HOLA QUE TAL SOY DEL CARMEN MONTERREY NUEVO LEON MEXICO. TENGO 35 AÑS HACE COMO 15 AÑOS ME DIAGNOSTICARON POLINEUROPATIA DESMIELINIZANTE Y YA TENGO MAS D AÑO QUE YA NO PUEDO CAMINAR SOLO. QUE PUEDO HACER PARA NO PERDER POR COMPLETO LA MARCHA. ME PUSIERON HEMOGLOBULINA Y NO ME ISO EFECTO . PORFA ME DISE SI HAY ALGUN MEDICAMENTO O ALIMENTO QUE ME AYUDE. 😢😢😢
Hola yo dure mal más de año y medio no sabían qué enfermedad tenía pase por muchos estudios y muchos diagnósticos aterradores yo comencé con debilidad y n brazos y piernas no podía hacer actividades físicas porque me cansaba comencé a sentir como una obstrucción en la garganta deje de comer porque no podía tragar el alimento mi voz la perdí poco a poco hasta que ya sonaba como gangosa y no se me entendía nada baje 40 kilos por la dificultad para comer, tenía dolor todo el tiempo día y noche llego un punto en el que yo me acostumbre a ese dolor que ya era parte de mi vida en enero fui diagnosticada con CIDP gracias a un neurólogo me dieron ya tratamiento y he estado mejorando mucho ya no tengo dolor ya puedo subir escaleras todo va mejorando solo mi voz es la que aún no mejora mucho si alguien tambn perdió la voz y la ha recuperado me gustaría saberlo les mando saludos dios los bendiga a todos
Muchísimas gracias por este video doctora, soy un paciente de CIDP, vivo en España y hasta ahora nadie me había explicado muy bien mi enfermedad. Muchas gracias.
Hola yo tambn padezco de sta enfermedad vivo en mexico y de hecho me metí para buscar pacientes y compartir experiencias ojalá puedas tener contacto conmigo
Muchas gracias. Muy aclaratorio el informe. Estoy diagnosticada hace 10 años con polineuritis diabética de los 4 miembros. Desde hace 20 años con resistencia a la insulina (desde mis 30 años) y a la par del diagnostico de la polineuritis el de diabetes tipo 2. No me hicieron más estudios que electromiogramas y resonancias de columna. Para los dolores me indicaron pregabalina o gabapentina. El diabetologo insistía con que le preguntará al neurólogo si no podría ser otra la causa de mí polineuropatia.
Es un video para un trabajo de la U que tiene tiempo límite. Muchas gracias por compartirlo. Por favor cuéntanos en Antioquia existe alguna institución o entidad especializada en el tema a la cual se pueda acudir? Gracias
Hoy e conocido esta enfermedad una señora nadie savia k le pasaba asta k le dijeron k tenía, yeba más 20 años cada vez esta peor ,el marido me a dicho k puede k es una fermedad k es mortal ,no sabía k decir le a ella no a su marido ya k me lo a dicho a parte ,,😪
Tengo un hermano que lleva 3 años sufriendo esta orrible enfermedad es joven con familia muchas ganas de vivir tiene sueños metas.. Ha sido muy duro y difícil verlo deteriorarse poco a poco paso más de un año para q le dieran ese diagnóstico los médicos no sabían que era lo que le pasaba.. Ahora está internado y tiene problemas muy serios respiratorios lleva 5 tratamientos de inmunoglobulinas y no ha tenido respuesta favorable...
Yo solo 1 semana estube con inmonuglobulina y no me ayudo en nada. Yo rardaron 3 años en puras consultas pa podermela diagnosticar Aun asi esra entre Polineuropatia desmiekinizante Y o distrofia muscular. Tengo 35 años d edad y ya tengo pokito mas d año Q ya no pude caminar
es horrible esta enfermedad, te destruye la vida y tus sueños, Tedes figura por completo ase que camines muy cansada y chueca, no puedes salir ala calle, sin sentir las miradas por como caminas, he tomado tratamientos rehabilitación física, nada me ayudado, la depresión por culpa de esta fermedad es muy fuerte.
@@elvianelyspaulinojimenez4841 se que existe algún ser más poderosa que nosotros pero no es que por la enfermedad me pondré a buscar adiós sería muy hipócrita de mi parte.
