C’est vraiment terrible cette maladie…et elle est totalement inconnue. Avoir une « bonne » santé est vraiment la plus grande richesse, c’est une vraie grâce. 😢
Les sœurs se protégent derrière "leurs énergies débordantes" mais elles souffrent tout de même 😢... cette maladie est horrible décrite comme telle....Je prie qu'il y ait vite des traitements au plus vite pour ces rares familles touchées 🙏🏾
Il faut parler aux enfants de la maladie, de la mort et les emmener aux enterrements, voir les mourants! punaise...c'est normal de mourir! J'ai vécu la même chose à 15 ans, on ne nous a pas dit que notre père était condamné!!!! résultat, au lieu de faire un deuil rapide on s'est tapé un deuil à ralonge bordel! c'est pas si compliqué, on s'incarne et un jour on meurt, le plus tôt intégré le plus tôt on vit!
S'il vous plait, faites un épisode semblable sur la sclérodermie. Cette maladie sans traitements fait partie des maladies orphelines. Il faut en parler.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Quelle horrible maladie. Merci ça commence aujourd’hui pour nous faire découvrir des maladies rares. J’espère de tout cœur qu’un traitement sera trouvé
Je decouvre que cest vraiment dangereux et je me pose des questions. Je ne dors pas avant 6h du matin. Je reste eveillee toutes les nuits. Souvent je passe 48 heures sans dormir ... Je suis extrêmement épuisée
Est ce que vous prenez des somnifères ? Je ne connaissais pas du tout cette maladie ..mais je souffre d’insomnie chronique …et ça tilte un peu ds le cerveau d’entendre des trucs comme ça .Les somnifères m’ont sauvės la vie …
J'pense que quand on nous dit qu on a une maladie wui pejt nous butter on essaie deja tout. Si les somniferes pouvaient regler le probleme, on ne mourrait pas de cette maladie
Je n'ai pas cette maladie mais j'avais une insomnie chronique débilitante en 2022 et le thérapeute de sommeil m"a dit qu'elle ne va pas me préscrire du somnifère car c'est une fausse solution car c'est juste comme de l'anésthésie car en vérité le corps ne dort pas, ce qu'elle allait me Donner c'est des solutions d'un sommeil réel. Pas facile jusqu'à maintenant mais je ne touche pas aux somnifères. Le yin yoga m'aide un peu
@@ritaflores613 je te remerçie pour ta rėponse.J’ai une maladie neurologique (Fybromialgia) et j’essaie depuis des années toutes sortes de solution :naturelle ,yoga,thé..etc..mon cerveau ne se relaxe jamais.Les somnifères sans abus m’ont stabilisé et j’arrive à m’endormir..mais c’est vrai qu’on aimerait savoir qu’est ce qui ce passe dans le cerveau…
Je voudrais poser une question au Docteur Généticien.J'ai 64 ans et depuis des années,les médecins ont dit Fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde.Maintenant après une chute violente de 14 marches.Deux vertèbres cassées L1 L2 cassées.ils ont posé le diagnostic HYPOPHOPHASTASIE.. DES douleurs partout, une fatigue immense.. c'est une maladie génétique rare et je ne sais rien d'autre..
Moi sur internet me dit que c'est une déminéralisation osseuse d'origine génétique. Un syndrome d'elhers danlos hypermobile est très similaire à celui de la fibromyalgie.
Les maladies à prions c est vraiment des saloperies...j'espères vraiment pour ces familles qu ils trouverons un moyen de guérirent ou gérer les symptomes...
C’est vraiment terrible cette maladie…et elle est totalement inconnue. Avoir une « bonne » santé est vraiment la plus grande richesse, c’est une vraie grâce. 😢
Je ne connaissais pas cette maladie. Merci pour ce témoignage qui permet de la faire connaître 🙏❤️
Rholala quel enfer 😢 Les deux soeurs sont très touchantes. On ne peut que leur souhaiter la plus longue vie possible ❤
Les sœurs se protégent derrière "leurs énergies débordantes" mais elles souffrent tout de même 😢... cette maladie est horrible décrite comme telle....Je prie qu'il y ait vite des traitements au plus vite pour ces rares familles touchées 🙏🏾
Il faut parler aux enfants de la maladie, de la mort et les emmener aux enterrements, voir les mourants! punaise...c'est normal de mourir! J'ai vécu la même chose à 15 ans, on ne nous a pas dit que notre père était condamné!!!! résultat, au lieu de faire un deuil rapide on s'est tapé un deuil à ralonge bordel! c'est pas si compliqué, on s'incarne et un jour on meurt, le plus tôt intégré le plus tôt on vit!
Oh la la mais quelle horreur cette maladie! Je n'en avais jamais entendu parler. Toute ma sympathie et mon courage à ces familles.
