Ne lâche pas Caroline, ta souffrance est valide et bien réelle et je suis certain que la délivrance viendra. Sinon, du grand journalisme de la part de Julia Pagé
J'avais 22 ans quand c'est arrivé. J'avais une commotion cérébrale, presque guéri. J'étais prêt à retourner aux études lorsque j'ai eu la Covid longue. J'ai tout perdu. Pour un peu de contexte, j'ai été artiste de cirque. Je m'entraînais plusieurs fois semaine, actif avec mes louveteaux (bénévolat scoutisme) et toujours dans 1000 et 1 projets. Je n'arrivais plus à marcher normalement, parfois même pas du tout. La fatigue était plus qu'intense, incapable de regarder un écran plus que 15 minutes sans avoir des migraines et des étourdissements. Je ne pouvais plus lire, mon anglais a régressé au point où je ne peux plus dire que je suis bilingue, mon français aussi. J'ai régressé dans tout. Je n'arrivais plus à me concentrer, et le manque de concentration, j'ai toujours vécu avec tel une vieille amie. J'arrivais plus à parler correctement, mélangeant les mots et les phrases au point où ça en était troublant. J'oubliais ce que j'avais mangé au dernier repas. Je ne me souvenais jamais de quoi que ce soit et mon humeur avait changé au point où j'avais peur d'avoir l'alzheimer et développé un trouble d'ordre psychiatrique (déjà présent dans ma famille). On me retournait de bord à l'hôpital, disant que j'avais un médecin de famille (difficile à voir) et que c'était trop compliqué, avant d'essayer de m'envoyer en psychiatrie en disant que je n'allais pas bien émotionnellement (avec raison). On blâmait mes médicaments et mon anxiété, personne ne m'écoutait. Cette semaine, mon médecin de famille vient tout juste de réussir à avoir les directives pour me référer à la clinique spécialisée en Covid longue du CHUM. J'ai perdu des années de ma vie sans que le gouvernement ne reconnaisse la souffrance que j'ai vécu. J'en souffre toujours des séquelles, mais je suis enfin de retour au travail. Des mois sans revenu à essayer de ne pas finir à la rue, à essayer de recevoir de l'aide sans résultats concrets. J'ai mit une barre sur mes études supérieures pour le moment, parce que je sais que je ne pourrai jamais autant performer qu'avant sans aide ou de reconnaissance de mon handicap. J'avance doucement avec la tête haute et j'espère pouvoir dire bientôt que je suis par-dessus mon cauchemar et que je vais bientôt pouvoir respirer au-dessus de l'eau. Je recommence lentement à vivre, à rire, d'avoir du plaisir, mais le sport est toujours ardu. Une journée à la fois, ils disent. Je dis un pas à la fois. Merci d'en parler, nous existons, même jeunes
Je me reconnais dans ton histoire, c'est très pénible et angoissant de ne plus avoir l'énergie de subvenir à ses besoins de bases. Ce qui a amélioré mon cas est un jeûne sec de 36 heures.
Faite l'alimentation de type low carb (pauvres en glucides): + ou - 50 grammes de glucides par jour. tenez vous autour du 50, pas tellement plus haut. Et surtout, surtout, augmenter la prise de protéine. 1.5 g par kilo. Donc si vous pesez 50 kilo. Vous aurez besoin de 75 gramme de protéine. (la covid attaque la flore intestinale). Quand la flore est désiquilibré, nous avons une baisse de bactérie lactique. Il faut aller nourrir celle-ci Il y a des aliment dont vous devrez bannir de votre alimentation. Gluten, aliment transformé, le lait (sauf le kéfir nature et le yogourt nature grecs). Ou bio K, pour refaire votre flore intestinale. la covid attaque la flore intestinale qui devient déséquilibrer et fait en sorte que nos intestins deviennent poreux. Nos bonnes bactéries lactiques diminuent et les mauvaises augmentent. Le yogourt, le bio k, le kéfir contiennent des bactéries lactiques. Bannir le sucre le plus possible (bye bye dessert, liqueur, chocolat (sauf le noir), céréales, pain. Prendre juste un fruit par jour. C'est ce que je fais depuis 3 semaines et mes troubles de reflux gastrique chronique et d'hypertension artérielle donc je souffre depuis que j'ai eu la covid en juillet 2022 sont en train de se résorber doucement au fil des jours et des semaines. Même chose pour ma sœur, qui avait les même troubles que moi depuis le même laps de temps (covid elle aussi). Nous sommes aussi en train de guérir de la fibromyalgie qui nous pourrit la vie depuis plusieurs décennies. En fait, nous consommions pas assez de protéine. Un manque de protéine cause plein de problèmes, si vous saviez. La protéine contribue à la santé digestive et intestinale, à la tension artérielle, à la santé hormonale, à la fabrication des enzymes digestives, à la santé des os, des cheveux, des ongles, des muscles, de l'insuline etc... etc... etc... Si vous avez trop de troubles digestifs.... prenez vos protéines en shake de Isolat de protéine de lactosérium. C'est ce que ma soeur fait et mois aussi. Surtout le matin, nous avons jamais été bien capable de déjeuner. Maintenant, je suis capable un peu (je mange un oeuf avec un peu de légumes et je complète avec mon shake). Et je mange deux repas normale avec viande et légumes en bonne quantité. (minimum de 25 grammes de protéine par repas.) Et une collation de protéine (yogourt grecs durant la journée). P.s. Si vous consommez entre 0 et 20 g de glucides, vous êtes alors en régime cétogène, vous devez alors consommez beaucoup de bon gras (huile d'olive, huile, de beurre etc...) sous peine de devenir encore plus épuisée Donc, 20 et 25 grammes de protéine par repas (minimum) le reste de votre assiette en légumes divers. Faites vos recherches, écoutez des vidéos sur le régime ig bas, le low carb, le cétogène. Ne vous aventurez pas dans cette alimentation sans faire vos recherches. Et soyez à l'écoute de votre corps. Nous sommes différent. Ce qui va pour l'un, n'ira pas forcément pour l'autre. Bonne chance!!!
