Diário de Um X Frágil
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TEM ERROS!! O QUE O GOOGLE DIZ SOBRE A SINDROME DO X FRAGIL
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Olá, sou mãe do Ian, portador da síndrome X Frágil, segunda maior causa hereditária de deficiencia intelectual, criei o canal pra mostrar nosso dia a dia apesar das limitações, e pra conscientizar sobre a sindrome.
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ความคิดเห็น

  • @Jaoaoao8293
    @Jaoaoao8293 วันที่ผ่านมา

    Ola ,tenho ficado ancioso pensando que eu tenho,ninguem da minha familia nunca teve deficiência ou x frágil,em 3 gerações ninguem nunca teve e tambem ninguem da minha familia ninguem nunca sobe que teve,so que botei na minha mente que eu tenho so porque tenho orelha grande e linha simiesca na mao ambas sao comuns mais isso me deixou muito ancioso,tenho 2 irmãos e ninguem tem nenhum tipo de deficiencia ,tenho 14 anos e sou muito ancioso,oq vc acha sobre isso

  • @hellencris_oficial
    @hellencris_oficial 23 วันที่ผ่านมา

    Eu to usando CBD no meu filho e também nao deu certo, a agitação piorou 🥹

  • @Userrrrj-z8v
    @Userrrrj-z8v หลายเดือนก่อน

    Associação Acolher, alguém conhece? Sabe se é liberado pela Anvisa?

  • @mariahelenabornelli5283
    @mariahelenabornelli5283 หลายเดือนก่อน

    Coitada da criança... Pois , a Ritalina no organismo da pessoa o efeito é como se fosse a Heroína

    • @RenataNogueira-sy9ip
      @RenataNogueira-sy9ip 26 วันที่ผ่านมา

      Pois meu Augusto tomar ritalana noa deu certo médico passar cannabidiol

  • @PauloSergioParodi-lw8qg
    @PauloSergioParodi-lw8qg 2 หลายเดือนก่อน

    Gostei muito, que você disse, espaço no território brasileiro é o maior do mundo, produção será bom para todos, fazendo a preço acessível ao bolso do consumidor, apesar quê outras indústrias poderão quebrar , melhorar outras empresas é só aprimorar medicamento todos sai ganhando

  • @ariadnebeilnerrodrigues1384
    @ariadnebeilnerrodrigues1384 2 หลายเดือนก่อน

    Ótimo vídeo

  • @alanaraujodesousa9985
    @alanaraujodesousa9985 2 หลายเดือนก่อน

    Brasil comédia

  • @veronicabatista1879
    @veronicabatista1879 3 หลายเดือนก่อน

    Deus lhe dê forças todos os dias...

  • @veronicabatista1879
    @veronicabatista1879 3 หลายเดือนก่อน

    Deus lhe dê forças todos os dias...

  • @veronicabatista1879
    @veronicabatista1879 3 หลายเดือนก่อน

    🩵Sou mãe atípica meu pequeno é autista

  • @Amorosa-r4e
    @Amorosa-r4e 3 หลายเดือนก่อน

    Faz um video das características das maes pre mutada tbm tenho ansiedade e depressão

  • @Amorosa-r4e
    @Amorosa-r4e 3 หลายเดือนก่อน

    Voce tem depressão e problema com auto estima tenho Depressão e ansiedade

  • @elianeaparecida3259
    @elianeaparecida3259 3 หลายเดือนก่อน

    Legal

  • @Rafaela697
    @Rafaela697 3 หลายเดือนก่อน

    Compre na APEPI

  • @claudiamaria1860
    @claudiamaria1860 4 หลายเดือนก่อน

    Você falou na gengiva, qual é a característica da gengiva do portador da Síndrome do X frágil?

