En tant qu’étudiante en medecine grace a ta video jai pu voir a quel point c’est important de ne pas prendre a la légère ce que le patient rapporte et de le prendre au srx et etre a son écoute merci pr ta video J’espère que ca ira de mieux en mieux ❤️
C'est une horreur les médecins ... J'en ai fais 10 dans ma ville ! 10 généralistes qui renvoie vers le stress et le fait que je sois une maman donc c'est ça qui me fatigue et me fais grossir. Je ne parle même pas des médecins qui ont du matériel dégueulasse, qui ne lave pas leur main ni avant ni après et qui se cure le nez devant moi après une palpation d'une zone intime. La dernière que j'ai vu est toute jeune, très à l'écoute mais je lui ai envoyé ma maman il y a quelques mois car elle avait une énorme boule de chaire noir sur la cheville qui me faisait pensé à un mélanome. Elle va voir la généraliste qui lui dit "c'est pas beau, tenez une prescription pour une crème" ... J'étais choquée car elle ne l'a renvoie même pas vers une dermatologue... 3 mois après elle est toujours avec sa crème, et c'est de pire en pire ! Je l'envoie à nouveau et là elle tombe sur une remplaçante... Qui prends en photo sa cheville et l'envoie à une dermato qui la prends en urgence... Bilan des examens, c'est une tumeur ! Elle vient de se faire opérer et ça devrait bien se passer pour ma mère mais j'en veux a ce médecin qui ne ce casse pas le cul en filant une crème sans même savoir ce que c'est ...
C'est intéressant ta vidéo, moi-même j'ai eu la même chose il y a environ 20 ans. Par contre mon gynécologue l'a vu tout de suite, parce que visiblement je produisais du lait mais je ne m'en étais pas rendu compte parce que c'était très minime. Et c'est plutôt lui qui a un peu paniqué en découvrant le truc. Il m'a dit : "soit vous êtes enceinte, soit vous avez eu un régime violent, soit vous avez une tumeur... Et dans ce cas je préférerais que vous alliez voir un spécialiste." Donc j'ai fait une IRM et des analyses, et effectivement c'était un adénome de l'hypophyse. À l'époque on m'a dit qu'il y avait un nouveau traitement qui était très bien, je l'ai pris et je me suis retrouvée dans une situation horrible à vivre pendant quelques semaines. Comme toi je n'avais plus envie de rien, plus envie de manger, plus envie de dormir, mais j'étais extrêmement fatiguée, comme si mon corps n'avait plus de vie et était devenu un légume que je devais traîner. Je tombais dans les pommes partout : la douche, le métro... Je ne suis pas sûre mais je crois que ça faisait énormément baisser la tension, et ça me mettait dans un tel état que j'en étais arrivée à avoir des idées suicidaires en 1 semaine. En allant voir mon médecin il m'a dit que ce n'était vraiment pas normal et qu'il allait changer de traitement. Du jour au lendemain tout est redevenu normal et j'ai pris ce qui était à l'époque "l'ancien traitement" non recommandé. Finalement je l'ai pris quelques années en plus d'une pilule microdosée, je trouvais ça tellement lourd de prendre tout ça que j'ai décidée d'arrêter les deux. Je ne sais pas si c'est très malin de ma part mais je savais que je n'avais aucune règle en l'arrêtant (donc pas de risque a priori de tomber enceinte), et je ne voulais pas prendre un médicament qui provoquait des règles (en baissant le niveau de prolactine) et en prendre un autre (la pilule micro dosée que je devais prendre en permanence) pour ne pas en avoir. Donc pendant 15 ans j'ai continué comme ça et j'étais très contente de ne pas avoir de règles ni de médicaments ni de pilule. Et vers 35 ans je suis allée voir une endocrinologue pour savoir si c'était grave d'avoir arrêté les médicaments, et elle m'a dit que ça pouvait avoir un impact sur tout mon corps et notamment précipiter la ménopause. Moi qui ne voulais pas avoir d'enfant ça me convenait mais j'ai quand même pris le traitement, qui visiblement avait énormément évolué en 15 ans. Quand j'avais pris des médicaments vers 20 ans, mon niveau de prolactine avait très très peu diminué en plusieurs années. Mais là, très rapidement mon niveau a chuté sans que je ne m'en rende compte, avec le nouveau traitement. Du jour au lendemain j'ai eu mes règles et je suis tombée enceinte tout de suite alors que ce n'était pas prévu. Donc j'ai finalement arrêté le traitement pendant ma grossesse. Je suis quand même très contente d'avoir eu ma fille, qui a maintenant 5 ans, et je n'ai jamais repris le traitement, j'ai maintenant 42 ans. C'est sûr que maintenant j'imagine que tout le poids que j'ai pris pendant toute ma jeunesse a probablement un lien avec cette anémone de l'hypophyse, et je m'en suis surtout rendu compte quand je faisais tout type de régime et de sport intensif, et qu'il n'y avait strictement aucun résultat. Le seul moment où j'ai maigri c'est quand j'étais enceinte ou pendant l'allaitement alors que je mangeais beaucoup plus que d'habitude. Le jour où j'ai arrêté d'allaiter, le lendemain j'ai tout de suite repris du poids, 15 kg en 1 mois. Quand j'avais demandé aux médecins, ils m'avaient tous dit que la prise de poids n'avait aucun lien et donc je n'ai rien fait en conséquence. Mais avec le recul j'imagine qu'il y avait bien un lien. Peut-être qu'en prenant ce médicament je n'aurais pas autant grossi, je ne saurai jamais... Voilà, j'espère que ça peut aider les femmes dans mon cas. Sinon, autre sujet, mais oui, moi aussi on m'a souvent dit que j'étais trop stressée pour diverses raisons, alors que je ne suis pas du tout quelqu'un de stressée. - quand j'ai eu ultra mal au ventre il y a quelques années : c'était des caillots dans la vésicule biliaire. - quand j'ai eu ultra mal à la tête, à en vomir : pendant des mois, on m'a dit que c'était le stress, alors que c'était le manque de caféine. A chaque fois que j'allais chez ma mère et qu'il n'y avait pas de café, le lendemain j'avais de grosses migraines systématiquement. J'ai du mettre presque un an à faire le lien et aucun médecin n'a évoqué le sujet. J'ai fait des tonnes de tests en tout genre. Donc si ça peut aiguiller quelqu'un dans la même cas... ❤❤
Je suis tellement désolé d’entendre ton histoire! Beaucoup trop de femme se font diagnostiquer très tard, car nos symptômes sont pris à la légère ou parce que les médecins ne pensent pas à chercher plus loin en raison du manque d’expertise dans la santé de la femme. Force à toi Merry💖💜❤️
Bonjour Merry, J’ai également un adénome hypophysaire qui a été diagnostiqué à 26 ans suite à mon souhait de tomber enceinte de mon 1er enfant. Les résultats du bilan sanguin demandés par ma gynécologue confirme cet adénome par le taux de prolactine élevé et elle décide de m’administrer du Parodel à arrêter dès que je sais que je suis enceinte. Entre temps, il y a eu un suivi chez un endocrinologue-diabètologue au CHR de mon département. Quelques temps après mon accouchement, j’ai eu une confirmation par IRM de ma guérison par grossesse (très rare apparemment) donc plus d’adénome, avec un contrôle du taux de prolactine 1 fois par an par la spécialiste. À ce jour, j’ai 44 ans et j’ai eu 3 autres enfants. Il y a eu quand même une récidive de l’adénome, il y a 2 ans et demi de cela, traité par Dostinex 1/2 comprimé par semaine. Le suivi est assuré une fois par an. Par contre, moi je n’ai eu que peu de symptômes par rapport à toi et je n’étais pas autant gênée. J’espère que mon témoignage pourra t’aider, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, je pense qu’il ne faut pas négliger le suivi médical, être sereine et surtout ne pas se rajouter de pression ou de stress en plus. Suit le court des choses étape par étape et tout ira bien In Shaa Allah.
Merci beaucoup pour ton témoignage 💖 en effet, moi je n’ai pas ce problème , mais des symptômes qui sont devenus invivables avec le temps 🙏🏼 bravo pour ton parcours et ton courage ! merci d’avoir partagé cela avec nous. Je pense comme toi, il faut juste trouver la bonne personne, et non pas quelqu’un d’inhumain qui te fait pleurer en consultation et te fait des diagnostics par mail.. c’est insupportable d’être prise pour un numéro. Le problème avec le suivi médical c’est qu’il faut un long moment avec d’avoir un rendez vous, c’est tellement looooong et fastidieux ! merci pour ton partage encore 💖
On m'a diagnostiquer la même chose en septembre 2022. Après presque 2 années a dire a mon médecin que quelque chose n'allait pas (même symptômes que toi au départ + arrêt complet de mes cycles_donc sterilité alors qu'on voulait lancer bébé 2 😭) et j'ai aussi eu droit au fait que j'été soit disant stresser, anxieuse (on m'a mis sous calmant et anxiolytique) et j'ai même été en psychanalyse...bref, après un moment (il a eu marre que je le harcèle), le médecin m'envoie chez un gynéco (les symptômes pouvaient aussi être un syndrome des ovaires polykistiques) mais rien du tout...MAIS, c'est le gynéco qui m'a envoyer faire un IRM parce qu'il a penser à l'adénome (mais il ne m'en n'a pas parler à ce moment là)...je passe mon IRM et sa tombe...tumeur de 8mm sur 7mm, près de mon nerfs optique aussi mais le risque est qu'elle grossisse et que je devienne aveugle...je ne sait même pas à l'heure actuel si c'est bénin ou non...le prochain rdv avec l'endocrino ne sera que mi-mars...mes symptômes se sont agravés et a part un médicament pour baisser ma prolactine et me ramener mes cycles...c'est tout ! Toujours dans le flou pour le moment, mon mari et mon fils de 6 ans traverse sa avec moi, c'est horrible...donc oui, je te comprend sincèrement... Courage 💪🙏
Quand une personne a un handicap invisible il est difficile pour elle de se sentir légitime ! J'avais une collègue qui a un souci cardiaque, elle peut faire une crise n'importe quand et bien elle m'expliquait à l'époque que personne ne la prenait au sérieux. Tu es courageuse et c'est vraiment une bonne initiative d'en avoir parlé ici car je suis certaine que cela t'as fait du bien de te livrer, de ne pas garder ça pour toi et puis les messages de soutien sont importants dans ce cas là. Je t'envoie beaucoup de courage et tiens nous au courant de la suite .... Bonne soirée
Plein plein de courage Merry !! ❤️ Je comprends ton ressenti par rapport au fait d'être catégorisée stressée/anxieuse malheureusement c'est fort répandu dans le milieu médical, d'autant plus quand on est une jeune femme. Continue de rayonner comme tu l'as toujours fait et tu parviendras à surmonter cette mauvaise passe. Repose toi et prend bien soin de toi ✨️
Bonjour Merry Je viens t apporter mon soutient car j’étais dans la même situation que toi et c est après après un irm qu’ils ont découvert que j’avais un macro adénome hypophysaire en 2020. C’était difficile pour moi de l accepter mais aussi d en parler. J’ai finalement été opéré il y a 2 mois. Cette opération s’est bien passé et des contrôles se feront tous les 3 mois. N aies pas peur affronter cette pathologie et se sera qu un vieux souvenir. Bon courage
Coucou Merry! J'ai une amie qui a la même chose que toi et avait les mêmes symptômes avec des montée de lait et une absence de règles. Elle voulait lancer un projet bébé avec son compagnon mais cela les a freiné. On lui a proposé soit une opération ou soit un traitement per os (à prendre à l'oral). Elle a choisi la 2ème option avant de reprendre le projet bébé. Là elle attend une petite fille 😊 et on espère que ça ira mieux par la suite! Je t'envoie plein de courage 💜
Coucou Merry, très fort témoignage ! Je te souhaite sincèrement qu'il y'ait un véritable traitement à ce que tu as et que tu ailles mieux ! C'est très courageux de ta part d'en parler en tout cas et tu as raison, je pense que beaucoup sont dans ta situation. C'est triste quand même de se dire que certains professionnels de santé justifient tout avec le stress alors qu'au fond, nous on sait qu'il y'a un véritable problème... Courage en tout cas ❤️🩹
J’ai écouté les grandes lignes de ta vidéo et je suis vraiment outrée de la manière dont le médecin te dit les choses. Je suis infirmière et je vois souvent l’annonce de la maladie auprès de patient et la plupart du temps se sont également des tumeurs.. et jamais au grand jamais j’ai vu qu’on faisait l’annonce de la maladie par mail! Ça laisse vraiment à désirer sur le reste de son travail.. je te souhaite en tout plein de courage Merry.. j’espère que tu auras réponses à toutes tes questions. Courage ❤️
merci du fond du cœur camille, je suis persuadée qu’il y a des personnes avec de l’empathie et du professionnalisme.. et j’espère les trouver rapidement désormais 🤍 merci pour ce message
Bonsoir Merry, Avant tout autre chose, j'aimerais te remercier d'avoir trouvé le courage de parler de ce que tu vis depuis quelques années qui s'accentue maintenant, de le partager avec ta communauté qui sera bienveillante, comme toujours. C'est fou à quel point certains spécialistes ne prennent pas le ressenti des patient·e·s en compte, ne cherchent pas à faire des examens complémentaires pour voir s'il y a bien quelque chose... en plus, des résultats par mails, dans un message très bref ? C'est vraiment honteux. J'espère que tu as trouvé mieux et que tu parviendras à remonter, plus lumineuse que jamais. Je t'envoie tout mon soutien, prends bien soin de toi. ♥
Bonjour Merry .j'ai été très touchée par ton témoignage. J'admire ton courage,ta persévérance et ta combativité face à ce que tu vis et tout ce long parcours...je suis infirmière en France et je suis sidérée que tu aies reçu les résultats de ton irm,le diagnostic et le traitement par mail....je comprends que tu ne te sentes pas écoutée ,l'accompagnement humain de la personne est très importante lors de l'annonce de ces différentes étapes.pour faire face à une maladie ,la compréhension de la maladie est importante car c'est toi qui vit au quotidien avec et qui doit apprendre à t'auto surveiller Je n'ai pas de réponses à tes questionnement car je n'ai pas d'expérience en endocrinologie mais j'espère de tout cœur que tu trouveras une personne qui t'ecoutera, t'apportera des réponses et t'informera Bon courage à toi 💕💕💕
Sandrine, c'est adorable... merci pour ton retour et ton soutien, ça me fait chaud au coeur!!! je pense comme toi, l'empathie et un peu d'humanité.. c'est ce dont on a besoin face à ces annonces...
