Hallo Sylvia. Kann ich dich fragen, ob du Fampyra 10mg einnimmst um deine Gehfähigkeit zu erhalten oder ein anderes Medikament? Und wenn ja, wie geht es dir damit? Lieben Gruß Joachim
@@jocommander Hallo Joachim, Fampyra habe ich noch nicht ausprobiert. Kenne aber Betroffene, die echt darauf schwören. Sprich mit Deinem Neuro darüber und probier es aus! Gutes Gelingen für Dich!
Mein Nystagmus ist auch angeboren, ich sehe auch vermehrt unscharf. Teilweise gleiche ich unbewusst mit meinem Kopf aus, Nachts wackeln bei mir zb kleine LED punkte. Durch die dauerhafte Fehlhaltung habe ich leider ziemliche Schulterbeschwerden :( Ich hab damals auch gerade so das Sondergutachten für den Führerschein bestanden... Danke für das tolle Video, gibt's viel zu wenig Infos drüber
Hallöchen in die Runde... 😉... Ich bin 46 Jahre jung und habe das rotierendes Nystagmus mit Schwindel bin in der neurologische Uniklinik Frankfurt am Main zurzeit in Behandlung eine Auswertung nach 7 Wochen hat noch nicht stattgefunden ich selbst habe das Problem schon länger seit ca drei Jahren habe es aber nie so richtig wahrgenommen um mir eingestehen das mit dem Schwindel habe ich durch das einrenken des Atlaswirbel zu 50 % wieder hinbekommen. Was mir aufgefallen ist weit sehen habe ich ein starkes rotierendes Augenzittern im Nahbereich ist es nicht so schlimm zum Thema Alkohol ich vertrage so gut wie gar kein Alkohol mehr ein kleiner Schnaps 0,4 cl habe ich schon ein sitzen🤫😬
Hallo Mr. Jackson. wie sieht es aus, gibt es inzwischen ein Ergebnis der Uniklinik Frankfurt? Das Thema Atlaswirbel ist ein guter Hinweis, da durch den ja auch der Vagusnerv, Arterien und die Augennerven gehen. Werde ich auch noch in Angriff nehmen.
@@jocommander In meinem Fall gibt es leider noch keine neue Diagnostik ich war am 23.3 noch mal in der Uniklinik Frankfurt ich wüsste jetzt noch mal ein spezielles Blutbild machen lassen es gibt nur drei Labore in ganz Deutschland die dieses durchführen und analysieren meine fachaufsichtliche Krankschreibung geht noch bis zum 26.6 diesen Jahres in dem Befunde besteht auch dass ich eine verkehrsmedizinische Untersuchung machen muss dieses ist eine Igel Leistung also wird dieses nicht von den Krankenkassen bezahlt eine Vorstellung beim TÜV geht ab 640 € eine Untersuchung bei einen Amtsarzt geht ab 1800 € los diese ganze stressige Situation ist in meinem Fall absolut kontraproduktiv da sich alles nur im Kopf abspielt da ich ein Facharbeiter bin der eine 23 jährige Berufserfahrung vorweisen kann ist es auch nicht hilfreich zuhören Schulen sie doch um liebe Leute das möchte ich nicht und das werde ich auch nicht machen das ist nicht mein Ziel Ich will ins Berufsleben zu 100% zurück ich halt euch alle auf den laufenden mit freundlichen Grüßen Mister Jackson aus dem sonnigen Riedstadt
@@misterjackson9333 na das klingt ja auch nach einer Odyssee. Klingt auch nach abschieben und Regressängste durch die ahnungslosen Ärzte. Autofahren und Joggen (natürlich mit Brille, hätte ich eh, mit 64) geht bei mir noch super und keiner der Ärzte kann mir erklären warum. Da ich zusätzl. eine Heterophorie (latentes Innenschielen) habe, lasse ich mir entweder eine neue Brille mit neuen Prismenwerten machen oder ich lege mich unters Messer und lasse den äußeren Augenmuskel verkürzen. Denn, wenn ich die Brille absetze sehe ich leicht doppelt, aber mein feinschlägiger Nystagmus ist dann weg. Kann mir auch keiner erklären warum das so ist. Nicht aufgeben. Bei mir haben sie 4 Jahre gebraucht bis sie die Hetereophorie festgestellt haben. War damals mein bisheriger Hausarzt, alle anderen Augenärzte hatten keinen Plan und den haben sie dann auch hartnäckig verfolgt. Ich bleibe dran.
