OlÃĄ, cheguei agora à pouco no seu canal.TambÃĐm sou portadora da sÃndrome arnod chiari tipo 1, e siringomielia, fiz à cirurgia à 1 mÊs. Muito bom, conhecer e saber que nÃģs entende com a mesma situaçÃĢo.Mas GlÃģria a Deus que Deus tem sempre feito o impossÃvel em nossas vida. Tem algum grupo do insta com pessoas portadoras da sÃndrome?
OlÃĄ bom dia,fui diagnosticada com essa doença sÃndrome de mÃĄ formaçÃĢo de chiari,1,5 nÃĢo sei nada sobre a doença tenho vÃĄrios sintomas que vc falou ,vou fazer novos exames e voltar com o mÃĐdico to um pouco assustada pois vi que tem casos de morte se nÃĢo tratada essa doença ðĒ e muitos acham que ÃĐ frescura,corpo mole que a gente tÃĄ fazendo ðĒ
Ju, seus vÃdeos foram de excelÊncia. considerando que nÃĢo se encontra muita coisa na internet a respeito desta doença. Agradeço. E fico contente de ter pensado em compartilhar toda a experiÊncia e ainda por mais que jÃĄ tenha resolvido sua questÃĢo, ainda esteja por aqui contribuindo consideravelmente!
Que amor...acredita que comecei a gravar morrendo de vergonha , com celular mesmo exatamente porque nao encontrei quase nada. E ÃĻ desesperador vc brigar com o invisÃvel e sem informaçÃĩes
Eu fui diagnÃģsticada com essa doença, fui encaminhada para cirurgia, porÃĐm os mÃĐdicos aqui no Brasil (Palmas Tocantins) nÃĢo quiseram fazer a cirurgia Devido a outro problema q tenho ( anemia falciforme) entÃĢo estou aqui a Mercer desses sintomasðĒ
Fui diagnosticada a pouquÃssimo tempo com Chiari 1. O seu tipo era o 1 mesmo? Bom, nÃĢo sei como ÃĐ na BÃĐlgica, mas aqui no Brasil ÃĐ muito difÃcil encontrar neurologistas que consideram e atribuem relevÃĒncia ao chiari 1, por incrÃvel que pareça. JÃĄ fui a muitos neurologistas por ter sintomas de desmaios rotineiros. E por fim me convenceram de que isso era algo comum, que poderia ocorrer a qualquer um em vÃĄrias fases da vida, principalmente a mulheres (oi?). Desisti. No meu Último desmaio, que ocorreu em agosto de 2016, e foi o pior dos desmaios anteriores, fiz uma nova bateria de exames, inclusive com neuro, ressonÃĒncia, mapeamento...etc. NÃĢo "deu" em nada. Mas minha vida mudou completamente apÃģs esse Último desmaio, minha pressÃĢo mudou e frequÊncia cardÃaca tambÃĐm, sempre baixos. Fui fazer uma viagem e me senti mal, e foi um mÃĐdico boliviano ou cubano, de um postinho de saÚde nesse lugar que estava que pediu que eu procurasse um cardiologista com urgÊncia. Neste cardiologista entÃĢo, depois de uma sÃĐrie de bateria de exames fui diagnosticada com uma sÃndrome rara tambÃĐm, chamada sindrome vasovagal, incurÃĄvel, sem tratamentos, e o que ele me disse ÃĐ que da mesma forma que surgiu poderia ir embora tambÃĐm (oi?) enfim... Fiquei mal depois disso, acho que ate com crises de ansiedade... Minha vida mudou. Era de caminhadas no mato, bem ativa... Parei com tudo. Engordei... parei! Com medo de passar mal no meio do nada, dar trabalho para os outros, sem socorro por perto. Enfim... E nunca me conformei muito com este diagnostico, mas ... fazer o que... No ano passado no