J’ai eu un peut le même parcour que toi avec LE CANDIDA ALBICAN auprès des médecins c’est dingue qu’on pousse pas plus les choses mais c’est beaucoup plus facile de dire que la cause et le stresse et que c’est rien que ça va allez Après 1 an d’incompréhension j’ai trouver la spécialiste un médecin nutritionniste qui m’a guidé et a trouvé des mots sur ce que j’avais et surtout de voir beaucoup plus clair pour les symptômes . Et de prendre les médicaments ou complément alimentaire….. Surtout prend connaissance toi même avec les livres , internet etc….. c’est la seule manière qui va t’apporter et qui faire que tu prendra encore plus confiance en toi et surtout je soutien ce que je dit d’allée mieux Dernier point les médicaments endorme la cause mais ne soigne pas sa aussi. Renseigne toi sur la naturopathie sa va mettre plus de mot dans ce que tu recherche
Chère Merry, cette vidéo est juste très touchante de ta part. Tu es une personne forte et courageuse quoi qu’il arrive. Je ne connaissais pas tout ça. J’admire la personne que tu es, continue de te battre quoi qu’il arrive, bravo pour ce témoignage !🙏🏻🥺❤
J’ai la même chose. C’est une acromégalie. C’est une maladie rare. C’est une tumeur bénigne qui sécrète de l’hormone de croissance et/ou de la prolactine. Moi c’était les 2. Il ne faut pas hésiter à se faire opérer. Il n’y a aucune séquelle suite à l’opération. Il vaut mieux choisir l’opération au traitement, plus radical mais plus efficace. Le meilleur centre en France est La Timone à Marseille. Le stress n’a rien à voir la dedans. Bon courage! Si tu as besoin d’en parler ne te gêne pas. Bises
Vous avez été prise en charge par qui là bas ? Moi j'ai rdv prochainement avec le Professeur Brue à la Conception à Marseille.. Comment se passe l IRM ?
Bonsoir je viens de lire ton commentaire car j ai ce problème découvert en octobre à ce jour elle a augmenté,et cela m inquiète peux tu me donner le nom du médecin que t as vu à Marseilles. Merci
Bonjour moi suis en guyane française et ma fille vie un cochemard cela est affreux et m'a dit qu'elle veut se faire opérer Pourriez-vous nous aider s'il vous plaît et nous transmettre l'adresse de votre médecin et hôpital je vous en supplie merci beaucoup d'avance
coucou, j’ai été étonné de tomber sur cette vidéo car j’ai exactement le même soucis, j’ai traversé les memes symptômes et malgré ce diagnostique, tumeur de 6x5mm et pourtant, personne ne me prend au sérieux, malgré mon taux de prolactine énorme, bref vraiment on ne prend pas nos symptômes aux sérieux et c’est blessant de devoir vivre aussi longtemps avec ces symptômes. bon courage à toi ça m’a fait du bien d’écouter quelqu’un avec le même parcours
Hello Maureen, c’est un combat pour trouver la personne à notre écoute mais je suis sûre que ça existe encore ! J’ai rendez vous chez une spécialiste dans les semaines qui arrivent, il ne faut pas baisser les bras 🙏🏼🫶🏼 courage !! je compatis 💖
Merci Merry pour ta confession et le message que tu as véhiculé aussi (que bcp de gens portent des souffrances/maladies physiques ou psychologiques invisibles aux yeux d'autrui). Tout mon courage et soutien Merry. Que Dieu t'accompagne, fortifie et libère de tes maux, c'est ma prière pour toi. 💛
Merci pour cette vidéo! J’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué une tumeur à l’hypophyse aussi l’an dernier. Je reconnais beaucoup de situations similaires dans ton parcours. Ma généraliste a elle été exemplaire par ailleurs. Ce que je ne peux pas dire pour l’endocrinologue. Je vis aussi assez mal le traitement. Les effets secondaires sont pénibles. Je suis une femme très dynamique et c’est difficile à vivre de se sentir très diminuée par un médicament… Bref. Je te souhaite le meilleur. Keep smile Merry
Coucou Merry !! Je suis de tout coeur avec toi ! Vraiment je trouve que beaucoup de médecins maintenant sont incompétents et ont aucune empathie ! J'espère que tu trouveras quelqu'un de bienveillant et de professionnel. ❤ ❤
Je te souhaite bien du courage, je suis également j’ai également un adénome hypophysaire, le mien était « macro » et on l’a découvert pcq j’avais des montées de lait alors que je n’étais pas enceinte… Je prends également du sostilar. Sache que l’adénome peut augmenter de taille mais il peut aussi diminuer de taille, le mien était devenu micro au moment où je suis tombée enceinte et que j’ai du arrêter mon traitement et prier pour qu’il ne grossisse pas pendant ma grossesse 😅 Si tu as besoin d’échanger, n’hésite surtout pas ! Prends soin de toi 😘
Courage merry, je te suit depuis maintenant plusieurs années, je t’ai toujours trouvé rayonnante, positive, motivé… courage dans ton combat, il est très difficile de tombé sur des bons médecins, qui nous comprennent.. je me suis beaucoup vue en ton histoire. J’ai des problèmes de thyroïde, j’ai énormément de symptômes et je ne me sens pas toujours comprise, ce n’est pas aussi grave que ton cas mais je te comprend 🥰 je te souhaite beaucoup de courage et je trouve ça courageux d’en parle ❤️
merci infiniment Sarah, je te souhaite beaucoup de courage avec tes problèmes de thyroïde aussi, je sais à quel point c'est difficile de gérer tout ça.. merci !!!
J'ai aussi reçu ce diagnostique récemment, un adénome hypophysaire. Ma prolactine et le cortisol sont affectés pour l'instant. J'ai plusieurs symptômes et je suis à écrire une longue liste pour mon endocrinologue de tous les petits et gros symptômes qui m'inconfortent. Merci pour ton partage qui m'aide à valider que ces symptômes sont probablement tous en provenance de cet adénome. C''est important de persévérer quand on sent qu'il y a quelque chose qui ne va pas en nous. J'associait tous ces symptômes à autre chose que je ne comprenait pas trop. Maintenant, j'ai la conviction que l'adénome est en partie ou en totalité responble. Merci pour ton vidéo 🙏
j étais pensé que vous avez une vie incroyable sans problème par ce que vous étiez toujours souriante pleins de motivation très forte .mais vraiment j'ai déçu par ce témoignage. je te souhaite la bonne santé et de revenir comme le début merry je te demande de pationner et de combattre contre cette maladie jusqu'au la victoire que dieu vous gardé.
Coucou Merry, Ton sentiment detre incomprise je le comprend tellement. J'ai aujourd'hui 26 ans et j'ai une tumeur dans le bras. J'ai vécu toute ma vie avec a cause de plusieurs medecin qui se sont trompés de diagnostiques. Et je me souviens du dernier IRM ou la dame a été abjecte (je précise que ma tumeur est visible car elle déforme mon bras) elle faisait semblant de pas voir ou était la tumeur et me hurlait dessus jusqu'à me coller des papiers sur le bras pour la cibler. Elle m'a charcuter le bras avec sa seringue. Et après on a pas eu les résultats. On m'a dit de rentrer chez moi et 1 mois après toujours aucune nouvelle... Le médecin n'a pas pris contacte avec moi et après mon appel on m'a juste dit de venir chercher le compte rendu qu'on ne m'a pas expliquer... Quand jetais enfant la tumeur était retirable mais avec les défauts de diagnostic aujourdhui il n'est plus possible de la retirer car elle a grandit. Elle est passée dans mon réseau sanguin, a atrophié le muscle de mon bras... De plus, les seuls spécialistes de cette forme de tumeur sont des médecins pour enfant donc à chaque prise de rendez vous on me répondu "on ne fait pas les adultes"
Cest n'est pas possible de ne pas écouter son patient... Je respecte le corps médical mais ils ont trop souvent tendance à prendre les patients pour des hypocondriaque alors que nous même on sait quand quelque chose est bizarre
Cc courage à toi❤️. Moi en 2021 ont m’a déceler un craniopharingiome atypique( tumeur cérébrale) je me suis fait opérer pour décomprimer mes nerf optique, et je suis sous traitement à vie. Malheureusement à l’heure actuelle mon hypophyse a était détruit par la tumeur….. maintenant je dois vivre avec tout les soucis que sa cause ( hypothyroïdie, diabète de type 2 et diabète insipide, etc…). Mais je suis bien suivi endocrinologue et neurochirurgienne. Tu n est pas seule je t envoie que du positivé. J’adore tes vidéos🥰😘❤️❤️
C’est due à ma tumeur car je fait de l’hypothyroïdie , et mon hypophyse ne communique plus avec les organes sa fait que je prend 13 médicaments par jours afin d’essayer de réguler mon corp.
C'est incroyable ce manque d'écoute de la part du corps médical. Si on n'insiste pas, on ne prend pas en considérations nos ressentis ou on les impute à un facteur trop simpliste (stress, poids,...) qui ne sont pas des causes mais d'autres symptômes et, comme tu le dis, au fond de nous, nous savons que quelque chose ne va pas et que ce n'est pas ce qu'on nous diagnostique. Bref, il faut vraiment insister pour avoir des réponses et qu'on nous prenne au sérieux. Courage Merry !
Je tombe sur ta vidéo en tapant "insuffisance surrénalienne".....et je me retrouve tellement dans le fait de ne pas être écoutée ni d'être réellement considérée. J'ai une maladie génétique rare, le complexe de Carney, qui a induit chez moi un syndrome de cushing. Mes symptômes étaient surtout liés à une forte prise de poids inexpliquée et surtout étrange en apparence....surtout axée au niveau du tronc, aspect bouffi etc etc....on m'a enlevé une glande surrénale il y a 10 ans. J'ai retrouvé un équilibre parfait pendant 8 ans car l'autre glande surrénale avait pris le relais. Il y a 1 an j'ai connu une récidive. On m'a donc enlevé ma petite rescapée et j'ai un traitement à vie à l'hydrocortisone si je ne veux pas mourir 🙃 traitement qui m'a fait prendre du poids encore plus après l'opération alors que ce n'est pas ce que l'on m'avait assuré, hypersudation, faible tolérance a la chaleur alors que j'adore le soleil de base, etc....Pendant près de 10 ans, je n'ai cependant pas été suivie pour ma maladie génétique....que PERSONNE NE CONNAÎT et qui pourtant peut provoquer des mixomes cardiaques, cutanés et pour couronner le tout: DE L'ACROMÉGALIE. Aujourd'hui, on m'a dirigée vers le seul spécialiste de Belgique en la matière qui a découvert que mes hormones de croissance étaient trop élevées et je dois donc faire une irm de l'hypophyse. Cette nouvelle date du 13 mars...je n'ai toujours pas de rdv à l'heure où j'écris ce commentaire. Donc on me dit il y a 1 mois que je risque de développer de l'acromégalie à 35 ans....enfin, c'est ce que j'en déduis car en réalité on ne m'a RIEN EXPLIQUÉ....et aujourd'hui j'attends toujours. 👌🏻👌🏻👌🏻👌🏻 mais on doit rester calme, patient....terme qui prend tout son sens n'est-ce pas...pour les médecins nous sommes des PATIENTS...et avoir confiance. Presque drôle....bref. courage
Coucou ma belle! C’est très courageux de ta part d’en parler ouvertement. Je trouve cela très touchant Que tu en parles à la communauté. Je suis tout cœur avec toi. Tu es une fille pleine de vie, Tu aimes beaucoup donner de ta personne. Je te souhaite le meilleur. Quand j’étais enceinte pour la première fois, les médecins avaient constaté que mon taux de prolactine était très élevé. Ils m’ont fait faire une IRM pr savoir si je n’avais pas un soucis au niveau de hypophyse et si je n’avais pas de thyroïde. Tout était ok. je sécrétais trop de l’hormone prolactine En tout cas la communauté est de tout cœur avec toi. Prenez soin de vous. La santé, les gens qu’on aime sont plus important. 😘
Bonjour Merry. Je n'ai pas l'habitude de commenter des vidéos mais ton histoire est semblable à la mienne sauf que mon prolactinome a été découvert lors de mon désir de grossesse que je n'arrivais pas à réaliser. J'ai eu beaucoup de chance de rencontrer des médecins très à l'écoute et bienveillants. Après un mois sous Sostilar je suis tombée enceinte. 😉Je te souhaite beaucoup de courage puisque les effets du médicament ne sont pas agréables pour toi et je t'envoie tout mon soutien 💞
Bonjour, je tombe sur cette vidéo et je voulais vous donner un peu de courage 💜. C'est dur d'être frappé par la maladie si jeune et c'est une bonne initiative de faire de la prévention. Moi aussi j'ai deux maladies chroniques différentes de la tienne et qui sont très invalidantes. Plus de personnes ont des soucis de santé qu'on ne le croit. Tout mon soutien, je te souhaite de trouver les bonnes solutions pour que ta vie soit la meilleure possible en dépit de ton problème.
