SLE全身性エリテマトーデス倦怠感疲労感は病気？抗核抗体⁇【実態】体内で起きているコト
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- เผยแพร่เมื่อ 4 ส.ค. 2024
- #SLE #倦怠感 #抗体 #しんどい
SLEの症状で最も出現しやすい
『倦怠感と疲労感』
✔︎何故起こるのか
✔︎その時の対処法
✔︎周りの対応
について話しています☺️
SLEと診断されてなくても
『何か最近だるい』
『何もしてなくてもしんどい』
原因が分からない貴方にも
見て頂ければと思います。
【目次】
0:00 オープニング
3:30 倦怠感はどうして起こるのか
SLEは何故起こるのか
4:44 抗核抗体について
8:41 倦怠感時の自身の対応
①休もう!
10:28 ②信頼できる人に頼る
11:58 ③病院へGO
12:18 倦怠感時の周りの対応
13:32 怠けグセに見られる病気
14:56 迷惑をかけたくない
15:40 イメージして欲しい
16:46 仕事において
18:30 プチット美容
【SLEナースのっきぃSNS】
⭐️ instabio.cc/slenurse
⭐️LINE@作りました‼︎⭐️
✔︎コメントでは聴きにくい事
✔︎DMもめんどくさい
そんな時、活用頂ければと思います☺️✨
line.me/ti/p/@461wgxws
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✔︎stand.fm 音声
入眠導入
stand.fm/episodes/5f977710bfd...
サーカディアンリズム
stand.fm/episodes/5fa4c19abfd...
【使用機材】
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【Opening,Ending】
友達のphotographerすーちゃん 写真編集等のTH-cam動画
⭐️ / @suzu-photravel
⭐️Instagram
/ photo.studio.sui
【SLE.jp】
SLEの事について詳しく載っているサイト
#気づけば変われる
www.sanofi-sle.jp/ - แนวปฏิบัติและการใช้ชีวิต
やっぱりそうなんですね😢もう,なんとも言えない倦怠感は,そのせいなんですね。なかなか,人には,伝わらなくて。病院にも,通っていますが,先生も,わかってくれずただただしんどいだけです
同じで、涙が出てきました。
健康な人と同じ行動ができないことで、知らずしらず自分を責めてしまいがちでストレスをまた抱えてしまいます。
自分の体を中心に考えていかなくてはいけないんだと、改めておもえて、心が楽になれました。しんどくなるとこれをまた、みようと思います！
ありがとうございます🤲✨コメントを頂ける事がとっても励みになります。私も頑張ります🥹✨
抗核抗体数値が上がり、現在検査結果待ちのバセドウ病持ち55歳です。4年前にコロナに感染、慢性疲労症候群、卵巣嚢腫になり18kgほど太りました。年々抗核抗体数値が上がってきまして、とても仕事にならずまた無職になってしまいました。何でも無くても抗核抗体が上がっているのかもしれませんし、痺れも強張りもたまたま年齢的なものかもしれないですが、病名がつけば治療ができるのが救いかなと思っています。
自分のことは後回しになりがちですが、自分を大切に労って過ごしてくださいね。私もそう心がけるようにします…
初めて、メールいたします。私も、SLEで特養で働くナースです。日々、負担がかからない生き方がテーマです。見た目は元気なため、なかなか病状に理解が得られず苦しんでいます。正社員であるが故に、求められる事が多く、病気を抱えて働くのは辛いです😢でも、あなた様の動画を初めて拝見しまして、とても共感し、独りじゃないんだな。。って思えました。ありがとうございます😃
同じナースさん🥹コメントありがとうございます✨
60代SLE男性です。私より上の世代は仕事中同じような事をいうと「泣き言をいうな」的な感覚の人が多かった。😣
瞑想・・・確かにいいですね。
はぁ。成る程っすね。
それは辛いなぁ。相手のこと考えない人が多い象徴ですね。
