Buenos días. Yo soy de La Puerta. Provincia de Cba. Dto Río Primero. Consulte con una Dra y me hizo 3 estudios: audiometría, logoaudiometría y otro más. La fonoaudióloga me dijo que solo necesito volumen en mis oídos, ella me dictaba palabras mientras se tapaba los labios pero en volumen bajo no los entendía. Cuando me subía el volumen, escuchaba y repetía las palabras sin problema. Ella me dijo que con audífonos iba a funcionar e iba andar muy bien. Yo anterior a esto, consulte con otorrinolaringólogo y él me dijo que fuera a ésta Dra para hacerme la audiometría. Creo que voy a sacar turno para ver de nuevo al Dr otorrinolaringólogo para llevarle los resultados. Yo nose cuanto saldrá esa operación, yo no tengo obra social, de todos modos los audífonos son bastantes caros, pero son livianitos y no se notan, eso me da tranquilidad q no sé noten, xq me da vergüenza. Yo sufro más del oído derecho, xq tengo un 60%de audición, pero del oído izquierdo tengo un 80%( escucho un poco más).
Lore la audiologa puede decir lo que quiera pero la ultima palabra la tiene el otorrino que tiene especialidad en Otologia, OJO con eso. El otorrino primero debió estudiar medicina y luego debe especializarse en OIDO para poder operar y poder dar un mejor diagnostico sobre la Otoesclerosis. Ahora.... piensa esto ¿es mas económico afiliarte como independiente a la obra social o es mas económico pagar una cirugia de manera particular? yo creo que es mejor averiguar primero en la obra social a ver cuanto te sale afiliarte como independiente y pagar mensualmente las cuotas para tener el cubrimiento de medicos, salas de cirugia y audifonos. Ojalá puedas verte con el otorrino y preguntarle si te puede dar el nombre de un excelente especialista de oido que te pueda dar una opinion sobre si eres candida/ta a cirugia. esa cirugia se llama Estapedectomia. Igual te dejo las redes del Dr. Diamante, atiende en capital pero nada pierdes llamando y averiguando cuanto cuesta la consulta o con que obra social tiene convenio etc..... agota todos los recursos, escribele, cuentale tu caso, depronto pueda ver tu mensaje y te responda con una luz de aliento. instagram.com/dr.delatorrediamante.orl/ instagram.com/p/CeelfftpgVv/ un abrazo
Yo hoy después de todo lo vivido pienso que lo mejor es operarse, darle tiempo para disfrutar de esas prótesis y ahí si ver la segunda opción que viene como un audífono o la ultima opción que es el implante para usar el BAHA. Gracias Angeles, que tengas lindo año.
Muchas gracias por tus consejos son de gran motivación para los que lastimosamente padecemos está enfermedad un fuerte abrazo saludos y muchas bendiciones
Siento que te falto decir la sensibilidad a los ruidos altos o la molestia algunos ruidos, en mi caso tengo algo similar en cuestión de audición, gracias a Dios fui operada y entiendo cuando te hablan y no entiendes lo que dicen o los molestos vértigos en mi caso en las mañanas, es algo que muchas personas sufrimos en diferentes formas y como dices se vuelve una burla para muchos, tampoco e visto muchas personas hablar sobre temas de audición y espero que este vídeo sea de mucha ayuda para tantos que tenemos este problema o uno similar, gracias Clau por compartir tu historia un abrazo
Cate es que la sensibilidad que yo tengo no es por la Otoesclerosis, eso va en otro video por qué es consecuencia de la cirugía que mencioné que fué digamos la definitiva. Gracias por comentar y me alegra que te identifiques con algunos puntos del vídeo, eso es importante saberlo.
@@54mandingo deben hacerte estudios Ami me ban a operar en noviembre x lo mismo esto no se lo deseo a nadie Ami me ban a cortar y poner un implante ya tengo un año así pero gracias a Dios falta poco para mí cirugía debe verte un especialista un otorrino
Eres una valiente, es verdad las personas no saben x lo que pasa alguien cuando tiene alguna condición o enfermedad, solo lo sabemos los que la padecemos y la sentimos, Dios te siga llenando de esa sabiduría para expresar todo lo que sientes y con eso ayudes a muchas personas. Y claro que también declaro sanidad para tu vida en el nombre de Jesús. Un abrazo.
@@ClauMelocoton hola Claudia , me llamo igual también me detectaron otosclerosis bilateral hace 5 meses y el dr.me ah confirmado q lo padesco hace años y nunca me atendí solo vivía con los síntomas pues escuchaba de un oído y de el otro casi no y ahora me dice el otorrino q no soy apta para la operación q ya pasó más de 10 años con la enfermedad y ahora tengo q usar dos audífonos m siento deprimida x eso abra alguna esperanza tengo el 40 % de un lado y el otro 20%
Hola! Clau, lamento mucho que haya pasado tanto tiempo. Varias personas me han dejado el mismo comentario y dicen que prefieren vivir en el silencio a usar un audifono, yo realmente no entiendo eso pero respeto por que cada uno tiene su duelo de maneras diferentes. Más allá Clau quiero aconsejarte que llores y te desahogues, pero no esperes mas tiempo, busca la forma de tener tus audifonos, sí yo sé que golpea el autoestima, yo lo entiendo, pero más allá ten claro que no es una discapacidad, tus ojos sirven, quizás tus manos y piernas tambien, tu cerebro funciona, dale para adelante y usa los audifonos, es el mundo el que debe adaptarse a tu condición, siempre ten eso presente y ayúdale a la gente a que se informe de tu enfermedad, de tu caso, no te escondas detrás de la tristeza, dale la cara a tu necesidad y hazlo por ti, por tener mejor calidad de vida, te extiendo un abrazo, yo pronto debo hacerles una actualización de mi caso, quédate atenta, aquí siempre voy a estar en caso de que quieras hablar. Bendiciones.
Hola claudia, tengo 35 años y hace poco me diagnosticaron otosclerosis, no se nada sobre esta enfermedad, no se si todos los síntomas sean iguales, en mi caso tengo un zumbido que nunca se va, y últimamente me duele medio lado de la cabeza, el ojo y el brazo, aparte me pica y arde, la doctora dijo que era otosclerosis pero para descartar me enviaron a hacer un TAC y hoy voy a realizarmelo. Estaba desesperada buncando información sobre esta enfermedad y me encontre con tu video. Me siento muy triste y angustiada.
Hola Yamileth, el zumbido es provocado por el tinnitus, esa es otra condicion que tenemos los de enfermedades auditivas y tampoco tiene cura. Todos los sintomas en todos los cuerpos no son iguales, la enfermedad tampoco avanza a la misma velocidad en todos los cuerpos. sea o no sea otoesclerosis quiero que sepas que estar estresada empeora todas las enfermedades auditivas, el cuerpo empieza a somatizar dolores en otros organos como es tu caso, es normal, pero aunque estes en shock trata de pensar bonito, pensar en un futuro bonito porque estas en una epoca donde hay recursos para atenderte, para mejorar tu calidad de vida. en que país estás?? en Facebook hay un grupo, te dejo el link. facebook.com/groups/1409907149031910 en ese grupo hay gente de muchos paises y entre todos nos leemos, nos apoyamos y tratamos de orientarnos en cuestiones de mejores medicos, especialistas etc.... Recuerda que quien tiene la ultima palabra es el Otorrino especializado en Oido!!! si no tiene la especialización es mejor dudar y ser muy celosa con quien toca tu oido, quien opina sobre la enfermedad o sobre tu condición. mi instagram está disponible para mensajes privados, si quieres escribirme por allá con mucho gusto voy a leerte y responderte, @claumelocotonyt un abrazo
Me acabo de enterar y al Mismo tiempo ya me inscribí a tu canal . Antes que na Resibe Un abrazo melocotón 🍑 yo perdí la audición hace 7 años aproximados de lado derecho llevo tres años y contAndo dos de la pandemia 😷 pero ya porfin dieron con que tengo otosclerisis múltiple bilateral . El día 10 de mayo tengo cita y el doctor me anticipo que tengo solocion con aparatos auditivos o con la cirugía. Así que por fin veré que pasa !
Te cuento que para dar con el mal fue por medio de una Resoncia magnética 🧲 y Mía traumas fueron de mucho sudor y penas travaje de Bartender en un restaurante italiano en Chicago Illinois y en cuanto enpese a perder el oído 👂 empezaron los malos comentarios.por 6 años conseguí unos audífonos de la marca Boss que permitían escuchar el exterior y eso me ayudó muy bien pero se descompusieron y ya los descontinuarlo . Mas adelante te te cuento otras anécdotas ! 😩Tesibe Un abrazo y me gustaría saber de donde eres y donde Radicas ? Bendiciones 🙏
Te ameeeeee, me encanto "escucharte" de este tema que casi no se toca. Digo es la primera vez en mi caso que escucho algo. Ya tuve cirugía pero ya valió. Al principio si es el fin del mundo. Pero aprende uno a vivir la enfermedad. No sabia de la operación de craneo. Pero esta noche se me abre una nueva ilusión. Gracias a ti. Saludos desde OAXACA _mexico
Hoy acabo de realizarme mi cirugía y sentí el cambio inmediato, espero operarme el otro oído. Además en el tengo un quiste. Me preocupa mucho lo que me dijo el otologo. L enfermedad es 100% hereditaria y mi hija de 17 años ya está sintiendo que escuchá. Me alegra haber visto este video porque me motiva a tomar las cosas de mejor forma. Saludos
@@ClauMelocoton soy de Popayan pero me operaron en cali, el doctor es de apellido rincón. Todo el mundo me dice que es una eminencia. Soy de nueva EPS. No e podido viajar a mi ciudad por los constantes mareos y estoy muy inflamado, espero ir mejorando poco a poco
Hola Joana, a mí me operaron hace 3 días y tengo un tapón en el oído , mi pregunta es , apesar de q llevabas puesto el tapón escuchabas bien?... Yo es que tengo dificultad para escuchar bien todavía 😌
Hola yo lo padezco y la verddad es dificil estar con este problema porque a mi ya me afecto aparte de la audicion el equilibrio y los vertigos van aumentando, solo los que lo padecemos sabemos como ir echandole ganitas a la vida, saludos y a seguir
Tengo 75 años. Soy gallego residenciado en Venezuela, en mi grupo familiar soy el tercero con auto esclorosis, es una enfermedad hereditaria y no tiene cura, me defiendo con auriculares hasta la fecha pues me defiendo, mañana pues no se que pasará..
Hola clau yo tambien estoy pasando ahora mismo por el mismo problema y estoy empezando a conocer mas acerca de este tema los terminos y los procedimientos a seguir, tengo 46 años y pues la verdad que si es un poco dificil por lo que pasamos y como lo afirmaste la gente y hasta tu propia famila no te entiende y no es capas de asimilar por lo que estamos pasando que hasta se desesperan de repetirnos las cosas y eso hace que uno se sienta mal pero bueno creo que con el paso del tiempo nos acostumbramos a eso y al final pues como que ya no nos afecta tanto. A mi apenas me van a hacer la cirugia de protesis en un oido primero y segun sea el resultado me lo van hacer en el otro oido apenas empiezo con esto por eao es que estoy buscando informacion acerca de este problema, bendito internet y ps me encontre con tu video testimonial que bueno te felicitoy te aplaudo por que te animaste a compartir tu experiencia y que al final nos dejas ver a las personas que tenemos la misma condicion que son las demas opciones y que resultados podemos tener. Muchas gracias por compartir y creo que yo hare igual que tu un video aceca de mi experiencia con esto para que asi la gente que pasa por lo mismo que nosotros tenga mas iformacion con nuestras experiencias que vivimos y pasamos. Por el momento hasta ahora estoy usando audifonos amplificadores de sonido que compre en internet son baratos a comparacio n delos especiales, estos valen de entre los 40 a 70 dolares y por el momento me ayudan bastante y hasta el dia de mi operacion los usare ya despues vere los resultados y compartire mi experiencia y nuevamente muchas gracias clau. Saludos desde san antonio tx
David te envio un abrazo, mis mejores deseos para tu cirugia. Sabes que mi doctor me negó los audifonos por que dice que hay mucho riesgo de contraer hongo, ten cuidado y asealos muy bien. Seguro que la cirugia funcionará, saludos hasta San Antonio.
Mi esposo sufre de esta enfermedad y realmente esto afecta tanto a la persona como a la familia. En mi caso he sentido mucho dolor por el, por que a parte de la disminución de la capacidad auditiva, sufre tinitus en ambos oídos y esto lo desespera a tal punto que ha veces quiere desistir. Estamos haciendo el proceso para la operación. Así que vamos avanzando.
Hola Andrea, en que ciudad o País están??? Yo no he tenido tinitus pero debe ser desesperante definitivamente, entiendo tu angustia y la de tu esposo, pero mucho va a cambiar con la cirugia ten por seguro que así será, que bueno que tienen posibilidad de hacersela, muchas personas me han escrito diciendo que el seguro no se las cubre, es tan preocupante y frustrante a la vez. espero que todo salga bien para ustedes, mantente fuerte, valiente y firme que necesita mucha paciencia y compañia, Dios les de paz y todo sea para bien.
@@ClauMelocoton Hola clau en Bogotá estamos mi esposo se operó el 1 de julio dice q es duro los mareos y vertigos quiere saber cuanto pueden durar y si van reduciendo? Gracias
Andrea hola, bueno me alegra que ya haya empezado este proceso, sí es duro, no para todos los cuerpos es igual pero para mi fué muy muy duro, dile que tenga mucha tranquilidad, fortaleza y paciencia, todos los cuerpos son diferentes pero en mi caso lo mas duro fué como los 2 meses siguientes a la cirugía, el cuerpo con el paso del tiempo va asimilando el cuerpo extraño y va empezando a nivelar todo, pero debe tener calma y dormir mucho. Perdona te pregunto ¿quien lo operó? a mi me operó German Leguizamón por medio de compensar. Mucho cuidado al moverlo, es favorable rodar el cuerpo por la cama para lograr sentarlo, todo con movimientos de tortuga por que cualquier movimiento medio rapido lo va a hacer sentirse muy mal. Dile que con el mayor respeto le mando un gran abrazo y que oraré por el para que Dios le de fortaleza y valentia, Andrea fuerte y valiente!!
Hola yo tengo otosclerosis con tinitus me operan por el seguro yo tengo sanitas eps y todo me lo cubre yo estoy segura qe la cirugía me aliviará mucho el medico me dijo qe tenía éxito del 90%pero no sabía qe era enfermedad o discapacidad yo lo tome con calma
Hola Clau, acabo de ver tu video porque padezco de la misma enfermedad, exactamente no se desde cuando pero si que me di cuenta que tenia una perdida auditiva hace aproximadamente 4 años. Solo hasta hace 6 meses me diagnosticaron Otosclerosis y estoy en proceso de preparación para la cirugía. A modo de complemento, adicional a la perdida de la audición también tengo tinitus y esto para mi, si que es mas desesperante que la perdida de audición misma, porque es tener un grillo chillando dentro de tu cabeza día y noche por el resto de tu vida. Gracias por compartir tu experiencia porque así a todos los que padecemos de esta enfermedad, podemos hacernos una idea de a que atenernos a futuro. Saludos desde Colombia
Hola, Yo gracias a Dios no tengo Tinitus, pero debe ser como dicen todos, imposible dormir y desesperante, que mal eso. Quien te opera?? en que ciudad?? espero que todo te salga bien y tengas una enorme sonrisa despues de la cirugia. gracias por comentar.
Me han diagnosticado hace unos meses y la verdad es que me a dolido mucho por que no me he sentido apoyada en ningún sentido es más mi familia paso totalmente del tema y eso me a tocado mucho y me he sentido muy derrumbada pero tu historia me a dado un poco más de positivismo Gracias
Nelly un abrazo, lamento que te sientas asi, sin embargo no estas sola en estas, asi estuvimos muchos y Dios nos ha sacado adelante. Ya viste el segundo video?? hablo de sentimientos, seguro te va a ayudar. th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html Ojalá puedas operarte pronto.
Hola clau mi nombre es jean paul de cali , recibe un fuerte abrazo he vivido casi la misma experiencia q tu hace ya muchos años. no.me he operado de momento hasta llegar ya al limite de q pueda seguir escuchando para entrar a quirófano M encanta esa humildad con q t expresas y gracias x compartir tu experiencia ,abrazos
Hola, pilas con esos limites por que muchas veces les dicen que ya no se puede hacer nada, por ahi supe de un medico en Cali que opera con laser, es la ultima tecnologia hasta donde sé. en Facebook hay un grupo que se llama Otoesclerosis Mexico, allá estamos de muchos paises y un chico dejó el dato que te digo por si las moscas. un abrazo.
Hola, quiero comentar que a mi hermano le diagnosticaron esta enfermedad, es horrible porque está afectando su autoestima y se deprime Es muy joven apenas 18 años pero inicio con zumbido de oídos y poco a poco iba perdiendo la audición Sin embargo los doctores a donde ha acudido aquí en México le dicen que es una enfermedad crónica y que no hay cura Fue un golpe muy duro saber eso, pero tu video nos da una esperanza y una oportunidad en caso de que exista la posibilidad de operarse en Colombia ¿Alguien de Mexico se puede operar en Colombia? Por favor ayúdenme a saber si esto es posible 🙏🏽a que hospitales acudir
Mientras tengas el dinero te puedes operar donde quieras, el tema es que mi medico ya se retira entonces por el momento no puedo recomendar otro especialista de oido.
Hola, soy de Cuba tengo Otosclerosis desde los 13 años y ya estoy por cumplir los 60 estoy operada de los dos oídos del izquierdo desde los 20 años y del derecho a los 32 ya tengo q renovarme las prótesis pues el izquierdo hace tiempo ya no me sirve y el derecho ya tiene mucha pérdida. Dios le bendiga.
Hola soy de Argentina, tengo otoesclerosis lo supe hace poco tiempo pero llevo años con esto, lo que siento es muchos ruidos muy molestos, ya no lo soporto más. Tengo que hacerme una tomografía y luego ver si es posible una operación. Gracias por contar tu experiencia.
Hola, no sé en qué ciudad estés y qué obra social tengas pero en capital sé de un médico excelente, operó a una chica de TH-cam también y su apellido es diamante, también tiene canal en TH-cam el doc y responde, por si acaso.
Mira los videos de Melody, ella es paciente del Dr. Diamante. th-cam.com/video/yQvQHNX7rjg/w-d-xo.html Ahora el canal del Dr. Diamante th-cam.com/channels/TSzgcJPyhiQEZWjFRKWONw.html El instagram del Doc. instagram.com/dr.delatorrediamante.orl/ Animo!!!! investiga mucho, el Doc es bueno, escribele a ver si trabaja con tu obra social y si no por lo menos cotiza cuanto cuesta una cita con el, nada se pierde. un abrazo
@@vivianaromano380 hola!!! yo soy de argentina, y me opere tengo hechas 3 estapedectomias laser. Te recomiendo el Dr. Sztern, el que me operó Mar del Plata, es colega de Diamante. . Y sino Diamante en Buenos Aires. Espero te sirva
El sonido es insoportable, te entiendo perfecto. Llevo un año con esto, lo que yo te recomiendo que no te estreses mucho y trata de acostumbrar a tu cerebro a no darle importancia.
Hola Clau...t bendigo en el nombre de Jesús... quiero compartir esto contigo... estoy a días de hacerme la cirugía ..ya todos mis estudios están perfectos...me siento animada de pensar q escucharé las vocecitas de mis nietos hermosos...los doctores han Sido de lo más amables atentos y preocupados en mi caso... pero ya no sé q hacer pues muchas personas me han dicho q no queda uno bien ...me gustaría me dijeras algo porf ..t lo agradezco de antemano de todo corazón.,.. soy Juani de Veracruz México
Lo importante es que sea un médico que sea experto en cirugía de oído. Mantén la calma, es un proceso y la gente puede decir mucho cuando no viven lo que tú estás viviendo, lamentablemente en México hace falta mucha información de la enfermedad y de la cirugía pero si no lo intentas no lo sabrás. No es una cirugía de alto riesgo, vive el proceso y no sueltes la mano de Dios. Un abrazo, mis mejores deseos.