Courage ma belle j'ai la même maladie je l'ai découvert il y'a cela 4ans Moi les symptômes que j'avais c'est absence des mentrus pendant des années très fortes maux de têtes visions réduite à 60% fatigue instance mes yeux ne pouvais plus regarder la lumière j'étais obligé de porter des lunettes et je ne les ouvré plus pendant des tellement que la douleur était insupportable et mon taux de prolactine était de 273 or la normale c'est entre 5 à 15 mais alhamdoulilah après 3ans de douleurs j'ai découvert que j'ai un macro adénome hypophysaire donc comme toi on m'a prescrit doctinex à prendre un comprimé par semaine que je prends ça fait maintenant 3ans mais ça mon taux de prolactine n'es toujours pas normal et les maux de tête vien de temps en temps il n'y pas de traitement clinique c'est à dire qu'on peut pas le traiter avc des médoc mais plutôt chirurgicale et s'est pas sûr à 100% parce ça la tumeur peut revenir après quelques années donc Courage à nous
Tu es vraiment courageuse parce qu'entendre à longueur de temps que c'est seulement du stress, ça doit pas être facile. C'est tout le problème du handicap invisible... Perso, mon cas est totalement différent puisque j'ai un problème cardiaque d'origine génétique et je suis suivie depuis 4 ans. Au début, à mes 18 ans (22 ans aujourd'hui), mon coeur avait seulement de la fibrose. Pas grand chose pour moi, chaque année j'allais à l'hôpital, 2-3 examens sur une journée et jamais de problème. Je trouvais ça presque inutile d'aller à ces rdvs parce qu'on me disait toujours en partant que ça allait. Cette année je me suis dis que ça allait être la même chose mais pas du tout. A 12h j'étais partie alors que je restais jusqu'à 16h d'habitude. Et surtout avant de partir on m'explique que mon coeur semble être moins efficace et qu'il faut que je fasse une IRM et que je prenne un nouveau médicament "qui puisse le réparer" (réellement ce que m'a dit l'interne 🤔). Que c'est pas grand chose mais que chez moi il vaut mieux prévenir la chose. Je dois revoir le cardiologue en septembre. 2 semaines après je reçois les infos de mon rdv avec pour motif du rdv : "consultation d'insuffisance cardiaque". Des mots qu'on ne m'avait pas encore dit mais que je soupçonnais du fait de mon nouveau médicament. L'apprendre sur un courrier c'est pas vraiment ce que j'espérais. Je l'apprends en juin et je dois attendre septembre pour savoir ce qui se passe, si c'est vraiment grave ou non. Les seules réponses que je trouve sont sur internet... Et moi aussi je n'ai plus envie de rien faire comme toi. Mes médicaments baissent ma tension. J'arrive plus à me concentrer. Et les gens autour ne comprennent pas forcément
Coucou Merry, je t'envoie pleins de courage et d'ondes positives !! Garde cette lumière que tu as au fond de toi, cette joie de vivre et cet optimisme qui nous sauve plus d'une fois ! Ne change rien 😘 Prends bien soin de toi et fais des choses qui te font du bien, prends le temps qu'il te faut pour te sentir mieux. Des bisous ❤️
Coucou Merry pleins de courage et de persévérance. Tu vas y arriver. Accroche toi ne perds pas espoir et bats toi pour avoir la vérité et le bon traitement, après quelques années pleins de traitement divers qui n'ont pas fonctionner pour ma part et pas encore de diagnostic réel. DURE QUOI. Donc accroche toi et avance le plus possible. Merci pour le partage car je sais à quel point cela est difficile d'en parler. Pleins de courage et de soleil dans ton cœur pour avancer. Bisous à Bientôt si tu as besoin d'en parler je peux te parler de mon expérience mais pas sur ce problème en privé si possible
Bonjour, je suis en pleins dedans cette maladie depuis deux ans, la même situation que vous, je ressen pareil puis il me fond tourner en rond, j'insiste a me faire soigner et avance a petit pas. En attendant je souffre et jai pleins de symptômes de plus en plus. Votre vidéo me rassure dans le sens ou je me sens moins seule et me dit que je suis pas folle non plus et que jai raison de continuer a me battre. Merci pour cette vidéo et ton courage. Bon courage pour la suite. Pleins de bonne choses 😊🙏
Je comprends parfaitement ton problème , car je suis entrain de passer par ce même problème. C'est tellement dure de vivre avec ce symptôme, je souhaite que tu trouve un médicament.
Coucou Merry j’ai un adénome hypotalamohypohysaire depuis 33 ans , s’ajoute une hypothyroïdie, des kystes ovariens. Pour les symptômes je les retrouve aussi. Pour mon projet bébé un mois après avoir arrêté la contraception je suis tombée enceinte à la surprise de tous les médecins, de moi aussi un peu. Et 9 mois après ma fille est née 😀.
Je vous comprend ma fille de 5ans aussi à ce même adénome situé dans l hypophyse et on m'a assuré que cela ne pouvais pas donné de symptômes...pourtant cest bien des symptômes inexpliqués qui ont conduit à son hospitalisation lors de laquelle on a découvert cette tumeur " bénigne". Bon heureusement notre généraliste est Consciencieuse et on va suivre l'évolution 1 fois par an en irm
Coucou Merry, je suis vraiment peinée d’entendre ce que tu traverses. Courage, je t’envoie plein d’ondes positives et de soutien ! J’espère de tout coeur que tu obtiendras toutes les réponses à tes questions et que tu en sortiras complètement guérie 🙏🙏🙏 comme quoi, il faut s’écouter… ça a dû être difficile d’être face à des professionnels de santé et de ne pas se sentir prise au sérieux. J’espère que ton prochain rdv se passera bien! 🤍
Bonjour Merry, merci pour cette vidéo qui me permet de lire des témoignages qui portent un message d’espoir. Je n’ai pas encore fait l’irm mais je suis persuadée que j’ai un adénome hypophysaire (hyperprolactinémie, et autres symptômes). J’ai fait l’erreur de regarder sur internet car comme toi besoin de réponses! J’espère que ça s’arrange pour toi. Encore merci d’en avoir parlé ❤️
Bonjour.Je suis très attristée de votre parcours si chaotique Je me reconnais bien car tous les médecins que j'ai consulté me disaient stressée et pour finir car je devais les embêter ont fini par me dire dépressive. Mon mari s'est faché.Et j'ai laissé tomber , je suis devenue ultra méfiante de la médecine car après des dizaines et des dizaines d'examens ,de prises de sang je suis fatiguée .Finalement mon mari se fâche de nouveau et hop rendez-vous avec neurochirurgien qui finit par approfondir et diagnostique une tumeur au cerveau tout penaud mais me remet la faute sur le dos car j'aurai trop attendu au vue des séquelles comme entre autre l'algie vasculaire cérébrale ultra douloureuse!!!!!Bref je vis avec ,tout en étant suivie. Mon mari et mes enfants me boostent même si parfois j' ai envie de lâcher prise.Je vous souhaite bon courage et prenez soin de vous.
Mercii infiniment pour t'as vidéo qui va aider de nombreuses personnes dans ton cas. J'espère sincèrement que les choses s'arrangeront pour le mieux pour toi et pour toutes les personnes ayant ce problème là. Parce que c'est difficile à gérer au quotidien 😢 Bon courage à toutes et à tous.
Je suis peinée pour toi d’entendre tout ça, j’ai vécu cela avec tellement de médecins durant plus de 2 ans (pour d’autres problèmes de santé) pareil : j’étais « trop angoissée ».. sauf qu’au fond de moi j’étais sûr d’avoir quelques choses, j’ai bien fait d’insister pour avoir des examens plus poussés et voir de multiples spécialistes.. mais ces 2 ans m’ont clairement lessivés psychologiquement, cette solitude, ces incompréhensions meme de l’entourage parfois face à ces maladies invisibles sont épuisantes... je t’envoie bcp de courage, notre Merry si joyeuse et pleine de vie va vous revenir en forme d’ici quelques temps j’en suis sûr ❤️ bientôt ça ne sera qu’un mauvais souvenir 🤞😘 à bientôt Merry !
Bonjour, Merci d'avoir pris le courage de nous partagé un bout de ta vie. Je vie moi même depuis 2ans avec la migraine JOURS/NUITS bref constent il m'arrive d'avoir 1h de tranquillité mais c'est rare, j'ai était un neurologue également qui ma sorti la même chose que toi mais aussi que je prenez trop de doliprane ( à s'avoir que je ne prend jamais de médicament car je n'aime pas, et que quand je prenez un doliprane c'était au bout de 3jours non stop de mal de tête) il décide donc de me mettre sous samigran et profémigre clairement sa ne ma soulagé que le 1er mois depuis impossible de calmer cette migraine. Ma mamie étant elle aussi migraineuse depuis des années ma dépanné c'est médicament voir si sa me soulagé mais sa à était le même résultat que le traitement du neurologue. Mon mari à réussi à obtenir un RDV le 9 septembre dans le département voisin. Honnêtement l'attente est très longue je souffre énormément j'ai du mal à passer mes journées en plus avec cette chaleur c'est pire. Je croise les doigts et grace à ton témoignage je vais pouvoir demander au Neurologue de creusé de ce côté ou cas ou. De toute Façon c'est sur j'ai qq chose je me connais trop et la c'est a tenir tous les jours et toutes les nuits donc se n'est pas normal du tout. Merci merci merci infiniment pour témoignage. Courage à toi la persévérance payera un jours.
Prends soin de toi ma belle je t'envoie plein d'ondes positives ! je trouve que tu as bien fait de faire cette vidéo pour t'aider et aider d'autres personnes qui ont ce que tu as.. Gros bisous je pense fort à toi
Coucou Merry, je suis désolé pour ce qui t'arrive. Je comprends ton ressentit et le faite que tu te sois sentie incomprise. Je trouve cela aberrant de mettre tout sur le stresse et l'anxiété car comme tu dis après, on se dit nous même c'est parce que je suis une grande stressée! Courage à toi et soit forte et j'espère qu'on te trouvera un traitement adapté afin que tu sois mieux. Belle journée à toi, bisous.
Merci pour ta vidéo ! 🙏🏾 Moi j'ai la chance d'avoir une super Gynécologue, á l'écoute. Je viens de faire mes prises de sang et le résultat est plutôt inquiétant, mais je garde mon calme, car j'avais cet intuition que me disait, que quelques choses n'allait pas, mais que je ne baisserai pas mes bras.
Bonjour Merry, continuez à vous écouter et n hésitez pas à voir un autre médecin Si nécessaire. mon père, dcd aujourd hui (85 ans)mais de vieillesse à eu cette maladie vers 60 ans , il était suivi sur Toulouse par des spécialistes, c est une maladie assez recente, mon père a bénéficié d un protocole de traitement qui a stabilisé la production des hormones "chamboulée " par cet adénome, (sorte de kiste) qui comprime l hyppophyse. Bon courage pour la suite , vous êtes jeune, bien suivi, tout devrait aller , j en suis sûre. Chantal
merci pour ce partage chantal 🙏🏼 j’ai rendez vous chez des spécialistes fin août, j’ai espoir qu’on me comprenne et trouve un traitement adapté. Merci de ce témoignage .Que votre papa repose en paix 🕊
Bonjour merry , ma fille s’est faite opérée d’un macro adénome à prolactine en 2017 , elle avait 18 ans à l.epoque. Elle va très bien aujourd’hui et est suivie de près par un endocrinologue. Si vous voulez d’autre infos , vous pouvez me re contacter car trop long à expliquer. Courage à vous 💪🏻
Bonsoir, mon médecin m'a dit 78,3 au lieu de 17 prolactine. Votre fille étais à combien. Symptôme maux de tete violent, nez qui coule,nausées et vomissements, bouffé de chaleur, douleur violente à la glande mammaire, calcification à un sein. Fatigué extrême je dort bcp ,perte de libido.
J ai la mm chose que toi, découvert en 2018 de 12 millimètres, un taux de prolactine au taqué!!! traitement "Dostinex" 2x3 cachets/semaine, j ai perdu 10kg et mis une année et demie à supporter ce médicament. Août 2020, on m annonce un cancer du sein hormonale. aujourd hui je suis sous hormonothérapie et panse encore mon traumatisme, physique et psy, car il n est pas évident de se sortir de ce genre de maladie. courage à toi!
Bonsoir Merry. Vraiment désolée pour toi. C est déjà une énorme "chance" que ce soit bénin Oufff.. 🙏🙏 Tu as bien fait de parler sur ta chaîne. Ça ne peut te faire que du bien. Reste positive comme tu es habituellement même si je sais que ce n'est pas évident. Quand des doutes ou des craintes même des peurs envahissent ton esprit chasse tout ça ! La marche en pleine nature est très recommandée pour les malades. Ou un sport qui te convienne. Même si tu dis que tu n as envie de rien je pense qu il te faut ainsi qu à ton corps un temps d adaptation. Ça va aller. Tu vas y arriver.. Gros bisous de réconfort et de soutien. Je t envoie des bonnes ondes. Prends soin de toi. A bientôt Merry
Merci pour ton message 💕 ouiii c’est bénin mais malheureusement ça sécrète trop d’hormones et ça ne peut pas grossir donc on ne peut pas comparer ça à une tumeur bénigne qu’on pourrait avoir sur la peau par exemple; c’est mal situé on va dire pour comprendre ☺️ oh oui je fais mon maximum malheureusement il y a des effets indésirables qui sont incontrôlables malgré tous les efforts du monde on fait ce qu’on peut mais pas ce qu’on veut 🙏🏼 je promène tous les soirs effectivement ça fait bcp de bien 💕merciiiiii
@@Merry_ytb oui je sais que malheureusement elle est mal placée. Mais ça va aller. Pas pour la même chose mais j ai un traitement avec effet secondaire donc je te comprends 🥰
Coucou, bravo à toi pour cette vidéo ce n’est pas toujours évident de se livrer… et je trouve ça triste de nos jours qu’on remette tout au stress, alors qu’on se connaît mieux que quiconque et comme tu dis on sent bien qu’il se passe quelque chose… quelqu’un que je connais a eu son fils qui était tout le temps fatigué et ne comprenait pas, on lui disait tjrs qu’il était surmené… quelques mois plus tard on a découvert qu’il avait un cancer… comme quoi on se connaît…. Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage et beaucoup de force !!
