Incroyable, je ne peux même pas imaginer la force de cette femme, vraiment bravo de n’avoir rien lâché et félicitations pour cette nouvelle vie sans douleurs physiques !
Que cette dame est touchante et courageuse. Elle ne pleure que lorsqu'elle dit que les douleurs sont parties. Je suis bouleversée et heureuse que son traitement fonctionne. A quand le traitement en France ???
Quel courage ! Cette maladie appelée la maladie du suicide" tant la douleur est indicible. Bravo Madame pour avoir résisté et trouvé par vous-même le remède qui vous soulage. Espérons désormais qu'un futur député porte votre combat pour que l'assurance maladie prenne en charge ce traitement.
Bonjour alors pour te répondre j'ai aussi cette maladie et ça va faire 1an que mon médecin me prescrit 1 médicament sous le nom de profémigr 150mg et j'ai beaucoup moins de migraine atroce des que je commence à avoir mal je dois prendre le médicament est au bout de 15-20min je ressens plus rien mais j'ai quand même ce mal qui arrive environ 1 fois part semaine voir pas du tout mais ça arrive beaucoup moins que avant car avant j'avais 3 fois part semaine
Des boites et des boites de triptans, les traitements de fonds qui servent normalement pour les problèmes cardiaques, en arriver à vouloir s’arracher les yeux, les dents, hurler à son conjoint qu’on veut juste mourir pour que ça s’arrête… même si dans mon cas ce sont « uniquement » des migraines, je vous comprends tellement… votre combat est magnifique, battez-vous encore et encore, je comprends tellement vos larmes de joies lorsque vous parlez de cette sensation incroyable de se réveiller sans douleur. Et après, « le problème est psy » … quand je pense qu’il n’y a pas si longtemps que ça on enfermait les migraineux dans des asiles c’est à se demander si les choses ont vraiment changé. Les douleurs qui ne se voient pas sont souvent les pires. Vous êtes si forte, c’est grâce à vous, à vos mots, qu’on se sent tous moins seul. Merci d’être là pour nous !
Très touchant ce témoignage de cette dame qui a vécu d'atroces souffrances, comment cela est il possible à notre époque de laisser souffrir les gens??? 😯Sinon je lui trouve des airs de Michele Larroque.😍
C'est vraiment terrible comme maladie, ma tante en souffre depuis très jeune et la seule chose qui l'a soulagée c'est un médicament américain également qu'elle s'injectait dans la cuisse en "urgence" vu que les crises la prenaient d'un coup à n'importe quel moment. Ca lui à fait perdre énormément de poids mais elle n'en souffre plus! Merci pour ce reportage 💙
J’ai entendu parler de cette terrible maladie, les personnes touchées y décrivent des douleurs inhumaines . J’espère vraiment que ce traitement va devenir accessible à toutes les personnes atteintes et que la cupidité des grands laboratoires ne viendra pas ruiner les espoirs des gens qui se battent jour et nuit contre toutes ces maladies terrassantes.
Un grand respect à cette dame et à toutes les personnes souffrant de cette maladie infernale! Quel bonheur de savoir qu’un traitement existe et fonctionne sur elle, comme quoi il faut garder espoir même quand on pense qu’on est condamné à souffrir à vie. Courage à vous tous ❤️
Elle a bcp de courage cette dame, et de la détermination, jusqu'au bout elle s'est démerdé pour s'en sortir, chapeau madame, félicitations, merci à vous, et merci pour ceux qui souffre et qui voit votre témoignage comme une issue de secours 🙏💓
Respect Madame, merci pour toutes les personnes atteintes de cette maladie, courage , vous êtes enfin libérée pour à présent profiter de la vie ! vous etes formidable , un exemple, vous avez bravé la douleur et l'inertie de notre systeme devenu pantoufflard
Pour etre également atteint d'algie vasculaire je peux vous dire que cela est indescriptible... nous souffrons énormément en cas de crise... Courage a tous
Je suis passée par là et je sais très bien ce que sont ces douleurs de la face et ces maux de têtes. Ils fait vraiment le vivre pour le comprendre. MERCI d'en parler
Wahou mais quel témoignage. Heureusement qu il y a des personnes comme vous Madame qui se battent pour changer les choses . J imagines les personnes atteintes de votre maladie devant votre témoignage et qui essayerons le traitement ... grâce à vous des personnes vont s en sortir . Il faut tout faire pour la france prenne en charge ce traitement et que ce soit reconnue !
La personne qui lui a dit que "c'était psy" et qui lui a posé tout un tas de questions... "Mais tout allait bien", imaginez un seul instant que ce soit pas le cas ne serait-ce que sur 1 seul point (comme la plupart des gens j'imagines) les dégâts de ce diagnostic....
J'en ai souffert durant 8 mois, parce qu'après une opération un corps étranger appuyait sur mon nerf. Par chance avec le retrait ça a disparu, mais si cela avait été définitif j'aurais mis fin à mes jours. Que la médecine aide ces patients.
J’ai été " attaquée " du jour au lendemain par une AVF à l’âge de 58 ans. Quatre ans à être baladée de généraliste à ophtalmo en passant par rhumatologue et oto-rhino ... C’est de ma propre autorité que je suis allée chez un neurologue. Cela a provoqué une chute partielle de la paupière et la quasi perte de la vision de l’œil. En écoutant cette dame, ce me dis que je suis veinarde : j’ai un seul côté attaqué et je réagis assez bien aux médicaments... Pour ma part, ce qui calme la crise (quand elle est plus forte et que mon traitement ne suffit pas), c’est l’eau froide sur la tête (la plus froide qu’on puisse supporter et le plus longtemps) et les poches de gel froid (j’en ai toujours 2 au frigo), cela laisse le temps au médicament " de crise " de faire effet (4 heures plus tard ... et là je peux vous dire que 4 heures c’est très long !). J’ai trouvé que le froid appliqué un peu au dessus et en arrière de l’oreille est assez efficace pour anesthésier le nerf trijumeau ... cela fait des vacances ! Bon courage à tous ceux qui subissent cette torture et la forme de minoration de la douleur par beaucoup de médecins (parfois, je leur souhaite d’avoir 1 crise -1 seule - pour qu’ils mesurent ce que c’est.
Bonjour, ma compagne a aussi un avf, elle a tester pas mal de chose mais rien ne la soulage. C'est impuissant d'être face à cela. Quand je vois que le médoc coûte 500 balles .. c'est affolant.