Calu gracias por tu testimonio, soy de México y como bien mencionas no hay mucha información sobre el tema, tengo miedo de la cirugía, en alguna ocasión me comentaron que no era candidata, en el Hospital de la Raza, y no recuerdo por qué, pero después de escucharte me siento más animada a buscar alternativas. En primer lugar me recetaron floruro de sodio pero este medicamento me hizo mucho daño en el estómago y lo deje de tomar, espero que quien pueda leer esto me cuente cómo le va, e incluso hacer una comunidad sobre este tema. Las burlas en el trabajo y la familia son crueles, se que no lo hacen con el afán de ofenderte pero es muy difícil que no afecten, me aterra quedar completamente sorda, tengo tinitus y en ocasiones es muy muy estresante y a veces es difícil dormir... Te quiero preguntar ¿cuánto tiempo va a servirte el implante? He investigado algo del tema, y dicen que para una mujer, si te embarazas afecta mucho más si tienes otoesclerosis, ¿tu otologo te comento algo al respecto? Gracias por leerme. Gracias por qué Dios te puso en mi camino, Dios te bendiga siempre.
Corazón lee los comentarios del video, son muchisimos pero hay gente de varios paises que han contado su propia historia, eso te puede ayudar. Jamás me dijeron de tomar nada, pero me parece muy irresponsable que un medico lo ponga a uno a tomar cosas que le van a hacer daño, que mal. Sobre las burlas..... th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html Yo he escuchado lo mismo sobre los embarazos, a mi nunca me dijeron nada por que yo nunca pregunté eso, personalmente nunca he tenido planes de tener hijos entonces eso para mi era como irrelevante. encontré este video y si te fijas es un medico Mexicano, miralo e indaga a ver si puedes contactarte con el. th-cam.com/video/UUUA3tcZUqU/w-d-xo.html Un abrazo
Hola, si yo también soy de México y siempre me dijeron que la otoesclerosis la he tenido siempre y avanzaría muy lentamente casi inadvertida, pero que al embarazarme se disparó, eso me lo dijeron cuando nació mi segunda y última hija
Hola Clau hace como un mes me detectaron Otoesclerosis pero llevaba muchos años con sientomas y perdida de la audición pero no daban que era ahora me tengo que someter a la operación no es fácil vivir con Otoesclerosis pero ver tu video me hace entender más la enfermedad saludos desde Guatemala 😃
Hola Analu, pues que alegría saber que te van a operar, muchos chicos me han escrito contándome que los médicos no los quieren operar, es una gran oportunidad, si la tienes aprovecha. Lo que necesites aquí estoy, ya sabes, gracias por dejar tu comentario. Dios te bendiga
Romi hola, te recomiendo que leas los comentarios con mente abierta, siempre edifica y deja que la mente se abra, algunos son buenos, otros son necios, pero de todo se aprende. Yo me operaria sin pensarlo!!! No me estás pidiendo un consejo pero ya escuchaste una parte de mi testimonio, tengo años viviendo con esta enfermedad y lo peor sería no operar.
Gracias por tu testimonio, tengo 45 años y a los 35 comencé a padecer la otoesclerosis, recién me Ise los análisis y debo colocar audífonos y operarme ya que mi nivel de sordera es avanzado. Me sentí frustrado al principio pero poco a poco lo voy aceptando.
Hola! Me gustó tu vídeo te comento que yo no escucho bien los sonidos bajos tengo 43 años soy de México, no tengo mareos, tengo tinnitus permanente, ya me hicieron la audiometría y Tac, he visto dos Otorrinolaringologo y me han dicho que es otosclerosis, pero la interpretación de la Tac dice que no hay evidencia, los médicos ni caso le hacen a la interpretación y dice que las placas y dvd es solo para descartar si hay tumor, primera opción me dijeron q usará aparato auditivo.Ahora ambos médicos me comentaron que la certeza del diagnóstico sería una vez q hagan cirugía.La verdad no estoy muy convencido y no se q hacer.
Metete a este grupo, no es mio pero yo estoy allí y puedes hablar con mas Mexicanos que han tenido cirugias exitosas y conocen medicos verdaderamente buenos. facebook.com/groups/otosclerosismexico Lo que debes hacer es buscar un buen OTOLOGO con experiencia en Estapedectomia, lamentablemente en Mexico es dificil, pareciera que los Otorrinos le tienen miedo a operar y a capacitarse, pero seguro que en ese grupo encuentras informacion de buenos medicos.
La audiometría, la logoaudiometría y la impedanciometría son claves para el diagnóstico de la enfermedad. Un TAC o una resonancia es utilizada para descartar tumor, algunas veces se puede detectar focos escleróticos, pero no es nada concluyente.
Qué alegría me da ver que te has lanzado a la piscina y has ayudado a visibilizar algo que sufrimos muchas personas. Te agradezco mucho el apoyo que me has dado de forma personal y además el apoyo que estás dando hacia miles de persona en TH-cam. Eres un angelito! Muchas gracias por todo Clau! Qué alegría haberte contactado en insta, me has ayudado muchísimo.
Sentimientos al mil, soy cristiana evangélica, con problemas de hipoacusia bilateral, sin diagnóstico del porque la tengo, con Miles de trabas para obtener un tratamiento. Sin la comprensión de mi familia, con las burlas de las personas por no entender lo que me dicen!! Y luchando con mis propios temores
En fb hay un grupo q se llama Otoesclerosis México, métete y comenta en el grupo, mucha gente de diferentes países y de México hay muchísimos, pueden darte una idea de médicos, ciudades etc.... Lamentablemente en México hay mucha desinformación y pocos especialistas, les dicen cosas que no son, no saben cómo actuar y les mandan a tomar cosas que no van a servir para nada más que para provocar gastritis. Te mando un abrazo, Dios te de paz y sabiduría.
Hola Clau, tenía mis dudas y miedos en cuanto al sentir de las demás personas ante esta enfermedad, tengo 28 años y apenas me diagnosticaron este problema,aunque ya tenia problemas. Por desgracia me comenta mi doctor que posiblemente por el tiempo que tengo no pueda hacerme la operación. Espero en este canal y en todos los comentarios encontrar un apoyo moral para no desmoronarme
No te tomes eso, perdoname que te lo diga así, es que eso les acaba el estomago y no sirve de nada, escríbeme por Gmail. claumelocoton@gmail.com. Hay un grupo en Facebook donde un médico está ofreciendo cirugías y es de México. Escribemeeeeeeeeeeee
Encontré tu vídeo buscando información, por q fui diagnosticada hace unos meses, y me recomendaron la cirujía, o posiblemente un audifono.. En mí caso me di cuenta por q no escuchaba el despertador por la mañana cuando me dormía sobre mí oído izquierdo (tengo menos audición del derecho), y hace poco tiempo empecé a sentir tinnitus muy molesto..:/ Y lo de las burlas me ha pasado mucho.. de que se rían por qué repito mucho "que?", Y me tildan de "despistada" o me dicen "tenés una papa en el oído?".. muchas otras veces hago como que si escucho para no molestar a la otra persona.. Me angustia mucho, y por momentos siento mucho temor por como voy sintiendo la degeneración de mí audición, y todo lo que eso implica.. por eso testimonios como el tuyo creo que ayudan muchísimo a personas que estamos transitandolo.. muchísimas gracias!!
Hola Clau, primero que todo mil bendiciones, se lo duro que es asimilarlo, yo fui diagnosticada con otosclerosis en agosto del 2018, para mayo de este año,me realizaron la estapedectomia, y ha sido duro la asimilación de la prótesis, los ruidos fuertes me causan mareo y siento vibración en mi oído, pero con la a ayuda de Dios, hay voy. Gracias por compartir y sabes es verdad, mi propia familia cuando les conté que me tenía que operar, decían en tono de risa, estás sorda?, Sin pensar en como me sentia, de igual uno solo tiene que enfrentar las situaciones.
Estás estrenando entonces jejeje.... pues te felicito, es duro por muchos motivos pero cuando pasa el tiempo y asimilamos lo que tenemos volteamos a ver atrás y sonreímos por la bondad de Dios para con nosotras, gracias a Dios nacimos en un tiempo donde la ciencia ha avanzado y no seremos desechadas por una limitación, es cierto, debemos enfrentar todo solas por que la ignorancia de las personas no les permite ver mas allá. El siguiente video será sobre la parte emocional, te pido que no te desconectes y si puedes pongas los videos en tus redes sociales, no busco con esto ganar popularidad, solo despertar a las familias, amigos etc... son ellos quienes deben adaptarse a la enfermedad y dejar la ignorancia, estudiar sobre el tema y sensibilizarse para seguir en nuestra vida por que lo cierto es que quien me rechaza por esto al final terminará siendo alejado por mi propia desición. Debemos primero pensar en nuestro bienestar y si hay alguien que no aporta sencillamente tomar distancia será lo más sano. En que ciudad te operaron? me cuentas el nombre del medico? solo por si alguien se identifica con tu testimonio y quiere leer mas allá los comentarios. un abrazo.
@@ClauMelocoton Primero que todo gracias por tomarte el tiempo y responderme, soy de Medellín y por medio de mi EPS Sura, me operaron en la clínica Orlant, y mi especialista gracias a Dios con muy buena experiencia en otoesclerosis, se llama Javier Arturo Ortiz, aún continuo en revisiones y control, pero saliendo adelante gracias a Dios.
Hola gracias por tu testimonio en verdad muchas gracias, mi madre le dijeron que tiene este padesimiento y quise buscar testimodios para ver mas posibilidades❤. Me podrias compartir en donde te operaste y cual fue su medico ❤
Hola me acaban de diagnosticar OTOESCLEROSIS si estoy muy triste...me detono de estar dormida y escuche un sonido muy elevado que fue lo que me desperto y me dieron nauseas ,vertigo...no podia caminar me llevaron de emergencia al hospital me monitorearon todo el tiemo la presion....yo NO soy hipertensa NI diabetica...si estoy consternada...me esta atendiendo una otorina.. quisiera tomar una 2a.Opinion..me pedes recomendar TU especislista..yo Estoy en Jalisco.a 30 min de Guadalajara.te lo agradeceria muchisimo...de antemano gxs por compartir tu experiencia..🙅♀️
Martha yo no soy Mexicana, Lee los comentarios del vídeo que varias personas de México han comentado, quizás alguno de los que diga que es Mexicano y le haya ido bien pueda darte los datos de un médico. Pero ojo.... La Otoesclerosis no da por un solo ruido fuerte, yo creo que ya estaba en tu cuerpo y la detectaron con todos los exámenes. No te rindas, sigue buscando ayuda por qué tú vida no se acaba ahí.
Hola Claudia yo también tengo OTOESCLEROSIS, tengo 5 años con la enfermedad y que se siente uno yo llevo 2 operaciones en cada oído y una en la nariz, pues al parecer tengo desviado el tabique y no deja pasar el aire al tímpano y eso hace que no escuche, es horrible, no escuchar no valoras las cosas hasta que no las tienes, ha sido muy difícil para mi al grado que mi autoestima creo que ha llegado hasta el suelo, lo que se me hace increíble es ver tanta gente con el mismo problema
Hola Clau , yo tengo otoesclerosis ,desde el 2018 , en el 2021 me operaron. Lo cual aún no escucho bien , me tienen que volver a intervenir x que la membrana no volvió a su lugar , me siento tan indentificada con tus testimonio
Hola, disculpa cuál membrana? La cirugía de Otoesclerosis es la Estapedectomia y solo se trata de retirar un hueso y poner una prótesis. En qué país vives? En fb hay un grupo que se llama Otoesclerosis México, ahí estamos de varios países y es posible que te puedan recomendar un especialista de oído que te dé una segunda opinión.
Hola tengo 70años, soy profesora de Inglés, retirada ya. Tengo una vida muy activa en Organizaciones Sociales, empecé a perder mi audición, hoy fuí al otorrino porque ya casi no escucho con audífonos de alta gama, y me dice que tengo una enfermedad progresiva OTEOSCLEROSIS. Tengo 1 factor en contra alérgica a los antiinflamatorios, Quisiera saber si es cara la cirugía , días de hospitalizacióniy sobre el proceso de recuperación. Grscias
Hola, en mi país el seguro cubre la cirugia asi que jamás he pagado nada, no sé en que pais vives pero hay un grupo en Facebook que se llama Otoesclerosis Mexico, si entras allá te vas a encontrar con gente de muchos paises y dan muchos contactos de medicos, se habla de todo. No entiendo que tiene que ver tu alergia con la enfermedad porque para la enfermedad no hay inflamatorios que deban recetar, asi que no le encuentro sentido a eso. por lo general te sacan de cirugia y vas para tu casa, es algo ambulatorio, algunos medicos dejan al paciente una noche de hospitalizacion si presenta vertigo, pero por lo demás es ambulatorio. La recuperacion depende de cada cuerpo, la mia duró seis meses con mucho vertigo, pero tengo amigas que al dia siguiente están en actividad normal dentro de su casa, lo que recomiendan es 8 dias de reposo y luego vida normal, pero como te digo depende de tu cuerpo.
Hola, mucho gusto, ami me operaron por otosclerosis ,hace 1 semana, en el oído izquierdo ,hoy escucho mejor ,lo único que me molesta es un zumbido espero ,se eliminé conforme sane mi oído
Hola. Recién te encontré, y tengo otoesclerosis y es tal cual lo describis, en mi caso no estoy operada, y uso audífono en un solo oído por ahora. Gracias por compartir. Cariños desde la Patagonia Argentina
Hola, a mi un doctor me la diagnóstico. No me la confirmó, pero me dijo que el cree que si la tengo de momento en el oído derecho el oido izquierdo dice que está intacto la verdad que yo siento que escucho bastante bien, pero me da mucha ansiedad el quedarme sordo, o el que avance al otro oído en el caso de si tener lo que este doctor dice. La otra opinión que me dieron es que tengo una disfunción tubarica, la verdad a mi me gustaría creer más en ese diagnóstico, pero lo que me dijo este doctor si me espanto mucho, y por lo que se no hay nada que hacer para detener esta enfermedad pero no se si hay algo que se pueda hacer para retrasarla ya que apenas tengo 24 años, y no me gustaría perder audición, ya que mi pasión es la música y quiero vivir de ello, me gustaría que me diera su opinión y que me diera algún consejo para animarme, ya que no se en cuanto tiempo esta enfermedad se convierta en algo grave, como le comento el doctor cree que si es otosclerosis, sin embargo mis estudios salen casi perfectos ya que solo presento una pequeña hipoacusia del 5% en el oido del, la cual a veces en las mañanas es peor, pero siempre mejora en el transcurso del día.
Daniel en el video cuento mi caso, empezó mas o menos a los 23 y hoy tengo 43 y escucho, PERO.... no dormida en los laureles esperando que un medico cualquiera quiera tener la razón. Entonces mas allá de animarte, voy a darte un regaño que se que va a servir para que te muevas y busques especialistas de oído hasta llegar al mejor, el mejor examen y la mejor investigación. En que país estas? Mexico es el país mas dormido en cuanto a cuidado auditivo, sin embargo conozco un grupo de apoyo donde dan datos de Otologos o Neuro Otologos excelentes. Daniel el otorrino no es especialista de Oido, entonces OJITO que esto no es un juego, alternativas hay si es Otoesclerosis, las dije dentro del video, yo tengo hoy en dia calidad de vida y no me quedé sorda, pero si fuera otoesclerosis y te sientas a esperar que te llegue de milagro la respuesta clara pues va a ser tarde. Entiendo que todavia escuchas pero si hay sospechas es mejor empezar ya a buscar los mejores examenes para resolver dudas y tener algo claro. quedarse con el tal vez no es opción para una persona con problema auditivo.
Me encantó la forma en la que lo relatas, en mi caso tengo displasia fibrosa en mi oido izquierdo, mi audición esta bien pero el huesito temporal del oido externo ocupa todo el conducto y tampoco tiene cura pero si tratamiento pero me asusta que pase lo mismo en mi otro oído, espero que no, pero me siento con más animo gracias a este video ya que se que hay posibilidades de volver a oír con los audífonos.
Hola soy Gustavo de bs as Argentina primero te felicito x la claridad de tu vídeo y la buena onda . Me diagnosticaron otosclerosis hace 1 año Masó menos y me dijeron que el tiempo de duración de la prótesis dependerá de la calidad de la misma que tenía que importarla de Alemania que son las mejores ya que las argentinas solo Durán 10 años y no pueden limpiarse . NC si tú médico te explico algo sobre lo que te comento desde ya mil gracias.
Hola Gustavo, jamás me hablaron de la prótesis importada, de hecho me ha escrito gente de Argentina y no me han comentado nada de ese tema. yo compré las mías hace muchísimos años y solo fuí al lugar que el otologo me dijo y nada más. La cirugía que te harán se llama Estapedectomia? te pregunto por que no existe forma de limpiar la protesis, entonces me inquieta lo que te dicen de limpiarla. La lógica es, si te ponen la prótesis en el oído interno como te la vas a limpiar? es imposible. ¿El Otologo te dijo eso? has pensado en buscar otra opinión? a mi me pusieron esas prótesis en el 2003 o 2004 aprox, imagínate cuantos años hace que las tengo. A ver, mas allá de ser nacionales o importadas una prótesis debe ser de titanio, son como un signo de interrogación chiquititas que casi ni las ves, te quitan un huesito y te ponen ahí la prótesis, puntualmente en mi caso con los años no funcionó mas la prótesis por que la enfermedad avanzó, mas no por que la prótesis fuera mala, de hecho jamás me la sacaron ni pasó nada malo, eso quedó así y ahí paró el tema. Gustavo si eso te lo dijo el Otologo por favor busca otra opinión de otro profesional, me da un poco de temor que quizás no sea Otologo si no que solo sea Otorrino y necesita la especialización para poder operar. Un abrazo Gustavo, como extraño mi Congreso de la nación, el Obelisco, corrientes, no sabes como amo tu tierra.
@@ClauMelocoton yo hable con una persona que tiene hecha la operación pero entendí mal yo xq le pregunté de nuevo también me pareció raro limpiar una pretesis? Jajaj lo que le hicieron fue una limpieza del oído normal y en cuanto a la prótesis me dijo que varía la calidad y x ende la durabilidad. Así que conoces bs as ? Es lindo pero bueno no tenemos los mejores políticos más aya del grandioso país que es Argentina abrazo grande gracias x responder
Gustavo yo creo que lo mejor es enfocarnos solo en los consejos medicos, a mi jamás me dijeron nada de eso y creo que seria mejor que lo consultes con el especialista que hace la cirugia, no todos vivimos la enfermedad igual, no todos tenemos el mismo resultado con la cirugia entonces mejor que tu escuches pero confies más en lo que te dice el especialista. Si conozco, viví allí, tengo DNI 🙈🙈🙈 jejeje lo lindo es que el país le pertenece a la gente, al chori, la milonga, la cancha, la milanga, eso es el país y sí, es un grandioso país. Un abrazo, espero que tu cirugia se lleve a cabo pronto y que todo salga muy bien.
@@ClauMelocoton Sisi logicamente hay que hablar con el especialista tengo que resolverlo mirai suerte cuando tenía 6 años tuve un accidente y perdí la vista de mi ojo izquierdo el cuerpo humano es increíble al no ver de ese ojo el oído se acomodó al problema y era un lobo escuchando hasta hoy que tengo 38 y me empecé a quedar sordo suerte la mía jajajaja más que una prótesis necesito una pata de conejo para suerte jajaja a lo que voy es que siempre hay algo peor hay que ponerle así es esta vida abrazo suerte para todos los que pasamos x esto y si algún día regresas para Argentina comemos un asado 🙋
Woowww que fuerte lo de tu ojo, pero si realmente el creador se lució con el cuerpo humano, se nivela solo, un sentido suple al otro, es increible, no dejes pasar mucho tiempo, la mejor opción es la cirugia y si vas a recuperar mucho de audición. Se me hizo agua la boca con el asado jejejeje... un abrazo Gustavo.
