Gracias por su testimonio, mi esposo sufre de esa enfermedad! Y esto me ayuda a entenderlo mejor, al principio pensé que como no sonríe yo pensé que el no es feliz con migo y ahora se que no es culpa de él es su enfermedad. Que Dios le bendiga!
A mí a los 11 años más o menos empezó a atacarme los síntomas y también tardaron mucho tiempo en diagnosticarme, entre como 11 veces en terapia pero gracias a Dios ahora estoy muy bien, desde que se me recomendó la piridostigmina y me operé del timo( a los 15) llevo una vida casi normal.. y el 26 cumplo 20 y sigo viva gracias a Dios y los doctores que me trataron. Y espero todas las personas que tengan esta enfermedad u otra, la estén superando y viviendo mejor. Saludos desde Paraguay!!
Hola ! Puedes contar acerca de tu operacion ? Tengo un amigo que en estos momentos está intubado con una crisis y ya casi tiene diagnóstico de Miastemia Gravis. Es bueno saber que la cirugia es la esperanza...desde Chile te saludo
@@mujerchile Buenas, primeramente espero mejore pronto tu amigo. La extirpación del timo por mi parte hasta hoy en día agradezco muchísimo, no volvi a tener crisis que me lleven a hospitalizarme gravemente. Sigo con la medicación obviamente pero estable. Cuando yo me operé me cortaron y abrieron en el medio del pecho para poder ver y quitar bien, pero fue hace años ya y ahora se hace con laser o algo asi creo. Es cuestión de hablar con un buen neurólogo y otro buen cirujano,ya que por ejemplo a mí mi neurólogo no fue quien me hizo la cirugía, fue un médico que era más dedicado en temas del corazón y esas cosas pero tambien acompañando el tema de la miastenia. Es buena opción siempre y cuando el profesional que le revise sugiera que es posible hacerle, depende de la edad y otras cosas. No cura la cirugía pero da mejor vida a la mayoría (no a todos, hay casos que no resultaron pero son muy pocos). Mucha fuerza y ánimo para él,para vos y todos quienes le acompañan. Es fundamental estar y comprender al miastenico🥺
@@guadalupemartinez9347 un millon de gracias por tu respuesta ! Sirve muchisimo para enfrentar estos momentos de incertidumbre....está en pleno periodo de exámenes , tbn estan pensando que sea un Guillen Barré pero los síntomas son de una MG. Te abrazo con gratitud 😍
Mi madre murió a los dos años de diagnosticar esa enfermedad Yo llevo 24 años con disfonía Espasmódica Ahora me dicen que puede ser Miastenia Tengo 64 años Hace diez años ya me hicieron muchas pruebas para dicha enfermedad y di negativo Ahora me van a ver otra vez los Neurólogos
Yo tambien la padesi aumente la vitamina D3 a 10,000 diaria, iodo, selenio, magnesio, potacio, vitamina c 1000mg,b2 y b3, zinc, clutathione,lesitina de huevo alimento vivo y orando siepre a Dios
Hola saludos tengo la enfermedad hace 15 años no ha sido fácil x q llegue a tener una recaída pero gracias a Dios aki estoy todo lo de la chica ya lo pasé y con la ayuda de Dios y la virgen espero no volver a pasar x eso es horrible bendiciones y ánimos a todos y todas ahora estoy mucho mejor
Gracias por contar tu historia de una forma tan positiva. En verdad eres muy fuerte y estás ayudando ap muchísima gente que está pasando por lo mismo. Gracias y lo mejor para ti y para todos los que sufren esta enfermedad.
Agrego algo que supe es que no tiene cura. El más pasado me la diagnosticaron y estoy en tratamiento. Creo que me lo he tratado a tiempo. La entrevista me ha ayudado mucho.
Mi niña le descubrieron mg alos 9 años de eso hace un año y apasado por muchos malestares gracias a Dios anduve rápido y la diagnosticaron tres meses después que empezó ya apasado por tres hospitalizaciones ya la operaron del timo hac 2 meses pero a un sige con síntomas pero Dios a estado con nosotros y con fe que todo mejore.
