Bei mir wurde vor 5 Jahren diese Krankheit festgestellt daher kann ich alles gut nachvollziehen .Ich lasse mich auch nicht unterkriegen ,probiere alles aus was möglich ist
Hallo, vielen dank für das tolle Video. Ich konnte viele hilfreiche Tipps heraus ziehen. Ich leide auch an einer Ataxie und das vermutlich seit meiner Geburt. Hatte einen Sauerstoffmangel und kam mit einem Gehfehler zur Welt (x- Beine, Gleichgewichtsstörung). Mit dem 6. Lebensjahr haben meine Eltern ein leichtes zucken der linken Schulter festgestellt. Haute bin ich 29 und es hat sich im Laufe verschlechtert/ausgebreitet. Das Zittern ist stärker (mittlerweile auch Hände und rechte Schulter hin und wieder betroffen und was nun relativ neu dazu kam sind Sprachstörungen. Die Ataxie ist bei mir auch sehr Tagesformabhängig und verstärkt sich bei Nervosität/stress. Es wurden unzählige Untersuchungen bei verschiedensten Ärzten durchgeführt, unter anderem war ich mehrfach in der Uniklinik Freiburg, aber bei all den Tests usw kam nie etwas hilfreiches raus. Jedes mal aufs neue. Mir wurde immer und immer wieder gesagt, man kann mir nicht genau sagen, woher die Ataxie kommt und ein Medikament gäbe es auch nicht. Leider habe ich das in der Vergangenheit immer nur enttäuscht akzeptiert. Jetzt allerdings, leider erst mit 29... habe ich beschlossen, mich AKTIV SELBST mit dem Thema Ataxie zu beschäftigen und siehe da: ich bin sehr schnell auf die Klinik in Bonn (UKB) gestoßen, welche sich speziell mit ATAXIEN beschäftigt. Kein Arzt hat mir je davon erzählt. Stattdessen wollten Sie mir eine Tiefenhirnstimulation "schmackhaft" machen, obwohl es sehr gut sein kann, dass es mir NACH der Op NOCH VIEL VIEL SCHLECHTER gehen könnte. Ich bin jedenfalls unendlich dankbar für dieses Video, wünsche ihnen von Herzen nur das Beste und ich würde mich wahnsinnig über Nachrichten freuen 😊 Bisher habe ich mich mit "gleichgesinnten" noch nie austauschen können, obwohl das schon sehr lange mein größter Wunsch war/ist. Viele Grüße Selina Schreibt mir gerne 😊
Es ist gut, dass du fotografieren kannst. Ich habe seit 2 1/2 Jahren starke Ataxie mit vielen Symptomen, von denen ich denke, daß sie nicht wirklich etwas mit der Ataxie zu tun haben. Am schlimmsten ist die ständige Benommenheit und der Schwindel, Doppelbilder und Nystagmus. Dabei habe ich ständige Krämpfe (Zusammenziehen) im Nacken. Hat noch jemand diese Symptome oder ist das zusätzlich eine eigenständige Erkrankung ? Wer kann mir helfen ?
Hallo, ich habe dir vor kurzem geschrieben, leider noch keine Reaktion erhalten. Mich würde interessieren, wie es dir heute geht, ob einiges besser oder schlechter geworden ist, ob deine Klinikaufenthalten in Essen etwas bewirkt haben, um die Erkrankung zu stoppen oder zumindest zu lindern. Ich kann jetzt allein nicht mehr gehen. Zuhause von Wand zu Wand, von Sessel zu Sessel. Meine Frau hält mich ganz fest, wenn wir nach draußen gehen. Sonst kann ich draußen nichts mehr machen. Vielleicht hast du irgendwann etwas Zeit und antwortest mir. Es würde mich sehr freuen. In unserer Nähe gibt es auch keine Selbsthilfegruppe, mit der man sich austauschen kann. Gute Besserung.
@ Hallo, danke für deine Antwort und den bestimmt gut gemeinten Vorschlag, meinen Arzt oder Neurologen zu konsultieren. Keiner von meinen Ärzten kann oder will helfen. Ich denke, der Aufwand ist für sie einfach zu groß, um ein ausführliches Gespräch zu führen. Ich resigniere, ich verzweifle, ich hoffe aber trotz allem auf Glück (ich bin vielleicht naiv, dumm oder einfach nur ängstlich, um mir von Arztgesprächen Hoffnung zu machen). Ich weiß, daß man bei solchen Krankheiten nicht helfen kann. Alle wollen nur an einem verdienen, Studien machen aber helfen will keiner. Es geht nicht nur um mich mit dieser Erkrankung. Es geht um viele Bekannte/Freunde, denen auch nicht geholfen wurde, wenn sie einmal mehr hatten als eine kleine Erkrankung, die bestimmt auch die Zeit geheilt hätte. Der gutgemeinte Tip, zum Arzt zu gehen, ist leider sinnlos, weil alle Ärzte einen nur weiter überweisen wollen. Man will keine Patienten, man will Krankenscheine.
Bei mir wurde vor 5 Jahren diese Krankheit festgestellt daher kann ich alles gut nachvollziehen .Ich lasse mich auch nicht unterkriegen ,probiere alles aus was möglich ist
Hallo, vielen dank für das tolle Video.