Hallo in die Gemeinde. Habe mich heute angemeldet und sehr interessante Berichte gesehen. Bei mir wurde ein idiopathsicher Downbeatnystagmus festgestellt und damit wurde ich quasi alleine gelassen. " Es ist halt so", "seien sie froh, dass sie kein MS oder Parkinson haben". Bin ich, hilft mir aber nichts. Ich war schon mehrfach in der Uniklinik Großhadern, auch mal 3 Tage stationär um Schlimmeres auszuschließen. Die Empfehlung war Fampyra 10mg zu nehmen. Das ist ein off label use Medikament. Ist eigentlich für MS Paptienten vorgesehen. Nehme ich seit Dezember 2019. Das Problem ist, dass ich nicht weiß ob es ohne Einnahme schlechter wäre. Das Fampyra ist ein Kaliumkanalblocker mit anfänglich jeder Menge Nebenwirkungen. Das erste Mal habe ich den Nystagmus nach einer Keuchhustenerkrankung gemerkt. Danach 5 Jahre Ruhe. Die Ärzte haben den Nystagmus aber erst nach weiteren 5 Jahren festgestellt. Einheitlich sagen alle, das ist nicht ursächlich für meinen Downbeatnysragmus. Woher wollen die das wissen, es gibt genug Symptome mit unterschiedlichen Ursachen. Ich höre jetzt mal auf zu schreiben, weil sonst vermutlich keiner antwortet... Zu viel Text. Freue mich natürlich über jede Menge Erfahrungsaustausch. Schönen Gruß in die Runde, Joachim
Hallo Joachim, vielen Dank für deinen Beitrag! Wir haben zu deinen Fragen Nystagmus e.V. kontaktiert und folgende Antwort erhalten: "Allgemein können wir auf Distanz und auch, da wir keine Fachärzte sind, keine direkten Ratschläge zur Medikation geben. Aber vielleicht möchte Joachim eine Zweitmeinung einholen? Allgemein empfehlen wir hier die Neurologie der Uniklinik München, die sich sehr gut mit der Medikation bei erworbenem Nystagmus auskennt. Individuelle Erfahrungen können aber natürlich unterschiedlich sein! Zur Ursachenforschung würden wir auch empfehlen, noch einmal eine andere Uniklinik aufzusuchen, wenn man die Nerven dafür hat. So ein Ärztemarathon ist natürlich auch anstrengend." Wir können dir auch die private Facebook-Gruppe vom Nystagmus e.V. für den Austausch empfehlen: m.facebook.com/groups/1551224621832357/?fref=ts Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP
@@studioselbsthilfe9173 Hallo und danke für die Antwort. In Großhadern (wie geschrieben) war ich schon öfter, auch mal 3 Tage stationär um andere Diagnosen abzuklären. Bin nochmal im April in der Schwindelambulanz. Kann doch nicht sein, dass die Menschen vor 54 Jahren auf dem Mond gelanded sind und bei vielen Beschwerden idiopathisch die Erklärung (oder eher nicht) ist. "normale" Neurologen habe ich schon merhfach durch. Entweder sie haben keine Ahnung, keine Lust oder Leben ausschließlich von der Apparatemedizin. Hat mir echt mal einer ins Gesicht gesagt, unfassbar. Mir kann ja nichtmal jemand sagen ob ich das Fampyra absetzen oder ausschleichen kann. Was sind die möglichen Auswirkungen. Facebook möchte ich hierfür aktuell ungern nutzen, da ich das natürlich nicht unbedingt öffentlich machen möchte, da ich da auch Geschäftskontakte habe. Oder ist das eine egschlossene Gruppe? Lieben Gruß, Joachim
Ich habe heute interessanterweise von dieser Erkrankung gehoert. Ich hatte in diesem Zusammenhang auch mit Schwindel zu tun und fahre seit meinem 63. Lebensjahr nicht mehr Auto - musste also in Rente. Untersuchungen bei der Uniklinik Aachen haben mir nichts gebracht - da kann man nichts machen
Hallo Sonja, vielen Dank für deinen Kommentar! Hanna hat uns folgendes dazu geschrieben: "Tatsächlich ist dieses Phänomen uns bekannt. Es ist aber nicht bei allen so. Bei manchen wird der Nystagmus durch Alkohol stärker, bei manchen besser. Dass der Nystagmus ganz weg ist, höre ich aber zum ersten Mal! 😊 Ich vermute es hängt damit zusammen, dass Alkohol die Muskulatur entspannt- also auch die Augenmuskeln. Je nachdem, welche Nystagmusform man hat oder wo der Ruhepunkt liegt kann eine Entspannung der Augenmuskeln eventuell solche Schwankungen auslösen."