Es mi caso Tengo otoesclerosis, mi oído derecho esta al 10% no me afecto porque aprendí a leer los labios y na hago que se den cuenta de mi discapacidad solo cuando se afecta o se activa la enfermedad el tinitus sube de volumen y no me deja dormir GRACIAS
Gracias por tu historia a mi tb me diagnosticaron otoesclerosis a los 35 años de mi oído izquierdo.. ahora tengo 40 y creo que me operaré solo tengo temor de quedar peor y al dolor de la cirugía...de verdad tu video me ayudo mucho.. y gracias por compartir t secreto jajaja
Alexa hola, gracias por contarme tu testimonio, no quedarás peor, dale para adelante, ponte en manos de Dios y sin miedo, no duele nadaaaaaaa..... quizás ni siquiera te cojan puntos o puntadas, no sé como le dicen en tu país y si te cogen puntos serán 3 y no más, despues de la cirugia lo que puedes es sentir mucho mareo y depronto vertigos, pero no todos los cuerpos son iguales, el mio es cobarde entonces sentí de todo jajajaja... En que país te van a operar? cuentame más por fa, mucha gente lee los comentarios y tambien están en la gran incertidumbre, te mando un abrazo, si quieres me escribes cerca de la fecha de cirugia para apoyarte en oración. Dios te bendiga.
@@ClauMelocoton es verdad gente como yo! Aquí leyendo todos los comentarios, tratando de en entender lo que me pasa y descubriendo que no soy la única en esto, Gracias por tu video
Hola yo padesco de esta enfermedad ya me hablaron de la cirugía para la prótesis sinceramente tengo miedo someterme ala cirujia escuchando ti testimonio le estoy pensando nuevamente ojla todavía este a tiempo
Karla es normal tener miedo pero dale para adelante, investiga bien al profesional que te ofrece hacerte la cirugía. Te animo a que te tomes un tiempo y leas los comentarios del vídeo, muchas personas han dejado por escrito su testimonio y eso también puede ampliar tu panorama. Aquí estaré por cualquier duda que tengas, Dios te bendiga.
Hola Claudia Apenas He Visto Tu Video Ya que La Palabra otosclerosis Se Ha Vuelto El Pan Diario De Mi Vida. Me Operaron De Otosclerosis En Conclusión Me Hicieron Una Estapedocmia Llevo Apropiadamente 25 Dias De Operado. Soy De Colombia Santander Para Ser Mas Preciso Me Opero El OTOLOGO Rodrigo Jacome Que Para Mi Es Un Buen Medico,Persona y Amigo Ha Estado Con Migo Desde el Punto 0 Pero Mi Pregunta Es Por Que Despues De Tanto Tiempo De Operado Y Gracias A Dios No He Tenido Vertigo Si No Acufenos Suaves Y Momentos Duros Pero Lo Que Quiero Saber Despues De La Cirugia te Colocan Un Bendaje En El Oido En La Parte Exterior Y Otro Dentro Del Canal Auditivo? Por que El Del Bendaje Exterior Ya Me Lo Quitaron Y El Oido Empieza Como Ha Recibir Sonido Pero Muy Agudos Pero En Si No Veo Evolución No Se Que Estará Pasando Tengo Como Una Costra Dentro Del Canal Auditivo No Si Sera Eso Lo Que Me Haga Sentir Asi Que No Oigo Nada Agradezco Su Video Y Repuesta
Buenas noches Clau, tengo 51 años, estoy en camino que me realicen un examen para determinar si tengo Otosclerosis. Cuando empezó la pandemia empezó mi calvario ya que empezamos a utilizar el tapabocas ha sido muy difícil escuchar y entender lo que están diciendo a uno. Desde hace aproximadamente 1 año estoy utilizando audífonos en ambos oídos y la mayor perdida la tengo en el izquierdo en 72% y el derecho 50%, no me puedo quejar me han servido mucho y me he podido defender y mas que tengo que interactuar con los demás y acostumbrarme mas a los ruidos molestos, o cuando las personas cuando suben el tono de voz, eso si que me molesta por que me chirrean los oídos . Por una infección en el oído izquierdo, fui donde al Otorrino para el tratamiento y le mostré unos exámenes que me hizo la Fonoaudióloga, me recomendó que me hiciera una Tomografía y descartar si tengo Otosclerosis para que luego me vea el Otólogo. Estoy en este proceso con la EPS del regimen subsidiado aquí en Colombia. Utilizar audífonos me ha acomplejado a tal punto que ya no comparto mucho con mis amigos de años y si lo hago, lo hago sin los audífonos, ya que me defiendo interactuando con ellos, pero eso si atento a todo lo que me hablan. Con los audífonos me pude dar cuenta de la gran perdida auditiva que tengo. Lo que compartiste en el video, me ha servido de mucho comprender la enfermedad que padezco y me gustaría escuchar mas concejos. Muchísimas gracias, quería escuchar algo sobre esto y no sabes lo que me ha servido.
Gracias por compartir tú experiencia, Clau.. Me lo diagnosticaron hace unos meses y también me sentí muy desorientada. Soy al parecer la primera persona en mi familia. Aún no he ido al otologo , lo haré en unos días. Gracias!
Hola, acabo de descubrir tu vídeo y me ha servido mucho tu información. A mi me acaban de detectar otosclerosis y no está siendo nada fácil sobrellevar la noticia, como bien dices, la angustia se apodera de mi, pero de alguna manera tus palabras me reconfortan. No se como manejarlo aún que me da esperanzas que hay cierta “solución”
Me alegra que de alguna manera lo que escuchaste te dé un pequeño aliciente. En qué país vives? Espero que encuentres el mejor especialista y puedas optar por la cirugía. Bendiciones
@@ClauMelocoton me encuentro en México, yo si estoy tratándome con un otorrino, pero me ha dicho que aun no soy candidata a operarme ni a usar aparato :-(, por que dentro de lo "bueno" es que lo detectamos en los inicios, aun no pierdo la audición en amos oídos, pero siento mucha presión y yo si tengo zumbidos, es terrible llegar a las noches y querer conciliar el sueño. Me he unido al grupo que recomiendas en face (estoy esperando me acepten jeje) para escuchar otros casos y quizá pueda encontrar otra buena opinión
Hola, he visto tu vídeo sobre el tema de la otoesclerosis, me parece interesante que compartas tu testimonio de cómo vives con esta situación, tu servidor también presente ese problema, hace ya mas de 4 años me hicieron la operación donde me fue puesta la prótesis, hoy en día ha dado problemas nuevamente porque se presenta nuevamente disminución auditiva, el otorrinolaringólogo me explico que es porque mi conducto auditivo es muy pero muy estrecho lo que genera que se genere mucho cerumen y solo me han hecho limpieza y vuelvo a escuchar un poco más, obviamente y como bien lo mensionas, la audición no se recupera al 100. Y nunca me han hablado los médicos de una segunda operación, la otra alternativa es usar el aparato auditivos externo
@@asitis3476 Hola Alma me acaban de detectar Otoesclerosis hace 1 mes estoy medicada p ver si me pueden recuperar audicion...ya me hablaron de la operacion...y si estoy angustiada..me puedes explicar en que consiste la operacion si es de verdad exitosa...a ti como te fue con la operacion??? Te lo agradeceria mucho
hola hoy en día estoy en recuperación de mi operación y me ayuda mucho escucharte, tal vez por que estoy viviendo todo lo que platicas, espero primeramente dios recuperarme y salir adelante... gracias por platicar tu esperiencia con esta enfermedad...
@@ClauMelocoton muchas gracias... te resumo algo de mi vida, tengo 41años y hace un año me dianosticaron otoesclerosis sebero y tengo perdida auditiva mas de 10 años, al principio dudaba en la operación y me dijeron que con el aparato quedaba bien, pero busque otra alternativa y difitivamente me recomendaro la operación, y tengo una semana y hoy me tocó quitarme el tapon y solo escucho un poco y algo borroso, dice el doctor que poco a poco ire escuchando un poco mas...
Rosy si va aclarando con los días la audición, paciencia, a unas personas como a mí fué inmediatamente pero a otras con el paso de los días van viendo mayor cambio. Mantente tranquila que eso también influye.
Hola Clau, yo sufro de otoesclerosis, es heredado ; me operé el oído más afectado hace ocho años, la cuál fue exitosa y cambió mi vida para siempre. Aún falta la otra cirugía y comprendo perfectamente lo que dices. De niña casi me revientan los tímpanos de tantos tratamientos por no conocer esta enfermedad. Te envío un abrazo fuerte y no estás sola, somos muchos
Pilar gracias por comentar, me alegra que en ti la estapedectomia funcionó completamente, tu en que ciudad vives? Nos regalas el nombre del Otologo que te atendió por fa, yo sé que a futuro la gente llegará aquí, muchos desorientados, sin conocer ni especialistas y me gustaría que los comentarios se conviertan en un complemento al vídeo, un abrazo.
@@ClauMelocoton perdí mi historial clínico, ya no recuerdo el nombre del doctor. Fuí atendida en la Clínica Colombia en Bogotá y sé que él dictaba clases en la universidad adscrita a ellos. Todo fue a través de EPS y todo el proceso duró dos años antes de la cirugía.
Hoy me hice por segunda vez el examen de la audiometría y literal he perdido más la audición comparando con el primer examen. Tu vídeo se lo transmití a mis familiares. Me siento muy identificada con todo lo que dices en el. Estaba buscando si estaba la segunda parte que mencionas en el vídeo pero no lo consigo. Si me puedes enviar el link. Te lo agradezco 😘
Hola Clau, gracias por compartir tu experiencia, te cuento que hace algunos meses me diagnosticaron otoesclerosis. Todo se dio porque empecé con el vértigo. Es horrible esa sensación y la molestia en mis oídos. Hasta ahora solo me están tratando el vértigo con medicamentos pero no me han funcionado. Mi vida ha cambiado mucho, por el temor de que me den los mareos en alguna parte fuera de mi casa y el oído derecho molesta a cada rato, parece que tuviera una olla a presión ahí adentro, es súper incómodo. No sé a qué se debe. En realidad estoy muy preocupada por esta enfermedad.
Karol y dónde vives??? Te entiendo, el vértigo es una cosa muy angustiante, espero que te puedas operar pronto. Yo no tuve sonidos así muy desesperantes pero la cirugía si fué la solución a muchos síntomas. Cualquier duda cuéntame qué estoy atenta. un abrazo
@@ClauMelocoton Hola! Estoy en Popayán Cauca Colombia. Hoy justamente tuve cita con médico general nuevamente. Me mandó el mismo tratamiento para el vértigo (Betahistina 16 mg 2 veces al día) y me remitió a otro otorrinolaringólogo para que me trate la otoesclerosis. Pero en esta época de fin de año son pocos los que atienden en la ciudad. Mientras tanto sigo con la molestia en el oído y el temor de un nuevo mareo. Saludos. Espero conseguir cita en la ciudad de Cali. Un abrazo😊
Si realmente las citas con especialista pueden demorar hasta 6 meses por que ya sabemos como son los seguros, sin embargo animo, espero que te remitan al otorrino Otologo, recuerda que el es el especialista de oido y el unico que hace la estapedectomia. Karol estamos en contacto, cualquier cosa que dudes me cuentas, por ahora cuidate y paciencia, Dios te ayude.
A mí todavía me estan investigando los médicos, yo escucho bien, mi perdida de audición en los graves es muuuuy leve, y no tengo vértigo. Pero tengo un tinnitus MUY fuerte en el oido derecho, me está causando una depresión horrible porque no para de sonar y me impide llevar una vida normal. Tengo 26 años
Hola!!! Muchas gracias por tan completa informacion. Tambien me diagnosticaron otoesclerosis, estoy muy nerviosa porque el doctor me mando a preparar para la cirujia, de la cual no estoy segura de realizarme; tengo miedo de complicaciones y perder mi audición total.
Hola! Hoy recibí el resultado de los exámenes, y dice que tengo otoesclerosis bilateral, el doctor me mencionó que lo más seguro es que me saliera eso en los resultados y que me podían operar, pero no sabia que luego de años la prótesis no podía funcionar, tengo 28 años y ya me está empezando a dar muchos nervios😢 tienes el video de tu experiencia en la cirugía? Eso duele o como es todo??
Hola, no tengo un vídeo así, solo otro de sentimientos. Tienes que tener presente que debe operarte un especialista de oído, no basta con que sea otorrino, debe tener especialidad en oído y ser un experto en cirugía. Ahora, la enfermedad es degenerativa, lo que indica que ella no para, ella sigue avanzando por el resto de la vida, en algunos cuerpos más rápido que en otros. No duele, aquí en Colombia hacen la cirugía a través del conducto del oído entonces solamente van a cortar y coser dos puntos, nada más, no sé en qué país vives pero así es aquí. Puede presentarse vértigo y mareo, debes tener mucha quietud en el pos, por lo menos unos 15 días de quietud y descanso. Pero en si es una cirugía sin complicaciones siempre y cuando la haga un experto y es súper rápida.
@@ClauMelocoton te cuento que mi otorrino me dijo que citará un comité para hablar de mi caso, ya que estoy por 32 dB y que no sabe si esperar que empeore y llegue a 40dB para ahí si hacer cirugía… me dijo que mi cirugía debe ser en ambos oídos, te la hicieron en ambos? Y sabes si es cierto que es mejor que se degenere más?
La Otoesclerosis siempre es Bilateral, partiendo de eso siempre deben operar los dos oidos en diferente tiempo. No me dijsite en que país pero si el medico te dijo que tiene dudas es porque no tiene la experiencia en cirugia de oido, es importante ver una segunda opinión. hay un grupo en fb donde estamos de varios paises, ahi la gente recomienda medicos y hablan de sus casos etc. se llama Otoesclerosis Mexico, buscalo y sumate, puede haber gente de tu país ahi.
Muchas gracias por tu experiencia. Yo tengo otosclerosis también. Yo también tengo una estapedectomía y este mes me harán la otra. Te agradezco mucho. En mi caso tengo tinnitus y tinnitus pulsatil, eso ha sido muy difícil para mi. Gracias a mi si me gustaría que hicieras más videos al respecto. Saludos desde México. Un fuerte abrazo.
Hola clau te entiendo yo sufro de vertigos posicional 😐 es horrible ya gracias a Díos estoy en tratamiento 🙂pero sufrí Muchos años de esta enfermedad y los médicos nisiquiera daban con la emfermedad que tenían todo se lo atribuian al estrés 😣hasta me llegaron a decir que era nervios mmm 😍un beso clau desde barranquilla 🤗
Eso del vertigo posicional no lo conozco, cuando puedas me cuentas un poquito por fa, gracias por compartir tu caso, se que mucha gente a futuro leerá estos comentarios y se verá de una u otra forma acompañada, bendiciones, un abrazo.
Dios...solo él sabe lo difícil que es llevar algo relacionado con los oídos...y con cada parte de nuestro cuerpo...el 10 de septiembre me realizaron una cirugía de el cerebro por un quiste en mi ventrículo derecho con una hidrocefalia a sido díficil saber q quede con un catéter de por vida se llama derivación ventricular-axial fue díficil d aceptar pero gracias a Dios estoy mejor, esto m derivó no s por q por q el oído derecho empezó a dar unos sonidos bastante complicados ya los tolero el otorrino dijo q era un tinnitus y q eso no m mata, es díficil saber q quede con derivación y con tinnitus...solo le doy gracias a Dios por q ya hago mi vida normal pero fue díficil aceptar todo por q lleve mi resonancia y m enviaron por urgencias.. Te entiendo Clau Dios t ayude a decidir bn... Dios t bendiga y t ayude 🙏
Gloria a Dios por tu vida, realmente ve uno en medio de la prueba en todo momento al Señor, aveces la gente cree que la única sanidad que da Dios viene representada en milagros, pero muchas veces nos da la sanidad permitiendonos pasar por la tormenta y enseñandonos que la vida sigue intacta, aún con tinnitus, aún con cateter o con audifono hacemos una vida normal, felices y agradecidas con el creador. Esa es otra manera de sanarnos, gracias por contarme tu testimonio, espero que todo de hoy en adelante evolucione muy bien para tu salud. Dios te bendiga.
@@ClauMelocoton Gracias por responder...si el es el único q nunca falla y si una nueva oportunidad d vida...Dios guarde tu vida y este medio para tal vez hablar con otras personas d situaciones díficiles 🙏
Hola Claudia, soy de Argentina. Yo tambien tengo otoesclerosis, me lo dijeron a los 18 años, cuando me di cuenta de que había sonidos que no escuchaba. Luego estudié para ser maestra de nivel primario e inicial. una vez recibida comienzo a trabajar me hago estudios y luchando con la obra social logro tener audífonos em ambos oidos. desde 2013 uso audífonos, estamos en el 2019 y mis audifonos estan obsoletos, tuve 4 hijos y la enfermedad progresó. tengo hipoacusia conductiva bilateral, sordera grave. Tengo 34 años. Me sentí muy identificada con tu video y todo lo que decis es cierto. hoy en día tengo trabajo de maestra y les cuento a mis alumnos de mi enfermedad. Ayer el otorrino me dijo de la posibilidad de una cirugía, la cual me da miedo. Gracias de corazón por este video. Llevo 14 años con esta enfermedad, los secretos de mis amigas estan muy bien guardados ni yo los sé jajajajja. Gracias de corazón.
Hola Marce, primero que nada te voy a decir esto OPERATE, yo viví en capital ya teniendo Otoesclerosis y aunque tenia la obra social del gobierno que ya no recuerdo bien el nombre me ví con un otorrino y el me habló mas o menos en el año 2007 de la cirugia, nunca me dijo es imposible o no cubre etc.... me parece tan raro esto que hayas tenido que luchar con la obra social, pero bueno....
Adelante, no tengas miedo, no va a pasar nada malo, la cirugia es segura, vas para adelante y se termina todo ese silencio, animo.
Haces bien contandole a los alumnos, es importante sensibilizar a las nuevas generaciones, eso promueve respeto por el otro y valorar la salud que se tiene, lo que necesites aqui estoy, si tienes dudas avisame que te leo y si me escribes por instagram podriamos hablar por audio, no estas sola.
En que ciudad vives? te mando un abrazo marce, gracias por contarme tu pedacito de historia.
@@ClauMelocoton vivo en la ciudad de Córdoba. Soy docente de una escuela privada y me nombraron para ser docente de la provincia. Se me vienen muchas cosas a la cabeza, renunciar a la escuela privada y tomar el cargo de la pública, más todo esto. El miércoles el orl me dijo que tenia hipoacusia mixta bilateral y no es solo conductiva. Es díficil y se que me entendes. Anteriormente me atendieron profesionales que solo me hicieron audiometría y logoaudioetria y directo fui a selección de audífonos. No solicitaron estudios más complejos. Este orl muy enojado con los profesionales que me atendieron.
Si a eso me referia yo, por que luchar si yo sé en carne propia que me ofrecieron la cirugia allá en el 2007, sencillamente les faltó despertarse como profesionales, pero bueno le alegra que estes con un medico que quiere verte bien.
Te felicito por tu nombramiento, no te angusties, la recuperación para todos no es igual pero vasa oir pocos dias despues de ser operada, dale para adelante y animate, recuerda que las preocupaciones bajan las defensas y no te conviene, avanti!!!!!!
Te mando un abrazo, ya sabes que aquí estoy para lo que sea.
Hola yo soy de Buenos Aires. Donde te operarte?
@@ClauMelocoton hola buenas noches. Me puedes dar los datos de quien y donde te óperaste por favor?
Hola me llamo Laura, tengo 63 años, me dijeron que tenia otoesclerosis cuando tenia al rededor de 27 años los doctores me dijeron que siempre tuve esa enfermedad pero que se desarrolló con mis embarazos (tengo 2 hijas), decidí no volver a embarazarme, uso 2 auxiliares auditivos, me siento útil y no me siento limitada, puedo viajar sola y hacer cualquier actividad.