entanto, comecei a ter fortÃssimas dores de cabeça. Fui levando, tomando todos os remÃĐdios que encontrava, ate pararem de fazer efeito. Quando todos que conhecia e pesquisava pararam de fazer efeito, resolvi procurar novamente um neuro, mas em outra cidade para testar , achei curioso um medico que era naturÃģlogo tambÃĐm. EstÃĄvamos com suspeita de enxaqueca. Ele pediu uma ressonÃĒncia novamente mais atualizada do que a de 2016 do meu ultimo desmaio. E fiz. E constou novamente o chiari 1 em 0,7mm. Ele sem me dar muitos detalhes me encaminhou para um neurocirurgiao em outra cidade. Consegui enfim marcar. E ele disse que preciso operar. Fiquei DESESPERADA. AINDA ESTOU! afinal, foi agora essa semana isso. Ele me disse que a doença pode evoluir, que o Único tratamento ÃĐ cirurgico. E agora que estou tentando me familiarizar um pouco, porque a ideia ÃĐ bem assustadora. Apesar de ele dizer que a cirurgia tem riscos mas corria mais riscos na estrada do que na propria cirurgia, ele tambÃĐm disse respondendo uma pergunta minha que a cirurgia ÃĐ curativa, e nÃĢo paliativa. Mas se ÃĐ uma sindrome.. Sindrome Âīnao tem cura gente... ficou um nÃģ na minha cabeça. E ele me disse tambÃĐm que pode ser que eu nem tenha sindrome vasovagal, que talvez seja so chiari 1 mesmo. JÃĄ que o nervo vago (da vasovagal), corre na nuca e tudo esta sendo comprimido. Essa foi a unica parte boa da conversa. EntÃĢo, ele me disse que operando pode ser que desapareca por completo os sintomas da vasovagal. Mas tambÃĐm ÃĐ sindrome, fiz um exame especifico da vasovagal chamado tilt test... entao mais um nÃģ rs. Como vocÊ estÃĄ hoje apÃģs ja ter sido operada a um tempo? vi o seu video de 1 ano de operada, mas vc voltou a ter dores de cabeça? Outra questao ÃĐ que vi que vc na sua cirurgia nao fez o mÃĐtodo de Barcelona, ÃĐ o mesmo do Brasil. E li coisas horriveis na internet sobre este mÃĐtodo, dizendo que tem mais maleficios que beneficios, que a taxa de mortalidade ÃĐ de quase 30%, que deixa uma sÃĐrie de sequelas.. E vc nao ficou com nenhuma ne? E neste seu video ai de cima, nao sabia que ansiedade era um sintoma do chiari... curioso... Quem sabe isso tudo na minha vida passe, quem sabe... desculpe o textÃĢo! falo muito geralmente e tÃī com um medo que ta me impedindo de dormir entÃĢo jÃĄ viu ne... abrço
Ola Bruna linda. Desculpa a demora de responder..li tudo com muito carinho, e torcendo para que uma cirurgia resolva os dois problemas..alias torcia mesmo era pra que tivÃĐssemos uma vida normal. Eu fiz a craniectomia , mas eu nÃĢo tinha muita informaçÃĢo sobre a Filium em Barcelona, e quando eu tive ( muito pouco) ainda assim decidi fazer na BÃĐlgica mesmo. 1° nÃĢo tinha noçÃĢo do perigo ( isso foi Ãģtimo) 2° quis ficar perto da minha familia. A craniectomia ÃĐ indicada em casos mais avançados o meu cÃĐrebro ja tava quase no pÃĐ, queria dar im rolÊ no meu corpinho..kkk ( brincadeiras a parte) estava bem avançada. A filium "dizem" que estabiliza, mas acredito que estabiliza se tiver no começo. Vc vai tentar em Barcelona ou no Brasil? Doutor Jefferson opera no Brasil e me parece que doutor SÃĐrgio tb. Doutor Jefferson ÃĻ muito em falado. Consigo o contato dele caso vc ainda nao tenha..e bom eu que me empolguei agora..rs bjinhos e força ( tamo junto ð)
