me asombra con que fortaleza cuenta mi hija lo padecio pero me destrozaba verla asi hoy 5 años despues padece de ausencias es doloroso verlos asi Dios le Bendiga a usted y su hija
Qe sorpresa nos da la vida de verda, hoy estamos bien y de un momento a otro nos se tuerse, Dios os de fuerza y toqe y sane con su mano alos niños qe tienen eso, bendiciones 🙌
Es una prueba muy dura , mi hijo era un Nino promedio y de un momento a otro comenzó a retroceder, pero no nos hemos dado por vencidos y sigo firme con mis ojos puestos en Dios.
Hola de nuevo, les cuento que mi hijo ahora tiene 9 , la lucha ha sido desde los dos, eran espasmos de susto, fue creciendo y se incrementaron , llegaron a ser más de 60 al día, después se modificaron y en vez de ser solo sustos comenzó a caerse y golpearse crisis atonicas, luego comenzaron a ser de noche crisis tónico clonicas, al principio era hospitalización y hospitalización , se ponnia morado, ambulancias , cuidados intensivos , miles de medicamentos , comencé con cannabis y sirvió mucho probamos toda la gama de demcamentos , llegamos a los 9 y de nuevo las hormonas hacen efecto, les cuento que cuando tienen 5, 9 y 12 o mejoran o empeoran por las hormonas las gripes y sobretodo las vacunas. Asi que actualmente estamos controlados de las convulsiones de caída, sin embargo ahora desarrollo crisis de ausencia porque van cambiando de patrón y gracias a Dios esas fueron fáciles de controlar. Asi que en resumen su crecimiento ha sido positivo , obvio todo ayuda, estar muy pendiente de la medicación, cuidar sus órganos de tanto medicamento que a veces no sirve, la alimentación es fundamental, le cuento que tengo un permiso médico para no vacunarlo porque su sistema inmune está comprometido, asi que la fiebre puede empeorar un cuadro de convulsiones, en enero le dilataron las pupilas y eso los hace convulsionar , le sigo dando cbd , le doy una dieta hipoglucida, y no lo expongo a celulares ni a televisión ni nada con luz porque son fotosensibles a colores como el amarillo. Ha sido un camino largo pero he aprendido mucho , cómo mamás debemos seguir luchando por ellos y ayudarlos en todo. Supriman azúcares, lácteos y el glutamato monosidico que está en muchos alimentos , esto puede hacerlos convulsionar. Es mucha información , pero si lo hacen les ayudan a que sus hijos tengan una mejor calidad de vida . Bendiciones.
Le pasa igual que me hijo es duro nosotros como padres sufrimos mucho. Y mi hijo se ha golpeado mucho la cara pero Dios está obrando en él ya está algo mejor
Hola que tal mi nombre es judith tengo una niña que padecen esclerosis tuberosa y su re de espasmos se controla por par de meses y vuelve es algo muy angustioso ver a tu hija así se me parte el alma me gustaría que esa fundación ayude a mi hija..
Mi bebé hacía eso de espasmos y yo creía q era susto xq levantaba sus manitas, a todos les comentaba y me decían es normal q se espante, todos los niño lo hacen, y yo decía pero él se espanta muy feo, y cuando iba a sus citas les decía a los drs lo q él hacía y nadie me supo decir q eran espasmos, me siento mal x saber q.mi bebé estuvo así casi 7 meses y yo x ignorancia no le atendí, ahora me fué diagnosticado con síndrome de west, solo le pido a Dios q tenga misericordia de mi bebé y no le haya afectado todo ese tiempo q estuvo sin recibir medicamento. Y todo x ignorancia.
@@yasminortiz1999 hola, gracias a Dios está bien. Aunque él sigue con hipotonía. Aún no sostiene su cabeza y mucho menos se sienta ni nada. Sí escucha pero no tiene uso d razón, es como si estuviera en su mundo, aunque sí reacciona a los cariños q uno le hace. No habla solo balbucea. Y ya de los espasmos no ha tenido, de repente y más cuando se está quedando dormido le da una crisis como si fuera espanto pero me dijo el neurólogo que es como si él estuviera los reflejos de recién nacido, su cerebro aún está así. Sigue con medicamentos ya solo el valproato d magnesio y levetiracetam.