Totalmente identificada con ella...que bueno que ella se le ve tan bien ahora..yo en mi caso llevo 3años sufriendo no hay manera de estabilizarme es más llevo 1año una PEG. Por donde me pongo la nutrición cada vez que no puedo comer ..
Buenos días yo la tengo desde 2010 son episodios muy duros pero alternativas si funciona sin dejar lo tradicional con neurólogo dejar de sentir tanto miedo
Bueno esta entrevista alienta a pacientes con Miastenia a Carmen se muestra sonriente despues de todo su experiencia como si no padeciese la enfermedad, pero tambien inviten a pacientes con Miastenia que tienen problemas y efectos producidos por los Medicamentos y asocian a esta enfermadad Tiroides y Diabetes........y tambien a Medicos porfavor Gracias.
Ami me diagnosticaron miastenia el año pasado , me viene y me va la enfermedad por momentos, veo doble ,pero lo raro es que tengo bastante fuerza ? Será que tengo solo miastenia ocular?
Hola soy de New York, tengo 18 anos ahora, pero cuando me diagnosticaron tenia 16 anos , sigo en recuperación , pero ya me siento mucho mejor y estable. estaba curiosa que immuno supresor tomas? yo tomo prednisona pero quiero cambiar a otra porque tiene mucho efecto secundario que no me gusta :(
Mi hija MariCarmen toma azatioprina y deflazacort indicados por su neurólogo... te mando su correo para que la escribas a MariCarmen para más detalles... carmendeandav@gmail.com... saludos desde México.
Hola buenas yo soy de Cieza un pueblecito en la Región de Murcia a mí también me Andes tonto de notificado mis te venías grave y la verdad es una enfermedad de verdad que no no tendrás Mágina lo que se puede estar pasando por ella porque no tiene según dice el cura mayormente yo me afecta más a la vista
Yo mayormente no puedo trabajar a lo que quiero saber si están edad tendría retiro alguno y algunas veces estoy medio de las veces no me puedo mover por si sola gracias espero respuesta
Para que ir allá, si nisiquiera por teléfono atienden bien y ni datos correctos ni actualizados tienen de los doctores que están en otros países como aquí en Colombia.... Solo ilusiones.....
@@andreacris2010el hospital Mexico baja california Dr. Manuel Lazo, como puedo comunicarme, he llamado al numero que aparese y no responden, a mi hermano le diagnosticaron miastemia gravis en estos momentos esta en UNIDAD CRITICA INTENSIVA soy Peruana.ñor favor ayudame
Gracias! Por tu compartimiento y entusiasmo para esta enfermedad tan extraña .
Gracias por su testimonio, mi esposo sufre de esa enfermedad! Y esto me ayuda a entenderlo mejor, al principio pensé que como no sonríe yo pensé que el no es feliz con migo y ahora se que no es culpa de él es su enfermedad. Que Dios le bendiga!
A mí a los 11 años más o menos empezó a atacarme los síntomas y también tardaron mucho tiempo en diagnosticarme, entre como 11 veces en terapia pero gracias a Dios ahora estoy muy bien, desde que se me recomendó la piridostigmina y me operé del timo( a los 15) llevo una vida casi normal.. y el 26 cumplo 20 y sigo viva gracias a Dios y los doctores que me trataron. Y espero todas las personas que tengan esta enfermedad u otra, la estén superando y viviendo mejor. Saludos desde Paraguay!!
Muchas gracias por compartir. Es muy valioso su testimonio. Saludos hasta la hermosa Paraguay desde México.
Hola ! Puedes contar acerca de tu operacion ? Tengo un amigo que en estos momentos está intubado con una crisis y ya casi tiene diagnóstico de Miastemia Gravis.