Je ne connaissais pas cette maladie non plus
Moi non plus
S'il vous plait, faites un épisode semblable sur la sclérodermie. Cette maladie sans traitements fait partie des maladies orphelines. Il faut en parler.
Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Quelle horrible maladie. Merci ça commence aujourd’hui pour nous faire découvrir des maladies rares. J’espère de tout cœur qu’un traitement sera trouvé
Extraordinaire ces deux magnifiques jeunes femmes ! Bon courage , quelle leçon vous nous donnez !
Le Bon sommeil…Denrée rare
Vous savez on meurt d'un tas de chose... Bon courage à tous qui embracent la realité❤
Un incroyable trio de femmes ❤
Vivre avec une tel peur, vivre avec ce remord de le repasser à ces enfants etc quel courage je ne sais pas ce que je ferai à leur place 😢
Je ne connaissais pas cette maladie ni jamais anttendu parler
Merci aussi de partager les 5 piliers...
Quelle force, courage à tous ❤ C'est affreux, je suis admirative de leur combat! ❤
Les invités sont adorables ❤️
Orgh mais pourquoi elle laisse jamais les gens parler….. c’est insupportable comment elle coupe tout le monde…
Si ces deux nanas sont en spectacle, je vais les voir!! 😊
Je decouvre que cest vraiment dangereux et je me pose des questions. Je ne dors pas avant 6h du matin. Je reste eveillee toutes les nuits. Souvent je passe 48 heures sans dormir ... Je suis extrêmement épuisée
@@Andree-kt7oe oui,exactement …je comprends
Est ce que vous prenez des somnifères ? Je ne connaissais pas du tout cette maladie ..mais je souffre d’insomnie chronique …et ça tilte un peu ds le cerveau d’entendre des trucs comme ça .Les somnifères m’ont sauvės la vie …
J'pense que quand on nous dit qu on a une maladie wui pejt nous butter on essaie deja tout. Si les somniferes pouvaient regler le probleme, on ne mourrait pas de cette maladie
Je n'ai pas cette maladie mais j'avais une insomnie chronique débilitante en 2022 et le thérapeute de sommeil m"a dit qu'elle ne va pas me préscrire du somnifère car c'est une fausse solution car c'est juste comme de l'anésthésie car en vérité le corps ne dort pas, ce qu'elle allait me Donner c'est des solutions d'un sommeil réel. Pas facile jusqu'à maintenant mais je ne touche pas aux somnifères. Le yin yoga m'aide un peu
@@ritaflores613 je te remerçie pour ta rėponse.J’ai une maladie neurologique (Fybromialgia) et j’essaie depuis des années toutes sortes de solution :naturelle ,yoga,thé..etc..mon cerveau ne se relaxe jamais.Les somnifères sans abus m’ont stabilisé et j’arrive à m’endormir..mais c’est vrai qu’on aimerait savoir qu’est ce qui ce passe dans le cerveau…
Dans le cas de cette maladie, le médicin a dit que ça n'empêche en rien la progression.
Est ce qu'une personne atteinte de cette maladie peut demander l'aide au suicide assisté ?
Je voudrais poser une question au Docteur Généticien.J'ai 64 ans et depuis des années,les médecins ont dit Fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde.Maintenant après une chute violente de 14 marches.Deux vertèbres cassées L1 L2 cassées.ils ont posé le diagnostic HYPOPHOPHASTASIE..
DES douleurs partout, une fatigue immense.. c'est une maladie génétique rare et je ne sais rien d'autre..
Bon courage dans votre parcours... je découvre encore une nouvelle maladie rare...ça ne doit pas être facile pour vous au quotidien. 🥲
Moi sur internet me dit que c'est une déminéralisation osseuse d'origine génétique. Un syndrome d'elhers danlos hypermobile est très similaire à celui de la fibromyalgie.
Mais il n’existe pas un médicament ou même une piqûre à l’hôpital qui leur permettrais de dormir ?
Non
Les maladies à prions c est vraiment des saloperies...j'espères vraiment pour ces familles qu ils trouverons un moyen de guérirent ou gérer les symptomes...
Il vous faut arreter de boire du cafe. Jamais le cafe.
Et lisez les notices de vos medicaments. Ils peuvent faire l'insomnie.
C'est une maladie génétique dégénérative, donner ce genre de conseils est extrêmement mal placé...
Maladie neurodégénérative !!! Le café n'y est pour rien.
Et pourquoi pas Le thé
C'est un dérèglement il faut prendre de la melatonin
vous comparez une encéphalopathie spongiforme à transmission autosomique dominante avec un dérèglement ?
Vous êtes sérieuse ?
Ah oui et pour Alzeihmer il faut juste manger du poisson 😂 les conseils ridicules de gens qui n'y connaissent rien sont extrêmement mal placés.