Lo que me da un poco de tristeza es que los médicos me digan que ya no hay nada que hacer, en un tiempo cuando era más joven me programaron una operación, pero estando en el quirófano se descompuso la "fresa" que me parece que es como un taladro y no me pudieron operar, (sólo Dios sabe porqué) pasó el tiempo y mas o menos cuando tenia como 47 me dijeron que ya era muy grande para operarme que ya no me lo recomendaban eran más los factores de riesgo que las posibilidades de éxito y que además la enfermedad es progresiva. (Era una institución de gobierno)
He aprendido a convivir y a veces instruir la gente que se burla o hace chistes o les grita con molestia a los sordos, he pasado por eso.
A veces trato de explicarles y terminan avergonzados pues nosotros no tenemos la culpa de esta condición.
Como dices aprende uno a vivir, yo me he aceptado así y me digo: esta soy yo así soy yo y me siento feliz pues mi familia me acepta así y me quieren, a mis nietos cuando son pequeños les causa novedad que cuando los abrazo en ocasiones pita el auxiliar y quieren volver a abrazarme con fuerza para escucharlo y hacemos de eso un juego.
Gracias a Dios no he tenido vértigos ni ningún otro síntoma, a veces me angustio cuando se me descompone un auxiliar o ya no tengo baterias pues soy una persona con pocos recursos económicos y los auxiliares son muy caros.
Yo les quiero decir a todas las personas que tienen otoesclerosis:
Ánimo, no pasa nada, demos gracias a Dios de que estamos vivos, somos personas como muchas, unas con anteojos otras con bastones, otras sin un brazo o sin un ceno, etc. etc. y todas compartiremos este mundo, aceptemos así y seamos felices con todas las otras cosas hermosas que Dios nos ha regalado. Un saludo amigos.
Hermoso mensaje Laura, gracias
Gracias es de mucha utilidad y da tranquilidad 🙏
Gracias
Gracias por esas hermosas palabras Laura, tengo 44 años y hace poco me diagnosticaron con la condición. Decidí no operarme, el doctor dijo que la perdida auditiva no es grave y que podia usar audífonos. Me alegra mucho que con audífonos haz tenido una vida feliz y normal. Tus palabras me han dado animo, Dios te bendiga y sigas siendo de bendición a otros con tu positivismo y palabras de esperanza.
Hola Laura, me llamo Pilar soy de España, yo este mes hago 63 años, no se de donde eres tú, pero he leído tu comentario sobre la otoesclerosis , que yo también tengo lo mismo. Y me ha gustado leer tu testimonio, y tienes toda la razón, estamos vivas, y todos antes o después nos van a ir pasando cosas, así que tenemos que conformarnos con lo que nos toca en la vida.Te mando un abrazo .
Hola Clau mi nombre es Matías Figueroa tengo 21 años y soy de Buenos Aires Argentina, también tengo otoesclerosis y la descubrí a los 18 años de edad por qué pensaba que mi auricular izquierdo andaba mal cuando escuchaba música jajajaja , resulta que no andaba mal sino que era mi oído, perdí un 80 % de audición del oído izquierdo por la enfermedad, y me sometí a la operación de estapedectomia y entiendo por lo que tuviste que pasar, el dolor, la frustración, la impotencia, el miedo a la decisiones y a lo que pueda a llegar a pasar, pero bueno pude superarlo y acá estoy todavía conviviendo con la enfermedad, que te juro que la odie con toda mí alma pero al final es parte de ti y tienes que aceptarlo... Hasta después le llegue a ver el lado bueno.. jajaja. "Hay quienes odian sus heridas yo amo las mías lo juro." Te mando saludos hermana y recorda que nunca estás sola somos muchos la que la padecemos. Éxitos
Gracias Mati, un abrazo.
Así es hay que aprender a vivir con la enfermedad y ser positivos
Hola, Matias! Soy Alejandra, de Buenos Aires. Tengo la misma enfermedad y me gustaría saber en qué instituto te operaste. Me ayudas? Estoy en camino a decidirme por la cirugía. Gracias!
Alejandra en facebook hay un grupo que se llama Otoesclerosis México, ahí hay gente de muchos países, seguro encuentras a alguien de Argentina.
Pero..... Hay una chica en TH-cam que hizo tres videos contando, ella es de Bs.As. y dijo que la operó un Doctor de apellido Diamante.
Ese médico ha publicado cosas en un grupo que se llama no solo besthoven creo.
Pon en el buscados de facebook la palabra Otoesclerosis y seguro te saldrán esos dos grupos.
Por acá sufro la misma enfermedad!
Buenas tardes yo la padesco pero no e querido operarme tengo 58 y me dan muchas naucias y mareos y diste el doctor que se desconecta mi serebro x micro segundos por qué me caigo al bajar escalones ya tengo 10 años pero yo si le digo ala gente Ami no Meda pena y ai sigo biviendo a demás también padesco atnea del sueño y otras más enfermedades pero tengo mucho amor ala vida y mucha fe en dios cuidate y bendiciones
Hola clau ,soy tu “tocaya” aquí en Mexico , tengo otoesclerosis bilateral,desde hace 5 años padezco de sordera, los ruidos bajos no los escucho o no los entiendo , tengo vértigos y también he tenido problemas en el trabajo , es muy incómodo , y no lo he externado porque una vez que lo hice, se aprovecharon de mi discapacidad ,actualmente estoy estudiando y estoy por hacerme una tomografía para que pueda continuar el proceso y que puedan operarme, como es una enfermedad degenerativa debemos operarnos, porque aunque tengamos aparato auditivo ,la enfermedad seguirá ...Dios los bendiga a todos y estaré comentando mi proceso
Clau gracias por escribirme contando tu caso, te soy sincera llevo consternada con el tema de la Otoesclerosis en Mexico desde que subí el vídeo, mucha gente me ha escrito desde allá diciendo que no les dan opción de cirugía, que es súper complicado y eso me pone a pensar que el sistema de salud es malísimo por qué aquí en Colombia cualquier seguro básico incluye esa cirugía, también pienso que pueden ser personas de muy bajos recursos quizás sin posibilidad de pagar un seguro, en fin....
Aquí los exámenes no incluyen tomografía, son más enfocados a lo auditivo, es decir audiometría, logo audiometría y timpanograma.
Bueno me alegra que ya te vayan a operar y que estés preparando todo, espero que todo te salga super bien, un abrazo.
Clau Melocoton gracias por tus comentarios, yo me estoy atendiendo en el hospital general de Mexico , es un hospital que cuenta con todas las especialidades y pueden atenderse personas de cualquier nivel socioeconómico, la mayoría que acudimos a este hospital somos de escasos recursos, se paga una cuota mínima por consulta, y los estudios que requieras tienen otro costo. Yo ya contaba con estudios de audiologia y timpanometria los cuales me los realice hace un año ( en otro hospital) los presente aquí, y el primer paso fue que me mandaron a hacer la tomografía de oídos ( la cual me haré en días próximos ) aquí los procesos tardan mucho, aproximadamente 10 días en entregar resultados y dos meses para volver a tener cita con mi médico otorrinolaringológico , esto es debido a la demanda qué hay de personas que quieren atenderse , no sé si me van a operar , quiero pensar que sí, puesto que es algo que se requiere, ya les iré comentando a lo largo de los días o meses cuál será el siguiente paso a seguir y que fue lo que me dijeron. Te mando un gran abrazo y nuevamente reitero mi agradecimiento por leerme .
Anoche recibí un mail de un chico de Pachuca que me contó que en Mexico les están ofreciendo medicina para según ellos parar la enfermedad pero realmente te cuento esto para que tengas el ojo bien abierto y como dicen ustedes "abusada" no es cierto que metiendole calcio al cuerpo se detenga la enfermedad, ojalá te puedan hacer la cirugia pronto, aquí en colombia tambien las citas con especialista pueden tomarse meses, solo que el seguro que pagamos incluye la cirugia sin problemas.
Quedo atenta a tu caso, no olvides que la cirugia es arreglo inmediato y siempre va a ser la mejor opción.
Dios bendiga tu proceso medico y abra puertas para que te atiendan los mejores medicos y Dios les use para operar de la manera adecuada, un abrazo.
Hola Claudias Perdón por meterme en su conversación. Pero yo también padezco perdida auditiva yo era una persona muy sana escuchaba perfectamente hasta apenas hace como cinco años que empece con la enfermedad soy de ciudad de México. A mi me gustaría Claudia París saber como te va en tu cirujia ; Sabes entiendo perfectamente como te sientes los amigos se burlan de uno en el trabajo eres parte de las burlas pero me gustaría saber como te va en tu operación ya que yo apenas voy a empezar este proceso.
@@ClauMelocoton hola 👋 yo ya llevo varios Doctores y me han dado diagnóstico de otoesclerosis y otro de enfermedad de meniere, el último Dr (audiólogo) con quien acudí me mandó a hacer una tomografía para darme un diagnóstico más preciso y estoy por realizarmela pero respecto a la cirugía el audiologo me comentó que hay quienes quedan bien y quienes no y eso me hace dudar, lo raro es que yo no he tenido episodios de vértigo ni mareos, con pérdida auditiva tengo como 4 o 5 años desde que comencé a identificarlo y desde hace 1 año q uso aparatos auditivos, es horrible para quienes padecemos una perdida auditiva o este tipo de enfermedades 😭😢😥
Me encanta tú energía, la gente debería entender que nadie está exento de sufrir una enfermedad de cualquier tipo.
Así es, sobretodo que deberíamos todos ser más sensibles a cualquier limitación que tengan los demás seres humanos.
@@ClauMelocoton hola. Hace meses platicamos. Ya me diagnósticaron otoesclerosis. Mi única duda es que el TAC salió bien... Entonces si lo tengo, por qué en el TAC no salió nada ...podrías pasarme el nombre de tu otologo en Colombia? Realmente lo quisiera contactar... Te lo agradecería infinitamente
German Leguizamon
Hola, yo fuí operado hace 6 meses de otoscrerosis, a mí me comenzó hace unos 4 años, se me comenzó a manifestar como una otitis, el médico general me mandaba medicamento para la otitis y nunca me mejoré, ya luego me mandaron exámenes más profundos y ahí salió que tengo esta enfermedad. Ya luego comencé a perder la audición, aparecieron zumbidos en el oído, más conocidos como "tinitus". El Otólogo me programó cirugía, me fue muy bien, ya han pasado 6 meses y mi audición mejoró bastante, los tinitus no se fueron pero son más amigables que antes de la cirugía. Soy cantante y antes de la cirugía comencé a grabar un álbum y finalicé la grabación después de la cirugía, mi oído me respondió bien en las sesiones de grabación.
Éxitos y gracias por compartir tu experiencia!
Que alegría saber que te fué bien en la cirugía.
Hola a qué edad te operaste? Maso menos que porcentaje de audición recuperaste? Los tinnitus son más amigables, te refieres a que bajo la intensidad?
Yo fui aoperada hace 1 semana, tengo mucho tenitus , a ti te mejoro el tinitus conforme sano el tímpano?
Recién paso una semana de mi operación y siento mucha inflamación, escucho menos q antes. Si alguien me comenta su pos si esto es normal y se va recuperando de a poco la audienciono en realidad el resultado de mi operación no fue bueno si no todo lo contrario 😢
Que pruebas te hicieron para detectar la enfermedad
Hola 🥹 Es bonito leer una comunidad de personas que padecemos en tus comentarios, como dices pocas personas hablan de que lo padecen… mi caso se detectó hace 2 años cuando empecé a escuchar sonidos en el oído, como acufeno pulsátil en el oído izquierdo. A penas hace un mes me diagnosticaron otosclerosis grado 2, aún escucho bien en ambos oídos, pero el acufeno siempre lo escucho 🥲 me da mucho miedo llegar a perder la audición y siento que es una enfermedad invisible por que nadie sabe que pasa dentro de nosotros 😢😢
Mientras estés en manos de un buen Otologo vas a tener controles y soluciones al manejo de la otoesclerosis, si solo fuistee una vez al audiologo y te quedaste con esa noticia pues..... ahi si estás a ciegas indefinidamente.
Hola! Padezco de otoesclerosis... hace dos semanas tomé la desición de operarme y estoy sumamente aterrada, pero al ver tu testimonio me dio un poco de esperanza y tranquilidad. Me aterra el que algo salga mal y perder más audición. Tomé la desición de operarme porque ya estoy perdiendo audición en ambos oídos. Cómo narras es muy duro aceptar esta condición y más a tan temprana edad, la gente no entiende, por lo menos he tenido que educar amigos y familia sobre lo que siento con los sonidos altos, bajos y si hay muchas personas hablando a la vez con música o televisión encendida incluídos, es sumamente difícil! Me operan el 11 de diciembre de 2020. Sólo pido oración para calmar mi ansiedad y que sea de bien aunque sea por un par de años. Gracias por tu testimonio, me ha servido de mucho!
Hola gracias por contarme, claro que si oraré por ti, animo y fuerza, no creo que salga algo mal, los especialistas dicen que es super facil la cirugia y que no es compleja, fuerza, cuidate mucho, manten mucha quietud una vez que salgas de cirugia.
La semana pasada hice este video que complementa el que ya viste, si quieres verlo puedes usar este link th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html
@@ClauMelocoton mil gracias por el apoyo!
suerte Dios tenga el control en tu cirugía orare porty yo también seré sometida a cirujía en noviembre ♥️
Hola anielka arauz. Me gustaría saber cómo te va con tu cirugía ya que también me operaré y me da miedo
Cómo le fue en su cirugía yo el 14 boy a cirugía
hola clau ... fue muy eSpeciAL escucharte porque la verdad llevo muchos años con esta afeccion .... tengo 50 años y hasta hace dos dias el 14 de julio 2021 me confirmaron que tengo la enfermedad ya me habian hecho la estapectomia con protesis hace unos años pero la verdad me sirvio por un tiempo y otro medico me vio y fue el que me confirmo mi enfermedad ... al escucharte ,,,, lloro pero me da animo ... gracias por tu video ... que DIOS te cuide siempre
Hola, en que país estás? a todos nos pasa lo de la cirugía por un tiempo por lo que la enfermedad avanza pero después de eso puedes acceder a más ayudas auditivas, un abrazo
@@ClauMelocoton soy de colombia
Mi pálpito era seguro, espero que puedas verte con un buen Otologo.
A mí me atiende Germán Leguizamón Medina el es la eminencia en el país, no exagero, trabaja con Sanitas y compensar por si acaso, en Bogotá Clínica Reina Sofía.
Un abrazo
Gracias Clau .. que Dios te cuide
Que bueno que compartes tu testimonio me acaban de diagnosticar, y ahora entiendo el porque de algunos de los "detallitos" para escuchar o comprender lo que escuchaste ahora que todo el mundo usa cubrebocas fue mas revelador el darme cuenta que no les entiendo. Porque inconscientemente yo había comenzado a leer los labios. Gracias por compartir tu experiencia y tu testimonio. También soy cristina y me da gusto que lo platiques de esa manera como toda buena hija de Dios. De entre toda la información que he estado buscando eres el primer testimonio que encuentro que no es un doctor con términos médicos que en ocasiones uno no entiende.
Que Dios te bendiga grandemente y te siga usando para hablar de las maravillas y milagros que hace EL
Karen un abrazo, si en algo puedo servirte avísame, espero que pronto puedas operarte, Dios te bendiga.
Hola!! Diagnosticada hace 15 años con otosclerosis e hidrops endolinfático ambas bilaterales, con vértigos muy fuertes. Si, el otólogo no garantiza la mejoría con la cirugía de implante de estribo, que se complica un poco, por el hidrops. Medicada para disminuir los vértigos y el tinnitus. Escucharte, me desmotiva aún más a hacerme la cirugía. Dios permita, todas las personas que padecemos de este diagnóstico, no perdamos totalmente la audición. Si, hay momentos muy duros. Abrazos para todos
Hola Carmen, donde vives?
Mi Clau.. Que rico conocer del tema.. No tenia ni idea de que era .. te admiro mucho y eres una luchadora!! 💞 Un gran abrazo 🤗
Gracias Isabel mas que nada por interesarte en saber cual era el tema, no solo por mi si no por que se que Dios te dará la sensibilidad en el momento justo cuando conozcas una persona que tenga tambien una limitación auditiva, un abrazo, Bendiciones.
Hola gracias por compartir, me diagnosticaron la enfermedad en estos dias y me propusieron la cirugia ya que tengo deficiencia entre 50-60 db en ambos oidos, mi primera consulta fue hace 11 years, fui porque mi jefe me hablaba y no le escuchaba y me aconsejo chequearme la audicion haha , fui al especialista y me dijo que si tenia perdida pero no tan grave estaba en los 30-40 db, me recomendo esperar mas tiempo y que usara hearing aids los cuales me volvian mas loca la cabeza, so nunca los use correctamente y los deseche, me picaban los oidos y me alteraban, mis sintomas han sido mas que todo tinitus, mareos leves esporadicos y solo si agacho muy de repente la cabeza, pero nada de vertigo gracias a Dios, no escucho a personas que susurran y se enojan haha, los sintomas se han acentuado mas en estos ultimos anos por lo cual decidi operarme un oido primero y Dios mediante el otro. Me da esperanza y confianza escucharte decir que si mejoraste con la cirugia aunque hayan sido pocos anos. Y si solo nosotros sabemos lo que se siente, mi esposo es un 20-20 en audicion y no puede entender que no escuche ciertas cosas, aunque a veces me resulte conveniente hahaha. Saludos
Hola. Apenas me diagnosticaron, estoy buscando una segunda opinion para estar bien seguro de lo que me pasa. Desde los 18 años noté que no escucho bien de un oido y ahora mas de 10 años mas tarde me han dicho que necesito usar auxiliar auditivo pues la enfermedad ya está en ambos oídos.
Tengo mucho miedo de quedarme incomunicado con el mundo, pues en mi país son muy caros esos aparatos y además soy músico, si no me atiendo voy a perder mi trabajo.
Llevo varios dias llorando de miedo, coraje, y tristeza. Gracias por compartir tu experiencia, es bueno saber que no soy el único.
Hola, en que país?? metete a este grupo, ahi estamos de varios paises y la gente recomienda medicos etc.... facebook.com/groups/otosclerosismexico
@@ClauMelocoton justamente soy de México, gracias. Entraré al grupo
@@moy274 en Pachuca hay un otorrino muy bueno y la cirugia no esta tan cara
Me hicieron las cirujiaS en el ISSSTE de Zaragoza , me operaron con rayo láser como si fuera un hospital privado es maravillosamente y tiene muy bnos resultados ok . Atiende te y bna suerte 🍀
Yo estoy llorando igual
Estoy pasando por lo mismo. Ánimo
Te aplaudo muchas gracias por compartir! Eres un ejemplo de fortaleza ❤
Muchas gracias, uno nunca analiza que tan fuerte ha sido en la vida hasta que sube el video y horas después el cerebro dice ¿que hiciste? jajajajaja..... se abrió la cajita que tenia guardada con un candadito especial, Bendiciones Zarina.
Hola Clau, te platico que yo también tengo esa enfermedad, tengo 48 años y apenas hace cinco meses me la confirmaron pues tengo perdida de audición en mi oido izquierdo, no tengo mareos pero si acufenos que no me dejan nunca en paz, a pesar de que se me presentaron desde hace 25 años, no supieron decirme que era lo que tenía, todo este tiempo aprendí a vivir con ellos, pero desde febrero de este añito para aca, se han incrementado los ruidos, antes solo era un oido, ahora es en los dos, aunque en mi oido derecho aun no hay perdida auditiva, ya escucho el acufeno, fui al médico y uno me recomienda la cirugía y otro no porque me dice que el tinnitus no desaparecerá, pero si no me opero me angustia que termine peor, y el medivo que si me da la opción de la cirugía y dice que es lo unico y meb puede ayudar, gracias a tu testimonio me decido por operame, aunque no se quiten los ruidos creo que es lo mejor, aunque med da mucho miedo... Gracias, gracias, bendiciones para ti.❤
Si realmente la unica opción es operar la Otoesclerosis, Dios quiera que sea un experto en esa cirugía para que nada falle.