Hola tengo mi sobrino que tiene 12 añitos y lo diagnosticaron con esta enfermedad , no puede caminar perdió la fuerza de sus pies y piernas . Estamos muy nerviosos y nos gustaría saber cuál sería el mejor tratamiento a seguir . Me podría decir si tiene cura ? por favor dígame sinceramente . Corre riesgo de vida ? si hay algún tratamiento o algo que se pueda hacer díganos . Muchas gracias .
Gracias Dra me ha guiado por esta enfermedad tan complicada, dolorosa y misteriosa. Me atendió un neurólogo en agosto del 21. No entendía qué estaba pasándome, solo noté en diciembre del 2020 una debilidad repentina al caminar, deficultad para mantener mi equilibrio y reflejos muy lentos, caídas... Fue avanzando hasta que en agosto tuve la peor caída de las escaleras. Me hospitalizaron y ahí me diagnosticaron cidp. Recibí inmunoglobulina iv por 5 días sin mostrar mejoría. La reumatologa me ha recetado ácido micofenolico y mi neuro gabapentina, aún así percibo que voy empeorando ya presento ataxia y el dolor ya subió hasta la cadera. Siento que muero lentamente y que los médicos no le atinan al tratamiento correcto.
Usa terapias estimulación de nervios. Ami me ayudó mucho ya estoy saliendo de este infierno no es fácil pensé en esclerosis ELA pero gracias a Dios no debilidad temblor todo el día ardor hormigueo y mi cuello no aguantaba mi cabeza me ayudaron las terapias un año y tengo secuelas pero estoy mejor ánimo ,
@@arnoldhernandez939 hola me acaban de diagnosticar polineuropatía, podrías decirme, cual fueron tus síntomas y tratamiento ..plis estoy muy preocupada... De antemano gracias
@@normatamayo981 hola , temblor , debilidad, como si mi piel estubiera muy delgada , corriente eléctrica , en todo el cuerpo , faciculaciones, ardor ,punzante , al quitarme mi sudadera, las muñecas de la mano , como si tuviera, ligas , o bolsas colgando , pero lo más orrible es el temblor , por la debilidad, y las faciculaciones , pues pensé, en ELA ,pero la electromiografia , la descarto gracias a Dios, la terapia ayuda bastante , estimulación de nervios ,pero lo más importante el la paciencia, pues , no es fácil , llevo 2 años ya, y apenas en pienso , a llevar una vida, sin miedo , 😭 pues , no es tan común ,lo que me pasa , y mi problema si era real , pues nadie me entendía , solo mi esposa mi hijo ,y mi madre, confiaron en mi , pues visite ,más de 20 doctores, asta que acudí con neurólogos , pues Amis hermanos o alos que les contaba , me trataban de loco , ya los tenia asta la madre, otra cosa rara , es que sentía mis , pulsos de las muñecas ,como si mi corazon ,se quisiera salir ,
Llevo un año así..yo siento dolor en los pies al caminar, ardor en las piernas y brazos ya subió hasta la cara, cuido mi alimentacion y camino en las tardes...me dijo el neurólogo me dió después que contraje el covid..solo me reseto gabapentina y multivitaminico...me dijo que hiba a estar bien, pero siento poco a poco más síntomas, voy a ver otro neurólogo, ruego mucho a Dios salir de esto, gracias por tu respuesta ..Dios te bendiga y sigas recuperándote..!!
HOLA QUE TAL
SOY DEL CARMEN
MONTERREY NUEVO LEON MEXICO.
TENGO 35 AÑS
HACE COMO 15 AÑOS
ME DIAGNOSTICARON
POLINEUROPATIA DESMIELINIZANTE
Y YA TENGO MAS D AÑO QUE YA NO PUEDO CAMINAR SOLO.
QUE PUEDO HACER PARA NO PERDER POR COMPLETO LA MARCHA.
ME PUSIERON HEMOGLOBULINA
Y NO ME ISO EFECTO .
PORFA ME DISE SI HAY ALGUN MEDICAMENTO O ALIMENTO QUE ME AYUDE.
