Meu Deus! Tô tentando escrever um livro onde a personagem tem essa patologia, mas caramba, que dificuldade! Só palavra difícil. Como explicar algo assim para os pequenos? Será um livro infantil para ajudar uma paciente que está lutando contra essa doença. Ela está a espera do transplante de medula porque graças a Deus já conseguiu um doador 🙏🏽
Minha irmã com 56 anos, foi diagnosticada com essa doença. Graças a Deus E ao Dr.Tiago Vilarim, Hematologista, ela foi tratada a tempo e está se recuperando, tomou sangue, hemoglobina , corticord e outros medicamentos na veia, ficou hospitalizada por 20 dias e ja está em desmame de cortcord.... Ainda está monitorada até q fique 100% curada....DR abençoado q Deus colocou no nosso caminho ele e sua equipe pra ajudar minha irmã.....graças a Deus.
Minha filha ficou em estado crítico. Graças a Deus foi descoberto a tempo de tratar, mais 3 dias e ela não estaria mais aqui. Ficou 1 mes com suspeita de Dengue e foi piorando por falta de informação. Pois ela tinha todos os sintomas, menos o aspirado da medula. Hoje ela ainda faz tratamento. Fez a terapia de indução das 9 semanas e encerrou, porém teve recidiva em 1 mes. Optado por seguir as 40 semanas no HLH 2004. Estamos no final. Não foi descoberto o gatilho, a.suspeita é a AIJS. Hj ela está super bem, não houve intercorrências durante o tratamento e o seu mapeamento genético nd constou tbm. É uma doença super agressiva sim. Em dias quase levou minha filha por falta de conhecimento dos medicos aonde estava internada. Acho mto válido que exista essa partilha de informação. É sofrido demais, mas hj minha filha está ótima e está no final 🙏🏻
Oi... minha filha tbm foi diagnosticada com essa doenca. Estamos em Teresina PI , mais não começou tratamento ainda . Sua filha precisou de transplante ? Como foi a etapa do tratamento? Se vc mim respondesse agradeceria muito! Deus abençoe 🥰
@@lidiaassis8604 oi Lidia. Sim. Mi ha filha foi diagnosticada ano passado. Demorou até fecharem o diagnóstico, quase a perdi. Ela esta encerrando o tratamento. Por hora está bem. Nao foi questionado o transplante pela doença não ser primária e também não foi isolada na medula. Tenha fé. Sua filha vai ficar bem. Quantos anos ela tem?
Gente minha sobrinha está entubada os médicos não descobrem o que ela tem, só fica com febre o tempo todo será que pode ser essa doença? Meu Deus estamos sofrendo muito .
O CD8 e CD4 altos seria isso ? O Imuran faz isso também ? Vixi… Meu fibrinogênio é baixo tb. Além de baço sempre dando aumentado. Isso antes mesmo de tomar qualquer medicamento para a Autoimune Rara. Em meu pai as plaquetas são baixas. e o Dímero D também está alto. A Hemato falou que estes problemas era por conta da questão cardíaca, do fígado e dos rins. 😕 Ele tem Polineuropatia também. Ou seja: afetando também o #SNC. Eu realmente não entendia porque a Ferritina dele não estava baixa. Como a minha sempre deu a minha vida toda inclusive. O fato de minhas pernas terem travado e etc… descobri que foi minha B12 que caiu e começou a subir um pouco quando tomei as altas dosagens de corticoide novamente. Isso 3 meses depois de tomar o Corticoide, quando já dava pra andar, mesmo ainda com dor. E foi difícil me ouvirem também para passar este exame junto com a Homocisteína. E desde então ela só vem aumentando inclusive. Apenas um Nefrologista que aceitou passar porque tive uma questão em 2001 e ele viu como fiquei toda edemaciada. Eu parecia um desenho animado. Iniciou nos pés. Depois percebia inchando literalmente 900 g por dia. Até o meu rosto e olhos ficarem todos inchados. E no hospital não iam fazer absolutamente nada. Inclusive só me enviaram correndo para este Nefrologista quando souberam que era parente de médico. Só sabendo disso que me mandaram fazer um exame de urina 👉que deu creatina. E só aí que fizeram o exame de toque nos rins. Se minha mãe não tivesse falado que ia me levar então no irmão dela👉também não iam fazer absolutamente nada no hospital. E quando ele me deu corticoide realmente melhorou. A Autoimune Rara só apareceu inclusive 2 anos depois deste episódio. Que inclusive demoraram literalmente para me diagnosticarem e voltarem a me dar o Corticoide novamente. E já iniciar com o tratamento com as Altas Dosagens. O Reumatologista que finalmente me diagnosticou ficou puto com o que fizeram comigo. Inclusive porque não sabiam ler a biópsia que fiz exatamente 6 anos depois dos primeiros sintomas