  • @leidyssilva8394
    @leidyssilva8394 4 หลายเดือนก่อน

    Olá amiga entrei no seu canal gostei muito o que você compartilha sua rotina com seus filhos e com o seu filho que tem a síndrome x frágil me chamo leidysilva também tenho um canal no TH-cam onde compartilha minha rotina de terapias com meu filho Ezequiel diagnosticado como autista nível de suporte 3 recentemente médico pediu uma bateria de exames para investigarmos cuidando da síndrome do x frágil me escrevi aqui no seu canal vou estar te acompanhando aprender junto com você para mim é novo mas estou preparada para receber qual foi o diagnóstico pois sei que vai ser mais uma ferramenta me ajuda para ele.

  • @pedroness9394
    @pedroness9394 4 หลายเดือนก่อน

    Como estao hoje?

  • @gasparettoism
    @gasparettoism 4 หลายเดือนก่อน

  • @jaquealves6466
    @jaquealves6466 4 หลายเดือนก่อน

    2 pontos citados de forma equivocada sobre autista: Não é que seja agressivo, é a crise para exteriorizar sofrimento... se o sofrimento sensorial (...) não sai em um meltdown ou outro, pode até se manifestar como sintomas de doenças; Autistas conseguem SIM perceber o sentimento dos outros, apenas são mais racionais do que emocionais pra isso é precisam racionalizar que a outra pessoa ta sofrendo^^ mas em ao entender, podem até ser hiperempaticos em alguns casos.

  • @fatimareginakopke8769
    @fatimareginakopke8769 5 หลายเดือนก่อน

    Eu pago 300,00. Se alguém souber aonde vende mais em conta me dá um toc por favor.

  • @senhoryoshyoficial
    @senhoryoshyoficial 5 หลายเดือนก่อน

    Desde criança odeio som alto mais com uma certa frequência meu ouvido se incomoda mais começa a doer depois de alguns segundos mais tenho uma certa raiva de sons engasgados e ruídos sera que sou autista?

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      depende de muitos fatores o diagnostico correto

  • @ricardohebert6366
    @ricardohebert6366 6 หลายเดือนก่อน

    Se você quiser canabis compra na casa verde faz cadastro e preço é muito bom!!

  • @grupodeapoioaocoach8401
    @grupodeapoioaocoach8401 6 หลายเดือนก่อน

    Amiga procure produzir teu próprio medicamento. E pelo seu relato o benefício não foi pouco, avanços na fala e inclusive retirada da frauda…se acha pouco não sei o que é muito.

  • @neydegomesgomes1248
    @neydegomesgomes1248 6 หลายเดือนก่อน

    Amiga me diga como foi que vc desmamou o canabis com thc do seu filho, e me fala quais foram os efeitos colaterais

  • @EdileuzaSilva-mz8ic
    @EdileuzaSilva-mz8ic 7 หลายเดือนก่อน

    Gostei muito mim ajudado eu tb tenho um filho com x frágil

  • @carloguttomateusalves
    @carloguttomateusalves 7 หลายเดือนก่อน

    O SUS é obrigado a fornecer o Canabidiol, procure a secretaria de saúde com a prescrição em mãos para solicitar junto ao SUS.

  • @MariaJose-jn4uc
    @MariaJose-jn4uc 7 หลายเดือนก่อน

    Comecei a tomar o extrato de canabidiol não essa coisa de farmácia é natural conservo na geladeira e graças a Deus não é esse preço absurdo

  • @danielly8959
    @danielly8959 7 หลายเดือนก่อน

    Olá gostaria de saber qual o remédio que deu certo para seu filho, meu neto tem autismo + x fragil. Ainda não acertei o remédio. Respiridona, leoptil , canabidiol . Agora só toma quetiapina, mas chora e fica irritado. Estou pedindo a Deus para arrumar um médico que acerte o remédio para irritação e agressividade dele.😢

  • @cleiasantos6447
    @cleiasantos6447 8 หลายเดือนก่อน

    Criança que tem essa mutação estudar na escola específica ou você acha que acompanha

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      precisa acompanhar pra escolher a melhor escola, regular ou especializada.