Coucou Merry, j’ai exactement les mêmes symptômes que toi depuis bien 5 ans… pareil on me dit la même chose c’est le stress etc. Mais là suite à des règles qui ont duré 1 mois on m’a prescrit une prise de sang et j’ai le taux d’oestrogenes bas, j’ai pris aussi un rdv sur qare avec un endocrinologue et je verrai bien également … j’ai peur aussi qu’elle me demande ce que je fiche là … Bon courage à toi Merry je te comprend à 100%
oh je ne stress pas, ça cest ce qu’on me disait avant 😙 moi je veux juste avancer avec les bonnes solutions et avoir un minimum d’humanisme surtout.. je voulais vraiment partager ce parcours car ça n’a pas été évident et faut qu’on en parle absolument je trouve 💖💖 merci beaucoup ma belle
Slt Merry premier commentaire ailleur je t'adore tu es la meilleure et en tous cas moi je suis avec toi pour se combat je aodre 😘😘prend soin de toi courage (pourrais tu m'epingle stp c'est mon rêve
Je suis en train de vivre la même chose actuellement, cela fait plus d'un an qu'on me disait que c'était le stress dû à mes études et finalement après un problème à l'oreille interne on m'a envoyé faire un irm et là, découverte, adénome hypophysaire ! Je compatis.
Bonjour j'ai Exactement la même chose que toi. Après 10 ans de recherches suite à des aménorrhées on m'a diagnostiqué un adénome hypophysaire comme toi. Soucis d'ostéoporose , nausée fatigue, stress et aujourd'hui des gros soucis d'intestins ( je ne sais pas si cela est lieu) stérilité pour le moment etc...pourtant Je n'arrive pas à me résoudre à prendre les médicaments qui ont des effets secondaires assez impressionnants je trouve... J'aimerais beaucoup échanger avec toi sur tes ressentis car je ne trouve vraiment pas beaucoup de témoignages sur ce soucis. Au plaisir d'échanger ☺️
Avec plaisir d’en parler 💖 de mon côté on m’a prescrit un traitement sans m’expliquer quoi que ce soit par mail, cependant c’était devenu invivable donc j’ai pris ce traitement en faisant confiance mais les doses étaient beaucoup trop forte pour moi, c’est pourquoi j’explique que je n’étais plus moi. Je trouve cela vraiment dommage avec un tel traitement de ne recevoir aucune information sur les effets secondaires, qui sont très conséquents pour la santé et la santé mentale surtout… N’hésite pas à m’écrire sur instagram pour qu’on en discute 💖
En même temps sa rassure de voir cette vidéo et en meme temps sa m enerve car voilà une fois de plus ils mettent sa sur le stress angoisse et j en passe limite on se sent très seule. dis toi que moi on m'a sorti essayez de voir un psychologue... juste hallucinant...j'ai également une prolactine elever.... tout à commencer avec de la fatigue intense étourdissement palpitations tachychardie intolerence à la chaleur bouffe de chaleur reveil nocture par palpitation... sensation d oppression et angoisse sans raisons et sueurs.... je suis en pleine recherche de diagnostic et c'est long... courage on es pas seule... bibizzz et merci bcp pour cette vidéo et courage à nous tous et toute
Bonjour Je suis tombée par hasard sur ta vidéo. Pour te rassurer, j'ai 54 ans. Alors que j'avais 23 ans, on m'a découvert aussi un micro adénome...j'ai été environ 1 ou 2 ans sous Parlodel ..le pire que l'on l'ai annonćè est que j'aurais des "problèmes" pour avoir un enfant...j'ai du accepter, je me suis mariée et billets pris pour la Thailande...et..bien non, je suis tombée enceinte donc..pas de panique ! J'ai eu régulièrement des prises de sang et IRM mais tout est revenu dans l'ordre... J'ai perdu ma mère il y a 11 ans..et j'ai développé l'hypothyroïdie de Haschimoto ..je vie avec.. Voilà ma petite histoire qui j'espère pourra t'aider.. Bonne soirée
Hey hey Bienvenue au club 😓 J’ai eu une absence de règle pendant au moins une dizaine d’année Au début pareil que toi … LE STRESS ! (Il a bon dos 🤣) J’ai du coup abandonné le parcours médical après plusieurs examen non poussé… Au bout d’une dizaine d’années et une envie d’avoir un enfant je change de médecin et reprend les examens. Ce médecin bienveillant a tout de suite mis le doigts dessus avant même de faire la prise de sang et l’IRM. Bingo adénome hypophysaire…. Je suis sous traitement depuis 1 ans et ce n’est pas fini. Je ne sais même pas si je pourrais avoir un enfant. Compliqué la médecine en France… la Confiance est presque rompu et le suivi par l’endocrinien est plus que moyen . Courage ma belle ….
Merci pour ton témoignage, 😊 si ça peut te rassurer 99% des messages que j’ai reçus ont reçu un diagnostic problème de fertilité et avec le traitement elles n’ont finalement eu aucun problème, voire parfois des bébés surprises 😅 je suis de belgique donc autant dire que c’est pareil, je ne mets pas tout le corps médical dans le même paquet.. je pense qu’il existe des gens professionnels et qui font preuve d’empathie.. mais ils sont plus gâtés aujourd’hui et faut se donner les moyen de les trouver, ce qui n’est pas évident car ça demande beaucoup de courage et je pense que quand on a ça … notre patience est limitée 😊 bon courage pour la suite, prends soin de toi 🫶🏼🙏🏼
Cc merry je ne te connais pas mais je te vois comme une battante et cette bataille tu vas la gagner ru est beaucoup plus forte qu elle, fait toi beaucoup de méditation ça aide en parallèle du traitement, le yoga ou le pilate, te promener dans la nature, de l acuponcture, bon courage merry.
Je suie choquée de ton parcours avec tous ces médecins. Avant de parl9 de stress il faut faire une batterie d'examens qui écartent toutes les autres possibilités . Bon courage ❤️
Bonjour, je viens de tomber sur ta vidéo, car je suis actuellement dans la même situation. Ça fait 6 ans qu’on me fait faire des irm pour surveiller mon adenome à prolactine, etc et qu’on ne me trouve pas de solution, je ne supporte plus le dostinex, norprolac et parlodel… (on ne veut ps m’opérer, et ça en devient invivable) on m’a longtemps dit que c’était le stress… D’un côté c’est rassurant même si ça ne devrait pas l’être de voir que nous ne sommes pas seules dans ce cas :/ En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage ❤
Bonjour, D'abord, beaucoup de courage à toi. C'est bien d'en parler ouvertement. Il y a un sérieux problème en Belgique avec le corps médical. On sait, on le sent quand quelque chose ne va pas, on est pas assez pris au sérieux malheureusement. On relie toujours les problèmes au stress... Il a bon dos ce stress ! Bref, quand on sent que ça ne va pas il faut investiguer, quitte à voir 10 médecins différents...
Plein de Courage !! C'est vrai qu'on n'est pas très bien compris par les médecins parfois !!on est prise pour des folles pourtant on connaît notre corps !!
On est tous démuni face à la maladie ; parfois il arrive que les médecins ne parviennent pas à bien prendre en compte l'aspect émotionnel qui entoure les symptômes et les diagnostics. Peut être qu'un accompagnement par un psychologue ou un hypnothérapeute pourrait t'aider si tu sens que le moral flanche trop ? Bon courage Merry 💪
merci Astrid, c'est très gentil! C'est passager 2,3 jours après mon traitement, c'est l'un des effets indésirables mais il est surtout mal dosé pour moi ce traitement donc j'attends de voir une spécialiste d'ici une vingtaine de jour... je décompte les jours tellement j'ai hâte... mais quand je reviens "à moi", en dehors de ce traitement je suis la fille positive et enjouée que j'ai toujours été sans aucun problème... merci et belle journée :)
J’ai exactement le même problème,par contre moi le seul symptôme que j’avais c’est l’absence des règles,après avoir pris dostinex pendant 2ans l’adénome a complètement disparu Mais j’ai quand pris le médicament des années après… Il faut également faire des irm chaque année pour suivre tt ça… Bn courage ma belle
Je suis dans la même situation. 12 ans d'errance médicale et 50kg plus tard , je déménage et trouve enfant un médecin qui m'écoute et me prescrit immédiatement une visite chez l'endocrinologue car il considère aussi ma prise de poids comme anormale et que mes autres symptômes lui font également penser à un problème hypophysaire. Mes 30 à 40 ans auraient dû faire parie des meilleures années de ma vie, au lieu de ça je me cachais et refusait de prendre des photos de nos vacances avec mon mari, j'ai honte de mon physique et des photos de mon mariage.. Bref j'ai l'impression d'avoir pris le corps et le visage d'une autre personne, de vivre un cauchemar éveillé alors que j'aurais peut être pu régler le problème avant que cela ne dégénère. Maintenant même si je maigris, je vais avoir un surplus de peau flasque qui continuera de me complexer à vie . Je ne remercie pas mes 2 anciens médecins qui ne savaient que prescrire des médicaments sans jamais chercher à creuser pour chercher une cause. Je suis tellement triste et en colère!
Bsr Merry ravie d'écouter ton témoignage actuellement je vis la même situation que toi . Il y a de cela 5 ans exactement que tout a commencé par un arrêt brusque des menstrues mais le comble c'est que comme dans ton cas j'ai parcouru uns dizaine de médecin et a chaque fois on me parle de stress , d'anxiété et au dernières nouvelles mon cardiologue m'a fait passé tout une série d'examen doubla conclusion d'hypertension. Malgré le traitement je sentais que ça n'allait toujours pas car un excès de fatigue régulière , les palpitations a répétition , les vertiges les violents maux de tête. La fringale du corps je suis retourné voir le cardio et la chanson étai la même trop anxieuse il y a de cela quelque jours je suis retourné consulter chez un nouveau gynéco il m'a demandé de faire l'IRM hypophysaire et conclusion adénome hypophysaire de 14*14*1. Je vous assure ça a été la panique total rien qu'entendre tumeur mais grâce à Dieu elle est bénigne et je suis actuellement sous Dostinex
J'ai le même problème depuis 2015, je ne peux pas faire d'opération car la glande est enflée, je n'ai qu'à faire un bilan tous les 3 mois, et faire un IRM tous les un ou deux ans et des analyses complètes des hormones, et faire le champ visuel....., oui c vrai tt les médecins me dire c'était à cause de stress 🙄
![[LIVE] : ONE ลุมพินี 88 | คู่เอก "ป้อมเพชร vs อัสลามจอน"](http://i.ytimg.com/vi/1ZqTVVbMgbo/mqdefault.jpg)
En tant qu’étudiante en medecine grace a ta video jai pu voir a quel point c’est important de ne pas prendre a la légère ce que le patient rapporte et de le prendre au srx et etre a son écoute merci pr ta video
J’espère que ca ira de mieux en mieux ❤️
ravie que mon témoignage puisse aider 🙏🏼🫶🏼 merci infiniment et bon courage dans tes études !
C'est une horreur les médecins ... J'en ai fais 10 dans ma ville ! 10 généralistes qui renvoie vers le stress et le fait que je sois une maman donc c'est ça qui me fatigue et me fais grossir. Je ne parle même pas des médecins qui ont du matériel dégueulasse, qui ne lave pas leur main ni avant ni après et qui se cure le nez devant moi après une palpation d'une zone intime. La dernière que j'ai vu est toute jeune, très à l'écoute mais je lui ai envoyé ma maman il y a quelques mois car elle avait une énorme boule de chaire noir sur la cheville qui me faisait pensé à un mélanome. Elle va voir la généraliste qui lui dit "c'est pas beau, tenez une prescription pour une crème" ... J'étais choquée car elle ne l'a renvoie même pas vers une dermatologue... 3 mois après elle est toujours avec sa crème, et c'est de pire en pire ! Je l'envoie à nouveau et là elle tombe sur une remplaçante... Qui prends en photo sa cheville et l'envoie à une dermato qui la prends en urgence... Bilan des examens, c'est une tumeur ! Elle vient de se faire opérer et ça devrait bien se passer pour ma mère mais j'en veux a ce médecin qui ne ce casse pas le cul en filant une crème sans même savoir ce que c'est ...
C'est intéressant ta vidéo, moi-même j'ai eu la même chose il y a environ 20 ans. Par contre mon gynécologue l'a vu tout de suite, parce que visiblement je produisais du lait mais je ne m'en étais pas rendu compte parce que c'était très minime. Et c'est plutôt lui qui a un peu paniqué en découvrant le truc. Il m'a dit : "soit vous êtes enceinte, soit vous avez eu un régime violent, soit vous avez une tumeur... Et dans ce cas je préférerais que vous alliez voir un spécialiste."
Donc j'ai fait une IRM et des analyses, et effectivement c'était un adénome de l'hypophyse. À l'époque on m'a dit qu'il y avait un nouveau traitement qui était très bien, je l'ai pris et je me suis retrouvée dans une situation horrible à vivre pendant quelques semaines. Comme toi je n'avais plus envie de rien, plus envie de manger, plus envie de dormir, mais j'étais extrêmement fatiguée, comme si mon corps n'avait plus de vie et était devenu un légume que je devais traîner. Je tombais dans les pommes partout : la douche, le métro... Je ne suis pas sûre mais je crois que ça faisait énormément baisser la tension, et ça me mettait dans un tel état que j'en étais arrivée à avoir des idées suicidaires en 1 semaine. En allant voir mon médecin il m'a dit que ce n'était vraiment pas normal et qu'il allait changer de traitement. Du jour au lendemain tout est redevenu normal et j'ai pris ce qui était à l'époque "l'ancien traitement" non recommandé.