@@polosalvador100 Hola, él ya cumplió 3 añitos, pero sí le dejó retraso psicomotor, aún no sostiene su cabezita, x lo tanto no se sienta, no habla, solo balbucea, sus cerebro me dijo la médico acompañante que es como d un niño de 3 meses. Lo seguimos llevando a terapias y con la fé y esperanza de Dios tiene la última palabra.☺️
Yo a mi hijo le doy cannabis 7 gotas en desayuno y cena. En total 14 gotas debajo de la lengua cuando se puede ya que sufre de autismo y es difícil . Y también Valeriana antes de acostarse en agua. 12 gotas tiene en poca agua. Mi hijo ya tiene 6 años
mi niña tiene 4 años ahora y escasamente le sucede, pero cuando bebé estremecía su cabecita de lado a lado mientras se encogía de hombros, a mí algunas veces me ha sucedido, pero a ella le sucedía frecuente. Ni siquiera sabía como consultar en internet hasta ahora que veo el tema.
Yo tengo mucho tiempo investigando esto mi niña de 4 años se pone así agacha la cabeza y se estremese yo no sabía q era eso e llorado mucho porq mi niña sufre de eso le pega todos los días hasta dos beses al día me pueden decir a que medico puedo ir
Hola ,como está su hija,?,Mi niño tiene 6 años con espasmos infantiles estoy desesperada ,sus espasmos están muy descontrolados,le da de 3a 4 veces al dia,y ni un medicamento lo ayuda,me puede dar más información por favor
¿Hola Silvia cómo sigue su hijo? me puede dar su nombre oraré por él. Le comento que la oración ayuda mucho y Dios existe y es muy bueno, pídale con mucho fervor, haga ayunos pídale a su familia para que oren por él. Ya intentaron con ACTH, Vigabatrina y Ácido Valpórico?? Si ya lo intentaron lo que hay que ver son las dosis si son suficientes a mi bebé le están dando 150 mg/kg/día de VIgabatrina y al momento está controlados. Espero sirva mi respuesta y quiera Dios que su hija se recupere.
Yo tengo miedo y mañana iré a que me revisen a mi niña ya que ayer en la noche estuvo un ruido algo fuerte en casa y se asustó mucho ya en la mañana siguió asustándose subiendo sus manitas asia arriba y agarrando mucho aire al respirar y asustadiza así a estado en el día y mañana iré a que me la revisen por qué tengo mucho miedo de que tenga algo
Hola xfavor ayúdenme tengo mi hijo de 2 años y cada vez q miraba un dibujo donde se apreciaba adrenalina el cerraba sus puños y precionaba sus dientes y temblaba y sus ojos los abría como si reventara de ira ahora me di cuenta q lo hace a cada rato x 4 segundos sin necesidad de ver nada eso será espasmos infantiles???
Esos no nos espasmos infantiles nada que ves con el espasmo. Es cualquier cosa menos espasmo dele gracias a Dios que no es eso. No tiene idea lo terrible que son los espasmo infantiles. Ellos se van de cara y se golpean . Lo que su hijo tiene por lo que y llevo estudiando por mi hijo. Es autismo
Mi hija sufre de convulsiones del sueño, tiembla al dormir, pero de día hace eso mismo unas pocas veces, en su caso es porq tienes diagnóstico de autismo grado 1
Mi bebé tiene 8 meses. Y sufre de espasmos infantiles. Me le mandaron medicamento para trararcelo. Se llama vigabitrina de 500mg. Recíen inicío su tratamiento . Confiando en Dios eso se le quite. Si es muy angustiante verlos hacer esos movimientos
Sabes, yo vi eso. Mi niña fue diagnóstica con spasmo infantil fue doloroso sin familia en esta país 🇺🇸 . En aquellos años(2005) ni se hablaba tanto de esto menos existían videos informativos . Fueron claros al decirnos “ La niña vivirá siempre. Con medicamentos para controlar las convulsiones” Hoy vivo agradecida con Dios por el milagro hiso en la vida de mi hija . Ella esta hermosa , estudia y le sirve a nuestro Señor Jesucristo! A EL sea la Gloria y la honrra. Déjame decirte aun el tiempo de los milagros no han pasado.