Ju eu jÃĄ opera a dois anos . Sintia os mesmos sintomas . Depois da cirurgia as dores na cabeça estÃĢo melhores SÃģ que eu tenho chiari e sÃndrome do intestino irritado aà fica muito comprido Deus te abençoe beijos MG
OlÃĄ, descobri recentemente e o meu caso jÃĄ estÃĄ com seringomielia, devo operar em breve! Que bom encontrei vocÊ! DifÃcil encontrar informaçÃĩes sobre essa doença!Deus te abençoe ð
Ola .eu amor.. seja bem vinda por aqui. Tem o link do grupo de chiari e siringomielia no WhatsApp. Se te interessar: chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
Ju boa noite estou a fazer uma sirurgia de Arnold-chiari tipo um e presiço saber quabto tempo de repouso devo ficar em casa pois o medico falou que em 14 dias eu ja posso voltar minha vida ao normal
Bom dia tenho muitas hÃĐrnia de disco na cervical e torÃĄcica e pico de papagaio muita dor e vi a minha residÊncia e percebi um negÃģcio errado e fui pesquisar e vi que o cerebelo tÃĄ descendo vc tem um ressonÃĒncia pra mim ver Muita dor na cabeça pescoço ombro DormÊncia no braço e mÃĢo e dor no fechamento das mÃĢo quando pego um copo as vez o copo cai E esquecimento fico muito bravo vou cantar no Videoke e tenho que ficar olhando pra Tv se eu tirar a vista da tv jÃĄ erro a letra kkk trabalho de uber vou buscar o passageiro pra levar atÃĐ no destino e o passageiro pede pra voltar e pergunto qual o endereço kkk a pessoa fala vc acabou de me pegar lÃĄ e vc nÃĢo lembra , respondi Vc pode me falar que tem 100 mil reais no seu portÃĢo que nem vou tentar esquece nÃĢo lembro mais etc
à certo de os filhos de portadores de Chiaris terem a doença? Penso no caso, se eu tiver filhos. Meu namorado tem alguns sintomas bem leves mas algumas das irmÃĢs dele tÊm um nÃvel mais severo.
Eu estou grÃĄvida meu amor de 8 meses..nÃĢo ÃĐ uma doença hereditÃĄria..entÃĢo NÃO, nÃĢo ÃĐ pq um de vcs tem que o bebÊ vai ter..nao se preocupe. Bjinhos e todo amor pra vcs
@@jucy1981 Rezando pela famÃlia de vocÊs! Vou continuar aqui pelo canal pra aprender mais sobre. à importante pra mim dar suporte a ele e a famÃlia no futuro. Eles perderam uma das irmÃĢs durante uma operaçÃĢo pra parar sangramento no cÃĐrebro. Que Deus lhes abençoe muito!ð
@@jucy1981 Eu jurava que sim, mas hoje descobri que nÃĢo. SÃĢo 7 filhos. Eram 8, mas uma faleceu. A mÃĢe deles tem, mas apenas trÊs das irmÃĢs tiveram o diagnÃģstico. Uma faleceu e as outras duas fazem tratamento. O resto dos filhos cada um tem uma coisa mas nÃĢo ÃĐ Chiaris. à relacionado talvez ao fato de a mÃĢe ter, mas sÃĢo outros problemas. Meu namorado, por exemplo, tem dificuldade de engolir as coisas e pescoço sensÃvel. Mas sÃģ isso. Eu jurava que ele tinha tido o diagnÃģstico mas hoje descobri que ele e o resto nÃĢo tÊm! SÃģ as duas mais novas. Rezando por vocÊ e o bebÊ! Deus te abençoe.