Finalement je l'ai pris quelques années en plus d'une pilule microdosée, je trouvais ça tellement lourd de prendre tout ça que j'ai décidée d'arrêter les deux. Je ne sais pas si c'est très malin de ma part mais je savais que je n'avais aucune règle en l'arrêtant (donc pas de risque a priori de tomber enceinte), et je ne voulais pas prendre un médicament qui provoquait des règles (en baissant le niveau de prolactine) et en prendre un autre (la pilule micro dosée que je devais prendre en permanence) pour ne pas en avoir.
Donc pendant 15 ans j'ai continué comme ça et j'étais très contente de ne pas avoir de règles ni de médicaments ni de pilule.
Et vers 35 ans je suis allée voir une endocrinologue pour savoir si c'était grave d'avoir arrêté les médicaments, et elle m'a dit que ça pouvait avoir un impact sur tout mon corps et notamment précipiter la ménopause. Moi qui ne voulais pas avoir d'enfant ça me convenait mais j'ai quand même pris le traitement, qui visiblement avait énormément évolué en 15 ans.
Quand j'avais pris des médicaments vers 20 ans, mon niveau de prolactine avait très très peu diminué en plusieurs années. Mais là, très rapidement mon niveau a chuté sans que je ne m'en rende compte, avec le nouveau traitement. Du jour au lendemain j'ai eu mes règles et je suis tombée enceinte tout de suite alors que ce n'était pas prévu. Donc j'ai finalement arrêté le traitement pendant ma grossesse.
Je suis quand même très contente d'avoir eu ma fille, qui a maintenant 5 ans, et je n'ai jamais repris le traitement, j'ai maintenant 42 ans.
C'est sûr que maintenant j'imagine que tout le poids que j'ai pris pendant toute ma jeunesse a probablement un lien avec cette anémone de l'hypophyse, et je m'en suis surtout rendu compte quand je faisais tout type de régime et de sport intensif, et qu'il n'y avait strictement aucun résultat. Le seul moment où j'ai maigri c'est quand j'étais enceinte ou pendant l'allaitement alors que je mangeais beaucoup plus que d'habitude.
Le jour où j'ai arrêté d'allaiter, le lendemain j'ai tout de suite repris du poids, 15 kg en 1 mois.
Quand j'avais demandé aux médecins, ils m'avaient tous dit que la prise de poids n'avait aucun lien et donc je n'ai rien fait en conséquence. Mais avec le recul j'imagine qu'il y avait bien un lien. Peut-être qu'en prenant ce médicament je n'aurais pas autant grossi, je ne saurai jamais...
Voilà, j'espère que ça peut aider les femmes dans mon cas.
Sinon, autre sujet, mais oui, moi aussi on m'a souvent dit que j'étais trop stressée pour diverses raisons, alors que je ne suis pas du tout quelqu'un de stressée.
- quand j'ai eu ultra mal au ventre il y a quelques années : c'était des caillots dans la vésicule biliaire.
- quand j'ai eu ultra mal à la tête, à en vomir : pendant des mois, on m'a dit que c'était le stress, alors que c'était le manque de caféine. A chaque fois que j'allais chez ma mère et qu'il n'y avait pas de café, le lendemain j'avais de grosses migraines systématiquement. J'ai du mettre presque un an à faire le lien et aucun médecin n'a évoqué le sujet. J'ai fait des tonnes de tests en tout genre.
Donc si ça peut aiguiller quelqu'un dans la même cas...
❤❤
Je suis tellement désolé d’entendre ton histoire! Beaucoup trop de femme se font diagnostiquer très tard, car nos symptômes sont pris à la légère ou parce que les médecins ne pensent pas à chercher plus loin en raison du manque d’expertise dans la santé de la femme. Force à toi Merry💖💜❤️
merci infiniment pour ton soutien!
Mercii cest ce qui mest arrivé
Bonjour Merry,
J’ai également un adénome hypophysaire qui a été diagnostiqué à 26 ans suite à mon souhait de tomber enceinte de mon 1er enfant. Les résultats du bilan sanguin demandés par ma gynécologue confirme cet adénome par le taux de prolactine élevé et elle décide de m’administrer du Parodel à arrêter dès que je sais que je suis enceinte. Entre temps, il y a eu un suivi chez un endocrinologue-diabètologue au CHR de mon département. Quelques temps après mon accouchement, j’ai eu une confirmation par IRM de ma guérison par grossesse (très rare apparemment) donc plus d’adénome, avec un contrôle du taux de prolactine 1 fois par an par la spécialiste. À ce jour, j’ai 44 ans et j’ai eu 3 autres enfants. Il y a eu quand même une récidive de l’adénome, il y a 2 ans et demi de cela, traité par Dostinex 1/2 comprimé par semaine. Le suivi est assuré une fois par an. Par contre, moi je n’ai eu que peu de symptômes par rapport à toi et je n’étais pas autant gênée.
J’espère que mon témoignage pourra t’aider, je te souhaite beaucoup de courage pour la suite, je pense qu’il ne faut pas négliger le suivi médical, être sereine et surtout ne pas se rajouter de pression ou de stress en plus. Suit le court des choses étape par étape et tout ira bien In Shaa Allah.
Merci beaucoup pour ton témoignage 💖 en effet, moi je n’ai pas ce problème
, mais des symptômes qui sont devenus invivables avec le temps 🙏🏼 bravo pour ton parcours et ton courage ! merci d’avoir partagé cela avec nous. Je pense comme toi, il faut juste trouver la bonne personne, et non pas quelqu’un d’inhumain qui te fait pleurer en consultation et te fait des diagnostics par mail.. c’est insupportable d’être prise pour un numéro. Le problème avec le suivi médical c’est qu’il faut un long moment avec d’avoir un rendez vous, c’est tellement looooong et fastidieux ! merci pour ton partage encore 💖
On m'a diagnostiquer la même chose en septembre 2022. Après presque 2 années a dire a mon médecin que quelque chose n'allait pas (même symptômes que toi au départ + arrêt complet de mes cycles_donc sterilité alors qu'on voulait lancer bébé 2 😭) et j'ai aussi eu droit au fait que j'été soit disant stresser, anxieuse (on m'a mis sous calmant et anxiolytique) et j'ai même été en psychanalyse...bref, après un moment (il a eu marre que je le harcèle), le médecin m'envoie chez un gynéco (les symptômes pouvaient aussi être un syndrome des ovaires polykistiques) mais rien du tout...MAIS, c'est le gynéco qui m'a envoyer faire un IRM parce qu'il a penser à l'adénome (mais il ne m'en n'a pas parler à ce moment là)...je passe mon IRM et sa tombe...tumeur de 8mm sur 7mm, près de mon nerfs optique aussi mais le risque est qu'elle grossisse et que je devienne aveugle...je ne sait même pas à l'heure actuel si c'est bénin ou non...le prochain rdv avec l'endocrino ne sera que mi-mars...mes symptômes se sont agravés et a part un médicament pour baisser ma prolactine et me ramener mes cycles...c'est tout ! Toujours dans le flou pour le moment, mon mari et mon fils de 6 ans traverse sa avec moi, c'est horrible...donc oui, je te comprend sincèrement... Courage 💪🙏
Quand une personne a un handicap invisible il est difficile pour elle de se sentir légitime ! J'avais une collègue qui a un souci cardiaque, elle peut faire une crise n'importe quand et bien elle m'expliquait à l'époque que personne ne la prenait au sérieux. Tu es courageuse et c'est vraiment une bonne initiative d'en avoir parlé ici car je suis certaine que cela t'as fait du bien de te livrer, de ne pas garder ça pour toi et puis les messages de soutien sont importants dans ce cas là. Je t'envoie beaucoup de courage et tiens nous au courant de la suite .... Bonne soirée
Plein plein de courage Merry !! ❤️ Je comprends ton ressenti par rapport au fait d'être catégorisée stressée/anxieuse malheureusement c'est fort répandu dans le milieu médical, d'autant plus quand on est une jeune femme.
Continue de rayonner comme tu l'as toujours fait et tu parviendras à surmonter cette mauvaise passe.
Repose toi et prend bien soin de toi ✨️
Merci 🙏🏼 ❤️
Bonjour Merry
Je viens t apporter mon soutient car j’étais dans la même situation que toi et c est après après un irm qu’ils ont découvert que j’avais un macro adénome hypophysaire en 2020. C’était difficile pour moi de l accepter mais aussi d en parler. J’ai finalement été opéré il y a 2 mois. Cette opération s’est bien passé et des contrôles se feront tous les 3 mois. N aies pas peur affronter cette pathologie et se sera qu un vieux souvenir. Bon courage
merci beaucoup pour ce message 💖
Coucou Merry! J'ai une amie qui a la même chose que toi et avait les mêmes symptômes avec des montée de lait et une absence de règles. Elle voulait lancer un projet bébé avec son compagnon mais cela les a freiné. On lui a proposé soit une opération ou soit un traitement per os (à prendre à l'oral). Elle a choisi la 2ème option avant de reprendre le projet bébé. Là elle attend une petite fille 😊 et on espère que ça ira mieux par la suite! Je t'envoie plein de courage 💜
Sois bénie - je souhaite que les soins t'aident mais je prie le Seigneur, je crois qu'il peut te guérir. Il est Dieu après-tout.
merci 🤍
Coucou Merry, très fort témoignage ! Je te souhaite sincèrement qu'il y'ait un véritable traitement à ce que tu as et que tu ailles mieux !
C'est très courageux de ta part d'en parler en tout cas et tu as raison, je pense que beaucoup sont dans ta situation.
C'est triste quand même de se dire que certains professionnels de santé justifient tout avec le stress alors qu'au fond, nous on sait qu'il y'a un véritable problème...
Courage en tout cas ❤️🩹
merci beaucoup 💖
J’ai écouté les grandes lignes de ta vidéo et je suis vraiment outrée de la manière dont le médecin te dit les choses. Je suis infirmière et je vois souvent l’annonce de la maladie auprès de patient et la plupart du temps se sont également des tumeurs.. et jamais au grand jamais j’ai vu qu’on faisait l’annonce de la maladie par mail! Ça laisse vraiment à désirer sur le reste de son travail..
je te souhaite en tout plein de courage Merry.. j’espère que tu auras réponses à toutes tes questions.
Courage ❤️
merci du fond du cœur camille, je suis persuadée qu’il y a des personnes avec de l’empathie et du professionnalisme.. et j’espère les trouver rapidement désormais 🤍 merci pour ce message
Bonsoir Merry,
Avant tout autre chose, j'aimerais te remercier d'avoir trouvé le courage de parler de ce que tu vis depuis quelques années qui s'accentue maintenant, de le partager avec ta communauté qui sera bienveillante, comme toujours.
C'est fou à quel point certains spécialistes ne prennent pas le ressenti des patient·e·s en compte, ne cherchent pas à faire des examens complémentaires pour voir s'il y a bien quelque chose... en plus, des résultats par mails, dans un message très bref ? C'est vraiment honteux.
J'espère que tu as trouvé mieux et que tu parviendras à remonter, plus lumineuse que jamais. Je t'envoie tout mon soutien, prends bien soin de toi. ♥
merci infiniment pour ce message 💖
Bonjour Merry .j'ai été très touchée par ton témoignage. J'admire ton courage,ta persévérance et ta combativité face à ce que tu vis et tout ce long parcours...je suis infirmière en France et je suis sidérée que tu aies reçu les résultats de ton irm,le diagnostic et le traitement par mail....je comprends que tu ne te sentes pas écoutée ,l'accompagnement humain de la personne est très importante lors de l'annonce de ces différentes étapes.pour faire face à une maladie ,la compréhension de la maladie est importante car c'est toi qui vit au quotidien avec et qui doit apprendre à t'auto surveiller
Je n'ai pas de réponses à tes questionnement car je n'ai pas d'expérience en endocrinologie mais j'espère de tout cœur que tu trouveras une personne qui t'ecoutera, t'apportera des réponses et t'informera
Bon courage à toi 💕💕💕
Sandrine, c'est adorable... merci pour ton retour et ton soutien, ça me fait chaud au coeur!!! je pense comme toi, l'empathie et un peu d'humanité.. c'est ce dont on a besoin face à ces annonces...
J’ai eu un peut le même parcour que toi avec LE CANDIDA ALBICAN auprès des médecins c’est dingue qu’on pousse pas plus les choses mais c’est beaucoup plus facile de dire que la cause et le stresse et que c’est rien que ça va allez
Après 1 an d’incompréhension j’ai trouver la spécialiste un médecin nutritionniste qui m’a guidé et a trouvé des mots sur ce que j’avais et surtout de voir beaucoup plus clair pour les symptômes .
Et de prendre les médicaments ou complément alimentaire…..
Surtout prend connaissance toi même avec les livres , internet etc….. c’est la seule manière qui va t’apporter et qui faire que tu prendra encore plus confiance en toi et surtout je soutien ce que je dit d’allée mieux
Dernier point les médicaments endorme la cause mais ne soigne pas sa aussi.
Renseigne toi sur la naturopathie sa va mettre plus de mot dans ce que tu recherche
Chère Merry, cette vidéo est juste très touchante de ta part. Tu es une personne forte et courageuse quoi qu’il arrive. Je ne connaissais pas tout ça. J’admire la personne que tu es, continue de te battre quoi qu’il arrive, bravo pour ce témoignage !🙏🏻🥺❤
J’ai la même chose. C’est une acromégalie. C’est une maladie rare. C’est une tumeur bénigne qui sécrète de l’hormone de croissance et/ou de la prolactine. Moi c’était les 2. Il ne faut pas hésiter à se faire opérer. Il n’y a aucune séquelle suite à l’opération. Il vaut mieux choisir l’opération au traitement, plus radical mais plus efficace. Le meilleur centre en France est La Timone à Marseille. Le stress n’a rien à voir la dedans. Bon courage! Si tu as besoin d’en parler ne te gêne pas. Bises
Vous avez été prise en charge par qui là bas ? Moi j'ai rdv prochainement avec le Professeur Brue à la Conception à Marseille..