  • @cleiasantos6447
    @cleiasantos6447 8 หลายเดือนก่อน

    Sim

  • @cleiasantos6447
    @cleiasantos6447 8 หลายเดือนก่อน

    Eu fui no médico o médico falou que não era autismo a família quer desfazer do meu filho o povo na rua nem deixa a criança brincar com ninguém

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      fique longe de pessoas que nao aceitam seu filho

  • @adrianowaquim1494
    @adrianowaquim1494 8 หลายเดือนก่อน

    Seu filho era agressivo e deixou de ser com esse concerta? O CONCERTA ELE SÓ TOMA 1 VEZ AO DIA ? QUE TURNO?

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      não, ele melhorou a concentração, 1 x ao dia de manhã

  • @josenicebarbosa4607
    @josenicebarbosa4607 9 หลายเดือนก่อน

    Nossa, como.era caro. Eu comprei ele hj por 250 reais pelo site da farmácia Pague Menos. Vou começar a usar no meu rapaz de 15 anos. Está muito alterado qd é contrariado. 😢

    • @neydegomesgomes1248
      @neydegomesgomes1248 7 หลายเดือนก่อน

      No meu filho não deu certo, ficou agressivo e com hiperfoco em manias.

    • @josenicebarbosa4607
      @josenicebarbosa4607 7 หลายเดือนก่อน

      @@neydegomesgomes1248 Joguei dinheiro fora . Foi mesmo q água. Tinha muita esperança de dar certo.

  • @sublipaperart
    @sublipaperart 9 หลายเดือนก่อน

    Algo não foi passado pra essa mãe, pois são dois medicamentos para coisas diferentes. Canabidiol é para interação social e alimentação, ou seja, funciona para ter mais comunicação e atividades, entretanto, todos da família ritalina e seus genéricos são para que a pessoa foque, ou seja, para pessoas com déficit de atenção e não conseguem focar. Faltou informações pra ela, pois ambos deveriam estar sendo utilizados. Remédio pra pressão já diz o próprio nome e, pesquisa aí, vocês tem 90% do conhecimento do mundo nas palmas das mãos. Sinto informar, mas médico entende de medicina e farmacêutico de fármacos...Eles não manjam muito nem de exames laboratoriais! Se deixar tudo nas mãos de um único especialista a coisa não irá andar é nunca, neste país.

  • @OMarinheiroMacho
    @OMarinheiroMacho 9 หลายเดือนก่อน

    Namoro uma moça a sete anos. E digo que é extremamente desafiador. Com exceção do meu falecido sogro, minha namorada e TODOS da família dela, representam um atraso mental. As duas irmãs dela, o irmão, a minha sogra, os dois sobrinhos da minha namorada, sendo cada um filho de um irmão diferente. Digo que eu cheguei a um estado de adoecimento e stress muito grande durante esses sete anos na família dela. Um dos sobrinhos possui um grau já alto quanto ao atraso mental. Já minha sogra possui uma idade mental de 12 anos, faz birra, fala com voz aguda como se fosse criança, grita e quando não ganha o que quer, reclama como se fosse literalmente uma criancinha. O irmão da minha namorada além disso, também é gago e enbora saiba fazer as coisas funcionais do dia a dia, representa um comportamento um tanto que simplório para as coisas. Não possuem filtro social. As vezes são passados por inconvenientes, além de gritões, são prolixos em uma frase, sempre repetem as mesmas coisas. A minha namorada, de tanto eu conversar, ela desenvolveu uma certa etiqueta social e filtro para o que ia falar. Agora, o restante da família, são todos ingênuos e possuem uma tendência em serem mal vistos. A minha sogra em especial, conta a vida dela para os vizinhos, e não possui freio. Desculpem o relato, porém precisava desabafar. Estou desgastado emocionalmente e psicologicamente. Eu pensava que era uma questão cultural, porém, ou deve ser um retardo leve, ou síndrome X frágil.

  • @Rodrigo89271
    @Rodrigo89271 9 หลายเดือนก่อน

    Quanto tempo para você ter esse benefício ?

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      depende das regras de cada cidade, o nosso demorou alguns meses pra liberarem

  • @soyzinho_yt4205
    @soyzinho_yt4205 9 หลายเดือนก่อน

    Também tenho soq fui descobri agora com 11 anos

  • @angelarubens2865
    @angelarubens2865 9 หลายเดือนก่อน

    Oi o resultado do meu filho deu intermediário , não sei oq quer dizer.