Madame fo prendre des triptans et imiject , en prévention de l'oxygène quand la crise arrive, les vasodilatateur on un impact important, votre neurologue vous a probablement pas aiguiller correctement
Je souffre actuellement de cette maladie, depuis l’âge de mes 16 ans on m’as fait croire que c’était juste des infections. Aucun médecins n’as su donner un diagnostique, chaque soir vers 4h de matin jai des crises, mon œil pleure de douleur, pendant 30mn…c’est grâce à une vidéo que j’ai compris que c’est une maladie… la pire douleur qui puisse exister… mercredi j’ai mon 1ere traitement… En espérant que tout ça va rester derrière moi
Bonjour, j’espère que vous allez mieux. Ça donne quoi de votre côté ? Je commence mon traitement cette semaine et j’espère en finir avec ces amputation sans anesthésie qui me servent de réveil…
Oui et non.. Il y tellement de problèmes divers et variés et il y en a pour tout le monde. Je me demande comment cette femme a pu aller jusqu'à Genève et s'occuper de tout. Vous revivez. C'est bien
j'ai fait des crises d'AVF, quand elle dit qu'on veut s'arracher l'oeil c'est exactement ça! Une fois en pleine crise, j'ai appelé le samu, je savais quel traitement me calmait donc je leur ai dit il m'ont raccroché au nez en me disant que si je voulais "ma dose de droguée" il fallait appeler mon dealer pas le samu.
Non mais je suis choquée de découvrir à chaque fois des maladies de dingue trop méconnu il faut que la médecin avance, moi qui ait une endométriose (25ans d errance médicale et encore trop peu connu aujourd'hui même si ça évolue), je lui souhaite plein de courage 😘
Et pdt ce temps on rembourse des changements de sexe à des gamins de 10 ans ... j'espère qu'elle gagne son combat pour tous ceux qui souffrent de cette maladie ... courage.
Barbara le rapport avec les enfants transgenre vraiment il vous fallait parler de ça ici. On ne rembourse pas de changement de genre a des enfants. N'importe quoi. Au pire les ados prennent des bloqueurs hormonaux mais faut se calmer avec la transphobie merci
@@barbarababou7335 Non, elle n'est en rien ridicule, votre message en revanche est complétement DÉBILE. Quel est le rapport entre la transidentité et cette vidéo !? Sérieusement.
@@whatever6811 elle à clairement raison , faut mettre des prioritier et arreter tout court ses "changement" de sexe en sachant que c'est gratuit et que d'autre travaille à l'usine pour pouvoir payer leurs traitement !
Merci pour ces témoignages , qui met l’éclairage sur cette maladie très peu connue ; merci Faustine pour cette magnifique émission 🙏 mon frère souffre également de cette pathologie .. une horreur … 😨depuis 4 mois , 3 a 4 crises nocturnes.. qui empêchent tout sommeil , (lorsque l’on sait que le manque de sommeil peut conduire également à la mort..) .. - ça a commencé il y a 2 ans .. pendant 6 mois , répit pendant une année .. rebelotte depuis septembre 23 … nous sommes en Suisse 🇨🇭.. son neurologue lui a fixé rdv en janvier 24 , 3 mois d’attente .. (😨… no comment!) .. merci pr l’information sur les injections d’anticorps monoclonaux.., je vais lui en faire part … courage à vous , et un immense MERCI 🤩 🙏
J'en souffre aussi... depuis 8 ans "heureusement" pas cronique mais épisodique. De septembre à fevrier je peux faire jusqu'à 5 attaques par journée. En plein jour cela me pose pas trop de probléme car dés que je ressens les premiers symptomes, je m'injecte de l'imitrex (sumatripthan). J'en souffre mais entre 5 et 8 minutes je ressens un soulagement grace à l'injection. Mais le problème c'est dans la nuit. Je me reveille soudain avec les douleurs à 100% la ni l'oxigene ni les injections m aident. Je remercie dieu pour ma femme et mon fils car sans eux je m aurais deja fait quelque chose... en épisode plus intense je consulte meme un psy. Ne vous genez pas. Ca aide enormement a ne pas perdre les pedales!!! (Excusez ma grammaire je suis luxembourgeois) je souhaite de la force à tous les victimes de ce diable. Ironiquement je l'appelle diable aussi! La force a vous tous et dites vous, vous etes pas seul. Ce qui m aide aussi c est les groupes sur facebook pour avoir un dialogue avec des patients, des gens qui sont victimes de cette maladie, des gens qui vous comprennent!!!
Je n’en souffre pas grâce à Dieu mais ai tellement de peine pour ceux qui le vivent !! S’il faut signer une pétition ou autre pour que ce traitement soit légal en France et remboursé, je serai dans les signataires. C’est une honte que la santé soit autant un business…
Moi-même atteint d'algie vasculaire de la face chronique , chaque nuit est une torture insupportable et qui massacre nos vies, notre raison de vivre est remis en cause à chaque crise , Isabelle, je suis totalement en soutien pour ce combat, tous ensemble nous y arriverons...
@@meilleursvideoyoutube3255 OUI je suis actuellement sous anticorps monoclonaux depuis quelques semaines , à ce stade, trop tôt pour juger de l'efficacité sur moi, toutefois mes crises sont toujours autant violentes et la fréquence identique
@@philippebietry4161 Vraiment bon courage j'espère que les autre traitement fonctionne sur vous , comme les triptan etc c'est un déclanchant la position allongée si j'ai bien compris. il faut essayer dormir assis et diminuer ce qui augmente la pression vasculaire
Quel courage a cette femme qui durant des années a souffert le martyre et aujourd'hui elle peut respirer. Je souffre aussi de douleurs faciale dû a une oreille opérer.... Depuis 13 ans aucun et je dit aucun chirurgien ORL n'a pu me soulager la plupart mon gavé de médicaments qui n'ont jamais était efficace pour bien ce débarrasser de moi, car quand la pathologie les dépasses c'est >au-revoir et merci, pourtant il est dû devoir d'un médecin de ne pas laisser souffrir un patient . Enfin je suis content pour cette femme qui aujourd'hui peut avoir une vie normale et profiter de tout, quand a moi j'ai rdv avec un nouveau ORL ont verra bien.