😢😢😢
Hola, me interesa ayudarte. Soy estudiante de fisioterapia y me daría felicidad poder hablar virtualmente (sin ningún costo) y dar una mejoría
❤
Soy del carmen NL
Monterrey nuevo león mexico
Hola yo dure mal más de año y medio no sabían qué enfermedad tenía pase por muchos estudios y muchos diagnósticos aterradores yo comencé con debilidad y n brazos y piernas no podía hacer actividades físicas porque me cansaba comencé a sentir como una obstrucción en la garganta deje de comer porque no podía tragar el alimento mi voz la perdí poco a poco hasta que ya sonaba como gangosa y no se me entendía nada baje 40 kilos por la dificultad para comer, tenía dolor todo el tiempo día y noche llego un punto en el que yo me acostumbre a ese dolor que ya era parte de mi vida en enero fui diagnosticada con CIDP gracias a un neurólogo me dieron ya tratamiento y he estado mejorando mucho ya no tengo dolor ya puedo subir escaleras todo va mejorando solo mi voz es la que aún no mejora mucho si alguien tambn perdió la voz y la ha recuperado me gustaría saberlo les mando saludos dios los bendiga a todos
Muchísimas gracias por este video doctora, soy un paciente de CIDP, vivo en España y hasta ahora nadie me había explicado muy bien mi enfermedad. Muchas gracias.
Hola yo tambn padezco de sta enfermedad vivo en mexico y de hecho me metí para buscar pacientes y compartir experiencias ojalá puedas tener contacto conmigo
en que ayuda la coenzima q10?
Muchas gracias. Muy aclaratorio el informe. Estoy diagnosticada hace 10 años con polineuritis diabética de los 4 miembros. Desde hace 20 años con resistencia a la insulina (desde mis 30 años) y a la par del diagnostico de la polineuritis el de diabetes tipo 2. No me hicieron más estudios que electromiogramas y resonancias de columna. Para los dolores me indicaron pregabalina o gabapentina. El diabetologo insistía con que le preguntará al neurólogo si no podría ser otra la causa de mí polineuropatia.
Es un video para un trabajo de la U que tiene tiempo límite. Muchas gracias por compartirlo. Por favor cuéntanos en Antioquia existe alguna institución o entidad especializada en el tema a la cual se pueda acudir? Gracias
Solo un medico puede entender. Muy complicada ka informacion
No tengo diabetes y me pasa todo ésto tengo la columna mal
Por fin, algo de aclare esta enfermedad que es tan dolorosa y misteriosa...
Yo no entiendo
Hola ¿cómo estás?
Dra..excelente informacion..pero mas despacio ,con respeto...
Hoy e conocido esta enfermedad una señora nadie savia k le pasaba asta k le dijeron k tenía, yeba más 20 años cada vez esta peor ,el marido me a dicho k puede k es una fermedad k es mortal ,no sabía k decir le a ella no a su marido ya k me lo a dicho a parte ,,😪
No escriba k...se lee ka.... mejor que..
💉💪💀
Muy bueno el informe.yo tengo CIDP... argentina..
Cómo te sientes?
Tengo un hermano que lleva 3 años sufriendo esta orrible enfermedad es joven con familia muchas ganas de vivir tiene sueños metas.. Ha sido muy duro y difícil verlo deteriorarse poco a poco paso más de un año para q le dieran ese diagnóstico los médicos no sabían que era lo que le pasaba..
Ahora está internado y tiene problemas muy serios respiratorios lleva 5 tratamientos de inmunoglobulinas y no ha tenido respuesta favorable...
Un año se tardaron ?? Como fueron los síntomas al inicio ? Progreso de poco a poco ?
Yo solo 1 semana estube con inmonuglobulina y no me ayudo en nada.
Yo rardaron 3 años en puras consultas pa podermela diagnosticar
Aun asi esra entre
Polineuropatia desmiekinizante
Y o distrofia muscular.
Tengo 35 años d edad y ya tengo pokito mas d año
Q ya no pude caminar
@@franciscofajardo1728 cómo sigues?
es horrible esta enfermedad, te destruye la vida y tus sueños, Tedes figura por completo ase que camines muy cansada y chueca, no puedes salir ala calle, sin sentir las miradas por como caminas, he tomado tratamientos rehabilitación física, nada me ayudado, la depresión por culpa de esta fermedad es muy fuerte.