Ich konnte viele hilfreiche Tipps heraus ziehen.
Ich leide auch an einer Ataxie und das vermutlich seit meiner Geburt. Hatte einen Sauerstoffmangel und kam mit einem Gehfehler zur Welt (x- Beine, Gleichgewichtsstörung).
Mit dem 6. Lebensjahr haben meine Eltern ein leichtes zucken der linken Schulter festgestellt. Haute bin ich 29 und es hat sich im Laufe verschlechtert/ausgebreitet. Das Zittern ist stärker (mittlerweile auch Hände und rechte Schulter hin und wieder betroffen und was nun relativ neu dazu kam sind Sprachstörungen. Die Ataxie ist bei mir auch sehr Tagesformabhängig und verstärkt sich bei Nervosität/stress.
Es wurden unzählige Untersuchungen bei verschiedensten Ärzten durchgeführt, unter anderem war ich mehrfach in der Uniklinik Freiburg, aber bei all den Tests usw kam nie etwas hilfreiches raus. Jedes mal aufs neue. Mir wurde immer und immer wieder gesagt, man kann mir nicht genau sagen, woher die Ataxie kommt und ein Medikament gäbe es auch nicht.
Leider habe ich das in der Vergangenheit immer nur enttäuscht akzeptiert.
Jetzt allerdings, leider erst mit 29... habe ich beschlossen, mich AKTIV SELBST mit dem Thema Ataxie zu beschäftigen und siehe da: ich bin sehr schnell auf die Klinik in Bonn (UKB) gestoßen, welche sich speziell mit ATAXIEN beschäftigt. Kein Arzt hat mir je davon erzählt. Stattdessen wollten Sie mir eine Tiefenhirnstimulation "schmackhaft" machen, obwohl es sehr gut sein kann, dass es mir NACH der Op NOCH VIEL VIEL SCHLECHTER gehen könnte.
Ich bin jedenfalls unendlich dankbar für dieses Video, wünsche ihnen von Herzen nur das Beste und ich würde mich wahnsinnig über Nachrichten freuen 😊
Bisher habe ich mich mit "gleichgesinnten" noch nie austauschen können, obwohl das schon sehr lange mein größter Wunsch war/ist.
Viele Grüße
Selina
Schreibt mir gerne 😊
Sehr sympathischer Mann, ich wünsche trotzdem alles Gute! 🌞 Ein Lächeln trotz der Gesundheitlichen Lage ist wirklich bemerkenswert...
Es ist gut, dass du fotografieren kannst. Ich habe seit 2 1/2 Jahren starke Ataxie mit vielen Symptomen, von denen ich denke, daß sie nicht wirklich etwas mit der Ataxie zu tun haben.
Am schlimmsten ist die ständige Benommenheit und der Schwindel, Doppelbilder und Nystagmus.
Dabei habe ich ständige Krämpfe (Zusammenziehen) im Nacken. Hat noch jemand diese Symptome oder ist das zusätzlich eine eigenständige Erkrankung ? Wer kann mir helfen ?
Ich habe Ataxie. Das Sprechen fällt mir manchmal schwer und epileptische Anfälle habe ich auch
Hallo, ich habe dir vor kurzem geschrieben, leider noch keine Reaktion erhalten.
Mich würde interessieren, wie es dir heute geht, ob einiges besser oder schlechter geworden ist, ob deine Klinikaufenthalten in Essen etwas bewirkt haben, um die Erkrankung zu stoppen oder zumindest zu lindern.
Ich kann jetzt allein nicht mehr gehen. Zuhause von Wand zu Wand, von Sessel zu Sessel. Meine Frau hält mich ganz fest, wenn wir nach draußen gehen. Sonst kann ich draußen nichts mehr machen.
Vielleicht hast du irgendwann etwas Zeit und antwortest mir. Es würde mich sehr freuen. In unserer Nähe gibt es auch keine Selbsthilfegruppe, mit der man sich austauschen kann. Gute Besserung.
Gehe bitte dringend zu deinem Arzt, besser noch direkt zum Neurologen!
@
Hallo, danke für deine Antwort und den bestimmt gut gemeinten Vorschlag, meinen Arzt oder Neurologen zu konsultieren.
Keiner von meinen Ärzten kann oder will helfen. Ich denke, der Aufwand ist für sie einfach zu groß, um ein ausführliches Gespräch zu führen. Ich resigniere, ich verzweifle, ich hoffe aber trotz allem auf Glück (ich bin vielleicht naiv, dumm oder einfach nur ängstlich, um mir von Arztgesprächen Hoffnung zu machen). Ich weiß, daß man bei solchen Krankheiten nicht helfen kann. Alle wollen nur an einem verdienen, Studien machen aber helfen will keiner. Es geht nicht nur um mich mit dieser Erkrankung. Es geht um viele Bekannte/Freunde, denen auch nicht geholfen wurde, wenn sie einmal mehr hatten als eine kleine Erkrankung, die bestimmt auch die Zeit geheilt hätte. Der gutgemeinte Tip, zum Arzt zu gehen, ist leider sinnlos, weil alle Ärzte einen nur weiter überweisen wollen. Man will keine Patienten, man will Krankenscheine.