J’ai la même chose, clairement la douleur est extrême, semblable a une chirurgie sans anesthésie et je ne plaisante pas. Ça fait 10 ans que je traîne ça, j’ai vu le Dr Valade cette semaine et je commence mon traitement. Je prie pour que ça passe 🙏🏻
Bravo à cette courageuse dame👏vous pleurez?Vous êtes en dépression. .."mais nonnnn,j'ai mal... C'est pour sa que je pleure... (rohhh les infirmières spy rien compris)😠
J'ai commencé aussi la première crise à 15 ans aussi ça fait 20 ans que j'en souffre ça m'a pris 10 ans pour enfin être diagnostiqué !!! Franchement je me suis promener ophtalmologue, Orl, neuro blablabla ! Les gens n'arrivent pas à nous comprendre il pense que c'est dû à une dépression. Terrible ce mal
Celà fait 21 ans que j'en souffre périodiquement au printemps et en automne, les crises peuvent durées pendant une dizaine de jours. 3 à 4 crises, la nuit uniquement, l'oxygène me soulage au bout de 10 minutes , j'ai tout essayer ! Je n'ai pas supporter les traitements que l'on m'avais prescrit. J'espère que la France va acheter ce nouveau médicament😞
Migraineuse sévère depuis mes 9/10 ans, c'est à mes 20 ans qu'un premier médecin m'a prise au serieux et m'a sauvé. J'ai 32 ans aujourd'hui et je suis à peine diagnostiqué avec des algies vasculaires de la face. C'est très dur de les diagnostiquer en étant migraineux, mais ça doit être compliqué quand on a jamais connu cette douleur. Cette dame a raison, c'est inhumain et ces migraines du suicide portent bien leur nom. Quand on répond aux traitements, c'est très bien, mais quand on est résistant, c'est l'enfer sur terre... Courage à toutes celles et ceux qui vivent la même chose et qui sont parfois très peu compris ... et merci à ces proches exceptionnels qui mettent tout en œuvre pour nous aider dans cette terrible épreuve 🙏
550e quand tu taff pas c chaud 😢 Déjà les piqûres d imiject à 30e les deux piqure ça fait plus de 300e par mois et en étant constamment licencier c'est compliqué très compliqué
Bonjour madame monsieur, Je m'appelle DIALLO Boubacar. Je suis de Versailles. J'ai suivi votre émission que vous aviez fait avec Isabelle sur la maladie d'Algie Vasculaire de la face. Je souffre la même maladie, et je souhaiterais entrer en contact avec Isabelle et si possible des personnes atteinte à cette maladie. Je vous remercie
Bonjour, Boubacar. Je souffre d'algies vasculaires de la face depuis plus de 20ans. Courage à vous !! N'hesitez pas à me répondre si vous souhaitez en parler.
J'ai jamais entendu cette maladie c'est choquant tt ce qu'elle peux ressentir cette dame dieu apaisé vos douleur car on peut pas ce mettre à votre place mon dieu gros gros bizous à vous courage ❤️❤️❤️
Le gros problème c est aussi que nous devenons abitué au medic .. J ai la chance que mes deux anti inflamatoir .. 4 fois 50 , plus triptans fasse deux fois par jour effet .. j ai aussi la piqure au cas ou ... Et le gens te voient bien ... mais jamais quant t es a moitié mort ..
Merci pour tous vos messages d'empathie, pour Isabelle. Ayez tous le courage d'aller visiter son association et de la soutenir dans son combat. Son combat c'est notre espoir ! J'ai eu vent de cette video que lundi matin. "des anticorps monoquoi !!!" "sans aucun recule l'injection ???" Du (courage), le témoignage d'Isabelle, va au-dela du réel ! N'oubliez pas de la supporter. N'oubliez jamais que c'est "Une maladie inhumaine" Pour l'éternité, Paix en toi Isa. 🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Sincèrement c’est horrible, je suis à 3 voir 4 crises aigüe par 24h...😢 3 piqûres maximum par jour et j’arrive à un point où j’ai l’impression d’être prisonnier de mon corps... Je ne suis plus certain de vouloir vivre de cette façon ! UNE TORTURE AU QUOTIDIEN
J'ai été diagnostiqué il y a quelques mois... J'avais deux ou trois crises par semaines. La douleur n'était pas aussi violente que dans certaines descriptions mais on m'a expliqué que ça pouvait évoluer, empirer ou parfois si on a de la chance, disparaitre... J'avais vu, quelques temps avant, une série Netflix parlant des psychédéliques comme traitement et j'ai donc décidé d'essayer. J'ai trouvé du LSD et des champignons hallucinogènes que j'ai consommé tous les trois jours en microdoses. Depuis je n'ai plus jamais fait une crise !
J’envoie de la force à toutes les personnes malades qu’on ne croit pas. En particulier les femmes. Hystériques, hypocondriaques… qui ont tout entendu sauf leur vrai diagnostic. Courage. Préserverez jusqu’à ce qu’on vous croit.
Merci de faire connaître cette maladie car personne connai, et merci de vous battre pour que le traitement americain soit remboursé et si ça fonctionne merci car beaucoup souffre
Je l'ai depuis que j'ai 30 ans C'est le trijumeau qui s'agitent ça fait mal tellement mal Aux dents, au nez, a l'oeil et puis juste effleurer c'est épouvantable
Je l appelle Laurent Dominique ! J ai vécu cette merde de 17 ans désormais j en ai 62 ! A l époque ont me prenait pour un fou ! Je verrai toujours ma petite maman m'amène un aspirine ! Néanmoins j'ai toujours travaillé je me caché ! Comme un rat ! Je remercie la Belgique ! Notamment le professeur lalou de mont godine ! Car en France tu pouvais creuver ! Bien a vous courage à tous !
Bonjour, je souffre également d'AVF depuis deux ans, j'ai l'oxygénothérapie et l'imiject, j'ai déjà essayé le cbd ça n'a malheureusement eu aucun effet..
Je souffre de ces douleurs qui me gâche la vie à un point impossible à définir !!! Je ne vie plus, je jouais du Saxophone alto et de la batterie et percussions, mais ça c était avant la maladie, impossible de travailler, replis sur moi même et dépression...C'est un enfer 😢
C est dommage de couper la vidéo à ce moment là. Je prie pour vous au nom de Jésus Christ. Médicament ou pas, Il guérit, delivre et sauve toujours. La médecine m à fermer la porte quand j étais en train de mourir j ai crié à Dieu (après 3 septicémies) -entre autres,) Jésus m à guérie.
Qui êtes vous pour remettre en doute ce que j ai vécu mais ce que vivent également des milliers de personnes ? Oui sans Dieu je serai morte, si vous continuer à me délivrer votre haine sous mon commentaire je me ferai une joie de continuer à écrire les autres milliers de choses que Jésus a fait en moi et dans ma vie. ❤️
❤️❤️ SEUL JÉSUS SAUVE. QUAND LA CORRUPTION M AVAIT ENLEVÉ TOUT MES DROIT ET QUE J ÉTAIS EN TRAIN DE MOURIR À LA RUE, LUI SEUL EST VENU ME SAUVE. IL M À, PARDONNER ET J AI PARDONNÉ À TOUT LES GENS QUI M ONT FAIT MAL. DONC CE N EST PAS DEUX COMME'TAIRES PITEUX ET SANS ARGUMENTS QUI ME VOLERONT MA JOIE NI QUI EMPÊCHERONT LES 0LANS DE DIEU DE S ACCOMPLIR.
