Soy estudiante de terapia ocupacional y quería darle las gracias a personas como ella por dejarnos conocer su enfermedad. Espero en un futuro poder ayudar a personas con está patología. Un saludo
Es increíble la actitud de esta chica... Ojalá que no se rinda porque todos tenemos que aprender muchísimo de ella. Una actitud positiva y una sonrisa, como ella dice, lo cambian todo.
Muchas gracias por la información, estudio psicologia y estamos llevando estos temas actualmente, tengo una idea mas clara de lo que es la enfermedad de Huntindton ahora. Aunque,lo que más reconforta, es que las personas que lo padecen, como la entrevistada, tiene una sonrisa en los labios, diciendo NO ACABARAS CONMIGO. Todo mi apoyo desde Lima Perú.
Lamentablemente la enfermedad termina con la gente a pesar del optimismo. Mi padre la tuvo y mi hermano acaba de morir este mes después de 20 años, terminó en cama, sin hablar los últimos 6 años y sin poder deglutar. La realidad es más allá de este reportaje. Saludos
Mi madre tiene esta enfermedad yo como hija me siento muy mal sumamente impactada porque es algo muy doloroso ver el detereoro del cuerpo mente de mi madre ... y yan solo pensar que la herede mi hijo o yo es muy doloroso te consume emosionalmente
Hola esta enfermedad si tiene Tratamiento. Soy de Venezuela y mi familia padece de esta enfermedad. Uno de los medicamentos que mejora la calidad de vida es la Tetramizina que ayuda a mejorar un 80% al paciente. En Venezuela es difícil conseguirla pero en México es más fácil obtenerla. Apoyemos esta causa, es muy dolorosa ver todo el proceso porque pasa tu madre o hermano y otro familiar. Si se puede mantener una vidad normal con el tratamiento....
Buenos días muy buena tú información , está dando una esplicacion muy clara y a la vez una esperanza a personas que no tenemos dicha información,yo tengo 50 años pero nadie de mi familia han tenido la enfermedad, pero tengo dos o tres meses q pierdo el esquilibrio y hago movimientos involuntarios, saludos y les deseo mucha salud a tú familia, gracias por tú información
dios yo tengo disartria degenerativa y perderé el habla, siento que se me acaba el mundo, pero no es nada comparado a lo que tienen estas mujeres dios las acompañe
Hooola a todos, la idea de estos chat, es para comunicarse, buscar ayuda, orientaciones y por su puesto compartir conocimientos y experiencias... Les comento que la enfermedad no tiene edad mi hermana tuvo desarrollo del gen a los 8 años y empezó con los síntomas desde los 15 años... pero su conducta de agresividad desde pequeña… se sospechaba que la iba a desarrollar...
No, si es del 50 %, acuérdate que es una enfermedad Autosómica Dominante, osea que sólo necesitas un cromosoma 4 afectado, imagínate si fueran los 2, osea los del papá y la mamá, lo que tu quieres decir es que es la enfermedad prototipo de Penetración al 100%, osea que teniendo el gen afectado, ya se desarrolla la enfermedad completamente, sin posibilidad de error.
@Rebjoselyn Hola Reb, tengo familiares así... Me gustaría hacer algo de grupo de apoyo y platicar...
11 ปีที่แล้ว
Bueno para que os quede claro del todo, NO HAY TRATAMIENTO, nada, no se para ni queriendo, por los comentarios que pusieron. El tratamiento mejor supuestamente retrasa un poco la enfermedad, pero vamos si tienes muchos cromosomas enfermos o como se diga mida técnicamente. Puedes tenerla o no, transmitirla y no tenerla, tenerla y que te mueras sin haberla padecido, no tiene una edad definida para manifestarse, en general es una P***da. Respecto a la chica del video, eres admirable un saludo
aaa e inicia entre los 30 y 50 años de edad y el pronostico de vida es de 20 años porque moriras por una neumonia u otra infeccion, antes de hablar informate..
Cierto, aunque en la realidad, es una muerte lenta con el deterioro de todo el cuerpo
11 ปีที่แล้ว
jajajaja no juzgues a la gente "a priori". yo se PERFECTAMENTE de que va todo esto, y no me hacen falta conocimietos medicos y que nadie me diga como va, ni nada por el estilo, informate dice... jajaja
Soy estudiante de terapia ocupacional y quería darle las gracias a personas como ella por dejarnos conocer su enfermedad. Espero en un futuro poder ayudar a personas con está patología. Un saludo
Y muchas veces me quejo y digo:
- ¡Vaya mierda de vida!
Debo apreciar más lo que tengo.
MUCHA FUERZA Y ESPERANZA PALOMA
Es increíble la actitud de esta chica... Ojalá que no se rinda porque todos tenemos que aprender muchísimo de ella. Una actitud positiva y una sonrisa, como ella dice, lo cambian todo.
Muchas gracias por la información, estudio psicologia y estamos llevando estos temas actualmente, tengo una idea mas clara de lo que es la enfermedad de Huntindton ahora.