私が大事にしている言葉があります。
『無知の知』良ければ活用ください。
SLE20年です。毎年この春先体調崩します。今日も体が動かず休んでしまいました。体がきつくて怠くて痛くて辛くって。早く良くなりたいところです
コメントありがとうございます！
めっちゃわかります……😭✨✨
早く良くなりたいですよね😭✨✨
私もずーっとしんどくて、色んな病院に行っても分からず、その頃、声帯マヒの治療中、通院してた病院の紹介で、膠原病の専門医がいる病院に行き、そこで、全身性エリテマトーデスと診断。この病気になり、8年目。今は、全身性エリテマトーデスの他抗リン脂質抗体症候群と皮膚筋炎を併発。ですが、楽しい事を考えるようにしてます。
コメントありがとうございます😭🙏✨
はじめまして私も小学校の時血液のぴょうきSLEになりました。今年は入院でループ腎臓疾患になりました。また家族にまた甘えん坊になりました。動画も同じ仲間の人達の助かります。ありがとうございます。今は大好きな嵐さんの音楽聞いてます。
ありがとうございます🌏私も嵐さん大好きです🥹✨
おはようございます。
疲労感よく分かります(>
高安動脈炎です。
そうです！そうです！
なまけ病のように思われますね😅
動かない体を気持ちで引っ張って家事を頑張ってます。
頑張らない努力も必要ですね😅
コメントありがとうございます🥹✨かっこいいです✨
SLE ns channel様！お返事ありがとうごさいます。本当に励みになります😥同じ境遇だからこそ、わかり合える事もありますよね。ナース続けていて本当に良かったです😃
@@SLEnsChannel 様
ありがとうございます！私は、二年前にRAから発症し、現在に至ります。辛いこともたくさんありますが、動画をみて本当に勇気づけられました😊インスタとかやっていないのですが、遊びにいきますね❤️
ありがとうございます🥹🙏私もとても励まされます✨
私もSLEと脳梗塞で2ヶ月間入院していました。退院したものの、あちこち不調があり更にうつ病が酷くネガティブになりがちです。中々周りには理解されない病気ですよね。
はじめまして。私もSLEで看護師をしています。私は中学生の時に特発性血小板減少性紫斑病と診断され、その後抗核抗体検査等をうけSLEと診断されました。周りにSLEの方がおらず、悩みを共感できる人がいない中この動画をみて少し楽になりました。倦怠感や疲労感が強く動けない日や突然の発熱など仕事を休む日があり、私の体調管理不足だと責めることが多くあります。しかし、動画のなかで体調が悪くなる前兆のリストが合致し愕きました。今までは自分の事を責める事が多かったですが、もう少し持病を受け入れて日々を送っていきたいと思います。
長文失礼しました。
93MBさん初めまして🙏❤️コメントありがとうございます🙏❤️そして同じSLEナース‼︎‼︎同じ境遇で分かち合える方が出来て私はとっても嬉しいです😍✨✨見つけて下さりありがとうございます🙏❤️
持病との付き合いは困難だらけだと思いますが、わたしは逆に『絶対負けねぇ‼︎』って思いながら生きています☺️そう思えない時とありますが、どうか93MBさんも、自分を責め倒さずに、時に毎日頑張る自分を褒めて、是非楽しい時間を多く過ごして欲しいなと思います🙏✨
もし今後何かありましたらいつでもコメントして下さい🙏❤️もし見られたくないコメントでしたら、LINE@やその他SNSのDMして下さい🙏❤️
今後ともどうぞ宜しくお願い致します✨✨
@@SLEnsChannel 返信、大変嬉しかったです✨ありがとうございます！
相談出来たり出来るのは嬉しいです！
見た目が何も変わらない事や倦怠感という漠然とした症状で、周りにはあまり相談も出来ない内容だったり、今後働き方も変えないといけないかなと考えたり、それがまたストレスになって悪循環です😂
私も負けずに楽しく病気と向き合いたいと思います✨
わたしも5年前にSLEと診断されました。ステロイドも5年かけてかなり減り、血液検査等には異常はないのですが、忙しかったり、季節の変わり目だったりすると、関節痛や疲労感があります。しんどくても、血液検査に異常がないし、、と、自分の気持ちの問題なのではないかと自信をなくしてしまいます。検査に異常がなくても、症状がある場合はあるのですか？
