Insomnie fatale familiale : ne plus réussir à dormir et mourir… - Ça commence aujourd'hui

แชร์
ฝัง
  • เผยแพร่เมื่อ 23 ธ.ค. 2024

ความคิดเห็น • 45

  • @cyriellevigneron5709
    @cyriellevigneron5709 2 หลายเดือนก่อน +48

    C’est vraiment terrible cette maladie…et elle est totalement inconnue. Avoir une « bonne » santé est vraiment la plus grande richesse, c’est une vraie grâce. 😢

  • @sophielousberg
    @sophielousberg 2 หลายเดือนก่อน +23

    Je ne connaissais pas cette maladie. Merci pour ce témoignage qui permet de la faire connaître 🙏❤️

  • @lik--
    @lik-- 2 หลายเดือนก่อน +47

    Rholala quel enfer 😢 Les deux soeurs sont très touchantes. On ne peut que leur souhaiter la plus longue vie possible ❤

  • @madeleine7159
    @madeleine7159 2 หลายเดือนก่อน +31

    Les sœurs se protégent derrière "leurs énergies débordantes" mais elles souffrent tout de même 😢... cette maladie est horrible décrite comme telle....Je prie qu'il y ait vite des traitements au plus vite pour ces rares familles touchées 🙏🏾

  • @estellegrillon3418
    @estellegrillon3418 2 หลายเดือนก่อน +19

    Il faut parler aux enfants de la maladie, de la mort et les emmener aux enterrements, voir les mourants! punaise...c'est normal de mourir! J'ai vécu la même chose à 15 ans, on ne nous a pas dit que notre père était condamné!!!! résultat, au lieu de faire un deuil rapide on s'est tapé un deuil à ralonge bordel! c'est pas si compliqué, on s'incarne et un jour on meurt, le plus tôt intégré le plus tôt on vit!

  • @loryann.loreleiscorps
    @loryann.loreleiscorps 2 หลายเดือนก่อน +1

    Oh la la mais quelle horreur cette maladie! Je n'en avais jamais entendu parler. Toute ma sympathie et mon courage à ces familles.

  • @dorasam6942
    @dorasam6942 2 หลายเดือนก่อน +23

    Je ne connaissais pas cette maladie non plus

  • @rectotexto4586
    @rectotexto4586 2 หลายเดือนก่อน +14

    S'il vous plait, faites un épisode semblable sur la sclérodermie. Cette maladie sans traitements fait partie des maladies orphelines. Il faut en parler.

  • @bopheuv
    @bopheuv 2 หลายเดือนก่อน +1

    Je ne connaissais pas du tout cette maladie. Quelle horrible maladie. Merci ça commence aujourd’hui pour nous faire découvrir des maladies rares. J’espère de tout cœur qu’un traitement sera trouvé

  • @estoppeyedith5979
    @estoppeyedith5979 2 หลายเดือนก่อน +4

    Extraordinaire ces deux magnifiques jeunes femmes ! Bon courage , quelle leçon vous nous donnez !

  • @RicardoVilla-sm7xc
    @RicardoVilla-sm7xc 2 หลายเดือนก่อน +13

    Le Bon sommeil…Denrée rare

  • @medamupika6863
    @medamupika6863 2 หลายเดือนก่อน +3

    Vous savez on meurt d'un tas de chose... Bon courage à tous qui embracent la realité❤

  • @salome1344
    @salome1344 2 หลายเดือนก่อน +2

    Un incroyable trio de femmes ❤

  • @kevingaillot7213
    @kevingaillot7213 2 หลายเดือนก่อน +3

    Vivre avec une tel peur, vivre avec ce remord de le repasser à ces enfants etc quel courage je ne sais pas ce que je ferai à leur place 😢

  • @marieangevandeneynde5545
    @marieangevandeneynde5545 2 หลายเดือนก่อน +11

    Je ne connaissais pas cette maladie ni jamais anttendu parler

  • @gakireviviane229
    @gakireviviane229 29 วันที่ผ่านมา

    Merci aussi de partager les 5 piliers...

  • @lo0102
    @lo0102 2 หลายเดือนก่อน +1

    Quelle force, courage à tous ❤ C'est affreux, je suis admirative de leur combat! ❤

  • @liliatabdji1106
    @liliatabdji1106 2 หลายเดือนก่อน

    Les invités sont adorables ❤️

  • @Burner067
    @Burner067 2 หลายเดือนก่อน +3

    Orgh mais pourquoi elle laisse jamais les gens parler….. c’est insupportable comment elle coupe tout le monde…

  • @jekka2223
    @jekka2223 2 หลายเดือนก่อน +2

    Si ces deux nanas sont en spectacle, je vais les voir!! 😊

  • @Andree-kt7oe
    @Andree-kt7oe 2 หลายเดือนก่อน +3

    Je decouvre que cest vraiment dangereux et je me pose des questions. Je ne dors pas avant 6h du matin. Je reste eveillee toutes les nuits. Souvent je passe 48 heures sans dormir ... Je suis extrêmement épuisée