Hallo Sonja, geht mir genauso. Aber nur, wenn esnicht über ein Gals Wein oder Bier hinausgeht. Die Ärzte verwirren mich. Die einen sagen, ab sofort nie wieder Alkohol, Zellgift und so. Der Professor in der Uniklinik München meinte, ein kleines Bier am Tag ist ok. Also was jetzt? Man hat mir sogar (natürlich kein Doc) mal geraten zu kiffen, soll aj auch entspannen. Oh Mann, was für Ratschläge. Apropos Ratschläge, nehme ich gerne entgegen.
Danke. Wusste nicht das es diesen Verein gibt. Werde ich mir direkt mal genauer anschauen.
Endlich spricht mal jemand darüber! Ich habe es auch eine Augenattaxie bedingt durch meine Multiple Sklerose.
Hallo Sylvia. Kann ich dich fragen, ob du Fampyra 10mg einnimmst um deine Gehfähigkeit zu erhalten oder ein anderes Medikament? Und wenn ja, wie geht es dir damit? Lieben Gruß Joachim
@@jocommander Hallo Joachim, Fampyra habe ich noch nicht ausprobiert. Kenne aber Betroffene, die echt darauf schwören. Sprich mit Deinem Neuro darüber und probier es aus! Gutes Gelingen für Dich!
Hello can I feel vertigo and disorientation? If I have a nystagmus? I feel as ig my head is confused. is it possible? Thank you for your answer
Mein Nystagmus ist auch angeboren, ich sehe auch vermehrt unscharf. Teilweise gleiche ich unbewusst mit meinem Kopf aus, Nachts wackeln bei mir zb kleine LED punkte. Durch die dauerhafte Fehlhaltung habe ich leider ziemliche Schulterbeschwerden :(
Ich hab damals auch gerade so das Sondergutachten für den Führerschein bestanden...
Danke für das tolle Video, gibt's viel zu wenig Infos drüber
Vielen Dank für deinen Kommentar! Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP
Danke für die sehr gute Erklärung und ich habe den Nystagmus auch also übersetzt das Augenzittern bei mir ist es angeboren
Same
Nicht nur bei dir 😢
@@mxrvin9974wie ist bei Euch Sehkraft? Habt ihr irgendwelche Methoden gefunden, den Sehkraft steigern könnte?
Hallöchen in die Runde... 😉...
Ich bin 46 Jahre jung und habe das rotierendes Nystagmus mit Schwindel bin in der neurologische Uniklinik Frankfurt am Main zurzeit in Behandlung eine Auswertung nach 7 Wochen hat noch nicht stattgefunden ich selbst habe das Problem schon länger seit ca drei Jahren habe es aber nie so richtig wahrgenommen um mir eingestehen das mit dem Schwindel habe ich durch das einrenken des Atlaswirbel zu 50 % wieder hinbekommen. Was mir aufgefallen ist weit sehen habe ich ein starkes rotierendes Augenzittern im Nahbereich ist es nicht so schlimm zum Thema Alkohol ich vertrage so gut wie gar kein Alkohol mehr ein kleiner Schnaps 0,4 cl habe ich schon ein sitzen🤫😬
Vielen Dank für deinen Kommentar! Wir drücken die Daumen, dass die Auswertung so schnell wie möglich kommt. Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP
Hallo Mr. Jackson. wie sieht es aus, gibt es inzwischen ein Ergebnis der Uniklinik Frankfurt? Das Thema Atlaswirbel ist ein guter Hinweis, da durch den ja auch der Vagusnerv, Arterien und die Augennerven gehen. Werde ich auch noch in Angriff nehmen.