El tinnitus lo tenemos todos creo yo, pero aprendemos a vivir con eso, aunque sea duro, ahí es donde uno vé la fortaleza del ser humano, solo quienes lo vivimos entendemos lo que es vivir con tinnitus.
Mantente tranquila, es una cirugía sencilla en manos expertas, no es riesgosa, ojalá te funcione y todo vaya bien para ti.
un abrazo, gracias por tener la confianza de contarme, mis mejores deseos para ti.
Hola, yo vivo muy lejos de casa y quiero contar mi caso , hace como 10 años empezé a tener ese problema, pase por el otorrino y siempre decían q no hay sospecha de otoclerosis, así q pasaron los años y yo notaba q no escuchaba bien, tanto así q empezé a ir más seguido a mi medico de cabecera , tuve que exagerar y decir q apenas escuchaba y es así cuando ella vuelve a mandarme al especialista, me vio el especialista y me dijo que yo padecía otosclerosis y la verdad cuando me enteré de ello me deprimió muchísimo , me sentí muy sola para afrontar esta situación, el médico me dijo q me podían operar y yo accedí a q me operarán y así ha sido , me han operado de un oído. Y escucho muy bien gracias a Dios, llevo recién 3 meses desde aquel día en q mi vida cambió, porque siempre estoy con miedo a que la prótesis se me mueva. 😢el médico dijo q haga ni vida normal, pero yo temo porque cada cuerpo es un mundo y reacciona de diferente manera , ya q a míe a costado mucho el recuperarme !... Te pregunto ,cuando te hicieron la espedectomia,al pasado el postoperatorio, cuando tenías q estornudar y sonarte la nariz como hacías, me puedes orientar un poco??.. gracias de verdad por tu testimonio, soy una más q padece una enfermedad en donde tengo q aceptarlo ,siempre pido a Dios por todas las personas q padecemos alguna enfermedad,
Hola, nunca más me volví a sonar la nariz, el cerebro se acostumbra y tu tambien a hacer una limpieza de nariz diferente, sin necesidad de esforzar el conducto.
estornudar con el tiempo se hace normal, no va a suceder mayor cosa, eso es mas que nada para los primeros 3 meses diria yo desde mi experiencia, sin embargo te soy sincera, yo no salgo sin bufanda o sin pashmina, siempre cubro mi cuello para prevenir mi cuerpo de frio y de virus, hoy en dia tapabocas en todo sitio donde haya mucha gente, entre menos gripas te den, menos estornudos vas a tener.
Vive!!! vive feliz que ahora tienes calidad de vida, el futuro de la Otoesclerosis es incierto, pero disfruta los buenos tiempos, no dejes que el panico te baje las defensas y termines en una gripa que dañe la cirugia, sube el animo y relaja el cerebro, disfruta.
@@ClauMelocoton gracias por responder a mi pregunta. Perdona q te pregunté una vez más, pero se q debo hacerlo para no quedarme con la duda.Como te explique en mi otro comentario, a mí me operaron el oído izquierdo de oteosclerosis bilateral, por ese oido estoy muy bien!... Mi problema es mi oído derecho noto mucha presión así como taponeado y con mucho dolor ,como si quisiera salir aire pero no puede ,, ese dolor es normal, te pasaba igual?... 😔
No recuerdo que me pasara igual, fué hace muchos años, sin embargo el dolor nunca es normal, hay infección o un virus dentro de tu cuerpo que hace que se presente dolor, conviene que el medico te vea y sepa todo lo que sientes.
@@ClauMelocoton muchísimas gracias por compartir tu experiencia!!.... Debo decirte que hoy me encuentro mucho mejor con el oído derecho, ya que tuve q mandarme hacerme una férula de descarga , ya q se me había juntado mi problema mandíbular!!.. gracias a Dios me siento tranquila ! El izquierdo operado está muy bien y el derecho va a mejor😊💪
Gracias por tu testimonio me levanto el ánimo, estoy recién operada tengo un mes exactamente me operaron del oído izquierdo y e sentido que e recuperado mucha audicion yo tenía un 70% menos de audion y tengo 37 años y del derecho va por un 30% menos. Estoy viviendo en alemania y me a costado mucho aprender el idima y sobre todo con la fonética no es fácil pero no me voy a rendir voy a seguir adelante y a so revivir con la enfermedad.
Yulis me alegra que te hayas podido operar, dale para adelante, el corazón animado y optimista también aporta.
Un abrazo
@@ClauMelocoton gracias eres muy linda y soy venezolana claudia.
Hola Clau, me diagnosticaron otoesclerosis... este año me operan, tengo mucho temor de perder lo poco que escucho. Gracias al escuchar tus testimonios y leer las experiencias de las demás personas que te escribieron, me reanimaron muchísimo a tomar este gran paso. Bendiciones a todos los que nos tocó pasar por esto, me siento identificada con todo lo que expusieron.
Hola Dios te bendiga, espero que te vaya bien en la cirugía yo también la padezco y me van a operar ya me la ordenaron.
Sandra Dios te ayude, un abrazo.
@@ClauMelocoton gracias a vos también!
@@sandrabarbosa5119 Hola, tenés fecha para la cirugía?
Lo padezco ,,,,entrando a la cirugía en un mes,tengo una gran pérdida de audición, sumbidos llamados acufenos o tinitus,me vuelven loca y así y todo voy llevando la situación, mis depresión, angustia ,vértigo, distintas emociones me han marcado en mi vida personal,sigo para adelante y espero prontito que todos esos sonidos que tengo se apaguen,,,realmente me a cambiado todo. Tengo mucha Fé. Saludos desde Argentina, mi nombre es Mariza .
Mariza gracias por contarme, espero que la cirugia salga bien, sin embargo no sé si has leido sobre el tinnitus, es algo que no tiene cura por el momento, asi que siendo absolutamente sincera los acufenos no se van a ir.
mejorarás tu audición con la Estapedectomia pero el tinnitus es muy aparte de eso.
espero que llegue mucha paz para ti con esa cirugia.
Hola Clau! soy Juan y vivo en Colombia, tengo otoesclerosis bilateral con mayor afectación del oído izquierdo desde los 16 años (Ahora tengo 31), pero fui diagnosticado en el 2021 =( Soy candidato a la cirugía, pero tenia serias dudas y sobre todo miedo de acceder a que me la realizaran, eso antes de ver tu video el cual me ha ayudado un montón, ahora que ya estoy decidido, me realizaran la cirugía en el mes de enero del 2023, por medio de la EPS sanitas, pero no es el mismo doctor que te opero a ti, sin embargo, considero que el otólogo que llevara acabo la cirugía en un excelente profesional. Sin mas, quiero agradecerte por contar tu experiencia al mundo. Eres Genial...
Mis mejores deseos.
Como estas ahora?
Hola Clau eres una mujer muy valiente 💕 no sabía de esta enfermedad pero bueno saber para así si uno encuentra a alguien con esta enfermedad para saber cómo actuar con ella súper muy bien explicado cada vez me sorprendes eres una mujer muy luchadora valiente sincera y das mucho amor ♥️ te admiro mucho 😍 mi Clau te felicito Dios te bendiga 🙏🌼 feliz noche 🌜💞
Un abrazo, gracias por verlo.
holaa! mi nombre es Carlos. yo también tuve el mismo caso, desde la infancia empecé con estos sintomas de la perdida de audición. Pero me empecé a tratar como a los 26-27 años.. Recien me acaban de hacer la estapedectomía ya a mis 33 años. Me alegra que tengas ese optimismo esa alegría de como ves las cosas.. Saludos!
saludos
Hola mi nombre es Zulema Escalante de nacionalidad Mexicana, hace más de 20 años me casé, tenemos 3 hijos y desde entonces vivo en Estados Unidos de America 🇺🇸 , por problemas con mi familia que no escucho y que tienen que repetir las cosas cuando hablan bajito 😢 me vi obligada a tomar la decisión y hacer cita con mi Doctor primario quien noto poca audición en mi oído izquierdo (alrededor de 2 años he notado este problema de audición) y me refirió con un especialista, el pasado 11-06-2020 fui a mi cita con el Dr. de oidos, me realizaron muchos estudios y descubrieron que tengo otosclerosis en los 2 oidos pero el izquierdo de mayor problema, me hablaron de la cirugía, caí en un mar de lagrimas cuando me explico lo que yo tenía, me refirió con otro especialista que se dedica especialmente atender lo interno del oído, estoy esperando que me hablen para una cita y hacer mis mil y un preguntas 😂 mientras yo aquí en TH-cam informándome de esta enfermedad y así te encontré junto a todas estas lindas personas compartiendo sus experiencias ❤️ Gracias por tu video y compartir, les actualizare mi proceso por si alguien como yo busca información o se interese en el seguimiento. Bendiciones Abundantes para todos 🙏🏼❤️
Zulema un abrazo, chocalas estamos igual, mi oido mas afectado es el izquierdo, te felicito por poder llorar, yo lloré muy poco por darme fuerza a mi misma pero es necesario sacar ese dolor, la angustia y el miedo.
gracias por dejar tu comentario aquí, en lo que te pueda colaborar con gusto, espero que pronto te operen y venga la calma a tu vida, un abrazo.
Hola Claudia! Tendré mi Cirugía este próximo lunes 25 de enero, 2021 (Oído izquierdo y en 6 meses el lado derecho) Confío en Dios que todo saldrá bien y el dirigirá las manos de mi Dr. pero Te confieso que estoy muy nerviosa!! tus oraciones son bien recibidas, Gracias por tus 2 videos referentes al tema, son de gran ayuda para mi entender todo esto que descubrí de la Otosclerosis. 🙏🏼❤️
Hola Clau solo quiero decirte que Dios te bendiga hoy y siempre y que te siga dando la fortaleza para seguir adelante en todos los diferentes momentos de nuestra vida el siempre está presente y nos da aliento para salir adelante muy buen video gracias por compartirnos tu experiencia sabemos que no debe ser fácil contarnos pero es de gran ayuda para muchas personas que deben estar en la misma cituacion y no saben que hacer o que simplemente se sienten solos gracias Clau por estar aquí y alegrarnos nuestros días con tus vídeos con tu buena vibra gracias por esa alegría que nos transmites muchísimas bendiciones en este y todos los días 💕💐
Muchas gracias por tus palabras, realmente en cada una de ustedes veo el amor y la confirmación de Dios de que no me equivoqué al grabar el video, un abrazo especial Betty.
Hola, DIOS te bendiga por tomarte el tiempo de hablar de este tema, yo llevo muchos años sufriendo de los oídos y tristemente siento que es una situación a la que no se le presta la debida atención, total como te digo yo calculo que llevo unos 20 años con esta angustiante situación y si la medicina no te ayuda es mucho más difícil que lo entienda la familia pero el caso es algo que se vuelve muy frustrante, bueno creo que afortunadamente encontré este video y estoy aprovechandolo al menos para desahogarme; a mí no me han enviado estos exámenes espe ciales que tú has mencionado 😪 no pasan de enviarme los exámenes típicos para ver qué tanto aumentado la hipoacusia, bueno te agradezco mucho nuevamente por tomarte el tiempo de leerme, DIOS te bendiga
Espero que pronto busques un especialista en oido que no es lo mismo que un otorrino o audiologo, no sé en que país vivas, pero si el seguro no hace nada por ti entonces tu debes hacer algo por ti, la ciencia ha avanzado mucho, por favor muevete por tu propia calidad de vida.
@@ClauMelocoton hola Clau, bueno hasta hace cuatro meses vivía en Colombia y por fin después de 25 años de estar padeciendo con mis oídos me remitieron con el Otologo y este me envió un n Tac de oídos, pero luego fue un proceso para que me autorizaron de nuevo la cita con el y después de autorizado las citas estaban súper demoradas, total se me llegó la hora de viajar a España y ya no pude pasar con el Otologo para enseñarle el resultado del Tac que decía de una esclerosis y algo sobre mastoide, es que no recuerdo muy bien y a mí me dió temor traer ese tipo de documentos porque de pronto me revisaban la maleta... Total me toca empezar un proceso nuevo aquí en España lo que obvio se que me tomara mucho tiempo llegar hasta está especialidad, de hecho estuve buscando por internet si aquí en lugar que viví hay está especialidad y no me aparece y cita con un otorrino está bien complicada porque a mí nieta desde el mes de noviembre la remitieron con esta especialidad y está es la fecha que ya prácticamente se terminó febrero y nada que le a salido la cita, así que no se que hacer y la verdad cada vez estoy peor de mis oídos. Bueno Clau te quiero agradecer mucho el tiempo que te tomas para leernos y responder, que DIOS te bendiga
Estoy viendo tu video, yo tambien tengo otoesclerosis, justo mañana me operan el oído derecho. Hace 20 años me operé el oído izquierdo. Pero hoy tengo mucho miedo, ya que mis niveles de presión y azúcar son altos actualmente, aunque también estoy harta de los zumbidos, de las burlas y de no poder escuchar a veces a través del cubreboca. Duele un poco que a tu alrededor las personas no le den importancia a esta cirugía y lo toman como si fuera innecesaria o caprichosa. Escucharte me conforta.
Mercedes mis mejores deseos, calma para que no empeoren tus nervios, nada malo va a suceder, ponte en manos del Creador y confía en Él.
Te mando un abrazo, que nada te detenga, es por ti, recuérdalo siempre, no es por los demás.
Bendiciones
Mi Clau muy buenos días gracias por abrirnos tu corazón y compartirnos lo que te paso es muy difícil hablar de estás cosas Dios me la cuide y proteja siempre un beso abrazos bendiciones.😘😍🙏❤️💐
Gracias Paulis por ver el video, te quiero mucho.
Como lo planteas me gustó: "Óigame, yo la tengo". Me identifico plenamente contigo. Al igual que tú he sentido magia, todo ha sido positivo. No escucho chismes, la voz baja no lo entiendo. Tengo una pérdida auditiva. Difiero en el concepto de discapacidad que planetas. Lo veo de forma positiva, entendida con la descripción de que es una condición diferente.
Yo estoy en proceso de exámenes.y tengo los mismos síntomas espero tener buenas noticias en los resultados,ah y me encanto esa conductora testimonial.
Es preciosa e inteligente 💝👏👏👏🙏🙌🙌🙌✌️
Muchas gracias por tu comentario, espero que todo te salga bien.
Hola soy Jéssica Rodríguez y tengo otoesclerosis es muy difícil pasar x está enfermedad y triste te alejas de las personas x que no entiendes que Disen me operaron me hicieron una estapectomia y solo me duró el gusto 2 años y tengo 3 años con aparatos auditivos gracias a Dios no me dan vértigos pero siempre tengo el sumbido como de la olla express y nunca para
En qué país estás?
El médico no te habló del audífono BAHA????
Ayyy mi Clau...... siento mucho que estés pasando por esto.
No tenía idea de esta enfermedad, hoy aprendí algo nuevo, afortunadamente la ciencia ha avanzado montones y sirve para casos como el tuyo
Un abrazo
Gracias por tus palabras, por abrir el video y comentarlo.
Realmente lo grabe y doloroso ya pasó, hoy en día hago mi vida normalmente y Dios me ha sostenido en todo momento, bendito Dios por la ciencia si señora, eso es cierto.
Un abrazo.
Hola Clau, desde la Ciudad de Mexico, es dolorosa, la operacion, cuando pasa la anestecia,, queda muy adolorido, el oido, despues de la cirugia?, te envio saludos, que Dios te bendiga, yo sufro tambien, ya me fue detectado, tengo tres años con la molestia, si Dios quiera, espero, poder operarme pronto
Yo tengo 28 años y comencé con el problema a los 24 , perdí mi empleo por discriminación no aguante esta situación y renuncie 2 veces a mis empleos , después llego la pandemia y todo más difícil y decidí formar mi propia empresa. Uso auxiliares auditivos pero no se si operarme , necesito trabajar.primero para juntar el dinero de la cirugía. Gracias por la orientación ya que mi enfermedad se desarrolla por un tumor hipofisiastico que tengo desde los 20 años y provoca cambios hormonales.
Gracias por contarme, desde mi experiencia yo te digo que lo mejor es operarte con un experto, un especialista de oído.
Sospecho que estás en México, déjame saber eso por favor, hay un grupo en fb que puede servirte para conocer opiniones de médicos.
Entiendo perfectamente el tema de las burlas y lo laboral, de hecho tengo otro video leyendo casos de ese tipo.
Desconozco la otra patología que tienes pero hablando de la Otoesclerosis si recomiendo operar, aunque dure unos años nada más, es una ventaja, en cambio si te quedas con aparatos auditivos puede ser que pasen los años y ya no seas candidata para operarte y tampoco para aparato auditivo.
Un abrazo
Hola. Me llamo Lorena. Y hace unos días me dijo mi Doctora que tengo Otoesclerosis. Yo tengo está enfermedad de niña. Y siempre me sentí súper rara. De otro planeta, indiferente y me da mucha vergüenza no poder escuchar como las demás personas. Por suerte, y agradezco a Dios, mis 3hijos no tienen está enfermedad. Hay que saber convivir con esto, es difícil, triste y angustiante. Y no todos saben de mi problema, pero los que saben son mi familia . Es muy difícil, pero trato de hacer lo mejor para poder oír. Muchas gracias por tu vídeo. Lo mismo que vos sentías o sientes, me pasa a mi.
Yo soy de Argentina. Yo padezco está enfermedad de niña. De toda la vida, quizás. Hace unos días me hice estudios, y me detectaron esta misma. Sii, me acostumbré a leer los labios, yo tengo una audición del oído derecho un 60% y del pidió izquierdo un 80% . Cuando me hablan despacio, me cuesta escuchar, me tienen que hablar un poco más fuerte. Y eso me da mucha vergüenza. Me siento diferente. Y cuando escucho, entiendo cualquier cosa.
Ojalá puedas leer mi escrito. Te envío saludos desde Argentina. Y ojalá pueda yo ver tus otros vídeos. Saludos
Los leo todossssss..... Lore Hola, gracias por tener la confianza de contarme tu situación.
Sabes que viví en B.s.A.s. .... En Capital y amo esa ciudad como si fuera mía.
Lore ya viste a algún Otorrino que te diga que te opera? Cuando yo viví allá en OSECAC me ofrecieron la cirugía y no debía pagar nada, has preguntado por la cirugía? Por algún implante diferente a la cirugía?
Conoces al Dr. Diamante? El opera en Capital.
Entiendo lo que vives y lo que sientes, te mando un abrazo de verdad que me llegan al corazón tus palabras porque lo viví y sé que se guarda uno mucho y duele.
Cuéntame algo de si has pensado operarte o que te han dicho los médicos, si quieres yo te puedo dar los datos del Dr. Diamante.
Te mando un beso y un abrazo enorme.
@@ClauMelocoton Buenos días. Yo soy de La Puerta. Provincia de Cba. Dto Río Primero. Consulte con una Dra y me hizo 3 estudios: audiometría, logoaudiometría y otro más. La fonoaudióloga me dijo que solo necesito volumen en mis oídos, ella me dictaba palabras mientras se tapaba los labios pero en volumen bajo no los entendía. Cuando me subía el volumen, escuchaba y repetía las palabras sin problema. Ella me dijo que con audífonos iba a funcionar e iba andar muy bien. Yo anterior a esto, consulte con otorrinolaringólogo y él me dijo que fuera a ésta Dra para hacerme la audiometría. Creo que voy a sacar turno para ver de nuevo al Dr otorrinolaringólogo para llevarle los resultados. Yo nose cuanto saldrá esa operación, yo no tengo obra social, de todos modos los audífonos son bastantes caros, pero son livianitos y no se notan, eso me da tranquilidad q no sé noten, xq me da vergüenza. Yo sufro más del oído derecho, xq tengo un 60%de audición, pero del oído izquierdo tengo un 80%( escucho un poco más).
Lore la audiologa puede decir lo que quiera pero la ultima palabra la tiene el otorrino que tiene especialidad en Otologia, OJO con eso.
El otorrino primero debió estudiar medicina y luego debe especializarse en OIDO para poder operar y poder dar un mejor diagnostico sobre la Otoesclerosis.
