Vivir con ELA
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- เผยแพร่เมื่อ 27 ก.ย. 2024
- ELA, tres letras hacen referencia a una enfermedad neurodegenerativa mortal o lo que es lo mismo: Esclerosis Lateral Amiotrófica y que, actualmente, sigue sin tener cura. Una enfermedad que en Albacete la padecen 24 enfermos diagnosticados, 8 nuevos casos se descubrieron el año pasado. José Benito, enfermo de ELA, desde que padece la enfermedad hace 18 años ha decidido aprovechar cada minuto que la vida le regala a disfrutar de su familia.
Mi padre la sufrió y en dos años se lo llevó 😢😢mucha fuerza a todas las personas que la sufren y no olvidarnos de sus cuidadores❤
mi padre la sufrió 4 aňos y falleció ...todo mi apoyo a este seňor y su familia
En 1988 mi madre falleció de ELA. Tres años hasta que no pudo respirar. Este señor es afortunado. Mi madre no podía caminar ni mover sus brazos. No hablaba. Fue muy doloroso para nosotros verla así.
Afortunado lo dudo, así sea una sola mano que no mueva duele pesa es duro. Siento lo de tu madre. Un abrazo
Así está mi tía que triste
Pues hubo que buscar a una persona que aún está con los primeros síntomas para que pueda contar cómo es tener ELA.
debería de haber más investigación sobre esta enfermedad tan incapacitante es horrible para el ser humano.
Por favor ! Tiene que investigarce , no porque sea cajo el porcentaje de personas afectadas no van a ponerce las pilas . Aun en acuerdos en todo el mundo y ocupence sres de la salud ,
Debo darle lascgracias a Dios por personas como este hombre, tan fuerte a pesar de todo ,su actitud es grandiosa, es un ejemplo de valentia de amor por la vida y por su familia. Gracias por no rendirse .🙏
Dios bendiga la sra esposa por su paciencia
Paciencia y mucha fe
Mi padre después de una operación de hernias de columna le detectaron Ela hace 4 años , ya esta perdiendo movilidad poco a poco estamos en Venezuela y no sabemos que hacer , y lo extraño de todo es que también mi madre tiene parkinson desde hace 3 años realmente es una desgracia tremenda ,ahora nosotras tenemos terror padecer estas enfermedades.
intenta cuidar tu columna.
Vayan a Cuba si pueden hay buenos dres. Para parquinzon
😢😢😢🙏🙏🙏
Un abrazo para ustedes !
La ELA suele acabar con el enfermo en un periodo de 4-5 años, este señor tiene suerte porque 18 años después sigue caminando y puede hablar.
Eliz Ross eso es depende de la persona, mi padre por ejemplo lleva ocho años y por ejemplo casi no puede caminar, es depende de la persona.
@karen Jaque mi tía tiene ela hace 2 años no volvió a caminar y ya perdió el habla es triste para nosotros era una mujer llena de salud y armonía 😢Dios te ayude con tu padre y haga un milagro de sanidad en el
Un claro ejemplo Steven walkig
@@alex0413 stephen hawking
Jason becker lleva más 30 años con ela.
Dios te ayude a seguir adelante y tenga misericordia de ti.🙏🙏🙏
Dios lo vendiga
Mi tío acaba de fallecer por negligencia 😞 fue el día que dejó de deglutir y se le quedo la comida atorada, se ahogaba pero el servicio de emergencia nunca acudió rápido, estuvo un día internado aparentemente recuperado pero al siguiente falleció. Luego en el día que lo velamos, le contaron a mi papá que los que lo cuidaban lo maltrataban y me parte el alma el infierno que vivió y nosotros sin saberlo; por favor! No puedo con eso 😢
Sin dudas hay algo que estamos respirando ,comiendo o tocando que afecta a nuestro cuerpo
No es casualidad que 2 o 3 personas de cada familia se enfermen de lo mismo o distintas enfermedades ...
Esta pasando algo raro
Además xq esta enfermedad mata tan rápido?
Nuestros senor Jesucristo es la Esperanza de todas enfermedades el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal
Mi tio se la diagnosticaron hace 1 aňo o menos y hace dos meses fallecio por el respirador😢😞😟
😢
😢😢😢😢
Como muchas bendiciones
Soy afectado y este hombre es del pueblo de mi padre................
Bendiciones !
Buen día. Qué ha sido de la vida de Benito? Fué uno de los primeros videos que ví cuando a mi papa le diagnosticaron en ELA en julio/2018
Como está tu padre??
Por lo menos este señor todavía puede moverse y hablar después de 18 años
DIOS TE BENDIGA AMIGO A TÍ Y A TODA TÚ FAMILIA.
Dios los bendiga siempre los amamos en el nombre de Dios
Dios te bendiga
Como siempre digo solo hasta que no te pases no sabes, a mi hermana mayor le detectaron ELA y es muy doloroso verla así, solo hay que pedir fuerzas a Dios para no darse por vencidos...