Très beau témoignage. Ma maman est en errance médicale depuis 7 ans pour une maladie qui bloquent tous ses membres: seul diafgnostic c est dans votre tête... elle a essayé plusieurs médecins en vain ...
Honteux.. honteux que ce soit pas proposé en France et encore moins remboursé. Ils préfèrent laisser les gens leurs souffrances qui entraînent certains à mettre fin à leur jour... c'est terrible d'entendre ça
A toutes les victimes de cette putain de maladie qui m'a tant fait souffrir, je vous dédie ce texte ! Courage !!! Je le sais, l’enfer existe bel et bien en ce bas monde Lorsque cette maladie invisible et pourtant si immonde Dans un recoin de mon crâne, se propage sournoisement Elle surpasse toute douleur, valant au moins cent fois, la pire des rages de dents. Alors cette putain me cogne, avec son gros marteau Insistant sans relâche sur la moitié du cerveau Juste derrière l’œil, elle plante son tison brûlant Plus près de la tempe, elle m’assène de coups terrifiants La lumière, le bruit, le mouvement, pourtant synonymes de vie Je dois alors les craindre, car la douleur s’amplifie Dans la pénombre, je me retrouve ainsi seul, à combattre ce mal La terrible guerre éclate, juste là, dans mon hémi Céphale Une pluie de bombes, toujours plus douloureuses, ravagent ma cervelle Qui n'est que champs de ruines, ou la souffrance ruisselle L'ennemi fut sans pitié, ce fut un vrai carnage Je ne suis plus qu une gueule cassée, ce n'est plus mon visage Pourtant, rien de spectaculaire, pas même une goutte de sang Juste un corps tout recroquevillé ; juste un regard absent Et l'invisible ennemi, peu à peu se retire Si fier de sa victoire, contemplant mes martyrs Alors par pur sadisme, elle laisse alors sa place, Me laissant sous l'emprise de son alliée l'Angoisse Me donnant rendez vous, à la prochaine crise Mes amis aidez moi, ces deux là me terrorisent
Je peux comprendre sa douleur car j'ai souffert de migraines pendant 3 ans, c'est horrible . Alors j'imagine dans son cas ..... Quel courage et contente que le diable soit sorti de vous ...
Incroyable, je ne peux même pas imaginer la force de cette femme, vraiment bravo de n’avoir rien lâché et félicitations pour cette nouvelle vie sans douleurs physiques !
Que cette dame est touchante et courageuse. Elle ne pleure que lorsqu'elle dit que les douleurs sont parties. Je suis bouleversée et heureuse que son traitement fonctionne. A quand le traitement en France ???
Tout mon soutien à cette dame et aux personnes qui souffrent de cette maladie ❤️
Merci c’est gentil
Merci à vous , c est un combat au quotidien
Merci 😇
Quel courage ! Cette maladie appelée la maladie du suicide" tant la douleur est indicible. Bravo Madame pour avoir résisté et trouvé par vous-même le remède qui vous soulage. Espérons désormais qu'un futur député porte votre combat pour que l'assurance maladie prenne en charge ce traitement.
Bonjour alors pour te répondre j'ai aussi cette maladie et ça va faire 1an que mon médecin me prescrit 1 médicament sous le nom de profémigr 150mg et j'ai beaucoup moins de migraine atroce des que je commence à avoir mal je dois prendre le médicament est au bout de 15-20min je ressens plus rien mais j'ai quand même ce mal qui arrive environ 1 fois part semaine voir pas du tout mais ça arrive beaucoup moins que avant car avant j'avais 3 fois part semaine
Des boites et des boites de triptans, les traitements de fonds qui servent normalement pour les problèmes cardiaques, en arriver à vouloir s’arracher les yeux, les dents, hurler à son conjoint qu’on veut juste mourir pour que ça s’arrête… même si dans mon cas ce sont « uniquement » des migraines, je vous comprends tellement… votre combat est magnifique, battez-vous encore et encore, je comprends tellement vos larmes de joies lorsque vous parlez de cette sensation incroyable de se réveiller sans douleur. Et après, « le problème est psy » … quand je pense qu’il n’y a pas si longtemps que ça on enfermait les migraineux dans des asiles c’est à se demander si les choses ont vraiment changé. Les douleurs qui ne se voient pas sont souvent les pires. Vous êtes si forte, c’est grâce à vous, à vos mots, qu’on se sent tous moins seul. Merci d’être là pour nous !
Très touchant ce témoignage de cette dame qui a vécu d'atroces souffrances, comment cela est il possible à notre époque de laisser souffrir les gens??? 😯Sinon je lui trouve des airs de Michele Larroque.😍
Oui elle lui ressemble
L'humain est une grosse merde pour répondre à ton pourquoi
Les photos sont parlantes, la souffrance transperce. Bon courage pour votre combat qui pourrait tant apporter à d'autres...
C'est vraiment terrible comme maladie, ma tante en souffre depuis très jeune et la seule chose qui l'a soulagée c'est un médicament américain également qu'elle s'injectait dans la cuisse en "urgence" vu que les crises la prenaient d'un coup à n'importe quel moment. Ca lui à fait perdre énormément de poids mais elle n'en souffre plus! Merci pour ce reportage 💙
Bonjour
Quelle était ce médicament ? Dieu merci pour votre tante et merci la science
@@lilinait2398 c'est Imiject
Courage à cette dame et à toutes les personnes qui souffrent de maladie.
Merci pour votre compréhension et votre compassion
On sent vraiment la douleur dans sa voix et dans son regard...
Le chemin fût long et difficile pour vous, madame merci de partager votre témoignage, vous êtes très courageuse, je vous félicite.
J’ai entendu parler de cette terrible maladie, les personnes touchées y décrivent des douleurs inhumaines . J’espère vraiment que ce traitement va devenir accessible à toutes les personnes atteintes et que la cupidité des grands laboratoires ne viendra pas ruiner les espoirs des gens qui se battent jour et nuit contre toutes ces maladies terrassantes.
Le neurologue m’a dit qu’ils appelaient cela " la douleur du suicide ". Éloquent !