Ahora.... piensa esto ¿es mas económico afiliarte como independiente a la obra social o es mas económico pagar una cirugia de manera particular? yo creo que es mejor averiguar primero en la obra social a ver cuanto te sale afiliarte como independiente y pagar mensualmente las cuotas para tener el cubrimiento de medicos, salas de cirugia y audifonos.
Ojalá puedas verte con el otorrino y preguntarle si te puede dar el nombre de un excelente especialista de oido que te pueda dar una opinion sobre si eres candida/ta a cirugia. esa cirugia se llama Estapedectomia.
Igual te dejo las redes del Dr. Diamante, atiende en capital pero nada pierdes llamando y averiguando cuanto cuesta la consulta o con que obra social tiene convenio etc..... agota todos los recursos, escribele, cuentale tu caso, depronto pueda ver tu mensaje y te responda con una luz de aliento.
instagram.com/dr.delatorrediamante.orl/
instagram.com/p/CeelfftpgVv/
un abrazo
Hola! Después de muchos años decidí por un auxiliar auditivo. Mejoró la vida
Yo hoy después de todo lo vivido pienso que lo mejor es operarse, darle tiempo para disfrutar de esas prótesis y ahí si ver la segunda opción que viene como un audífono o la ultima opción que es el implante para usar el BAHA.
Gracias Angeles, que tengas lindo año.
@@ClauMelocoton gracias,igual para ti
Muchas gracias por tus consejos son de gran motivación para los que lastimosamente padecemos está enfermedad un fuerte abrazo saludos y muchas bendiciones
Bendiciones Gustavo
Siento que te falto decir la sensibilidad a los ruidos altos o la molestia algunos ruidos, en mi caso tengo algo similar en cuestión de audición, gracias a Dios fui operada y entiendo cuando te hablan y no entiendes lo que dicen o los molestos vértigos en mi caso en las mañanas, es algo que muchas personas sufrimos en diferentes formas y como dices se vuelve una burla para muchos, tampoco e visto muchas personas hablar sobre temas de audición y espero que este vídeo sea de mucha ayuda para tantos que tenemos este problema o uno similar, gracias Clau por compartir tu historia un abrazo
Cate es que la sensibilidad que yo tengo no es por la Otoesclerosis, eso va en otro video por qué es consecuencia de la cirugía que mencioné que fué digamos la definitiva.
Gracias por comentar y me alegra que te identifiques con algunos puntos del vídeo, eso es importante saberlo.
Si es versad él viernes me entere q.tengo esta enfermedad algunos lo toman sin importanciaaa
que cirugía te realizaste, hay poca información acerca de la tímpano esclerosis y he ido con varios doctores y no tiene muy claro que se puede hacer
me ban a operar de lo mismo en noviembre que tal esa cirugía los ruidos no los soporto y la presión en el oído no duermo bien
@@54mandingo deben hacerte estudios Ami me ban a operar en noviembre x lo mismo esto no se lo deseo a nadie Ami me ban a cortar y poner un implante ya tengo un año así pero gracias a Dios falta poco para mí cirugía debe verte un especialista un otorrino
Te ame ❤ Gracias por resolver muchas de mis dudas, me gustaría seguir escuchando tus videos
Gracias por compartir tu experiencia. Solo los que pasamos lo entendemos. Un abrazo enorme!
Eres una valiente, es verdad las personas no saben x lo que pasa alguien cuando tiene alguna condición o enfermedad, solo lo sabemos los que la padecemos y la sentimos, Dios te siga llenando de esa sabiduría para expresar todo lo que sientes y con eso ayudes a muchas personas. Y claro que también declaro sanidad para tu vida en el nombre de Jesús. Un abrazo.
Gracias
@@ClauMelocoton hola Claudia , me llamo igual también me detectaron otosclerosis bilateral hace 5 meses y el dr.me ah confirmado q lo padesco hace años y nunca me atendí solo vivía con los síntomas pues escuchaba de un oído y de el otro casi no y ahora me dice el otorrino q no soy apta para la operación q ya pasó más de 10 años con la enfermedad y ahora tengo q usar dos audífonos m siento deprimida x eso abra alguna esperanza tengo el 40 % de un lado y el otro 20%
Hola! Clau, lamento mucho que haya pasado tanto tiempo.
Varias personas me han dejado el mismo comentario y dicen que prefieren vivir en el silencio a usar un audifono, yo realmente no entiendo eso pero respeto por que cada uno tiene su duelo de maneras diferentes.
Más allá Clau quiero aconsejarte que llores y te desahogues, pero no esperes mas tiempo, busca la forma de tener tus audifonos, sí yo sé que golpea el autoestima, yo lo entiendo, pero más allá ten claro que no es una discapacidad, tus ojos sirven, quizás tus manos y piernas tambien, tu cerebro funciona, dale para adelante y usa los audifonos, es el mundo el que debe adaptarse a tu condición, siempre ten eso presente y ayúdale a la gente a que se informe de tu enfermedad, de tu caso, no te escondas detrás de la tristeza, dale la cara a tu necesidad y hazlo por ti, por tener mejor calidad de vida, te extiendo un abrazo, yo pronto debo hacerles una actualización de mi caso, quédate atenta, aquí siempre voy a estar en caso de que quieras hablar.
Bendiciones.
Hola claudia, tengo 35 años y hace poco me diagnosticaron otosclerosis, no se nada sobre esta enfermedad, no se si todos los síntomas sean iguales, en mi caso tengo un zumbido que nunca se va, y últimamente me duele medio lado de la cabeza, el ojo y el brazo, aparte me pica y arde, la doctora dijo que era otosclerosis pero para descartar me enviaron a hacer un TAC y hoy voy a realizarmelo. Estaba desesperada buncando información sobre esta enfermedad y me encontre con tu video. Me siento muy triste y angustiada.
Hola Yamileth, el zumbido es provocado por el tinnitus, esa es otra condicion que tenemos los de enfermedades auditivas y tampoco tiene cura.
Todos los sintomas en todos los cuerpos no son iguales, la enfermedad tampoco avanza a la misma velocidad en todos los cuerpos.
sea o no sea otoesclerosis quiero que sepas que estar estresada empeora todas las enfermedades auditivas, el cuerpo empieza a somatizar dolores en otros organos como es tu caso, es normal, pero aunque estes en shock trata de pensar bonito, pensar en un futuro bonito porque estas en una epoca donde hay recursos para atenderte, para mejorar tu calidad de vida.
en que país estás?? en Facebook hay un grupo, te dejo el link. facebook.com/groups/1409907149031910
en ese grupo hay gente de muchos paises y entre todos nos leemos, nos apoyamos y tratamos de orientarnos en cuestiones de mejores medicos, especialistas etc....
Recuerda que quien tiene la ultima palabra es el Otorrino especializado en Oido!!! si no tiene la especialización es mejor dudar y ser muy celosa con quien toca tu oido, quien opina sobre la enfermedad o sobre tu condición.
mi instagram está disponible para mensajes privados, si quieres escribirme por allá con mucho gusto voy a leerte y responderte, @claumelocotonyt
un abrazo
Me acabo de enterar y al Mismo tiempo ya me inscribí a tu canal . Antes que na Resibe Un abrazo melocotón 🍑 yo perdí la audición hace 7 años aproximados de lado derecho llevo tres años y contAndo dos de la pandemia 😷 pero ya porfin dieron con que tengo otosclerisis múltiple bilateral . El día 10 de mayo tengo cita y el doctor me anticipo que tengo solocion con aparatos auditivos o con la cirugía. Así que por fin veré que pasa !
Te cuento que para dar con el mal fue por medio de una Resoncia magnética 🧲 y Mía traumas fueron de mucho sudor y penas travaje de Bartender en un restaurante italiano en Chicago Illinois y en cuanto enpese a perder el oído 👂 empezaron los malos comentarios.por 6 años conseguí unos audífonos de la marca Boss que permitían escuchar el exterior y eso me ayudó muy bien pero se descompusieron y ya los descontinuarlo . Mas adelante te te cuento otras anécdotas ! 😩Tesibe Un abrazo y me gustaría saber de donde eres y donde Radicas ? Bendiciones 🙏
Te ameeeeee, me encanto "escucharte" de este tema que casi no se toca. Digo es la primera vez en mi caso que escucho algo. Ya tuve cirugía pero ya valió. Al principio si es el fin del mundo. Pero aprende uno a vivir la enfermedad. No sabia de la operación de craneo. Pero esta noche se me abre una nueva ilusión. Gracias a ti. Saludos desde OAXACA _mexico
Un abrazo
Clau, buenas tardes. Gracias por compartir, por hacernos parte de tu testimonio. Eres un ejemplo de vida. Un cálido abrazo
Muchas gracias, un abrazo.
Hoy acabo de realizarme mi cirugía y sentí el cambio inmediato, espero operarme el otro oído. Además en el tengo un quiste. Me preocupa mucho lo que me dijo el otologo. L enfermedad es 100% hereditaria y mi hija de 17 años ya está sintiendo que escuchá. Me alegra haber visto este video porque me motiva a tomar las cosas de mejor forma. Saludos
Genial, donde te operaron? Me puedes contar el nombre del Otologo, la ciudad y si eres Colombiana la EPS, gracias
@@ClauMelocoton soy de Popayan pero me operaron en cali, el doctor es de apellido rincón. Todo el mundo me dice que es una eminencia. Soy de nueva EPS.
No e podido viajar a mi ciudad por los constantes mareos y estoy muy inflamado, espero ir mejorando poco a poco
Hola Joana, a mí me operaron hace 3 días y tengo un tapón en el oído , mi pregunta es , apesar de q llevabas puesto el tapón escuchabas bien?... Yo es que tengo dificultad para escuchar bien todavía 😌
Hola yo lo padezco y la verddad es dificil estar con este problema porque a mi ya me afecto aparte de la audicion el equilibrio y los vertigos van aumentando, solo los que lo padecemos sabemos como ir echandole ganitas a la vida, saludos y a seguir
Tengo 75 años.
Soy gallego residenciado en Venezuela, en mi grupo familiar soy el tercero con auto esclorosis, es una enfermedad hereditaria y no tiene cura, me defiendo con auriculares hasta la fecha pues me defiendo, mañana pues no se que pasará..
Hola clau yo tambien estoy pasando ahora mismo por el mismo problema y estoy empezando a conocer mas acerca de este tema los terminos y los procedimientos a seguir, tengo 46 años y pues la verdad que si es un poco dificil por lo que pasamos y como lo afirmaste la gente y hasta tu propia famila no te entiende y no es capas de asimilar por lo que estamos pasando que hasta se desesperan de repetirnos las cosas y eso hace que uno se sienta mal pero bueno creo que con el paso del tiempo nos acostumbramos a eso y al final pues como que ya no nos afecta tanto. A mi apenas me van a hacer la cirugia de protesis en un oido primero y segun sea el resultado me lo van hacer en el otro oido apenas empiezo con esto por eao es que estoy buscando informacion acerca de este problema, bendito internet y ps me encontre con tu video testimonial que bueno te felicitoy te aplaudo por que te animaste a compartir tu experiencia y que al final nos dejas ver a las personas que tenemos la misma condicion que son las demas opciones y que resultados podemos tener. Muchas gracias por compartir y creo que yo hare igual que tu un video aceca de mi experiencia con esto para que asi la gente que pasa por lo mismo que nosotros tenga mas iformacion con nuestras experiencias que vivimos y pasamos. Por el momento hasta ahora estoy usando audifonos amplificadores de sonido que compre en internet son baratos a comparacio n delos especiales, estos valen de entre los 40 a 70 dolares y por el momento me ayudan bastante y hasta el dia de mi operacion los usare ya despues vere los resultados y compartire mi experiencia y nuevamente muchas gracias clau. Saludos desde san antonio tx
David te envio un abrazo, mis mejores deseos para tu cirugia.
Sabes que mi doctor me negó los audifonos por que dice que hay mucho riesgo de contraer hongo, ten cuidado y asealos muy bien.
Seguro que la cirugia funcionará, saludos hasta San Antonio.
Mi esposo sufre de esta enfermedad y realmente esto afecta tanto a la persona como a la familia. En mi caso he sentido mucho dolor por el, por que a parte de la disminución de la capacidad auditiva, sufre tinitus en ambos oídos y esto lo desespera a tal punto que ha veces quiere desistir. Estamos haciendo el proceso para la operación. Así que vamos avanzando.
Hola Andrea, en que ciudad o País están??? Yo no he tenido tinitus pero debe ser desesperante definitivamente, entiendo tu angustia y la de tu esposo, pero mucho va a cambiar con la cirugia ten por seguro que así será, que bueno que tienen posibilidad de hacersela, muchas personas me han escrito diciendo que el seguro no se las cubre, es tan preocupante y frustrante a la vez.
espero que todo salga bien para ustedes, mantente fuerte, valiente y firme que necesita mucha paciencia y compañia, Dios les de paz y todo sea para bien.
@@ClauMelocoton Hola clau en Bogotá estamos mi esposo se operó el 1 de julio dice q es duro los mareos y vertigos quiere saber cuanto pueden durar y si van reduciendo? Gracias
Andrea hola, bueno me alegra que ya haya empezado este proceso, sí es duro, no para todos los cuerpos es igual pero para mi fué muy muy duro, dile que tenga mucha tranquilidad, fortaleza y paciencia, todos los cuerpos son diferentes pero en mi caso lo mas duro fué como los 2 meses siguientes a la cirugía, el cuerpo con el paso del tiempo va asimilando el cuerpo extraño y va empezando a nivelar todo, pero debe tener calma y dormir mucho.
Perdona te pregunto ¿quien lo operó? a mi me operó German Leguizamón por medio de compensar.
Mucho cuidado al moverlo, es favorable rodar el cuerpo por la cama para lograr sentarlo, todo con movimientos de tortuga por que cualquier movimiento medio rapido lo va a hacer sentirse muy mal.
Dile que con el mayor respeto le mando un gran abrazo y que oraré por el para que Dios le de fortaleza y valentia, Andrea fuerte y valiente!!
@@ClauMelocoton gracias hay vamos bendiciones
Hola yo tengo otosclerosis con tinitus me operan por el seguro yo tengo sanitas eps y todo me lo cubre yo estoy segura qe la cirugía me aliviará mucho el medico me dijo qe tenía éxito del 90%pero no sabía qe era enfermedad o discapacidad yo lo tome con calma
Hola Clau, acabo de ver tu video porque padezco de la misma enfermedad, exactamente no se desde cuando pero si que me di cuenta que tenia una perdida auditiva hace aproximadamente 4 años. Solo hasta hace 6 meses me diagnosticaron Otosclerosis y estoy en proceso de preparación para la cirugía. A modo de complemento, adicional a la perdida de la audición también tengo tinitus y esto para mi, si que es mas desesperante que la perdida de audición misma, porque es tener un grillo chillando dentro de tu cabeza día y noche por el resto de tu vida. Gracias por compartir tu experiencia porque así a todos los que padecemos de esta enfermedad, podemos hacernos una idea de a que atenernos a futuro. Saludos desde Colombia
Hola, Yo gracias a Dios no tengo Tinitus, pero debe ser como dicen todos, imposible dormir y desesperante, que mal eso.
Quien te opera?? en que ciudad?? espero que todo te salga bien y tengas una enorme sonrisa despues de la cirugia. gracias por comentar.
Hola Claudia, me operaron hace tres días, en la clínica Orlant de Medellín, me operó la doctora Diana Urquijo Tejada, excelentísima. Saludos
@@Titan_1982 como esta tu adicion amigo?
Me han diagnosticado hace unos meses y la verdad es que me a dolido mucho por que no me he sentido apoyada en ningún sentido es más mi familia paso totalmente del tema y eso me a tocado mucho y me he sentido muy derrumbada pero tu historia me a dado un poco más de positivismo Gracias
Nelly un abrazo, lamento que te sientas asi, sin embargo no estas sola en estas, asi estuvimos muchos y Dios nos ha sacado adelante.
Ya viste el segundo video?? hablo de sentimientos, seguro te va a ayudar.
th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html
Ojalá puedas operarte pronto.
Como sigues? Estoy en tu misma condición :') no sé que hacer... 😞
Hola clau mi nombre es jean paul de cali , recibe un fuerte abrazo he vivido casi la misma experiencia q tu hace ya muchos años.
no.me he operado de momento hasta llegar ya al limite de q pueda seguir escuchando para entrar a quirófano
M encanta esa humildad con q t expresas y gracias x compartir tu experiencia ,abrazos
Hola, pilas con esos limites por que muchas veces les dicen que ya no se puede hacer nada, por ahi supe de un medico en Cali que opera con laser, es la ultima tecnologia hasta donde sé.
en Facebook hay un grupo que se llama Otoesclerosis Mexico, allá estamos de muchos paises y un chico dejó el dato que te digo por si las moscas.
un abrazo.
@@ClauMelocoton gracias hermosa lo buscare . En q ciudad vives..
@@ClauMelocoton si m puedes dar los enlaces mejor gracias
Hola, quiero comentar que a mi hermano le diagnosticaron esta enfermedad, es horrible porque está afectando su autoestima y se deprime
Es muy joven apenas 18 años pero inicio con zumbido de oídos y poco a poco iba perdiendo la audición
Sin embargo los doctores a donde ha acudido aquí en México le dicen que es una enfermedad crónica y que no hay cura
Fue un golpe muy duro saber eso, pero tu video nos da una esperanza y una oportunidad en caso de que exista la posibilidad de operarse en Colombia
¿Alguien de Mexico se puede operar en Colombia? Por favor ayúdenme a saber si esto es posible
🙏🏽a que hospitales acudir
Mientras tengas el dinero te puedes operar donde quieras, el tema es que mi medico ya se retira entonces por el momento no puedo recomendar otro especialista de oido.
Hola, soy de Cuba tengo Otosclerosis desde los 13 años y ya estoy por cumplir los 60 estoy operada de los dos oídos del izquierdo desde los 20 años y del derecho a los 32 ya tengo q renovarme las prótesis pues el izquierdo hace tiempo ya no me sirve y el derecho ya tiene mucha pérdida. Dios le bendiga.
Mercedes gracias por contarme, un abrazo.
@@ClauMelocoton Hola me alegró q me respondieras gracias y bendiciones🥰❤️
Hola soy de Argentina, tengo otoesclerosis lo supe hace poco tiempo pero llevo años con esto, lo que siento es muchos ruidos muy molestos, ya no lo soporto más. Tengo que hacerme una tomografía y luego ver si es posible una operación. Gracias por contar tu experiencia.
Hola, no sé en qué ciudad estés y qué obra social tengas pero en capital sé de un médico excelente, operó a una chica de TH-cam también y su apellido es diamante, también tiene canal en TH-cam el doc y responde, por si acaso.
Gracias!! Mi obra social es ioma, mañana me hacen una tomografía. te escucho y es como si estuvieras hablando de mi. Escucharte me da esperanzas 🤗⚘
Mira los videos de Melody, ella es paciente del Dr. Diamante.
th-cam.com/video/yQvQHNX7rjg/w-d-xo.html
Ahora el canal del Dr. Diamante
th-cam.com/channels/TSzgcJPyhiQEZWjFRKWONw.html
El instagram del Doc.
instagram.com/dr.delatorrediamante.orl/
Animo!!!! investiga mucho, el Doc es bueno, escribele a ver si trabaja con tu obra social y si no por lo menos cotiza cuanto cuesta una cita con el, nada se pierde.
un abrazo
@@vivianaromano380 hola!!! yo soy de argentina, y me opere tengo hechas 3 estapedectomias laser. Te recomiendo el Dr. Sztern, el que me operó Mar del Plata, es colega de Diamante. . Y sino Diamante en Buenos Aires. Espero te sirva
El sonido es insoportable, te entiendo perfecto. Llevo un año con esto, lo que yo te recomiendo que no te estreses mucho y trata de acostumbrar a tu cerebro a no darle importancia.