J’ai eu le Covid le 1er décembre 2022 (symptômes à la limite de l’hospitalisation) depuis je n’ai plus jamais été le même. Je ne dirai pas que je suis au point que la personne dans le reportage mais j’ai constamment la tête dans le « brouillard », à chercher mes mots, réfléchir beaucoup plus pour quelque chose de simple et des phases de vertiges mais sans jamais tomber. Je peux faire des activités ou du sport mais en me forçant par contre je récupère très mal les jours d’après. Toutes analyses ok… j’ai arrêté de chercher et essaie de continuer ma vie en espérant retrouver ma tête « normale ».
Oui vacciné mais avant d’avoir eu le Covid et 3 doses comme je travaillais à l’hôpital… Je n’ai jamais eu le Covid ou alors pas de symptômes et pourtant je m’occupais des patients Covid aux urgences mais comme on a été forcé par la suite j’ai fait les vaccins et quelques mois après j’ai eu ce Covid avec une multitude de symptômes. J’ai toujours cette sensation de tête dans le brouillard et déséquilibre mais sans vertiges (exacerbé quand je suis fatigué ou suite à une mauvaise nuit).
Bravo Rad, très beau reportage! Quel courage, Dre Grégoire, je souhaite que la recherche trouve un remède rapidement pour vous ainsi que tous les autres ❤
Merci pour ce reportage! Je compatis avec vous. Je ne travaille pas dans la santé mais j'ai attrapé la COVID-19 de ma fille en février 2022 à l'âge de 35 ans et depuis je suis atteinte de covid longue. Ma fille a 11 ans et ça lui arrive de me reprocher de ne pas vouloir rien faire avec elle, ou d'être déçue parce que je ne vais pas à telle ou telle activité avec elle. Ça fait mal au coeur de maman... J'ai été en arrêt de travail 1 an, ensuite retour progressif pendant 6 mois avec tentative de retour à plein temps. Je me suis mise à aller de plus en plus mal jusqu'à retomber en arrêt en octobre dernier. Depuis janvier, je tente à nouveau un retour au travail et deux jours est mon maximum. Je dois par contre me coucher sur l'heure du dîner, rester au lit en soirée et la journée du lendemain. Ce n'est pas vraiment une réussite dans ce cas... Mais n'ayant plus d'assurance salaire, je n'ai pas trop le choix... J'ai souvent peur d'être jugée à cause de mon poids. Oui je suis obèse mais je l'étais avant aussi et dans les mois précédant l'infection, j'avais plein d'énergie! Et je n'avais aucune maladie reliée. Depuis la Covid, j'ai développé de la tachycardie sinusale, de l'apnée du sommeil et une anémie qu'on ne s'explique pas. Je suis constamment fatiguée, je cherche mes mots ou dit un autre mot que ce que je voulais dire. Dans mon travail je dois analyser des dossiers et répondre à des gens. Je fais ce travail depuis 2007. Certains jours, je regarde mon écran et n'arrive pas à analyser la situation, je dois constamment consulter nos procédures que je connaissais pourtant par coeur. Il m'arrive fréquemment de ne pas pouvoir conduire car mes réflexes sont lents ou je ne suis pas alerte. Bref, on doit garder espoir malgré les embûches de guérir un jour. ❤
Je comprends comment vous pouvez vous sentir. Et, c’est vraiment injuste qu’on puisse accuser votre poids dans cette situation. Mes pensées sont avec vous. 🌷
Un grand merci à Rad pour ce reportage et à Caroline Grégoire pour sa générosité dans son témoignage ♥ C'est important de parler de l'EM (Encéphalomyélite myalgique) / syndrome de fatigue chronique / covid longue afin qu'on prenne mieux soin des personnes atteintes (autant par les proches, par le corps soignant et par le gouvernement) et que la « mobilisation scientifique d'argent et de talent sans précédent » se poursuive. Courage xx
merci infiniment pour ce temoignage et reportage. J'en souffre depuis plusieurs années et j'ai envoyé votre reportage a plusieurs personnes qui ne me comprenne pas encore.
J'espère vraiment que la recherche avancera rapidement pour aider les personnes dans votre situation 🙏. Je trouve ça terrible qu'on vous a référée en psychiatrie, j'ai entendu la même chose concernant des personnes qui ont eu des effets secondaires du vaccin. Comme personne qui souffre, ça doit être la dernière chose qu'on veut entendre...
Magnifique reportage, merci! Caroline, si tu es de la région Chaudières-Appalaches, peut-être venir essayer quelques séances de Spinal Flow. On travaille tout en douceur mais en profondeur car au niveau du système nerveux central. Je suis au Centre Holistique l’Harmonie à Breakeyville, ou à St-Antoine de Tilly. Au plaisir! 🙏💝
Cest frustant de se dire qu'on ne peut pu s'occuper de son ou ses enfants comme avant, mon avis c'est qu'on souffre d'un syndrome post infectieux surréaction immunitaire qui a affaibli le corps de façon géneral, il faut une prise en charge pluridisciplinaire comme dans les centres de réadaptation
J’ai le covid long depuis environ 25 ans suite à une autre infection virale. A mes 27 ans j’ai été mordu par un insecte qui m’a fait très mal a ce moment. Après quelques jours je n’ai plus rien senti mais ce n’est qu’après un mois environ qu’au réveil je me suis senti très mal et je me suis rendu compte que c’était du sérieux. Enfin la course aux médecins avait commencé sans succès (examens, radios etc). On finissait par me dire que c’était mental. Les symptômes que j’avais ce sont ceux que l’on connait, fatigue au moindre effort, mon cerveau dans le brouillard, perte d’équilibre, mal dans tout le corps ect… J’ai toujours pu continuer à travailler heureusement (boulot assis) mais épuisé à la fin de la journée. Ca m’a gâché la vie, peu de choses qui m’interessent, beaucoup de repos et arrivé à un point ou on devient isolé, pas d’amis car je suis devenu quelqu’un de peu interessant. Mais ma plus grand tristesse c’est que j’ai tout transmis à mon fils… 19 ans maintenant et les memes symptômes depuis la naissance. Un calvaire pour lui et je sais que pour lui son avenir sera très difficile. Voila en bref. Merci de m'avoir lu.
attend elle a le covid long depuis .... 4 ans , donc ca nous amene a debut 2020 et tu pense que c'est le va..ksin ... j'ai trouver le probleme, c'est que tu essaye de rflechir !