DepressÃĢo ÃĻ um dos sinromas da doença. Uma vez que o liquido nao circula direito, atrapalha tudo desde emoçÃĩes, libido, andar, falar... uma doença que ataca o motor da mÃĄquina, a mÃĄquina nao funciona direito. A minha DepressÃĢo passou bastante depois da operaçÃĢo
@@jucy1981 Obrigado Ju fico no aguardo ðĨ° ÃĐ que tenho essa sÃndrome junto com o chiari tenho seringomielia descobri dÊs de 2012 jÃĄ fui atÃĐ internada pra fazer a cirurgia mas dentro do centro cirÚrgico o mÃĐdico desistiu dizendo que queria uma ressonÃĒncia nova que nÃĢo tinham feito, e seguida fizeram a ressonÃĒncia e no dia seguinte ele me deu alta dizendo que ele faria apenas acompanhamento por isso volto lÃĄ uma vez no ano
@@luizmeireles4911 jÃĄ era pra ter se recuperado bem. Vc jÃĄ falou com seu mÃĐdico? Entra la neste hrupo falamoa sobre tudo de arnold chiari e siringomielia chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
Sim Lu..fiz..na verdade este vÃdeo foi antes da cirugia e muita gente me pediu para falar sobre os sintomas..aà como ele estava aqui soltei..para informar o pessoal sobre
Amores tem um video novo 1 ano depois da minha operaçÃĢo: th-cam.com/video/xRrFxqApG4Y/w-d-xo.html se quiserem saber mais me mandem suas perguntas que vou responder com todo carinho e as que eu nÃĢo souber, buscarei informaçÃĩes. Um bjinho a todos vcs e obrigada pelo carinho.
@@rosanabarbosa8586 vai fazer 6 meses dia 19/12 que fiz a cirurgia. Estou fazendo fisioterapia para fortalecer os membros superiores e inferiores, principalmente o lado esquerdo onde fiquei com sequelas. Tenho vÃĄrios acompanhamentos: Terapeuta Psiquiatra Neuro Fisioterapia.
OlÃĄ, cheguei agora à pouco no seu canal.TambÃĐm sou portadora da sÃndrome arnod chiari tipo 1, e siringomielia, fiz à cirurgia à 1 mÊs.
Muito bom, conhecer e saber que nÃģs entende com a mesma situaçÃĢo.Mas GlÃģria a Deus que Deus tem sempre feito o impossÃvel em nossas vida.
Tem algum grupo do insta com pessoas portadoras da sÃndrome?
Tem um grupo no WhatsApp: chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
Tem o grupo no Facebook,grupo chiare e siringomielia
OlÃĄ bom dia,fui diagnosticada com essa doença sÃndrome de mÃĄ formaçÃĢo de chiari,1,5 nÃĢo sei nada sobre a doença tenho vÃĄrios sintomas que vc falou ,vou fazer novos exames e voltar com o mÃĐdico to um pouco assustada pois vi que tem casos de morte se nÃĢo tratada essa doença ðĒ e muitos acham que ÃĐ frescura,corpo mole que a gente tÃĄ fazendo ðĒ
Ju, seus vÃdeos foram de excelÊncia. considerando que nÃĢo se encontra muita coisa na internet a respeito desta doença. Agradeço. E fico contente de ter pensado em compartilhar toda a experiÊncia e ainda por mais que jÃĄ tenha resolvido sua questÃĢo, ainda esteja por aqui contribuindo consideravelmente!
Que amor...acredita que comecei a gravar morrendo de vergonha , com celular mesmo exatamente porque nao encontrei quase nada. E ÃĻ desesperador vc brigar com o invisÃvel e sem informaçÃĩes
Mas vc estÃĄ falando tÃĢo bem !
Eu fui diagnÃģsticada com essa doença, fui encaminhada para cirurgia, porÃĐm os mÃĐdicos aqui no Brasil (Palmas Tocantins) nÃĢo quiseram fazer a cirurgia Devido a outro problema q tenho ( anemia falciforme) entÃĢo estou aqui a Mercer desses sintomasðĒ
Minha esposa tem chiari tipo 1 a cirurgia custa 11 mil nn podemos pagar infelizmente.