Comment se passe l IRM ?
Bonsoir je viens de lire ton commentaire car j ai ce problème découvert en octobre à ce jour elle a augmenté,et cela m inquiète peux tu me donner le nom du médecin que t as vu à Marseilles.
Merci
La mienne produit en surplus de la prolactine et du cortisol. Du coup j'ai pas mal de stress en bonus 😅
Bonjour moi suis en guyane française et ma fille vie un cochemard cela est affreux et m'a dit qu'elle veut se faire opérer Pourriez-vous nous aider s'il vous plaît et nous transmettre l'adresse de votre médecin et hôpital je vous en supplie merci beaucoup d'avance
Grâce à vous je stresse un peu moins par rapport à l'opération. Merci
coucou, j’ai été étonné de tomber sur cette vidéo car j’ai exactement le même soucis, j’ai traversé les memes symptômes et malgré ce diagnostique, tumeur de 6x5mm et pourtant, personne ne me prend au sérieux, malgré mon taux de prolactine énorme, bref vraiment on ne prend pas nos symptômes aux sérieux et c’est blessant de devoir vivre aussi longtemps avec ces symptômes. bon courage à toi ça m’a fait du bien d’écouter quelqu’un avec le même parcours
Hello Maureen, c’est un combat pour trouver la personne à notre écoute mais je suis sûre que ça existe encore ! J’ai rendez vous chez une spécialiste dans les semaines qui arrivent, il ne faut pas baisser les bras 🙏🏼🫶🏼 courage !! je compatis 💖
Merci Merry pour ta confession et le message que tu as véhiculé aussi (que bcp de gens portent des souffrances/maladies physiques ou psychologiques invisibles aux yeux d'autrui). Tout mon courage et soutien Merry. Que Dieu t'accompagne, fortifie et libère de tes maux, c'est ma prière pour toi. 💛
si important de partager ce message 💖 merci à toi pour ton soutien 🙏🏼🥰
Merci pour cette vidéo! J’ai 36 ans et on m’a diagnostiqué une tumeur à l’hypophyse aussi l’an dernier. Je reconnais beaucoup de situations similaires dans ton parcours. Ma généraliste a elle été exemplaire par ailleurs. Ce que je ne peux pas dire pour l’endocrinologue. Je vis aussi assez mal le traitement. Les effets secondaires sont pénibles. Je suis une femme très dynamique et c’est difficile à vivre de se sentir très diminuée par un médicament…
Bref.
Je te souhaite le meilleur.
Keep smile Merry
Quel est votre traitement et symptomes svp
Coucou Merry !!
Je suis de tout coeur avec toi !
Vraiment je trouve que beaucoup de médecins maintenant sont incompétents et ont aucune empathie !
J'espère que tu trouveras quelqu'un de bienveillant et de professionnel. ❤ ❤
Je te souhaite bien du courage, je suis également j’ai également un adénome hypophysaire, le mien était « macro » et on l’a découvert pcq j’avais des montées de lait alors que je n’étais pas enceinte… Je prends également du sostilar. Sache que l’adénome peut augmenter de taille mais il peut aussi diminuer de taille, le mien était devenu micro au moment où je suis tombée enceinte et que j’ai du arrêter mon traitement et prier pour qu’il ne grossisse pas pendant ma grossesse 😅
Si tu as besoin d’échanger, n’hésite surtout pas !
Prends soin de toi 😘
Courage merry, je te suit depuis maintenant plusieurs années, je t’ai toujours trouvé rayonnante, positive, motivé… courage dans ton combat, il est très difficile de tombé sur des bons médecins, qui nous comprennent.. je me suis beaucoup vue en ton histoire. J’ai des problèmes de thyroïde, j’ai énormément de symptômes et je ne me sens pas toujours comprise, ce n’est pas aussi grave que ton cas mais je te comprend 🥰 je te souhaite beaucoup de courage et je trouve ça courageux d’en parle ❤️
merci infiniment Sarah, je te souhaite beaucoup de courage avec tes problèmes de thyroïde aussi, je sais à quel point c'est difficile de gérer tout ça.. merci !!!
J'ai aussi reçu ce diagnostique récemment, un adénome hypophysaire. Ma prolactine et le cortisol sont affectés pour l'instant. J'ai plusieurs symptômes et je suis à écrire une longue liste pour mon endocrinologue de tous les petits et gros symptômes qui m'inconfortent. Merci pour ton partage qui m'aide à valider que ces symptômes sont probablement tous en provenance de cet adénome. C''est important de persévérer quand on sent qu'il y a quelque chose qui ne va pas en nous. J'associait tous ces symptômes à autre chose que je ne comprenait pas trop. Maintenant, j'ai la conviction que l'adénome est en partie ou en totalité responble. Merci pour ton vidéo 🙏
j étais pensé que vous avez une vie incroyable sans problème par ce que vous étiez toujours souriante pleins de motivation très forte .mais vraiment j'ai déçu par ce témoignage. je te souhaite la bonne santé et de revenir comme le début merry je te demande de pationner et de combattre contre cette maladie jusqu'au la victoire que dieu vous gardé.
Coucou Merry,
Ton sentiment detre incomprise je le comprend tellement. J'ai aujourd'hui 26 ans et j'ai une tumeur dans le bras. J'ai vécu toute ma vie avec a cause de plusieurs medecin qui se sont trompés de diagnostiques. Et je me souviens du dernier IRM ou la dame a été abjecte (je précise que ma tumeur est visible car elle déforme mon bras) elle faisait semblant de pas voir ou était la tumeur et me hurlait dessus jusqu'à me coller des papiers sur le bras pour la cibler. Elle m'a charcuter le bras avec sa seringue. Et après on a pas eu les résultats. On m'a dit de rentrer chez moi et 1 mois après toujours aucune nouvelle... Le médecin n'a pas pris contacte avec moi et après mon appel on m'a juste dit de venir chercher le compte rendu qu'on ne m'a pas expliquer... Quand jetais enfant la tumeur était retirable mais avec les défauts de diagnostic aujourdhui il n'est plus possible de la retirer car elle a grandit. Elle est passée dans mon réseau sanguin, a atrophié le muscle de mon bras... De plus, les seuls spécialistes de cette forme de tumeur sont des médecins pour enfant donc à chaque prise de rendez vous on me répondu "on ne fait pas les adultes"
Cest n'est pas possible de ne pas écouter son patient... Je respecte le corps médical mais ils ont trop souvent tendance à prendre les patients pour des hypocondriaque alors que nous même on sait quand quelque chose est bizarre
Cc courage à toi❤️. Moi en 2021 ont m’a déceler un craniopharingiome atypique( tumeur cérébrale) je me suis fait opérer pour décomprimer mes nerf optique, et je suis sous traitement à vie. Malheureusement à l’heure actuelle mon hypophyse a était détruit par la tumeur….. maintenant je dois vivre avec tout les soucis que sa cause ( hypothyroïdie, diabète de type 2 et diabète insipide, etc…). Mais je suis bien suivi endocrinologue et neurochirurgienne. Tu n est pas seule je t envoie que du positivé. J’adore tes vidéos🥰😘❤️❤️
Pareil..,. Après 2 ans mais dosage vienne tout juste d'être ok
Ton diabète 2 est dû à quoi exactement ?
C’est due à ma tumeur car je fait de l’hypothyroïdie , et mon hypophyse ne communique plus avec les organes sa fait que je prend 13 médicaments par jours afin d’essayer de réguler mon corp.
@@45piink pour ma part pas encore ok , le toubib réajuste chaque mois.😑
C'est incroyable ce manque d'écoute de la part du corps médical. Si on n'insiste pas, on ne prend pas en considérations nos ressentis ou on les impute à un facteur trop simpliste (stress, poids,...) qui ne sont pas des causes mais d'autres symptômes et, comme tu le dis, au fond de nous, nous savons que quelque chose ne va pas et que ce n'est pas ce qu'on nous diagnostique. Bref, il faut vraiment insister pour avoir des réponses et qu'on nous prenne au sérieux.
Courage Merry !
merci beaucoup de ta compréhension et de ce message de soutien ça me fait tellement plaisir et de bien 💖💖💖
Je tombe sur ta vidéo en tapant "insuffisance surrénalienne".....et je me retrouve tellement dans le fait de ne pas être écoutée ni d'être réellement considérée. J'ai une maladie génétique rare, le complexe de Carney, qui a induit chez moi un syndrome de cushing. Mes symptômes étaient surtout liés à une forte prise de poids inexpliquée et surtout étrange en apparence....surtout axée au niveau du tronc, aspect bouffi etc etc....on m'a enlevé une glande surrénale il y a 10 ans. J'ai retrouvé un équilibre parfait pendant 8 ans car l'autre glande surrénale avait pris le relais. Il y a 1 an j'ai connu une récidive. On m'a donc enlevé ma petite rescapée et j'ai un traitement à vie à l'hydrocortisone si je ne veux pas mourir 🙃 traitement qui m'a fait prendre du poids encore plus après l'opération alors que ce n'est pas ce que l'on m'avait assuré, hypersudation, faible tolérance a la chaleur alors que j'adore le soleil de base, etc....Pendant près de 10 ans, je n'ai cependant pas été suivie pour ma maladie génétique....que PERSONNE NE CONNAÎT et qui pourtant peut provoquer des mixomes cardiaques, cutanés et pour couronner le tout: DE L'ACROMÉGALIE. Aujourd'hui, on m'a dirigée vers le seul spécialiste de Belgique en la matière qui a découvert que mes hormones de croissance étaient trop élevées et je dois donc faire une irm de l'hypophyse. Cette nouvelle date du 13 mars...je n'ai toujours pas de rdv à l'heure où j'écris ce commentaire. Donc on me dit il y a 1 mois que je risque de développer de l'acromégalie à 35 ans....enfin, c'est ce que j'en déduis car en réalité on ne m'a RIEN EXPLIQUÉ....et aujourd'hui j'attends toujours. 👌🏻👌🏻👌🏻👌🏻 mais on doit rester calme, patient....terme qui prend tout son sens n'est-ce pas...pour les médecins nous sommes des PATIENTS...et avoir confiance. Presque drôle....bref. courage
Coucou ma belle! C’est très courageux de ta part d’en parler ouvertement.
Je trouve cela très touchant
Que tu en parles à la communauté.
Je suis tout cœur avec toi.
Tu es une fille pleine de vie,
Tu aimes beaucoup donner de ta personne.
Je te souhaite le meilleur.
Quand j’étais enceinte pour la première fois, les médecins avaient constaté que mon taux de prolactine était très élevé. Ils m’ont fait faire une IRM pr savoir si je n’avais pas un soucis au niveau de hypophyse et si je n’avais pas de thyroïde.
Tout était ok. je sécrétais trop de l’hormone prolactine
En tout cas la communauté est de tout cœur avec toi.
Prenez soin de vous.
La santé, les gens qu’on aime sont plus important.
😘
Bonjour Merry. Je n'ai pas l'habitude de commenter des vidéos mais ton histoire est semblable à la mienne sauf que mon prolactinome a été découvert lors de mon désir de grossesse que je n'arrivais pas à réaliser. J'ai eu beaucoup de chance de rencontrer des médecins très à l'écoute et bienveillants. Après un mois sous Sostilar je suis tombée enceinte. 😉Je te souhaite beaucoup de courage puisque les effets du médicament ne sont pas agréables pour toi et je t'envoie tout mon soutien 💞
merci de ce témoignage 💖 j’espère que tout va bien pour toi désormais 🙏🏼🫶🏼
Bonjour, je tombe sur cette vidéo et je voulais vous donner un peu de courage 💜. C'est dur d'être frappé par la maladie si jeune et c'est une bonne initiative de faire de la prévention. Moi aussi j'ai deux maladies chroniques différentes de la tienne et qui sont très invalidantes. Plus de personnes ont des soucis de santé qu'on ne le croit. Tout mon soutien, je te souhaite de trouver les bonnes solutions pour que ta vie soit la meilleure possible en dépit de ton problème.
