Grossartig dass an diese Themen hier geforscht und deren Verbesserungen gearbeitet wird. Wir haben ein Familienmitglied mit einer Foxp2 Mutation. Wer weiß mehr dazu?
Meine Ataxie ist durch eine Sauerstoffunterversorgung des Kleinhirns während der Geburt entstanden. Sie betrifft vor allem die Feinmotorik und ist auf der rechten Seite stärker ausgeprägt als auf der linken. Ich werde oft auf den Tremor angesprochen. Besonders schwierig fällt mir das Schreiben mit der Hand. Chirurgin, technische Zeichnerin oder Nageldesignerin konnte ich nicht werden. Aber meine Ataxie ist nicht fortschreitend. Insofern bin ich happy damit.
Bei meiner Tochter (19 Jahre) besteht der Verdacht auf episodische Ataxie Typ 2, die Genuntersuchung läuft. Das Schwindelproblem steht bei ihr im Vordergrund. Wir hoffen mit der Genuntersuchung endlich Klarheit, nach einem langen extrem qualvollen Leidensweg zu bekommen. Ihr letzter Anfall ging über 3 Wochen. Die erste Woche Zuhause im Anschluss 2 Wochen Krankenhaus. Sie hat in der Zeit den Kopf komplett steif gehalten, da jede Kopfbewegung erbrechen ausgelöst hat. Sie schrie ständig um Hilfe, sie halte es nicht mehr aus und kein Medikament zeigte Wirkung 😞. Der Gang war wie "besoffen", sie sah Doppelbilder. Das Gangbild hat sich zum Glück wieder normalisiert, die Doppelbilder auch. Allerdings hat sie nun auf der einen Seite ein hängendes Oberlid. Behandelt wird sie derzeit mit 2x250mg Acetazolamid, in guter Hoffnung so einen Anfall nicht noch mal erleben zu müssen. Wie stellen sich deine Symptome dar?
Hab auch eine episodische ataxie typ 2, die taucht immer auf im ungünstigstem Zeitpunkt, und natürlich Stress bedingt. Helfen tut wohl nur Glaupax = Azetazolamid und in meinem Fall sogar Fampyra = 4 Aminopyridin. Komplette Bewegungsstörungen und Sprachstörungen wenn die Ataxie auftaucht.
Grossartig dass an diese Themen hier geforscht und deren Verbesserungen gearbeitet wird. Wir haben ein Familienmitglied mit einer Foxp2 Mutation.
Wer weiß mehr dazu?
Der Tag kommt!!!
Was ist mit erworbener Ataxie durch einen Verkehrsunfall? Das hat mir gefehlt . ...
Nach einer Operation baue ich ab. Bewegung raubt mir Kraft. Muskulatur ist ok. Habe das Gefühl nicht ernst genommen zu werden.
Meine Ataxie ist durch eine Sauerstoffunterversorgung des Kleinhirns während der Geburt entstanden. Sie betrifft vor allem die Feinmotorik und ist auf der rechten Seite stärker ausgeprägt als auf der linken. Ich werde oft auf den Tremor angesprochen. Besonders schwierig fällt mir das Schreiben mit der Hand. Chirurgin, technische Zeichnerin oder Nageldesignerin konnte ich nicht werden. Aber meine Ataxie ist nicht fortschreitend. Insofern bin ich happy damit.
Gibt ainen organ Präparat.Cerebellum.filai hilft.
Ich bin leider ein ataxie Patient und hoffe seid Jahren auf eine gute Therapie. Bei mir heißt es episodische ataxie typ 2.
Bei meiner Tochter (19 Jahre) besteht der Verdacht auf episodische Ataxie Typ 2, die Genuntersuchung läuft. Das Schwindelproblem steht bei ihr im Vordergrund. Wir hoffen mit der Genuntersuchung endlich Klarheit, nach einem langen extrem qualvollen Leidensweg zu bekommen. Ihr letzter Anfall ging über 3 Wochen. Die erste Woche Zuhause im Anschluss 2 Wochen Krankenhaus. Sie hat in der Zeit den Kopf komplett steif gehalten, da jede Kopfbewegung erbrechen ausgelöst hat. Sie schrie ständig um Hilfe, sie halte es nicht mehr aus und kein Medikament zeigte Wirkung 😞. Der Gang war wie "besoffen", sie sah Doppelbilder. Das Gangbild hat sich zum Glück wieder normalisiert, die Doppelbilder auch. Allerdings hat sie nun auf der einen Seite ein hängendes Oberlid. Behandelt wird sie derzeit mit 2x250mg Acetazolamid, in guter Hoffnung so einen Anfall nicht noch mal erleben zu müssen. Wie stellen sich deine Symptome dar?
Hab auch eine episodische ataxie typ 2, die taucht immer auf im ungünstigstem Zeitpunkt, und natürlich Stress bedingt. Helfen tut wohl nur Glaupax = Azetazolamid und in meinem Fall sogar Fampyra = 4 Aminopyridin. Komplette Bewegungsstörungen und Sprachstörungen wenn die Ataxie auftaucht.
Meine Mutter hatte Ataxie sie ist daran gestorben mit 60 mein Onkel hat Ataxie mein Opa hatte Ataxie
Lieber
Mit