Es bueno saber que la cirugia es la esperanza...desde Chile te saludo
@@mujerchile Buenas, primeramente espero mejore pronto tu amigo. La extirpación del timo por mi parte hasta hoy en día agradezco muchísimo, no volvi a tener crisis que me lleven a hospitalizarme gravemente. Sigo con la medicación obviamente pero estable. Cuando yo me operé me cortaron y abrieron en el medio del pecho para poder ver y quitar bien, pero fue hace años ya y ahora se hace con laser o algo asi creo. Es cuestión de hablar con un buen neurólogo y otro buen cirujano,ya que por ejemplo a mí mi neurólogo no fue quien me hizo la cirugía, fue un médico que era más dedicado en temas del corazón y esas cosas pero tambien acompañando el tema de la miastenia. Es buena opción siempre y cuando el profesional que le revise sugiera que es posible hacerle, depende de la edad y otras cosas. No cura la cirugía pero da mejor vida a la mayoría (no a todos, hay casos que no resultaron pero son muy pocos). Mucha fuerza y ánimo para él,para vos y todos quienes le acompañan. Es fundamental estar y comprender al miastenico🥺
@@guadalupemartinez9347 un millon de gracias por tu respuesta ! Sirve muchisimo para enfrentar estos momentos de incertidumbre....está en pleno periodo de exámenes , tbn estan pensando que sea un Guillen Barré pero los síntomas son de una MG.
Te abrazo con gratitud 😍
Mi madre murió a los dos años de diagnosticar esa enfermedad Yo llevo 24 años con disfonía Espasmódica Ahora me dicen que puede ser Miastenia Tengo 64 años Hace diez años ya me hicieron muchas pruebas para dicha enfermedad y di negativo Ahora me van a ver otra vez los Neurólogos
Mil gracia por tu testimonio 🥰🤩🤩 me eres de una grand ayuda fue diagnosticada en febrero 2021 de un miastenia gravis y veo la vida tan diferente 😞
Mi lo diagnósticaron en octubre del2023y la vida para nada es igual es muy dura está enfermedad😢
Tengo 7 años viviendo con miastenia gravis, y es lo peor q puede pasarle a alguien. Todos los sintomas q ella tiene los estoy teniendo. Es tan triste.
Yo tambien la padesi aumente la vitamina D3 a 10,000 diaria, iodo, selenio, magnesio, potacio, vitamina c 1000mg,b2 y b3, zinc, clutathione,lesitina de huevo alimento vivo y orando siepre a Dios
Diosito te bendiga y mejore 🙏
TOMO..MESTINON..CORTICOIDE..CALCIO; Y OTROS...EL TIMO POR AHORA NO ESTA CAUSANDO TODAVIA UN PROBLEMA..TENGO 65 AÑOS
@@nicolazacalventepayan6220
Hola Nicolaza y todas esas vitaminas te han ayudado a mejorar ? Haz teñido cirugía del timo ? Gracias por tu ayuda ?
Hola saludos tengo la enfermedad hace 15 años no ha sido fácil x q llegue a tener una recaída pero gracias a Dios aki estoy todo lo de la chica ya lo pasé y con la ayuda de Dios y la virgen espero no volver a pasar x eso es horrible bendiciones y ánimos a todos y todas ahora estoy mucho mejor
Hola, me identifico contigo tengo 26 años y hace un año me diagnósticaron.
Hola yo igual fui diagnosticada hace un año 😢 de donde eres ???
Que bueno q se de a conocer nuestra enfermedad 😘
Mi hija MariCarmen está muy motivada para difundirla. Muchos saludos desde México.
Gracias por contar tu historia de una forma tan positiva. En verdad eres muy fuerte y estás ayudando ap muchísima gente que está pasando por lo mismo. Gracias y lo mejor para ti y para todos los que sufren esta enfermedad.
Yo pase por todo eso y más. La MG es de verdad rara, ahora con 21 años de diagnosticada desde que tenía 18 años. Un abrazo desde Costa Rica
Muchas gracias por compartirnos y abrazos desde León, Guanajuato, México...
Agrego algo que supe es que no tiene cura. El más pasado me la diagnosticaron y estoy en tratamiento. Creo que me lo he tratado a tiempo. La entrevista me ha ayudado mucho.