J'ai beaucoup de symptôme similaire a la description de l'EM. Je suis en attente de la clinique a Montréal, mais je suis pas de la région, donc non priorisé. Moi c'est post TCCL par contre. Moi aussi on ma longtemps dit que c'était dans ma tête. Le pire cest un neurologue qui ma dit que il y a 40 le monde se cognais la tete et personne se plaignait... 6 ans plus tard je suis toujours en investigation, certain diagnostique son tombé en lien avec le tcc ( hypotension orthostatique, mismatch oculo vestibulaire et possiblement POTS. Mais je trouve ainsi que mon medecin de famille match mes symptomes . Moi aussi si je pousse trop je tombe en crash. En tout cas merci se mettre la lumière sur cette maladie et tour particulièrement le système de santé qui n'est vraiment bpas aidant avec une maladie qui n'apparaît pas sur les scan. J'attend la fin de mon investigation pour mettre la lumière sur les tccl
Je comprends que c’est une maladie difficile, mais dire que l’on souhaiterait avoir un lymphome à la place, c’est un peu déplacé. Comme, je ne suis pas sûre qu’elle aimerait vraiment avoir des traitements de chimiothérapie, être souvent à l’hôpital et vivre avec la peur de mourrir. Comparer des maladies comme ça, ça ne se fait pas vraiment selon moi.
@@carolinegregoire2094 Bonjour, j'ai un cancer du sein depuis 4 ans et maintenant un covid long, qui non seulement donne les mêmes symptômes que les vôtres mais de plus a aggravé le cancer d'un coup.
Donc son seul symptome s'est d'avoir moins d'énergie mais elle est persuadée que c'est lié au covid? Je ne vois pas le rapport. Ça pourrait très bien être une cause mentale et je le fait qu'elle écarte cette possibilité complètement réduit beaucoup sa crédibilité. Un médecin ça suit les faits. Son profil de symptomes ne dit rien de sa condition. Ça pourrait très bien être une dépression comme ça pourrait être une cause physiologique. Je pense que si elle n'a pas été en suivit au niveau psychologique son propos perds en validité. Elle aurait du suivre les recommendations des professionnelles qui l'entourre si ce n'est que pour prouver qu'elle a raison. Refuser ainsi l'aide parce qu'elle a décidé d'avance la nature de son problème, je trouve ça bizarre, ça manque quand même de lucidité un peu. Elle ne s'aide pas elle même comme on dit...
@carolinegregoire2094 Je suis dans le même cas que vous : post covid-19 depuis mars 2020. Tout ce que je vais vous expliquer là, je l'ai trouvé par moi même. Par la suite, mes diagnostics ont été validés par mon pneumologue et mon médecin de famille. Mon pneumologue a aussi validé mes traitements. C'est pour cela que j'explique en long et en large car j'ai "guidé" les médecins qui ne sont pas du tout habitués à traiter ce genre de pathologie. Voici ce qui marche pour moi : 1) Traiter les troubles de la respiration pendant le sommeil (breathing related sleep disorder) en particulier UARS (Upper Airway Resistance Syndrome) : c'est les voix respiratoire haute qui s'effondre sur elles-mêmes. C'est un peu comme tenter de boire avec une paille molle qui se referme lorsqu'on inspire. Diagnostic : un étude du sommeil de type 2 (avec les électrodes qui moniteur les ondes cérébrales) et demandez de vérifiez les limitations de flux. Un étude de type 3, à la maison, est complètement incapable de diagnostiquer l'UARS. Traitement : le plus souvent une machine à pression positive bi-niveau (souvent appelée à tort BiPAP qui est un nom commercial de Philips Respironics). C'est un "CPAP++" amélioré avec 2 pressions : une pour l'expiration et une autre plus élevée pour l'inspiration. Ceci permet de garder les voix respiratoire ouverte pendant l'inspiration (pour que le "tuyau" ne s'effondre pas sur lui-même). Idéalement ça prendre une machine bi-niveau en mode ST (S pour spontanée et T pour Timed). Cette machine va pousser une inspiration en cas d'arrêt de la respiration (pendant un court moment), c'est un événement d'apnée central. Cela s'appelle PAP emergent central sleep apnea : c'est le cerveau qui arrête d'envoyer l'ordre de respirer car trop de CO2 a été "flusher" du sang à cause de la pression d'inspiration plus haute (n'arrive pas à tout le monde mais arrive à moi ;-). Une autre machine plus performante est une machine ASV, "CPAP++++" machine faite expressément pour l'apnée central. Dans ce cas, il faudra régler le "PS Min" ("Pressure Support Minimum" : la différence entre la pression d'inspiration et la pression d'expiration qui vous convient et qui permet à vos voix respiratoire de ne pas s'effondrer et ainsi éliminer les limitations de flux.) Laisser la machine ASV en automatique ne traite pas bien les limitations de flux, donc l'UARS. => je fais beaucoup plus d'apnée central quand je suis en crash : la machine ASV m'aide beaucoup dans ce cas là. => le traitement PAP me donne beaucoup plus d'énergie mais ce qu'une partie de la solution (voir plus bas) => l'abrégé du Consensus canadien "Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique : définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins" parle d'ailleurs "obstruction des voies aériennes supérieure" (UARS) à la page 4... 