Te abrazo en la distancia. Dios bendiga a tu familia !
cómo.sigue?
@@gabyta1672continúa luchando con la enfermedad es muy triste porque da impotencia no poderle ayudar
A mi papá le detectaron ela y ya va medio año y no puede caminar ni hablar casi 😭😭
Pues a mí me diagnostican eso y creo que me compro el pentabarbital al día siguiente, o si no por otra vía. Pero ese infierno no querría ni olerlo
Que dificil verdad
Te entiendo, pero no se si sería tan fácil. A mi me diagnosticaron esclerosis múltiple y lo único que uno hace es ir para delante, rotos pero se sigue. Es indigno. Saludos
@@mariasem86 conoces el protocolo Coimbra, tratar enfermedades autoinmunes con súper dosis de vitamina D3? Un saludo y mucha fuerza
@@Astro-it5mh si lo conozco!!¡ ahora estoy con ocrelizumab! Gracias Alejandro!! Un abrazo
@@mariasem86 hay marcas de vitamina d3 muy buenas, de 10000IU la dosis, tienes que mirar que esté diluida en aceite de oliva o de girasol, también hay varios grupos en Facebook que tratan el tema, ánimo y expande esta información a todas las personas que tengan alguna enfermedad autoinmune
DIOS LES BENDIGA ! 🙏
A mi marido le diagnosticaron Ela le diagnosticaron dice neurólogo que lleva casi dos años. En dos meses mi marido está cada vez peor ya no camina. No habla y está en cama. Cada poco se ahoga. Ánimo y fuerza para todos y todas🙏 la que sufren está maldita. enfermedad. Para mi familia es peor que puede sufrir. Mi marido empezó con un dolor en el muslo derecho y pensaba que por trabajar con peso bajar y subir era un hombre trabajador con mucha energía. Ahora parece un vegetal es una lucha diaria😭
@Charlie16.10 mi marido falleció en 4 cuatro meses después del diagnóstico. Te mando un abrazo y mucha fuerza es muy duro. Yo solo Le pido a dios que ayude a las personas que lo sufren. Tu eres muy joven. Los médicos dicen que lo sufren más los hombres más que nosotras las mujeres. Mi hijo se está haciendo pruebas para saber si hereditario o por un gen que dice el nerulogo. Mi hija no quiere. Mi marido me decía que cuando empezó a tomar medicación el reluzol fue a peor. Eso no lo sabemos aparte de más medicación.fuerza 🙏🙏🙏
El señor dice que tiene Ela hace 18 años y esta así mi hermano le diagnosticaron hace 2 meses Ela y esta en un hospital conectado a un respirador muriendo dia a dia 😢😢
@Charlie16.10 lo lamento tanto y te entiendo x que lo estoy sufriendo x mi hermano bendiciones para ti Dios es nuestro consuelo 🙏
Yo vivo en chile mi prima tiene esta enfermedad ,y se hiso todos los exámenes y ya está calaron que la pasé pero nunca le han respecetado algún remedio ,me da la impresión que esos medicamentos deben ser muy caros en mi país los remedios es el monopolio de las farmacias los remedios son carísimos jamás podré conseguir un remedio del ella porque eso es para los ricos
18 años con ELA y se mantiene bien a comparación de otros? Imposible, de seguro tiene ELP u otra enfermedad...
En México no encontramos el medicamento riluzol nos dicen que esta agotado y en el seguro no los tienen cuando lleve a mi papa al neurólogo le comente ala neuróloga de ese medicamento y medijo que es lo ideal para tratar la enfermedad pero que el seguro no lo da y les prohíben decirles a los pacientes de que hay ese medicamento porque ellos no lo dan es muy triste ver como la enfermedad se lleva alas personas
Lo consigues en los USA
Tengo ya 20 días con un dolor en el brazo derecho y los dedos dormidos, me dielen los músculos del brazo.
Só vi agora, eu sou Antonio do Brasil. Mas vá ao médico primeiro e o exame é o eletroneuromiografia pra saber o seu diagnóstico.
Es una enfermedad crueldad totalmente ver como tú cuerpo se acaban
Deus nos cure
Yo presento mucho dolor fasciculaciones generales hace dos años
No duele ELA.
si no tenes otro sintoma tranqui
Yo tengo fascisculaciones desde hace un año ,me hicieron una electomiografia y salió bien ,pero llevo tres semanas con mucho dolor en las.piernas y músculos tensos durante el día ,estoy muy agobiada ,ya que miro videos y todo apunta a una ELA.
@@mariaangelesmartinezperez1380 Hola Maria! Tengo síntomas parecidos a los tuyos, me gustaría hablar contigo si puedes. Si respondes que si, te dejaré mi Email en otro comentario por un par de horas hasta que me escribas. Gracias de antemano
@@mariaangelesmartinezperez1380 hola yo estoy igual como sigues tu
El ela tiene dolor?