Un grand respect à cette dame et à toutes les personnes souffrant de cette maladie infernale! Quel bonheur de savoir qu’un traitement existe et fonctionne sur elle, comme quoi il faut garder espoir même quand on pense qu’on est condamné à souffrir à vie. Courage à vous tous ❤️
Elle a bcp de courage cette dame, et de la détermination, jusqu'au bout elle s'est démerdé pour s'en sortir, chapeau madame, félicitations, merci à vous, et merci pour ceux qui souffre et qui voit votre témoignage comme une issue de secours 🙏💓
Respect Madame, merci pour toutes les personnes atteintes de cette maladie, courage , vous êtes enfin libérée pour à présent profiter de la vie ! vous etes formidable , un exemple, vous avez bravé la douleur et l'inertie de notre systeme devenu pantoufflard
C’est terrible 🥹 courage à toutes les personnes qui souffrent de cette maladie
Pour etre également atteint d'algie vasculaire je peux vous dire que cela est indescriptible... nous souffrons énormément en cas de crise...
Courage a tous
Mon pauvre😢😢😢😢😢 rien que d'entendre le témoignage me met mal à l'aise donc j'imagine même pas.
Je suis passée par là et je sais très bien ce que sont ces douleurs de la face et ces maux de têtes. Ils fait vraiment le vivre pour le comprendre. MERCI d'en parler
😥 courage à vous
J'ai eu ma première crise 2 mois après mon accouchement, ça fera 40 ans le mois prochain 🤕😢... On en parle pas assez de cette horrible maladie.
@@justmyopinion3723 merci beaucoup 🌺
@@myrtillecerise54 Vous avez essayer le nouveau traitement d'ont elle parle a base d'anticorps ?
Bjr Sarah...vous qui êtes passé par par-là...Pouvez-vous nous parler du traitement que vous avez pris ?Merci.
Wahou mais quel témoignage. Heureusement qu il y a des personnes comme vous Madame qui se battent pour changer les choses . J imagines les personnes atteintes de votre maladie devant votre témoignage et qui essayerons le traitement ... grâce à vous des personnes vont s en sortir .
Il faut tout faire pour la france prenne en charge ce traitement et que ce soit reconnue !
La personne qui lui a dit que "c'était psy" et qui lui a posé tout un tas de questions... "Mais tout allait bien", imaginez un seul instant que ce soit pas le cas ne serait-ce que sur 1 seul point (comme la plupart des gens j'imagines) les dégâts de ce diagnostic....
Très touchant respect pour votre courage et force à vous 🙏🏻
C'est terrible de souffrir comme ça. Vous êtes super courageuse.
J'en ai souffert durant 8 mois, parce qu'après une opération un corps étranger appuyait sur mon nerf. Par chance avec le retrait ça a disparu, mais si cela avait été définitif j'aurais mis fin à mes jours. Que la médecine aide ces patients.
😢😢😢
J’ai été " attaquée " du jour au lendemain par une AVF à l’âge de 58 ans. Quatre ans à être baladée de généraliste à ophtalmo en passant par rhumatologue et oto-rhino ... C’est de ma propre autorité que je suis allée chez un neurologue.
Cela a provoqué une chute partielle de la paupière et la quasi perte de la vision de l’œil.
En écoutant cette dame, ce me dis que je suis veinarde : j’ai un seul côté attaqué et je réagis assez bien aux médicaments...
Pour ma part, ce qui calme la crise (quand elle est plus forte et que mon traitement ne suffit pas), c’est l’eau froide sur la tête (la plus froide qu’on puisse supporter et le plus longtemps) et les poches de gel froid (j’en ai toujours 2 au frigo), cela laisse le temps au médicament " de crise " de faire effet (4 heures plus tard ... et là je peux vous dire que 4 heures c’est très long !). J’ai trouvé que le froid appliqué un peu au dessus et en arrière de l’oreille est assez efficace pour anesthésier le nerf trijumeau ... cela fait des vacances !
Bon courage à tous ceux qui subissent cette torture et la forme de minoration de la douleur par beaucoup de médecins (parfois, je leur souhaite d’avoir 1 crise -1 seule - pour qu’ils mesurent ce que c’est.
Bonjour, ma compagne a aussi un avf, elle a tester pas mal de chose mais rien ne la soulage. C'est impuissant d'être face à cela. Quand je vois que le médoc coûte 500 balles .. c'est affolant.
Tout mon soutien 😢😢😢😢😢😢😢
Madame fo prendre des triptans et imiject , en prévention de l'oxygène quand la crise arrive, les vasodilatateur on un impact important, votre neurologue vous a probablement pas aiguiller correctement
oh madame vous m'avez beaucoup touché je suis vraiment heureuse que cet enfer soit fini vous pouvez enfin revivre vous êtes une battante bravo à vous
Je souffre actuellement de cette maladie, depuis l’âge de mes 16 ans on m’as fait croire que c’était juste des infections. Aucun médecins n’as su donner un diagnostique, chaque soir vers 4h de matin jai des crises, mon œil pleure de douleur, pendant 30mn…c’est grâce à une vidéo que j’ai compris que c’est une maladie… la pire douleur qui puisse exister… mercredi j’ai mon 1ere traitement… En espérant que tout ça va rester derrière moi
Oui je te souhaite vraiment ! Force à toi ! On pense à vous !
Courage !
Je vous le souhaite de tout coeur...
Ca va marcher ;-)
Bonjour, j’espère que vous allez mieux. Ça donne quoi de votre côté ? Je commence mon traitement cette semaine et j’espère en finir avec ces amputation sans anesthésie qui me servent de réveil…
Quand tu vois ça tu n‘as plus envie de te plaindre...
Oui et non.. Il y tellement de problèmes divers et variés et il y en a pour tout le monde. Je me demande comment cette femme a pu aller jusqu'à Genève et s'occuper de tout. Vous revivez. C'est bien
En espérant que tout va pour le mieux vous étiez vraiment émouvante longue vie à vous madame
j'ai fait des crises d'AVF, quand elle dit qu'on veut s'arracher l'oeil c'est exactement ça! Une fois en pleine crise, j'ai appelé le samu, je savais quel traitement me calmait donc je leur ai dit il m'ont raccroché au nez en me disant que si je voulais "ma dose de droguée" il fallait appeler mon dealer pas le samu.
On m'a refusé une ambulance en disant que ça n'est pas une urgence
A l'hôpital une docteur a essayé de me faire interner en pensant que j'étais toxicomane ..
Quel traitement il fallait ?
Olalala mais qu'elle horreur😮😮 😮😢😢😢😢
J’en souffre également mais de façon épisodique, et c’est effectivement intolérable... courage aux chroniques
Mais est que le diagnostic est fait ? Car une autre maladie similaire peut co exister le paroxymal extrem pain disorder qui concerne aussi ces régions
Non mais je suis choquée de découvrir à chaque fois des maladies de dingue trop méconnu il faut que la médecin avance, moi qui ait une endométriose (25ans d errance médicale et encore trop peu connu aujourd'hui même si ça évolue), je lui souhaite plein de courage 😘
Pareil pour moi... 25 ans à attendre qu'on pause un diagnostic sur mes algies vasculaire de la face. Cette douleur est indescriptible.
