Meu filho também é síndrome do x frágil, e tem autismo também, ele tem 3 anos. Parabéns pelo canal eu amei as explicações sobre a síndrome do x frágil.
Que lindo o Ian. Isso que sua tia falou é muito importante viu, no começo que desconfiei que Richard era autista eu não tive nenhum apoio, as pessoas julgavam que era falta de surra Foi um momento muito difícil para mim, a depressão tomou conta de mim, mas hoje vivemos uma vida feliz, mesmo com as limitações. Se tivesse uma pessoa igual sua tia para falar comigo acho que eu tinha aceito mais rápido Bjs adorei, é o canal mais Xfrágil mesmo rs 😘🍀🤗
Pamela , é verdade, a minha tia foi uma luz pra mim, acho que por isso consegui digerir mais rápido...eu imagino o que você passou, mas você é uma guerreira...amo seu canal!!!!
Tenho 2 x-frágil, um com x-frágil. Um com 39 e o outro com 34. Não foi fácil, nem sempre vc fica bem mas eles estão sempre felizes, eles vivem o aqui e agora. Procuro sempre o respeito de todos para eles, são duas pessoas que jamais pensam em fazer mal a quem quer que seja, não tem maldade e não conhecem ironia ou inveja .
Parabens pela iniciativa, pelo apoio a todas as mães que com certeza precisam muito. Parabens pelo Ian que é uma benção de Deus. Com certeza irei acompanhar e indicar pra toda minha familia.
Vim pela indicação de uma amiga minha meu Miguel tem 3 anos não fala praticamente nada estou atrás de médico Jesus abençoe vc sua familia vc fala super bem bjos da Edilaine Freitas de Franca SP 😍😘❤
Olá Edilaine, o Ian tambem com 3 anos falou a primeira palavra depois de começar na fono, com 5 anos a primeira frase, e até hoje esta ampliando a fala e melhorou muitoooo, hoje com 11 anos ele fala MUITO, força pra voces, estamos aqui
Olá, cheguei no seu video por pesquisa, meu filho esta em investigação de espectro e no exame de x fragil deu que ele tem pre mutação. Ainda não voltamos na Neuro. Ele tem 1 ano e 10 meses.
olá Emerson, fico feliz que nos achou por aqui, continue os acompanhamentos com seu filho, conheço um pré mutado que tem caracteristicas autistas tambem, porem o que sabemos é que quem tem a pré mutação não tem a deficiencia intelectual
tem sim vania, faça o cadastro no cras mais perto de vc e depois marque a pericia pelo 135, leve todos os docs e laudos, nao precisa de advogado, só ir direto, boa sorte
Oi Camila , eu não participo de nenhum grupo no whatsapp, se precisar de ajuda nos mande um email: diariodeumxfragil@gmail.com ou nos mande direct pelo instagram, estamos a disposição.
tem como sim, uma grande parcela de x fragil entra dentro do aspectro do autismo.Pra descobrir precisa de acompanhamento com geneticista, neuropediatra e psiquiatra
ALEM DA SÍNDROME KLINEFELTER XXY TENHO AUTISMO INFANTIL TDÁH ANSIEDADE EPILEPSIA ASMA GRAVE IPOTIROIDISMO SOU ALERGICO ALIMENTAR SOU ALERGICO A ALGUNS REMÉDIO TAMBÉM A CADA 21DIAS INJEÇÕES PARA MEU DESENVOLVIMENTO EM TUDO DOU GRAÇAS A DEUS IZACK MENDES VOTORANTIM SOROCABA. UM GRANDE ABRAÇO PARA MEU AMIGUINHO PRINCEPE LINDÍSSIMO
Meu filho tem o x fragil. Não desanime Izack, todos nós temos dificuldade em alguma coisa, o importante é não desistir, tenho certeza que você vai conseguir vencer todos esses obstáculos. Tudo tem o seu tempo, não tenha pressa e não se compare com o resultado dos outros, você é unico!
Que pessoa maravilhosa você é!
obrigada pelo carinho
Meu filho também é síndrome do x frágil, e tem autismo também, ele tem 3 anos. Parabéns pelo canal eu amei as explicações sobre a síndrome do x frágil.
obrigada Dani, por estar aqui.
De Nada ☺️
Que lindo o Ian.
Isso que sua tia falou é muito importante viu, no começo que desconfiei que Richard era autista eu não tive nenhum apoio, as pessoas julgavam que era falta de surra
Foi um momento muito difícil para mim, a depressão tomou conta de mim, mas hoje vivemos uma vida feliz, mesmo com as limitações.
Se tivesse uma pessoa igual sua tia para falar comigo acho que eu tinha aceito mais rápido
Bjs adorei, é o canal mais Xfrágil mesmo rs
😘🍀🤗
Pamela , é verdade, a minha tia foi uma luz pra mim, acho que por isso consegui digerir mais rápido...eu imagino o que você passou, mas você é uma guerreira...amo seu canal!!!!
Diário de Um X Frágil 😍🤗. Obg flor. Digo o mesmo
Tenho 2 x-frágil, um com x-frágil. Um com 39 e o outro com 34. Não foi fácil, nem sempre vc fica bem mas eles estão sempre felizes, eles vivem o aqui e agora.
Procuro sempre o respeito de todos para eles, são duas pessoas que jamais pensam em fazer mal a quem quer que seja, não tem maldade e não conhecem ironia ou inveja .