Hola Clau...t bendigo en el nombre de Jesús... quiero compartir esto contigo... estoy a días de hacerme la cirugía ..ya todos mis estudios están perfectos...me siento animada de pensar q escucharé las vocecitas de mis nietos hermosos...los doctores han Sido de lo más amables atentos y preocupados en mi caso... pero ya no sé q hacer pues muchas personas me han dicho q no queda uno bien ...me gustaría me dijeras algo porf ..t lo agradezco de antemano de todo corazón.,.. soy Juani de Veracruz México
Lo importante es que sea un médico que sea experto en cirugía de oído.
Mantén la calma, es un proceso y la gente puede decir mucho cuando no viven lo que tú estás viviendo, lamentablemente en México hace falta mucha información de la enfermedad y de la cirugía pero si no lo intentas no lo sabrás.
No es una cirugía de alto riesgo, vive el proceso y no sueltes la mano de Dios. Un abrazo, mis mejores deseos.
Calu gracias por tu testimonio, soy de México y como bien mencionas no hay mucha información sobre el tema, tengo miedo de la cirugía, en alguna ocasión me comentaron que no era candidata, en el Hospital de la Raza, y no recuerdo por qué, pero después de escucharte me siento más animada a buscar alternativas. En primer lugar me recetaron floruro de sodio pero este medicamento me hizo mucho daño en el estómago y lo deje de tomar, espero que quien pueda leer esto me cuente cómo le va, e incluso hacer una comunidad sobre este tema.
Las burlas en el trabajo y la familia son crueles, se que no lo hacen con el afán de ofenderte pero es muy difícil que no afecten, me aterra quedar completamente sorda, tengo tinitus y en ocasiones es muy muy estresante y a veces es difícil dormir...
Te quiero preguntar ¿cuánto tiempo va a servirte el implante?
He investigado algo del tema, y dicen que para una mujer, si te embarazas afecta mucho más si tienes otoesclerosis, ¿tu otologo te comento algo al respecto?
Gracias por leerme.
Gracias por qué Dios te puso en mi camino, Dios te bendiga siempre.
Corazón lee los comentarios del video, son muchisimos pero hay gente de varios paises que han contado su propia historia, eso te puede ayudar.
Jamás me dijeron de tomar nada, pero me parece muy irresponsable que un medico lo ponga a uno a tomar cosas que le van a hacer daño, que mal.
Sobre las burlas..... th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html
Yo he escuchado lo mismo sobre los embarazos, a mi nunca me dijeron nada por que yo nunca pregunté eso, personalmente nunca he tenido planes de tener hijos entonces eso para mi era como irrelevante.
encontré este video y si te fijas es un medico Mexicano, miralo e indaga a ver si puedes contactarte con el. th-cam.com/video/UUUA3tcZUqU/w-d-xo.html
Un abrazo
@@ClauMelocoton mil gracias por tomarte un tiempo para responder, he estado leyendo los mensajes... Un abrazo grande excelente año nuevo!!
Hola, si yo también soy de México y siempre me dijeron que la otoesclerosis la he tenido siempre y avanzaría muy lentamente casi inadvertida, pero que al embarazarme se disparó, eso me lo dijeron cuando nació mi segunda y última hija
Hola Clau hace como un mes me detectaron Otoesclerosis pero llevaba muchos años con sientomas y perdida de la audición pero no daban que era ahora me tengo que someter a la operación no es fácil vivir con Otoesclerosis pero ver tu video me hace entender más la enfermedad saludos desde Guatemala 😃
Hola Analu, pues que alegría saber que te van a operar, muchos chicos me han escrito contándome que los médicos no los quieren operar, es una gran oportunidad, si la tienes aprovecha.
Lo que necesites aquí estoy, ya sabes, gracias por dejar tu comentario. Dios te bendiga
hola hoy me entere que tengo otoesclorosis bilateral llore mucho, me alegro escucharte, no se si operarme o no.
Romi hola, te recomiendo que leas los comentarios con mente abierta, siempre edifica y deja que la mente se abra, algunos son buenos, otros son necios, pero de todo se aprende.
Yo me operaria sin pensarlo!!! No me estás pidiendo un consejo pero ya escuchaste una parte de mi testimonio, tengo años viviendo con esta enfermedad y lo peor sería no operar.
@@ClauMelocoton muchas gracias!! Me encanto escucharte, te encontré en el momento indicado de verdad, un abrazo fuerte.
Gracias por tu testimonio, tengo 45 años y a los 35 comencé a padecer la otoesclerosis, recién me Ise los análisis y debo colocar audífonos y operarme ya que mi nivel de sordera es avanzado. Me sentí frustrado al principio pero poco a poco lo voy aceptando.
Fuerza!!
Hola! Me gustó tu vídeo te comento que yo no escucho bien los sonidos bajos tengo 43 años soy de México, no tengo mareos, tengo tinnitus permanente, ya me hicieron la audiometría y Tac, he visto dos Otorrinolaringologo y me han dicho que es otosclerosis, pero la interpretación de la Tac dice que no hay evidencia, los médicos ni caso le hacen a la interpretación y dice que las placas y dvd es solo para descartar si hay tumor, primera opción me dijeron q usará aparato auditivo.Ahora ambos médicos me comentaron que la certeza del diagnóstico sería una vez q hagan cirugía.La verdad no estoy muy convencido y no se q hacer.
Metete a este grupo, no es mio pero yo estoy allí y puedes hablar con mas Mexicanos que han tenido cirugias exitosas y conocen medicos verdaderamente buenos.
facebook.com/groups/otosclerosismexico
Lo que debes hacer es buscar un buen OTOLOGO con experiencia en Estapedectomia, lamentablemente en Mexico es dificil, pareciera que los Otorrinos le tienen miedo a operar y a capacitarse, pero seguro que en ese grupo encuentras informacion de buenos medicos.
La audiometría, la logoaudiometría y la impedanciometría son claves para el diagnóstico de la enfermedad. Un TAC o una resonancia es utilizada para descartar tumor, algunas veces se puede detectar focos escleróticos, pero no es nada concluyente.
Qué alegría me da ver que te has lanzado a la piscina y has ayudado a visibilizar algo que sufrimos muchas personas. Te agradezco mucho el apoyo que me has dado de forma personal y además el apoyo que estás dando hacia miles de persona en TH-cam. Eres un angelito! Muchas gracias por todo Clau! Qué alegría haberte contactado en insta, me has ayudado muchísimo.
Estamos juntas en esto, un abrazo.
Sentimientos al mil, soy cristiana evangélica, con problemas de hipoacusia bilateral, sin diagnóstico del porque la tengo, con Miles de trabas para obtener un tratamiento. Sin la comprensión de mi familia, con las burlas de las personas por no entender lo que me dicen!! Y luchando con mis propios temores
Te mando un abrazo, en qué país vives?
@@ClauMelocoton en México
En fb hay un grupo q se llama Otoesclerosis México, métete y comenta en el grupo, mucha gente de diferentes países y de México hay muchísimos, pueden darte una idea de médicos, ciudades etc.... Lamentablemente en México hay mucha desinformación y pocos especialistas, les dicen cosas que no son, no saben cómo actuar y les mandan a tomar cosas que no van a servir para nada más que para provocar gastritis.
Te mando un abrazo, Dios te de paz y sabiduría.
@@ClauMelocoton muchas gracias, voy a buscar el grupo
Hola Clau, tenía mis dudas y miedos en cuanto al sentir de las demás personas ante esta enfermedad, tengo 28 años y apenas me diagnosticaron este problema,aunque ya tenia problemas. Por desgracia me comenta mi doctor que posiblemente por el tiempo que tengo no pueda hacerme la operación. Espero en este canal y en todos los comentarios encontrar un apoyo moral para no desmoronarme
Lau hola, estás en Colombia? La ciencia ha avanzado mucho y la única cirugía no es la estapedectomia.
@@ClauMelocoton hola Clau buen día, no no soy de Colombia soy de México, ayer mi doctora me recetó un medicamento especial que fue mandado haver
No te tomes eso, perdoname que te lo diga así, es que eso les acaba el estomago y no sirve de nada, escríbeme por Gmail.
claumelocoton@gmail.com. Hay un grupo en Facebook donde un médico está ofreciendo cirugías y es de México.
Escribemeeeeeeeeeeee
Encontré tu vídeo buscando información, por q fui diagnosticada hace unos meses, y me recomendaron la cirujía, o posiblemente un audifono..
En mí caso me di cuenta por q no escuchaba el despertador por la mañana cuando me dormía sobre mí oído izquierdo (tengo menos audición del derecho), y hace poco tiempo empecé a sentir tinnitus muy molesto..:/
Y lo de las burlas me ha pasado mucho.. de que se rían por qué repito mucho "que?", Y me tildan de "despistada" o me dicen "tenés una papa en el oído?".. muchas otras veces hago como que si escucho para no molestar a la otra persona..
Me angustia mucho, y por momentos siento mucho temor por como voy sintiendo la degeneración de mí audición, y todo lo que eso implica.. por eso testimonios como el tuyo creo que ayudan muchísimo a personas que estamos transitandolo.. muchísimas gracias!!
Animo, yo te recomiendo la cirugía si te la haces con un Otologo.
Hola Clau, primero que todo mil bendiciones, se lo duro que es asimilarlo, yo fui diagnosticada con otosclerosis en agosto del 2018, para mayo de este año,me realizaron la estapedectomia, y ha sido duro la asimilación de la prótesis, los ruidos fuertes me causan mareo y siento vibración en mi oído, pero con la a ayuda de Dios, hay voy. Gracias por compartir y sabes es verdad, mi propia familia cuando les conté que me tenía que operar, decían en tono de risa, estás sorda?, Sin pensar en como me sentia, de igual uno solo tiene que enfrentar las situaciones.
Estás estrenando entonces jejeje.... pues te felicito, es duro por muchos motivos pero cuando pasa el tiempo y asimilamos lo que tenemos volteamos a ver atrás y sonreímos por la bondad de Dios para con nosotras, gracias a Dios nacimos en un tiempo donde la ciencia ha avanzado y no seremos desechadas por una limitación, es cierto, debemos enfrentar todo solas por que la ignorancia de las personas no les permite ver mas allá.
El siguiente video será sobre la parte emocional, te pido que no te desconectes y si puedes pongas los videos en tus redes sociales, no busco con esto ganar popularidad, solo despertar a las familias, amigos etc... son ellos quienes deben adaptarse a la enfermedad y dejar la ignorancia, estudiar sobre el tema y sensibilizarse para seguir en nuestra vida por que lo cierto es que quien me rechaza por esto al final terminará siendo alejado por mi propia desición.
Debemos primero pensar en nuestro bienestar y si hay alguien que no aporta sencillamente tomar distancia será lo más sano.
En que ciudad te operaron? me cuentas el nombre del medico? solo por si alguien se identifica con tu testimonio y quiere leer mas allá los comentarios. un abrazo.
@@ClauMelocoton Primero que todo gracias por tomarte el tiempo y responderme, soy de Medellín y por medio de mi EPS Sura, me operaron en la clínica Orlant, y mi especialista gracias a Dios con muy buena experiencia en otoesclerosis, se llama Javier Arturo Ortiz, aún continuo en revisiones y control, pero saliendo adelante gracias a Dios.
Gracias por compartir tu experiencia Clau!
Hola gracias por tu testimonio en verdad muchas gracias, mi madre le dijeron que tiene este padesimiento y quise buscar testimodios para ver mas posibilidades❤. Me podrias compartir en donde te operaste y cual fue su medico ❤
Hola, me operé en Colombia con German leguizamon.
Hola me acaban de diagnosticar OTOESCLEROSIS si estoy muy triste...me detono de estar dormida y escuche un sonido muy elevado que fue lo que me desperto y me dieron nauseas ,vertigo...no podia caminar me llevaron de emergencia al hospital me monitorearon todo el tiemo la presion....yo NO soy hipertensa NI diabetica...si estoy consternada...me esta atendiendo una otorina.. quisiera tomar una 2a.Opinion..me pedes recomendar TU especislista..yo Estoy en Jalisco.a 30 min de Guadalajara.te lo agradeceria muchisimo...de antemano gxs por compartir tu experiencia..🙅♀️
Martha yo no soy Mexicana, Lee los comentarios del vídeo que varias personas de México han comentado, quizás alguno de los que diga que es Mexicano y le haya ido bien pueda darte los datos de un médico.
Pero ojo.... La Otoesclerosis no da por un solo ruido fuerte, yo creo que ya estaba en tu cuerpo y la detectaron con todos los exámenes.
No te rindas, sigue buscando ayuda por qué tú vida no se acaba ahí.
Hola Claudia yo también tengo OTOESCLEROSIS, tengo 5 años con la enfermedad y que se siente uno yo llevo 2 operaciones en cada oído y una en la nariz, pues al parecer tengo desviado el tabique y no deja pasar el aire al tímpano y eso hace que no escuche, es horrible, no escuchar no valoras las cosas hasta que no las tienes, ha sido muy difícil para mi al grado que mi autoestima creo que ha llegado hasta el suelo, lo que se me hace increíble es ver tanta gente con el mismo problema
Hola, en que país estás? si en algún momento necesitas hablar estoy en instagram dispuesta a escuchar, te mando un abrazo.
Hola Clau , yo tengo otoesclerosis ,desde el 2018 , en el 2021 me operaron. Lo cual aún no escucho bien , me tienen que volver a intervenir x que la membrana no volvió a su lugar , me siento tan indentificada con tus testimonio
Hola, disculpa cuál membrana? La cirugía de Otoesclerosis es la Estapedectomia y solo se trata de retirar un hueso y poner una prótesis.
En qué país vives? En fb hay un grupo que se llama Otoesclerosis México, ahí estamos de varios países y es posible que te puedan recomendar un especialista de oído que te dé una segunda opinión.
Muchas gracias Clau ,por tu testimonio . Felicidades eres muy valiente, bendiciones
Hola tengo 70años, soy profesora de Inglés, retirada ya. Tengo una vida muy activa en Organizaciones Sociales, empecé a perder mi audición, hoy fuí al otorrino porque ya casi no escucho con audífonos de alta gama, y me dice que tengo una enfermedad progresiva OTEOSCLEROSIS. Tengo 1 factor en contra alérgica a los antiinflamatorios, Quisiera saber si es cara la cirugía , días de hospitalizacióniy sobre el proceso de recuperación. Grscias
Hola, en mi país el seguro cubre la cirugia asi que jamás he pagado nada, no sé en que pais vives pero hay un grupo en Facebook que se llama Otoesclerosis Mexico, si entras allá te vas a encontrar con gente de muchos paises y dan muchos contactos de medicos, se habla de todo.
No entiendo que tiene que ver tu alergia con la enfermedad porque para la enfermedad no hay inflamatorios que deban recetar, asi que no le encuentro sentido a eso.
por lo general te sacan de cirugia y vas para tu casa, es algo ambulatorio, algunos medicos dejan al paciente una noche de hospitalizacion si presenta vertigo, pero por lo demás es ambulatorio.
La recuperacion depende de cada cuerpo, la mia duró seis meses con mucho vertigo, pero tengo amigas que al dia siguiente están en actividad normal dentro de su casa, lo que recomiendan es 8 dias de reposo y luego vida normal, pero como te digo depende de tu cuerpo.
Hola, mucho gusto, ami me operaron por otosclerosis ,hace 1 semana, en el oído izquierdo ,hoy escucho mejor ,lo único que me molesta es un zumbido espero ,se eliminé conforme sane mi oído
cuidate mucho, me alegra que veas mejoria.
Hola. Recién te encontré, y tengo otoesclerosis y es tal cual lo describis, en mi caso no estoy operada, y uso audífono en un solo oído por ahora.
Gracias por compartir.
Cariños desde la Patagonia Argentina
Un abrazo Susana.
Hola, a mi un doctor me la diagnóstico. No me la confirmó, pero me dijo que el cree que si la tengo de momento en el oído derecho el oido izquierdo dice que está intacto la verdad que yo siento que escucho bastante bien, pero me da mucha ansiedad el quedarme sordo, o el que avance al otro oído en el caso de si tener lo que este doctor dice. La otra opinión que me dieron es que tengo una disfunción tubarica, la verdad a mi me gustaría creer más en ese diagnóstico, pero lo que me dijo este doctor si me espanto mucho, y por lo que se no hay nada que hacer para detener esta enfermedad pero no se si hay algo que se pueda hacer para retrasarla ya que apenas tengo 24 años, y no me gustaría perder audición, ya que mi pasión es la música y quiero vivir de ello, me gustaría que me diera su opinión y que me diera algún consejo para animarme, ya que no se en cuanto tiempo esta enfermedad se convierta en algo grave, como le comento el doctor cree que si es otosclerosis, sin embargo mis estudios salen casi perfectos ya que solo presento una pequeña hipoacusia del 5% en el oido del, la cual a veces en las mañanas es peor, pero siempre mejora en el transcurso del día.
Daniel
en el video cuento mi caso, empezó mas o menos a los 23 y hoy tengo 43 y escucho, PERO.... no dormida en los laureles esperando que un medico cualquiera quiera tener la razón.
Entonces mas allá de animarte, voy a darte un regaño que se que va a servir para que te muevas y busques especialistas de oído hasta llegar al mejor, el mejor examen y la mejor investigación.
En que país estas? Mexico es el país mas dormido en cuanto a cuidado auditivo, sin embargo conozco un grupo de apoyo donde dan datos de Otologos o Neuro Otologos excelentes.
Daniel el otorrino no es especialista de Oido, entonces OJITO que esto no es un juego, alternativas hay si es Otoesclerosis, las dije dentro del video, yo tengo hoy en dia calidad de vida y no me quedé sorda, pero si fuera otoesclerosis y te sientas a esperar que te llegue de milagro la respuesta clara pues va a ser tarde.
Entiendo que todavia escuchas pero si hay sospechas es mejor empezar ya a buscar los mejores examenes para resolver dudas y tener algo claro.
quedarse con el tal vez no es opción para una persona con problema auditivo.
Me encantó la forma en la que lo relatas, en mi caso tengo displasia fibrosa en mi oido izquierdo, mi audición esta bien pero el huesito temporal del oido externo ocupa todo el conducto y tampoco tiene cura pero si tratamiento pero me asusta que pase lo mismo en mi otro oído, espero que no, pero me siento con más animo gracias a este video ya que se que hay posibilidades de volver a oír con los audífonos.
Espero que todo salga bien para ti, bendiciones, gracias por contarnos tu caso.
Hola soy Gustavo de bs as Argentina primero te felicito x la claridad de tu vídeo y la buena onda . Me diagnosticaron otosclerosis hace 1 año Masó menos y me dijeron que el tiempo de duración de la prótesis dependerá de la calidad de la misma que tenía que importarla de Alemania que son las mejores ya que las argentinas solo Durán 10 años y no pueden limpiarse . NC si tú médico te explico algo sobre lo que te comento desde ya mil gracias.
Hola Gustavo, jamás me hablaron de la prótesis importada, de hecho me ha escrito gente de Argentina y no me han comentado nada de ese tema.
yo compré las mías hace muchísimos años y solo fuí al lugar que el otologo me dijo y nada más.
La cirugía que te harán se llama Estapedectomia? te pregunto por que no existe forma de limpiar la protesis, entonces me inquieta lo que te dicen de limpiarla.
La lógica es, si te ponen la prótesis en el oído interno como te la vas a limpiar? es imposible.
¿El Otologo te dijo eso? has pensado en buscar otra opinión? a mi me pusieron esas prótesis en el 2003 o 2004 aprox, imagínate cuantos años hace que las tengo.
A ver, mas allá de ser nacionales o importadas una prótesis debe ser de titanio, son como un signo de interrogación chiquititas que casi ni las ves, te quitan un huesito y te ponen ahí la prótesis, puntualmente en mi caso con los años no funcionó mas la prótesis por que la enfermedad avanzó, mas no por que la prótesis fuera mala, de hecho jamás me la sacaron ni pasó nada malo, eso quedó así y ahí paró el tema.
Gustavo si eso te lo dijo el Otologo por favor busca otra opinión de otro profesional, me da un poco de temor que quizás no sea Otologo si no que solo sea Otorrino y necesita la especialización para poder operar.