desta Autoimune Rara. E era bem claro a questão dos Eosinófilos. E muita coisa escrita. Mas a conclusão era: Úlceras crônicas associadas á VASCULITE. O Reumato até circulou isto e gritou: “Mas está aqui. Que médico é este ?” Batendo na biópsia. Pois o médico que fez a biópsia pelo simples fato de não saber o que era aquilo tentou me convencer que podia ser coisa de minha cabeça. Ao me ver relutando, já que inclusive odeio doença e inclusive tomar remédio, foi tentar convencer meus pais que era invenção minha. E olhe que ele tirou o pedaço da porcaria da úlcera de minha boca viu. Foram 8 anos sofrendo que nem uma condenada. E ninguém fazendo nada. Além de darem coisas que só pioravam tudo. Enfim… É muita coisa e só aparecendo mais coisas quando penso que inclusive está resolvendo. Estou falando de anos, e anos mesmo. Nesta questão 8 anos. E nem adiantou outro especialista ter dado um nome 6 anos depois e ter mandado fazer esta biópsia. Se não conheciam este nome literalmente não queriam se meter. 🤷♀️😕 E muito mais em outras. Eu hoje já tenho Neuropatia das fibras finas. Síndrome de dor Miofascial que nem o meu pai inclusive. Mas não é Neuropatia hereditária, pois fiz este exame. E a mesma Radiculopatia com Inervação e Desenervação crônica por conta da demora. Enfim… É tanta coisa. Os Neurologistas não entendiam tantos sintomas e minhas pernas chegaram a travar, pois diziam que não era com eles. E ninguém resolvia. E quando davam a Dexometasona no braço a Radiculopatia não dava nos exames. Por isso a demora para inclusive observarem. Enquanto também a B12 ia caindo obviamente que mais sintomas apareciam. Inclusive uma tosse ladrante ao andar um pouco ou ficar de pé por um tempinho. E inclusive colocava pra fora um muco limpo, transparente e viscoso. Que inclusive a primeira vez que veio literalmente fiquei sem respirar quase me afogando nele. Lembra algo. 😉 Pois é ‼️ Obviamente que nenhum médico me ajudava novamente e algo extraordinário ocorreu e por misericórdia, já que absolutamente ninguém me ajudava novamente me veio uma intuição muito forte que me ensinou a colocar para fora. Tem que ser de pé e empurrar o tórax para dentro, emborcando um pouco para frente. Desde então sei colocá-lo para fora redondinho. Quando vinha deitada dava inclusive broncoespasmo. Ah… depois do primeiro epsódio disso é quase me afoguei nele deu uma cicatriz em meu pulmão. E tenho agora distúrbio Obstrutivo e Restritivo. Repetindo: Lembra algo ? 😉 Isto anos antes do COVID aparecer viu. Nossa é tão difícil resolver estas coisas. 😕 Meu pai já tem o Distúrbio Obstrutivo. Isto depois do KOVID. 😉 Que pegou inclusive depois que apareceu uma bolha de sangue no cotovelo depois da vacina. Parecia um rim no cotovelo ou uma orelha inchada. E para resolver isto pegou o KOVID no médico. 😕 Enfim… No outro ano ou 2 anos depois. Depois de tanta merda inclusive. A Hemato só percebeu que meu pai deu uma melhorada quando deram o Corticoide no hospital. Mas em nenhum momento falou disso aí. Enfim… É muita coisa e nossa situação só piorando e nada de respostas. … Talvez sejam as pessoas com a Síndrome de Ativação de Mastócitos não observada. Que inclusive a grande totalidade dos médicos no Mundo inteiro literalmente não conhecem. #mcas #mastcellactivationsyndrome O COVID também age exatamente no mesmo mecanismo dela. #mcas E obviamente que também no mesmo mecanismo da Mastocitose Sistêmica. #mcad #mastcelldisorder E obviamente que nos outros tipos de Mastocitose. #mastcellleukemia e etc…
![EOSINÓFILOS [eosinofilia] altos no HEMOGRAMA, o que significa? | Geydson Cruz [MD,Msc]](http://i.ytimg.com/vi/eRHV3CDY994/mqdefault.jpg)
Meu Deus! Tô tentando escrever um livro onde a personagem tem essa patologia, mas caramba, que dificuldade! Só palavra difícil. Como explicar algo assim para os pequenos? Será um livro infantil para ajudar uma paciente que está lutando contra essa doença. Ela está a espera do transplante de medula porque graças a Deus já conseguiu um doador 🙏🏽
Minha irmã com 56 anos, foi diagnosticada com essa doença. Graças a Deus E ao Dr.Tiago Vilarim, Hematologista, ela foi tratada a tempo e está se recuperando, tomou sangue, hemoglobina , corticord e outros medicamentos na veia, ficou hospitalizada por 20 dias e ja está em desmame de cortcord.... Ainda está monitorada até q fique 100% curada....DR abençoado q Deus colocou no nosso caminho ele e sua equipe pra ajudar minha irmã.....graças a Deus.