Aunque,lo que más reconforta, es que las personas que lo padecen, como la entrevistada, tiene una sonrisa en los labios, diciendo NO ACABARAS CONMIGO. Todo mi apoyo desde Lima Perú.
Lamentablemente la enfermedad termina con la gente a pesar del optimismo. Mi padre la tuvo y mi hermano acaba de morir este mes después de 20 años, terminó en cama, sin hablar los últimos 6 años y sin poder deglutar. La realidad es más allá de este reportaje. Saludos
Mi madre tiene esta enfermedad yo como hija me siento muy mal sumamente impactada porque es algo muy doloroso ver el detereoro del cuerpo mente de mi madre ... y yan solo pensar que la herede mi hijo o yo es muy doloroso te consume emosionalmente
Parabéns al entrevistador!! Ha conduzido muy bien la entrevista.
Que terrible enfermedad y que triste la verdad me a conmovido mucho pero luego tendrán su recompensa en el cielo junto a nuestro señor Jesucristo
Te agradezco por subir este video.
Hola esta enfermedad si tiene Tratamiento. Soy de Venezuela y mi familia padece de esta enfermedad. Uno de los medicamentos que mejora la calidad de vida es la Tetramizina que ayuda a mejorar un 80% al paciente. En Venezuela es difícil conseguirla pero en México es más fácil obtenerla. Apoyemos esta causa, es muy dolorosa ver todo el proceso porque pasa tu madre o hermano y otro familiar. Si se puede mantener una vidad normal con el tratamiento....
Tetrabenacina/Tetrabenazine
Tetrabenacina/Tetrabenazine
Buenos días muy buena tú información , está dando una esplicacion muy clara y a la vez una esperanza a personas que no tenemos dicha información,yo tengo 50 años pero nadie de mi familia han tenido la enfermedad, pero tengo dos o tres meses q pierdo el esquilibrio y hago movimientos involuntarios, saludos y les deseo mucha salud a tú familia, gracias por tú información
Ese tratamiento le dió un doctor y como lo toman ese medicamento
Lamentablemente no hay tratamiento efectivo... Lo viví con mi hermano y nada funcionó, soy de México
sip. Se trata de una mutación genética y estas ocurren al azar. Pero, por supuesto, es mucho más dificil enfermar por esta vía.
dios yo tengo disartria degenerativa y perderé el habla, siento que se me acaba el mundo, pero no es nada comparado a lo que tienen estas mujeres dios las acompañe
gracias a ti. un saludo
que fuerte, pero k admirable la actitud de la afectada
es muy dificil 😢
Es terrible, te pone de rodillas a veces
Hooola a todos, la idea de estos chat, es para comunicarse, buscar ayuda, orientaciones y por su puesto compartir conocimientos y experiencias... Les comento que la enfermedad no tiene edad mi hermana tuvo desarrollo del gen a los 8 años y empezó con los síntomas desde los 15 años... pero su conducta de agresividad desde pequeña… se sospechaba que la iba a desarrollar...
lo mismo digo,gracias
Hola Dios te bendiga .a la fecha hoy 16 de mayo 2022 tienen algún avance
Ninguno
No, si es del 50 %, acuérdate que es una enfermedad Autosómica Dominante, osea que sólo necesitas un cromosoma 4 afectado, imagínate si fueran los 2, osea los del papá y la mamá, lo que tu quieres decir es que es la enfermedad prototipo de Penetración al 100%, osea que teniendo el gen afectado, ya se desarrolla la enfermedad completamente, sin posibilidad de error.
la Tetramizina es una tetraciclina??
Tetrabenacina/Tetrabenazine
¿Puede uno desarrollar esta enfermedad sin tener antecedentes familiares?
No
😂😂🎉
Tengo Corea de huntintog
claro que no, no hay tratamiento.. tu lo has dicho mejora la calidad de vida porque disminuye los sintomas, pero no es la cura.
Hola cómo y
Esto
As
@Rebjoselyn Hola Reb, tengo familiares así... Me gustaría hacer algo de grupo de apoyo y platicar...
Bueno para que os quede claro del todo, NO HAY TRATAMIENTO, nada, no se para ni queriendo, por los comentarios que pusieron. El tratamiento mejor supuestamente retrasa un poco la enfermedad, pero vamos si tienes muchos cromosomas enfermos o como se diga mida técnicamente. Puedes tenerla o no, transmitirla y no tenerla, tenerla y que te mueras sin haberla padecido, no tiene una edad definida para manifestarse, en general es una P***da. Respecto a la chica del video, eres admirable un saludo
aaa e inicia entre los 30 y 50 años de edad y el pronostico de vida es de 20 años porque moriras por una neumonia u otra infeccion, antes de hablar informate..
Cierto, aunque en la realidad, es una muerte lenta con el deterioro de todo el cuerpo
jajajaja no juzgues a la gente "a priori". yo se PERFECTAMENTE de que va todo esto, y no me hacen falta conocimietos medicos y que nadie me diga como va, ni nada por el estilo, informate dice... jajaja