2) "adaptative pacing" et "brain retraining" Pas encore "mainstream" dans la communauté médicale... L'idée est que le système nerveux est comme rester bloqué est mode panique (fuir ou se battre) même après que l'infection covid-19 soit fini. Alors, on a des symptômes, des signaux d'alerte "pour rien". Dans mon cas, lors d'un crash : mal de tête, mal aux yeux, mal aux muscles, difficulté à se concentrer, problème de mémoire court terme, étourdissements, sensibilité à la lumière, etc. Quand un symptôme apparaît, s'arrêter quelques secondes, respirer et se dire : "mon corps est en sécurité. Je n'ai pas de raison d'être étourdis/d'avoir mal/d'être sensible. C'est mon cerveau qui génère ce symptôme mais en se moment ce n'est pas utile. Je suis bien..." C'est assez incroyable mais pour moi, ça marche : le symptôme diminu ou disparaît 😀 D'autres techniques de "brain retraining" existent... Le côté "adaptative pacing" c'est se pousser un peu (vous êtes dans votre corps, vous savez comment pas trop pousser), accepter d'avoir quelques symptômes, se rassurer, rassurer son système nerveux, se reposer. C'est ce que certains appellent "période d'adaptation." L'idée est de réentraîner le système nerveux, petit à petit, en faire un peu plus, puis un peu plus. Une période d'adaptation, c'est être obligé de se reposer quelques heures, quelques jours. Contrairement à un crash, c'est être obligé de se reposer quelques plusieurs jours, des semaines, des mois. Mon premier vrai crash (et le seul heureusement) a durée un peu plus de 2 mois. J'avais tout fait ce qu'il ne faut pas faire... Ce qui ne faut pas faire : - se pousser de trop quand on est fatigué - se pousser quand on est malade Pour les autres symptômes, on peut se pousser un peu plus. Avec la pratique, je sens la différence entre la vraie fatigue et la fatigue EM/SFC. Je ne me pousse pas de la même manière avec les 2 types de fatigue... Le réentraînement : - C'est vrai pour l'activité physique. - C'est vrai pour l'activité mentale. - Et c'est aussi vrai pour les émotions!! Trop de colère, trop de joie, etc ça va entraîner une période de repos longue pour rien. Le café et autres stimulant ainsi que l'alcool sont eux aussi contre productif car on ne "sens plus" notre corps aussi bien et on risque dépasser nos limites et ainsi crasher. J'espère que cela va vous aider 😀
Tu es la lumière au bout du tunnel ! Je ne pensais jamais que c'était potentiellement lié à mes symptômes, mais c'est arrivé en même temps que ma covid longue. Je vais peut-être en discuter à temps perdu avec mon médecin, sachant que je viens de passer positif pour apnée (je suis jeune et je n'en ai jamais fait auparavant). J'enregistre ça, tellement de bons conseils. Je vais tester pour voir si ça m'aide ❤
Vous avez trouvé tout ça par vous même? Mais, vous n'avez rien trouvé sur les effets secondaires des injections ARNm géniques? Vous n'avez pas cherché bien loin !
@@geraldlafleur5489 mec mais serieux ... meme dans les com tu t'acharne . depuis MARS 2020 luc parle de son covid long depuis MARS 2020 et toi , " eyh et le vak.sin sortit en decembre 2020 , c'est ptet la cause ? BIN NAN ! C'EST PAS POSSIBLE !!! sauf si tu invoque l'utilisation d'u machine a voyager dans lme temp c'est IMPOSSIBLE
Bonjour! Ce que vous dites c'est ce a quoi je travaille, la neuroplasticité. Le corps qui se met et surtout le cerveau en mode fuite/combat et créer tout ses symptômes. Avez-vous un reseau pour dicsuter?! Belle journée
Ce que j'ai trouvé le plus surprenant dans ce reportage, c'est que même l'épidémiologiste qui confirme qu'il n'y a pas de traitements pour la covid-longue, ne porte pas un masque N95 ou supérieur pour protéger les autres d'infections et ainsi, prévenir de nouveaux cas de covid-longue.
Bien là, faite juste les écouter parler et leur choix de mots, leurs choix d'exemples, elles ont l'air aussi fragile qu'un objet en porcelaine et semblent incapable de penser par elle-mêmes. La mère a vraiment dit "ange gardien" et "construire un avion en plein vol", des phrases clichées qu'une personne non instruite va utiliser, elle fait juste répéter ce qu'on lui dit comme l'enfant qu'elle a. Pas de colonne, pas de nerf ni d'homme pour faire du bon sens. Bien non, interview de maman nounoune et d'une autre femme pour un exemple de "docteur crédible". Non seulement je trouve ça pathétique d'écouter cette vidéo, autant je me dis que mes enfants ont des vrais parents, pas des gens encore des enfants dans un corps d'adulte tellement naïf et assimilable dans leur discours qu'on se demande si leurs croyances ne viennent pas à bout de leur réalité. La seule personne responsable de votre santé, c'est vous-même. Si vous avez cru et avalez leurs phrases manipulatrices et trompeuses au point de les utiliser dans cet interview, vous méritez votre sort au final.
Ne lâche pas Caroline, ta souffrance est valide et bien réelle et je suis certain que la délivrance viendra.
Sinon, du grand journalisme de la part de Julia Pagé
Merci beaucoup! 🌷
J'avais 22 ans quand c'est arrivé. J'avais une commotion cérébrale, presque guéri. J'étais prêt à retourner aux études lorsque j'ai eu la Covid longue.
J'ai tout perdu.
Pour un peu de contexte, j'ai été artiste de cirque. Je m'entraînais plusieurs fois semaine, actif avec mes louveteaux (bénévolat scoutisme) et toujours dans 1000 et 1 projets.
Je n'arrivais plus à marcher normalement, parfois même pas du tout. La fatigue était plus qu'intense, incapable de regarder un écran plus que 15 minutes sans avoir des migraines et des étourdissements. Je ne pouvais plus lire, mon anglais a régressé au point où je ne peux plus dire que je suis bilingue, mon français aussi. J'ai régressé dans tout. Je n'arrivais plus à me concentrer, et le manque de concentration, j'ai toujours vécu avec tel une vieille amie. J'arrivais plus à parler correctement, mélangeant les mots et les phrases au point où ça en était troublant. J'oubliais ce que j'avais mangé au dernier repas. Je ne me souvenais jamais de quoi que ce soit et mon humeur avait changé au point où j'avais peur d'avoir l'alzheimer et développé un trouble d'ordre psychiatrique (déjà présent dans ma famille). On me retournait de bord à l'hôpital, disant que j'avais un médecin de famille (difficile à voir) et que c'était trop compliqué, avant d'essayer de m'envoyer en psychiatrie en disant que je n'allais pas bien émotionnellement (avec raison). On blâmait mes médicaments et mon anxiété, personne ne m'écoutait.