Un abrazo Gustavo, como extraño mi Congreso de la nación, el Obelisco, corrientes, no sabes como amo tu tierra.
@@ClauMelocoton yo hable con una persona que tiene hecha la operación pero entendí mal yo xq le pregunté de nuevo también me pareció raro limpiar una pretesis? Jajaj lo que le hicieron fue una limpieza del oído normal y en cuanto a la prótesis me dijo que varía la calidad y x ende la durabilidad. Así que conoces bs as ? Es lindo pero bueno no tenemos los mejores políticos más aya del grandioso país que es Argentina abrazo grande gracias x responder
Gustavo yo creo que lo mejor es enfocarnos solo en los consejos medicos, a mi jamás me dijeron nada de eso y creo que seria mejor que lo consultes con el especialista que hace la cirugia, no todos vivimos la enfermedad igual, no todos tenemos el mismo resultado con la cirugia entonces mejor que tu escuches pero confies más en lo que te dice el especialista.
Si conozco, viví allí, tengo DNI 🙈🙈🙈 jejeje lo lindo es que el país le pertenece a la gente, al chori, la milonga, la cancha, la milanga, eso es el país y sí, es un grandioso país.
Un abrazo, espero que tu cirugia se lleve a cabo pronto y que todo salga muy bien.
@@ClauMelocoton Sisi logicamente hay que hablar con el especialista tengo que resolverlo mirai suerte cuando tenía 6 años tuve un accidente y perdí la vista de mi ojo izquierdo el cuerpo humano es increíble al no ver de ese ojo el oído se acomodó al problema y era un lobo escuchando hasta hoy que tengo 38 y me empecé a quedar sordo suerte la mía jajajaja más que una prótesis necesito una pata de conejo para suerte jajaja a lo que voy es que siempre hay algo peor hay que ponerle así es esta vida abrazo suerte para todos los que pasamos x esto y si algún día regresas para Argentina comemos un asado 🙋
Woowww que fuerte lo de tu ojo, pero si realmente el creador se lució con el cuerpo humano, se nivela solo, un sentido suple al otro, es increible, no dejes pasar mucho tiempo, la mejor opción es la cirugia y si vas a recuperar mucho de audición.
Se me hizo agua la boca con el asado jejejeje... un abrazo Gustavo.
Es mi caso Tengo otoesclerosis, mi oído derecho esta al 10% no me afecto porque aprendí a leer los labios y na hago que se den cuenta de mi discapacidad
solo cuando se afecta o se activa la enfermedad el tinitus sube de volumen y no me deja dormir
GRACIAS
Gracias por tu historia a mi tb me diagnosticaron otoesclerosis a los 35 años de mi oído izquierdo.. ahora tengo 40 y creo que me operaré solo tengo temor de quedar peor y al dolor de la cirugía...de verdad tu video me ayudo mucho.. y gracias por compartir t secreto jajaja
Alexa hola, gracias por contarme tu testimonio, no quedarás peor, dale para adelante, ponte en manos de Dios y sin miedo, no duele nadaaaaaaa..... quizás ni siquiera te cojan puntos o puntadas, no sé como le dicen en tu país y si te cogen puntos serán 3 y no más, despues de la cirugia lo que puedes es sentir mucho mareo y depronto vertigos, pero no todos los cuerpos son iguales, el mio es cobarde entonces sentí de todo jajajaja...
En que país te van a operar? cuentame más por fa, mucha gente lee los comentarios y tambien están en la gran incertidumbre, te mando un abrazo, si quieres me escribes cerca de la fecha de cirugia para apoyarte en oración. Dios te bendiga.
@@ClauMelocoton es verdad gente como yo! Aquí leyendo todos los comentarios, tratando de en entender lo que me pasa y descubriendo que no soy la única en esto, Gracias por tu video
Hola yo padesco de esta enfermedad ya me hablaron de la cirugía para la prótesis sinceramente tengo miedo someterme ala cirujia escuchando ti testimonio le estoy pensando nuevamente ojla todavía este a tiempo
Karla es normal tener miedo pero dale para adelante, investiga bien al profesional que te ofrece hacerte la cirugía.
Te animo a que te tomes un tiempo y leas los comentarios del vídeo, muchas personas han dejado por escrito su testimonio y eso también puede ampliar tu panorama.
Aquí estaré por cualquier duda que tengas, Dios te bendiga.
Hola Claudia Apenas He Visto Tu Video Ya que La Palabra otosclerosis Se Ha Vuelto El Pan Diario De Mi Vida. Me Operaron De Otosclerosis En Conclusión Me Hicieron Una Estapedocmia Llevo Apropiadamente 25 Dias De Operado. Soy De Colombia Santander Para Ser Mas Preciso Me Opero El OTOLOGO Rodrigo Jacome Que Para Mi Es Un Buen Medico,Persona y Amigo Ha Estado Con Migo Desde el Punto 0 Pero Mi Pregunta Es Por Que Despues De Tanto Tiempo De Operado Y Gracias A Dios No He Tenido Vertigo Si No Acufenos Suaves Y Momentos Duros Pero Lo Que Quiero Saber Despues De La Cirugia te Colocan Un Bendaje En El Oido En La Parte Exterior Y Otro Dentro Del Canal Auditivo? Por que El Del Bendaje Exterior Ya Me Lo Quitaron Y El Oido Empieza Como Ha Recibir Sonido Pero Muy Agudos Pero En Si No Veo Evolución No Se Que Estará Pasando Tengo Como Una Costra Dentro Del Canal Auditivo No Si Sera Eso Lo Que Me Haga Sentir Asi Que No Oigo Nada Agradezco Su Video Y Repuesta
Hola, La benda fuera del oído es normal y el tapón dentro del oído tambien es normal, pero si ya pasaron 25 días es mejor que hables con el Otologo.
Buenas noches Clau, tengo 51 años, estoy en camino que me realicen un examen para determinar si tengo Otosclerosis. Cuando empezó la pandemia empezó mi calvario ya que empezamos a utilizar el tapabocas ha sido muy difícil escuchar y entender lo que están diciendo a uno. Desde hace aproximadamente 1 año estoy utilizando audífonos en ambos oídos y la mayor perdida la tengo en el izquierdo en 72% y el derecho 50%, no me puedo quejar me han servido mucho y me he podido defender y mas que tengo que interactuar con los demás y acostumbrarme mas a los ruidos molestos, o cuando las personas cuando suben el tono de voz, eso si que me molesta por que me chirrean los oídos . Por una infección en el oído izquierdo, fui donde al Otorrino para el tratamiento y le mostré unos exámenes que me hizo la Fonoaudióloga, me recomendó que me hiciera una Tomografía y descartar si tengo Otosclerosis para que luego me vea el Otólogo. Estoy en este proceso con la EPS del regimen subsidiado aquí en Colombia. Utilizar audífonos me ha acomplejado a tal punto que ya no comparto mucho con mis amigos de años y si lo hago, lo hago sin los audífonos, ya que me defiendo interactuando con ellos, pero eso si atento a todo lo que me hablan. Con los audífonos me pude dar cuenta de la gran perdida auditiva que tengo. Lo que compartiste en el video, me ha servido de mucho comprender la enfermedad que padezco y me gustaría escuchar mas concejos. Muchísimas gracias, quería escuchar algo sobre esto y no sabes lo que me ha servido.
Gracias por compartir tú experiencia, Clau.. Me lo diagnosticaron hace unos meses y también me sentí muy desorientada. Soy al parecer la primera persona en mi familia. Aún no he ido al otologo , lo haré en unos días. Gracias!
Yo tambien soy la primera, ánimo y a moverse con eso de los médicos, un abrazo
Hoy me dieron ese diagnóstico y pues como que aún no lo asimilas
Hola, acabo de descubrir tu vídeo y me ha servido mucho tu información. A mi me acaban de detectar otosclerosis y no está siendo nada fácil sobrellevar la noticia, como bien dices, la angustia se apodera de mi, pero de alguna manera tus palabras me reconfortan. No se como manejarlo aún que me da esperanzas que hay cierta “solución”
Me alegra que de alguna manera lo que escuchaste te dé un pequeño aliciente.
En qué país vives? Espero que encuentres el mejor especialista y puedas optar por la cirugía. Bendiciones
@@ClauMelocoton me encuentro en México, yo si estoy tratándome con un otorrino, pero me ha dicho que aun no soy candidata a operarme ni a usar aparato :-(, por que dentro de lo "bueno" es que lo detectamos en los inicios, aun no pierdo la audición en amos oídos, pero siento mucha presión y yo si tengo zumbidos, es terrible llegar a las noches y querer conciliar el sueño. Me he unido al grupo que recomiendas en face (estoy esperando me acepten jeje) para escuchar otros casos y quizá pueda encontrar otra buena opinión
Hola, he visto tu vídeo sobre el tema de la otoesclerosis, me parece interesante que compartas tu testimonio de cómo vives con esta situación, tu servidor también presente ese problema, hace ya mas de 4 años me hicieron la operación donde me fue puesta la prótesis, hoy en día ha dado problemas nuevamente porque se presenta nuevamente disminución auditiva, el otorrinolaringólogo me explico que es porque mi conducto auditivo es muy pero muy estrecho lo que genera que se genere mucho cerumen y solo me han hecho limpieza y vuelvo a escuchar un poco más, obviamente y como bien lo mensionas, la audición no se recupera al 100. Y nunca me han hablado los médicos de una segunda operación, la otra alternativa es usar el aparato auditivos externo
Gracias Fernando por contarme un poco de tu caso.
Gracias estoy a punto de cirugia.
@@asitis3476 Hola Alma me acaban de detectar Otoesclerosis hace 1 mes estoy medicada p ver si me pueden recuperar audicion...ya me hablaron de la operacion...y si estoy angustiada..me puedes explicar en que consiste la operacion si es de verdad exitosa...a ti como te fue con la operacion??? Te lo agradeceria mucho
hola hoy en día estoy en recuperación de mi operación y me ayuda mucho escucharte, tal vez por que estoy viviendo todo lo que platicas, espero primeramente dios recuperarme y salir adelante... gracias por platicar tu esperiencia con esta enfermedad...
Dios te bendiga, me alegra que estés ya operada, un abrazo
@@ClauMelocoton muchas gracias... te resumo algo de mi vida, tengo 41años y hace un año me dianosticaron otoesclerosis sebero y tengo perdida auditiva mas de 10 años, al principio dudaba en la operación y me dijeron que con el aparato quedaba bien, pero busque otra alternativa y difitivamente me recomendaro la operación, y tengo una semana y hoy me tocó quitarme el tapon y solo escucho un poco y algo borroso, dice el doctor que poco a poco ire escuchando un poco mas...
Rosy si va aclarando con los días la audición, paciencia, a unas personas como a mí fué inmediatamente pero a otras con el paso de los días van viendo mayor cambio.
Mantente tranquila que eso también influye.
@@ClauMelocoton ok muchas gracias... igual ya estoy en el grupo del face y me he estado informando.....
Se te agredece tu testimonio. A un familiar le diagnoticaron esa enfermedad.
Me da mucha 😔por él.
Me acaban de operar de otoesclerosis; mejor no se puede explicar te felicito, es genético si te da en un oído espérala en el otro 😜
Hola, espero que te haya ido bien en la cirugía, me diagnosticaron lo mismo y la operación también, como te fue? Tengo miedo.
Hola Clau, yo sufro de otoesclerosis, es heredado ; me operé el oído más afectado hace ocho años, la cuál fue exitosa y cambió mi vida para siempre. Aún falta la otra cirugía y comprendo perfectamente lo que dices. De niña casi me revientan los tímpanos de tantos tratamientos por no conocer esta enfermedad. Te envío un abrazo fuerte y no estás sola, somos muchos
Pilar gracias por comentar, me alegra que en ti la estapedectomia funcionó completamente, tu en que ciudad vives? Nos regalas el nombre del Otologo que te atendió por fa, yo sé que a futuro la gente llegará aquí, muchos desorientados, sin conocer ni especialistas y me gustaría que los comentarios se conviertan en un complemento al vídeo, un abrazo.
@@ClauMelocoton perdí mi historial clínico, ya no recuerdo el nombre del doctor. Fuí atendida en la Clínica Colombia en Bogotá y sé que él dictaba clases en la universidad adscrita a ellos. Todo fue a través de EPS y todo el proceso duró dos años antes de la cirugía.
Hoy me hice por segunda vez el examen de la audiometría y literal he perdido más la audición comparando con el primer examen. Tu vídeo se lo transmití a mis familiares. Me siento muy identificada con todo lo que dices en el. Estaba buscando si estaba la segunda parte que mencionas en el vídeo pero no lo consigo. Si me puedes enviar el link. Te lo agradezco 😘
th-cam.com/video/-UvppuOZ694/w-d-xo.html
Hola Clau, gracias por compartir tu experiencia, te cuento que hace algunos meses me diagnosticaron otoesclerosis. Todo se dio porque empecé con el vértigo. Es horrible esa sensación y la molestia en mis oídos. Hasta ahora solo me están tratando el vértigo con medicamentos pero no me han funcionado. Mi vida ha cambiado mucho, por el temor de que me den los mareos en alguna parte fuera de mi casa y el oído derecho molesta a cada rato, parece que tuviera una olla a presión ahí adentro, es súper incómodo. No sé a qué se debe. En realidad estoy muy preocupada por esta enfermedad.
Karol y dónde vives???
Te entiendo, el vértigo es una cosa muy angustiante, espero que te puedas operar pronto.
Yo no tuve sonidos así muy desesperantes pero la cirugía si fué la solución a muchos síntomas.
Cualquier duda cuéntame qué estoy atenta. un abrazo
@@ClauMelocoton Hola! Estoy en Popayán Cauca Colombia. Hoy justamente tuve cita con médico general nuevamente. Me mandó el mismo tratamiento para el vértigo (Betahistina 16 mg 2 veces al día) y me remitió a otro otorrinolaringólogo para que me trate la otoesclerosis. Pero en esta época de fin de año son pocos los que atienden en la ciudad. Mientras tanto sigo con la molestia en el oído y el temor de un nuevo mareo. Saludos.
Espero conseguir cita en la ciudad de Cali.
Un abrazo😊
Si realmente las citas con especialista pueden demorar hasta 6 meses por que ya sabemos como son los seguros, sin embargo animo, espero que te remitan al otorrino Otologo, recuerda que el es el especialista de oido y el unico que hace la estapedectomia.
Karol estamos en contacto, cualquier cosa que dudes me cuentas, por ahora cuidate y paciencia, Dios te ayude.
A mí todavía me estan investigando los médicos, yo escucho bien, mi perdida de audición en los graves es muuuuy leve, y no tengo vértigo. Pero tengo un tinnitus MUY fuerte en el oido derecho, me está causando una depresión horrible porque no para de sonar y me impide llevar una vida normal. Tengo 26 años
en que pais?
@@ClauMelocoton argentina
Hola!!! Muchas gracias por tan completa informacion. Tambien me diagnosticaron otoesclerosis, estoy muy nerviosa porque el doctor me mando a preparar para la cirujia, de la cual no estoy segura de realizarme; tengo miedo de complicaciones y perder mi audición total.
En qué país?
Venezuela
Hola! Hoy recibí el resultado de los exámenes, y dice que tengo otoesclerosis bilateral, el doctor me mencionó que lo más seguro es que me saliera eso en los resultados y que me podían operar, pero no sabia que luego de años la prótesis no podía funcionar, tengo 28 años y ya me está empezando a dar muchos nervios😢 tienes el video de tu experiencia en la cirugía? Eso duele o como es todo??
Hola, no tengo un vídeo así, solo otro de sentimientos.
Tienes que tener presente que debe operarte un especialista de oído, no basta con que sea otorrino, debe tener especialidad en oído y ser un experto en cirugía.
Ahora, la enfermedad es degenerativa, lo que indica que ella no para, ella sigue avanzando por el resto de la vida, en algunos cuerpos más rápido que en otros.
No duele, aquí en Colombia hacen la cirugía a través del conducto del oído entonces solamente van a cortar y coser dos puntos, nada más, no sé en qué país vives pero así es aquí.
Puede presentarse vértigo y mareo, debes tener mucha quietud en el pos, por lo menos unos 15 días de quietud y descanso.
Pero en si es una cirugía sin complicaciones siempre y cuando la haga un experto y es súper rápida.
@@ClauMelocoton te cuento que mi otorrino me dijo que citará un comité para hablar de mi caso, ya que estoy por 32 dB y que no sabe si esperar que empeore y llegue a 40dB para ahí si hacer cirugía… me dijo que mi cirugía debe ser en ambos oídos, te la hicieron en ambos? Y sabes si es cierto que es mejor que se degenere más?
La Otoesclerosis siempre es Bilateral, partiendo de eso siempre deben operar los dos oidos en diferente tiempo.
No me dijsite en que país pero si el medico te dijo que tiene dudas es porque no tiene la experiencia en cirugia de oido, es importante ver una segunda opinión.
hay un grupo en fb donde estamos de varios paises, ahi la gente recomienda medicos y hablan de sus casos etc.
se llama Otoesclerosis Mexico, buscalo y sumate, puede haber gente de tu país ahi.
@@ClauMelocoton muchas gracias! Soy Colombiana pero vivo en Chile
Muchas gracias por tu experiencia. Yo tengo otosclerosis también. Yo también tengo una estapedectomía y este mes me harán la otra. Te agradezco mucho. En mi caso tengo tinnitus y tinnitus pulsatil, eso ha sido muy difícil para mi. Gracias a mi si me gustaría que hicieras más videos al respecto. Saludos desde México. Un fuerte abrazo.
Sonia un abrazo, gracias por comentar, espero que tu cirugia salga super bien.
Hola clau te entiendo yo sufro de vertigos posicional 😐 es horrible ya gracias a Díos estoy en tratamiento 🙂pero sufrí Muchos años de esta enfermedad y los médicos nisiquiera daban con la emfermedad que tenían todo se lo atribuian al estrés 😣hasta me llegaron a decir que era nervios mmm 😍un beso clau desde barranquilla 🤗
Eso del vertigo posicional no lo conozco, cuando puedas me cuentas un poquito por fa, gracias por compartir tu caso, se que mucha gente a futuro leerá estos comentarios y se verá de una u otra forma acompañada, bendiciones, un abrazo.
Hola Claudia de mucha ayuda tu información gracias por tu testimonio bendiciónes y así es el es Dios de lo imposible 😉😘
Un abrazo
Dios...solo él sabe lo difícil que es llevar algo relacionado con los oídos...y con cada parte de nuestro cuerpo...el 10 de septiembre me realizaron una cirugía de el cerebro por un quiste en mi ventrículo derecho con una hidrocefalia a sido díficil saber q quede con un catéter de por vida se llama derivación ventricular-axial fue díficil d aceptar pero gracias a Dios estoy mejor, esto m derivó no s por q por q el oído derecho empezó a dar unos sonidos bastante complicados ya los tolero el otorrino dijo q era un tinnitus y q eso no m mata, es díficil saber q quede con derivación y con tinnitus...solo le doy gracias a Dios por q ya hago mi vida normal pero fue díficil aceptar todo por q lleve mi resonancia y m enviaron por urgencias..
Te entiendo Clau Dios t ayude a decidir bn... Dios t bendiga y t ayude 🙏
Gloria a Dios por tu vida, realmente ve uno en medio de la prueba en todo momento al Señor, aveces la gente cree que la única sanidad que da Dios viene representada en milagros, pero muchas veces nos da la sanidad permitiendonos pasar por la tormenta y enseñandonos que la vida sigue intacta, aún con tinnitus, aún con cateter o con audifono hacemos una vida normal, felices y agradecidas con el creador.
Esa es otra manera de sanarnos, gracias por contarme tu testimonio, espero que todo de hoy en adelante evolucione muy bien para tu salud. Dios te bendiga.
@@ClauMelocoton
Gracias por responder...si el es el único q nunca falla y si una nueva oportunidad d vida...Dios guarde tu vida y este medio para tal vez hablar con otras personas d situaciones díficiles 🙏
Gracias por la information. Yo tengo la misma enfermedad. Muy util tu information.