@@Arcos.express.tailor amén declaró también milagro en la vida mi hija q la enfermedad se va en el nombre de Jesús q bello testimonio yo también declarare q la gloria son para nuestro Sr Jesús
Yo pienso que esos espasmos deben ser a consecuencia de las vacunas, xq hay una vacuna que le colocan más o menos a los 4 0 6 meses y te hacen firmar un documento, de los efectos adversos que produce dicha vacuna. Como siempre para que las farmacéuticas se libren de toda responsabilidad. Uno mismo como padre , sin darse cuenta lo sentencia a su hijo a vivir así 😔😔😔
![ประสบการณ์ จ้าง Developer ที่ผมจะไม่มีวันลืม [ภาค2]](http://i.ytimg.com/vi/pZbsSDRrmXA/mqdefault.jpg)
me asombra con que fortaleza cuenta mi hija lo padecio pero me destrozaba verla asi hoy 5 años despues padece de ausencias es doloroso verlos asi Dios le Bendiga a usted y su hija
DIOS ILUMINE Y PROTEJA A TODOS ESTOS ANGELITOS, QUE SUFREN ESTA ENFERMEDAD Y A SUS PADRES LES DE FORTALEZA!!!!!
Muchas gracias por sus buenos deceos! espero el video haya sido de buen beneficio. :)
Qe sorpresa nos da la vida de verda, hoy estamos bien y de un momento a otro nos se tuerse, Dios os de fuerza y toqe y sane con su mano alos niños qe tienen eso, bendiciones 🙌
Es una prueba muy dura , mi hijo era un Nino promedio y de un momento a otro comenzó a retroceder, pero no nos hemos dado por vencidos y sigo firme con mis ojos puestos en Dios.
Dios la cuide mucho mucho mamita , mil.bendiciones 🌹♥️
Hola de nuevo, les cuento que mi hijo ahora tiene 9 , la lucha ha sido desde los dos, eran espasmos de susto, fue creciendo y se incrementaron , llegaron a ser más de 60 al día, después se modificaron y en vez de ser solo sustos comenzó a caerse y golpearse crisis atonicas, luego comenzaron a ser de noche crisis tónico clonicas, al principio era hospitalización y hospitalización , se ponnia morado, ambulancias , cuidados intensivos , miles de medicamentos , comencé con cannabis y sirvió mucho probamos toda la gama de demcamentos , llegamos a los 9 y de nuevo las hormonas hacen efecto, les cuento que cuando tienen 5, 9 y 12 o mejoran o empeoran por las hormonas las gripes y sobretodo las vacunas. Asi que actualmente estamos controlados de las convulsiones de caída, sin embargo ahora desarrollo crisis de ausencia porque van cambiando de patrón y gracias a Dios esas fueron fáciles de controlar. Asi que en resumen su crecimiento ha sido positivo , obvio todo ayuda, estar muy pendiente de la medicación, cuidar sus órganos de tanto medicamento que a veces no sirve, la alimentación es fundamental, le cuento que tengo un permiso médico para no vacunarlo porque su sistema inmune está comprometido, asi que la fiebre puede empeorar un cuadro de convulsiones, en enero le dilataron las pupilas y eso los hace convulsionar , le sigo dando cbd , le doy una dieta hipoglucida, y no lo expongo a celulares ni a televisión ni nada con luz porque son fotosensibles a colores como el amarillo. Ha sido un camino largo pero he aprendido mucho , cómo mamás debemos seguir luchando por ellos y ayudarlos en todo. Supriman azúcares, lácteos y el glutamato monosidico que está en muchos alimentos , esto puede hacerlos convulsionar. Es mucha información , pero si lo hacen les ayudan a que sus hijos tengan una mejor calidad de vida . Bendiciones.
Que es gkucamato
Le pasa igual que me hijo es duro nosotros como padres sufrimos mucho. Y mi hijo se ha golpeado mucho la cara pero Dios está obrando en él ya está algo mejor
Hola que tal mi nombre es judith tengo una niña que padecen esclerosis tuberosa y su re de espasmos se controla por par de meses y vuelve es algo muy angustioso ver a tu hija así se me parte el alma me gustaría que esa fundación ayude a mi hija..