  • @PRISCILACOMPARSIBRONAUT
    @PRISCILACOMPARSIBRONAUT 9 หลายเดือนก่อน

    Eu achei pouco tempo de uso para desistir do medicamento, minha mãe faz uso para doença de Alzheimer, tivemos melhora sim e foi após seis meses de uso.

  • @BarbaraJazz
    @BarbaraJazz 10 หลายเดือนก่อน

    Quanto ao custo, a forma mais acessível é pelas associações de ajuda a pacientes de cannabis. Como Abrace, Santa Cannabis, Acuracan, Mama Flor, AbraRio, Aliança Medicinal, Salvar, Maria Flor e muitas outras. Elas conseguem consulta por valor social para quem precisa e têm óleos mais baratos que os importados ou de farmácia, e testados em laboratório para segurança dos teores e de não conter metais pesados.

  • @BarbaraJazz
    @BarbaraJazz 10 หลายเดือนก่อน

    O canabidiol da prati é isolado, a pior opção. Não funciona para boa parte dos pacientes e é o que mais causa efeitos colaterais, incluindo o rebote. Autistas em geral precisam de CBD full spectrum. E de ser acompanhados por um médico realmente especializado, que saiba fazer os ajustes pessoais e achar a dose.

    • @LuciaalvesAlvez
      @LuciaalvesAlvez 9 หลายเดือนก่อน

      Não quer dizer que não funcione pra VC que não presta....pq aqui foi 100 por cento zerado crises....❤

    • @BarbaraJazz
      @BarbaraJazz 8 หลายเดือนก่อน

      não é para mim que não funciona. Eu nunca nem tentei, porque tenho médico especializado em cannabis, que então sabe muito bem que o óleo full spectrum funciona melhor, tem efeito mais amplo... e com doses até 80% menores que as do CBD isolado. Você deu sorte. Mas paga muito mais caro pelo tratamento que se usasse um full spectrum @@LuciaalvesAlvez

    • @gilsicleialisboagilsicleia4243
      @gilsicleialisboagilsicleia4243 8 หลายเดือนก่อน

      Vou começar da pro meu filho essa semana orando pra da certo,ele não tem crises o problema aqui é a questão do sono.​@@LuciaalvesAlvez