Courage ma belle j'ai la même maladie je l'ai découvert il y'a cela 4ans
Moi les symptômes que j'avais c'est absence des mentrus pendant des années très fortes maux de têtes visions réduite à 60% fatigue instance mes yeux ne pouvais plus regarder la lumière j'étais obligé de porter des lunettes et je ne les ouvré plus pendant des tellement que la douleur était insupportable et mon taux de prolactine était de 273 or la normale c'est entre 5 à 15 mais alhamdoulilah après 3ans de douleurs j'ai découvert que j'ai un macro adénome hypophysaire donc comme toi on m'a prescrit doctinex à prendre un comprimé par semaine que je prends ça fait maintenant 3ans mais ça mon taux de prolactine n'es toujours pas normal et les maux de tête vien de temps en temps il n'y pas de traitement clinique c'est à dire qu'on peut pas le traiter avc des médoc mais plutôt chirurgicale et s'est pas sûr à 100% parce ça la tumeur peut revenir après quelques années donc Courage à nous
Tu es vraiment courageuse parce qu'entendre à longueur de temps que c'est seulement du stress, ça doit pas être facile. C'est tout le problème du handicap invisible... Perso, mon cas est totalement différent puisque j'ai un problème cardiaque d'origine génétique et je suis suivie depuis 4 ans. Au début, à mes 18 ans (22 ans aujourd'hui), mon coeur avait seulement de la fibrose. Pas grand chose pour moi, chaque année j'allais à l'hôpital, 2-3 examens sur une journée et jamais de problème. Je trouvais ça presque inutile d'aller à ces rdvs parce qu'on me disait toujours en partant que ça allait. Cette année je me suis dis que ça allait être la même chose mais pas du tout. A 12h j'étais partie alors que je restais jusqu'à 16h d'habitude. Et surtout avant de partir on m'explique que mon coeur semble être moins efficace et qu'il faut que je fasse une IRM et que je prenne un nouveau médicament "qui puisse le réparer" (réellement ce que m'a dit l'interne 🤔). Que c'est pas grand chose mais que chez moi il vaut mieux prévenir la chose. Je dois revoir le cardiologue en septembre. 2 semaines après je reçois les infos de mon rdv avec pour motif du rdv : "consultation d'insuffisance cardiaque". Des mots qu'on ne m'avait pas encore dit mais que je soupçonnais du fait de mon nouveau médicament. L'apprendre sur un courrier c'est pas vraiment ce que j'espérais. Je l'apprends en juin et je dois attendre septembre pour savoir ce qui se passe, si c'est vraiment grave ou non. Les seules réponses que je trouve sont sur internet... Et moi aussi je n'ai plus envie de rien faire comme toi. Mes médicaments baissent ma tension. J'arrive plus à me concentrer. Et les gens autour ne comprennent pas forcément
Coucou Merry, je t'envoie pleins de courage et d'ondes positives !! Garde cette lumière que tu as au fond de toi, cette joie de vivre et cet optimisme qui nous sauve plus d'une fois ! Ne change rien 😘 Prends bien soin de toi et fais des choses qui te font du bien, prends le temps qu'il te faut pour te sentir mieux. Des bisous ❤️
Merci énormément
Coucou Merry pleins de courage et de persévérance. Tu vas y arriver. Accroche toi ne perds pas espoir et bats toi pour avoir la vérité et le bon traitement, après quelques années pleins de traitement divers qui n'ont pas fonctionner pour ma part et pas encore de diagnostic réel. DURE QUOI. Donc accroche toi et avance le plus possible. Merci pour le partage car je sais à quel point cela est difficile d'en parler. Pleins de courage et de soleil dans ton cœur pour avancer. Bisous à Bientôt si tu as besoin d'en parler je peux te parler de mon expérience mais pas sur ce problème en privé si possible
Que Jésus sois Ton consolateur 🤍
Bonjour, je suis en pleins dedans cette maladie depuis deux ans, la même situation que vous, je ressen pareil puis il me fond tourner en rond, j'insiste a me faire soigner et avance a petit pas. En attendant je souffre et jai pleins de symptômes de plus en plus. Votre vidéo me rassure dans le sens ou je me sens moins seule et me dit que je suis pas folle non plus et que jai raison de continuer a me battre. Merci pour cette vidéo et ton courage. Bon courage pour la suite. Pleins de bonne choses 😊🙏
Je comprends parfaitement ton problème , car je suis entrain de passer par ce même problème. C'est tellement dure de vivre avec ce symptôme, je souhaite que tu trouve un médicament.
le tout est de trouver le medecin à notre ecoute et qui nous explique tout !! mais tout sarrange avec la perseverance et patience 💓🫶🏼
Plein de courage Merry ! On est avec toi ! Je trouve ça dingue que les médecins sont pas assez à l’écoute quand même.. plein de bisous 😘
merci 🤍🤍🤍🤍
Coucou Merry j’ai un adénome hypotalamohypohysaire depuis 33 ans , s’ajoute une hypothyroïdie, des kystes ovariens. Pour les symptômes je les retrouve aussi. Pour mon projet bébé un mois après avoir arrêté la contraception je suis tombée enceinte à la surprise de tous les médecins, de moi aussi un peu. Et 9 mois après ma fille est née 😀.
Même histoire, mais je n’ai pas pu avoir d’enfants avec une endométriose par dessus 😫
merci pour ce témoignage, j’espère que l’adénome s’est atténué et que tu ne souffres pas 🙏🏼 plein de bisous
Je me reconnais tellement dans ta vidéo ! J’ai exactement la même chose et les mêmes symptômes ! Bon courage !!!
merci noémie courage également
Je vous comprend ma fille de 5ans aussi à ce même adénome situé dans l hypophyse et on m'a assuré que cela ne pouvais pas donné de symptômes...pourtant cest bien des symptômes inexpliqués qui ont conduit à son hospitalisation lors de laquelle on a découvert cette tumeur " bénigne". Bon heureusement notre généraliste est Consciencieuse et on va suivre l'évolution 1 fois par an en irm
Courage Merry , je te comprends à 100% et sache que moi je te crois pour tout ceux qui ont pas cru en nous et qui nous ont prises pour des folles ❤️
merci infiniment 🤍🤍
Coucou Merry, je suis vraiment peinée d’entendre ce que tu traverses. Courage, je t’envoie plein d’ondes positives et de soutien ! J’espère de tout coeur que tu obtiendras toutes les réponses à tes questions et que tu en sortiras complètement guérie 🙏🙏🙏 comme quoi, il faut s’écouter… ça a dû être difficile d’être face à des professionnels de santé et de ne pas se sentir prise au sérieux. J’espère que ton prochain rdv se passera bien! 🤍
Bonjour Merry, merci pour cette vidéo qui me permet de lire des témoignages qui portent un message d’espoir. Je n’ai pas encore fait l’irm mais je suis persuadée que j’ai un adénome hypophysaire (hyperprolactinémie, et autres symptômes).
J’ai fait l’erreur de regarder sur internet car comme toi besoin de réponses!
J’espère que ça s’arrange pour toi. Encore merci d’en avoir parlé ❤️
Bonjour.Je suis très attristée de votre parcours si chaotique Je me reconnais bien car tous les médecins que j'ai consulté me disaient stressée et pour finir car je devais les embêter ont fini par me dire dépressive. Mon mari s'est faché.Et j'ai laissé tomber , je suis devenue ultra méfiante de la médecine car après des dizaines et des dizaines d'examens ,de prises de sang je suis fatiguée .Finalement mon mari se fâche de nouveau et hop rendez-vous avec neurochirurgien qui finit par approfondir et diagnostique une tumeur au cerveau tout penaud mais me remet la faute sur le dos car j'aurai trop attendu au vue des séquelles comme entre autre l'algie vasculaire cérébrale ultra douloureuse!!!!!Bref je vis avec ,tout en étant suivie. Mon mari et mes enfants me boostent même si parfois j' ai envie de lâcher prise.Je vous souhaite bon courage et prenez soin de vous.
Mercii infiniment pour t'as vidéo qui va aider de nombreuses personnes dans ton cas. J'espère sincèrement que les choses s'arrangeront pour le mieux pour toi et pour toutes les personnes ayant ce problème là. Parce que c'est difficile à gérer au quotidien 😢 Bon courage à toutes et à tous.
Je suis peinée pour toi d’entendre tout ça, j’ai vécu cela avec tellement de médecins durant plus de 2 ans (pour d’autres problèmes de santé) pareil : j’étais « trop angoissée ».. sauf qu’au fond de moi j’étais sûr d’avoir quelques choses, j’ai bien fait d’insister pour avoir des examens plus poussés et voir de multiples spécialistes.. mais ces 2 ans m’ont clairement lessivés psychologiquement, cette solitude, ces incompréhensions meme de l’entourage parfois face à ces maladies invisibles sont épuisantes... je t’envoie bcp de courage, notre Merry si joyeuse et pleine de vie va vous revenir en forme d’ici quelques temps j’en suis sûr ❤️ bientôt ça ne sera qu’un mauvais souvenir 🤞😘 à bientôt Merry !
Bonjour,
Merci d'avoir pris le courage de nous partagé un bout de ta vie.
Je vie moi même depuis 2ans avec la migraine JOURS/NUITS bref constent il m'arrive d'avoir 1h de tranquillité mais c'est rare, j'ai était un neurologue également qui ma sorti la même chose que toi mais aussi que je prenez trop de doliprane ( à s'avoir que je ne prend jamais de médicament car je n'aime pas, et que quand je prenez un doliprane c'était au bout de 3jours non stop de mal de tête) il décide donc de me mettre sous samigran et profémigre clairement sa ne ma soulagé que le 1er mois depuis impossible de calmer cette migraine. Ma mamie étant elle aussi migraineuse depuis des années ma dépanné c'est médicament voir si sa me soulagé mais sa à était le même résultat que le traitement du neurologue. Mon mari à réussi à obtenir un RDV le 9 septembre dans le département voisin. Honnêtement l'attente est très longue je souffre énormément j'ai du mal à passer mes journées en plus avec cette chaleur c'est pire. Je croise les doigts et grace à ton témoignage je vais pouvoir demander au Neurologue de creusé de ce côté ou cas ou.
De toute Façon c'est sur j'ai qq chose je me connais trop et la c'est a tenir tous les jours et toutes les nuits donc se n'est pas normal du tout. Merci merci merci infiniment pour témoignage. Courage à toi la persévérance payera un jours.
Je souffre de sa depuis 7 ans
5mm et j'ai peux. Mon docteur m'a prescrit dostinex. Merci de partager ton expérience avec nous
Prends soin de toi ma belle je t'envoie plein d'ondes positives ! je trouve que tu as bien fait de faire cette vidéo pour t'aider et aider d'autres personnes qui ont ce que tu as.. Gros bisous je pense fort à toi
Merci énormément
Merci de nous avoir partager cet expérience prends soin de toi ❤️
merci toi aussi ma belle
Comme toujours tu garde le sourire, bon courage à toi Merry 🙏
c’est ma plus grande force 😊💖
merci beaucoup 🥰🥰🥰
Je t'envoie tout mon soutien, ça fait des années que je te suis et je t'admire énormément. Prend soin de toi, tu es forte ❤
merciiiiii
@@Merry_ytbbonjour je suis dans le même cas et j’ai du mal à être mère je suis à 2 fausse couche svp
Coucou Merry, je suis désolé pour ce qui t'arrive. Je comprends ton ressentit et le faite que tu te sois sentie incomprise. Je trouve cela aberrant de mettre tout sur le stresse et l'anxiété car comme tu dis après, on se dit nous même c'est parce que je suis une grande stressée! Courage à toi et soit forte et j'espère qu'on te trouvera un traitement adapté afin que tu sois mieux. Belle journée à toi, bisous.
Merci Sandrine pour tes mots 💖💖💖
Merci pour ta vidéo ! 🙏🏾 Moi j'ai la chance d'avoir une super Gynécologue, á l'écoute. Je viens de faire mes prises de sang et le résultat est plutôt inquiétant, mais je garde mon calme, car j'avais cet intuition que me disait, que quelques choses n'allait pas, mais que je ne baisserai pas mes bras.
🙌Bon courage Merry, garde ta joie de vivre si communicative 🙌
merci marina 🤍
Courage ❤️ c’est vraiment le parcours du combattant un diagnostic 😩 courage
oui c’est vraiment ça 💖… merci 🙏🏼
Ta vidéo m'a touché courage je suis avec toi.😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘 plein de soutien, de bisous de courage.💖
❤️
Courage Merry ❤️je t’envoie tout mon soutien, j’espère que ça va aller ❤️
merci beaucoup
Merci pour ce beau partage, j'imagine que ce n'est pas évident... Je t'envoie de la force et plein de positif ! Et des bisous 😘
merci 🤍
Un petit message pour essayer de te soutenir du mieux que je peux
merci c’est trop trop gentil 🥹 🥰♥️♥️♥️
Courage ma beauté ❤️ sois forte et ne te sens surtout pas coupable de ton état, ton corps se bat et tu es avec lui ❤️
merci gabriella 💖💖💖
Courage Merry 🥰 j’espère que ta prise en charge médicale en Août sera meilleure, et plus humaine aussi. Force à toi 😘😘
merci du fond du cœur 🤍🤍🤍
Merci pour votre témoignage. Je me reconnais et me sent moins seule.
avec plaisir, c'était le but car j'en étais sûre : nous n'étions pas seule! ❤️
@@Merry_ytb j'attends mon irm avec impatience.
Bonjour Merry, continuez à vous écouter et n hésitez pas à voir un autre médecin
Si nécessaire.
mon père, dcd aujourd hui (85 ans)mais de vieillesse à eu cette maladie vers 60 ans , il était suivi sur Toulouse par des spécialistes, c est une maladie assez recente, mon père a bénéficié d un protocole de traitement qui a stabilisé la production des hormones "chamboulée " par cet adénome, (sorte de kiste) qui comprime l hyppophyse.
Bon courage pour la suite , vous êtes jeune, bien suivi, tout devrait aller , j en suis sûre.
Chantal
merci pour ce partage chantal 🙏🏼 j’ai rendez vous chez des spécialistes fin août, j’ai espoir qu’on me comprenne et trouve un traitement adapté. Merci de ce témoignage .Que votre papa repose en paix 🕊
Bonjour merry , ma fille s’est faite opérée d’un macro adénome à prolactine en 2017 , elle avait 18 ans à l.epoque. Elle va très bien aujourd’hui et est suivie de près par un endocrinologue. Si vous voulez d’autre infos , vous pouvez me re contacter car trop long à expliquer. Courage à vous 💪🏻
Bonsoir, mon médecin m'a dit 78,3 au lieu de 17 prolactine. Votre fille étais à combien. Symptôme maux de tete violent, nez qui coule,nausées et vomissements, bouffé de chaleur, douleur violente à la glande mammaire, calcification à un sein. Fatigué extrême je dort bcp ,perte de libido.
Et perte de vision et paupière qui tombe
J ai la mm chose que toi, découvert en 2018 de 12 millimètres, un taux de prolactine au taqué!!! traitement "Dostinex" 2x3 cachets/semaine, j ai perdu 10kg et mis une année et demie à supporter ce médicament. Août 2020, on m annonce un cancer du sein hormonale. aujourd hui je suis sous hormonothérapie et panse encore mon traumatisme, physique et psy, car il n est pas évident de se sortir de ce genre de maladie.
courage à toi!
comme je compatis 💖💖💖 merci infiniment pour ton témoignage et je t’envoie plein d’ondes positives et de courage 🙏🏼
Bonsoir Merry.
Vraiment désolée pour toi.
C est déjà une énorme "chance" que ce soit bénin Oufff.. 🙏🙏
Tu as bien fait de parler sur ta chaîne.