Eu fui diagnosticada com essa doença mais eu nÃĢo tenho dor de cabeça nem pescoço e nem nuca
Fui diagnosticada a pouquÃssimo tempo com Chiari 1. O seu tipo era o 1 mesmo? Bom, nÃĢo sei como ÃĐ na BÃĐlgica, mas aqui no Brasil ÃĐ muito difÃcil encontrar neurologistas que consideram e atribuem relevÃĒncia ao chiari 1, por incrÃvel que pareça. JÃĄ fui a muitos neurologistas por ter sintomas de desmaios rotineiros. E por fim me convenceram de que isso era algo comum, que poderia ocorrer a qualquer um em vÃĄrias fases da vida, principalmente a mulheres (oi?). Desisti. No meu Último desmaio, que ocorreu em agosto de 2016, e foi o pior dos desmaios anteriores, fiz uma nova bateria de exames, inclusive com neuro, ressonÃĒncia, mapeamento...etc. NÃĢo "deu" em nada. Mas minha vida mudou completamente apÃģs esse Último desmaio, minha pressÃĢo mudou e frequÊncia cardÃaca tambÃĐm, sempre baixos. Fui fazer uma viagem e me senti mal, e foi um mÃĐdico boliviano ou cubano, de um postinho de saÚde nesse lugar que estava que pediu que eu procurasse um cardiologista com urgÊncia. Neste cardiologista entÃĢo, depois de uma sÃĐrie de bateria de exames fui diagnosticada com uma sÃndrome rara tambÃĐm, chamada sindrome vasovagal, incurÃĄvel, sem tratamentos, e o que ele me disse ÃĐ que da mesma forma que surgiu poderia ir embora tambÃĐm (oi?) enfim... Fiquei mal depois disso, acho que ate com crises de ansiedade... Minha vida mudou. Era de caminhadas no mato, bem ativa... Parei com tudo. Engordei... parei! Com medo de passar mal no meio do nada, dar trabalho para os outros, sem socorro por perto. Enfim... E nunca me conformei muito com este diagnostico, mas ... fazer o que... No ano passado no entanto, comecei a ter fortÃssimas dores de cabeça. Fui levando, tomando todos os remÃĐdios que encontrava, ate pararem de fazer efeito. Quando todos que conhecia e pesquisava pararam de fazer efeito, resolvi procurar novamente um neuro, mas em outra cidade para testar , achei curioso um medico que era naturÃģlogo tambÃĐm. EstÃĄvamos com suspeita de enxaqueca. Ele pediu uma ressonÃĒncia novamente mais atualizada do que a de 2016 do meu ultimo desmaio. E fiz. E constou novamente o chiari 1 em 0,7mm. Ele sem me dar muitos detalhes me encaminhou para um neurocirurgiao em outra cidade. Consegui enfim marcar. E ele disse que preciso operar. Fiquei DESESPERADA. AINDA ESTOU! afinal, foi agora essa semana isso. Ele me disse que a doença pode evoluir, que o Único tratamento ÃĐ cirurgico. E agora que estou tentando me familiarizar um pouco, porque a ideia ÃĐ bem assustadora. Apesar de ele dizer que a cirurgia tem riscos mas corria mais riscos na estrada do que na propria cirurgia, ele tambÃĐm disse respondendo uma pergunta minha que a cirurgia ÃĐ curativa, e nÃĢo paliativa. Mas se ÃĐ uma sindrome.. Sindrome Âīnao tem cura gente... ficou um nÃģ na minha cabeça. E ele me disse tambÃĐm que pode ser que eu nem tenha sindrome vasovagal, que talvez seja so chiari 1 mesmo. JÃĄ que o nervo vago (da vasovagal), corre na nuca e tudo esta sendo comprimido. Essa foi a unica parte boa da conversa. EntÃĢo, ele me disse que operando pode ser que desapareca por completo os sintomas da vasovagal. Mas tambÃĐm ÃĐ sindrome, fiz um exame especifico da vasovagal chamado tilt test... entao mais um nÃģ rs. Como vocÊ estÃĄ hoje apÃģs ja ter sido operada a um tempo? vi o seu video de 1 ano de operada, mas vc voltou a ter dores de cabeça? Outra questao ÃĐ que vi que vc na sua cirurgia nao fez o mÃĐtodo de Barcelona, ÃĐ o mesmo do Brasil. E li coisas horriveis na internet sobre este mÃĐtodo, dizendo que tem mais maleficios que beneficios, que a taxa de mortalidade ÃĐ de quase 30%, que deixa uma sÃĐrie de sequelas.. E vc nao ficou com nenhuma ne? E neste seu video ai de cima, nao sabia que ansiedade era um sintoma do chiari... curioso... Quem sabe isso tudo na minha vida passe, quem sabe... desculpe o textÃĢo! falo muito geralmente e tÃī com um medo que ta me impedindo de dormir entÃĢo jÃĄ viu ne... abrço
Ola Bruna linda. Desculpa a demora de responder..li tudo com muito carinho, e torcendo para que uma cirurgia resolva os dois problemas..alias torcia mesmo era pra que tivÃĐssemos uma vida normal.