@@jocommander
In meinem Fall gibt es leider noch keine neue Diagnostik ich war am 23.3 noch mal in der Uniklinik Frankfurt ich wüsste jetzt noch mal ein spezielles Blutbild machen lassen es gibt nur drei Labore in ganz Deutschland die dieses durchführen und analysieren meine fachaufsichtliche Krankschreibung geht noch bis zum 26.6 diesen Jahres in dem Befunde besteht auch dass ich eine verkehrsmedizinische Untersuchung machen muss dieses ist eine Igel Leistung also wird dieses nicht von den Krankenkassen bezahlt eine Vorstellung beim TÜV geht ab 640 € eine Untersuchung bei einen Amtsarzt geht ab 1800 € los diese ganze stressige Situation ist in meinem Fall absolut kontraproduktiv da sich alles nur im Kopf abspielt da ich ein Facharbeiter bin der eine 23 jährige Berufserfahrung vorweisen kann ist es auch nicht hilfreich zuhören Schulen sie doch um liebe Leute das möchte ich nicht und das werde ich auch nicht machen das ist nicht mein Ziel Ich will ins Berufsleben zu 100% zurück ich halt euch alle auf den laufenden mit freundlichen Grüßen Mister Jackson aus dem sonnigen Riedstadt
@@misterjackson9333 na das klingt ja auch nach einer Odyssee. Klingt auch nach abschieben und Regressängste durch die ahnungslosen Ärzte. Autofahren und Joggen (natürlich mit Brille, hätte ich eh, mit 64) geht bei mir noch super und keiner der Ärzte kann mir erklären warum. Da ich zusätzl. eine Heterophorie (latentes Innenschielen) habe, lasse ich mir entweder eine neue Brille mit neuen Prismenwerten machen oder ich lege mich unters Messer und lasse den äußeren Augenmuskel verkürzen. Denn, wenn ich die Brille absetze sehe ich leicht doppelt, aber mein feinschlägiger Nystagmus ist dann weg. Kann mir auch keiner erklären warum das so ist. Nicht aufgeben. Bei mir haben sie 4 Jahre gebraucht bis sie die Hetereophorie festgestellt haben. War damals mein bisheriger Hausarzt, alle anderen Augenärzte hatten keinen Plan und den haben sie dann auch hartnäckig verfolgt. Ich bleibe dran.
Ist es schlimm wenn ich bewusst meine Augen zittern kann
Hallo in die Gemeinde. Habe mich heute angemeldet und sehr interessante Berichte gesehen. Bei mir wurde ein idiopathsicher Downbeatnystagmus festgestellt und damit wurde ich quasi alleine gelassen. " Es ist halt so", "seien sie froh, dass sie kein MS oder Parkinson haben". Bin ich, hilft mir aber nichts. Ich war schon mehrfach in der Uniklinik Großhadern, auch mal 3 Tage stationär um Schlimmeres auszuschließen. Die Empfehlung war Fampyra 10mg zu nehmen. Das ist ein off label use Medikament. Ist eigentlich für MS Paptienten vorgesehen. Nehme ich seit Dezember 2019. Das Problem ist, dass ich nicht weiß ob es ohne Einnahme schlechter wäre. Das Fampyra ist ein Kaliumkanalblocker mit anfänglich jeder Menge Nebenwirkungen. Das erste Mal habe ich den Nystagmus nach einer Keuchhustenerkrankung gemerkt. Danach 5 Jahre Ruhe. Die Ärzte haben den Nystagmus aber erst nach weiteren 5 Jahren festgestellt. Einheitlich sagen alle, das ist nicht ursächlich für meinen Downbeatnysragmus. Woher wollen die das wissen, es gibt genug Symptome mit unterschiedlichen Ursachen. Ich höre jetzt mal auf zu schreiben, weil sonst vermutlich keiner antwortet... Zu viel Text. Freue mich natürlich über jede Menge Erfahrungsaustausch. Schönen Gruß in die Runde, Joachim
Hallo Joachim, vielen Dank für deinen Beitrag! Wir haben zu deinen Fragen Nystagmus e.V. kontaktiert und folgende Antwort erhalten: "Allgemein können wir auf Distanz und auch, da wir keine Fachärzte sind, keine direkten Ratschläge zur Medikation geben.