Cette semaine, mon médecin de famille vient tout juste de réussir à avoir les directives pour me référer à la clinique spécialisée en Covid longue du CHUM.
J'ai perdu des années de ma vie sans que le gouvernement ne reconnaisse la souffrance que j'ai vécu. J'en souffre toujours des séquelles, mais je suis enfin de retour au travail. Des mois sans revenu à essayer de ne pas finir à la rue, à essayer de recevoir de l'aide sans résultats concrets. J'ai mit une barre sur mes études supérieures pour le moment, parce que je sais que je ne pourrai jamais autant performer qu'avant sans aide ou de reconnaissance de mon handicap. J'avance doucement avec la tête haute et j'espère pouvoir dire bientôt que je suis par-dessus mon cauchemar et que je vais bientôt pouvoir respirer au-dessus de l'eau. Je recommence lentement à vivre, à rire, d'avoir du plaisir, mais le sport est toujours ardu.
Une journée à la fois, ils disent. Je dis un pas à la fois.
Merci d'en parler, nous existons, même jeunes
Merci pour votre partage. Je souhaite que le meilleur soit à venir. 🌷
Je me reconnais dans ton histoire, c'est très pénible et angoissant de ne plus avoir l'énergie de subvenir à ses besoins de bases. Ce qui a amélioré mon cas est un jeûne sec de 36 heures.
Faite l'alimentation de type low carb (pauvres en glucides): + ou - 50 grammes de glucides par jour. tenez vous autour du 50, pas tellement plus haut. Et surtout, surtout, augmenter la prise de protéine. 1.5 g par kilo. Donc si vous pesez 50 kilo. Vous aurez besoin de 75 gramme de protéine.
(la covid attaque la flore intestinale). Quand la flore est désiquilibré, nous avons une baisse de bactérie lactique. Il faut aller nourrir celle-ci
Il y a des aliment dont vous devrez bannir de votre alimentation. Gluten, aliment transformé, le lait (sauf le kéfir nature et le yogourt nature grecs). Ou bio K, pour refaire votre flore intestinale. la covid attaque la flore intestinale qui devient déséquilibrer et fait en sorte que nos intestins deviennent poreux. Nos bonnes bactéries lactiques diminuent et les mauvaises augmentent. Le yogourt, le bio k, le kéfir contiennent des bactéries lactiques. Bannir le sucre le plus possible (bye bye dessert, liqueur, chocolat (sauf le noir), céréales, pain. Prendre juste un fruit par jour.
C'est ce que je fais depuis 3 semaines et mes troubles de reflux gastrique chronique et d'hypertension artérielle donc je souffre depuis que j'ai eu la covid en juillet 2022 sont en train de se résorber doucement au fil des jours et des semaines.
Même chose pour ma sœur, qui avait les même troubles que moi depuis le même laps de temps (covid elle aussi). Nous sommes aussi en train de guérir de la fibromyalgie qui nous pourrit la vie depuis plusieurs décennies.
En fait, nous consommions pas assez de protéine. Un manque de protéine cause plein de problèmes, si vous saviez. La protéine contribue à la santé digestive et intestinale, à la tension artérielle, à la santé hormonale, à la fabrication des enzymes digestives, à la santé des os, des cheveux, des ongles, des muscles, de l'insuline etc... etc... etc...
Si vous avez trop de troubles digestifs.... prenez vos protéines en shake de Isolat de protéine de lactosérium. C'est ce que ma soeur fait et mois aussi. Surtout le matin, nous avons jamais été bien capable de déjeuner. Maintenant, je suis capable un peu (je mange un oeuf avec un peu de légumes et je complète avec mon shake). Et je mange deux repas normale avec viande et légumes en bonne quantité. (minimum de 25 grammes de protéine par repas.) Et une collation de protéine (yogourt grecs durant la journée).
P.s. Si vous consommez entre 0 et 20 g de glucides, vous êtes alors en régime cétogène, vous devez alors consommez beaucoup de bon gras (huile d'olive, huile, de beurre etc...) sous peine de devenir encore plus épuisée
Donc, 20 et 25 grammes de protéine par repas (minimum) le reste de votre assiette en légumes divers.
Faites vos recherches, écoutez des vidéos sur le régime ig bas, le low carb, le cétogène. Ne vous aventurez pas dans cette alimentation sans faire vos recherches. Et soyez à l'écoute de votre corps. Nous sommes différent. Ce qui va pour l'un, n'ira pas forcément pour l'autre.
Bonne chance!!!
Courage❤
Il y a un groupe Facebook francophone, avec témoignages de guérison et outils thérapeutiques ! "SFC/EM/Covid long - entraide positive" 😊
J’ai l’espoir qu’on puisse au moins apprendre à gérer la fatigue chronique et cesser d’envoyer les gens chez le psy sans les écouter.
J’ai eu le Covid le 1er décembre 2022 (symptômes à la limite de l’hospitalisation) depuis je n’ai plus jamais été le même. Je ne dirai pas que je suis au point que la personne dans le reportage mais j’ai constamment la tête dans le « brouillard », à chercher mes mots, réfléchir beaucoup plus pour quelque chose de simple et des phases de vertiges mais sans jamais tomber. Je peux faire des activités ou du sport mais en me forçant par contre je récupère très mal les jours d’après. Toutes analyses ok… j’ai arrêté de chercher et essaie de continuer ma vie en espérant retrouver ma tête « normale ».
Idem pour moi
@@habs2469Bonjour c’est rassurant d’un côté de voir qu’on est pas seul dans ce cas. Vous avez fait les vaccins ?
Avez-vous été vacciné avant ou pire, après votre infection?
Oui vacciné mais avant d’avoir eu le Covid et 3 doses comme je travaillais à l’hôpital… Je n’ai jamais eu le Covid ou alors pas de symptômes et pourtant je m’occupais des patients Covid aux urgences mais comme on a été forcé par la suite j’ai fait les vaccins et quelques mois après j’ai eu ce Covid avec une multitude de symptômes. J’ai toujours cette sensation de tête dans le brouillard et déséquilibre mais sans vertiges (exacerbé quand je suis fatigué ou suite à une mauvaise nuit).