自分も同じような動画過去に作りましたが、やっぱり共感しすぎて100万回のイイネの気持ちです。無理しすぎたり息抜くのが下手でイライラしたりくたばったばったりしやすいので、やっぱり解放してあげないとと思う分人付き合いや責任の大きい仕事してると押し潰されそうになるときあります。ゆっくり休まなきゃと改めて思いました。
なんと‼︎‼︎‼︎夏目亜季様ではないですか……😭✨✨✨✨✨コメント頂けてとてもとても光栄でございます😭✨✨✨✨✨私も亜紀様のチャンネル観させて頂いております🙏✨✨✨100万回いいねもありがとうございます😭🙏✨✨✨✨✨亜紀様の行動力と実際に『病気を抱える人』の為に動かれる使命感は本当に凄いといつも思っております。勇気を頂いております。亜紀様のお身体あってのご活躍ですので、陰ながら症状が安定し、やろうとされている事が亜紀様のペースで行える様、願っております🙏✨❤️❤️❤️本当にありがとうございます‼︎‼︎‼︎
こんにちは。あれからのっきぃさんも元気ですか？花粉の季節なので色々不安定ですが、お互いに気をつけてやっていきましょうね。少し夏目あきさんのコメントもありましたので今後とも私もお二人様ともよろしくお願いします。
はじめまして。
SLE歴3年のオヤジです。
同じような症状が出ます。周りから仮病に思われがち。😣
SLEおやじんなんすね！なんて貴重な存在！！宜しくっす！！！✨✨✨
私は、疲れ、倦怠感、とてもつらいので、漢方薬試して、軽くなることがわかりました。十全大補湯か補中益気湯が良かったです。薬と併用問題無し。
横になって、
このまま静かに息引き取るのか、そんな疲労感でした。
でも状態良い時は、仕事してます。
皆、諦めず、やってみよう。
梅雨の時とかしんどいっすよね🥺✨
膠原病(シェーグレン)膜性腎症で只今、ステロイド25m服用3ヶ月目❗️
ループス腎炎の可能性も出てきました。ステロイドの副作用が怖かったのですが、今のところ大きな副作用もなく逆に体調のダルさがすくなくなり、楽になりました🎵
國唯ひろみ様✨😌コメントありがとうございます🙏✨✨そして、私を見つけて下さりありがとうございます🙏✨✨何か困った事や悩みが有ればいつでもコメント、DM、LINE @ご活用下さい❤️😌✨✨お身体が軽快される事を心より祈っております🙏✨✨
コメントありがとうございます🎵私の経験が誰かの勇気になれば良いと思います。
SLEですが症状があまりないのですが、会社がビルの2階で30段もない階段を上がっただけで息切れと心臓がバクバクでした。40も間近だし体力もないからこんなもんかなとずっと思ってました。なんなら周りも階段しんどいよね。と言うのでなおさらそんなもんかと。
コメントありがとうございます🤲✨
1ヶ月前にSLEと診断されました。20年前の高校生の頃からレイノー現象はあったのですが、診断時からもこわばりや疲労感等続々と症状が増えていき戸惑っています。職場の階段を3階まで上がるのにキツかったのもSLEの症状なんですかね。
めめさん❤️コメント有難うございます❤️
なるほどですね😭どうかどうかご無理なさらずです😭✨たしかに。3階まで上がったら私もしんどい😭そんな時はエレベーターがあれば即座に使っちゃいます!✨✨
今後ともどうぞ宜しくお願い致します❤️❤️
非常に強い疲労感倦怠感で倒れ込み休職中です。色々調べてみてSLEかも？と思ったりもしていますが、紅斑が出たことはありません。紅斑が出ていなくてもSLEの可能性はありますか。
さくさん初めまして🙏✨✨紅斑出なくてもSLEの方はいらっしゃいます😌ただ、SLEかどうかは検査や経過を見る必要があると思うのでお近くの信頼できるクリニック等へ受診してみて下さい🙏✨✨
@@SLEnsChannel ありがとうございます。紅斑が特徴と出ていたので診断をためらっていました。前回の血液検査でCRP定性がプラスになっていて気になっていたところですので、休業中にしっかり診てもらうことにします。アドバイスありがとうございます。
SLEとシェーグレン合併しています。
今は育休中だけど仕事復帰できるのか不安です…
コメントありがとうございます🙏✨お仕事復帰、、、不安になりますよね、、、仕事量は多いんでしょうか🥲🥲ありきたりな言葉ですがどうか無理せず、出来る範囲の事から少しづつ進めて頂けたらな…と思います🙏✨お子様、ご家族のお世話毎日ご苦労様です🙏✨