Eu fiz a craniectomia , mas eu nÃĢo tinha muita informaçÃĢo sobre a Filium em Barcelona, e quando eu tive ( muito pouco) ainda assim decidi fazer na BÃĐlgica mesmo. 1° nÃĢo tinha noçÃĢo do perigo ( isso foi Ãģtimo) 2° quis ficar perto da minha familia.
A craniectomia ÃĐ indicada em casos mais avançados o meu cÃĐrebro ja tava quase no pÃĐ, queria dar im rolÊ no meu corpinho..kkk ( brincadeiras a parte) estava bem avançada. A filium "dizem" que estabiliza, mas acredito que estabiliza se tiver no começo.
Vc vai tentar em Barcelona ou no Brasil?
Doutor Jefferson opera no Brasil e me parece que doutor SÃĐrgio tb. Doutor Jefferson ÃĻ muito em falado. Consigo o contato dele caso vc ainda nao tenha..e bom eu que me empolguei agora..rs bjinhos e força ( tamo junto ð)
Ju eu jÃĄ opera a dois anos . Sintia os mesmos sintomas . Depois da cirurgia as dores na cabeça estÃĢo melhores SÃģ que eu tenho chiari e sÃndrome do intestino irritado aà fica muito comprido Deus te abençoe beijos MG
Voce esta melhor? Bjinhos de Bellegem (BÃĐlgica)
Eu fiz 11 dias a cirurgia de chiari estou sentindo MTA dor de cabeça pressÃĢo..estou na recuperaçÃĢo...eu tinha alguns desses sintomas
VocÊ melhorou amor? Espero que sim
Nossa Ju, vc me decreveu todinha agora! To anciosa pelo o outro video.
Fiz o outro com 1 ano apÃģs operaçÃĢo..
OlÃĄ, descobri recentemente e o meu caso jÃĄ estÃĄ com seringomielia, devo operar em breve! Que bom encontrei vocÊ! DifÃcil encontrar informaçÃĩes sobre essa doença!Deus te abençoe ð
Ola .eu amor.. seja bem vinda por aqui. Tem o link do grupo de chiari e siringomielia no WhatsApp.
Se te interessar:
chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
OlÃĄ boa tarde
Tenho essa doença como e a cirurgia e complicada ou posso ficar tranquilo mim ajuda por favor
Ah Ju eu todinha...
à muito sofrimento nÃĐh? Pior ÃĐ que as pessoas nÃĢo entendem.
@@jucy1981 Eiii Ju feliz ano novo! Sdds de seus vÃdeo...Deus a abençoe sempre !