J’oubliais que je peut être en forme et d’un coup avoir une fatigue intense qui m’empêche d’être concentré je dois lutter et ça passe en général…
C'est triste d'avoir été en quelque sorte oubliés. J'espère qu'ils vont s'en sortir 😢
Merci! 🌷
Bravo Rad, très beau reportage! Quel courage, Dre Grégoire, je souhaite que la recherche trouve un remède rapidement pour vous ainsi que tous les autres ❤
Merci! 🙏🏻
c'est une des choses les plus tristes......
(et tout le monde s'en sacre)
Merci pour ce reportage! Je compatis avec vous. Je ne travaille pas dans la santé mais j'ai attrapé la COVID-19 de ma fille en février 2022 à l'âge de 35 ans et depuis je suis atteinte de covid longue. Ma fille a 11 ans et ça lui arrive de me reprocher de ne pas vouloir rien faire avec elle, ou d'être déçue parce que je ne vais pas à telle ou telle activité avec elle. Ça fait mal au coeur de maman...
J'ai été en arrêt de travail 1 an, ensuite retour progressif pendant 6 mois avec tentative de retour à plein temps. Je me suis mise à aller de plus en plus mal jusqu'à retomber en arrêt en octobre dernier. Depuis janvier, je tente à nouveau un retour au travail et deux jours est mon maximum. Je dois par contre me coucher sur l'heure du dîner, rester au lit en soirée et la journée du lendemain. Ce n'est pas vraiment une réussite dans ce cas... Mais n'ayant plus d'assurance salaire, je n'ai pas trop le choix...
J'ai souvent peur d'être jugée à cause de mon poids. Oui je suis obèse mais je l'étais avant aussi et dans les mois précédant l'infection, j'avais plein d'énergie! Et je n'avais aucune maladie reliée.
Depuis la Covid, j'ai développé de la tachycardie sinusale, de l'apnée du sommeil et une anémie qu'on ne s'explique pas. Je suis constamment fatiguée, je cherche mes mots ou dit un autre mot que ce que je voulais dire. Dans mon travail je dois analyser des dossiers et répondre à des gens. Je fais ce travail depuis 2007. Certains jours, je regarde mon écran et n'arrive pas à analyser la situation, je dois constamment consulter nos procédures que je connaissais pourtant par coeur.
Il m'arrive fréquemment de ne pas pouvoir conduire car mes réflexes sont lents ou je ne suis pas alerte.
Bref, on doit garder espoir malgré les embûches de guérir un jour. ❤
Je comprends comment vous pouvez vous sentir. Et, c’est vraiment injuste qu’on puisse accuser votre poids dans cette situation. Mes pensées sont avec vous. 🌷
Un grand merci à Rad pour ce reportage et à Caroline Grégoire pour sa générosité dans son témoignage ♥ C'est important de parler de l'EM (Encéphalomyélite myalgique) / syndrome de fatigue chronique / covid longue afin qu'on prenne mieux soin des personnes atteintes (autant par les proches, par le corps soignant et par le gouvernement) et que la « mobilisation scientifique d'argent et de talent sans précédent » se poursuive. Courage xx
Merci! 🌷
merci infiniment pour ce temoignage et reportage. J'en souffre depuis plusieurs années et j'ai envoyé votre reportage a plusieurs personnes qui ne me comprenne pas encore.
Merci pour votre commentaire. J’espère que ces personnes seront mieux sensibilisées à notre condition.
Il y a un groupe Facebook francophone, avec témoignages de guérison et outils thérapeutiques ! "SFC/EM/Covid long - entraide positive" Courage !! 😊
Exactement comme lyme
Tout a fait!
J'espère vraiment que la recherche avancera rapidement pour aider les personnes dans votre situation 🙏. Je trouve ça terrible qu'on vous a référée en psychiatrie, j'ai entendu la même chose concernant des personnes qui ont eu des effets secondaires du vaccin. Comme personne qui souffre, ça doit être la dernière chose qu'on veut entendre...
Merci pour votre support!!🌷
Bonne Chance dans votre vie et vos démarches...
Merci beaucoup! 🙏🏻
Magnifique reportage, merci! Caroline, si tu es de la région Chaudières-Appalaches, peut-être venir essayer quelques séances de Spinal Flow. On travaille tout en douceur mais en profondeur car au niveau du système nerveux central. Je suis au Centre Holistique l’Harmonie à Breakeyville, ou à St-Antoine de Tilly.
Au plaisir! 🙏💝
Merci beaucoup pour l’invitation!
Je sympathise avec vous, moi ça fait 4 mois et je trouve ça très long😢
Je vous souhaite de vous rétablir alors! Les meilleures chances sont au courant de la première année. 🤞🏻
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@@Pauline_mrtmerci 🙏
Bon courage!
Merci! 🌷
Cest frustant de se dire qu'on ne peut pu s'occuper de son ou ses enfants comme avant, mon avis c'est qu'on souffre d'un syndrome post infectieux surréaction immunitaire qui a affaibli le corps de façon géneral, il faut une prise en charge pluridisciplinaire comme dans les centres de réadaptation
J’ai le covid long depuis environ 25 ans suite à une autre infection virale. A mes 27 ans j’ai été mordu par un insecte qui m’a fait très mal a ce moment. Après quelques jours je n’ai plus rien senti mais ce n’est qu’après un mois environ qu’au réveil je me suis senti très mal et je me suis rendu compte que c’était du sérieux. Enfin la course aux médecins avait commencé sans succès (examens, radios etc). On finissait par me dire que c’était mental. Les symptômes que j’avais ce sont ceux que l’on connait, fatigue au moindre effort, mon cerveau dans le brouillard, perte d’équilibre, mal dans tout le corps ect… J’ai toujours pu continuer à travailler heureusement (boulot assis) mais épuisé à la fin de la journée. Ca m’a gâché la vie, peu de choses qui m’interessent, beaucoup de repos et arrivé à un point ou on devient isolé, pas d’amis car je suis devenu quelqu’un de peu interessant. Mais ma plus grand tristesse c’est que j’ai tout transmis à mon fils… 19 ans maintenant et les memes symptômes depuis la naissance. Un calvaire pour lui et je sais que pour lui son avenir sera très difficile. Voila en bref. Merci de m'avoir lu.