Como está sua irmã hoje?
Minha filha ficou em estado crítico. Graças a Deus foi descoberto a tempo de tratar, mais 3 dias e ela não estaria mais aqui. Ficou 1 mes com suspeita de Dengue e foi piorando por falta de informação. Pois ela tinha todos os sintomas, menos o aspirado da medula.
Hoje ela ainda faz tratamento. Fez a terapia de indução das 9 semanas e encerrou, porém teve recidiva em 1 mes. Optado por seguir as 40 semanas no HLH 2004.
Estamos no final. Não foi descoberto o gatilho, a.suspeita é a AIJS. Hj ela está super bem, não houve intercorrências durante o tratamento e o seu mapeamento genético nd constou tbm.
É uma doença super agressiva sim. Em dias quase levou minha filha por falta de conhecimento dos medicos aonde estava internada.
Acho mto válido que exista essa partilha de informação. É sofrido demais, mas hj minha filha está ótima e está no final 🙏🏻
Oi... minha filha tbm foi diagnosticada com essa doenca. Estamos em Teresina PI , mais não começou tratamento ainda . Sua filha precisou de transplante ? Como foi a etapa do tratamento? Se vc mim respondesse agradeceria muito! Deus abençoe 🥰
@@lidiaassis8604 oi Lidia. Sim. Mi ha filha foi diagnosticada ano passado. Demorou até fecharem o diagnóstico, quase a perdi.
Ela esta encerrando o tratamento. Por hora está bem. Nao foi questionado o transplante pela doença não ser primária e também não foi isolada na medula.
Tenha fé. Sua filha vai ficar bem. Quantos anos ela tem?
Babi consegue entrar em contato comigo?
@@angelafernandes7191 olá...
Por favor pode me ajudar?, estou em Portugal ninguém descobre o que tenho , no meu exame saiu hlh 0,66 sabe o que é?
Gente minha sobrinha está entubada os médicos não descobrem o que ela tem, só fica com febre o tempo todo será que pode ser essa doença?
Meu Deus estamos sofrendo muito .
O CD8 e CD4 altos seria isso ?
O Imuran faz isso também ?
Vixi…
Meu fibrinogênio é baixo tb.
Além de baço sempre dando aumentado.
Isso antes mesmo de tomar qualquer medicamento
para a Autoimune Rara.
Em meu pai as plaquetas
são baixas.
e o Dímero D também está alto.
A Hemato falou que estes
problemas era por conta
da questão cardíaca,
do fígado e dos rins. 😕
Ele tem Polineuropatia também.
Ou seja: afetando
também o #SNC.
Eu realmente não entendia
porque a Ferritina dele
não estava baixa.
Como a minha sempre deu
a minha vida toda inclusive.
O fato de minhas pernas
terem travado e etc…
descobri que foi minha B12
que caiu e começou a subir
um pouco quando tomei as
altas dosagens de corticoide novamente.
Isso 3 meses depois de tomar o Corticoide, quando já dava
pra andar, mesmo ainda
com dor.
E foi difícil me ouvirem também
para passar este exame
junto com a Homocisteína.
E desde então ela só vem aumentando inclusive.
Apenas um Nefrologista
que aceitou passar porque
tive uma questão em 2001
e ele viu como fiquei toda edemaciada.
Eu parecia um desenho animado.
Iniciou nos pés.
Depois percebia inchando literalmente 900 g por dia.
Até o meu rosto e olhos
ficarem todos inchados.
E no hospital não iam fazer
absolutamente nada.
Inclusive só me enviaram correndo para este Nefrologista quando
souberam que era parente
de médico.
Só sabendo disso que me mandaram fazer um exame
de urina 👉que deu creatina.
E só aí que fizeram o exame
de toque nos rins.
Se minha mãe não tivesse falado que ia me levar então no irmão
dela👉também não iam fazer absolutamente nada no hospital.
E quando ele me deu corticoide realmente melhorou.
A Autoimune Rara só apareceu inclusive 2 anos depois deste episódio.
Que inclusive demoraram literalmente para me diagnosticarem e voltarem
a me dar o Corticoide novamente.
E já iniciar com o tratamento
com as Altas Dosagens.
O Reumatologista que finalmente
me diagnosticou ficou puto
com o que fizeram comigo.
Inclusive porque não sabiam ler
a biópsia que fiz exatamente
6 anos depois dos primeiros
sintomas desta Autoimune Rara.