Aber vielleicht möchte Joachim eine Zweitmeinung einholen? Allgemein empfehlen wir hier die Neurologie der Uniklinik München, die sich sehr gut mit der Medikation bei erworbenem Nystagmus auskennt. Individuelle Erfahrungen können aber natürlich unterschiedlich sein!
Zur Ursachenforschung würden wir auch empfehlen, noch einmal eine andere Uniklinik aufzusuchen, wenn man die Nerven dafür hat. So ein Ärztemarathon ist natürlich auch anstrengend."
Wir können dir auch die private Facebook-Gruppe vom Nystagmus e.V. für den Austausch empfehlen: m.facebook.com/groups/1551224621832357/?fref=ts
Liebe Grüße, LAG Selbsthilfe RLP
@@studioselbsthilfe9173 Hallo und danke für die Antwort. In Großhadern (wie geschrieben) war ich schon öfter, auch mal 3 Tage stationär um andere Diagnosen abzuklären. Bin nochmal im April in der Schwindelambulanz. Kann doch nicht sein, dass die Menschen vor 54 Jahren auf dem Mond gelanded sind und bei vielen Beschwerden idiopathisch die Erklärung (oder eher nicht) ist. "normale" Neurologen habe ich schon merhfach durch. Entweder sie haben keine Ahnung, keine Lust oder Leben ausschließlich von der Apparatemedizin. Hat mir echt mal einer ins Gesicht gesagt, unfassbar. Mir kann ja nichtmal jemand sagen ob ich das Fampyra absetzen oder ausschleichen kann. Was sind die möglichen Auswirkungen. Facebook möchte ich hierfür aktuell ungern nutzen, da ich das natürlich nicht unbedingt öffentlich machen möchte, da ich da auch Geschäftskontakte habe. Oder ist das eine egschlossene Gruppe? Lieben Gruß, Joachim
Ich habe heute interessanterweise von dieser Erkrankung gehoert. Ich hatte in diesem Zusammenhang auch mit Schwindel zu tun und fahre seit meinem 63. Lebensjahr nicht mehr Auto - musste also in Rente. Untersuchungen bei der Uniklinik Aachen haben mir nichts gebracht - da kann man nichts machen
Schwindel, ein Stichwort in dem Zusammenhang. Wie sieht es mit ihrer akustischen Wahrnehmung aus? Gibt es da Auffälligkeiten?
Haben sie die Schwindel immer noch?
@@derpate-70 sehr selten
Vielleicht kann Hanna mir ja erklären warum wenn ich alkohol trinke keinen nystagmus mehr habe ? Hört sich bekloppt an aber ist die Wahrheit
Hallo Sonja, vielen Dank für deinen Kommentar! Hanna hat uns folgendes dazu geschrieben:
"Tatsächlich ist dieses Phänomen uns bekannt. Es ist aber nicht bei allen so. Bei manchen wird der Nystagmus durch Alkohol stärker, bei manchen besser. Dass der Nystagmus ganz weg ist, höre ich aber zum ersten Mal! 😊
Ich vermute es hängt damit zusammen, dass Alkohol die Muskulatur entspannt- also auch die Augenmuskeln. Je nachdem, welche Nystagmusform man hat oder wo der Ruhepunkt liegt kann eine Entspannung der Augenmuskeln eventuell solche Schwankungen auslösen."
Hallo Sonja, geht mir genauso. Aber nur, wenn esnicht über ein Gals Wein oder Bier hinausgeht. Die Ärzte verwirren mich. Die einen sagen, ab sofort nie wieder Alkohol, Zellgift und so. Der Professor in der Uniklinik München meinte, ein kleines Bier am Tag ist ok. Also was jetzt? Man hat mir sogar (natürlich kein Doc) mal geraten zu kiffen, soll aj auch entspannen. Oh Mann, was für Ratschläge. Apropos Ratschläge, nehme ich gerne entgegen.