@@gaetanmalonda573 bon courage à vous
Et pdt ce temps on rembourse des changements de sexe à des gamins de 10 ans ... j'espère qu'elle gagne son combat pour tous ceux qui souffrent de cette maladie ... courage.
Barbara le rapport avec les enfants transgenre vraiment il vous fallait parler de ça ici. On ne rembourse pas de changement de genre a des enfants. N'importe quoi. Au pire les ados prennent des bloqueurs hormonaux mais faut se calmer avec la transphobie merci
@@whatever6811 Ah bah si en fait. Votre agressivité est ridicule.
@@barbarababou7335 Non, elle n'est en rien ridicule, votre message en revanche est complétement DÉBILE. Quel est le rapport entre la transidentité et cette vidéo !? Sérieusement.
@@whatever6811 elle à clairement raison , faut mettre des prioritier et arreter tout court ses "changement" de sexe en sachant que c'est gratuit et que d'autre travaille à l'usine pour pouvoir payer leurs traitement !
@@whatever6811 pour leurs cancer ect
Mon Dieu, courage madame, je vous souhaite de réussir
Merci pour ces témoignages , qui met l’éclairage sur cette maladie très peu connue ; merci Faustine pour cette magnifique émission 🙏 mon frère souffre également de cette pathologie .. une horreur … 😨depuis 4 mois , 3 a 4 crises nocturnes.. qui empêchent tout sommeil , (lorsque l’on sait que le manque de sommeil peut conduire également à la mort..) .. - ça a commencé il y a 2 ans .. pendant 6 mois , répit pendant une année .. rebelotte depuis septembre 23 … nous sommes en Suisse 🇨🇭.. son neurologue lui a fixé rdv en janvier 24 , 3 mois d’attente .. (😨… no comment!) .. merci pr l’information sur les injections d’anticorps monoclonaux.., je vais lui en faire part … courage à vous , et un immense MERCI 🤩 🙏
J'en souffre aussi... depuis 8 ans "heureusement" pas cronique mais épisodique. De septembre à fevrier je peux faire jusqu'à 5 attaques par journée. En plein jour cela me pose pas trop de probléme car dés que je ressens les premiers symptomes, je m'injecte de l'imitrex (sumatripthan). J'en souffre mais entre 5 et 8 minutes je ressens un soulagement grace à l'injection. Mais le problème c'est dans la nuit. Je me reveille soudain avec les douleurs à 100% la ni l'oxigene ni les injections m aident. Je remercie dieu pour ma femme et mon fils car sans eux je m aurais deja fait quelque chose... en épisode plus intense je consulte meme un psy. Ne vous genez pas. Ca aide enormement a ne pas perdre les pedales!!! (Excusez ma grammaire je suis luxembourgeois) je souhaite de la force à tous les victimes de ce diable. Ironiquement je l'appelle diable aussi! La force a vous tous et dites vous, vous etes pas seul. Ce qui m aide aussi c est les groupes sur facebook pour avoir un dialogue avec des patients, des gens qui sont victimes de cette maladie, des gens qui vous comprennent!!!
Ca me secoue les trippes et ça me met extrêmement mal à l'aise d'entendre son temoignage la pauvre dame😢😢😢😢😢
Je n’en souffre pas grâce à Dieu mais ai tellement de peine pour ceux qui le vivent !! S’il faut signer une pétition ou autre pour que ce traitement soit légal en France et remboursé, je serai dans les signataires. C’est une honte que la santé soit autant un business…
Tellement touchant ! Incroyable ! ❤️
Courage et force à cette dame 🙏 j'imagine comment elle a du souffrir a cause de cette maladie la pauvre.
Moi-même atteint d'algie vasculaire de la face chronique , chaque nuit est une torture insupportable et qui massacre nos vies, notre raison de vivre est remis en cause à chaque crise , Isabelle, je suis totalement en soutien pour ce combat, tous ensemble nous y arriverons...
Et du coup le traitement qu'elle décrit vous avez essayé ?( anticorps monoclonau)
@@meilleursvideoyoutube3255 OUI je suis actuellement sous anticorps monoclonaux depuis quelques semaines , à ce stade, trop tôt pour juger de l'efficacité sur moi, toutefois mes crises sont toujours autant violentes et la fréquence identique
@@philippebietry4161 Vraiment bon courage j'espère que les autre traitement fonctionne sur vous , comme les triptan etc c'est un déclanchant la position allongée si j'ai bien compris. il faut essayer dormir assis et diminuer ce qui augmente la pression vasculaire
@@philippebietry4161avez vous tenté la neurostimulation des ganglions des nerfs occipitaux ?
Quel courage a cette femme qui durant des années a souffert le martyre et aujourd'hui elle peut respirer.
Je souffre aussi de douleurs faciale dû a une oreille opérer.... Depuis 13 ans aucun et je dit aucun chirurgien ORL n'a pu me soulager la plupart mon gavé de médicaments qui n'ont jamais était efficace pour bien ce débarrasser de moi, car quand la pathologie les dépasses c'est >au-revoir et merci, pourtant il est dû devoir d'un médecin de ne pas laisser souffrir un patient .
Enfin je suis content pour cette femme qui aujourd'hui peut avoir une vie normale et profiter de tout, quand a moi j'ai rdv avec un nouveau ORL ont verra bien.
Je souffre de cette maladie enfin une émission qui en parle
beaucoup de courage à cette femme pour que ce genre de traitement puisse être accessible plus facilement et remboursable
J’ai la même chose, clairement la douleur est extrême, semblable a une chirurgie sans anesthésie et je ne plaisante pas. Ça fait 10 ans que je traîne ça, j’ai vu le Dr Valade cette semaine et je commence mon traitement. Je prie pour que ça passe 🙏🏻
Comment cava?
Bravo à cette courageuse dame👏vous pleurez?Vous êtes en dépression. .."mais nonnnn,j'ai mal... C'est pour sa que je pleure... (rohhh les infirmières spy rien compris)😠
Il faut lui ouvrir une cagnotte ! La solidarité avant tout ✊️
Vous avez parfaitement raison...allons y pour une cagnotte.
Bravo pour ce témoignage, une honte qu'on ne rembourse pas le médicament qui vous soulage ! Vous avez touché la France :)
Courage à nous les AVF 🧡🥲
Courage aussi belle âme ☀️✨❣️
Et bien...j étais à 2 doigts de pleurer!
Vraiment heureuse pour cette femme, j espère fort que le "diable" n est jamais revenu.