Ça ne peut te faire que du bien.
Reste positive comme tu es habituellement même si je sais que ce n'est pas évident.
Quand des doutes ou des craintes même des peurs envahissent ton esprit chasse tout ça !
La marche en pleine nature est très recommandée pour les malades.
Ou un sport qui te convienne.
Même si tu dis que tu n as envie de rien je pense qu il te faut ainsi qu à ton corps un temps d adaptation.
Ça va aller.
Tu vas y arriver..
Gros bisous de réconfort et de soutien.
Je t envoie des bonnes ondes.
Prends soin de toi.
A bientôt Merry
Merci pour ton message 💕 ouiii c’est bénin mais malheureusement ça sécrète trop d’hormones et ça ne peut pas grossir donc on ne peut pas comparer ça à une tumeur bénigne qu’on pourrait avoir sur la peau par exemple; c’est mal situé on va dire pour comprendre ☺️ oh oui je fais mon maximum malheureusement il y a des effets indésirables qui sont incontrôlables malgré tous les efforts du monde on fait ce qu’on peut mais pas ce qu’on veut 🙏🏼 je promène tous les soirs effectivement ça fait bcp de bien 💕merciiiiii
@@Merry_ytb oui je sais que malheureusement elle est mal placée.
Mais ça va aller.
Pas pour la même chose mais j ai un traitement avec effet secondaire donc je te comprends 🥰
Je t ai mis un message privé sue insta !
😘
Coucou, bravo à toi pour cette vidéo ce n’est pas toujours évident de se livrer… et je trouve ça triste de nos jours qu’on remette tout au stress, alors qu’on se connaît mieux que quiconque et comme tu dis on sent bien qu’il se passe quelque chose… quelqu’un que je connais a eu son fils qui était tout le temps fatigué et ne comprenait pas, on lui disait tjrs qu’il était surmené… quelques mois plus tard on a découvert qu’il avait un cancer… comme quoi on se connaît….
Je te souhaite en tout cas beaucoup de courage et beaucoup de force !!
Coucou Merry, j’ai exactement les mêmes symptômes que toi depuis bien 5 ans… pareil on me dit la même chose c’est le stress etc. Mais là suite à des règles qui ont duré 1 mois on m’a prescrit une prise de sang et j’ai le taux d’oestrogenes bas, j’ai pris aussi un rdv sur qare avec un endocrinologue et je verrai bien également … j’ai peur aussi qu’elle me demande ce que je fiche là …
Bon courage à toi Merry je te comprend à 100%
Courage a toi Merry et essaye de pas stresser reste positive Prends soin de toi soigne toi bien Gros bisous faut rester forte
oh je ne stress pas, ça cest ce qu’on me disait avant 😙 moi je veux juste avancer avec les bonnes solutions et avoir un minimum d’humanisme surtout.. je voulais vraiment partager ce parcours car ça n’a pas été évident et faut qu’on en parle absolument je trouve 💖💖 merci beaucoup ma belle
Bon courage Merry, prends soins de toi ❤️
merci beaucoup 💖
Slt Merry premier commentaire ailleur je t'adore tu es la meilleure et en tous cas moi je suis avec toi pour se combat je aodre 😘😘prend soin de toi courage (pourrais tu m'epingle stp c'est mon rêve
Non non tu n était pas la première 😉☺️
Je suis en train de vivre la même chose actuellement, cela fait plus d'un an qu'on me disait que c'était le stress dû à mes études et finalement après un problème à l'oreille interne on m'a envoyé faire un irm et là, découverte, adénome hypophysaire ! Je compatis.
Bonjour j'ai Exactement la même chose que toi. Après 10 ans de recherches suite à des aménorrhées on m'a diagnostiqué un adénome hypophysaire comme toi. Soucis d'ostéoporose , nausée fatigue, stress et aujourd'hui des gros soucis d'intestins ( je ne sais pas si cela est lieu) stérilité pour le moment etc...pourtant Je n'arrive pas à me résoudre à prendre les médicaments qui ont des effets secondaires assez impressionnants je trouve... J'aimerais beaucoup échanger avec toi sur tes ressentis car je ne trouve vraiment pas beaucoup de témoignages sur ce soucis. Au plaisir d'échanger ☺️
Avec plaisir d’en parler 💖 de mon côté on m’a prescrit un traitement sans m’expliquer quoi que ce soit par mail, cependant c’était devenu invivable donc j’ai pris ce traitement en faisant confiance mais les doses étaient beaucoup trop forte pour moi, c’est pourquoi j’explique que je n’étais plus moi. Je trouve cela vraiment dommage avec un tel traitement de ne recevoir aucune information sur les effets secondaires, qui sont très conséquents pour la santé et la santé mentale surtout… N’hésite pas à m’écrire sur instagram pour qu’on en discute 💖
En même temps sa rassure de voir cette vidéo et en meme temps sa m enerve car voilà une fois de plus ils mettent sa sur le stress angoisse et j en passe limite on se sent très seule. dis toi que moi on m'a sorti essayez de voir un psychologue... juste hallucinant...j'ai également une prolactine elever.... tout à commencer avec de la fatigue intense étourdissement palpitations tachychardie intolerence à la chaleur bouffe de chaleur reveil nocture par palpitation... sensation d oppression et angoisse sans raisons et sueurs.... je suis en pleine recherche de diagnostic et c'est long... courage on es pas seule... bibizzz et merci bcp pour cette vidéo et courage à nous tous et toute
Bonjour
Je suis tombée par hasard sur ta vidéo.
Pour te rassurer, j'ai 54 ans. Alors que j'avais 23 ans, on m'a découvert aussi un micro adénome...j'ai été environ 1 ou 2 ans sous Parlodel ..le pire que l'on l'ai annonćè est que j'aurais des "problèmes" pour avoir un enfant...j'ai du accepter, je me suis mariée et billets pris pour la Thailande...et..bien non, je suis tombée enceinte donc..pas de panique !
J'ai eu régulièrement des prises de sang et IRM mais tout est revenu dans l'ordre...
J'ai perdu ma mère il y a 11 ans..et j'ai développé l'hypothyroïdie de Haschimoto
..je vie avec..
Voilà ma petite histoire qui j'espère pourra t'aider..
Bonne soirée
merci pour ce témoignage 🥰🫶🏼🙏🏼 prends soin de toi
Hey hey
Bienvenue au club 😓
J’ai eu une absence de règle pendant au moins une dizaine d’année
Au début pareil que toi … LE STRESS !
(Il a bon dos 🤣)
J’ai du coup abandonné le parcours médical après plusieurs examen non poussé…
Au bout d’une dizaine d’années et une envie d’avoir un enfant je change de médecin et reprend les examens.
Ce médecin bienveillant a tout de suite mis le doigts dessus avant même de faire la prise de sang et l’IRM.
Bingo adénome hypophysaire….
Je suis sous traitement depuis 1 ans et ce n’est pas fini.
Je ne sais même pas si je pourrais avoir un enfant.
Compliqué la médecine en France… la
Confiance est presque rompu et le suivi par l’endocrinien est plus que moyen .
Courage ma belle ….
Merci pour ton témoignage, 😊 si ça peut te rassurer 99% des messages que j’ai reçus ont reçu un diagnostic problème de fertilité et avec le traitement elles n’ont finalement eu aucun problème, voire parfois des bébés surprises 😅 je suis de belgique donc autant dire que c’est pareil, je ne mets pas tout le corps médical dans le même paquet.. je pense qu’il existe des gens professionnels et qui font preuve d’empathie.. mais ils sont plus gâtés aujourd’hui et faut se donner les moyen de les trouver, ce qui n’est pas évident car ça demande beaucoup de courage et je pense que quand on a ça … notre patience est limitée 😊 bon courage pour la suite, prends soin de toi 🫶🏼🙏🏼
Cc merry je ne te connais pas mais je te vois comme une battante et cette bataille tu vas la gagner ru est beaucoup plus forte qu elle, fait toi beaucoup de méditation ça aide en parallèle du traitement, le yoga ou le pilate, te promener dans la nature, de l acuponcture, bon courage merry.
oh merci c'est super gentil! je pratique déjà tout ça, ça fait tellement de bien tu as raison :) je t'embrasse!
Je suie choquée de ton parcours avec tous ces médecins. Avant de parl9 de stress il faut faire une batterie d'examens qui écartent toutes les autres possibilités . Bon courage ❤️
merci beaucoup ma belle
Bonjour, je viens de tomber sur ta vidéo, car je suis actuellement dans la même situation. Ça fait 6 ans qu’on me fait faire des irm pour surveiller mon adenome à prolactine, etc et qu’on ne me trouve pas de solution, je ne supporte plus le dostinex, norprolac et parlodel… (on ne veut ps m’opérer, et ça en devient invivable) on m’a longtemps dit que c’était le stress… D’un côté c’est rassurant même si ça ne devrait pas l’être de voir que nous ne sommes pas seules dans ce cas :/
En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage ❤
Bonjour,
D'abord, beaucoup de courage à toi. C'est bien d'en parler ouvertement.
Il y a un sérieux problème en Belgique avec le corps médical.
On sait, on le sent quand quelque chose ne va pas, on est pas assez pris au sérieux malheureusement. On relie toujours les problèmes au stress... Il a bon dos ce stress !
Bref, quand on sent que ça ne va pas il faut investiguer, quitte à voir 10 médecins différents...
Plein de courage 💪🏼
merci 💖
Je te souhaite plein de courage 😘😘😘😘😘😘😘😘
merci 💖💖💖
Plein de Courage !! C'est vrai qu'on n'est pas très bien compris par les médecins parfois !!on est prise pour des folles pourtant on connaît notre corps !!
oui c’est fou! merci beaucoup
Courage Merry et prend soin de toi
merci 🙏🏼
Je te souhaite beaucoup de courage!! ❤
merci noémie
On est tous démuni face à la maladie ; parfois il arrive que les médecins ne parviennent pas à bien prendre en compte l'aspect émotionnel qui entoure les symptômes et les diagnostics. Peut être qu'un accompagnement par un psychologue ou un hypnothérapeute pourrait t'aider si tu sens que le moral flanche trop ? Bon courage Merry 💪
merci Astrid, c'est très gentil! C'est passager 2,3 jours après mon traitement, c'est l'un des effets indésirables mais il est surtout mal dosé pour moi ce traitement donc j'attends de voir une spécialiste d'ici une vingtaine de jour... je décompte les jours tellement j'ai hâte... mais quand je reviens "à moi", en dehors de ce traitement je suis la fille positive et enjouée que j'ai toujours été sans aucun problème... merci et belle journée :)
Merci mary j’ai presque les mêmes symptômes et je me suis obsculte alors que un taux de prolactine très élevé
J’ai exactement le même problème,par contre moi le seul symptôme que j’avais c’est l’absence des règles,après avoir pris dostinex pendant 2ans l’adénome a complètement disparu
Mais j’ai quand pris le médicament des années après…
Il faut également faire des irm chaque année pour suivre tt ça…
Bn courage ma belle
merci pour ton témoignage ma belle 💖
Beaucoup de courage à toi 🙏🏼✨
merci 💖
Je suis dans la même situation. 12 ans d'errance médicale et 50kg plus tard , je déménage et trouve enfant un médecin qui m'écoute et me prescrit immédiatement une visite chez l'endocrinologue car il considère aussi ma prise de poids comme anormale et que mes autres symptômes lui font également penser à un problème hypophysaire. Mes 30 à 40 ans auraient dû faire parie des meilleures années de ma vie, au lieu de ça je me cachais et refusait de prendre des photos de nos vacances avec mon mari, j'ai honte de mon physique et des photos de mon mariage.. Bref j'ai l'impression d'avoir pris le corps et le visage d'une autre personne, de vivre un cauchemar éveillé alors que j'aurais peut être pu régler le problème avant que cela ne dégénère. Maintenant même si je maigris, je vais avoir un surplus de peau flasque qui continuera de me complexer à vie . Je ne remercie pas mes 2 anciens médecins qui ne savaient que prescrire des médicaments sans jamais chercher à creuser pour chercher une cause. Je suis tellement triste et en colère!
Bsr Merry ravie d'écouter ton témoignage actuellement je vis la même situation que toi . Il y a de cela 5 ans exactement que tout a commencé par un arrêt brusque des menstrues mais le comble c'est que comme dans ton cas j'ai parcouru uns dizaine de médecin et a chaque fois on me parle de stress , d'anxiété et au dernières nouvelles mon cardiologue m'a fait passé tout une série d'examen doubla conclusion d'hypertension. Malgré le traitement je sentais que ça n'allait toujours pas car un excès de fatigue régulière , les palpitations a répétition , les vertiges les violents maux de tête. La fringale du corps je suis retourné voir le cardio et la chanson étai la même trop anxieuse il y a de cela quelque jours je suis retourné consulter chez un nouveau gynéco il m'a demandé de faire l'IRM hypophysaire et conclusion adénome hypophysaire de 14*14*1. Je vous assure ça a été la panique total rien qu'entendre tumeur mais grâce à Dieu elle est bénigne et je suis actuellement sous Dostinex
Coucou, après la prise de dostinex est-ce que ton poids est revenu à la normale ?
J'ai le même problème depuis 2015, je ne peux pas faire d'opération car la glande est enflée, je n'ai qu'à faire un bilan tous les 3 mois, et faire un IRM tous les un ou deux ans et des analyses complètes des hormones, et faire le champ visuel....., oui c vrai tt les médecins me dire c'était à cause de stress 🙄
Courage Merry 🥺❤️
merci 💖
Bn rétablissement courage t es forte tu arrivera bisous ❤️❤️❤️reste tjr rayonnante t’es tjr ma resource d inspiration et de motivation ❤️❤️@merry❤️
Merci énormément❤️
Beaucoup de courage à toi 😘
merci 💖
Bonne guérison! 💪
merci 🙏🏼