Ju boa noite estou a fazer uma sirurgia de Arnold-chiari tipo um e presiço saber quabto tempo de repouso devo ficar em casa pois o medico falou que em 14 dias eu ja posso voltar minha vida ao normal
Eu amor desculpe a demora..vc vai fazer a craniectomia? Fiquei 4 semanas. 2 repouso intenso, em casa tudo com ajuda e depois 2 mais tranquila
Bom dia tenho muitas hÃĐrnia de disco na cervical e torÃĄcica e pico de papagaio muita dor e vi a minha residÊncia e percebi um negÃģcio errado e fui pesquisar e vi que o cerebelo tÃĄ descendo vc tem um ressonÃĒncia pra mim ver
Muita dor na cabeça pescoço ombro
DormÊncia no braço e mÃĢo e dor no fechamento das mÃĢo quando pego um copo as vez o copo cai
E esquecimento fico muito bravo vou cantar no Videoke e tenho que ficar olhando pra Tv se eu tirar a vista da tv jÃĄ erro a letra kkk trabalho de uber vou buscar o passageiro pra levar atÃĐ no destino e o passageiro pede pra voltar e pergunto qual o endereço kkk a pessoa fala vc acabou de me pegar lÃĄ e vc nÃĢo lembra , respondi Vc pode me falar que tem 100 mil reais no seu portÃĢo que nem vou tentar esquece nÃĢo lembro mais etc
Teve alguma melhora?
à certo de os filhos de portadores de Chiaris terem a doença? Penso no caso, se eu tiver filhos. Meu namorado tem alguns sintomas bem leves mas algumas das irmÃĢs dele tÊm um nÃvel mais severo.
Eu estou grÃĄvida meu amor de 8 meses..nÃĢo ÃĐ uma doença hereditÃĄria..entÃĢo NÃO, nÃĢo ÃĐ pq um de vcs tem que o bebÊ vai ter..nao se preocupe. Bjinhos e todo amor pra vcs
@@jucy1981 Rezando pela famÃlia de vocÊs! Vou continuar aqui pelo canal pra aprender mais sobre. à importante pra mim dar suporte a ele e a famÃlia no futuro. Eles perderam uma das irmÃĢs durante uma operaçÃĢo pra parar sangramento no cÃĐrebro. Que Deus lhes abençoe muito!ð
@@alinne7427 quantos irmÃĢos ele tem? Todos foram diagnosticados com Arnold Chiari?
@@jucy1981 Eu jurava que sim, mas hoje descobri que nÃĢo. SÃĢo 7 filhos. Eram 8, mas uma faleceu. A mÃĢe deles tem, mas apenas trÊs das irmÃĢs tiveram o diagnÃģstico. Uma faleceu e as outras duas fazem tratamento. O resto dos filhos cada um tem uma coisa mas nÃĢo ÃĐ Chiaris. à relacionado talvez ao fato de a mÃĢe ter, mas sÃĢo outros problemas. Meu namorado, por exemplo, tem dificuldade de engolir as coisas e pescoço sensÃvel. Mas sÃģ isso. Eu jurava que ele tinha tido o diagnÃģstico mas hoje descobri que ele e o resto nÃĢo tÊm! SÃģ as duas mais novas. Rezando por vocÊ e o bebÊ! Deus te abençoe.
JUCY...VC FALOU QUE NÃO Ã HEREDITÃRIO.
Meu mÃĐdico diz que tenho mas depressÃĢo doque sintomas da doença que ela mesmo diz ainda estÃĄ tentando conhecer
DepressÃĢo ÃĻ um dos sinromas da doença. Uma vez que o liquido nao circula direito, atrapalha tudo desde emoçÃĩes, libido, andar, falar... uma doença que ataca o motor da mÃĄquina, a mÃĄquina nao funciona direito. A minha DepressÃĢo passou bastante depois da operaçÃĢo
Ju eu imploro sua resposta por favor Ju eu fiz cirurgia deu certo graças a Deus , mas minha nuca ficou funda um buraco vc fez enxerto ???
Ju esse vÃdeo seu ÃĐ de 4 meses.foi depois da cirurgia? Vc ficou sentindo dor ainda? Eu estou a sete anos com essa doença ÃĐ horrÃvel ðĒ
Dor quando faço muito esforço fÃsico nos ombros, mas nada comparado a antes.
Oi Ju boa noite, gostaria de saber se existe algum grupo de watts que sÃĢo portatoras dessa doença?
Existe sim..vou pegar o nÚmero ÃĐ te passo hoje.