自分もSLEなのですが、TH-camで見る方皆血液の症状出てて自分は出てないので何か怖くなってきた……
コメントありがとございます‼︎怖くなりますよね……これは私が思うこと経験談ですが、出てない内は考えない方が良いと思います😊SLEは様々な症状が出るのでキリがありません。。。少しでも笑って行きましょう✨✨✨
自分は自己免疫性肝炎と今年再燃して原発性胆汁性肝硬変を合併してしまった！いったい何この病気！
こんにちわ(#^^#) 為になる配信を有難うございます。私も膠原病闘病中で ユーチューブチャンネルを持っています。自分を愛して 大切にしてあげたいですね。年を重ねると、なかなか難しい現実ですが前向きに頑張りましょうね。登録いたしました。いつかコラボしたいです。応援しております。
コメントありがとうございます✨登録までありがとうございます…😭✨コラボ是非是非です☺️💚よろしくお願いします✨そうですね、お互い身体に気をつけて過ごしたいですね🙏😭✨
@@SLEnsChannel さま
コラボ お互いの体調、お時間をみて皆様と ゆったり 有意義なお時間を共有しましょうね。ズームでお喋りして発信しましょうか？今後もよろしくお願いします。(#^^#)
いいですねー💓是非です💓
@@SLEnsChannel さま 今日、１９；３０～浮腫み顔ですがliveします。宜しかったら遊びに来てくださいね😊
SLEの患者がコロナに感染したら重症かしますか？無症状だとしても、急激に悪くなるのでしょうか？
その説はあるみたいですが、、、私は医師ではないのともりこもりさんの症状、状態を全て把握している訳では無いので確定的な事は言えません、、、無難な答えて申し訳ない‼︎
私はその可能性も考慮して
全力で感染予防に努めてます‼︎‼︎‼︎
この動画を見て涙が止まりませんでした。娘がＳＬEの疑いがあると言われました。
顔に蝶のような赤い発疹はでたことありませんがでない場合もありますか?
チロさん。コメントとご視聴頂き有り難うございますm(_ _)m私も実は、はっきりとした蝶形紅斑が出現した事がなく…ほっぺがほんのり赤いチークみたいな赤みはありますが主症状はほとんどありませんでした。
@@SLEnsChannel お忙しい中返信ありがとうございます🙇
娘は白血球減少、血小板減少、抗核抗体が640倍でずっときています。
小学６年生で、これから色々挑戦したいと話ししていた矢先体調不良に悩まされています😣
因みに将来の夢は看護師だそうです。
この動画を見て勇気づけられました
ありがとうございます
チロさま とんでもございません。こちらこそお返事を頂き有り難うございます🤲🥹
世界の進んだ医療で状態が安定し、どうか娘さまやチロ様にとって多くの希望と光が存在します様に。。
なんと…！看護師さんですか🫣✨
めっちゃ素敵です😭✨✨陰ながら応援しております😭✨✨私も『頑張らなくちゃ！』と思えました🥹有り難うございます🙏💚
抗核抗体640倍と結果が出ました。ですが今は特に症状はありません。これから何かしらの病気になるということでしょうか。それともこのまま何も無く過ごせるのでしょうか。教えて頂きたいです🙇♀️
コメントありがとうございます！んーーーー😭😭😭頂いた情報だけではなんとも言えません、、、申し訳ない🙏
お医者さんにご相談が1番だと思います🙏😭✨✨
@@SLEnsChannel 返信ありがとうございます。医師には今日の診察でもう終わりと言われました。ですがこれから膠原病科を受けた方がいいのか本当に悩んでいて、、
なるほど、、、
もし良ければお話をお聞きするカウンセリングを設けておりますがお受けになられてみますか？？☺️✨
@@SLEnsChannel お金がかかるんですかね、であれば他をあたるので大丈夫です
申し訳ありません🙏😭
TH-camの生Liveでご質問頂ければその時私だったりリスナーさんが一緒に答えて下さるので良かったら遊びに来て下さい🙏✨
個人でのご相談となると、カウンセリングを受けて下さる方対象となるので、その点はご了承頂けますと幸いです🙏💖
私は入浴後がとてもしんどくなります😭
まさに昨日のわたし！w母になんで2回も入るのよ！って怒られながら笑われた😂笑
寛解状態でも疲労と倦怠感はあるのかな？
私はあります！！今日もありました🥹✨
@@SLEnsChannel 気持ちの問題かと思ってましたが普通に疲れてるって事ですね笑