    • @minimalismmoi9407
      @minimalismmoi9407 2 หลายเดือนก่อน

      @@Andree-kt7oe oui,exactement …je comprends

  • @minimalismmoi9407
    @minimalismmoi9407 2 หลายเดือนก่อน +1

    Est ce que vous prenez des somnifères ? Je ne connaissais pas du tout cette maladie ..mais je souffre d’insomnie chronique …et ça tilte un peu ds le cerveau d’entendre des trucs comme ça .Les somnifères m’ont sauvės la vie …

    • @erwanasuzumiya6347
      @erwanasuzumiya6347 2 หลายเดือนก่อน +1

      J'pense que quand on nous dit qu on a une maladie wui pejt nous butter on essaie deja tout. Si les somniferes pouvaient regler le probleme, on ne mourrait pas de cette maladie

    • @ritaflores613
      @ritaflores613 2 หลายเดือนก่อน +1

      Je n'ai pas cette maladie mais j'avais une insomnie chronique débilitante en 2022 et le thérapeute de sommeil m"a dit qu'elle ne va pas me préscrire du somnifère car c'est une fausse solution car c'est juste comme de l'anésthésie car en vérité le corps ne dort pas, ce qu'elle allait me Donner c'est des solutions d'un sommeil réel. Pas facile jusqu'à maintenant mais je ne touche pas aux somnifères. Le yin yoga m'aide un peu

    • @minimalismmoi9407
      @minimalismmoi9407 2 หลายเดือนก่อน

      @@ritaflores613 je te remerçie pour ta rėponse.J’ai une maladie neurologique (Fybromialgia) et j’essaie depuis des années toutes sortes de solution :naturelle ,yoga,thé..etc..mon cerveau ne se relaxe jamais.Les somnifères sans abus m’ont stabilisé et j’arrive à m’endormir..mais c’est vrai qu’on aimerait savoir qu’est ce qui ce passe dans le cerveau…

    • @RichardPaquette-kt2bw
      @RichardPaquette-kt2bw 2 หลายเดือนก่อน +1

      Dans le cas de cette maladie, le médicin a dit que ça n'empêche en rien la progression.

  • @myleghurts3546
    @myleghurts3546 2 หลายเดือนก่อน +4

    Est ce qu'une personne atteinte de cette maladie peut demander l'aide au suicide assisté ?

  • @fabiennetoussaint8286
    @fabiennetoussaint8286 2 หลายเดือนก่อน +4

    Je voudrais poser une question au Docteur Généticien.J'ai 64 ans et depuis des années,les médecins ont dit Fibromyalgie, polyarthrite rhumatoïde.Maintenant après une chute violente de 14 marches.Deux vertèbres cassées L1 L2 cassées.ils ont posé le diagnostic HYPOPHOPHASTASIE..
    DES douleurs partout, une fatigue immense.. c'est une maladie génétique rare et je ne sais rien d'autre..

    • @madeleine7159
      @madeleine7159 2 หลายเดือนก่อน +1

      Bon courage dans votre parcours... je découvre encore une nouvelle maladie rare...ça ne doit pas être facile pour vous au quotidien. 🥲

    • @vivelachansonfrancaise1988
      @vivelachansonfrancaise1988 2 หลายเดือนก่อน

      Moi sur internet me dit que c'est une déminéralisation osseuse d'origine génétique. Un syndrome d'elhers danlos hypermobile est très similaire à celui de la fibromyalgie.

  • @Lili-gi1gw
    @Lili-gi1gw 2 หลายเดือนก่อน

    Mais il n’existe pas un médicament ou même une piqûre à l’hôpital qui leur permettrais de dormir ?

  • @erwanasuzumiya6347
    @erwanasuzumiya6347 2 หลายเดือนก่อน

    Les maladies à prions c est vraiment des saloperies...j'espères vraiment pour ces familles qu ils trouverons un moyen de guérirent ou gérer les symptomes...

  • @СветланаСкобелко
    @СветланаСкобелко 2 หลายเดือนก่อน +2

    Il vous faut arreter de boire du cafe. Jamais le cafe.
    Et lisez les notices de vos medicaments. Ils peuvent faire l'insomnie.

    • @gabriellebernard6583
      @gabriellebernard6583 2 หลายเดือนก่อน +2

      C'est une maladie génétique dégénérative, donner ce genre de conseils est extrêmement mal placé...

    • @SCW-HH
      @SCW-HH 2 หลายเดือนก่อน +1

      Maladie neurodégénérative !!! Le café n'y est pour rien.

    • @mareevanessa8247
      @mareevanessa8247 2 หลายเดือนก่อน

      Et pourquoi pas Le thé

  • @moments3031
    @moments3031 2 หลายเดือนก่อน

    C'est un dérèglement il faut prendre de la melatonin

    • @phenixensoi.therapeute
      @phenixensoi.therapeute 2 หลายเดือนก่อน +7

      vous comparez une encéphalopathie spongiforme à transmission autosomique dominante avec un dérèglement ?

    • @saidanemaroua5516
      @saidanemaroua5516 2 หลายเดือนก่อน +3

      Vous êtes sérieuse ?

    • @gabriellebernard6583
      @gabriellebernard6583 2 หลายเดือนก่อน +19

      Ah oui et pour Alzeihmer il faut juste manger du poisson 😂 les conseils ridicules de gens qui n'y connaissent rien sont extrêmement mal placés.