Mi niña le descubrieron mg alos 9 años de eso hace un año y apasado por muchos malestares gracias a Dios anduve rápido y la diagnosticaron tres meses después que empezó ya apasado por tres hospitalizaciones ya la operaron del timo hac 2 meses pero a un sige con síntomas pero Dios a estado con nosotros y con fe que todo mejore.
Totalmente identificada con ella...que bueno que ella se le ve tan bien ahora..yo en mi caso llevo 3años sufriendo no hay manera de estabilizarme es más llevo 1año una PEG. Por donde me pongo la nutrición cada vez que no puedo comer ..
Ví apenas tu comentario... ¿Cómo sigue tu salud?
Buenos días yo la tengo desde 2010 son episodios muy duros pero alternativas si funciona sin dejar lo tradicional con neurólogo dejar de sentir tanto miedo
Bueno esta entrevista alienta a pacientes con Miastenia a Carmen se muestra sonriente despues de todo su experiencia como si no padeciese la enfermedad, pero tambien inviten a pacientes con Miastenia que tienen problemas y efectos producidos por los Medicamentos y asocian a esta enfermadad Tiroides y Diabetes........y tambien a Medicos porfavor Gracias.
yo la padezco
en mi canal tengo videos superinflamado por prednisona
Yo recien mean destectado esta enfermeda
Ami me diagnosticaron miastenia el año pasado , me viene y me va la enfermedad por momentos, veo doble ,pero lo raro es que tengo bastante fuerza ? Será que tengo solo miastenia ocular?
Hola soy de New York, tengo 18 anos ahora, pero cuando me diagnosticaron tenia 16 anos , sigo en recuperación , pero ya me siento mucho mejor y estable. estaba curiosa que immuno supresor tomas? yo tomo prednisona pero quiero cambiar a otra porque tiene mucho efecto secundario que no me gusta :(
Mi hija MariCarmen toma azatioprina y deflazacort indicados por su neurólogo... te mando su correo para que la escribas a MariCarmen para más detalles... carmendeandav@gmail.com... saludos desde México.
Hola ...
A mi me diagnosticaron a los 13 .. y en ese mismo año me operaron ahora tengo 16 y tengo mucha debilidad
Yo también tomaba prednisona y me incho demasiado
@@lorenaflorespaico6975 has mejorado?
Mi esposo tien míastenia hace 7meses y en este momento está en crisis miastenica
Hola buenas yo soy de Cieza un pueblecito en la Región de Murcia a mí también me Andes tonto de notificado mis te venías grave y la verdad es una enfermedad de verdad que no no tendrás Mágina lo que se puede estar pasando por ella porque no tiene según dice el cura mayormente yo me afecta más a la vista
Hola soy de peru
Me detectaron miastenia a los 13 y ahora tengo 16
Me hicieron la timectomia y me dijeron que tenía que esperar hasta 5 años para ver el resultado
Yo mayormente no puedo trabajar a lo que quiero saber si están edad tendría retiro alguno y algunas veces estoy medio de las veces no me puedo mover por si sola gracias espero respuesta
FUE UN INFIERNO ANTES QUE ME DIAGNOSTICARAN
Por eso es muy importante difundir el conocimiento de la miastenia para que cada vez se diagnostique más pronto. Abrazos fraternos desde México.
No es autoinmune vallan al hospital México baja California Tijuana Dr Manuel R Lazo curación con antibióticos bacterias !
Para que ir allá, si nisiquiera por teléfono atienden bien y ni datos correctos ni actualizados tienen de los doctores que están en otros países como aquí en Colombia.... Solo ilusiones.....
@@fernandagonzalez4277 si atienden yo soy de Argentina ! Y me trató con ellos !
@@andreacris2010el hospital Mexico baja california Dr. Manuel Lazo, como puedo comunicarme, he llamado al numero que aparese y no responden, a mi hermano le diagnosticaron miastemia gravis en estos momentos esta en UNIDAD CRITICA INTENSIVA soy Peruana.ñor favor ayudame
@@clementinarojas5374 Hola te paso el celular del hospital !
@@clementinarojas5374 búscalo al Dr Manuel R Lazo tiene face con el escudo del hospital