Resumiu perfeitamente, estão sempre felizes
Parabens pela iniciativa, pelo apoio a todas as mães que com certeza precisam muito. Parabens pelo Ian que é uma benção de Deus. Com certeza irei acompanhar e indicar pra toda minha familia.
Obrigadaa
Eu fui no médico o médico falou que não era autismo a família quer desfazer do meu filho o povo na rua nem deixa a criança brincar com ninguém
fique longe de pessoas que nao aceitam seu filho
Vim pela indicação de uma amiga minha meu Miguel tem 3 anos não fala praticamente nada estou atrás de médico Jesus abençoe vc sua familia vc fala super bem bjos da Edilaine Freitas de Franca SP 😍😘❤
Olá Edilaine, o Ian tambem com 3 anos falou a primeira palavra depois de começar na fono, com 5 anos a primeira frase, e até hoje esta ampliando a fala e melhorou muitoooo, hoje com 11 anos ele fala MUITO, força pra voces, estamos aqui
Está me ajudando muito
A síndrome do X frágil é bem semelhante ao autismo né.
muitooo
Vou te fazer a pergunta que pra mim mais importa, seu primos já tem idade de trabalhar, fazer faculdade, eles trabalham?
Todos são adultos, um trabalha.
Eu nao entendo que o genefmr1 è tão importante liga os pontos de um neurônio para outro .No menino fica desligado como ele trabalha ???
Eu amooo vcs😍
nós tb te amamos vovó
Olá meu filho e x fragil
E um amor meu filho,hoje lê e comecçou a escrever e um anjo.
Dignostico n e destino acredito nisto por isto meu filho da chegando lá,aqui onde moro às pessoas n conhece muito sobre,gostaria de falar com vc .
Obrigada pela explicação . Muito legal
Obrigada Erika :D
Olá, cheguei no seu video por pesquisa, meu filho esta em investigação de espectro e no exame de x fragil deu que ele tem pre mutação. Ainda não voltamos na Neuro. Ele tem 1 ano e 10 meses.
olá Emerson, fico feliz que nos achou por aqui, continue os acompanhamentos com seu filho, conheço um pré mutado que tem caracteristicas autistas tambem, porem o que sabemos é que quem tem a pré mutação não tem a deficiencia intelectual
O que é pré mutação?
Tem cura
nao
Tô adorando seu canal, parabéns!!!
Alessandra Felix obrigada Alessandra, fico muito feliz 🙋
vovó te ama Ian😘
Acertou na primeira hipótese!!
Tem algum medicamentos
tem sim, o psiquiatra ou neuropediatra pode te indicar conforme a necessidade
Qual o nome do exame de laboratório que determina se a pessoa tem a síndrome do X frágil ?
Southern blot, que mede o tamanho da repetição CGG.O melhor método para realizar o diagnóstico da SFX é a análise do DNA em amostras de sangue.
Vc é maravilhosa tenho dois filhos amei suas palavras
Obrigada Marlene, tenho certeza que você também é maravilhosa, estamos juntas ❌🙏
o Ian é lindo eu amo muito ele : vovó te ama 😘
Tenho dois netos com este problema
Vou fazer o cariótipo e xfragil tb
Boa sorte
Diagnóstico não é destino! Perfeito!
Eu amei
Essa doença da direito ao bpc loas?
tem sim vania, faça o cadastro no cras mais perto de vc e depois marque a pericia pelo 135, leve todos os docs e laudos, nao precisa de advogado, só ir direto, boa sorte
Olá, tem grupo sobre isso no Whatsapp? Acabei de receber o diagnóstico que meu filho tem.
Oi Camila , eu não participo de nenhum grupo no whatsapp, se precisar de ajuda nos mande um email: diariodeumxfragil@gmail.com ou nos mande direct pelo instagram, estamos a disposição.
@@diariodeumxfragil meu filho eu acho que tem
Esses problemas dá para aposentar@@genimaria6184
Tem como ter xfragil e autismo ao mesmo tempo? Como saber?
tem como sim, uma grande parcela de x fragil entra dentro do aspectro do autismo.Pra descobrir precisa de acompanhamento com geneticista, neuropediatra e psiquiatra
ALEM DA SÍNDROME KLINEFELTER XXY TENHO AUTISMO INFANTIL TDÁH ANSIEDADE EPILEPSIA ASMA GRAVE IPOTIROIDISMO SOU ALERGICO ALIMENTAR SOU ALERGICO A ALGUNS REMÉDIO TAMBÉM A CADA 21DIAS INJEÇÕES PARA MEU DESENVOLVIMENTO EM TUDO DOU GRAÇAS A DEUS IZACK MENDES VOTORANTIM SOROCABA. UM GRANDE ABRAÇO PARA MEU AMIGUINHO PRINCEPE LINDÍSSIMO
Seu filho tem x frágil. eu izack Mendes tenho síndrome klinefelter qual a diferença fui mal na escola tudo que aprendi esqueci tudo.
Meu filho tem o x fragil. Não desanime Izack, todos nós temos dificuldade em alguma coisa, o importante é não desistir, tenho certeza que você vai conseguir vencer todos esses obstáculos. Tudo tem o seu tempo, não tenha pressa e não se compare com o resultado dos outros, você é unico!
Mãe se é portadora sempre que ela engravida filho vai nascer com essa síndrome?
nem sempre, mas o risco eh maior