Kochani Rodzice Amelki, dziadkowie, siostrzyczko - ogromnie Wam współczujemy i rozumiemy Was, bo sami zmagamy się z MLD, postać poznoniemowleca, czyli najgorsza. Gdy opowiadaliście o pierwszych objawach choroby i jej symptomach, to była dokładnie historia mojego wnuczka, Theo. Theo został prawidłowo zdiagnozowany w wieku 2 lat (teraz ma prawie 7). Choroba zaczęła się wcześniej i ja, jako babcia szybko zauważyłam, ze cos jest nie tak. Po tym, jak moja córka była ignorowana przez lekarzy, zgłaszając nieprawidłowości, ja jak taran wtargnęłam do pediatry z dyktafonem. Oczywiście wyzwał mnie od histeryczek, ale wymogłam na nim dalsze skierowania. Mieliśmy szczęście, bo Theo został przyjęty do jednego z najlepszych szpitali w Niemczech i tam w ciagu tygodnia otrzymał diagnozę. Świat się nam zawalił... I wtedy zaczęła się moja i reszty rodziny walka o dziecko. Ta walka trwa do dzisiaj. Mieliśmy w tym wielkim nieszczęściu szczęście, bo cudem udało nam się zakwalifikować na eksperymentalna terapie do Belgii. Ale zanim to się stało pół roku walczyłam, szukałam kontaktów, pisałam i dzwoniłam do lekarzy z całego świata, do fundacji MLD w USA, do Zosi (mamy Jerzyka), która miała już wtedy więcej wiedzy. A Theo słabł z dnia na dzień. Teraz, niemal od 5 lat, co tydzień jesteśmy z Theo i Jerzykiem w Belgii. Nie wiem jak będzie dalej... Ale dziękuję za każdy dzień, bo Theo już tak bardzo nie cierpi i jest szczęśliwy. Tak ogromnie mi przykro, ze nie załapaliście się na eksperymentalna terapie. Tak bardzo mi przykro, ze Amelka nadal cierpi i ma skurcze.... Tak bardzo chciałabym Wam pomoc. Jeżeli jest cos, co moglibyśmy zrobić dla Was, dajcie proszę znać. Jeżeli będziecie potrzebowali choćby zwyklej rozmowy - jesteśmy tutaj pełni zrozumienia i współczucia. Jesteście dzielni, wspaniali, niesamowici i cudowni w Waszej walce. Tulimy Was mocno!
Boże drogi.. serce pęka💔Nie ma słów na pocieszenie tak naprawdę dla tych rodziców. Nikt kto nie jest w takiej sytuacji nie zrozumie ich bólu, strachu, poczucia niesprawiedliwości.. Mogę jedynie życzyć wam siły drodzy rodzice. Daliście córce to co było możliwe, nie zawiedliście. Przede wszystkim dajecie ogrom miłości, którą Amelka czuje. Pozdrawiam ❤
Serce pęka - --- zabrakło czasu i Słuzby Zdrowia !!! Nawet nie wiem co napisac brak słów - łączę sie z całą Waszą Rodziną w tym cięzkim dla Was czasie ......
![[TH] 2024 PMSL SEA Finals D3 | Fall | รู้ผลทีมแชมป์ พร้อมตั๋วสู่ PMGC](http://i.ytimg.com/vi/7NxsN0Ch6vk/mqdefault.jpg)
Kochani Rodzice Amelki, dziadkowie, siostrzyczko - ogromnie Wam współczujemy i rozumiemy Was, bo sami zmagamy się z MLD, postać poznoniemowleca, czyli najgorsza. Gdy opowiadaliście o pierwszych objawach choroby i jej symptomach, to była dokładnie historia mojego wnuczka, Theo. Theo został prawidłowo zdiagnozowany w wieku 2 lat (teraz ma prawie 7). Choroba zaczęła się wcześniej i ja, jako babcia szybko zauważyłam, ze cos jest nie tak. Po tym, jak moja córka była ignorowana przez lekarzy, zgłaszając nieprawidłowości, ja jak taran wtargnęłam do pediatry z dyktafonem. Oczywiście wyzwał mnie od histeryczek, ale wymogłam na nim dalsze skierowania. Mieliśmy szczęście, bo Theo został przyjęty do jednego z najlepszych szpitali w Niemczech i tam w ciagu tygodnia otrzymał diagnozę. Świat się nam zawalił... I wtedy zaczęła się moja i reszty rodziny walka o dziecko. Ta walka trwa do dzisiaj. Mieliśmy w tym wielkim nieszczęściu szczęście, bo cudem udało nam się zakwalifikować na eksperymentalna terapie do Belgii. Ale zanim to się stało pół roku walczyłam, szukałam kontaktów, pisałam i dzwoniłam do lekarzy z całego świata, do fundacji MLD w USA, do Zosi (mamy Jerzyka), która miała już wtedy więcej wiedzy. A Theo słabł z dnia na dzień. Teraz, niemal od 5 lat, co tydzień jesteśmy z Theo i Jerzykiem w Belgii. Nie wiem jak będzie dalej... Ale dziękuję za każdy dzień, bo Theo już tak bardzo nie cierpi i jest szczęśliwy. Tak ogromnie mi przykro, ze nie załapaliście się na eksperymentalna terapie. Tak bardzo mi przykro, ze Amelka nadal cierpi i ma skurcze.... Tak bardzo chciałabym Wam pomoc. Jeżeli jest cos, co moglibyśmy zrobić dla Was, dajcie proszę znać. Jeżeli będziecie potrzebowali choćby zwyklej rozmowy - jesteśmy tutaj pełni zrozumienia i współczucia. Jesteście dzielni, wspaniali, niesamowici i cudowni w Waszej walce. Tulimy Was mocno!
❤
Amelka ,jesteś wielka ❣️Kochani trzymajcie się,cuda się zdarzają 🥹Ja wierzę w to całym sercem i życzę Wam takiego cudu ❣️
Boże drogi.. serce pęka💔Nie ma słów na pocieszenie tak naprawdę dla tych rodziców. Nikt kto nie jest w takiej sytuacji nie zrozumie ich bólu, strachu, poczucia niesprawiedliwości.. Mogę jedynie życzyć wam siły drodzy rodzice. Daliście córce to co było możliwe, nie zawiedliście. Przede wszystkim dajecie ogrom miłości, którą Amelka czuje. Pozdrawiam ❤
Serce pęka - --- zabrakło czasu i Słuzby Zdrowia !!! Nawet nie wiem co napisac brak słów - łączę sie z całą Waszą Rodziną w tym cięzkim dla Was czasie ......
💔
Rodzice znają najlepiej swoje dzieci ❤ bardzo Wam współczuję 🙏🥺 niech Bóg ma Was w opiece.
Kochana Lilka ❤
❤❤❤❤
Potworna choroba, bardzo ciężki los.
Trzymajcie się.
Serce pęka 😪😪😪😪😪😪