J’ai été diagnostiquée il y a deux jours de cette maladie neurologique, j’ai 26 ans, merci pour cette émission enrichissante
Incroyable... moi même je fais ces crises et la seule chose qui me "soulage" c'est de m'ébouillanter le visage aussi... merci pour votre témoignage @
J'ai commencé aussi la première crise à 15 ans aussi ça fait 20 ans que j'en souffre ça m'a pris 10 ans pour enfin être diagnostiqué !!! Franchement je me suis promener ophtalmologue, Orl, neuro blablabla ! Les gens n'arrivent pas à nous comprendre il pense que c'est dû à une dépression. Terrible ce mal
Celà fait 21 ans que j'en souffre périodiquement au printemps et en automne, les crises peuvent durées pendant une dizaine de jours. 3 à 4 crises, la nuit uniquement, l'oxygène me soulage au bout de 10 minutes , j'ai tout essayer ! Je n'ai pas supporter les traitements que l'on m'avais prescrit.
J'espère que la France va acheter ce nouveau médicament😞
4:40 tellement! courage à ces femmes 😘
Migraineuse sévère depuis mes 9/10 ans, c'est à mes 20 ans qu'un premier médecin m'a prise au serieux et m'a sauvé. J'ai 32 ans aujourd'hui et je suis à peine diagnostiqué avec des algies vasculaires de la face. C'est très dur de les diagnostiquer en étant migraineux, mais ça doit être compliqué quand on a jamais connu cette douleur. Cette dame a raison, c'est inhumain et ces migraines du suicide portent bien leur nom. Quand on répond aux traitements, c'est très bien, mais quand on est résistant, c'est l'enfer sur terre... Courage à toutes celles et ceux qui vivent la même chose et qui sont parfois très peu compris ... et merci à ces proches exceptionnels qui mettent tout en œuvre pour nous aider dans cette terrible épreuve 🙏
Quel courage ... Je vous souhaite une belle vie après ces années de cauchemar
courage à vous vraiment ça me fend le coeur de voir tout cela
Elle est tellement belle 😥
Non, pas du tout !
@@laethsun9659 la beauté est subjectif
@@laethsun9659 ???
Bravo, quel courage ! Merci de ce battre aussi pour les autres
Je me considère assez dur à cuire, mais je n'ai pu retenir mes larmes à ce moment précis 8:58.
Elle est remarquable cette dame, solide et forte, que Dieu vous aide à combattre ce diable
550e quand tu taff pas c chaud 😢
Déjà les piqûres d imiject à 30e les deux piqure ça fait plus de 300e par mois et en étant constamment licencier c'est compliqué très compliqué
quelle femme beaucoup de courage pourriez-vous nous donner quoi faire dans votre cas svp
Mon papa souffre aussi de cette maladie. Vous êtes des battants❤️
Bonjour, mon père également. Quel est le traitement de votre père ?
Courage à cette femme la pauvre !
C’est une femme très courageuse !
Bonjour madame monsieur,
Je m'appelle DIALLO Boubacar. Je suis de Versailles. J'ai suivi votre émission que vous aviez fait avec Isabelle sur la maladie d'Algie Vasculaire de la face.
Je souffre la même maladie, et je souhaiterais entrer en contact avec Isabelle et si possible des personnes atteinte à cette maladie.
Je vous remercie
Bonjour, Boubacar. Je souffre d'algies vasculaires de la face depuis plus de 20ans. Courage à vous !! N'hesitez pas à me répondre si vous souhaitez en parler.
@@mrdjibProd bonjour, Merci pour votre encouragements. J'aimerais bien en parler. Merci à vous
J'ai jamais entendu cette maladie c'est choquant tt ce qu'elle peux ressentir cette dame dieu apaisé vos douleur car on peut pas ce mettre à votre place mon dieu gros gros bizous à vous courage ❤️❤️❤️
Le gros problème c est aussi que nous devenons abitué au medic .. J ai la chance que mes deux anti inflamatoir .. 4 fois 50 , plus triptans fasse deux fois par jour effet .. j ai aussi la piqure au cas ou ... Et le gens te voient bien ... mais jamais quant t es a moitié mort ..
Quel courage❤
Un grand courage🙏🙏
Merci pour tous vos messages d'empathie, pour Isabelle.
Ayez tous le courage d'aller visiter son association et de la soutenir dans son combat.
Son combat c'est notre espoir !
J'ai eu vent de cette video que lundi matin.
"des anticorps monoquoi !!!"
"sans aucun recule l'injection ???"
Du (courage), le témoignage d'Isabelle, va au-dela du réel !
N'oubliez pas de la supporter.
N'oubliez jamais que c'est "Une maladie inhumaine"
Pour l'éternité, Paix en toi Isa.
🥰🥰🥰🥰🥰🥰
Sincèrement c’est horrible, je suis à 3 voir 4 crises aigüe par 24h...😢 3 piqûres maximum par jour et j’arrive à un point où j’ai l’impression d’être prisonnier de mon corps... Je ne suis plus certain de vouloir vivre de cette façon ! UNE TORTURE AU QUOTIDIEN
Tout mon soutien
Est-ce qu'un traitement a pu espacer vos crises ? On pense à vous.
J'ai été diagnostiqué il y a quelques mois... J'avais deux ou trois crises par semaines. La douleur n'était pas aussi violente que dans certaines descriptions mais on m'a expliqué que ça pouvait évoluer, empirer ou parfois si on a de la chance, disparaitre...
J'avais vu, quelques temps avant, une série Netflix parlant des psychédéliques comme traitement et j'ai donc décidé d'essayer.
J'ai trouvé du LSD et des champignons hallucinogènes que j'ai consommé tous les trois jours en microdoses.
Depuis je n'ai plus jamais fait une crise !
Quel sont les effets secondaires avec les anticorps monoclonaux ??
J’en souffre aussi et cette douleur elle est horrible je ne peux même pas vous expliquer la souffrance , elle terrifie
Courage , moi je souffre de fibromyalgie. Des douleurs que je ne souhaiterais pas à mon pire ennemi
Je prie pour vous 2 au nom de Jésus ❤️🙏
Ducoup sont traitement marche sur toi ?
Je suis consterné par le manque de connaissance de nos service médical sur cette maladie, cest ouf !
Première crise à 22 ans, diagnostiqué un peu par hasard à 44 ....je peux vous le dire j'ai douillé!
Je confirme les témoignages. Avec le passage à la ménopause les douleur deviens plus supportable
Jai la même maladie et je n tjr pas trouvais de traitement
Salut, moi le traitement vérapamil 120mg 3x par jour m'a vraiment AIDÉ, une neurologue me m'a prescrite, j'espère que ça pourra vous aider aussi 🙏🏾🙏🏾
C'est inouï ses douleurs elle est incroyablement courageuse 💪💪💪
Bonjour quel est le mon de l'association de cette femme. Merci
C est juste immonde comme douleur .. Croyez moi ..