Je pense aussi qu'il s agit d un vaccin long et non d un covid long
Exactement
Pas dutout je ne suis pas vaccinee et j’ai un covid long. C’est un enfer.
@@moonmo100moi aussi j'ai un covid long je compatis .
@@mistergonzalez3961 c’est terrifiant ce qui est en train de se passer en coulisse
attend elle a le covid long depuis .... 4 ans ,
donc ca nous amene a debut 2020
et tu pense que c'est le va..ksin ...
j'ai trouver le probleme, c'est que tu essaye de rflechir !
J'ai beaucoup de symptôme similaire a la description de l'EM. Je suis en attente de la clinique a Montréal, mais je suis pas de la région, donc non priorisé.
Moi c'est post TCCL par contre. Moi aussi on ma longtemps dit que c'était dans ma tête. Le pire cest un neurologue qui ma dit que il y a 40 le monde se cognais la tete et personne se plaignait...
6 ans plus tard je suis toujours en investigation, certain diagnostique son tombé en lien avec le tcc ( hypotension orthostatique, mismatch oculo vestibulaire et possiblement POTS. Mais je trouve ainsi que mon medecin de famille match mes symptomes .
Moi aussi si je pousse trop je tombe en crash.
En tout cas merci se mettre la lumière sur cette maladie et tour particulièrement le système de santé qui n'est vraiment bpas aidant avec une maladie qui n'apparaît pas sur les scan. J'attend la fin de mon investigation pour mettre la lumière sur les tccl
Merci pour votre partage, mes pensées sont avec vous.
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Je comprends que c’est une maladie difficile, mais dire que l’on souhaiterait avoir un lymphome à la place, c’est un peu déplacé. Comme, je ne suis pas sûre qu’elle aimerait vraiment avoir des traitements de chimiothérapie, être souvent à l’hôpital et vivre avec la peur de mourrir. Comparer des maladies comme ça, ça ne se fait pas vraiment selon moi.
Je suis désolée si mes propos vous ont offensée. Je comprends votre point de vue.
@@carolinegregoire2094 Bonjour, j'ai un cancer du sein depuis 4 ans et maintenant un covid long, qui non seulement donne les mêmes symptômes que les vôtres mais de plus a aggravé le cancer d'un coup.
J aimerait savoir si ceux qui ont la covid longue ce sont toutes des vaccinées
Pour mon cas oui vacciné 3 doses… symptômes 1 mois après suite au Covid.
La covid longue est un cauchemar
Ça dure des mois et des années
Sans espoir de finir de cette labyrinthe
Allez voir votre acupuncteur...il n'y a pas juste les médecins traditionnels
Déjà fait. ;)
est-ce que rad c'est un jeux mot avec radio canada pour sonner ado? ou c'est juste moi
L'enfer..... les ostie
donc elle est energique comme un homme apres 80h/semaine ..LOLL
Donc son seul symptome s'est d'avoir moins d'énergie mais elle est persuadée que c'est lié au covid? Je ne vois pas le rapport. Ça pourrait très bien être une cause mentale et je le fait qu'elle écarte cette possibilité complètement réduit beaucoup sa crédibilité. Un médecin ça suit les faits. Son profil de symptomes ne dit rien de sa condition. Ça pourrait très bien être une dépression comme ça pourrait être une cause physiologique. Je pense que si elle n'a pas été en suivit au niveau psychologique son propos perds en validité. Elle aurait du suivre les recommendations des professionnelles qui l'entourre si ce n'est que pour prouver qu'elle a raison. Refuser ainsi l'aide parce qu'elle a décidé d'avance la nature de son problème, je trouve ça bizarre, ça manque quand même de lucidité un peu. Elle ne s'aide pas elle même comme on dit...
@carolinegregoire2094 Je suis dans le même cas que vous : post covid-19 depuis mars 2020.
Tout ce que je vais vous expliquer là, je l'ai trouvé par moi même. Par la suite, mes diagnostics ont été validés par mon pneumologue et mon médecin de famille. Mon pneumologue a aussi validé mes traitements.
C'est pour cela que j'explique en long et en large car j'ai "guidé" les médecins qui ne sont pas du tout habitués à traiter ce genre de pathologie.
Voici ce qui marche pour moi :
1) Traiter les troubles de la respiration pendant le sommeil (breathing related sleep disorder) en particulier UARS (Upper Airway Resistance Syndrome) : c'est les voix respiratoire haute qui s'effondre sur elles-mêmes. C'est un peu comme tenter de boire avec une paille molle qui se referme lorsqu'on inspire.
Diagnostic : un étude du sommeil de type 2 (avec les électrodes qui moniteur les ondes cérébrales) et demandez de vérifiez les limitations de flux. Un étude de type 3, à la maison, est complètement incapable de diagnostiquer l'UARS.
Traitement : le plus souvent une machine à pression positive bi-niveau (souvent appelée à tort BiPAP qui est un nom commercial de Philips Respironics). C'est un "CPAP++" amélioré avec 2 pressions : une pour l'expiration et une autre plus élevée pour l'inspiration. Ceci permet de garder les voix respiratoire ouverte pendant l'inspiration (pour que le "tuyau" ne s'effondre pas sur lui-même). Idéalement ça prendre une machine bi-niveau en mode ST (S pour spontanée et T pour Timed). Cette machine va pousser une inspiration en cas d'arrêt de la respiration (pendant un court moment), c'est un événement d'apnée central. Cela s'appelle PAP emergent central sleep apnea : c'est le cerveau qui arrête d'envoyer l'ordre de respirer car trop de CO2 a été "flusher" du sang à cause de la pression d'inspiration plus haute (n'arrive pas à tout le monde mais arrive à moi ;-). Une autre machine plus performante est une machine ASV, "CPAP++++" machine faite expressément pour l'apnée central. Dans ce cas, il faudra régler le "PS Min" ("Pressure Support Minimum" : la différence entre la pression d'inspiration et la pression d'expiration qui vous convient et qui permet à vos voix respiratoire de ne pas s'effondrer et ainsi éliminer les limitations de flux.) Laisser la machine ASV en automatique ne traite pas bien les limitations de flux, donc l'UARS.