  • @carolsantista1896
    @carolsantista1896 10 หลายเดือนก่อน

    ESSA INDÚSTRIA FARMACÊUTICA GANHA DEMAIS EM CIMA DESSA PATOLOGIA. TODA VEZ QUANDO HÁ UMA MOBILIZAÇÃO POR DIREITOS UM NOVO MEDICAMENTO UM NOVO MEIO TERAPEUTICO É OFERECIDO , ( essa parte legal) , mas a vida dessas pessoas vai passando só que tentando ter a própria renda convivendo com a Epilepsia e não sendo inclusa no mercado de trabalho? Parecemos ratos de laboratório de tantas substância que são testadas em nossos organismo ao decorrer de nossas vidas, com a patologia nós já nos acostumamos e entendemos das dificuldades afinal ela é CRÔNICA; agora com todo esse bando de testes nós queremos nossos direitos , pois nossas vidas vão passando também. NÃO SOMOS MÁQUINAS, TROCOU UMA PEÇA E JA ERA; 😔 SOMOS ORGANISMOS , HUMANOS COMO TODOS OS OUTROS , APENAS QUEREMOS NOSSOS DIREITOS PARA TERMOS DIGNIDADE AO DECORRER DE NOSSAS VIDAS. OU NOS DEIXEM TRABALHAR COMO PCD , COM TUDO QUE OBTEMOS OU NOS DÊ NOSSO DIREITO A RECEBER ALGUM BENEFÍCIO OU APOSENTADORIA COM O DECORRER DE NOSSAS VIDAS. Para aqueles que tentam controlar a Epilepsia a pelo menos uns 30, 40 anos de suas vidas , com tudo quanto é tipo de procedimento oferecido e tendo tentado E AINDA NÃO TER CONSEGUIDO CESSA-LAS , DÊ A ESSAS PESSOAS O DIREITO A SE APOSENTAREM SEM INCLUSÃO NÃO HÁ ADAPTAÇÃO SE FOR PARA INCLUIR ESSAS PESSOAS NO MERCADO DE TRABALHO E QUE OBTÉM ESSA PATOLOGIA, TERÃO QUE SABER LHE DAR COM ISSO( convulsão, problemas de memória, realizar atos estando fora do ar , alteração de humor, depressão , enxaqueca, etc...) E LHES COLOCAR NO MERCADO COMO PCD , pois concorrer com os outros a uma vaga de trabalho estando ali vc com convulsão, problema de memória, tentando controlar espasmos, ansiedade, podendo estar fora do ar e ninguém perceber, ter uma alteração de humor e ninguém perceber, NÃO É NADA JUSTO Agora se o mercado de trabalho achar que atrapalharemos , NOS DE O DIREITO A NOS APOSENTARMOS, NOS DE O DIREITO A NOSSA DIGNIDADE NOS DÊ O DIREITO A NOSSA RENDA POIS NOSSAS VIDAS E NOSSA SAÚDE ESTÃO DE MÃOS ATADAS POIS VAMOS TIRAR NOSSA RENDA DE ONDE, VAMOS CUIDAR DA NOSSA SAÚDE COMO, VAMOS TER NOSSOS SONHOS , COMO? SE NÃO NOS DEIXAM TRABALHAR.

  • @AnaPaula-oj2sz
    @AnaPaula-oj2sz 10 หลายเดือนก่อน

    Mais o canabidiol é em óleo ou canabidiol?

  • @deboraandrade1968
    @deboraandrade1968 10 หลายเดือนก่อน

    Por favor me responde uma pergunta. O concerta dá aquele efeito colateral de enjoos, diarreias e o olho ficar esquisito, por que meu aluninho e minha filha fala que se sente vesga e meu aluninho fica batendo no olho não sabe explicar como o olho fica ambos tomam o metilfenidato de 10mg esse concerta é de 18 o médico receitou e fiquei com medo porque aumentou a dose. Me responde sobre os efeitos colaterais por favor

    • @LuciaalvesAlvez
      @LuciaalvesAlvez 9 หลายเดือนก่อน

      Efeitos dos remédios são piores

    • @diariodeumxfragil
      @diariodeumxfragil 4 หลายเดือนก่อน

      qualquer efeito colateral precisa ser reportado ao medico urgente!

  • @najarafelix1003
    @najarafelix1003 10 หลายเดือนก่อน

    Realmente qual o valor

    • @nildareis1
      @nildareis1 10 หลายเดือนก่อน

      Tá em torno de R$ 2.500,00

    • @ericasanctus
      @ericasanctus 2 หลายเดือนก่อน

      ​@@nildareis1o importado foi maís barato e teve presquisao médica...

  • @elzasimplicio8266
    @elzasimplicio8266 10 หลายเดือนก่อน

    Peca a Deus que ele cura,curou minha sobrinha de uma meningite meningococica sem sequelas Deus e fiel,jesus cura todos que reconhece ele como nosso salvador. Eu amo meu Deus.

  • @MeuXForte
    @MeuXForte 10 หลายเดือนก่อน

    Exatamente! Eu tenho mais preocupaçao com o Igor(que tem sintomas "leves") do que com o Iago que foi muito mais atingido pela síndrome.😢

  • @MeuXForte
    @MeuXForte 10 หลายเดือนก่อน

    Eu procuro nao criar expectativas em relaçao ao futuro! Ja me decepcionei mto com minhas expectativas e agora deixo na mao de Deus! O q vier de coisas boas é lucro e aí eu comemoro. É difícil demais pensar nisso!

  • @patriciasevero911
    @patriciasevero911 10 หลายเดือนก่อน

    Vc devia ter continuado é o tratamento o canabidol 😢agora ta bem mais barato