Dios te dé fortaleza y te ayude, refúgiate en Él. Nada es imposible para Dios
@@elvianelyspaulinojimenez4841 se que existe algún ser más poderosa que nosotros pero no es que por la enfermedad me pondré a buscar adiós sería muy hipócrita de mi parte.
Hola tengo mi sobrino que tiene 12 añitos y lo diagnosticaron con esta enfermedad , no puede caminar perdió la fuerza de sus pies y piernas . Estamos muy nerviosos y nos gustaría saber cuál sería el mejor tratamiento a seguir .
Me podría decir si tiene cura ? por favor dígame sinceramente . Corre riesgo de vida ? si hay algún tratamiento o algo que se pueda hacer díganos . Muchas gracias .
Tengo 49 años y ya desde hace 5 años me han diagnosticado con esta enfermedad. Y mi tratamiento me ayuda (Ivg) y claro orando mucho.
Mi hija sufre lo mismo 😔 pero ella camina como garza y sus manos se estan desgenerando
Gracias Dra.
Excelente explicación
Muito rapido . Nao da para entender ...
Demasiado rápido el hablar, más que explicación tuve la sensación de escucharla leer un texto y no pude seguirla. De todos modos se agradece.
Perfecto, doctora entendible y muy buen manejo de la voz se le agradece.
Gracias Dra me ha guiado por esta enfermedad tan complicada, dolorosa y misteriosa. Me atendió un neurólogo en agosto del 21. No entendía qué estaba pasándome, solo noté en diciembre del 2020 una debilidad repentina al caminar, deficultad para mantener mi equilibrio y reflejos muy lentos, caídas... Fue avanzando hasta que en agosto tuve la peor caída de las escaleras. Me hospitalizaron y ahí me diagnosticaron cidp. Recibí inmunoglobulina iv por 5 días sin mostrar mejoría. La reumatologa me ha recetado ácido micofenolico y mi neuro gabapentina, aún así percibo que voy empeorando ya presento ataxia y el dolor ya subió hasta la cadera. Siento que muero lentamente y que los médicos no le atinan al tratamiento correcto.
Usa terapias estimulación de nervios. Ami me ayudó mucho ya estoy saliendo de este infierno no es fácil pensé en esclerosis ELA pero gracias a Dios no debilidad temblor todo el día ardor hormigueo y mi cuello no aguantaba mi cabeza me ayudaron las terapias un año y tengo secuelas pero estoy mejor ánimo ,
@@arnoldhernandez939 Hola me puedes dar información de lo que usaste yo estoy muy mal y todo esto me causa depresión
@@arnoldhernandez939 hola me acaban de diagnosticar polineuropatía, podrías decirme, cual fueron tus síntomas y tratamiento ..plis estoy muy preocupada... De antemano gracias
@@normatamayo981 hola , temblor , debilidad, como si mi piel estubiera muy delgada , corriente eléctrica , en todo el cuerpo , faciculaciones, ardor ,punzante , al quitarme mi sudadera, las muñecas de la mano , como si tuviera, ligas , o bolsas colgando , pero lo más orrible es el temblor , por la debilidad, y las faciculaciones , pues pensé, en ELA ,pero la electromiografia , la descarto gracias a Dios, la terapia ayuda bastante , estimulación de nervios ,pero lo más importante el la paciencia, pues , no es fácil , llevo 2 años ya, y apenas en pienso , a llevar una vida, sin miedo , 😭 pues , no es tan común ,lo que me pasa , y mi problema si era real , pues nadie me entendía , solo mi esposa mi hijo ,y mi madre, confiaron en mi , pues visite ,más de 20 doctores, asta que acudí con neurólogos , pues Amis hermanos o alos que les contaba , me trataban de loco , ya los tenia asta la madre, otra cosa rara , es que sentía mis , pulsos de las muñecas ,como si mi corazon ,se quisiera salir ,
Llevo un año así..yo siento dolor en los pies al caminar, ardor en las piernas y brazos ya subió hasta la cara, cuido mi alimentacion y camino en las tardes...me dijo el neurólogo me dió después que contraje el covid..solo me reseto gabapentina y multivitaminico...me dijo que hiba a estar bien, pero siento poco a poco más síntomas, voy a ver otro neurólogo, ruego mucho a Dios salir de esto, gracias por tu respuesta ..Dios te bendiga y sigas recuperándote..!!