=> je fais beaucoup plus d'apnée central quand je suis en crash : la machine ASV m'aide beaucoup dans ce cas là.
=> le traitement PAP me donne beaucoup plus d'énergie mais ce qu'une partie de la solution (voir plus bas)
=> l'abrégé du Consensus canadien "Encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique : définition clinique et lignes directrices à l'intention des médecins" parle d'ailleurs "obstruction des voies aériennes supérieure" (UARS) à la page 4...
2) "adaptative pacing" et "brain retraining"
Pas encore "mainstream" dans la communauté médicale...
L'idée est que le système nerveux est comme rester bloqué est mode panique (fuir ou se battre) même après que l'infection covid-19 soit fini. Alors, on a des symptômes, des signaux d'alerte "pour rien". Dans mon cas, lors d'un crash : mal de tête, mal aux yeux, mal aux muscles, difficulté à se concentrer, problème de mémoire court terme, étourdissements, sensibilité à la lumière, etc.
Quand un symptôme apparaît, s'arrêter quelques secondes, respirer et se dire : "mon corps est en sécurité. Je n'ai pas de raison d'être étourdis/d'avoir mal/d'être sensible. C'est mon cerveau qui génère ce symptôme mais en se moment ce n'est pas utile. Je suis bien..."
C'est assez incroyable mais pour moi, ça marche : le symptôme diminu ou disparaît 😀
D'autres techniques de "brain retraining" existent...
Le côté "adaptative pacing" c'est se pousser un peu (vous êtes dans votre corps, vous savez comment pas trop pousser), accepter d'avoir quelques symptômes, se rassurer, rassurer son système nerveux, se reposer. C'est ce que certains appellent "période d'adaptation."
L'idée est de réentraîner le système nerveux, petit à petit, en faire un peu plus, puis un peu plus.
Une période d'adaptation, c'est être obligé de se reposer quelques heures, quelques jours.
Contrairement à un crash, c'est être obligé de se reposer quelques plusieurs jours, des semaines, des mois.
Mon premier vrai crash (et le seul heureusement) a durée un peu plus de 2 mois. J'avais tout fait ce qu'il ne faut pas faire...
Ce qui ne faut pas faire :
- se pousser de trop quand on est fatigué
- se pousser quand on est malade
Pour les autres symptômes, on peut se pousser un peu plus.
Avec la pratique, je sens la différence entre la vraie fatigue et la fatigue EM/SFC. Je ne me pousse pas de la même manière avec les 2 types de fatigue...
Le réentraînement :
- C'est vrai pour l'activité physique.
- C'est vrai pour l'activité mentale.
- Et c'est aussi vrai pour les émotions!!
Trop de colère, trop de joie, etc ça va entraîner une période de repos longue pour rien.
Le café et autres stimulant ainsi que l'alcool sont eux aussi contre productif car on ne "sens plus" notre corps aussi bien et on risque dépasser nos limites et ainsi crasher.
J'espère que cela va vous aider 😀
Merci pour votre partage.
Tu es la lumière au bout du tunnel !
Je ne pensais jamais que c'était potentiellement lié à mes symptômes, mais c'est arrivé en même temps que ma covid longue. Je vais peut-être en discuter à temps perdu avec mon médecin, sachant que je viens de passer positif pour apnée (je suis jeune et je n'en ai jamais fait auparavant).
J'enregistre ça, tellement de bons conseils. Je vais tester pour voir si ça m'aide ❤
Vous avez trouvé tout ça par vous même? Mais, vous n'avez rien trouvé sur les effets secondaires des injections ARNm géniques? Vous n'avez pas cherché bien loin !
@@geraldlafleur5489 mec mais serieux ...
meme dans les com tu t'acharne .
depuis MARS 2020
luc parle de son covid long depuis MARS 2020
et toi , " eyh et le vak.sin sortit en decembre 2020 , c'est ptet la cause ?
BIN NAN ! C'EST PAS POSSIBLE !!!
sauf si tu invoque l'utilisation d'u machine a voyager dans lme temp c'est IMPOSSIBLE
Bonjour! Ce que vous dites c'est ce a quoi je travaille, la neuroplasticité. Le corps qui se met et surtout le cerveau en mode fuite/combat et créer tout ses symptômes. Avez-vous un reseau pour dicsuter?! Belle journée
Ce que j'ai trouvé le plus surprenant dans ce reportage, c'est que même l'épidémiologiste qui confirme qu'il n'y a pas de traitements pour la covid-longue, ne porte pas un masque N95 ou supérieur pour protéger les autres d'infections et ainsi, prévenir de nouveaux cas de covid-longue.
Maudit pangolin...
Je souhaite que la science t'offre une guerisson.
Merci! 🙏🏻
Bien là, faite juste les écouter parler et leur choix de mots, leurs choix d'exemples, elles ont l'air aussi fragile qu'un objet en porcelaine et semblent incapable de penser par elle-mêmes. La mère a vraiment dit "ange gardien" et "construire un avion en plein vol", des phrases clichées qu'une personne non instruite va utiliser, elle fait juste répéter ce qu'on lui dit comme l'enfant qu'elle a. Pas de colonne, pas de nerf ni d'homme pour faire du bon sens. Bien non, interview de maman nounoune et d'une autre femme pour un exemple de "docteur crédible". Non seulement je trouve ça pathétique d'écouter cette vidéo, autant je me dis que mes enfants ont des vrais parents, pas des gens encore des enfants dans un corps d'adulte tellement naïf et assimilable dans leur discours qu'on se demande si leurs croyances ne viennent pas à bout de leur réalité. La seule personne responsable de votre santé, c'est vous-même. Si vous avez cru et avalez leurs phrases manipulatrices et trompeuses au point de les utiliser dans cet interview, vous méritez votre sort au final.
Cette interview est facile pour ganer les informations.
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