Mi bebé hacía eso de espasmos y yo creía q era susto xq levantaba sus manitas, a todos les comentaba y me decían es normal q se espante, todos los niño lo hacen, y yo decía pero él se espanta muy feo, y cuando iba a sus citas les decía a los drs lo q él hacía y nadie me supo decir q eran espasmos, me siento mal x saber q.mi bebé estuvo así casi 7 meses y yo x ignorancia no le atendí, ahora me fué diagnosticado con síndrome de west, solo le pido a Dios q tenga misericordia de mi bebé y no le haya afectado todo ese tiempo q estuvo sin recibir medicamento. Y todo x ignorancia.
Cómo está tu bebe
@@yasminortiz1999 hola, gracias a Dios está bien. Aunque él sigue con hipotonía. Aún no sostiene su cabeza y mucho menos se sienta ni nada. Sí escucha pero no tiene uso d razón, es como si estuviera en su mundo, aunque sí reacciona a los cariños q uno le hace. No habla solo balbucea. Y ya de los espasmos no ha tenido, de repente y más cuando se está quedando dormido le da una crisis como si fuera espanto pero me dijo el neurólogo que es como si él estuviera los reflejos de recién nacido, su cerebro aún está así. Sigue con medicamentos ya solo el valproato d magnesio y levetiracetam.
Cómo ya está tu bebé?
Como está tu bebé, ya que con tu comentario me ayudas en mi caso
@@polosalvador100 Hola, él ya cumplió 3 añitos, pero sí le dejó retraso psicomotor, aún no sostiene su cabezita, x lo tanto no se sienta, no habla, solo balbucea, sus cerebro me dijo la médico acompañante que es como d un niño de 3 meses. Lo seguimos llevando a terapias y con la fé y esperanza de Dios tiene la última palabra.☺️
Hola disculpa te pregunto, ella tiene alteración de los signos vitales o pierde la consciencia?
Hola me ciento muy mal mi hija esta pasando igual para mi es uy duró verla asi
Pero esos espamos que hablan fueran diagnosticados como epilepsia ?
Hola tu bebe fue diagnosticado con Epilepcia y ahora le pasa eso
Yo a mi hijo le doy cannabis 7 gotas en desayuno y cena. En total 14 gotas debajo de la lengua cuando se puede ya que sufre de autismo y es difícil . Y también Valeriana antes de acostarse en agua. 12 gotas tiene en poca agua. Mi hijo ya tiene 6 años
mi niña tiene 4 años ahora y escasamente le sucede, pero cuando bebé estremecía su cabecita de lado a lado mientras se encogía de hombros, a mí algunas veces me ha sucedido, pero a ella le sucedía frecuente. Ni siquiera sabía como consultar en internet hasta ahora que veo el tema.
Y como está su niña disculpe
Como está tu niña ahora?
quiero ti perguntarem quali o remédio que tua Nina tomou
A ella le hicieron electroencefalograma, tengo un bebe q hace movimientos raro sólo en piernas
Buenas noches señora pero su hija se curó yo tengo una nieta tiene 8 meses pero ya la están atendiendo eso
Yo tengo mucho tiempo investigando esto mi niña de 4 años se pone así agacha la cabeza y se estremese yo no sabía q era eso e llorado mucho porq mi niña sufre de eso le pega todos los días hasta dos beses al día me pueden decir a que medico puedo ir
Tienes que ir a un neurólogo
Un neurópediatra
Se pueden controlar los espasmos?
Algunos, dependiendo de cada organismo, hay epilepsias refractarias , resistente a medicamentos.
pois tenho um nino qyes mesmo problema
Hola ,como está su hija,?,Mi niño tiene 6 años con espasmos infantiles estoy desesperada ,sus espasmos están muy descontrolados,le da de 3a 4 veces al dia,y ni un medicamento lo ayuda,me puede dar más información por favor
¿Hola Silvia cómo sigue su hijo? me puede dar su nombre oraré por él.
Le comento que la oración ayuda mucho y Dios existe y es muy bueno, pídale con mucho fervor, haga ayunos pídale a su familia para que oren por él.