Albita 05 muchas gracias
Juan Arevalo Garcia claro que hay dolor y son muchos incluso dolores mas intensos que una persona sana pueds sentir.
Juan Arevalo Garcia te entiendo llevo 6 años con sintomas y cuatro con el diagnostico llevo una vida casi normal hasta ahora, esperemos y tu no la tengas porque los sintomas que dices se pueden confundir con otras patologias solo un neurologo puede dar el diagnostico incluso hay que consultar varios saludos.
cuales fueron tus sintomas ?
Roberto Martinez Como sigues yo ando con dolor y fasciculaciones generalizadas con emg hace cuatro meses y normales pero el dolor y Las fasciculaciones me preocupan
Gracias al Dr. abdul no youtube, el herbolario profesional. porque el uso de este medicamento a base de hierbas para curar mi angustia de ELA, que el nombre de Dios sea alabado por siempre...
Quién es el doctor Abdul y dónde se puede pedir sus remedios
Y la vida si quiere te da 180 grados no 360 yo si algo tengo claro es que así puede ser y cuando asimilas que somos títeres en ente mundo pero todos eh ricos pobres altos bajos guapos menos guapos ahí uno deja de jugar con nada ni nadie pq la vida es la ruleta q a todos puede tocar y todos somos todos
Un fuerte abrazo a todos los enfermos. LlAmamiento a todos los cientificos que intensifiquen todos los descubrimientos que se puedan hacer para mejorar la calidad y todo lo que podamos hacer por parte de la sociedad y de los politicos para mejorar la calidad de los enfermos.
Mucha fuerza y apoyo moral a toda la gente diagnosticada y sus familias son guerreros y van para adelante.
Mi prima ha fallecido después de un año con esta enfermedad, muy triste, mucho dolor, es peor que el cáncer
😢
Solo un año ,tan rápido fue
mientras tanto pedro sanchez dando dinero a otros paises y para su falcon, pero no para ellos, estupendo
acá en México ni siquiera tienen derechos y Much o menos del medicamento que dijo que cuesta una pasta si bien te va acaso terapias físicas en el Ayuntamiento pero sin ninguna seguridad
el unico medicamento que existe vale muchisimo y no los cura, les atrasa un poco mas el final. es muy triste ser preso en el propio cuerpo.
Aún no entiendo como esque steven walkig logró sobrevivir con esta enfermedad hasta sus 76 años de vida
Fácil por que tiene $$$$$$ y seguro tiene a su disposición los mejores doctores y usa hasta la última tecnología .si uno es pobre no cuenta con eso lamentablemente.
@@noemi4801 oye no es por nada Steven no era ningún adinerado cuando le diagnosticaron la enfermedad solo tenía 21 años y era un estudiante normal que vivía de lo que se ganaba con el tiempo que fueron viendo su potencial con sus grandes matemáticas,teorías, y respuestas sobre los agujeros negros fue que empezó a ganar fama y dinero y con que digas que tenía la mejor tecnología un poco descarado de tu parte el siempre cuando aún tenía movilidad solo se sostenía de un bastón ya que en ese tiempo la tecnología no era tan avanzada como hoy en día y su silla de ruedas luego por necesidad si la creó un doctor
@@alex0413 como que no adinerado? Jaja
Ese señor no tiene ela
Lenta evolucion Porque?
Hola Juan! Tengo síntomas parecidos a los tuyos, me gustaría hablar contigo si puedes. Si respondes que si, te dejaré mi Email en otro comentario por un par de horas hasta que me escribas. Gracias de antemano
Gran hombre eres un luchador nato, no sttojrs la toalla pronto saldrán nuevos fármacos para está enfermedad tan terrible . Ánimo amigo a vivir día a día
DIOS TE BENDIGA AMIGO A TÍ Y A TODA TÚ FAMILIA.
DIOS TE BENDIGA AMIGA A TÍ Y A TODA TÚ FAMILIA.
Hola, a mi papá lo llevo solo en meses , la ELA bulvar, lo trataron unos meses por acv y yo pedí que vean porque el no avanzaba en su reabilitacion y ya había perdido el habla como la fuerza para los movimientos , en especial las manos y allí nos diagnosticaron esta enfermedad ya avanzada , aunque el no se entregaba ni yo , la lucha fue muy cruel , cruel en todos los sentidos , más por desconocimientos médicos, así que, nos mudamos cerca de la ciudad , pero la lucha fue prácticamente solo nuestra , todos los días aparecía algo nuevo y nos ivamos acomodando a la cituacion y en unos meses y por internarlo en terapia , le colocaron oxígeno, que lo llevo a unaneumonia y adelanto su partida
Busque mucho de Dios estoy segura que si le buscas en espíritu y verdad Dios te sana que cristo jesus te sane
Dios .derrame bendiciones
fuerza señor desde Perú es un enfermedad muy triste