Gracias por tu testimonio, desde Enero 2024 estoy con el mismo diagnostico, ha sido algo inesperado, se me dificulta caminar, a eso sumale la ansiedad. Confio en Dios que los que pasamos por esto pronto tengamos una solucion, saludos desde El Salvador.
Excelente tertimonio espero mi medico Neurologa se le ilumine... Yo tengo polineuropatia desmielinizante inflamatoria cronica desde carnavales del 2022 a la fecha me inyectaron Inmunoglobulina IntraVenosa 2 veces y en eso andamos.
Es una enfermedad una polineuropatía diabética ,la polineuritis desmeniralisante crónico ,yo tomo metformina y losartan y pregabalina ,ácido tiotico y hasta ahora gracias a DIOS la llevo
Hola AMI me están poniendo esa infuciones, pero siento que despierta más mis menciones y dolores ,cuando siento que ya había avanzado e recaído ,le pasa igual??
@@DelgadinaBernalyo también tengo una recaída. Me trataron con plasmaferesis y había mejorado mucho pero de nuevo reapareció la debilidad y todas mis extremidades.
Es interesante porque estamos muy acostumbrados a escuchar Esclerosis multiple pero si no se ve que sea esclerosis múltiple entonces los neurólogos etc te dejan sin diagnóstico (o les dicen que tiene Fibromialgia), por no hacer más análisis y/o sospechar en ésta enfermedad. Qué difícil es para los pacientes😢 el poder llegar al diagnóstico es un viacrucis. 😥 Saludos desde México.
Es casi imposible encontrar un médico que de verdad se interese por el bienestar de sus pacientes. En estos últimos 2 años he tenido que aprender esta triste verdad...
@@fannymartinez546 Seguramente tienes la enfermedad de hace más tiempo, diagnosticada debe ser hace 4 meses. No? Y sí , todas las enfermedades sutoi me son horribles, y se pueden acompañar de más enfermedades autoinmunes juntas. Y en México se está en pañales al respecto, no saben identificar, y ven al paciente casi como loco. Y sí no son fáciles porque son varias y confunden. Hay de enfermedad a enfermedad autoinmune también, unas son más agresivas y complejas que otras. Se necesita muchísima investigación y es triste porque ven a los pacientes sin integración.
Lo más importante es que mencioné que tratamiento médico recibió de lo contrario la información queda incompleta 😊yo 😊yo sufro de neuropatía motora por falta de vitamina b 12 .
Yo tengo lo mismo empece en enero de este año y me paso igual pero con hinmunoglobulina 27 frascos mejore pero cada 3 meses vuelvo con la enfermedad esto no tiene cura para los médicos pero el medico de médicos lo puede hacer cristo jesus puede sanar esta enfermedad.
hola la enfermedad de la que hablan es el síndrome de guiulian barre por que mi esposo ya tiene 17 meses y aún está con ventilación mecánica y nos dicen que solo tenemos que esperar a que los nervios se regeneren emos andado en 5 hospitales y 2 casas de asistencia
@@jmcompany8538 Hay varios esquemas de tratamiento, eso es solo uno. También se inicia tratamientos con recambios plasmáticos, y se continúa con corticoides.
Gracias por tu testimonio, desde Enero 2024 estoy con el mismo diagnostico, ha sido algo inesperado, se me dificulta caminar, a eso sumale la ansiedad. Confio en Dios que los que pasamos por esto pronto tengamos una solucion, saludos desde El Salvador.
Hola Estimado , yo tengo igual a mi abuela, donde estas en tratamiento ?
Excelente tertimonio espero mi medico Neurologa se le ilumine... Yo tengo polineuropatia desmielinizante inflamatoria cronica desde carnavales del 2022 a la fecha me inyectaron Inmunoglobulina IntraVenosa 2 veces y en eso andamos.
Debe ser muy constante para poder ver el progreso, claro está que es dependiendo cada cuerpo
Cómo sigues?
@@DanielaRodriguez-vv7krpeor
Es una enfermedad una polineuropatía diabética ,la polineuritis desmeniralisante crónico ,yo tomo metformina y losartan y pregabalina ,ácido tiotico y hasta ahora gracias a DIOS la llevo
Pero has respondido bien al tratamiento?
Que tratamiento hiciste para mejorar en que lugar te lo hicieron dinos por favor si? Gracias
Yo me estoy recuperando re raro yo también hacia de todo. Y recién me estoy recuperando. 🙂 Gracias por tu testimonio
Hola buen día y cómo o con qué medicamentos por favor 🙌🏻🙌🏻
Tengan mucha fe y encontrarán sanación pronto no se desesperen yo estoy pasando por lo mismo y otras enfermedades hay llevo poco apoco
eres lo máximo ❤
Hola, ese es mi caso, y esa enfermedad te acaba poco a poco y es dolorosa, a mi me tratan con inmunoglobulinas, que bueno que ya estás mejor.
Hola ¿cómo te encuentras? ¿Cuál es la causa que te enncontraron? A mí todavía no me dan diagnóstico pero siento los síntomas. Estoy asustada
Hola AMI me están poniendo esa infuciones, pero siento que despierta más mis menciones y dolores ,cuando siento que ya había avanzado e recaído ,le pasa igual??
@@DelgadinaBernal hola Delgadina ¿ya tienes diagnóstico? Yo tengo los síntomas pero los doctores me dicen que es mental
@@DelgadinaBernalyo también tengo una recaída. Me trataron con plasmaferesis y había mejorado mucho pero de nuevo reapareció la debilidad y todas mis extremidades.
gracias por la esperanza
Como fue el tratamiento
Que procedimiento llevo a cabo, por favor
Yo acudo a la clínica del doctor Carlos canencio en cali Colombia y he mejorado mucho. Igual padezco de lo mismo
Hola buenos días donde queda me puedes dar el contacto del doctor es para mi madre te lo agradesco
Gracias por el testimonio yo tambien tengo esta enfermedad
Grandioso día ❤ Gracias por todo el trabajo en bien de los pacientes. Éxitos y eternas bendiciones.