@@jucy1981 Obrigado Ju fico no aguardo ðĨ° ÃĐ que tenho essa sÃndrome junto com o chiari tenho seringomielia descobri dÊs de 2012 jÃĄ fui atÃĐ internada pra fazer a cirurgia mas dentro do centro cirÚrgico o mÃĐdico desistiu dizendo que queria uma ressonÃĒncia nova que nÃĢo tinham feito, e seguida fizeram a ressonÃĒncia e no dia seguinte ele me deu alta dizendo que ele faria apenas acompanhamento por isso volto lÃĄ uma vez no ano
Sim..chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma este ÃĻ o link do grupo no Zap para siringomielia e arnold chiari
@@jucy1981 Obrigado Ju Deus abençoe?
Sim existe neste link : chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
Boa tarde eu fiz a cirurgia e continuo a sentir dores
Nossa ..tem quanto tempo?
@@jucy1981 fiz a cirurgia dia 07/01/2020 e sinto muitas dores lado direito do corpo cintura pra cima
@@luizmeireles4911 jÃĄ era pra ter se recuperado bem. Vc jÃĄ falou com seu mÃĐdico? Entra la neste hrupo falamoa sobre tudo de arnold chiari e siringomielia chat.whatsapp.com/CDH4XvHLwHLFhmvAmfLjma
@@jucy1981 jÃĄ voltei nele trÊs vezes agora ele me empurrou pra outro mÃĐdico
@@luizmeireles4911 vc tÃĄ fazendo fisioterapia? Isso ÃĻ bem importante.
Boa tarde Ju mais vc nÃĢo fez a cirurgia?
Sim Lu..fiz..na verdade este vÃdeo foi antes da cirugia e muita gente me pediu para falar sobre os sintomas..aà como ele estava aqui soltei..para informar o pessoal sobre
Jaja posto um 1 anos apÃģs a cirugia..este foi fala do sobre todos os sintomas que sofria..e onde vc sente dor? Cabeça ainda?
@@jucy1981 sinto as mesmas dores que sentia sÃģ que pior
A dor de cabeça nÃĢo sinto mais as dores no braço direito e nas costas pioraram
Vc fez a cirurgia? HÃĄ quanto tempo? E como vc tÃĄ agora?
Oi,depois da cirurgia vc ainda tem dores de cabeça?
Quase nunca.
Amores tem um video novo 1 ano depois da minha operaçÃĢo: th-cam.com/video/xRrFxqApG4Y/w-d-xo.html se quiserem saber mais me mandem suas perguntas que vou responder com todo carinho e as que eu nÃĢo souber, buscarei informaçÃĩes. Um bjinho a todos vcs e obrigada pelo carinho.
Vc tambÃĐm tem seringumielia?
Graças a Deus nÃĢo, tive chiari tipo 1
Eu fiz a cirurgia a quase trÊs meses,mas estou sentindo dormÊncia e coceira no crÃĒnio do lado esquerdo.
Quais foram seus sintomas pÃģs cirÚrgico?
Logo apÃģs muita dor pelo corte, mas fora isso nada mais..com o passar do tempo comecei a sentir algumas outras coisas.
@@jucy1981 eu senti muita dor no corte e pontadas na cabeça.
OlÃĄ motel em Barueri SP tenho essa doença vou fazer cirurgia dia 14 dezembro ÃĐ quero contar pra vcs o depois da cirurgia
@@rosanabarbosa8586 vai fazer 6 meses dia 19/12 que fiz a cirurgia.
Estou fazendo fisioterapia para fortalecer os membros superiores e inferiores, principalmente o lado esquerdo onde fiquei com sequelas.
Tenho vÃĄrios acompanhamentos:
Terapeuta
Psiquiatra
Neuro
Fisioterapia.
@MarÃī Lopes vocÊ ficou com sequelas? NÃĢo entendi. Quais sequelas?
VocÊ nÃĢo fez cirurgia?
Sim amor fiz..este na verdade ÃĻ vÃdeo atrasado sobre sintomas que eu tinha..vou mudar o tÃtulo e jÃĄ eu posto outro de agora
Novo vÃdeo amores : th-cam.com/video/Npiav_UrHKM/w-d-xo.html , finalmente.