Ya intentaron con ACTH, Vigabatrina y Ácido Valpórico?? Si ya lo intentaron lo que hay que ver son las dosis si son suficientes a mi bebé le están dando 150 mg/kg/día de VIgabatrina y al momento está controlados.
Espero sirva mi respuesta y quiera Dios que su hija se recupere.
Hola mi bebe tiene un año y 8 meses tiene de 20 a 30 al dia no lo han podido controlar. Rezo a dios para que un dia de logre controlar.
@@jicocarreto6096 hola srita como son los espasmos de su nene el mío tiene 15 meses
@@ariesfitnes gracias a dios ya tiene 6 meses controlado 🥰
@@jicocarreto6096 que bien y que le mandaron a tomar
Yo tengo miedo y mañana iré a que me revisen a mi niña ya que ayer en la noche estuvo un ruido algo fuerte en casa y se asustó mucho ya en la mañana siguió asustándose subiendo sus manitas asia arriba y agarrando mucho aire al respirar y asustadiza así a estado en el día y mañana iré a que me la revisen por qué tengo mucho miedo de que tenga algo
Como sigue tu niña, amo me.preocupa el mío y con tu experiencia me orientas
Hola xfavor ayúdenme tengo mi hijo de 2 años y cada vez q miraba un dibujo donde se apreciaba adrenalina el cerraba sus puños y precionaba sus dientes y temblaba y sus ojos los abría como si reventara de ira ahora me di cuenta q lo hace a cada rato x 4 segundos sin necesidad de ver nada eso será espasmos infantiles???
Hola como va tu hijo
Cuantos años tiene tu beeb
Esos no nos espasmos infantiles nada que ves con el espasmo. Es cualquier cosa menos espasmo dele gracias a Dios que no es eso. No tiene idea lo terrible que son los espasmo infantiles. Ellos se van de cara y se golpean . Lo que su hijo tiene por lo que y llevo estudiando por mi hijo. Es autismo
Mi hija sufre de convulsiones del sueño, tiembla al dormir, pero de día hace eso mismo unas pocas veces, en su caso es porq tienes diagnóstico de autismo grado 1
@@YraisBello Hola a que edad empezaron las convulsiones con su hijo.?
Creo q mi niño padece algo.
campeonas , besitos .
Mi bebé tiene 8 meses. Y sufre de espasmos infantiles. Me le mandaron medicamento para trararcelo. Se llama vigabitrina de 500mg. Recíen inicío su tratamiento . Confiando en Dios eso se le quite. Si es muy angustiante verlos hacer esos movimientos
Sabes, yo vi eso. Mi niña fue diagnóstica con spasmo infantil fue doloroso sin familia en esta país 🇺🇸 . En aquellos años(2005) ni se hablaba tanto de esto menos existían videos informativos . Fueron claros al decirnos “ La niña vivirá siempre. Con medicamentos para controlar las convulsiones” Hoy vivo agradecida con Dios por el milagro hiso en la vida de mi hija . Ella esta hermosa , estudia y le sirve a nuestro Señor Jesucristo! A EL sea la Gloria y la honrra. Déjame decirte aun el tiempo de los milagros no han pasado.
@@Arcos.express.tailor
Amen!!!si para la gloria de Dios!!
@@Arcos.express.tailor hola te creo!! Gloria a Dios
@@Arcos.express.tailor amén declaró también milagro en la vida mi hija q la enfermedad se va en el nombre de Jesús q bello testimonio yo también declarare q la gloria son para nuestro Sr Jesús
Hola! Como está tu hija?
A mi hermanita , le dan cada vez que se despierta pero como alos 10 minutos o menos se le quitan ,
A mi hijo también
Como siguen, cuenten
Yo pienso que esos espasmos deben ser a consecuencia de las vacunas, xq hay una vacuna que le colocan más o menos a los 4 0 6 meses y te hacen firmar un documento, de los efectos adversos que produce dicha vacuna. Como siempre para que las farmacéuticas se libren de toda responsabilidad. Uno mismo como padre , sin darse cuenta lo sentencia a su hijo a vivir así 😔😔😔