Et le traitement anticorps monoclonau qu'elle décrit ça marche ??
@@meilleursvideoyoutube3255par sur tout le monde
J’envoie de la force à toutes les personnes malades qu’on ne croit pas. En particulier les femmes. Hystériques, hypocondriaques… qui ont tout entendu sauf leur vrai diagnostic. Courage. Préserverez jusqu’à ce qu’on vous croit.
Merci de faire connaître cette maladie car personne connai, et merci de vous battre pour que le traitement americain soit remboursé et si ça fonctionne merci car beaucoup souffre
Extrêmement forte !
Je l'ai depuis que j'ai 30 ans
C'est le trijumeau qui s'agitent ça fait mal tellement mal
Aux dents, au nez, a l'oeil et puis juste effleurer c'est épouvantable
Des deux côtés
Je prie pour vous madame au nom de Jésus Christ 🙏❤️
Priez Dieu de tout votre cœur et il vous sauvera. 🥰
Sont traitement marche ?
J'espère que le traitement fonctionne chez vous. On pense à vous.
Je l appelle Laurent Dominique ! J ai vécu cette merde de 17 ans désormais j en ai 62 ! A l époque ont me prenait pour un fou ! Je verrai toujours ma petite maman m'amène un aspirine ! Néanmoins j'ai toujours travaillé je me caché ! Comme un rat ! Je remercie la Belgique ! Notamment le professeur lalou de mont godine ! Car en France tu pouvais creuver ! Bien a vous courage à tous !
Moi aussi je fais des avf , j’ai l’oxygène imiject et verapamil. Est que quelqu’un a essayé le cbd ??
Bonjour, je souffre également d'AVF depuis deux ans, j'ai l'oxygénothérapie et l'imiject, j'ai déjà essayé le cbd ça n'a malheureusement eu aucun effet..
Courage à vous 🙏 vous êtes superbe et courageuse ❤️
Courage à vous
Je souffre de ces douleurs qui me gâche la vie à un point impossible à définir !!! Je ne vie plus, je jouais du Saxophone alto et de la batterie et percussions, mais ça c était avant la maladie, impossible de travailler, replis sur moi même et dépression...C'est un enfer 😢
Mais vous soignez vous?
Les anti corps monoclonaux?
C est dommage de couper la vidéo à ce moment là. Je prie pour vous au nom de Jésus Christ. Médicament ou pas, Il guérit, delivre et sauve toujours. La médecine m à fermer la porte quand j étais en train de mourir j ai crié à Dieu (après 3 septicémies) -entre autres,) Jésus m à guérie.
quelle honte ce commentaire...
Qui êtes vous pour remettre en doute ce que j ai vécu mais ce que vivent également des milliers de personnes ? Oui sans Dieu je serai morte, si vous continuer à me délivrer votre haine sous mon commentaire je me ferai une joie de continuer à écrire les autres milliers de choses que Jésus a fait en moi et dans ma vie. ❤️
❤️❤️ SEUL JÉSUS SAUVE. QUAND LA CORRUPTION M AVAIT ENLEVÉ TOUT MES DROIT ET QUE J ÉTAIS EN TRAIN DE MOURIR À LA RUE, LUI SEUL EST VENU ME SAUVE. IL M À, PARDONNER ET J AI PARDONNÉ À TOUT LES GENS QUI M ONT FAIT MAL. DONC CE N EST PAS DEUX COMME'TAIRES PITEUX ET SANS ARGUMENTS QUI ME VOLERONT MA JOIE NI QUI EMPÊCHERONT LES 0LANS DE DIEU DE S ACCOMPLIR.
Déverse tahaine et je témoigne encore 🌈🙏 ton harcèlement ne me fait ni chaud ni froid par contre tu te fais bcp plus mal que tu ne le crois.
@@moearevededieu9089 wouah c'est vraiment très grave ! mais qu'est-ce que l'on se marre......
Très beau témoignage. Ma maman est en errance médicale depuis 7 ans pour une maladie qui bloquent tous ses membres: seul diafgnostic c est dans votre tête... elle a essayé plusieurs médecins en vain ...
Vous avez regardé si c'était le tétanos ?
@@xavierduchossoy8679ou plutôt un ehlers danlos hypermobile ? Peut être ?
Honteux.. honteux que ce soit pas proposé en France et encore moins remboursé. Ils préfèrent laisser les gens leurs souffrances qui entraînent certains à mettre fin à leur jour... c'est terrible d'entendre ça
Met on assez d'argent dans la recherche pour cette maladie ? Quel courage vous avez
J'ai ça mais 24/7 (variante de la névralgie du trijumeau)
Pas encore de diagnostic... Je doit allez voir des neurologue, mais j'ai les même douleur j'espère ne pas en souffrir, respect a tout c'est personne
A toutes les victimes de cette putain de maladie qui m'a tant fait souffrir, je vous dédie ce texte ! Courage !!!
Je le sais, l’enfer existe bel et bien en ce bas monde
Lorsque cette maladie invisible et pourtant si immonde
Dans un recoin de mon crâne, se propage sournoisement
Elle surpasse toute douleur, valant au moins cent fois, la pire des rages de dents.
Alors cette putain me cogne, avec son gros marteau
Insistant sans relâche sur la moitié du cerveau
Juste derrière l’œil, elle plante son tison brûlant
Plus près de la tempe, elle m’assène de coups terrifiants
La lumière, le bruit, le mouvement, pourtant synonymes de vie
Je dois alors les craindre, car la douleur s’amplifie
Dans la pénombre, je me retrouve ainsi seul, à combattre ce mal
La terrible guerre éclate, juste là, dans mon hémi Céphale
Une pluie de bombes, toujours plus douloureuses, ravagent ma cervelle
Qui n'est que champs de ruines, ou la souffrance ruisselle
L'ennemi fut sans pitié, ce fut un vrai carnage
Je ne suis plus qu une gueule cassée, ce n'est plus mon visage
Pourtant, rien de spectaculaire, pas même une goutte de sang
Juste un corps tout recroquevillé ; juste un regard absent
Et l'invisible ennemi, peu à peu se retire
Si fier de sa victoire, contemplant mes martyrs
Alors par pur sadisme, elle laisse alors sa place,
Me laissant sous l'emprise de son alliée l'Angoisse
Me donnant rendez vous, à la prochaine crise
Mes amis aidez moi, ces deux là me terrorisent
Je peux comprendre sa douleur car j'ai souffert de migraines pendant 3 ans, c'est horrible . Alors j'imagine dans son cas .....
Quel courage et contente que le diable soit sorti de vous ...