Muy bien el testimonio peroo cual es el tratamiento y los remedios
Qué tratamientos sigues yo apenas voy 2años
Hola me podrían enviar información ??
Hola.gracias por su testimonio. Necesito saber que tratamiento recibió. Me urge.
Recibo esteroides, y inmonoglobulina
Buenas donde queda la dirección por favor
En dónde está ubicado el instituto?
Pero cual fue el tratamiento? Bla bla bla...
Hola buenas tardes,La Distrofia neurovejetativo es similar aló que padeces?😢
Xfavor di k tratamiento k dieron yo tengo 7 años y e tomado medicamentos mean puesto intravenosa m e inyectado y nada bien xti saludos dsd México
Quisiera saber que tratamientos izo. Porque tengo la misma polineuropatia
Cómo sigues?
Es interesante porque estamos muy acostumbrados a escuchar Esclerosis multiple pero si no se ve que sea esclerosis múltiple entonces los neurólogos etc te dejan sin diagnóstico (o les dicen que tiene Fibromialgia), por no hacer más análisis y/o sospechar en ésta enfermedad.
Qué difícil es para los pacientes😢 el poder llegar al diagnóstico es un viacrucis. 😥
Saludos desde México.
Es casi imposible encontrar un médico que de verdad se interese por el bienestar de sus pacientes. En estos últimos 2 años he tenido que aprender esta triste verdad...
Yo tengo esa enfermedad hace 4 meses y créame es deprimente
@@fannymartinez546 Seguramente tienes la enfermedad de hace más tiempo, diagnosticada debe ser hace 4 meses. No?
Y sí , todas las enfermedades sutoi me son horribles, y se pueden acompañar de más enfermedades autoinmunes juntas. Y en México se está en pañales al respecto, no saben identificar, y ven al paciente casi como loco.
Y sí no son fáciles porque son varias y confunden.
Hay de enfermedad a enfermedad autoinmune también, unas son más agresivas y complejas que otras.
Se necesita muchísima investigación y es triste porque ven a los pacientes sin integración.
Asi es, A mí me desahuciaron, la médica no hallaba una solución
Es difícil dar con especialistas que quieran ayudar a sacarte de allí
Lo más importante es que mencioné que tratamiento médico recibió de lo contrario la información queda incompleta 😊yo 😊yo sufro de neuropatía motora por falta de vitamina b 12 .
Yo tengo lo mismo empece en enero de este año y me paso igual pero con hinmunoglobulina 27 frascos mejore pero cada 3 meses vuelvo con la enfermedad esto no tiene cura para los médicos pero el medico de médicos lo puede hacer cristo jesus puede sanar esta enfermedad.
Primero felicitaciones hermosa estás muy joven y eres muy valiente segundo necesito una cita aya porfavor información
Instituto neurólogico de Colombia
Te comprendo 😢
Que tratamiento te estan dando? Me ayudaria mucho saber porque lo estoy pasando mal.
Recibo inmonoglobulina según prescripción medica, cada 14 días 24 dosis al mes
@@saramariatorresrendon9852 cómo sigues?
hola la enfermedad de la que hablan es el síndrome de guiulian barre por que mi esposo ya tiene 17 meses y aún está con ventilación mecánica y nos dicen que solo tenemos que esperar a que los nervios se regeneren emos andado en 5 hospitales y 2 casas de asistencia
Quisiera saber q tratamiento te dieron porq actualmente estoy pasando por esa situación
Tengo esa misma enfermedad Necesito saber con que te la están tratando x favor
Con inmonoglobulina
Estoy igual con el mismo padecimiento 😢 ,que tratamiento es.....llevo casi tres años intentando no sentir muy pesado está enfermedad..ayuda..
Por favor me puedes regalar tus datos, tengo un amigo en la misma condición. Muchas gracias
deberias aclara bien cual fue el tratamiento que te hicieron. todo lo demas no sirve de nada!
Para ti no sirve, para otras personas si, y para mí mucho más! Dios te bendiga
Es una lástima que no dió muchos datos acerca del tratamiento.
Investigou Lyme?
PERO CUAL FUE EL TRATAMIENTO ??????
Ayuda 💔 al parecer tengo neuropatía sensitiva y nadie me ayuda
buenas tardes me interesa como fue el tratamiento mi esposo tiene polineuropatía sensitiva motora pero no le hacen nada
Tiene que buscar un neurofisiologo y el tratamiento es con inmunoglobulinas
@@jmcompany8538 Hay varios esquemas de tratamiento, eso es solo uno. También se inicia tratamientos con recambios plasmáticos, y se continúa con corticoides.
Mi esposo tiene 4 años con eso y no se recupera.
Hola cómo te llamas ? Me interesa saber de cómo fue tu Recuperación estoy En la misma. Situación gracias
Tengo mi cuñada con esta enfermedad esta muy joven anda con bastón 😓les escribo desde Ecuador como podemos llegar a ustedes para que nos ayuden
Has tenido recaídas?
😢nos kedamos igual de nada sirvió tu testimonio
Y que hicistes?
No contrastes tu tratamiento
Si jente estoy con el mismo problema pero no me ajudo en nada
A mi me tratan con inmunoglobulina, y me va perfecto. Cada seis semanas pinchazo.
Cuánto te cuesta? Lo cubre tu sistema de salud?