E era bem claro a questão
dos Eosinófilos.
E muita coisa escrita.
Mas a conclusão era: Úlceras
crônicas associadas á VASCULITE.
O Reumato até circulou isto
e gritou: “Mas está aqui.
Que médico é este ?”
Batendo na biópsia.
Pois o médico que fez a biópsia
pelo simples fato de não saber
o que era aquilo tentou
me convencer que podia
ser coisa de minha cabeça.
Ao me ver relutando, já que
inclusive odeio doença e
inclusive tomar remédio,
foi tentar convencer
meus pais que era
invenção minha.
E olhe que ele tirou o pedaço
da porcaria da úlcera
de minha boca viu.
Foram 8 anos sofrendo
que nem uma condenada.
E ninguém fazendo nada.
Além de darem coisas
que só pioravam tudo.
Enfim…
É muita coisa e só aparecendo
mais coisas quando penso
que inclusive está resolvendo.
Estou falando de anos,
e anos mesmo.
Nesta questão 8 anos.
E nem adiantou outro especialista ter dado um nome 6 anos depois
e ter mandado fazer esta biópsia.
Se não conheciam este nome literalmente não queriam
se meter. 🤷♀️😕
E muito mais em outras.
Eu hoje já tenho Neuropatia
das fibras finas.
Síndrome de dor Miofascial
que nem o meu pai inclusive.
Mas não é Neuropatia hereditária, pois fiz este exame.
E a mesma Radiculopatia
com Inervação e Desenervação crônica por conta da demora.
Enfim…
É tanta coisa.
Os Neurologistas não entendiam tantos sintomas
e minhas pernas chegaram
a travar, pois diziam que
não era com eles.
E ninguém resolvia.
E quando davam a Dexometasona no braço a Radiculopatia
não dava nos exames.
Por isso a demora para
inclusive observarem.
Enquanto também a B12
ia caindo obviamente que
mais sintomas apareciam.
Inclusive uma tosse ladrante
ao andar um pouco ou ficar
de pé por um tempinho.
E inclusive colocava pra fora
um muco limpo, transparente
e viscoso.
Que inclusive a primeira vez
que veio literalmente fiquei
sem respirar quase me afogando nele.
Lembra algo. 😉
Pois é ‼️
Obviamente que nenhum
médico me ajudava novamente
e algo extraordinário ocorreu
e por misericórdia, já que absolutamente ninguém me ajudava novamente me veio uma intuição muito forte que me ensinou a colocar para fora.
Tem que ser de pé e empurrar
o tórax para dentro, emborcando
um pouco para frente.
Desde então sei colocá-lo
para fora redondinho.
Quando vinha deitada dava
inclusive broncoespasmo.
Ah… depois do primeiro epsódio
disso é quase me afoguei nele
deu uma cicatriz em meu pulmão.
E tenho agora distúrbio
Obstrutivo e Restritivo.
Repetindo: Lembra algo ? 😉
Isto anos antes do COVID
aparecer viu.
Nossa é tão difícil resolver
estas coisas. 😕
Meu pai já tem o Distúrbio Obstrutivo.
Isto depois do KOVID. 😉
Que pegou inclusive depois
que apareceu uma bolha
de sangue no cotovelo
depois da vacina.
Parecia um rim no cotovelo
ou uma orelha inchada.
E para resolver isto
pegou o KOVID no médico.
😕
Enfim…
No outro ano ou 2 anos depois.
Depois de tanta merda inclusive.
A Hemato só percebeu
que meu pai deu uma melhorada quando deram o Corticoide
no hospital.
Mas em nenhum momento
falou disso aí.
Enfim…
É muita coisa
e nossa situação só piorando
e nada de respostas.
…
Talvez sejam as pessoas com a Síndrome de Ativação de Mastócitos
não observada.
Que inclusive a grande totalidade dos médicos no Mundo inteiro
literalmente não conhecem.
#mcas
#mastcellactivationsyndrome
O COVID também age exatamente
no mesmo mecanismo dela. #mcas
E obviamente que também
no mesmo mecanismo da
Mastocitose Sistêmica.
#mcad #mastcelldisorder
E obviamente que nos outros tipos de Mastocitose.
#mastcellleukemia
e etc…
Muito Bom! Obrigado!
Dr por favor ninguém descobre o que tenho , o que significa hlh 66,0?
Eu perdi meu bebe com 34 dias ele nasceu com essa doença mas nunca falaram comigo sobre o assunto já vai fazer 3 mês que ele se foi 🥺
perdi meu irmão a 10 dias, demoraram a achar essa doença 😭 ele ficou internado 2 meses e quando descobriu ele não resistiu
qual a idade?
oi Dr o meu filho apresentou essa doença e ele vai precisar de transplante de medula óssea
Como está seu filho?